[[size="2"]size="2"]
Добрый вечер.Мне 49 лет,литовка, живу в Литве.Сразу извиняюс за ошибки.
Синдром Жильбера выявлен в 2017 году.Иследование провадилось в генетической и молекулярной лаборатории.В гене UGT1A1 установлен гомозиготный NM_000463.2(UGT1A1):c.[-55_-54insAT];[(-55_-54insAT)][/font] генотип , подтверждающий синдром Жильбера.
Подсказите , что означает мой вариант.

Паставлен диагноз-аутоимуный тиройдит, с хиперфункцией.Лечится тиростатиками немогу-желтею. Пока незнала лечилась..После месяца стала желтой,паставили диагноз медикаментозная желтуха.А гормоны бушуют :FT4-30pmol/l(н.9-21,07),FT3-2,93pmol/l(н.3,34-5,14),TTH-0,15pmo/l(н.0,46-3,6),тремор рук,сердцобиение,слабость.Предлагали операцию или пить радиоактивный йод,ни тово ни другова нихочю.Прочитала все страницы и если правильно паняла,печень метаболизируют гормоны, FТ4 в печени переварачиваютса в FТ3,а половой гормон FSH связан с ТТН.
Есть правды или я написала чуш?

Форуме двойное мнения про вит. В.Можно ли с СЖ применять.Мне поставили анемию В12.Но кагда вводила в мышцу ампулы В12.,во рту становилось сладка , а цвет лица станавился серый.

И про половой гормон эстроген,у женщин и мужщин он доминируют одинакаво при СЖ?[size="2"]

Всем . Принимайте в ряды Жильберщиков. Мне 33 года. Диагноз поставили пару месяцев назад, хотя мучаюсь с самого детства. Куча проблем со здоровьем, о которых мне лень писать, да и смысла нет, многие симптомы совпадают с предыдущими рассказчиками. Кстати к диете Жильберщиков я пришёл сам, так сказать методом тыка. Уже года четыре ограничиваю себя в сладкой, жирной и тяжелоперевариваемой еде. Перепробовал множество бадов. И заметил одну особенность. Те бады которые приносили раньше облегчение, теперь, или не действуют, или наоборот ухудшают самочувствие. Уверен, они просто действовали узконаправленно и убрали накопившиеся в организме токсины именно те, которые могли. И теперь такой надобности нет.
Бады которые мне помогли:
Триптофан(убрал нервозность, пробовал так же 5HTP, у меня от него живот болит) ,
Яблочный уксус(помог избавиться от мужской молочници в паре с отказом от сладкого),
DMAE(частично убрал чёрные точки с лица, улучшил состояние кожи),
Метионин(улучшил общее состояние, убрал желтушность склер, но это не точно:)),
Это пока всё, что мне удалось вспомнить. У меня дома целая коробка из под обуви ими забита. Надо будет написать ещё список с бадами, которые мне не помогли.
Надыбал на западном сайте статью о антиоксиданте ликопин. Они его советуют при Жильбере принимать. Пишут что его много в томатной пасте, но в ней должно быть много и никотиновой кислоты, которая нам противопоказана. Кто пробовал данный бад, отпишитесь.
Update
Погуглив немного, узнал что в помидорах всего 0.5мг никотиновой кислоты, а в куриной грудке аж 10мг на сто грамм. А из белковой еды, я только её и ем, и рыбу ещё. Что мне теперь и от курицы что-ли отказаться?
В общем томатная паста годится для получения ликопина, тем более, что её в день 1-2 чайных ложек достаточно.

Здравствуйте, у Вас гомозиготный жильбер.Проблемы с щж у многих с сж бывают в основном от недостатка йод ,, железодефицита, недостатка меди,я тиреотоксикоз остановила бадом с железом и йодом.в12 при сж может быть высоким, тк печень работает плохо. анемию нужно уточнять, она может быть железодефицитной, при которой микроцитоз, при дефиците в12 наоборот макроцитоз.не только эстроген, но и тестостерон может быть повышен, тк их метаболизм в печени

Здравствуйте.про дмае очень интересно, метионин может не пойти у кого мутации в генахьфолатного цикла.Есть парень, который понизил билирубин имунофаном,

dmae не панацея, но имеет определённый антиоксидантный и омолаживающий эффект. Но у меня не получаеться его больше недели пить из за его достаточно ощутимого и не приятного стимулирующего эффекта. Планирую его скоро пропить, но буду пить малыми дозами, одну капсулу на дней пять растяну.

Спасибо что ответили

визит к хематологу;феритин-101,3(10-291),фолаты-17,67(н.7-39), вит. В12-36,9(н.127-517),анемия В12.

Жильберщики, у кого какой холестерин?

Не могу ответить на вопрос и предоставить информацию,но из личного опыта скажу, что принимал L-орнитин-L-аспартат в дозе 3г в сутки и через 8 дней билирубин общий упал с 56 до 30(с сохранением пропорции прямого и непрямого билирубина).

Всем !
Прочитала весь форум
До 34 лет ничего не слышала о Жильбера и жила не плохо. Раз в 5-6 лет было обострение желчного - дискинезия ЖВП, и ничего больше. Тяжелую пищу, жареное и т.д. переносила всегда плохо и исключила из рациона лет 5 точно уж как.
Первые обострения начались в подростковом возрасте. Сдавала ли я тогда анализы н билирубин ик такой был уровень - не знаю. Жила в маленьком городе и уровень медицины оставлял желать лучшего. Мне чистили желчный зондированием и отпускали домой. Это помогало и еще лет 5-7 я жила спокойно ))))
в студенчестве как все ела переодически доширак и употребляла алкоголь.
После института поумнела и перешла на правильное питание.
Перед НГ (2018) мой косметолог обратила внимание на желтые склеры глаз - говорит сходи к врачу - как то странно. Меня особо ничего не беспокоило, но иногда болел живот, особенно после застолий. Иногда не было аппетита и было расписание в области эпигастрии, иногда запоры.
Пришла к гастроэнтерологу, сделали УЗИ - говорит холецистит - будем зондировать (видимо у них это пытка такая). Сдала кучу анализов - все в норме, кроме билирубина - повышен непрямой и общий. И полная непереносимость лактозы.
Сделали зондирование - желчи не много, не темная. Я еще удивилась - ранее было иначе - прям под напором шла. Ну ладно. Врач выписал мне пиобактериофаг 14 дней и крон 2 недели. Пропила бактериофаг и началось Мне не становилось лучше - тяжесть в животе, боли, расписание, метеоризм, запоры и т/д/. Диету держу - строй стол номер 5. Но нет, ничего не помогает. Иду к врачу - говорит убери хлеб, каши и ешь только овощи/яйца/гречу и иногда курицу и рыбу. Если учесть еще непереносимость молочки - то на таком питании можно кони двинуть. Но терплю - ем что сказала. Пью метеоспазмил, назначенный врачем. Не помогает. Боли в животе, урчание, задержка газов началась. Т/е/ стул есть - но живот бурлит и ничего не выходит. Учитывая строгую диету - странно. Врач говорит, что надо еще одно зондирование - типа желчный.
Я поменяла врача - иначе чувствую, зондировала она бы меня до потери пульса.
Прихожу к новому врачу - тащу свои анализы, делают узи. Крутила и так и сяк - говорит "нормальный желчный, не переполнен точно - нет ни камней, ничего". Смотрит все анализы и говорит, что подозревает синдром жильбера (на тот момент на основании анализов - повышен БИЛ непрямой, повышен гемоглобин, холестерин приближается к верхней границе нормы (учитывая строгую диету - оч странно), желтые глаза и ладошки. Иду сдавать генетический тест - бинго, жильбер 7/7.
Лечение мне никакое толком не выписали - так как препарат еще не изобрели для таких как мы врач назначил энтерос гель по надобности, бетаргин 20 дней, маге б6 в течении месяца.
Бил непрямой 24
Общий 34
До этого было общий 38, непрямой 26.
Самочувствие не очень - беспокоит урчание в животе, иногда метеоризм и задержка газов, со стулом сейчас все ОК, но кал светлый. Иногда нет аппетита и чувство расписания в животе. Пойду еще раз к гастроэнтерологу, как как в прошлую нашу встречу меня не беспокоило это все.
Извиняюсь за полотно текста

Всем хорошего дня

мои собственные эксперименты, аккуратно - Я НЕ ВРАЧ!!!
не повторяйте - советуйтесь с врачами и другими специалистами.
Здесь напишу, что принимаю и напишу свои вопросы.

Это исключительно мои выводы на основе чтения зарубежных статей (где кстати больше информации по СЖ)
что принимаю и помогает/или не помогает:
Тримедат (для ЖКТ, к билу отношение не имеет)
Бетаргин (для печени - эффекта не замечено, БИЛ не снижает)
Метеоспазмил - ничем не помог при болях и газах
Дюспаталин - хорошо снимает боли в ЖКТ и кишечнике

Урсофальк/Гептрал не принимала еще, планирую после консультации с врачом
Хофитол пить не могу - от него все бурлит и болит, ранее такого не было - пила его отлично

Вопросы:
1) кто-то принимал ТАУРИН для печени? описывают как волшебное средство прямо и бодрит и печень лечит
2) кто-то брал БАДЫ на iherb? я купила Live Refresh (в составе: расторопша пятнистая, артишок, листья малины, экстракт виноградных косточек, корень одуванчика, шлемник байкальский, лимонник, корень коры барбариса и корень куркумы, Глутатион, л-карнитин) принимать еще не начала - пропью курс и напишу результаты

вопрос не по лекарствам - много кого беспокоят проблемы с ЖКТ? колики, газики, метеоризм и т.д. без видимых на то причин?

еще была в отпуске неделю (Кипр) - первые дни все болело и самочувствие было не очень. Остальные дни отлично! Даже пила вино и ничего не болело. Чудеса. Вернулась домой и через 2 дня все снова как и раньше увы.

У Вас анемия по В12 как раз изза тиреотоксикоза.Вы пробовали пить обыкновенный калия йодид?

Здравствуйте,мне нельзя препараты с йодам(толька предлагают пить радиоактивный йод) и это мнение ни однаво ендокринолога, до диагноза СЖ.У меня FT4 большой,TTH низкий нп.0,05(н.0,4-3,6), ,FT3 панижен или нормальный,но редка.Пробывала и бады, пила Эндокринол, рез.:FT4-норм.,TTH низкий. Занималась самаличением:пила экстракт семян грейпфрута и лактобактерии.Гормоны ЩЖ стали пачти норм.,но прападал апетит,желтели глаза. Общий анализ крови :RBC снижен; HGB-109;HCTснижен,а MCV;MCH повышен;PLT снижен,другие нормативы в норме,тесты печени в норме,толька билирубин:об.-47,1;пр.-6,1.Я прочитала про калия йодид и как поняла,что он блокирует или влияет на TTH.

Какое Ваше мнение про кортикостероиды?Мне один гастролог(до диагноза СЖ),каторый первый сказал, что вам наверное СЖ и в будущем следует принимать преднизолон.Начала искать инфо.Везде пишут что нельзя, но вот что нашла(перевод из англ.)- https://translate.googleusercontent.com/tra...egPMUzhCp6_rx2A

И про вит. Д.Он у меня низкий 19,39(н.30-100)и мне врачи предлагают пить. Нашла инфо,что вит.Д павышает тестостерон, точнее,цинк и витамин Д(кальций d глюкарат).Я ни делала тест половых гормонав(об. сделаю),но Вы пишите что при дефиците В12 ,не только эстроген, но и тестостерон может быть повышен.

У меня ещё вапрос про В12.Может он как то влиять на половые гормоны?Если мой вопрос глупый, извините, я не врач

Рекомендуется полноценное, калорийное питание с достаточным содержанием жиров. Запрещается употребление алкоголя, следует избегать эмоциональных и физических перегрузок, приема лекарственных препаратов, способных индуцировать желтуху.
При частых эпизодах гипербилирубиномии для лечения больных с синдромом Жильбера применяют фенобарбитал, который назначают по 0,05-0,1 г 2-3 раза в день в течение 1-2 недели. Обычно через 7-10 дней уровень билирубина в крови снижается до нормы.

Всем доброго дня)) .
Мне 46, сколько себя помню, всегда испытывала слабость и недосып, но анализы были в норме. В 2014 году появились первые отклонения в анализах , завышен общий и прямой билурубин плюс лимфоцитоз ( повышены лимфоциты и занижены нейтрофилы ) . О синдроме даже и не знала , думала , что я просто не дисциплинированна и ленива , поэтому столько сплю и сил нет ничего делать. Чтобы выспаться , мне надо часов 12 - 15, иногда могу спать сутками, в прямом смысле, не могу тело поднять с кровати, встала и уже устала. Все делаю через силу . Общий билирубин у меня был пока самый высокий 32, по сравнению со многими здесь - низкий, но мне его выше крыши, я даже не представляю что со мной будет , если он будет подниматься , я с такими показателем ели ноги волочу. Глаза у меня не желтые , а вот кожа желтая . В 2016 году была на консультации у гастроэнтеролога и она мне сказала сдать генетический анализ на синдром Жильбера. Сдавала в инвитро , подтвердился , результат: n=7/n=7 UGT1A1 (c.862-6799_862-6786(TA)n) - UPD-глюкозилтрансферазаl.
Что означает мой вид даже не представляю , искала в инете может у кого такое ещё есть, не нашла .
Хотела очень попросить Дельта, не могли бы вы рассказать , что он значит , я даже не представляю что можно, что нельзя, что кофе нельзя поняла . Хотя я была у гепатолога, в МОНИКИ, сказал все можно , но в меру , не заморачивайтесь((
В 2017 году, в правом подреберье стали появляться неприятные ощущения , как будто потягивает, и в районе поясницы появились боли , пошла сразу на МРТ, думала почки , вышла с диагнозом гемангиома и кисты печени. Пошла опять в гепатологу, опять вышла ни с чем,только расстроилась, сказал , что ничего страшного, наблюдайтесь и всего два решения: или она будет такая как есть или будет расти и тогда трансплантация печени((( так как гемангиома в 7 сегменте печени, и операция при росте вряд ли возможна и Что вызвало рост кист и гемангиомы - на этот вопрос никто мне не ответит . На этом и разошлись .
Самочувствие такое же , беспокоит только сильная слабость , к цвету кожи я как то привыкла , пока не узнала отчего она у меня такая, вообще думала , что я просто сама по себе желтокожая))).
На днях сдала опять анализы, как всегда общий и прямой билирубин завышен и за все время у меня первый раз поднялся непрямой билирубин и немного упали лейкоциты , не знаю что это , но думаю печень наверно стала ещё хуже работать (( жду очередное мрт .
А ещё у меня странные отношения с аппетитом , я могу есть, так же как и не есть , то есть голод совершенно нормально переношу, но когда начинаю есть , могу есть сколько угодно, нет чувства насыщения , может конечно это нервное .
Дельта, хотела вас спросить, скажите пожалуйста, а аспирин можно принимать или не желательно , я пью на ночь тромбоасс для разжижения крови .
Спасибо всем за информацию и за то что делитесь.

Здравствуйте, при сж астения связана с щж, мониторте гормоны, ткнул лейкопения может быть на фоне гипотеризза, а также железо, ферритин, жда и недостаток йод дают картину сонливости.и соблюдать диету, ткнул нейтрофилы падают при белков нагрузке.питание дробное, питьевой режим, магний.а также проверьте гомоцистеин,который вызывает стаз крови, его корректируют диетойёа не аспирином, иначе гемангиома будет расти еще больше, киста это бывшее кровоизличние за счет падения тромбоцитов, поэтому аспирин можно, но в крайних случаях.

Здравствуйте.
Несмотря на положительный 7/7 СЖ я бы рекомендовал все же дообследоваться учитывая возраст, повышение билирубина преимущественно за счет прямой фракции (для СЖ все же более характерно повышение уровня билирубина за счет непрямой фракции и манифестация клинических проявлений в более молодом возрасте) и лимфоцитарный лейкоцитоз в общем анализе крови, что может косвенно свидетельствовать о наличии хронической вирусной инфекции. Синдром хронической усталости может сопровождать многие т.н. диффузные заболевания печени (стеатоз печени, хронический стеатогепатит, хронические вирусные гепатиты, алкогольная болезнь печени, фиброз и цирроз и т.д.). Я бы сказал, что у определенной категории пациентов диагноз СЖ должен быть диагнозом исключения даже несмотря на генетически подтвержденный результат (т.е. нужно исключить другие хронические заболевания печени т.к. их симптоматика весьма неспецифична). Нужно обязательно исключить хронические вирусные инфекции ВГС, ВГВ, вирус Эпштейн-Барр, Цитомегаловирус, вирус гепатита G, вирусы герпеса 1/2/6 типа. Причем желательно определять как уровни специфических антител, так и наличие антигенов методом ПЦР. Нужно обратить внимание на уровень тромбоцитов в общем анализе крови. Обязателен контроль коагулограммы - ПТВ, ПТИ, МНО, фибриноген. Наряду с УЗИ органов брюшной полости пройти Фиброскан (Эластографию). Визуализирующие методы, такие как МРТ, КТ, Сцинтиграфия более информативны при очаговых поражениях печени и подозрении на опухолевые образования (первично можно оценить и при квалифицированно проведенном УЗИ (намного дешевле и не менее информативно), поэтому делать их часто нет никакой необходимости. Обязательно проведение доплерографии сосудов органов брюшной полости с определением их размеров и направления скоростей кровотока в воротной, печеночных, селезеночной, верхнебрыжеечной венах, печеночной артерии, нижней полой вене. В биохимическом анализе крови наряду с печеночной панелью дополнительно рекомендовал бы определить уровень аммиака в крови, тимоловой пробы и белковых фракций. По результатам обследования проконсультироваться у квалифицированного!!! гастроэнтеролога-гепатолога, который на основании жалоб, анамнеза заболевания, клинических проявлений может принять решение о дальнейшем дообследовании (возможна необходимость проведения сывороточных тестов на фиброз - Фибротест, Фибромакс или Фиброметр (последний имеет преимущества у пациентов с СЖ т.к. не учитывает уровень билирубина) или пункционной биопсии печени).

Отписывался в ветку больше года назад с мыслью в целом, что билирубин практически ни на что не влияет, а если есть проблемы, то их нужно искать в других местах.

-> сообщение от марта 2017 года
Получил очередной ответ, обвиняющий бедного Жильбера во всех грехах.



Докладываю о "течении болезни".
Мысль была верная, я переключился с фиксации на Жильбере на поиск других проблем и по большому счёту случайно сделав МРТ (раз проблемы с головой, пошёл к неврологу, та предложила сделать МРТ за свои деньги 150$ ) в июле 2017 (через 3 месяца после того сообщения) обнаружил:

Сделал операцию в августе 2017, киста оказалась напряженной, т.е. подлежала операции и создавала проблемы.
Как выразился зав отделением на обходе "тут у нас пациент со ЗДОРОВЕННОЙ кистой", медицинская этика у нас конечно хромает на все 4 ноги.

Полгода реабилитации, и я практически забыл о большинстве симптомов. Даже ушёл страх высоты, потому что перестало шатать и голова сейчас не "мутная".
Нет сонливости, забыл вообще про печень, что она есть.
Уровень билирубина так и остался между 20 и 30, при этом возможно что-то и есть из последствий, но "на скорость не влияет" и к моему состоянию и роботоспособности сейчас у меня претензий нет.

В общем я стою на своём.
Нужно включить банальную логику.
Если у вас ухудшилось состояние в N лет, вы побегали по врачам, поделали анализы и внезапно обнаружили у себя Жильбер, который может вызывать такие-то симптомы, то первым делом нужно отсечь то, что у вас 1) добавилось в N лет и то, что у вас 2) всю жизнь было.
Жильбер у вас у нас с рождения и он даёт только второй пункт. По поводу первого нужно очень хорошо порыться и не сваливать все проблемы в кучу.

Ещё из своего опыта.
Системные расстройства в брюшной полости в возрасте 30+ это тоже не Жильбер, а банальный остеохондроз. К этому времени обычно у всех минимум 1 степень.
Не совсем адекватная регуляция в моём случае со стороны головного мозга, а может и со стороны спинного, запросто может привести к проблемам на вид похожим на СРК или ДЖВП. Мне уже собирались ставить и то и то, и колит ещё сверху.

И тут нужно не ложиться на диван и закидываться таблетками, а записываться в бассейн и следить за своей осанкой. Например, не носить сумку постоянно на одном плече, потому что перекос позвоночника может легко что-нибудь пережать и устроить на ровном месте махровую "жильберщину".

В моем случае господин Жильбер-number one.Я сравниваю СЖ с акциями в супермаркете, покупаеш один,два получаеш бесплатна.
Хорошо,если родители узнают о синдроме при рождении ребенка,а если узнаешь,когда остается один шаг до второй половины жизни.У нас есть пословица: если бы вы знали что упадёте,подушку бы положили. И это правда.

В детстве постоянно ангина, постоянно температура, постоянно антибиотики,но ведь это нож для печени. В молодости алкоголь, сигареты, хорошо что не подружилась.Диета(считала калории),начались симптомы тахикардии,лечила тахикардию,а ведь нам нужно калорийное питание.Пью кофе,стаж 30 лет,раньше выпивала 4-5 чашек,когда узнала что у меня г-н Жильбер,оставила 1 чашку,без кофе не могу,какой то туман мозгов.Я даже другую профессию выбрала,если бы знала.
Если бы знала,никогда не пила бы гормоны,от каторых желтела,врачи размахивали руками.....ведь доза минимальная.Никогда не проходила бы курсов плазмафереза.От которых,наверное,гемоглобин-47 и я чуть не умерла.Переливания крови и трансфузия масы эритроцитов, кучя лекарств и витаминов.А лекарство,"одно лечит,другое калечит".Слишком много если бы .....

Мне нужны консультации: гастроэнтеролога-гепатолога,,гематолога,гинеколога-эндокринолога и не одного я не могу отсечь,потому что организм человека это одно целое,это как цыпочка.Я радным говорю что попрошу политического убежища в Китае.

Информацию ищу,нахожу,иногда post factum,потому что я не знаю как соединить в одно,когда ты не врач,а простой смертный.Мне кажется,что и для врачей СЖ это экзотика.Вот такой мой флирт с господином Жильбером.

Ни в тему. Где-то читала:если тебе-10 лет,может быть 1 болезнь;20 лет-2.,30-3. и тагдалее.

Тут про лекарства:http://www.gilbertssyndrome.com/thingsthathelp.php

Вы не правы, обвиняя Ваше кровоизлияние в мозгу как самостоятельное заболевание.тк жильбер и есть причина таких кровоизлияний, тк тут и падение тромбоцитов быаает и время кровотечения увеличивается и повышение норадреналина, который суживая сосуды головы, усиливает кровоток по типу гепертензии и увеличение Сосудистой Проницаемости, из за которой кровь хлещет в мозговое пространство. Вы не первый у кого я это наблюдаю.у многих эти субарахноидальнын кровоизлияние не подлежат операции.у меня такого вообще нет, ткнул я диету соблюдаю.И по поводу остеоъондрлза, который может быть от других заболеваний, в том числе и от сж, тк сж это не только билирубин, но и уклроченная жизнь эритроциьов и всд и СТАЗ крови, что и вызывает плохое кровоснабжение суставов.вот е ли бы с детства ставили правильный диагноз и родители бы знали, что грозит их ребенку, согласна с предыдущим автором никаких кист в мозга бы не было.и такая кисть, как правило, при сж была получена, пока есть адекватный объем циркулирущей крови, то есть до 25лет примерно, а то и раньше.у родителей жильберщиков встречала неоднократные инсульты, а аотту самых жильберщиков инсульта не видела, потому что обезвод при жильбере, нечем кровоизлиять в мозг.по этой же причине и портальной гипертензии нету.и повышенного давления тоже, поэтому жильберщики к старости мумифицируются.Гомлзиготы.

Удалили мне желчный три месяца назад,никаких изменений в самочувствии,бил как был высокий так и остался.Да боли в правом подреберье конечно же прошли,но а в остальном все симптомы жильбера остались.

Спасибо большое за ответы . Щитовидка , женские гормоны все в норме ( сдаю на щг и жг каждый год ) , тромбоциты , железо , В12 , фолиевая, магний , белковые фракции - тоже в норме , ферритин в пределах нормы , но ближе к низкой границе ,
Пойду дальше дообследоваться по вирусным и гомоцистеин . Обязательно отпишусь . Скажите пожалуйста, кто из Москвы , может кто то может посоветовать гастроэнтеролога- гепатолога . Я была в гепатологии в Мониках , но кроме выписки которую просто переписали с результата мрт ничего и не узнала для себя. Ещё раз огромное спасибо за ответы .

Что ж, поведаю и я свою историю, в 23 года стал плохо спать, плюс постоянная слабость, сначала ставили гепатиты, гоняли на узи печени, в итоге долгими муками исключили все и поставили жильбера. Дальше в интвитро ген. исследование и ugt1a1 7/7.
Билирубин у меня без сбивания 40-60, тревожность, плохой сон, диспепсия, метеоризм и т.п.
Есть умеренный гастрит, но без язв, рубцов и т.п.
За последний год вес потерял с 77 до 61 кг, уже проблема джинсы купить.
Сейчас вот новая напасть - ноющая боль в левом подреберье с января месяца, в основном после еды, пошел к гастоэнтерологу - тот по результатам анализов поставил хронический панкреатит. Притом анализы не самые плохие:
https://ibb.co/bA04wT
https://ibb.co/dzZ8O8
https://ibb.co/feBzVo
https://ibb.co/enU8O8

Почитал я про это дело и что-то приуныл, это дорога в один конец - постепенная деградация ПЖ, секреторная недостаточность, диабет и смерть от рака/приступа.
При этом я питаюсь нормально, водку не пью, пивом издредка балуюсь, острое и жареное ем нечасто, откуда хрон. панкреатит ?
Пошел к другому врачу - говорит, ну хочешь КТ сделай, только оно тоже может не показать небольшие изменения в ПЖ
Мол какая разница, все равно ИПП+ферменты будешь принимать, ну диета построже будет.
Может кто-то здесь сталкивался и боролся с такой штукой ?

Рекомендую сдать анализ кала на панкреатическую эластазу
Специфичность теста при исследовании кала составляет 94%, чувствительность ? 93%. Преимуществами копрологического выявления панкреатической эластазы является то, что панкреатическая эластаза абсолютно специфична для поджелудочной железы, стабильна в процессе кишечного транзита, концентрация в кале отражает секреторную функцию поджелудочной железы, заместительная ферментная терапия не влияет на её концентрацию
Если уровень будет снижен, тогда целесообразна заместительная ферментная терапия. Если в норме, то достаточно дробного питания небольшими порциями в рамках диеты ?5 по Певзнеру.

И анализы и ситуация 100% как у меня. Правда у меня все началось в 30 лет (мне сейчас 36). К сожалению поджелудочная медленно деградирует и ничего её не берет. Сначала была идеальная, потом чучуть головка поджелудочной диффузные изменения, потом вся она диффузные изменения, причем неравномерно. Приступы учащаются особенно ночью и если что-то поел. Шаг вправо, шаг влево от диеты - приступ (спазмы, паника, давление, дрожь, сухость во рту, холодный пот, тошнота).
Ну и гастроуденит периодически дает спазмы тонкого кишечника, однажды разыгралось так, что 5 месяцев по хирургам таскали все думали то вдруг аппендицит, то еще что (кишки спазмированы).
Врачи разводят руками - вроде жизни не угрожает, мол питайтесь правильно, отдыхайте больше. Как будто есть когда отдыхать, если работаешь. Сейчас еще в том числе и Жилберщикам пенсионный возраст продлят)))))).

Был бы рад услышать мнения кто как с поджелудочной борется?!

Советую почитать форум http://poiscenter.net/viewtopic.php?p=14281#p14281.там, конечно, не все с сж, но большинство.Прошу отписаться, у кого те же симптомы.Больно читать, как ребят держат за подопытных кроликов.

Питание малыми порциями, не переедать.Приложить ледяную грелку во время боли.и главное, пересмотрите диету, тк мой опыт и наблюдения показывают, что именно белков пища вызывает панкркатит, потому что для сж характерна ангиоэктазия сосудов, которая мешает нормальному оттоку не только крови, но и ферментов пж и желчи, а белковая пища за счет загущения крови еще больше усугубляет отток ферментов, которым ничего не остается, как изливаться в саму железу.надеюсь не надо объяснять, почему и как белки гущат кровь?

Может кому пригодится. Время от времени наблюдалась диарея после еды, особенно по утрам. СЖ, желчный удалён. Проблема полностью решена, за 15 мин до еды выпиваю стакан воды, после еды - ничего не пью. Качество жизни и настроение повысились

Всем ! Мне 25. Недавно диагностировали Жильбера 7/7. Билирубин от 30 до 55. При стрессе появляется сильная усталость. Из-за этого не могу работать нигде.

Проверял щитавидку, всё нормально. Вообще все анализы нормальные, кроме билирубина.

Соблюдаю диету, не пью, не курю, лекарства не принимаю. Кордиамин не помогает. Урсосан немного помогает.

Врачи ничего толкового не могут сказать.

Что можно сделать в такой ситуации? Цель -- достигнуть работоспособности.

Всем
, пожалуйста. Тема не очень приятная, но вдруг кого-то беспокоят такие же симптомы.
Форум СРК изучила вдоль и поперек.

У кого-то есть сочетание СЖ и СРК (синдром раздраженного кишечника)?
Что первично в этом случае?
Меня мучает бурление в животе и заднем проходе, чувство неполного опорожнение кишечника, задержка газов (не выходят, только если раскорячиться, полежать в разных позах и сделать зарядку). Избыточного метеоризма нет
Анализы все идеальны ( кроме непрямого билика)
На ирригоскопии ничего не нашли - написали дискинезия кишечника по смешанному типу
стул 1 раз в день утром
Днем позывы, но безрезультатные. Иногда днем может быть ленточный кал (но редко)
Утром живот надут - газы отходят после пробуждения. Но тоже с трудом. Чувство, как будто там что-то мешает. Проктолог ничего не нашел.
А дальше днем кошмар - как будто хочется и не можется. Так и хожу, мучаюсь.

Также хотелось бы уточнить у участников, какой процент людей здесь не может работать?
Пробовал ли кто-то поднимать вопрос про инвалидность?
Поскольку в основном пишут, что болезнь не требует лечения, а на практике люди иногда не могут работать, это довольно странное расхождение.

. У меня тоже синдром Жильбера 7/7. О себе я еще не писал пока здесь, позже расскажу.
С работой правда сложно. Также мучаюсь слабостью, сонливостью днем. Сейчас в отпуске, но на работе сказали, что если я не поправлюсь, то уволят...
Прямо сейчас стараюсь пройти обследование в поликлинике, но, блин, все результаты в норме, кроме билирубина...

Я знаю людей, которые говорили мне что у них тоже есть синдром Жильбера, но генетический анализ они не сдавали. Нормально работают. Живут счастливо, без проблем.

Расскажи побольше о себе! Например, какой рост, вес. Что еще беспокоит помимо слабости?

Да в принципе ничего и не беспокоит больше. У меня это началось как ротавирус. Были диспепсические явления, типа метеоризм, диарея. Потом удалось всё это вылечить за счёт диеты и пробиотиков. Но астения осталась, притом даже усилилась. Сейчас ещё против герпесовирусов принимаю препараты, но как я понимаю, это довольно бесперспективно, потому что они всегда будут в организме и при любой слабости расплодятся опять.
Рост 185, вес 75.

Добрый вечер,
Дельта,Вы написали -" что именно белков пища вызывает панкркатит"

Витамин В12 транспортирует и связывает различные белки в организме. Пищевой B12 связан с белками.Ферменты поджелудочной железы отделяют B12 от белка R и связывают с IF.
СЖ развивается из-за мутации гена, ответственного за фермент UGT1A1.
Если я правильно поняла,нам надо очень следить за белковой пищей?А как тогда с синтетическим В12?Он тоже может вызвать панкреатит?

Много лет работал журналистом. До 30 лет как энеджайзер.
После манифестации СЖ работать вообще невозможно - слабость, вырубает просто на работе, любая поездка - это в конце дня ползком до кровати.
Вместе с тем, голова работает отлично, но усталость сильная, еще если понервничать, то и всякие реакции вегетативной системы вплоть до понических атак и ВСД в самой жуткой неконтролируемой форме.

Сейчас работаю на себя - частная практика, индивидуальное предпринимательство. Спасительный вариант.
Как итог - сам планируешь день, и нагрузку, просыпаешься когда хочешь, работаешь когда хочешь и сколько хочешь. Спасает!!!
Но и тут бывает сил нет)))
Я не представляю как с СЖ сидеть на работе с 9 до 18. Это не реально.((

Немного позитива. Не могу согласиться с некоторыми мыслями товарищей по несчастью Не всё так плохо. Мне 40+, 7/7, бил. 30-50. Некоторые из описанных здесь симптомов - это признаки лени, а не СЖ. Да, я чувствую иногда приливы апатии и усталости, да, я не могу нормально работать, если спал менее 8 часов. Но это не мешает мне активно жить и работать.
Я регулярно занимаюсь бегом и участвую в полумарафонах, подтягиваюсь на турнике 15 раз, не пользуюсь лифтом, проезжаю на велосипеде не менее 1000 км в год. Каждый год совершаю горные восхождения на высоты 2500-3000 м. Кроме этого, работаю топ-менеджером. Говорят, что у меня хорошая память, благодаря СЖ я забываю всё второстепенное и помню только главное

С СЖ можно и нужно нормально жить и работать. И даже наоборот, теперь, когда всё с организмом ясно и не надо гадать что и как, можно расслабиться и заняться другими делами.

Я представляю:как Вы утром смотрите в зеркало и говорите-с СЖ можно и нужно нормально жить и работать,с СЖ можно и нужно нормально......,с СЖ можно и нужно.......А вечером в форуме врачей-аспирантов, пишите-немного позитива!Но есть маленький нюанс,ключевой момент.......товарищей по несчастью.Вот тут я с Вами на все 100% согласна,потому ,что СЖ несчастья:одним маленькая,другим средняя,третьем большая,но всё же несчастья.
И что делать,если это не признаки лени,а СЖ?Что тогда?Работодателям записку от мамы и папы, а там--это мы виноваты,это мы родили,не ругать,простить,помагать.
Когда тебе плохо,можна миллион раз повторять-с СЖ можно и нужно нормально жить и работать-но слаще во рту не станет.

Не в обиду

Подскажите, пожалуйста-может ли цианокобаламин вызвать панкреатит?И можно ли с СЖ принимать витамины группы В?

Считаете ли Вы, что сможете с СЖ нормально жить и работать или не сможете - в любом случае Вы правы Как себя переубедить и мотивировать что-нибудь делать? Никак. Оставайтесь там где вы есть

Всем добрый день! Сегодня получили результат ДНК-анализа. Оказалось, я и мой сын стали счастливыми обладателями синдрома Жильбера: по 6/7 на каждого. Мне 45 лет, сыну- 19. Поступает в военный вуз, на комиссии терапевту не понравились слегка желтоватые глаза. Так как у меня такие же, то анализ сдала и я. Сделали УЗИ. Патологий нет ни у меня, ни у него. Только повышенный бил. Больше симптомов никаких. Я почитала то, что пишут другие люди и начала сомневаться: может у нас не совсем Жильбер, не синдром, а предрасположенность? Просто дефектные мы в одном гене и все... Не болит же ничего. Или это пока? Когда считается болезнью? А еще вопрос: чем быстро можно убрать желтизну глаз? Сын сдал все экзамены и медкомиссию всю прошел кроме терапевта - она еще ждет 3 дня. Что посоветуете?

Быстро убрать желтизну склер можно принимая Корвалол по 25 капель вечером перед сном. Курс - 10 дней. Через 2-3 дня склеры начнут белеть. Правда после окончания курса через какое-то время всё вернётся на круги своя.

Спасибо большое! Я понимаю, что это нужно будет делать периодически. Ну и диету соблюдать, естественно. Хотя мы и так спортом занимаемся)) А по поводу просто носитель гена с мутацией или синдрома Жильбера - что скажете? Везде по-разному пишут!

Увлекаться Корвалолом не надо, лично я принимаю его 1-2 раза в год. Тяжёлые физ. нагрузки не рекомендуются. Если ничего не беспокоит, то и не беспокойтесь. Просто имейте ввиду

Спасибо за совет!!!

Муж (военный) разговаривал со своими коллегами. Оказалось, что среди них тоже есть люди с СЖ. Так вот они перед медкомиссией проходят лечение в барокамере при повышенном давлении. Бил снижается, эффект длится от 3 до 6 месяцев. Кто-нибудь пробовал такое лечение в дополнение к медикаментам? Действительно эффект есть?

Синтетический В12 это Цианокобаламин, а в организме вырабатывается метилкобаламин и аденозинкобаламин, который ответственен за метаболизм валина, метионин а, поэтому нужно проверять еще гены фолатног цикла, в зависимости какой ген мутантный определяет тактику лечения , те определиться чего Вам не хватает больше в12, фолиево, в6.еще прочтите http://www.veganhealth.ru/pages/vitaminb12...cyanocobalamin/ , проверяете гомоцистеин натощак и после нагрузки метионином, потому что при сж натощак он может быть в норме по причине быстрого метаболизма.Это касается всех в кого метеоризм.

попробуйте гексавит по 1др в день

У меня была вторая группа инвалидности как следствие воздействия повышенного непрямого билирубина на нервную систему. По крайней мере как основное что удалось обнаружить по анализам. Действительно, невозможно работать при этом, по крайней мере в моем случае. Считаю так же, что тут дело и в индивидуальной особенности организма в целом. Соглашусь и с мнением того что СЖ можно рассматривать как разновидность печеночной недостаточности результатом которой является не только повышение уровня непрямого билирубина. Но даже сам по себе повышенный непрямой билирубин накапливается и планомерно поражает нервную систему, и в организме наступает хаос. Фенобарбитал так же подавляет нервную систему и к нему возникает привыкание. Примечательно, что до сих пор нет эффективных лекарств по снижению уровня непрямого билирубина.

Расскажите, какими анализами вы оперировали и от какого специалиста было заключение. От гастроэнтеролога?

После того как моя медицинская карта стала толще учебника по биологии я самостоятельно настоял терапевту в направлении на МСЭ. Поэтому и заключение делал терапевт. Как и у многих здесь присутствующих Жильберщиков было выявлено много мелких болячек, начиная от кист щитовидной железы и небольшой гипертонической болезнью, до гипокинетической дисфункции желчного пузыря. Но самый важный диагноз это дисметаболическая ЭНЦЕФАЛОПАТИЯ был установлен профессиональным невропатологом, именно он установил связь между повышенным уровнем непрямого билирубина с неврологическими проявлениями в том числе и отсутствие работоспособности. По моему мнению именно диагноз "энцефалопатия" и стал основой при установлении мне группы инвалидности. Но сразу отмечу, что с этим диагнозом вас скорее всего перенаправят с обычной МСЭ на психо-неврологическую.

Спасибо,Дельта