Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Болезнь Жильбера
Форум врачей-аспирантов > Разделы форума > Разное
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 68, 69, 70, 71, 72, 73, 74, 75, 76, 77, 78, 79, 80, 81, 82, 83, 84, 85, 86, 87, 88, 89, 90, 91, 92, 93, 94, 95, 96, 97, 98, 99, 100, 101, 102, 103, 104, 105, 106, 107, 108
Ма ия212
Цитата(rom75 @ 17.03.2013 - 01:17) *
Читайте выше , человек написал, что ему не выдали точный анализ на синдром Жильбера. Буду рад узнать где в Москве его делают , тем более за 50 $ .

http://www.dnalab.ru/price-lists
Пункт прейскуранта 4.18.3 - 1 500 рублей. Цена не изменилась, несколько лет назад я делала за такую же. Причем я нахожусь далеко от Москвы, но сдать анализ (сухая капля крови почтой) даже для меня не составило труда.

Я не пойму, как могут "не выдать точный анализ", если все элементарно: определяется число TA-повторов в гене UGT1A1, больше 6 - жильбер есть (7-8 ta повторов). 6 повторов - причина не нем. Это упрощено, полагаю, там куча своих нюансов.

Про приобретенный характер синдрома впервые тут читаю, сейчас в поисковике вбила, действительно вижу несколько статей непонятно кого и неизвестно откуда, где лишь пару слов про "приобретенный синдром Жильбера". Сколько я не изучала источников, нигде не видела инфы про возможность приобрести конкретно синдром Жильбера. Манифестация после перенесенного гепатита (или другой вирусной инфекции) приема каких-то препаратов - это да, обычно так и бывает. Все врачи со стажем и с необходимой специализацией (генетик, гастроэнтеролог), с которыми я общалась на тему синдром Жильбера, указывали на врожденный характер. Оттого и дивились, что у меня гомозиготная мутация при том, что вроде как ни у отца, ни у матери билирубин никогда не повышался (но это все весьма условно, да и с чего ему было повышаться, если они оба, вероятно, гетерозиготные "носители").
Если я не права, буду признательна за ссылку на компетентный в этом вопросе источник, который доказывает возможность приобрести именно синдром Жильбера путем не внутриутробной генетической мутации. Или приобретенное снижение активности глюкуронилтрансферазы тоже синдром Жильбера? Только вот сам синдром Жильбера достаточно редко встречается среди европейцев. Если приобретенный и бывает, то во много раз реже.

Но что мне больше всего непонятно: при всем множестве возможных заболеваний печени и вообще факторов, влияющих на тот же билирубин, если вы не провели ДНК-диагностику, КАК вы могли предположить, что у вас именно синдром Жильбера? (а то и быть уверенными, тоже самое могу сказать про врачей, предположивших, что у вас этот синдром) Причем ведь есть и другие виды доброкачественных гипербилирубинемий: тот же синдром Ротора, Дабина-Джонсона и это не все. Правда большинство из них дают повышение билирубина за счет прямой фракции в отличие от Жильбера, но чем выше билирубин, тем сложнее ориентироваться, ведь при росте непрямого в любом случае начинает подрастать и прямой. К тому же, т.к. это не часто встречающееся заболевание, да еще и с затрудненной диагностикой, далеко не все врачи разбираются в подобных нюансах. Я уже молчу про приобретенный Жильбер... Он и врожденный редок, а приобретенный тогда случай 1 на тысячи?

Из тех, кто писал про очень высокий билирубин (70 и выше), АЛТ/АСТ выше нормы и ощутимо плохое самочувствие есть те, кто подтвердил ДНК анализом, что у них именно синдром Жильбера? Вы связываете свое самочувствие с билирубином и только? Имеются ли у вас в анамнезе другие заболевания? Сразу скажу, что слабость, утомляемость и диспепсию легкой степени я не считаю проявлениями именно синдрома Жильбера, потому что с нашими далекими от идеальных режимами дня и питания - полагаю людей, которые всегда правильно питаются и высыпаются и нормируют нагрузки, очень-очень мало - нельзя наверняка утверждать, что причина именно и только Жильбер.
rom75
Весьма забавно обновление информации в википедии . Особенно это предложение -
" К сожалению, многие врачи весьма плохо знают эту патологию, а в большинстве мед. справочников синдром описан весьма невежественно и поверхностно, как эдакий пустяк."
rom75
Цитата(Ма ия212 @ 20.03.2013 - 19:47) *
http://www.dnalab.ru/price-lists
Пункт прейскуранта 4.18.3 - 1 500 рублей. Цена не изменилась, несколько лет назад я делала за такую же. Причем я нахожусь далеко от Москвы, но сдать анализ (сухая капля крови почтой) даже для меня не составило труда.

Я не пойму, как могут "не выдать точный анализ", если все элементарно: определяется число TA-повторов в гене UGT1A1, больше 6 - жильбер есть (7-8 ta повторов). 6 повторов - причина не нем. Это упрощено, полагаю, там куча своих нюансов.

Про приобретенный характер синдрома впервые тут читаю, сейчас в поисковике вбила, действительно вижу несколько статей непонятно кого и неизвестно откуда, где лишь пару слов про "приобретенный синдром Жильбера". Сколько я не изучала источников, нигде не видела инфы про возможность приобрести конкретно синдром Жильбера. Манифестация после перенесенного гепатита (или другой вирусной инфекции) приема каких-то препаратов - это да, обычно так и бывает. Все врачи со стажем и с необходимой специализацией (генетик, гастроэнтеролог), с которыми я общалась на тему синдром Жильбера, указывали на врожденный характер. Оттого и дивились, что у меня гомозиготная мутация при том, что вроде как ни у отца, ни у матери билирубин никогда не повышался (но это все весьма условно, да и с чего ему было повышаться, если они оба, вероятно, гетерозиготные "носители").
Если я не права, буду признательна за ссылку на компетентный в этом вопросе источник, который доказывает возможность приобрести именно синдром Жильбера путем не внутриутробной генетической мутации. Или приобретенное снижение активности глюкуронилтрансферазы тоже синдром Жильбера? Только вот сам синдром Жильбера достаточно редко встречается среди европейцев. Если приобретенный и бывает, то во много раз реже.

Но что мне больше всего непонятно: при всем множестве возможных заболеваний печени и вообще факторов, влияющих на тот же билирубин, если вы не провели ДНК-диагностику, КАК вы могли предположить, что у вас именно синдром Жильбера? (а то и быть уверенными, тоже самое могу сказать про врачей, предположивших, что у вас этот синдром) Причем ведь есть и другие виды доброкачественных гипербилирубинемий: тот же синдром Ротора, Дабина-Джонсона и это не все. Правда большинство из них дают повышение билирубина за счет прямой фракции в отличие от Жильбера, но чем выше билирубин, тем сложнее ориентироваться, ведь при росте непрямого в любом случае начинает подрастать и прямой. К тому же, т.к. это не часто встречающееся заболевание, да еще и с затрудненной диагностикой, далеко не все врачи разбираются в подобных нюансах. Я уже молчу про приобретенный Жильбер... Он и врожденный редок, а приобретенный тогда случай 1 на тысячи?

Из тех, кто писал про очень высокий билирубин (70 и выше), АЛТ/АСТ выше нормы и ощутимо плохое самочувствие есть те, кто подтвердил ДНК анализом, что у них именно синдром Жильбера? Вы связываете свое самочувствие с билирубином и только? Имеются ли у вас в анамнезе другие заболевания? Сразу скажу, что слабость, утомляемость и диспепсию легкой степени я не считаю проявлениями именно синдрома Жильбера, потому что с нашими далекими от идеальных режимами дня и питания - полагаю людей, которые всегда правильно питаются и высыпаются и нормируют нагрузки, очень-очень мало - нельзя наверняка утверждать, что причина именно и только Жильбер.

Буду рад если вы мне поставите диагноз , как я уже писал ранее лежал и в Интституте Гастроэнтологии и Сеченовке был , поставили диагноз - предположительно Синдром Жильбера , на ДНК анализ никто не посылал. Правда всё это было в период 1998 - 2005 г.
Ма ия212
Цитата(rom75 @ 21.03.2013 - 04:25) *
Буду рад если вы мне поставите диагноз , как я уже писал ранее лежал и в Интституте Гастроэнтологии и Сеченовке был , поставили диагноз - предположительно Синдром Жильбера , на ДНК анализ никто не посылал. Правда всё это было в период 1998 - 2005 г.

Я считаю, что на сегодняшний день самым действенным способом подтверждения этого диагноза является именно ДНК-диагностика.

А в большой части литературы действительно синдром Жильбера описан весьма абстрактно.

Вот я и не пойму:
то ли у меня обнаружен он по случайности и манифестация еще впереди, раз многие описывают довольно внушительные негативные проявления;
то ли просто народ сам себе ставит этот синдром наобум (по-другому без подтверждения не могу назвать), а на самом деле имеет совсем другие заболевания или вовсе их не имеет;
то ли протекание такой вроде бы "доброкачественной особенности организма" может значительно отличаться.
Ма ия212
Если кому интересно, о себе и своем знакомстве с синдромом Жильбера:

После обнаружения высоковатого билирубина (25) я почти год сдавала билирубин и печеночные пробы с интервалом в месяц-полтора, и за это время несколько раз сдавала анализы на гепатит и глисты (первоначальным диагнозом был легко перенесенный гепатит), делала УЗИ брюшной полости (у меня еще и несколько раз изогнутый желчный пузырь оказывается:)). Причем за это время билирубин у меня вырос до 40 (это и есть максимум, который я уловила у себя за время сдач билирубина), а все пробы были нормальными, даже не приближались к высшей границе. Только после всего этого врач предположила у меня синдром Жильбера, в том числе потому что у нее родственница с Жильбером, т.е. она с этим знакома неплохо. Все подтвердилось анализом. За месяц с 40 билирубин упал до 18. С тех пор вот уже несколько лет сдаю периодически билирубин, и он всегда в районе 25-32. Капала гептрал курсами: пару раз по 5 дней.

У меня тоже есть астено-вегетативный синдром, появилась утомляемость, диспепсия и пр., что можно было бы списать на проявления синдрома Жильбера, только вот я вижу и другие факторы: сплю по 6 часов, причем режим не четкий, имею гастрит, дискенезию желчевыводящих путей и дисбактериоз (антибиотики курсами несколько раз принимала и колола, так и не восстановила флору), питание мое тоже далеко от правильного, ну а вегетативные нарушения для таких дохленьких астеничных девушек как я вообще не редкость:)) Были эпизоды гормонального дисбаланса. Кроме ходьбы никаких физических нагрузок или упражнений + сидячая работа за компьютером. Да и без работы за компьютером я, надо признать, просидела достаточно, чтобы подорвать свое здоровье, тем более с имеющимися предпосылками.

Так что, как видите, факторов немало. И у вас у всех аналогичные найдутся.

Когда я в юности занималась спортом, лучше питалась в общем (фрукты, овощи домашняя еда), могла нередко позволить себе и чипсы, мои "проблемы" были менее выраженными (утомляемость) или вовсе отсутствовали (диспепсия).

У моего мужа, кстати, тоже периодически имеются аналогичные проблемы вроде утомляемости, слабости и плохого самочувствия, только ни о каком Жильбере там речь не идет:)) Режим, товарищи. Недосып и неправильное питание значат гораздо больше, чем мы думаем. Начинайте с этого в поисках причин плохого самочувствия.

sergf
У меня ситуация почти аналогичная
обнаружили повышенный б-н, потом анализы на гепатит ...
все показатели в норме корме б-на. после того как пропил корвалол 10 дней
упал с 70 до 20 - на основе этого диагноз и поставили.
Генетический не сдавал, собираюсь.

Не знаю что значит
Цитата
проблемы вроде утомляемости

но у меня при 70 реально коленки тряслись и сильная слабость была...
раньше никогда таких симптомов не было... а утомляемость по сравнению
с этим это такая мелочь...

А на глисты зачем сдавали? От них бил повышается?
Интересуюсь потому что уже начинаю подозревать что у меня что-то другое :-),

Вопрос к аудитории:
Как быстро вы ощущаете улучшение самочуствия после приёма
валокардина,корвалола и прочего фенобарбитал содержащего?
через час,два,день... ?

Ма ия212
Цитата(sergf @ 21.03.2013 - 21:44) *
А на глисты зачем сдавали? От них бил повышается?
Интересуюсь потому что уже начинаю подозревать что у меня что-то другое :-),


Наверное, бывает, что повышается, раз у меня их подозревали. Есть глисты, которые могут печень поражать (например, аскариды).
Только глистов сотни тысяч, а анализы сдаются на 5-10 видов, так что наверняка подтвердить или исключить их наличие в отличие от того же Жильбера крайне сложно.

Вы меня пугаете своими заоблачными показателями билирубина, тем более учитывая мою гомозиготную мутацию:))

Чтобы удостовериться, ВСЕ ПРОВЕДИТЕ ДНК-ДИАГНОСТИКУ СИНДРОМА. В конце концов, состояние это пожизненное, цена анализа не заоблачная, а совершенно обычная (1500 рублей).
Element
Цитата(Ма ия212 @ 21.03.2013 - 21:38) *
Есть глисты, которые могут печень поражать (например, аскариды).

Чтобы удостовериться, ВСЕ ПРОВЕДИТЕ ДНК-ДИАГНОСТИКУ СИНДРОМА. В конце концов, состояние это пожизненное, цена анализа не заоблачная, а совершенно обычная (1500 рублей).


Думаю если глисты поражают печень, то это будет видно на УЗИ, печень должна себя как то проявить, возможно увеличиться...

ДНК не делал, диагноз мне ставили по стандартной схеме, с голоданием и пробой фенобарбитала. Но Согласен нужно сделать.

Теперь немного о своем САМОлечении.
15 марта начал прием этой связки растительных препаратов о чем писал на форуме:
Силимара(3р. в. день за пол часа до еды) и Галстена (2р. - 3р. в день через час после еды) + Глюкозу (0,5 гр 3р. с едой).

Что могу сказать, есть положительный эффект в области очистки сознания и гораздо меньшей утомляемости, буквально эту неделю работал, как никогда и чувствовал себя достаточно бодро. Склеры почти в таком же состоянии, ну может совсем слегка получше стали (может это мне просто так хочется). Чуть меньше стал ощущаться эффект "песок в глазах", но еще присутствует, глаза немного красноватые(как от недосыпа). Кушал 3-4 раза в день(Диет никаких не соблюдал, даже пил красное вино, немного), спал по 8 часов. За компом почти всегда.

Что касается врачей, то такое ощущение, что под диагноз СЖ сваливают все, с чем не хочется разбираться и возможно просто от незнания. Все, как один действуют по шаблону, исключают основные гепатиты и на основании этого ставят диагноз.

Буду отписываться о ходе своего самочувствия.
Ма ия212
Цитата(Element @ 22.03.2013 - 12:39) *
Думаю если глисты поражают печень, то это будет видно на УЗИ, печень должна себя как то проявить, возможно увеличиться...

Возможно, но необязательно. Тем более если предположить, что процесс только начался. Это бы объяснило почему из печеночных проб пока что отклонился от нормы только билирубин. А дальше уже и другие анализы отойдут от нормы, и печень внешне изменится.

Цитата(Element @ 22.03.2013 - 12:39) *
ДНК не делал, диагноз мне ставили по стандартной схеме, с голоданием и пробой фенобарбитала. Но Согласен нужно сделать.

Это уже неплохо, хотя бы не банальная постановка диагноза методом исключения самых распространенных заболеваний типа гепатита. Но 100% убедиться можно только ДНК-анализом.

Цитата(Element @ 22.03.2013 - 12:39) *
Чуть меньше стал ощущаться эффект "песок в глазах", но еще присутствует, глаза немного красноватые(как от недосыпа) ... За компом почти всегда.

А с компом песок в глазах не связываете? Не пробовали капли от усталости, от сухости глаз капать? Меня беспокоили глаза после того, как пришлось капать антибиотики. И плюс еще я тоже целый день за компом. Как раз была сухость и от этого ощущение песка. Могу несколько видов капель на выбор присоветовать, которые мне офтальмолог рекомендовала.
Element
Цитата(Ма ия212 @ 22.03.2013 - 14:48) *
Возможно, но необязательно. Тем более если предположить, что процесс только начался. Это бы объяснило почему из печеночных проб пока что отклонился от нормы только билирубин. А дальше уже и другие анализы отойдут от нормы, и печень внешне изменится.

Ну у меня бил повышен уже давно.

Это уже неплохо, хотя бы не банальная постановка диагноза методом исключения самых распространенных заболеваний типа гепатита. Но 100% убедиться можно только ДНК-анализом.

На гипатит меня проверяли много раз. Новый врач, новая проверка smile.gif

А с компом песок в глазах не связываете? Не пробовали капли от усталости, от сухости глаз капать? Меня беспокоили глаза после того, как пришлось капать антибиотики. И плюс еще я тоже целый день за компом. Как раз была сухость и от этого ощущение песка. Могу несколько видов капель на выбор присоветовать, которые мне офтальмолог рекомендовала.


Буду признателен. Сейчас капаю какие-то, но они что-то не очень (дома посмотрю, допишу)... Капли Систейн.
KDV
Я начал капать Окулохель капли, хорошие но дорогие, эфект есть но дискомфорт в глазах ещё ощущается...
Element
А с вегетативкой у всех проблемы или тока у меня? Ладошки от волнения потеют?
KDV
Цитата(Element @ 22.03.2013 - 22:01) *
А с вегетативкой у всех проблемы или тока у меня? Ладошки от волнения потеют?

Проблемы с вегетатикой есть! Я думаю потение ладошек не самая большая проблема...
rom75
Цитата(KDV @ 23.03.2013 - 00:45) *
Проблемы с вегетатикой есть! Я думаю потение ладошек не самая большая проблема...

Вообще проблемы с терморегуляцией . Если перетеплитца - потею жутко , если недо... - озноб. Духоту не переношу теперь ..
Element
А отравления стафилококком у кого-нибудь были?
И болел-ли кто форункулезом?
Сильные алкогольные отравления?

Я пытаюсь вспомнить после чего у меня начались симптомы СЖ, так как никто из моих близких родственников не страдал такой проблемой. Значит имею основание предположить, что если это действительно СЖ то скорее всего он преобритенный. То, что нужно сделать анализ днк я знаю и по планируют сделать на следующей неделе. В любом случае хочется выявить фактор, который влияет на начало болезни (мутацию гена) ведь до определенного возраста было все хорошо. И почему риск проявления заболевания у мальчиков больше чем у девочек в 10 раз?

Может быть это связано с началом полового созревания?
Ма ия212
Цитата(Element @ 22.03.2013 - 17:18) *
Буду признателен. Сейчас капаю какие-то, но они что-то не очень (дома посмотрю, допишу)... Капли Систейн.

Мне на выбор давали 3: как раз Систейн, Хило-комод и третьи были самыми худшими по отзывам и сроку хранения (всего пару недель после вскрытия), потому я их даже не помню. Между Систейном и Хило-комодом я выбрала Хило-комод, потому что к нему привыкания нет и по составу он ближе к слезе. Единственное, что мне не понравилось в нем, так это для меня неудобная упаковка: с дозатором, чтобы исключить нестерильность. В общем, я так и не приспособилась их капать нормально:))) Капала как получится. И еще цена у них внушительная - около 500 рублей.
В итоге через месяца 2 необходимость капать пропала (уж не знаю, именно из-за капель или просто). 12 недель после вскрытия Хило-комода давно прошли, выкинула его до конца не использованным.

Если еще понадобятся капли, я хотела Систейн попробовать, потому что срок хранения после вскрытия больше и с упаковкой, думаю, проще. Чем вам они не понравились?
Ма ия212
Цитата(Element @ 22.03.2013 - 23:01) *
А с вегетативкой у всех проблемы или тока у меня? Ладошки от волнения потеют?

Только если ооочень сильно разволноваться, испугаться и т.п. Всего пару раз в общем было. Полностью в холодный пот тогда бросало, я даже стук своего сердца слышала громко и отчетливо в ушах:))
От обычного волнения нет.

Ну и был пару лет назад момент гормонального сбоя (как раз тогда я впервые уловила незначительно повышенный билирубин), с терморегуляцией тогда полный косяк был, но на тот момент у меня многие гормоны отличались от нормы, в том числе щитовидки, гипофиза и по-женски, так что имевшие место тогда значительные проблемы с терморегуляцией я с Жильбером не связываю. Гормоны на это гораздо больше влияют. Просто тот сбой мог стать пусковым механизмом для Жильбера. Или же у меня и до этого бил-н повышался, но просто я не сдавала кровь в моменты его повышения, потому и не знала. Или наоборот - манифестации синдрома у меня еще не было, раз вы озвучиваете цифры в 60-80 мкмоль/л. Гормоны нормализовались, большие проблемы с терморегуляцией ушли, а обследовать печень я продолжила. И в итоге пришла к своей гомозиготной мутации.

Основное нарушение с вегетативкой у меня - это вечно ледяные руки (да и ноги, но они хотя бы всегда одеты в носки и обуты). Но такое у многих, и с возрастом проходит, так что я не парюсь. Скажем так, в сравнении с другими людьми для полного комфорта мне нужна температура чуть выше, в то время как большинству комфортно при более низкой температуры, чем та, которая по душе мне. Я вообще мерзлячка, астеничного телосложения, с легким дефицитом веса и периодической анемией. Так что свои вегетативные нарушения я никак не связываю с синдромом Жильбера - и без него причин достаточно.
Ма ия212
Цитата(Element @ 23.03.2013 - 08:08) *
А отравления стафилококком у кого-нибудь были?
И болел-ли кто форункулезом?
Сильные алкогольные отравления?

Я пытаюсь вспомнить после чего у меня начались симптомы СЖ, так как никто из моих близких родственников не страдал такой проблемой. Значит имею основание предположить, что если это действительно СЖ то скорее всего он преобритенный. То, что нужно сделать анализ днк я знаю и по планируют сделать на следующей неделе. В любом случае хочется выявить фактор, который влияет на начало болезни (мутацию гена) ведь до определенного возраста было все хорошо. И почему риск проявления заболевания у мальчиков больше чем у девочек в 10 раз?

Может быть это связано с началом полового созревания?


Нет, нет и нет.

Если никто не страдал такой проблемой, это еще не значит, что ни у кого не было синдрома.
У меня вот тоже вроде ни у кого не было, только откуда тогда у меня гомозиготная мутация? Вероятнее всего, оба мои родителя гетерозиготные носители. Причем мама еще ладно (хотя разве 2 беременности не должны были стать провоцирующими факторами? или язва желудка? или панкреатит? про нервы я вообще молчу. все это у нее было в разные моменты жизни). А мой отец вообще в молодости активно занимался борьбой, практически всю жизнь выпивал (не до пьянства конечно, но и не только стаканчик по праздникам), и при этом никогда у него не было проявлений повышенного билирубина.

Отца нет в живых, так что была ли у него мутация наверняка уже не узнать, а вот маме и моей сестре можно будет сдать ради интереса - я уже думала об этом. У меня своя теория на счет всего этого. Я думаю, у отца Х-хромосома поврежденная, У-здоровая. А значит т.к. у него 2 дочери, обеим он передал синдром с Х-хромосомой. У мамы одна Х - поврежденная (передалась мне), другая - здоровая (передалась сестре). Так что если у мамы и сестры окажется гетерозиготное носительство, то моя теория будет подтверждена:)

Но если мама хоть с желтоватым оттенком кожи (как и я, только я в разы бледнее), то моя сестра в плане цвета кожи как розовый поросенок:)) Что называется - кровь с молоком. Глядя на нее очевидно, что билирубин там никогда не повышался.
Ну а если у них не будет синдрома, возможно, эта была просто внутриутробная мутация...В любом случае, это очень даже безобидная мутация с учетом всех страшных ужасов, которые бывают.

А разве можно приобрести такую мутацию? После перенесенного заболевания печени, полагаю по аналогии с любым другим органом, может что-то повредиться и вызвать дефицит выработки какого-то фермента и т.п. Но чтобы этот ген мутировал в течение жизни... Я в теме мутаций не сильна, но очень сомневаюсь, что такое возможно.
Element
Цитата(Ма ия212 @ 23.03.2013 - 10:40) *
Если еще понадобятся капли, я хотела Систейн попробовать, потому что срок хранения после вскрытия больше и с упаковкой, думаю, проще. Чем вам они не понравились?


Не то, что они не помогают, они действуют в течении часа потом в глазах снова сухость, капал утром и вечером. Возможно именно мне больше подойдут другие.
Element
Цитата(Ма ия212 @ 23.03.2013 - 11:42) *
А разве можно приобрести такую мутацию? После перенесенного заболевания печени, полагаю по аналогии с любым другим органом, может что-то повредиться и вызвать дефицит выработки какого-то фермента и т.п. Но чтобы этот ген мутировал в течение жизни... Я в теме мутаций не сильна, но очень сомневаюсь, что такое возможно.


Не могу ответить с уверенностью на этот вопрос. Почему-то мне кажется,что можно. Например после какой-нибудь перенесенной формы гепатита. Возможно организм справился с вирусом, а СЖ появился в виде побочного эффекта. ИМХО

Element
А еще в 9-ом классе у меня было очень сильное алкогольное отравление. Первый раз пил водку, выпил много, потом два дня картинка в глазах шла по кадрам, жуткая слабость и температура под сорок. Чем не провоцирующий фактор для печени.
rom75
Цитата(Element @ 23.03.2013 - 23:53) *
А еще в 9-ом классе у меня было очень сильное алкогольное отравление. Первый раз пил водку, выпил много, потом два дня картинка в глазах шла по кадрам, жуткая слабость и температура под сорок. Чем не провоцирующий фактор для печени.

У нас пол страны в пьяном угаре - но синдром не у всех....
Ма ия212
Цитата(Element @ 23.03.2013 - 23:53) *
А еще в 9-ом классе у меня было очень сильное алкогольное отравление. Первый раз пил водку, выпил много, потом два дня картинка в глазах шла по кадрам, жуткая слабость и температура под сорок. Чем не провоцирующий фактор для печени.


Очень даже провоцирующий, только при условии, что у вас действительно есть эта мутация.

Цитата(Element @ 23.03.2013 - 23:45) *
Не могу ответить с уверенностью на этот вопрос. Почему-то мне кажется,что можно. Например после какой-нибудь перенесенной формы гепатита. Возможно организм справился с вирусом, а СЖ появился в виде побочного эффекта. ИМХО


Да какой побочный эффект? Приобретенная мутация - это та, которая не передалась по наследству. Но она "приобретается" внутриутробно! Почему тогда так обсуждается тема возможности создания ДНК-паспорта новорожденных? Чтобы сразу видеть, что есть, что может быть, чего избегать! Если бы кучу ХРОМОСОМНЫХ мутаций можно было приобрести в течение жизни, то смысла от ДНК-паспорта не было бы. Мы рождается уже с определенным набором имеющихся (или не имеющихся) мутаций. Какие-то из них безвредны, некоторые вообще могут в течение всей жизни не проявиться, а другие проявиться сразу или в какой-то период жизни, но все они у нас есть изначально!

Тогда уж побочным эффектом может быть только сформировавшаяся ферментативная недостаточность.

http://juxtra.info/hepatic_diseases/gilberts_syndrome.php
Статья на тему синдрома Жильбера понравилась. Особенно на счет самовнушения smile.gif)

Кстати, кому сколько лет? И во сколько лет у вас возникли проявления синдрома Жильбера?
KDV
Цитата(Ма ия212 @ 24.03.2013 - 11:21) *
Кстати, кому сколько лет? И во сколько лет у вас возникли проявления синдрома Жильбера?

36 лет проявился в 35 после курса антибиотиков, а потом новогодние застолья и вот он СЖ!))) У сестры тоже повышен бил, но проявлений никаких, кроме слегка желтоватых склер... ей 49 лет...
sergf
мне 33, в 33 и проявился smile.gif
до этого вообще никак себя не проявлял
Был в очередной раз у врача,
сказали что достоверность пробы с фенобарбиталом процентов 95 не меньше
типа если я хочу быть на 100% уверенным то днк тест.
Нарыл тут "понятную" статью про жильбера: http://juxtra.info/hepatic_diseases/gilberts_syndrome.php
там ещё ниже есть статейки на тему почему ещё может быть повышен бил.

Rdomino
Здравствуйте! Кто-нибудь принимал препараты из этой статьи http://juxtra.info/hepatic_diseases/gilberts_syndrome.php ?

Некоторые антиатеросклеротические препараты (клофибрат, гемфиброзил и др.) превосходно снижают уровень непрямого билирубина одновременно с уровнем холестерина. Вместе с тем, антиатероклеротические препараты при синдроме Жильбера увеличивают концентрацию холестерина в жёлчи, повышая и без того высокий риск образования холестериновых камней в жёлчном пузыре.
Снижают или повышают холестерин то ?) Или при жильбере повышают лишь ? Если у меня хронический холецестит, мне нельзя их принимать?

а как насчет Маточное молочко и пчелиная обножка ?
Ма ия212
Ясно... Мне на десяток лет меньше. Значит у меня еще, возможно, все впереди.

Что удивительно, при употреблении препаратов из "черного списка" для Жильбера (имею в виду нежелательных), я пока что не заметила, чтобы билирубин повышался.
Вот основной перечень, который, думаю, многие встречали, читая статьи про синдром:
"Желтуха может усиливаться после приема некоторых лекарственных препаратов: анаболических стероидов , глюкокортикоидов , андрогенов, рифампицина , циметидина , хлорамфеникола , стрептомицина , салицилата натрия , ампициллина , кофеина , этинилэстрадиола , парацетамола".

Например, когда я чувствую, что заболеваю, я не избегаю препаратов с парацетамолом. И вроде ничего.
Я вообще молчу про противозачаточные, основным компонентом которых является этинилэстрадиол, который также нежелателен для тех, у кого синдром Жильбера (даже в аннотации у некоторых противозачаточных синдром как противопоказание есть). Я их почти год пила (кто не знает, они пьются ежедневно), и за тот год билирубин у меня ни разу не был выше 30, даже в норме бывал.

Вот и попробуй пойми, от чего билирубин повышается... Наверное, кроме приема препаратов еще нужны определенные условия.

У вас как дела с билирубином после приема препаратов из этого списка?

Последние несколько лет у меня в норме билирубин получается и не был. Постоянно от 25 до 32. Но гастроэнтеролог сказала сбивать фенобарбиталом билирубин только если за 50 перевалит... Так и живу с таким слегка повышенным:) Пугаю незнающих лаборантов анализом.

Кстати, после антибиотиков, которые за последние лет 5 я довольно часто и пила, и колола, тоже билирубин не менялся.
sergf
вообще стараюсь таблеток не пить...

недавно сбавлял температуру парацетомолом... вроде ничего
но думаю у всех по разному

по мнению автора статьи слегка повышенный билирубин вообще не нужно сбивать

likesmoke
Цитата(Ма ия212 @ 24.03.2013 - 12:21) *
http://juxtra.info/hepatic_diseases/gilberts_syndrome.php
Статья на тему синдрома Жильбера понравилась. Особенно на счет самовнушения smile.gif)

Кстати, кому сколько лет? И во сколько лет у вас возникли проявления синдрома Жильбера?


Отвечаю на вопросы. Возраст - 30 лет, СЖ проявился в 28 лет после болезни.
До проявления особых проблем не испытывал, разве что гастрит, изогнутый желчный пузырь.

Статья кстати вполне интересная. Этому форуму, где максимально собрана информация об этой болезни уступает, но в целом полезна. Наткнись Я на нее в период обострения болезни, когда СЖ проявился, перенес бы все гораздо легче.
sergf
хотел спросить, а кто-нибудь хеликобактера пролечивал при жильбере?
rom75
Цитата(sergf @ 27.03.2013 - 16:29) *
хотел спросить, а кто-нибудь хеликобактера пролечивал при жильбере?

Он у половины людей скорее всего . Омепразолом лечат сейчас.
sergf
при лечении пьются сильные антибиотики и антимикробные
интересно, по-этому скакал ли бил?

likesmoke
Цитата(sergf @ 27.03.2013 - 16:29) *
хотел спросить, а кто-нибудь хеликобактера пролечивал при жильбере?


Имел язву ДПК в период манифестации Жильбера. Язва как и Жильбер были вызваны тяжелым перенесенным заболеванием.
Лечил без антибиотиков - омепразол и подобные ему, Омез (более интересный препарат) еще несколько поддерживающих препаратов и диета.
По сравнению с другими проблемами которые были в период обострения Жильбера - язва это была самая, самая наименьшая проблема.

Sыr4ik
Язву антибиотиками не лечат вроде как: Омез, ранитидин, гастрофарм и если сильная изжога то альмагель. И лучше всего это правильное питание и мёд перед едой - я всё это пережил
sergf
не язву а хеликобактера
при лечении хеликобактера без антибиотиков не обойтись
(посмотрите хотя бы схемы в википедии, Амоксициллин и пр. гадость)
в ближайшее время не собираюсь... желудок почти не беспокоит
просто врач сказал что потом придется пролечивать...
ne4ehuce
Всем Привет...
Вычитал такую штуку что у новорожденных когда случается физиолгоическая желтуха... Повышается как раз непрямой биллирубин (как у нас)
И что уменьшить токсичность непрямого биллирубина используют фототерапию

Фототерапия. Фототерапию используют уже более 30 лет для лечения неонатальной желтухи без каких-либо отрицательных последствий. Впервые положительное воздействие солнечного света и искусственного освещения на уменьшение степени желтухи у новорождённых было описано в 1958 г. C тех пор фототерапия является основным методом при лечении желтух новорождённых во всём мире. Под влиянием света непрямой билирубин из жирорастворимого, токсичного для мозга вещества, превращается в нетоксичную водорастворимую форму. Чем большая поверхность тела освещается, тем сильнее эффект уменьшения токсичности. В связи с этим при проведении фототерапии ребёнок должен быть максимально обнажён, но согрет (для этого используют кувезы). Должны быть защищены глаза и половые органы от токсического воздействия синей фракции света. Длительность фототерапии может составлять от 1 до 3 сут, в зависимости от скорости уменьшения концентрации билирубина.

Кто что думает по поводу етой темы ?
В википедии вообще написано что солнце наоборот наш злейший враг ... Так ли это?
sergf
прошлым летом (сразу после обострения, бил. под 70) жил некоторое время в деревне..
целыми днями просиживал на рыбалке или шастал по лесу... загорел как негр :-)
надо сказать чуствовал себя хорошо.. но всё равно периодически чуствовалось, слабость
и головокружения...
KDV
Чёта форум затих! Может нашлась панацея??? smile.gif smile.gif smile.gif
Sыr4ik
Просто сезонные обострения спали, хотя у меня они почему то только начались=(
marra84
Обострение тоже чувствуется. Хотя итак плющит без выходных.
Element
Всем привет!
Короче то что я писал на стр 53 про "Силимара(3р. в. день за пол часа до еды) и Галстена (2р. в день через час после еды) + Глюкозу (0,5 гр 3р. с едой)" :
Принимаю вот уже полтора месяца. Не могу сказать, что от этих препараты есть ощутимый эффект, но хуже явно не стало. Прошли боли в правом подреберье (иногда случались, особенно после жирного питания или застольев) сейчас вроде тфу,тфу, тфу, даже после посиделок! Первые две недели очистилась голова, но скорее всего это сон более 6 часов и четырех разовое питание smile.gif Как только сна стало 5-6 часов и кушать стал снова 2 раза и много, башня округлилась.
Глаза скорее ближе к норме, за время сна и нормального питание вообще было хорошо. После застолий, например позавчера есть тяжесть и немного желтоватые склеры...
Sыr4ik
Где же они желтоватые? ты мои не видел. По тебе и не скажешь что что то не так. Я пивка с другом выпил 1 бутылку целую неделю помирал, пришлось валокордин пить. А у тебя и желтизны ненаблюдается.

Нажмите для просмотра прикрепленного файла
Element
На фото не особо видно, но есть маленько... До приема связки препаратов (кстати Галстена в таблетках по моим ощущениям эффективнее капель и удобнее) и нормализации питания и сна, было хуже, красно-желтые глаза. Еще, как мне кажется большое влияние погоды. Но качественный отдых играет самую большую роль.
Кстати от пива и от шипучих напитков я отказался. Только водку виноградную и крепче. (У нас не пиво не водку делать не умеют)
Хочу еще попробовать пропить Сорбовит-К он продается правда только в Украине, но я как раз туда собираюсь... Никто не пробовал им почиститься?
Вобщем следующий шаг это продолжение курса Галстена+Глюкоза+Сорбовит-К. О результатах по ходу приема. Начну, как только куплю... Отпишусь.

В глаза продолжаю капать систейн и кушать больше углеводов.
Иriska
Здравствуйте всем. Теперь и я пополнила ряды Жильберщиков. Мне 32г, уже на протяжении года я просто страдаю от этого синдрома, который как пишут в инете не требует специального лечения. У меня проявления произошли через полгода после родов (гормональная перестройка), в 31 год. Прочитала почти весь форум и нашла объяснения и понимания того, что со мной происходит. Сначала были сладжи и дискинезия желчного, потом несколько месяцев тошнота до рвоты, а после в одну прекрасную ночь как прихватило подреберье, так уже 8 месяцев не отпускает, сейчас наблюдаюсь в гастро стационаре, и мне прописывают эглонил (врач тактично намекает, что я не дружу с головой и боли от нее же), даже не смотря на то, что я ей принесла генетический анализ 7 повторов 7ТА/7ТА, никаких тебе и намеков на пробу с Корвалолом хотя бы. когда предполагали СЖ, пичкали горстями таблеток от А до Я, ничего не помогало, холестерин стал 5,2-5,9, билирубин общ. колеблется от 22 до 55, мне от 30 уже хоть ложись!!! weep.gif weep.gif weep.gif и тоже не могу ничего съесть, даже от кусочка п/к колбаски наступает капец! Я еще и язвенница, т.е. не могу без приема омепразола и т.п. препаратов. Теперь перестала вообще принимать лек средства, только по надобности, и проверила на себе, что они повышают билирубин. Не знаю кому как, но лично мне сейчас помогает большое количество выпитой жидкости (пить и писять!!!! laugh.gif) и отруби, но язвенникам аккуратно... Голова тоже кружилась, усталость была непомерная, хоть и дома с ребенком сижу, но после того, как получила на руки генетический анализ, поняла, что со мной (да еще и с трудом поверила) у меня проявления эти тоже прошли, думаю, что это вегетатика все-таки, кожа не желтеет а краснеет на лице (это проблема для меня), глаза нормальные. Врач говорит не парься на тему Жильбера вообще, а мне еще к генетику хочется сходить, т.к. по родству в двух поколениях нет таких "веселых" родственников. Скажите кто нибудь знает разницу в легком, среднем и тяжелом течении этого недуга?
Sыr4ik
сильных болей быть не должно, печень не имеет нервных окончаний, а вот дискомформ в правом подреберье есть мне кажется у всех. Боли бывают при болезни с желчными проходами.
Постарайтесь заменить таблетки от язвы на менее вредные, эфект они оказывают послабже но и вреда будет меньше. А лучше всего вообще использовать народную медицину.
Я лечил язву мёдом, по 1 чайной ложке перед едой и питатся по 4-5 раз каждый день по немного естественно соблюдая диету.

Врач говоря про больную голову, чемто прав, мы сами себе внушаем болезнь и оголяем нервы, плюс ещё маленький ребёнок, сам знаю что это такое=). Старайтесь меньше переживать и волноваться. Я это пол года пытаюсь сделать и вроде как очень медленно но становится немного легче жить.
Иriska
Sыr4ik'
сильных болей быть не должно, печень не имеет нервных окончаний.
Полностью с Вами согласна, так и есть. У меня боль относительная нудная и противная, можно конечно назвать и дискомфортом (ну уж прям неприятным пренеприятным) как я из форума поняла у многих такая же есть... А проблемы с ритмом сердца, тахикардия была у кого-нибудь?
Sыr4ik
да у меня наблюдалась синусовая тахикардия 85-95 ЦСС, месяца 2 или 3 не падал ритм совсем, сейчас вроде норм, как не померю 72-78. Давление тоже поднималось до 150/100, сейчас в пределах 130/90 120/80.
Я ничего не принимал, просто стараюсь не переживать и пытаюсь вернутся к старому образу жизни когда был спокоен как удав=)
Иriska
Цитата(Sыr4ik @ 16.04.2013 - 11:28) *
да у меня наблюдалась синусовая тахикардия 85-95 ЦСС, месяца 2 или 3 не падал ритм совсем, сейчас вроде норм, как не померю 72-78. Давление тоже поднималось до 150/100, сейчас в пределах 130/90 120/80.
Я ничего не принимал, просто стараюсь не переживать и пытаюсь вернутся к старому образу жизни когда был спокоен как удав=)

так получается все эти прелести eek.gif синдрома проявляются в начале заболевания или только в периоды обострений, и как часто они такие случаются? и еще вопрос созрел, ухудшаются ли симптомы при таких обострениях со временем (не хочется как то желточком покрываться insane.gif )
Ма ия212
Форум врачей-аспирантов, а врачей, я смотрю, тут совсем нет:))

С чего вы взяли, что тахикардия у вас от синдрома? Тем более со слабой вегетативкой. С тахикардией каждый второй ходит и Жильбер тут не причем.
Язва неблагоприятно сказывается на всей системе пищеварения и всех органах, прямо или косвенно с этим процессом связанных, и как следствие, само собой, сказывается на общем состоянии.
Чтобы чувствовался постоянный дискомфорт в области печени, нужно иметь махровый цирроз (и то не факт, что этот дискомфорт будет). Так что дискомфорт это скорее из-за желчного пузыря.
Сомневаюсь, что от билирубина в 30 можно постоянно чувствовать себя паршиво. Вообще считаю, Ириска, что практически все ваши жалобы являются следствием язвы и еще чего-нибудь, а не Жильбера. А лечение язвы - это процесс длительный, включающий в себя обязательно медикаментозное лечение и диету.

Ириска, у вас все как я писала ранее: имеем еще сотню возможных причин того или иного "симптома", но грешим именно на Жильбера...
Element
Корче сегодня спал три часа и пожелтевшие глаза ко мне вернулись... frown.gif В общем режим Господа, режим!
Правый бок вчера вечером тоже побаливал....
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2025 IPS, Inc.