Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Болезнь Жильбера
Форум врачей-аспирантов > Разделы форума > Разное
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 68, 69, 70, 71, 72, 73, 74, 75, 76, 77, 78, 79, 80, 81, 82, 83, 84, 85, 86, 87, 88, 89, 90, 91, 92, 93, 94, 95, 96, 97, 98, 99, 100, 101, 102, 103, 104, 105, 106, 107, 108
Mangazey
Цитата(XIRURG @ 29.10.2009 - 12:48) *
те кто делал биопсии себе "...а не пойти ли ка мне сделать биопсийку..." я считаю люди больные психически. Явно прослежуется ипохондрический невроз. Если так хотели б сделать биопсию так сделали бы прицельную с 5 или лучше 8 участков печени (а почему бы и нет), а чтоб наверняка уже. Зачем делать биопсию когда выяснена мутация гена, а чтоб успокоиться - извольте бред не более, травмировать печень. Риск умереть вовремя биопсии 5 процентов, от кровопотери, были случаи!

Уважаемый Хирург конечно многое правильно рассуждает и я категорически приветствую ход его мыслей, но например по поводу генной мутации, до сих пор не все открыто признают даже саму эту науку, неговоря уже об анализах и так-же никто не отменял "Золотого стандарта" исследования клеток печени-биопсии. Кстати, я конечно в цифрах не скажу сейчас каков % летального исхода при биопсии, но точно не 5%. На эту тему были доказательные исследования и там что-то около 1-2% за всю историю биопсий печени и то они пришлись на первую треть начала этих процедур (60-70года прошлого века), когда пунктировали слепым методом и толстыми многоразовыми иглами. И умирали не во время процедуры а после, когда спустя время выяснялось что оказывается не туда ширнули и повредили или желчный, или проток, или артерию.. а были случаи что и легкое прокалывали. При нынешнем уровне (контроль УЗИ, КТ) риск практически нулевой, не помню точную статистику (в нэте есть) но что-то вроде за 10 лет ни единого случая какого-либо серьезного ослажнения биопсии. А вот представьте, у человека, например, под СЖ скрывается БВК? Нет, на самом деле, если есть сомнения, не надо тратить кучу денег на обследования, дешевле и надежнее сделать биопсию (в европе это уже рутина, делают и по показаниям и без, в поликлиниках. Знакомый в Дублине пришел на прием, так ему назначили ее и на следующий день утром сделали а в обед отпустили на работу). Да и какая травма? Вы о чем... банка пива наносит гораздо ощутимей удар по печени нежели бипсия! Игла-то миллиметр и входит на 1-1,5 см в печень. Укол в зад, больнее намного. Все эти разговоры про биопсию от прошлых лет. Сейчас сделал ее, покрасили тебе на все гепатиты, БВК, железо, медь, СЖ, ВЭБ, ЦМВ, ничего не нашли и подтвердили СЖ.... и все! Все возможные анализы сделали за 1 сек. страха. А так, люди ходят и годами сдают, все что можно сдать, впадают в панику и депрессию, тратят деньги и нервы. А так, сделал, ничего не нашли, подтвердили СЖ.... и слава Богу! Знать, такая вот судьба, не волноваться и не переживать лишний раз. smile.gif
rom75
Цитата(XIRURG @ 29.10.2009 - 13:48) *
Добрый день всем! Я тоже страдаю СЖ. Много обследовался как и все, много чего принимал, в том числе и гептор(в украине Гептрал), тоже беспокоит слабость. 1. ПО поводу гептрала, скажу что препарат хорош, действительно снижает билирубин, но дорогой. 2. Лучшее средство корвалол курсами 10 дней по 20 кап 3р в д. 3. Энтеросгель нифига не снижает это всё туфта для непонимающих. 4. У многих крапивница и у меня в том числе, так как осматическая стойкость эритроцитов снижена, идёт умеренный гемолиз, а повышеный гемоглобин (иногда), как последствия этого гемолиза. Иногда повышеные эритроциты, возможно изза гипоксии вызваного повыш ур гемоглобина как следсвия густая кровь, и как следсвие выроботка эритропоэтина как почами так и печенью. Иногда увелич селезёнка, так как у многих жильберщиков повыш распад эритроцитов. КСТАТЕ чем вызваный я и сам непойму. 5. Да действительно слабость, вялость, сонливость. Это и изза повыш била и изза того что в процесе вовлечена печень, поэтому печень нада беречь чтоб не повышать нагрузку на неё. 6. ПО поводу плазмофореза. НЕ ПРОХОДИТЕ. Эферентная терапия тут бесполезна. я себе делал 3 курса по 4 процедуры, стало токо хуже, изменяются реологические свойства крови. 7. те кто делал биопсии себе "...а не пойти ли ка мне сделать биопсийку..." я считаю люди больные психически. Явно прослежуется ипохондрический невроз. Если так хотели б сделать биопсию так сделали бы прицельную с 5 или лучше 8 участков печени (а почему бы и нет), а чтоб наверняка уже. Зачем делать биопсию когда выяснена мутация гена, а чтоб успокоиться - извольте бред не более, травмировать печень. Риск умереть вовремя биопсии 5 процентов, от кровопотери, были случаи!!! 8. АлТ и Аст большей мерой повышаются не изза того что чтото не то яьел или выпил, хотя алкоголь ДА, а изза пониженой осматической стойкости эритроцитов (зайдействованы кроветворные органы, и ретикулоцитоз тоже может наблюдатся при СЖ. 9. Люди не майтесь пургой себя обследовать, то что нада для постановки СЖ это Маркеры гепа Б, С, джи, ну и мона ттв, вирус эпштейна бара (он гепатотоксичен), цитомегаловирус!!!, тут всё, узи ОБП, ОАК, БХК, ну и анамнез смотреть чтоб не нарик, не токсикоман. Обратить внимание на ДЖВП, определить тип обязательно. У большинства гипомоторный, пить траву Желчегонный сбор ? 2. ну и 10. Умеренный физ нагрузки, не нерничать, высыпаться (лож сп не познее 22-00), кушать вовремя, не пить не курить не курить кальян особенно!!! НЕ сидеть за компом более 1 часа в день, нарушается микроциркуляция области печени, в итоге застойные явления в печени, ну и как итог обострения. Если чё пишите поотвечаю. всем не болеть.


Спасибо за информацию про плазмоферез. Хотя большое желание почистится есть. Иногда чуствуешь себя пробилирубинным насквозь.
fox
ПОДСКАЖИТЕ ГДЕ МОЖНО ВЗЯТЬ СТАТИСТИКУ ЗАБОЛЕВАНИЯ ЖИЛЬБЕРА ПО РОССИИ ИЛИ ПО ГОРОДАМ ИЛИ КТО НИБУДЬ САМ ИЗ КОЛЛЕГ МОЖЕТ ПОДСКАЗАТЬ СКОЛЬКО В СРЕДНЕМ В ОТДЕЛЕНИЯХ ЛЕЖАТ С ЭТИМ СИНДРОМОМ ЛЮДЕЙ очень надо для научной работЫ и где можно очень много узнать об этом заболевании киньте ссылку плиз заранее спасибо



ПОДСКАЖИТЕ ГДЕ МОЖНО ВЗЯТЬ СТАТИСТИКУ ЗАБОЛЕВАНИЯ ЖИЛЬБЕРА ПО РОССИИ ИЛИ ПО ГОРОДАМ ИЛИ КТО НИБУДЬ САМ ИЗ КОЛЛЕГ МОЖЕТ ПОДСКАЗАТЬ СКОЛЬКО В СРЕДНЕМ В ОТДЕЛЕНИЯХ ЛЕЖАТ С ЭТИМ СИНДРОМОМ ЛЮДЕЙ очень надо для научной работЫ и где можно очень много узнать об этом заболевании киньте ссылку плиз заранее спасибо



ПОДСКАЖИТЕ ГДЕ МОЖНО ВЗЯТЬ СТАТИСТИКУ ЗАБОЛЕВАНИЯ ЖИЛЬБЕРА ПО РОССИИ ИЛИ ПО ГОРОДАМ ИЛИ КТО НИБУДЬ САМ ИЗ КОЛЛЕГ МОЖЕТ ПОДСКАЗАТЬ СКОЛЬКО В СРЕДНЕМ В ОТДЕЛЕНИЯХ ЛЕЖАТ С ЭТИМ СИНДРОМОМ ЛЮДЕЙ очень надо для научной работЫ и где можно очень много узнать об этом заболевании киньте ссылку плиз заранее спасибо
fox
у меня билирубин общий 245 прямой в норме непрямой тоже гепатиты отриц
Рауль
Всем доброго здравия!
Возраст 28 лет, являюсь владельцем этой болячки с 1997 года (хотя официально мне диагноз так и не подтвержден до сих пор, но врачи склоняются именно к этому). Признаки СЖ стали проявляться после перенесенного гепатита С. Сначала врачи все списывали на перешедший в хроническую форму гепатит, но стабильно нормальные анализы (кроме билирубина, и очень редко АЛТ в районе верхней допустимой границы), а также отрицательные результаты ПЦР на гепатиты (проводившиеся в течение последующих лет неоднократно) постепенно склонили врачей к версии СЖ. У меня обычно билирубин прыгает в районе 30-45, реже - доходит до 50 и даже чуть выше. Разумеется, все в основном за счет непрямого. Ни у кого у родственников подобного нет. При УЗИ печени раньше постоянно ставили хронический гепатит, хронический холецистит, в последний раз написали только функциональный перегиб желчного пузыря (S-образный). Лекарств особо никаких не принимаю. Слабости и какой-либо значительной утомляемости не чувствую, веду довольно активный образ жизни, для себя занимаюсь спортом. Основное беспокойство, как и у многих тут присутствующих, - косметический эффект, который даже при соблюдении диет и режимов присутствует практически всегда (без приема препаратов). Довольно часто присутствует тяжесть в области желчного пузыря. На протяжении всех этих лет на лице периодически появляются какие-то гнойные прыщи, интенсивность их варьируется (летом меньше), да и за последний год вроде как стало поменьше. Не знаю связано ли это с СЖ (врач говорит из-за печени), возможно, еще гормоны не устаканились (тестостерон 41,2 при норме 8-39).
Что отметил для себя за те годы, что у меня наблюдается эта дрянь:
1. Ничто так не повышает бил, как АЛКОГОЛЬ! Да, после серьезной пьянки наутро глаза действительно не имеют желтизны, но это длится недолго - уже во второй половине дня все меняется в обратную сторону, достигая пика через 0,5-2 дня, и продолжается дня 3-4.
2. Заметно повышает билирубин всякого рода простуды, ОРВИ, гриппы и т.п.
3. Значительного влияния антибиотиков на желтизну склер не заметил.
4. Некоторый положительный эффект имел прием гомеопатических препаратов, которые я принимал в течение примерно 5 лет. Отмечал, что наилучший эффект для меня достигался при приеме препарата Хина 200 (China 200, могу ошибаться в точности написания). Только не надо сейчас бежать в аптеку за этим препаратом - если уж и решите попробовать, то сначала надо на консультацию к гомеопату, так как там определенные схемы приема индивидуально для каждого.
5. Валокордин/корвалол помогают очень хорошо. Достаточно пару раз в день по 20-25 капель в течение 5 дней, склеры очищаются. Хотелось бы поинтересоваться у знающих людей ? возможно ли снижение эффективности этих препаратов при длительном применении? Как долго можно применять их в малых дозах (5-10 капель в день с периодическими перерывами на 2-3 недели) без существенных побочных эффектов?

Пс Сам жду препарат, который в случае необходимости эффективно бы снижал бил без значительных побочных эффектов. Неужели его так трудно создать, или просто ни одна лаборатория еще этим толком не занималась?

ппс Также просьба к другим жильберщикам делиться информацией по применяемым и появляющимся препаратам, которые могут снижать билирубин.
bogutsky
Цитата(fox @ 9.03.2010 - 23:12) *
у меня билирубин общий 245 прямой в норме непрямой тоже гепатиты отриц

Такого не может быть, ибо общий билирубин - это сумма прямого и непрямого.
pino4et
Пс Сам жду препарат, который в случае необходимости эффективно бы снижал бил без значительных побочных эффектов. Неужели его так трудно создать, или просто ни одна лаборатория еще этим толком не занималась?
[/quote]
Им это не надо потому как СЖ не смертельна и лечения не требуется.
pino4et
Цитата(Рауль @ 13.03.2010 - 19:36) *
Всем доброго здравия!
Возраст 28 лет, являюсь владельцем этой болячки с 1997 года (хотя официально мне диагноз так и не подтвержден до сих пор, но врачи склоняются именно к этому). Признаки СЖ стали проявляться после перенесенного гепатита С. Сначала врачи все списывали на перешедший в хроническую форму гепатит, но стабильно нормальные анализы (кроме билирубина, и очень редко АЛТ в районе верхней допустимой границы), а также отрицательные результаты ПЦР на гепатиты (проводившиеся в течение последующих лет неоднократно) постепенно склонили врачей к версии СЖ. У меня обычно билирубин прыгает в районе 30-45, реже - доходит до 50 и даже чуть выше. Разумеется, все в основном за счет непрямого. Ни у кого у родственников подобного нет. При УЗИ печени раньше постоянно ставили хронический гепатит, хронический холецистит, в последний раз написали только функциональный перегиб желчного пузыря (S-образный). Лекарств особо никаких не принимаю. Слабости и какой-либо значительной утомляемости не чувствую, веду довольно активный образ жизни, для себя занимаюсь спортом. Основное беспокойство, как и у многих тут присутствующих, - косметический эффект, который даже при соблюдении диет и режимов присутствует практически всегда (без приема препаратов). Довольно часто присутствует тяжесть в области желчного пузыря. На протяжении всех этих лет на лице периодически появляются какие-то гнойные прыщи, интенсивность их варьируется (летом меньше), да и за последний год вроде как стало поменьше. Не знаю связано ли это с СЖ (врач говорит из-за печени), возможно, еще гормоны не устаканились (тестостерон 41,2 при норме 8-39).
Что отметил для себя за те годы, что у меня наблюдается эта дрянь:
1. Ничто так не повышает бил, как АЛКОГОЛЬ! Да, после серьезной пьянки наутро глаза действительно не имеют желтизны, но это длится недолго - уже во второй половине дня все меняется в обратную сторону, достигая пика через 0,5-2 дня, и продолжается дня 3-4.
2. Заметно повышает билирубин всякого рода простуды, ОРВИ, гриппы и т.п.
3. Значительного влияния антибиотиков на желтизну склер не заметил.
4. Некоторый положительный эффект имел прием гомеопатических препаратов, которые я принимал в течение примерно 5 лет. Отмечал, что наилучший эффект для меня достигался при приеме препарата Хина 200 (China 200, могу ошибаться в точности написания). Только не надо сейчас бежать в аптеку за этим препаратом - если уж и решите попробовать, то сначала надо на консультацию к гомеопату, так как там определенные схемы приема индивидуально для каждого.
5. Валокордин/корвалол помогают очень хорошо. Достаточно пару раз в день по 20-25 капель в течение 5 дней, склеры очищаются. Хотелось бы поинтересоваться у знающих людей ? возможно ли снижение эффективности этих препаратов при длительном применении? Как долго можно применять их в малых дозах (5-10 капель в день с периодическими перерывами на 2-3 недели) без существенных побочных эффектов?

Пс Сам жду препарат, который в случае необходимости эффективно бы снижал бил без значительных побочных эффектов. Неужели его так трудно создать, или просто ни одна лаборатория еще этим толком не занималась?

ппс Также просьба к другим жильберщикам делиться информацией по применяемым и появляющимся препаратам, которые могут снижать билирубин.

нащёт гнойных прыщей у меня такого нету тока спина в прыщах и после того как побреюсь толи арыщи толи раздрожения такое появляется))Нащёт корволоа лутше стратся не пить нагрузка на сердце всётаки есть,тока при экстреных случаях.Ты куриш сиграреты?и как часто ты выпиваеш?пью кукурузные рыльца стакан 3 раза в день вроде не помогает так если посмотреть но как то не пил пару дне и бил заметно быстро вырос(У меня ещё сеняки жоские такие тока не пойму толи от компа толи от жельбера))
Рауль
Цитата
Им это не надо потому как СЖ не смертельна и лечения не требуется.

Кстати, я вот это не совсем понимаю. Да, в плане физиологии может и вреда практически никакого (но так ли? У некоторых, как я почитаю, и слабость, и тошнота, и прочие прелести), но почему никто из докторов не хочет признавать, что это огромный психологический фактор, перерастающий иной раз в комплекс неполноценности? Это ведь все самым прямым образом влияет не только на психическое состояние человека, но также и на его личную жизнь и дальнейшую карьеру. А докторам побоку - не вредно, ничего пить не надо. Интересно, если у них, допустим, просто болит голова - они тоже терпят и не пьют болеутоляющие?
Цитата
Ты куриш сиграреты?и как часто ты выпиваеш?

Никогда не курил, выпиваю может в среднем раз в два месяца. Бывает по полгода ни глотка алкоголя.
pino4et
Цитата(Рауль @ 16.03.2010 - 18:01) *
Кстати, я вот это не совсем понимаю. Да, в плане физиологии может и вреда практически никакого (но так ли? У некоторых, как я почитаю, и слабость, и тошнота, и прочие прелести), но почему никто из докторов не хочет признавать, что это огромный психологический фактор, перерастающий иной раз в комплекс неполноценности? Это ведь все самым прямым образом влияет не только на психическое состояние человека, но также и на его личную жизнь и дальнейшую карьеру. А докторам побоку - не вредно, ничего пить не надо. Интересно, если у них, допустим, просто болит голова - они тоже терпят и не пьют болеутоляющие?

Ну они даказали что смертности СЖ не прибовляет и есть много других серьёзнее болезней тоесть рак спид.Есть фенобарбитал при выше 50 бил можно итти смело и те выпишут его тока после здачи крови)нащёт психически я думаю нужно воспринимать как есть а на крайняк итти к психиатору)Да и как исправить генетику?я например радился уже такой тока уже вмешательство хирурга поможет и то это стоит огого да и опасно по мойму)Я вот не как не пойму раньше был моложе и пил и курил и всё было норм так почему же сечас такое сомной происходит...
fox
Цитата(fox @ 9.03.2010 - 23:12)
у меня билирубин общий 245 прямой в норме непрямой тоже гепатиты отриц
Такого не может быть, ибо общий билирубин - это сумма прямого и непрямого.


кто тебе сказал что общий эт сумма прямого и непрямого ???

bogutsky
fox:
Цитата
кто тебе сказал что общий эт сумма прямого и непрямого ???

Тебе всех авторов книг и статей перечислять, или сам поинтересуешься (хотя бы на google.com)?
Цитата
Билирубин - желто-красный пигмент, продукт распада гемоглобина и некоторых других компонентов крови. Билирубин находится в составе желчи. Анализ билирубина показывает, как работает печень человека, определение билирубина входит в комплекс диагностических процедур при многих заболеваниях желудочно-кишечного тракта. В сыворотке крови встречается билирубин в следующих формах: прямой билирубин и непрямой билирубин. Вместе эти формы образуют общий билирубин крови, определение которого имеет важное значение в лабораторной диагностике.
0'Su[ll]ivan
До сих пор никаких новых препаратов? Значит будем дальше ждать.
Может есть склеральные линзы, для маскировки желтезны глаз. Надоело ходить с больным состоянием глаз.
zzman
СЖ с сентября 2007 года. сейчас 23 года.
боль в левом боку не прекращается 3 месяца, питание диетическое(исключено мясо, рыба), желтизна склер есть, но минимальная.
сходил к гастроэнтерологу в районную, там гастроэнтеролог ничего не спросив направил на гастроскопию.(Диагноз поставили в другом мед учреждении)
Пик пришелся на весну и тогда стал с утра есть овсяную кашу залитую кипятком(без масла, соли, сахара) через какое-то время стало легче, но в принципе боль "фоном" продолжается. не пошел на гастроскопию, решил пойти в платную клинику, поговорил с врачом, он направил на
УЗД + общий анализ крови(Клинический с лф и соэ),
биохимия (5 показателей - Фосфат щелочная, Гамма ГТ, Билирубин прямой, Билирубин общий АсАТ, АлаТ).
Врач начал говорить то что нужно попробовать Корвалол, т.к. результатов прием препаратов Креон 1000, Омез, Хилак Форте результатов особых не дал. Но чтобы попробовать нужно сделать несколько анализов крови. все изложенные процедуры уже мне стоили достаточно денег, можно ли доверять этим тратам?

УЗД сделали сегодня(исследование органов брюшной полости комплексное) - в результате: Увеличение размеров печени, правая доля, без изменений её структуры. Анализы должны придти в воскресенье. В каком направлении стоит двигаться?
pino4et
Цитата(zzman @ 2.07.2010 - 12:34) *
СЖ с сентября 2007 года. сейчас 23 года.
боль в левом боку не прекращается 3 месяца, питание диетическое(исключено мясо, рыба), желтизна склер есть, но минимальная.
сходил к гастроэнтерологу в районную, там гастроэнтеролог ничего не спросив направил на гастроскопию.(Диагноз поставили в другом мед учреждении)
Пик пришелся на весну и тогда стал с утра есть овсяную кашу залитую кипятком(без масла, соли, сахара) через какое-то время стало легче, но в принципе боль "фоном" продолжается. не пошел на гастроскопию, решил пойти в платную клинику, поговорил с врачом, он направил на
УЗД + общий анализ крови(Клинический с лф и соэ),
биохимия (5 показателей - Фосфат щелочная, Гамма ГТ, Билирубин прямой, Билирубин общий АсАТ, АлаТ).
Врач начал говорить то что нужно попробовать Корвалол, т.к. результатов прием препаратов Креон 1000, Омез, Хилак Форте результатов особых не дал. Но чтобы попробовать нужно сделать несколько анализов крови. все изложенные процедуры уже мне стоили достаточно денег, можно ли доверять этим тратам?

УЗД сделали сегодня(исследование органов брюшной полости комплексное) - в результате: Увеличение размеров печени, правая доля, без изменений её структуры. Анализы должны придти в воскресенье. В каком направлении стоит двигаться?

Эм сходи на УЗИ посмотри есть ли у тебя камни или ещё что не будь в печени,если нету то по пей травы бессмертник и календула вместе должно помочь,а таблетки и т.д. нету смысла пить. да и по меньше думай об этом минимум стресса.
mamacha
Цитата(<<Ксюша>> @ 24.09.2009 - 09:50) *
Здравствуйте!
Подскажите. пожайлуста, а болезнь Жильбера может проявляться в возрасте 2г.8 мес.
Сейчас занимаюсь обследование ребенка по поводу частых рвот и кто-то из вречей предположил данное заболевание, т.к. перед самими рвотами появляется желтоватый цвет личика, но глазки остаются беленькими.

Заранее спасибо всем кто ответит.

Синдром Жильбера по линии мужа, передалось сыну. Есть генетическое подтверждение. Синдром дает высокую слабость, утомляемость. При перегрузках: ходили на развивающие занятия, бассейн - ухудшение состояния. В детстве частая рвота, понос появлялись в связи с гастритными явлениями, к которым приводит и высокий билирубим и плохая работа желочного.
Люба
Здравствуйте! Моей дочери 2года назад поставили диагноз синдром Жильбера. Каждый 6 месяцев её кладут в больницу, сейчас снова заставляют и предлагают лечение барокамерой. Есть ли смысл в этом и не опасен ли он.
Дочери 13лет, биллирубин общ - 67,2; прямой - 10; напрямой - 57,2
northman
у мя жильбер поставили наобум ещё в 8 лет (10 лет назад)
биохимию крови делал всё это время редко и но билирубин всегда был 30
счас для ваинкамата генетически подтвердил
у мя НЕ бывает желтух, НО постоянный безпричинный тупняк-деприсняк-унылость-тормознутость даже боюсь садиться за руль,
дрожание рук, скачки давления/серцебиения, крайнее уставание от физкультуры, нечеловеческое потоотделение, не могу стоять после 1й бутылки пива, тошнота по утрам, не высыпаюсь, чесотка...
ужос

Цитата(ReNovatio @ 3.03.2009 - 21:52) *
Уважаемые, у меня к вам вопрос: кто из вас чувствует, что он очень часто тормозит????
Лично мне трудно долго удерживать внимание, у меня плохо с устным счетом при том что у меня за спиной 2 года физматкласса и я отнюдь не дурак.

абсолютно также
Mindfields
У меня тоже синдром Жильбера. Диагноз поставили в 14 лет, когда положили в больницу с подозрением на гепатит. Сейчас мне 23. Билирубин повышается, когда не поем вовремя, из-за сильного стресса, употребления алкоголя или очень жирной пищи. Понижается, когда соблюдаю режим, особенно режим питания. Особенно хорошо понижается летом, когда часто хожу на море и много плаваю.

Самое главное вовремя питаться, чтобы никогда не было чувства голода. Ну а если совсем туго, помогает Эссенциале внутривенно.
Mindfields
Цитата(Люба @ 13.08.2010 - 22:49) *
Здравствуйте! Моей дочери 2года назад поставили диагноз синдром Жильбера. Каждый 6 месяцев её кладут в больницу, сейчас снова заставляют и предлагают лечение барокамерой. Есть ли смысл в этом и не опасен ли он.
Дочери 13лет, биллирубин общ - 67,2; прямой - 10; напрямой - 57,2

Не знаю что такое барокамера, но слово страшное. Когда мне было 14 и у меня был повышенный билирубин (общий около 100) мне просто сделали капельницу, которая кровь чистит, а на ночь давали фенобарбитал. За неделю билирубин снизился до 20. Эффект продержался где-то год или чуть больше, затем билирубин снова повышался, но уже не так сильно.. где-то до 40 доходил общий.
Господин
Мне этот диагноз поставили примерно месяц назад по результатам анализа крови и печеночных проб (билирубин 39, непрямой - 36), посоветовали употреблять корвалол три раза в день по несколько капель и придерживаться диеты ? 5.
С того момента исключил полностью алкоголь в любом виде, стараюсь не употреблять в пищу жареное, копченое, жирное, хотя график питания (5 приемов пищи в день) не соблюдаю.
Через месяц собираюсь сдать анализы повторно - посмотреть как изменится картина..
Самочувствие, в принципе, нормальное, хотя какая-то хроническая усталость и вялость чувствуется...
Началось все с сильного зуда, какого-то лихорадочного состояния... Поначалу, подумал о ЗППП... Посетил дерматовенеролога - вроде бы каких-то определенных признаков ЗППП не усмотрел... В неимоверных муках выждал три месяца инкубационного периода и собрав силы, сдал тест на ВИЧ... Отрицательно... Сифилис... Отрицательно... Состояние при этом было удручающе подавленное... Зуд... Вялость в конечностях... Отечность лица... Какая-то ноющая то ли боль, то ли просто неприятное ощущение на правой лопатке (как будто пластырь приклеили)...
Такие вот дела...

Господа, внимание, вопрос!

Зачастую Вы отмечаете что после тех или иных действий уровень нашего драгоценного билирубина снижается или повышается - Вы каждый раз делаете анализ или может быть есть какие-то параметры для определения его уровня без сдачи анализов и получения результата? Передается ли это заболе.... эта замечательная особенность через кровь или иным контактным путем?

Ну и позвольте присоединиться к Вашему благородному обществу с целью обмена опытом...
svdstas
Цитата
ivan' date='26.03.2010 - 16:37' post='9642']
До сих пор никаких новых препаратов? Значит будем дальше ждать.
Может есть склеральные линзы, для маскировки желтезны глаз. Надоело ходить с больным состоянием глаз.

Привет всем! Не надо ни каких линз. У меня СЖ поставили 10 лет назад, сейчас мне 25. Соблюдайте диету, правильную физ нагрузку ну и старатьсь жить на позитиве, а ещё мне при повышенном бил., помогает "ХОЛАГОЛ", и глаза практически всегда белые. Если кто знает препараты схожие с Зиксорином пишите?
Mindfields
Цитата(Господин @ 21.08.2010 - 22:03) *
Господа, внимание, вопрос!

Зачастую Вы отмечаете что после тех или иных действий уровень нашего драгоценного билирубина снижается или повышается - Вы каждый раз делаете анализ или может быть есть какие-то параметры для определения его уровня без сдачи анализов и получения результата? Передается ли это заболе.... эта замечательная особенность через кровь или иным контактным путем?

Ну и позвольте присоединиться к Вашему благородному обществу с целью обмена опытом...


Не передается, это не вирус. Просто не хватает в печени фермента, с помощью которого в печеночных клетках из непрямого билирубина образуется прямой.
Я не делаю каждый раз анализ. Для меня первый признак того, что повысился билирубин - это когда меня начинает "вырубать" раньше времени, часов в 9 вечера, то есть вместо 7-8 часов я сплю по 11-12 часов в сутки. Утром на еду смотреть не могу, тошнит от одного вида еды.. это тоже признак. Ещё вены на руках, если сильно выделяются, то тоже означает что повысился.
Mangazey
Цитата(Господин @ 21.08.2010 - 17:03) *
какая-то хроническая усталость и вялость чувствуется...
Началось все с сильного зуда, какого-то лихорадочного состояния...

У меня СЖ с 1997 года, одиннадцать лет вообще про него и не вспоминал а вот 3 года уже мучает хроническая вялость и усталость. Начиналось с симптомов ВСД, долгое время ставили ВСД по смешанному типу и кормили фенозепамом а спустя год внезапно пожелтел, как итог закрыли в инфекционичку а через неделю выпустили и пожали плечами, сказав что вирусов нет. Далее ходил по врачам и сидел на диете пока один доктор не поставил СЖ. Только у меня на фоне нормальной биохимии и классического Bi 28-39 почему-то холестерин повышен 6.2-6.7 при норме до 5.2 Интересно, есть такое еще у кого-то из Жильберщиков, чтоб холестерин был повышен?
hadgime
Здравствуйте Уважаемые!
Помогите пожалуйста с расшифровкой!
Исследовал ДНК на предмет синдрома Жюльбера. В карте написали - Гетерозиготная форма полиморфизма! Что это такое, ума не приложу!
Я подумал, что напишут либо есть СИндром Жюльбера, либо нет, а тут такая абракодабра!
Если точнее то в карте написали -
Исследование на полиморфизм
А(ТА)6ТАА/А(ТА)7ТАА в промоторе гена UGT1A1
(уридиндифосфатглюкоронилтрансферазы 1)
Результат - Гетерозиготная форма полиморфизма
С Уважением
Glowar
Здравствуйте!
Пол года назад начали мучить жгучие боли в солнечном сплетение. После полу года анализов и обследований, Десятки УЗИ, 5 гастроскопий, КТ и бесчисленного количество анализов крови, был выявлен синдром Жильбера на генетическом анализе (7 повторов).
Сдаю кровь на билирубин каждые 2 недели, во время болевых приступов билирубин выше чем вне приступа.
Но читая форум не увидел, не одной жалобы на похожие боли. Может ли повышения уровня билирубина сопровождаться болями в солнечном сплетение?
Обычно боли и повышения билирубина провоцируется стрессом.
Боли длятся 3-5 дней.
Прямой билирубин вне болевого приступа 15-30, в приступ 40-80.
Печенька
У моего мужа СЖ, решила новости о болезни узнать, и вижу на форумах, что люди в поисках эффективных средств снижения билирубина. Мы это средство нашли 2 года назад - это индийский препарат БОНДЖИГАР. Капсулы и сироп, мужу нравится сироп. Лекарство на травах, оочень недорогое, снижает билирубин от 50 до нормы за пару недель. Очень советую, муж прям в восторге от эффекта. smile.gif
hadgime
Вы наша спасительница!
Можно подробнее о препарате, где можно купить, как вы узнали о нём, есть ли какие либо побочные эффекты (по собственному опыту)?
Спасибо!
С Уважением
Печенька
Подробнее можете посмотреть в интернете инструкцию к применению, по сути , это гепатопротектор, просто малоизвестный, может поэтому и недорогой smile.gif Покупаю в аптеке, у нас в Алматы он стоит сейчас около 350 тенге за флакон сиропа 100 мл, это около 70 рублей. У мужа СЖ выражается небольшим пожелтением кожи (глаза не желтеют), и начинает "чувствовать" печень, дискомфорт. Через 3-4 дня всё проходит, он выпивает курсом 2-3 флакона, на полгода эффекта хватает. Побочных эффектов не замечал, в принципе, препарат печёночный, желчегонный, "жильберцам" не помешает для поддержки.
А узнала о нём я, совершенно случайно, в ожидании в медцентре просматривала аптечные буклетики, так вот в буклете Бонджигара была диаграмма клинических испытаний конкретно при СЖ, с демонстрацией снижения билирубина от 48 до 20 или типа того, сразу купила, муж пролечился, сделал контрольный анализ, обалдел от результата (общий бил. 16) , такого у него никогда и не было, на этом вопрос СЖ был закрыт. smile.gif
pino4et
Цитата(Печенька @ 8.09.2010 - 12:01) *
Подробнее можете посмотреть в интернете инструкцию к применению, по сути , это гепатопротектор, просто малоизвестный, может поэтому и недорогой smile.gif Покупаю в аптеке, у нас в Алматы он стоит сейчас около 350 тенге за флакон сиропа 100 мл, это около 70 рублей. У мужа СЖ выражается небольшим пожелтением кожи (глаза не желтеют), и начинает "чувствовать" печень, дискомфорт. Через 3-4 дня всё проходит, он выпивает курсом 2-3 флакона, на полгода эффекта хватает. Побочных эффектов не замечал, в принципе, препарат печёночный, желчегонный, "жильберцам" не помешает для поддержки.
А узнала о нём я, совершенно случайно, в ожидании в медцентре просматривала аптечные буклетики, так вот в буклете Бонджигара была диаграмма клинических испытаний конкретно при СЖ, с демонстрацией снижения билирубина от 48 до 20 или типа того, сразу купила, муж пролечился, сделал контрольный анализ, обалдел от результата (общий бил. 16) , такого у него никогда и не было, на этом вопрос СЖ был закрыт. smile.gif

Я почитал и увидел что отпускается он по реепту или это не так?
Печенька
Цитата
Я почитал и увидел что отпускается он по реепту или это не так?


Продаётся без рецепта. smile.gif
pino4et
Цитата(Печенька @ 8.09.2010 - 15:37) *
Продаётся без рецепта. smile.gif

Странно обошёл 3 ближних аптеки нету там такого даже не слышали,у вас в любой аптеке продаётся?
Печенька
Да, в Алмате практически в любой аптеке есть
0'Su[ll]ivan
У нас в Бишкеке тоже продается в каждой аптеке, вроде Бонджигар пакистанский препарат.
Но мне не помог) Принимал его год назад. Стоит 100 с лишним сом
bogutsky
0'Su[ll]ivan, нельзя исключать, что тебе попалась подделка - попробуй из другой аптеки.
Печенька
Цитата
ivan' date='9.09.2010 - 06:41' post='10480']
У нас в Бишкеке тоже продается в каждой аптеке, вроде Бонджигар пакистанский препарат.
Но мне не помог) Принимал его год назад. Стоит 100 с лишним сом


Может, не регулярно принимали, или в недостаточной дозировке или недостаточно долго? Насколько я понимаю, этот препарат специально создан для снижения билирубина, Алт и Аст.. рекомендуется принимать не менее 3 недель. Попробуйте внимательнее отнестись к лечению smile.gif

Не думаю, что была подделка, кому надо малоизвестное лекарство подделывать?

*скобки в нике неправильно выводят цитату?
0'Su[ll]ivan
Действительно не соблюдал режим приема, да и пил всего неделю. Попробую более серьезно отнестись. О результатах напишу позже

*Скорее апостроф мешает в нике
Natusik
Добрый день. Подскажите, а с чем врачи связывают боль в правом подреберье: с синдромом Ж. или с неправильной формой желчного пузыря?
У меня такая же чепуха. Обследовалась-внятно никто ничего не объяснил. А периодичность болей учащается. Я даже могу предсказать за день-два по
состоянию здоровья: снижение активности, отрыжка (пардон) яйцами, даже маленькая порция дает ощущение сильного переедания...
RacoonPam
Солнечное сплетение с желудком не путаете?) Может как-то отдает?
У меня вот начинается все с желудка, потом рвота, желчь, бил и все остальные прелести)
До настоящего времени помогал только фенобарбитал! Диета - это очень круто, конечно, но аппетит у меня зверский - так что соблюдать очень сложно.

Вообще блиин... Жрать охота постоянно, потом этой же едой и рвет, все чешется, кожа+глаза незаурядного желтого оттенка, постоянный недосып, торможу ПРОСТО нереально, от этого нервничаю и приобретаю все новые комплексы!! Не жизнь, а малина, бразильский карнавал с песней и пляской)
И как тут не грузиться?? Стресс и нервы - самый первый фактор, провоцирующий обострение, но лично я не могу не переживать.

Жильберщики!!! Поделитесь, кто как себя успокаивает?
Ula
Цитата(RacoonPam @ 1.10.2010 - 22:37) *
Жильберщики!!! Поделитесь, кто как себя успокаивает?


ох, трудный вопрос... каждый раз когда повышается бил, начинается депрессия, я начинаю избегать зрительных контактов с людьми, потому что стыдно желтушного цвета белков...в общем действительно кошмар один... меня успокаивает только вера наверное, ездила даже к Матрене... и кстати с тех пор более менее спокойно живу....
весной сильно отравилась, глаза были просто ужасные, пила кучу лекарств, через какое-то время глаза очистились, неделю ходила реально с белыми глазами (на тот момент я уже забыла, что это такое), и это было счастье...потом было лето, а летом у меня всегда улучшается состояние, на своем опыте заметила, что солнце действительно разрушает бил... потом наткнулась на этот форум, прочитала совет про прием корвалола, он действительно помогает... во всяком случае мне... начала пить, глаза стали лучше, месяца 2 пью, когда все нормально 1 раз в день по 20 кап, если чувствую ухудшения, увеличиваю кол-во приемов... наверное, это вредно, везде пишут про прием корвалола курсами по 2 недели, но я боюсь прекращать прием, для меня желтые глаза-это все... в принципе других проявлений синдрома у меня мне кажется нет.....разве что подавленное настроение присутствует часто.
YELLOW
У меня вот начинается все с желудка, потом рвота, желчь, бил и все остальные прелести
всем привет ! У МЕНЯ ВСЕ ТОЖЕ САМОЕ ЧТО И У ВАС БИЛ 50 И Т.Д И Т.П , КОРОЧЕ ПЬЮ УРСОСАН 2 ТАБЛЕТКИ НА НОЧЬ УТРОМ ОМЕЗ И ОДЕСТОН КУРС МЕСЯЦ ! НО У МЕНЯ ЕЩЕ АЛЛЕРГИЯ ПОЛИНОЗ НА ТРВЫ МЕД , ОТКУДА ОНА ВЗЯЛАСЬ Я ДУМАЮ ВСЕ ДЕЛА В ПЕЧЕНИ , сидит там кто то и не определяется.....
У КОГО ЕЩЕ ЗДЕСЬ ПРИСУТСВУЮЩИХ ЕСТЬ АЛЛЕРГИЯ ??? КОМУ ПОМОГАЕТ УРСОСАН !!!? ПОТОМУ ЧТО А ФЕНОБАРБИТАЛ ПИТЬ НЕ ОПАСНО ? ,..
ТУТ МНЕ ПОДСКАЗАЛИ НУЖНО ПРЕСС КАЧАТЬ СИДЯ , ОТОК ЖЕЛЧИ ПРОИСХОДИТ!
Ol__ly
О том что у меня СЖ я узнала после 20 лет, до этого он никак не проявлялся, меня ничего не беспокоило.
У меня всё началось с панической атаки, пошла к психотерапевту заодно решила к терапевту сходить анализы сдать(думала может гемоглобин низкий). В итоге обнаружился повышенный билирубин (психотерапевт пыталась выписать антидепрессанты и приглашала на групповые сеансы релаксации с бабулями))), всё лето ходила по врачам( УЗИ, фиброгастро, кровь биохимия раз 5), которым было очень всё равно на меня, нашла сама в интернете адрес днк-диагностики, заказала анализ и вот пришёл результат с новость о СЖ. Инфекционист выписала фенобарбитал и сказала пить его если совсем плохо будет...
У меня СЖ постоянно дает о себе знать(плохое самочувствие, страх, тошнота, боль в правом подреберье), хотя стараюсь не нервничать, не переутомляться, питаюсь правильно. В общем кто как борется с последствиями интоксикации билирубином (страх, тошнота, головокружение, усталость, боль в правом подреберье).Врачи ничего делать не хотят говорят это норма - конечно не им с этим жить...
YELLOW
Цитата(Ol__ly @ 5.10.2010 - 15:23) *
О том что у меня СЖ я узнала после 20 лет, до этого он никак не проявлялся, меня ничего не беспокоило.
У меня всё началось с панической атаки, пошла к психотерапевту заодно решила к терапевту сходить анализы сдать(думала может гемоглобин низкий). В итоге обнаружился повышенный билирубин (психотерапевт пыталась выписать антидепрессанты и приглашала на групповые сеансы релаксации с бабулями))), всё лето ходила по врачам( УЗИ, фиброгастро, кровь биохимия раз 5), которым было очень всё равно на меня, нашла сама в интернете адрес днк-диагностики, заказала анализ и вот пришёл результат с новость о СЖ. Инфекционист выписала фенобарбитал и сказала пить его если совсем плохо будет...
У меня СЖ постоянно дает о себе знать(плохое самочувствие, страх, тошнота, боль в правом подреберье), хотя стараюсь не нервничать, не переутомляться, питаюсь правильно. В общем кто как борется с последствиями интоксикации билирубином (страх, тошнота, головокружение, усталость, боль в правом подреберье).Врачи ничего делать не хотят говорят это норма - конечно не им с этим жить...

А ВЫ УОТРЕБЛЯЕТЕ АЛКОГОЛЬ , КУРИТЕ?
Ol__ly
Цитата(YELLOW @ 5.10.2010 - 18:40) *
А ВЫ УОТРЕБЛЯЕТЕ АЛКОГОЛЬ , КУРИТЕ?



не курю, не пью ))
0'Su[ll]ivan
Пропил Бонджиагр, билирубин снизился незначительно. Вчера позволили себе пару кружек пива, желтизна вернулась)
YELLOW
Пропил Бонджиагр, билирубин снизился незначительно. Вчера позволили себе пару кружек пива, желтизна вернулась)
а водки 100 150 грамм выпиваешь , ложшься спать , на утро идешь сдаешь кровь все в норме , так делают летчики у кого проблемы с бил ,
Ol__ly
А я никак не могу найти этот Бонджиагр(Может кто знает где в Питере продаётся?
pino4et
Цитата
ivan' date='6.10.2010 - 16:22' post='10681']
Пропил Бонджиагр, билирубин снизился незначительно. Вчера позволили себе пару кружек пива, желтизна вернулась)

А до этого приёма пары кружечек пива,сколько дней назад употреблял алкоголь?
0'Su[ll]ivan
Цитата(pino4et @ 11.10.2010 - 13:37) *
А до этого приёма пары кружечек пива,сколько дней назад употреблял алкоголь?

около месяца не пил алкоголь, пил только бонджигар
pino4et
Цитата
ivan' date='12.10.2010 - 18:20' post='10715']
около месяца не пил алкоголь, пил только бонджигар


Бил не пришёл в норму перед употреблением пивасика?

В общем я понял одно на таблетках и тд сидеть не вариант,йогой надо заниматься и должно быть в поряде,она как раз для нас,минимум физ нагрузок и максимум кровообращение,раз больше кровообращения то и печени приходится чистить кровь чаще чем обычно,но я как то не могу всё начать ей заниматься,парниша на этом форуме отписывал уже что ему она помогла,так что если кто первее меня туда запишется,отпишитесь помогает или нет)))
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2025 IPS, Inc.