Здравствуйте! Я чесно говоря в шоке. Как вы сейчас себя чувствутете? Начинала с самого простого кукурузные рыльца , через 10 дней опять краснота на груди появилась перешла на хофитол , потом на галстену. Она самой действенной оказалась 4 месяца ее пила теперь и она не работает. На диете строгой сижу с самого начала . Чесно говоря за все эти 7 месяцев вижу только ухудшение . Жжение на кожи проходит на желчег + валокрдин , а вот зуд уже ничего не убирает . Немного адвантан помогает .
Говорят что нельзя так долго пить желчегонное , у меня еще поджелудочная болеть начала . Вобщем весь букет. Зуд просто нестерпимый , уже на стену от него лезу.. Посетила минимум человек 10 врачей в надежде , что хоть кто то знает что делать с этим . Все бесполезно , все как один твердят , что такого быть не может. Да и билирубин не высокий 25-35 , хотя может конечно чувствительность у всех разная к нему.
Готова уже и к тошноте и панические атаки просто пипец ...
Но как от зуда избавиться?
Буду признательна всем за советы!

Снова здравствуйте ! Как чувствую ? Пока живым )) Я заболел в 22 а сейчас мне 40 ... уже накладываются вещи не связанные напрямую с Жильбером. Проблем со сном раньше никогда не было - пару лет назад начались . Желчегонные в принципе не особо должны помогать , но у жильберщиков повышенный риск желчнокаменной болезни - для профилактики нужно пить урсодез или его дорогие аналоги. Лучше чувствовать не станете - но зато будет много шансов прожить с желчным пузырём до финиша. На строгой диете сидеть не надо. Что исключит - уже написал. Дальше организм подскажет. У вас сейчас шок в прямом и переносном смысле. Чесаться будете пока организм не адаптируется к билирубину. У меня тоже "невысокий" 25 - 30 - тоже врачи говорили что вы его не должны ощущать даже. Колбасило как вы описываете. Вообще " покурите" форум - много полезного почерпнёте. Зуд меня доставал первые года полтора . Как у вас организм справится трудно сказать , у женщин по идее есть механизмы борьбы с токсикозом . Советы давать - вещь не благодарная ... но порекомендую вот какой комплекс - валокордин + кларитин 1 таблетка в день + ванна с солью ( пол кило каменной из прод. магазина и пакет соли специальной ) мин 30 -40 лежать + заваривайте пустырник и на ночь его . Через недельку можно подвести промежуточный итог. Вам лет 20 с чем то ?

Давно не писал здесь! Ну что, прошло уже 5 лет с часа Х, как у меня проявилась эта чудо болезнь! Как вспомню так вздрогну, длилось всё это года 3, диеты, таблетки, ВСД и тд, ну вы в курсе...Но, сейчас тьфу тьфу,тьфу вспоминаю о нём реже и реже,(хотя он сидит в подсознании навсегда!)) бывает конечно вялость, усталость и правый бок иногда чувствуется, позволяю себе иногда уже есть, что хочу и даже пить!))) (понимаю конечно , что это не правильно) Пропиваю иногда Глутаргин, гепамин, курсами... ну как то так, наверное всё таки организм умный и привыкает к этой болячке!))) Всем добра, не падайте духом!!!

Для информации - дисер по СЖ https://1drv.ms/b/s!Ar-qZQrVrYtct22BONwvLd0CBzpQ

Уже больше 10 лет работе. Много "воды" . Что подтверждает моё мнение , а так же мнение других болеющих - всерьёз заниматься никто ей не хочет .

37 лет . Что касается желчегонных без них вообще не могу , 1-2 дня не пью начинается сначала головная боль , потом озноб с тряской рук , вся краснею и кожа на груди такая чувствительная стало , что от любого механического воздействия сразу следы багровые остаются . На груди краснота такая , больше на сосудистую похожа . Что касается кларитина это конечно хорошо , но попробовала уже все что можно. Никакое антигистаминное не помогает вообще . Мне даже преднизалон капали , как мертвому припарки .
Проверяли сократительную способность желочного пузыря , вроде сказали в норме , при этом с желчегонных не слезаю с февраля.
Жопа какая то ...

Что касается врачей , посетила их немеренное количество и денег на ни хвыкинула тоже немерено. Гастеры отправляют к алергологам , алергологи ничего со мной сделать не могут ибо все пробы отрицательны и антигистамин не помогает и отправляют боратно к гастерам. В итоге нашла где они принимают рядом ( соседние двери) говорю договоритесь мол и сделайте со мной что нибудь , ну сколько я буду мучиться . Они посовещались и отправили меня к психиатру. Психиатры всем рады да еще когда сам к ним приходишь. Моя тоже обрадовалась , начала меня лечить . Лечила месяца 3 , что я чуть с ума не сошла . Говорит через неделю-две перестанете таблы пить , это у вас вегетативное расстройство . Ничего я не перестала пить , как тошнило так и тошнит при повышенном билирубине . Но меня больше кожная реакция мучает . Ощущение жжения и зуда . ЖЖение проходит при снижении била , а зуд так и остается это я уже заметила . Даже когда бил снижается до 17 например если желчег не пью вообще кошмар ... Причем такое впечатление , что зуд со временем усиливается ((
1 Кто с таким сталкивался и как боролись?
2 Есть ли в Москве адекватные гастроэнтерологи к которым вы обращались и обошлось без психиатрии?
Посетила по направлению НИИ Гастроэнтерологии где мне взяли кровь , сделали УЗИ и сказали все преврасно отчего тошнит не знаем( сделайте МРТ головы мож у вас там опухоль , от этого и тошнит) , отчего язык обложен тоже не понятно ( не ешьте сметану на ночь) , а чешетесь от аллергии наверняка или нервное у вас .
Еще пару дней дней назад посетила госпожу Маевскую в сеченова . Тоже капец полный посмотрела исследования за 3 минуты ( глистов нет, лямблий нет , перегиб желчного с застойными явлениями + хр панкреатит , Жильбер ) Диагноз астено-вегетативный синдром . Давайте говорит идите в клинику нервных болезней .
Вобщем .... слов нет

У них Жильбер ВААБЩЕ никакой клиники не дает . Ни такой , ни какой либо другой . Особенно у кмн и у профессоров
А если будешь возражать , то конечно к психиатру . Меня даже пытались галоперидолом накачать

Привет.желчегонные истощают запасы желчи, поэтому они потом якобы перестают помогать.для образования желчи нужно пить много воды плюс добавлять в рацион нутриенты, способствующие образованию, разжижению и выведению желчи.если с разжижением можно бороться травами, то с выведением и образованием. Желчи бороться труднее, тк обмен веществ у жильберщиков забирает много воды, микроэлементов, глюкозы, некоторых аминокислот для построения клеток тканей, для желчи их не хватает, поэтому желчный застойный, часто с перегибом.увеличить образованию и выделение желчи помогает лимонный сок, тк цитраты способствуют сохранению воды в клетках.считается, что кожный зуд может быть вызван повышенчем желчных кислот крови, недостатком некоторых микроэлементов.когда у меня был кожаный зуд я избавилась от него сидя на безглютеновой диете.считаю, что не глютен виноват в зуде,а фитиновая кислота, которая не дает всасываться микроэлементам цинку, железу, магнию и др.поэтому попробуйте пересмотреть свою диету, добавьте микроэлементы.насколько я знаю у жильберщиков бывает падает и железо и магний, цинк, йод и др.

Здравствуйте! Желчные кислоты проверяла 1,7 при норме 1-10 . А разве лимон нам можно , я вроде читала не рекомендуется кислое. Железо, магний, калий и тд вроде в норме . Что касается фитина может быть , пшеница, рожь , ячмень, овес сдаавла IGE все отрицательно , это что касается глютена .Хотя не знаю имеет ли это значение в данном случае(( Я видела вы мясо почти не едите , сейчас пробую повторить ваш подвиг)) Что касается воды , то пью 2 литра мин. Может вместо лимона можно вит С в таблах? Как думаете .
И еще расскажите пож ваш рацион , если не сложно. Ибо я уже попробовала все помоему , фантазии не хватает .. И что из витаминов посоветуете?

Я ем супы, салаты, вареники, выпечку, гарниры, фрукты, хлеб.Мясо, курицу или рыбу ем раза два в неделю и обязательно с овощами.кофе , какао и крепкий чай, соки из пачек не пью.пью чистую воду, морс из бруники и др ягод, чай каркадэ.ввитамин С вместо лимонов не надо, из витаминов принимаю только В6 в/м, тк у меня часто повышается мочевая кислота, хронически пью аспаркам.другие витамины мне не идут.а Вы не пробовали желчные кислоты проверить после еды, а не натощак?

Неа не пробовала, мне сказали натощак.

Поздновато вас накрыло. Насчёт диет и лекарств - ЛУЧШЕ, не будет ни от чего . Просто если правильно питаетесь и принимаете нужные препараты - будет ПРОСТО ПЛОХО , не будете - будет ОЧЕНЬ ПЛОХО. Как то так.

нужные это какие? Вы то добились ремиссии я так понимаю . Я уже не могу с этим зудом , связываю его с затсоем желчи если только не желчег реагирую . Но уже 8-й иеся ц а он не меньше даже

Как я и писал - у меня года через полтора это чесотка пропала. Рецепт что делать - тоже. Крепитесь - это на долго ...

Всем привет! Принимайте в свои ряды.
Билирубин ниже 60 практически никогда не опускается. Мое обычно состояние билирубина 70-100. Уже смирился. Сдавал возможные анализы, но кроме Жильбера ничего не подтвердилось.
Я уже даже не обращаю внимание на желтушность кожи и глаз, смирился. Хотя, в обществе очень тяжело.
Сейчас мне 30 и меня начала волновать вот какая проблема: ПАМЯТЬ и ВНИМАНИЕ. Давно знаю что у меня очень плохая память и большая невнимательность и рассеянность. Врач сказал, что билирубин негативно воздействует на головной мозг, поэтому и такие проблемы.
Из-за этого у меня большие проблемы на работе, много ошибаюсь, не успеваю переваривать информацию.
Кто замечал за собой такую проблему с памятью? Как боролись с этим?

Добрый день !
Это тоже типично для Жильбера. Ноотропил + общая борьба с билом. Тренировка мозга - задачи , типо ребусов + игры на реакцию - сквош , бадминтон и т.д.

Здравствуйте! Если нет проблем с желудком можно попробовать адсорбенты курсом.
Могу привести пример того, что мне помогло пережить обострение синдрома.
- Сон обязательно не менее 8 часов.
- Терапевт, которая понимала мою проблему и не отмахивалась от нее, назначила Макровит(это витамины). (На мне давали эффект в виде прилива сил и уиеньшения тошноты, потом и общее состояние приходило в норму)
- Вместо желчегонного мне назначали урсофальк (разжижает желчь). Желчегонные лично для меня давали сначала облегчающий эффект, а через некоторое время все симптомы "накрывали" еще сильнее.
- Разово, когда было совсем плохо (состояние интоксикации) принимала фильтрум (типа угля)
- т.к. имелись ощущение, что еда застаивается, гастроэнтеролог назначила тримедат, жить чтало легче)
- мне легче не сидеть на диете, а есть то, что и обычно, только в ограниченном количестве. Единственное, стараюсь жареного практически не есть, с жирным (майонез и тд) просто регулирую по самочувствию. На диете - ощущение как будто чего-то не хватает организму.
Состояние стабильно ухудшается ближе к осени и зимой, ближе к весне.

Здравствуйте!
Сегодня была адова ночь !!!! Меня рвало и чесалась как никогда , сожрала 2 супрастина , мотилиум , 4 активир угля и до 7 утра по 5 мин проваливалась в сон .
Я просто не знаю что еще можно сделать, так жить не могууууу больше((((
-в апреле я пила такую схему мотилиум , дюспаталин , париэт , галстена . Вроде было ничего, но как только что то отменяла все начиналось заново
- в июне решили заменить на тримедат , тоже нормально было , но потом опять обострение пилп тримедат, эссенциале , галстену, изредка ганатон и урсосан
пробовала пить только урсосан , было ужасно плохо , у меня от него поджелудочная начинает болеть
- лактофильтрум пью постоянно , уже не знаю есть от него толк или нет
у ВАс тоже зуд есть?


СКАЖИТЕ кто куда обращался в Москве к грамотным спецам , кот не будут говорить ?лечение не требуется?
Я уверена что хоть как то можно купировать этот зуд, это просто ад какой то!

Народ отзовитесь! Своих не бросают
ПОмогите , загибаюсь вообще ...

Мне в своё время помогли и долго помогали китайцы. НО ДОРОГО.

А этот ноотропил не вреден для организма в целом?
Я пытаюсь читать книги, но толку мало...всё быстро забываю...

Какой у Вас средний уровень билирубина?
При высоком билирубине я пью энтерос гель, он немного помогает. Становится легче. И очень много воды..

БИл 22-27 , но если перестаю пить желчегонное или снижаю его , то растет до 40 начинается рвота , желтею , жжение кожи нестерпимое , а зуд присутствует даже если снижается бил до нормы ( с помощью фенобарбитала ) . Лактофильтрума немерено пью и воды много...

Сколько по времени вы принимали тримедат? я 3-й мес уже пью его

Билирубин 40 - для меня это нереальная мечта.! У меня 70-100 - это среднее значение.
Но всёравно, таких симптомов, как вы описываете, у меня нет. Мне кажется, что у вас ещё что-то присутствует. При Жильбере такого быть не может, тем более что у вас билирубин не такой критичный.

Здравствуйте!

Мы здесь не врачи, хотя это форум врачей-аспирантов. Поэтому давать советы и рекомендации... стрёмно.

Режим питания / режим сна / режим нагрузки; диету и лекарства Вам необходимо подобрать индивидуально.
Если Вы листали форум, то могли видеть, что кому-то помогает одно, кому-то другое.

Делали ли Вы УЗИ желчного пузыря ? Дискинезии желчевыводящих (ДЖВП) путей у Вас нет? С этим может быть тоже связан зуд. С застоем желчи.

На гепатиты проверялись тоже, так понимаю?

У Вас сейчас пик похоже. К тому же, насколько видно, мутация 7/7.

Единственное лекарство, которое снижает уровень непрямого билирубина - это фенобарбитал. Пробовали ли Вы? (простите, не читал предыдущие посты Ваши. Вижу, что пробовали).

Наверное, можно порекомендовать капельницы с фенобарбиталом Вам сейчас под присмотром врача.
Или просто капельницы с глюкозой. Тоже разбавят кровь немного.

Если Ваш зуд связан с непрямым билирубином есть вероятность, что должно помочь. Хотя и временно.

ОДНАКО!!! Фенобарбитал не всем подходит. И это наркотик со всеми вытекающими: с синдромом отмены (ломками), с привыканием, с кучей побочных эффектов.
Дозировку и продолжительность должен врач определить.

Фенобарбиталом не увлекаться!!!

***

Крепитесь, дорогая...

Из обнадеживающего можем Вам сказать: есть такая информация о том, что к 40-45 годам (плюс-минус) проявления болезни уменьшаются или вовсе сходят на нет.
Также наш организм довольно умная система и постепенно он привыкает к такому уровню билирубина. У всех разная длительность этого привыкания.
Это, конечно, если речь идет только о синдроме Жильбера.

***

Если в чем-то не прав - прошу поправить более опытных участников форума.

1 ) у меня бил около 30 - но симптомы и самочувствие ... во общем, .... диабетики пободрее меня бывают. За 18 лет проверился на всё что можно ( это уже на не первое замечание разных участников форума). Если скажите что , буду очень благодарен.
2) Мне 40 - лучше не стало , по Жильберу, + добавляются возрастные проблемы.
3) Качество жизни очень важно. Мне с дамой сердца , на отдыхе , на южных морях - становилось заметно лучше. Связываю с вырабатываемыми, внутренними наркотиками . Первые указанны в статье http://www.otnochenia.ru/himija-ljubvi/
вторые ( открыли недавно) вырабатываются в самом мозгу и там же поглощаются , а не выбрасываются в кровь.
И конечно климат , экология и питание.
4) В Москве , когда с финансами было получше - лечился у китайцев. Иголки , массаж и травы. Становился пободрее , но хватало где то на пол года.

Про ноотропил, в интернете всё найдёте. Возможно есть что то и лучше - но как всегда дороже . А сейчас даже ноотропил дорогой .

Делала УЗИ -перегиб желчного пузыря , застой , но вроде за 7 мес диеты и желчегонными +урсосан должна была подлечить, МРТ -хр панкреатит , застойные явления ЖП , сдавала желчные кислоты 1,7 в норме до 10 , антигистамины полгода пила , лактофильтрум , полисорб тоже пью постоянно, сдала все ревмопробы ибо тоже было подозрение
Реально помогает , точнее помогала Галстена и то вместе с дюспаталином или тримедатом , сейчас похоже к ней возникло привыкание . Пробовала хофитол, одестон , гепабене , капала гептрал все нипочем ...
Глюкозу еще не капала , никто не назначал , про юга и думать не могу , я как зверь в клетке , боюсь от дома далеко отойти
Видела на форуме некоторые писали что тоже зуд и высыпания по типу крапивницы мучают , но кто как себя сейчас чувствует и как спасались тишина ...
гепатиты АВС проверяла конечно, ДЖВП есть , пытались лечить -ганатон , дюспаталин , галстена , урсосан -мес
потом тримедат , галстена, урсосан . Вроде по узи сланж убрали . При снижении била зуд все ранво остается не проходит . И кожа на груди , стала очень чувствительной , вся в красную сеточку сосудистую . От любого прикосновения раздражается .

kattteika,

Интернет вещает о многих причинах зуда.

***

Много препаратов Вы принимали. Можно, конечно, предположить и лекарственную аллергию.

Но Вы говорите, что принимали и антигистамины, и сорбенты...

Вы что-то сейчас принимаете из препаратов?

Стопы и ладони чешутся?

***

О применении капельниц с глюкозой при неконъюгированной билирубинемии, а также при синдроме Жильбера, слышал от нескольких врачей.
В том числе, в этой статье-ответе на вопрос: http://medvestnik.by/ru/diagnose/view/pozh...lbera-4329-2007

***

Может быть, попробуйте задать Ваш вопрос здесь: http://www.polismed.ru/jilbert-post001.html
Довольно большая подборка ответов на вопросы. Возможно, что отвечает врач.

Ладони нет и стопы тоже , видимо это единственное что не чешется



сделала МРТ с МРХПГ
На сериях МР-томограмм желчный пузырь правильной формы, поперечный его размер до 20 мм, продольный 32,5 мм, с ровными и четкими контурами, стенка не утолщена, содержимое в просвете неоднородно, в виде сладжа сформирован слой более густой желчи, гипоинтенсивного мр-сигнала по отношению к нормальной желчи, конкрементов на этом фоне не определяется. Общий желчный проток имеет нормальное положение, диаметром до 3,1 мм, с однородным сигналом от внутреннего содержимого, эквивалентным сигналу от жидкости.
Проток желчного пузыря и отраженные участки внутрипеченочных желчных протоков с однородным сигналом от внутреннего сожержимого. Проток поджелудочной железы имеет нормальное расположение, наполнен однородным содержимым.

Заключение: МР-данных за конкременты в желчных путях не получено, МР-картина соответствует застою желчи и сладжу в желчном пузыре.

kattteika,

Вы писали, что у Вас хронический панкреатит. В этом случае тоже возможен зуд: http://tutzud.ru/zabolevaniya/pri-pankreatite.html

Типичное проявления зуда при холестазе - зуд в ладонях и ступнях: http://tutzud.ru/zabolevaniya/pri-xolestaze.html

По фенобарбиталу:

Среди побочных действий:

Аллергические реакции: кожная сыпь или крапивница
Со стороны органов ЖКТ: тошнота/рвота

Источник: http://www.rlsnet.ru/mnn_index_id_1320.htm (информация для врачей)

Также среди его "сюрпризов" - синдром отмены. Вы писали про панические атаки. Возможный результат его действия.

***

Вы горстями пили лекарства разные и продолжительное время - также возможен данный синдром и панические атаки.

***

При синдроме Жильбера. Билирубин токсичен, а значит воздействует на ЦНС. При высоких показателях возможны тревожность, чувство страха.

***

Высокая нагрузка на работе - без выходных, без проходных - возможны панические атаки.

При обращении к разного рода нетрадиционным целителям/гуру/магам/гаданиям/оккультным практикам: впоследствии - панические атаки.


***

Если зуд связан с Жильбером, то непрямой билирубин циркулирует в крови. И его нужно перевести в прямой, водорастворимый. С этой задачей хорошо справляется из нынешних средств только фенобарбитал, как индуктор нужного фермента.

Поэтому обычно в схеме лечения назначают:

- капельницы с фенобарбиталом
и/или
- капельницы с глюкозой

Но Вы поймите, что я не врач. Это все предположения и рассуждения.
Самолечением лучше не заниматься. Тем более с фенобарбиталом.

Предложите Вашему врачу прокапаться Вам глюкозой. Это все, что могу предложить Вам.

Если у кого-то есть дополнения, пожалуйста, пишите, дополняйте, поправляйте.

Тоже хочу глюкозу попробовать. Зуд есть даже когда бил снижается , у меня такое ощущение что он запускает какие то процессы , кот и дают такую реакцию

[/quote]

Но Вы поймите, что я не врач. Это все предположения и рассуждения.
Самолечением лучше не заниматься. Тем более с фенобарбиталом.

Предложите Вашему врачу прокапаться Вам глюкозой. Это все, что могу предложить Вам.

Если у кого-то есть дополнения, пожалуйста, пишите, дополняйте, поправляйте.
[/quote]

Уже который раз пишу - на форуме , есть полезная информация. Я , изложил мысли , основываясь на своём немалом опыте- меня не слышат.
Насчёт врач - не врач . У меня есть знакомые врачи , в том числе и поэтому я не питаю иллюзий насчёт нашей медицины.
За 18 лет я не обследовался ... разве что в Бурденко. Где я только не лежал , какие я только анализы не сдавал. Как только врачи понимают что это Жильбер или что то похожее - они сразу теряют интерес - и отправляют домой пить валерьянку.
Анализы, как и многие на этом форуме я читать умею. Соответственно самолечением занимаюсь- лет 16. Пока живой. Как и у многих диагностировали 2 года назад - воспаление желчного пузыря ( начало образование камней ) НО ..... ( барабанная дробь) - никакого лечения не назначили. Урсосан пью с подачи знакомых врачей. Кстати , возможно раскрою тайну , если государственный врач видит что лечение от вашей болезни есть, но оно вам явно не по карману - он вам просто НИЧЕГО не пропишет.

kattteika,

Вероятно, Вам не назначали глюкозу, поскольку у Вас хронический панкреатит, при котором высокая вероятность возникновения сахарного диабета.

rom75,

Спасибо, что Вы делитесь своим опытом и участвуете в дискуссии. Конечно, в этом есть смысл.

Но нам надо понимать, что это лично свой опыт. Каждый человек индивидуальность и данная болезнь протекает по-разному у каждого. Хотя набор симптомов +/- у многих схожи. Но тут такое дело. Мы кому-то что-то посоветуем, а он спеленается насовсем от наших советов , кто будет нести ответственность?

Поэтому мы - те, кто пишет и делиться своим опытом, и те, кто участвует в дискуссии, и те, кто просто читает форум имейте ввиду: это рекомендации, рассуждения и личный опыт, а не прямое руководство к действию.

Все-таки врач смотрит на картину комплексно и взвешенно. Помимо Жильбера может быть в комплекте и прочий букет болезней.
И врач видит человека лицом к лицу и наблюдает его в течение времени.
+ опыт врача.

Никто не любит ходить ни по врачам, ни по больницам. Могут и, что называется, залечить. Но если есть врач, с кем можно посоветоваться, то сделать это, думается, стоит.

***

rom75,

По зуду. Если причина зуда именно в билирубине, который и в тканях кожных покровов. В приведенной ранее ссылке говориться о:

- сеансах гипербарической оксигенации (барокамера)
- УФО крови и кожных покровов

Вы делали такое? Был ли эффект?

Всем привет.
Изучил все 93 страницы форума и решил зарегистрироваться, чтобы пополнить наши стройные ряды

О себе: мне 41, не врач, синдром Жильбера 7/7 (стаж 7 лет), билирубин 30-45 общий, 6-10 прямой постоянно. 5 лет назад удалён желчный пузырь. До удаления билирубин поднимался до 100, после удаления года два был 20-30.
Полагаю, что синдром Жильбера влияет на желчекаменную болезнь и прочие болячки ЖКТ, после холецистэктомии становится значительно легче (повод для раздумий для тех, у кого проблемы с желчным).


Раз-два в год, когда происходит обострение иду к терапевту и требую выписать следующее:
1. Аскорбиновая кислота р-р инъекц 5% 10мл - N10 + натрия хлорид
2. Корвалол 25 капель перед сном.
Билирубин приходит в норму, но ненадолго.

Занимаюсь оздоровительным бегом (до 30 км в неделю) по методике школы Скиран. При беге выделяется эндорфин, что действует в противовес депрессивному эффекту билирубина, т.е. улучшается психическое состояние. Очень бы рекомендовал бег трусцой для нашей братии. Кому интересно - подробно отвечу.

Больше всего в данном состоянии меня беспокоит психическое состояние - апатия, безысходность, отсутствие жизненной энергии. Немного возвращает к жизни курс витаминов, магния и спорт. В ближайшее время планирую пропить курс Кордиамина с замерами билирубина ДО и ПОСЛЕ, а также изучить англоязычный сайт, ссылка на который есть на форуме.

Всем хорошего настроения!

vvmm

Я поэтому никогда , никому, ничего не советую. Иногда рекомендую ( даю информацию к размышлению) .
Да , в барокамере спал . Средний курс - пару месяцев. Как обычно - прыгать и летать не стал , но что может к лучшему тогда подвинулось )
УФО - нет - но как и писал , на южных морях мне - ЗНАЧИТЕЛЬНО становилось лучше. Нам ультрафиолета - залейся. Главное , тепловой удар не получить . А всем хроникам , по внутренним органам пищеварения , это очень легко.

rom75,
я только не лежал , какие я только анализы не сдавал. Как только врачи понимают что это Жильбер или что то похожее - они сразу теряют интерес - и отправляют домой пить валерьянку.
Я тоже была мне кажется везде !!!! и Сдала тоже на все !!!
vvmm
что касается снижения била . Даже при его снижении зуд остается . Что касается Ультрафиолета . Была на даче в знойную неделю ходила от дома до беседки на солнце не жарилась . Было жуткое обострение опять зуд , тошнота . Так что насчет УФО не знаю даже

Есть одно НО!
У меня также повышен имуноглобулин Е 400-800 , при норме до 100
меряла его 2 года назад при рецидиве герпеса от вообще был 1200 , но зуда тогда не было
сейчас тоже высокий причина никому непонятна, да и антигистамин не работает(((((((((((

Личный опыт насчёт зуда. Мучаюсь с зудом уже много лет. Проявляется в первую очередь на руках от локтя до кистей, затем на голенях, и далее, при повышении билирубина - распространяется на другие части тела. Особенно досаждает после принятия душа и после физ. нагрузок летом (когда вспотеешь), при массаже - всё, что повышает температуру тела и активизирует кровообращение. Заметил, что есть прямая зависимость между уровнем билирубина и зудом. Лекарств пока не нашёл. После холецистэктомии проблема беспокоит только при наличии вышеуказанных факторов, в обычном состоянии зуд отсутствует. Что заметил - недавно прошёл курс аскорбиновой кислоты и корвалола и укатил в горы. 3 недели - никакого зуда. Вернулся обратно - зуд тут как тут В общем, поиски продолжаются

вот и у меня тоже самое , от локтя до кистей потом голени и и выше , потом плечи и сильно на груди , там где почешешь появляются красные как воспаленные сосудики . И все тоже самое с кровообращением , после массажа вся красная , если быстро прошлась красная и чешусь . Но у меня присутствует еще и жжение на коже , как будто в стекловату обернули. Если аскорбинку в таблах попробовать как думаете ? И в каком обьеме ее принимать?

Ну вот, значит будем искать противоядие вместе

Не уверен насчёт аскорбинки таблетками, наверное, придётся есть пачками. Гастроэнтеролог мне прописывал следующее:

1. Аскорбиновая кислота р-р инъекц 5% 10мл - N10 + натрия хлорид
2. Корвалол 25 капель перед сном - 14 дней.

И мне это реально помогает. Одна ампула аскорбинки - 2мл, т.е. один укол внутривенно 5 ампул, это приличная доза, которую таблетками не выписывают. Я делаю так: когда уже невмоготу, иду к терапевту и прошу назначить уколы (сам себе колоть боюсь). Покупаю аскорбинку и вперёд. Правда потом месяца 2-3 на лимоны смотреть не хочется
В жизни стараюсь избегать провоцирующих факторов: никаких бань и саун, поменьше открытого солнца, душ только прохладный.

Вчера привезли Кордиамин (в нашем регионе он не продаётся), с 1-го октября начну испытания.
И так всю жизнь Как говорится на качество не влияет

Вчера привезли Кордиамин (в нашем регионе он не продаётся), с 1-го октября начну испытания.
И так всю жизнь smile.gif Как говорится на качество не влияет smile.gif
да пипец , не влияет
Еще хотела спросить , до удаления желчного зуд был хуже ? или что именно хуже
Что значит невмоготу упадок сил , тормознутость , апатия , тошнота или ЗУД?
И что еще пробовали из стандартов того что обычно назначают , урсосан, галстена, лив 52, фосфоглив ну и по списку . Помогало ли что из этого?
Про кордиамин прочитала не совсем поняла что хотите исправить с помощью него. Он по идее может давать повышение била ибо аналог ему никотиновая кислота , если я правильно поняла , которая как раз и повышает БИл . Соответственно кровь начинает быстрей бегать , ну и чес может возрасти

До удаления желчного был выше билирубин, иногда до 100 доходило, тошнота, изжога, боли в груди и правом подреберье, и как следствие, зуд. После душа летом зуд был невыносимый. После удаления билирубин снизился, тошнота и боли ушли, зуд остался только когда есть вышеописанные факторы (жара, баня и т.д.) Невмоготу - для меня это значит повышение билирубина, пожелтение склер, усиление зуда при воздействии всё тех же факторов и главное, психическое состояние - апатия (вся жизнь - дерьмо ), упадок сил. Цвет мочи по утрам становится темнее, остальное - светлее
По Кордиамину теория такая (простым языком): из-за излишнего билирубина в крови организм находится в постоянной интоксикации (кровь отравлена), угнетается дыхательный центр, развивается брадикардия (редкий пульс). У меня пульс в состоянии покоя (утром) 52-55 ударов. Одно из назначение Кордиамина - интоксикации организма и алкогольное отравление, также он стимулирует дыхательный центр, не давая развиваться брадикардии. Хочу проверить это на практике. Рекомендовано гастроэнтерологом принимать до конца дней. Что касается препаратов, которые влияют на образование желчи, я очень осторожно к ним отношусь, так как желчного у меня нет и вся желчь непосредственно попадает в желудок. А это, в определённые моменты, вызывает дискомфорт.
Прошу прощения, если где-то допускаю погрешности в изложении, я не врач, а просто пациент со стажем

[quote name='Gilbert' date='8.09.2016 - 15:45' post='20246']
До удаления желчного был выше билирубин, иногда до 100 доходило, тошнота, изжога, боли в груди и правом подреберье, и как следствие, зуд. После душа летом зуд был невыносимый. После удаления билирубин снизился, тошнота и боли ушли, зуд остался только когда есть вышеописанные факторы (жара, баня и т.д.) Невмоготу - для меня это значит повышение билирубина, пожелтение склер, усиление зуда при воздействии всё тех же факторов и главное, психическое состояние - апатия (вся жизнь - дерьмо ), упадок сил. Цвет мочи по утрам становится темнее, остальное - светлее
По Кордиамину теория такая (простым языком): из-за излишнего билирубина в крови организм находится в постоянной интоксикации (кровь отравлена), угнетается дыхательный центр, развивается брадикардия (редкий пульс). У меня пульс в состоянии покоя (утром) 52-55 ударов. Одно из назначение Кордиамина - интоксикации организма и алкогольное отравление, также он стимулирует дыхательный центр, не давая развиваться брадикардии. Хочу проверить это на практике. Рекомендовано гастроэнтерологом принимать до конца дней. Что касается препаратов, которые влияют на образование желчи, я очень осторожно к ним отношусь, так как желчного у меня нет и вся желчь непосредственно попадает в желудок. А это, в определённые моменты, вызывает дискомфорт.
Прошу прощения, если где-то допускаю погрешности в изложении, я не врач, а просто пациент со стажем
Да , после душа зуд жуткий . А желчный по причине камней я так понимаю удалили?
В итоге то получается , что бил высокий был до 100 не из за СЖ а из за застоя в желчном. Сейчас нет желчного , нет застоя соответственно он и не такой высокий . Права как думаете?
у меня кстати знакомая после холецистоэктомии говорит урсосан пьет 2 раза в год по 2-3 мес и ест почти все что хочет и болей нет никаких

Вы правы, думаю, что логическая цепочка выглядит так: Сидром Жильбера- Нежелательные явления: болезни ЖКТ (камни в желчном и др.) - Борьба с НЯ (Холецистэктомия) - Синдром Жильбера.

Потом круг повторяется. Когда приходишь к врачу с камнями или панкреатитом, то лечат эти НЯ, а не причину.
Насчёт Урсосана, разве он снижает билирубин? Эффекта не ощущал от него почему-то.

я тоже не ощущаю , хотя говорят что все ощущают и я должна. Моя знакомая без желчного пьет , говорит что помогает от нежелательных реакций со стороны поджелудочной

Ранее была ссылка на сообщение: http://forum.disser.ru/index.php?showtopic...ost&p=19587

Взглянул на инструкции:

http://www.rlsnet.ru/tn_index_id_4630.htm
http://www.rlsnet.ru/tn_index_id_17397.htm
http://www.rlsnet.ru/mnn_index_id_730.htm

В инструкциях не нашел побочных при Жильбере. Может быть здесь возникла путаница с никотинамидом и никотиновой кислотой?

Кордиамин (действующее вещество - Никетамид) несовместим с аскорбиновой кислотой. --- http://www.rlsnet.ru/tn_index_id_17397.htm
И судороги возможны.

Так что аккуратно.

----------

Видел публикацию д.м.н. профессора И.А. Шамова "Синдром Жильбера", 2015 год --- Нажмите для просмотра прикрепленного файла
В частности на стр. 73 говорится:

Наверное, у профессора есть опыт ведения подобных больных.

Но не вполне ясен механизм связывания непрямого билирубина при приеме этого препарата.

Для ободрения и воодушевления.
Кто-то писал об известных людях с синдромом Жильбера.

Вот, например:

Мистер Мускулы
Михаил Дьяконов --- актер, писатель (член Союза писателей России)
чемпион мира и обладатель ряда титулов в фитнесе (WBBF, IBFA, NAC)
вице-президент WFF-WBBF

"Болезнь Жильбера (синдром Жильбера). Личный опыт" --- http://dyakonov.ru/?p=1394