Судя по программе дообследования, доктор пытается исключить внепеченочный холестаз, что логично. Прямой билирубин может повышаться и в результате внутриклеточного холестаза （возможно и вследствие длительной гормональной терапии）, а это диагностировать уже крайне трудно （если не невозможно） неинвазивными методами.
PS. Перечитал ваше первое сообщение еще раз. Если я правильно понял, у вас были выявлены кальцинированные конкременты внутрипеченочных желчных протоков на КТ? Если это так, то это может и обьяснять повышение уровня прямого билирубина. Тогда рекомендованый вам урсосан противопоказан.

Врач сказала, что холестаз есть в любом случае. Это ее слова. С кальцинадом как-то странно. С момента "первого пожелтения" я была на 3-х узи у одного и того же узиста и делала мрт, ничего не было, никакого кальцинада. пила урсофальк ( с ним вообще отдельная история, первый раз он не пошел мне: тошнило, с туалета не вылазила, не могла ничего есть, похудела за неделю на 4 кг, в итоге врач отменил) и на нем пожелтела. Затем сделала кт с контрастом и на тебе.: кальцинад 3мм. Я спросила у врачей как так? Не было и на тебе. Сказали что плохо диагностировали, и что он был раньше, но я недавно снова делала узи этого же узиста и она увидела этот же кальцинад! Т.е. раньше не видела, а теперь на тебе: кальцинад в печени! Узистке я доверяю, она очень внимательная, и то что она не видела его раньше, значит его не было,и поясился он в момент лечения синдрома. Я к этому склоняюсь, но врачи стоят на своем, мол, он был, но не видели.

Еще врач хочет, как дополнение, сделать прямое зондирование.

А если предположить, что есть внутриклеточный холестаз, и его невозможно диагностировать, лечение от него есть?

Иногда, достаточно редко, на фоне приема урсодезоксихолевой кислоты может развиваться кальциноз конкремента, что служит показанием к ее отмене. Предсуществующие кальцинированные конкременты （по данным рентгена, КТ или УЗИ）желчных протоков также являются противопоказанием к ее назначению.

Условно - не нагружать печень, диета.

Спасибо. Теперь буду знать, а то для врачей урсофальк как панацея! В воскресенье пойду на мрт-холан-ию, посмотрю как там мой сладж, был на 2/3 желчного. Скажите, как у вас обстоят дела с билирубином?

Билирубин меня почти никогда не беспокоил. Случайно во время анализов обнаружил 28 общий, прямой 8. Потом на желчегонном чае и урсосане повысился до 42. Все отменил, бил. упал до 16. Потом корвалол, генетический тест 7/7. Но в общем, билирубин сейчас не главный мой вопрос.

Счастливчик))) дай Бог, чтоб он и дальше вас не беспокоил) я вот мечтаю о биле 28) когда он такой я чувствую себя хорошо, весела, бодра,, нечего нигде не колет. Поэтому и у меня идея икс: уменьшить прямой на десюличку) раз с непрямым я ничего сделать не могу) у меня никогда глаза не были иссине-белыми, как у мужа, видимо он держался в районе 20-25, пила алкоголь и хоть бы что.наверно, с желчным было все хорошо. Хочется верить, что все вернется на круги своя) один раз у меня в июле бил упал до 16!!! Радости не было предела!!! Но ровно на сутки)

Хм, если печеночная недостаточность в терминальных проявления это счастье, тогда я не знаю)

Извините, если что не так, я мало что про ваше здоровье знаю. Я еще со своим толком не разобралась. Просто хочу качество своей жизни улучшить. Пока не получается(

Не стоит извиняться. Я лишь хотел сказать, что не все проблемы с билирубином могут быть связаны. Иногда это совсем не так.

А вы соблюдаете диету? Я стараюсь: жареное не ем вообще, консервы, шоколад, алкоголь, цитрус- все табу. Но вот моему Жильберу до лампочки на это. Иногда ем жирненькое ( пелядь вяленая, пицца 4 сыра) и бывает бил падает немного. Правда не всегда. От чего понимаю, что диета это не мой вариант. Некоторые врачи говорили: ешь что хочешь, кроме жареного и алкоголя, печень, впринципе, ведь здорова. Другие: ты что, вот список что можно, что нельзя и так всю жизнь!!! Кого слушать? Как вы считаете?

Согласна. Но люди такие: видят желтые глаза и все!!! Гепатит, самый заразный!!! Начинают прям пялится( в моем случае эстетика сильно морально угнетает(

Вы для начала с диагнозом определитесь. Все же прямой билирубин повышен. У меня складывается впечатление, что большинство врачей, а с ними и пациентов считают СЖ некоей "индульгенцией" от других заболеваний печени. Ваш последний доктор, судя по всему, не из этой "серии", и вполне обоснованно посчитал, что такая ситуация с прямым билирубином не есть нормой для СЖ.

Вы правы, не буду бежать вперед паровоза. Буду надеяться, что врач и вправду хороший, доведет дело до конца.

Кстати, о холестазах...

СЖ промотирует холелитиаз. Скажите, пожалуйста, сталкивались ли вы с профилактикой желчнокаменной болезни с учетом особенностей СЖ?

Немного вопрос не понял.
Но все же попробую ответить как понимаю. Да, современный "протокол" ведения пациентов с СЖ в связи с тем, что у этой группы пациентов статистически достоверно чаще встречается желчекаменная болезнь предполагает курсовое или перманентное применение препаратов урсодезоксихолевой кислоты （Урсофальк, урсосан и т.д.）. Но она не назначается при рентгенологически подтвержденном наличии конкрементов, при кальцинированных конкрементах или при нарушении сократительной функции желчного пузыря и частых желчных коликах.
Или вы что-то другое имели ввиду под словом "сталкивались"?

Да, вы все правильно поняли. Сталкивались = встречались ли вам протоколы профилактики.
И да, я именно о профилактике. Сейчас желчекаменной болезни нет (пока что). Не факт, что будет, но скорее всего все же будет.

Что мы можем сделать сейчас, чтобы ее все же не было или хотя бы, чтобы не запустить ее?
1. Понятно, что нужно время от времени делать узи внутренних органов брюшной полости. Чтобы заметить болезнь на ранних стадиях.
2. Что еще?

Я эту тему не изучал еще, но, видимо, все же вставлю в планы.

п.с.: спасибо за статью.

Адекватный питьевой режим ＋активный образ жизни （я не о спорте, а о физической культуре）

Я принимаю фенобарбитал в периоды обострений. Если раньше в среднем 3-4 дня лёжки с дикой усталостью, зудом и тяжестью в боку, то с фенобарбиталом максимум два дня

1. Собрал ссылки по статьям, в которых упомянута связь СЖ с желчекаменной https://biomindmap.com/links/1969
2. Пока искал информацию по предотвращению желчекаменной, наткнулся на то, что кроме всего прочего витамин Ц вероятно помогает с этим (https://biomindmap.com/links/4436) а заодно и нашел годный гайдлайн Европейской ассоциации по изучению печени (EASL), где прям есть раздел с "Prevention". К сожалению, гайдлайн только 2016 года и свежее нет.

А как часто у вас бывают обострения?

Раньше раз в два-три месяца стабильно. Сейчас реже и в основном после каких-либо стрессовых ситуаций или ситуаций с чрезмерным нервным напряжением.

А вы диету строгую соблюдаете? Я, так получается, ежемесячно пью корвалол, бил растет сам по себе, сейчас снова пью, тк глаза желтые очень и самочувствие не очень, слабость дикая.

Диета строгая, стол ?5. Без диеты улучшения не будет.

У меня уже много лет синдром Жильбера, но меня абсолютно не беспокоит, кроме пугающего оттенка желтого цвета глаз и лица. Замечал, обратную зависимость от того, что пишут в комментариях - билирубин растет вследствие сильной усталости и замотанности, а не усталость вызывается синдромом Жильбера. В обычном состоянии у меня скачет билирубин от 27 до 34, но никаких отклонений в своем здоровье не нахожу, как-то, наоборот, могу еще фору дать здоровым людям в экстремальных видах спорта и в легкой атлетике по выносливости. Может ли быть такое, что это до поры до времени и отсутствие какого-либо лечения приведет к тяжелым последствиям? Или же, как обычно это бывает, люди узнав о какой-то редкой болезни у себя - вешают все синдромы на нее, а при этом не соблюдают просто банальные вещи, как режим сна, питания и работы, и имеют все эти недуги просто на фоне многочисленных неврозов?

я почувствовал на себе проявление СЖ лишь в 36 лет, до этого был здоров как бык, не чувствовал никаких негативных явлений для организма

Читаю тему с прошлого года, как у сына был диагностирован Жильбер. Сразу скажу, я не медик, собираю простую доступную информацию по-маленьку. Прочитала про строгое соблюдение диеты ?5 и пошла регистрироваться.
Хочу сказать, что исключение жиров из рациона - это прямой путь к застою желчи и камнеобразованию (особенное если есть предрасположенность типа перегиба желчного). Сын летом на застое желчи получил билирубин 63 и увеличенную печень. Врач сказал, что прямая взаимосвязь.
Современные врачи признают, что диета ?5 в части своей неправильна - нельзя исключать жиры из питания. Копченое - жареное-маринованное - да, исключить. А жиры типа оливкового, тыквенного, кокосового масел и прочего - нужно постоянно употреблять (если нет конкретных противопоказаний). Работать над желчеоттоком обязательно!!!(таблетки, тюбажи, чаи). Работать с ЖКТ (о, это отдельная тема). Много пить. Минералку без газа в том числе. Физическую активность не исключать.
Если где-то выразилась "не умно", прошу извинить. Тема наболевшая для меня. Хотела поделиться информацией.

у меня всегда бил в районе 50-60 ,видел 40- рад был,читаю и завидую тем у кого 30,жирное тоже исключал полностью-ничего положительного не замечал,сейчас иногда даже сало ем пару раз в неделю- немного,пару кусочков с черным хлебом,хуже не становиться,сегодня шашлык свиной ел-нормально,а вот когда на кашах и супах овощных сидел,в животе все бурлит,стул какойто светло желтый!!мне кажеться жирного можно -немножко,пару раз в неделю!!у меня тоже перегиб желчного,сладж в нем,гастрит-вообщем весь набор жильберщика!!!!

А при биле 60, какой у вас прямой?

прямой и при 40,и при 50 и при 60 всегда в районе 10,пару лет назад был 8

Ну вот у меня бил всегда почти 41-42, я при нем уже никакая, и очень желтая( поэтому часто пью корвалол. при этом прямой всегда 13-14( раньше врачи говорили, что при СЖ и прямой, непрямой могут повышаться, последний врач сказал, что прямой высокий, на днях прошла мрт-холанг-ию: все чисто, протоки проходимы, даже сладжа нет, хотя был тем летом. А прямой шпарит все равно( куда дальше копать?

С праздником, дорогие мужчины форума!!!!

Спасибо!!!

Уже не копайте дальше. Живите полноценной жизнью, насколько это возможно. ЗОЖ, периодически корвалол для улучшения качества жизни. Вот пожалуй и все!

Я пыталась привыкнуть к нему, но не могу: просыпаться с утра разбитой, с похмельной головой, и желтыми глазами... Ничего нельзя: то не ешь, спорт нельзя, отдыхай много, не нервничай. И даже все это соблюдая бил все равно не падает. Зато антибиотик его сбивает-это не дает мне покоя)

да и корвалол я пью слишком часто(

Добрый день! Всех причастных с прошедшим праздником Защитника Отечества!
Тут одна проблема возникла в связи приемом фенобарбитала,по ТВ показали несчастного которого лишили прав по тому что нашли на медицинском обследовании следы фенобарбитала,тот говорит принимал корвалол дня за два до обследования.Когда билирубин поднимается ,я на ночь принимаю 30-35 капель корвалола,и судя по всему если на следующее утро доблестная полиция заставит проходить обследование,то его не пройду и лишусь прав.Есть какие -нибудь точные данные о безопасной дозировки и периодом вывода фенобарбитала из организма ?

https://biomindmap.com/links/4390
небольшая статья о том, что жизненный цикл эритроцитов у жильберовцев ниже (3 месяца), чем у обычных людей (4 месяца).

Период полувыведения （т.е. его концентрация уменьшается вдвое по сравнению с исходным уровнем） фенобарбитала из организма крайне вариабелен и может составлять 53-118 ч (в среднем 79 ч). Пик концентрации в крови наблюдается через 1-2 ч после приёма.

Здравствуйте, уважаемые коллеги! Предлагаю вам пройти опрос на тему одного из перспективных направлений в медицине - генная терапия.
Ссылка на анкету:https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScyYaNsN3FmRjRNxnJhCv3wJaX5gVz6M9fVt4R-V9SIdZXDjg/viewform
Заранее благодарю за помощь!!!

Всем добрый вечер! Вообщем была я у врача, сделав мрт-холан-ю, и копрограмму. Внятного и нового ничего не сказала, удивилась немного тому, что после супракса падает бил.Предположила, что что-то патогенное есть в кишечнике, на что так реагируем печень повышая прямой бил. Назначила кучу всего: альфа-нормикс, хофитол, бифиформ, хилак-форте, магния цитрат и ферменты из Солгара. Также назначила "ребагит", но отзывы о нем ужасные( пить не буду. Кто-то пил эти препараты? Случайно сегодня разговаривала с другим гастроэнтерологом, она за гептрал: сначала капельницы или уколы, потом таблетки месяца 2, надо, говорит, печени помочь раз прямой бил высокий-это внутрипеченочный холестаз. Вот сижу-думаю...

Насчет кишечных "патогенов" я упоминал. Думаю, в такой ситуации целесообразнее было-бы начать с лактулозы, особенно если есть склонность к запорам. Если же со стулом все нормально, то хотя бы в минимальной дозе для питания собственной полезной микробиоты （лакто и бифидофлоры）. Эффективность пероральных пробиотических препаратов вызывает определенный скепсис, хотя сплошь и рядом они назначаются в практической медицине.


О внутрипеченочном холестазе тоже писал. Да, гептрал уменьшает внутрипеченочный холестаз, хотя однозначных оценок его эффективности нет. Попробовать вероятно стоит. Собственный опыт применения его неоднозначный. Билирубин снижал как прямой так и непрямой, но одновременно повышались АЛТ и АСТ, что вероятно свидетельствовало о гепатотоксичности. Такая ситуация повторялась несколько раз. Собственно, индивидуальную чувствительность к лекарствам никто не отменял, поэтому ругать гептрал принципиально не буду, а гепатоксичность "гепатопротекторов" достаточно известная медицинская проблема.

Вы были правы! Врач хочет еще взять мазок по "кому-то" ( по- моему по Попову) но тк я пила недавно пила антибиотик-это не актуально. В копрограмме была йодофильная флора патоген.-умеренное увеличение. Вообщем, начала я пить альфа-нормикс, пока все нормально, пить его 7 дней, потом начну бактерии. Наверно ближе к маю попробую гептрал. И разрешила пить корвалол ежемесячно( если нужно) по недельке. Наверно, я буду "веселой старушкой"🤪

Вы были правы! Врач хочет еще взять мазок по "кому-то" ( по- моему по Попову) но тк я пила недавно пила антибиотик-это не актуально. В копрограмме была йодофильная флора патоген.-умеренное увеличение. Вообщем, начала я пить альфа-нормикс, пока все нормально, пить его 7 дней, потом начну бактерии. Наверно ближе к маю попробую гептрал. И разрешила пить корвалол ежемесячно( если нужно) по недельке. Наверно, я буду "веселой старушкой"🤪

Ребят, а никто не использует аппарат для фототерапии "Дюна-Т" для улучшения самочувствия по нашей теме?

Ocean_ovna, подскажите:

1) Вы писали про BCAA для набора веса, мышечной массы и при дефиците белка. Они ведь ведь бывают разные. Не имеет значение какой?
2) Гепа-Мерц (L-орнитин-L-аспартат). Какова продолжительность профилактического приема при СЖ? Пару недель?
3) L-орнитин под торговой маркой IRONMAN (значительно дешевле) - это то же самое, что и Гепа-Мерц?

Гепа Мерц стимулирует выработку инсулина. При небольшом весе его можно применять?
Чему отдать предпочтение и с чего начать: с Гепа Мерца или с BCAA?

На Ваш взгляд, предпочтение отдавать тому, что продается в аптечной сети или в магазинах спортивного питания тоже можно приобретать?

Вы как-то пили желчегонный чай, который, напротив, значительно поднял уровень билирубина у Вас.
А что это был за чай и какие травы входили в его состав?

Сегодня купил БАД для укрепления организма ввиду последних событий с коронавирусом, называется Иммуностимул, подскажите для жильберщиков и вообще для тех у кого хронический гепатит или другие латентные заболевания печени, можно принимать этот БАД? В составе есть ДНК дезоксирибо-нуклеиновая кислота, я тут вроде читал про неё, но не помню рекомендуют её или наоборот.

Цитата: "Активные вещества: порошок морской капусты (ламинария), гидролизат ферментативный молок лососевых рыб, ?Альгавир? (экстракт морской водоросли), гидролизат ферментативный ганглиев кальмара."
Вы серьезно? деньги на ветер.

Доброе утро! Раз вопрос стал о БАДах, я тоже недавно снова ходила к другому гастроэнтерологу. Так вот, она исходя из моих результатов анализов, сделав снова узи, тоже назначила мне кучу витамин, тк лечить, по ее словам, мне нечего пока. Назначила: витамин Д, хлорофилл пить, шведская горечь( сироп), цинк, и магний( только нормальной дозировки, не магний В6), дибикор и потом l-карнитин. Ну и дообследование назначила, тк причина моих неприятностей, видимо, в тонком кишечнике. Пью 5 дней, глаза желтоватые, но самочувствие неплохое. Кстати, пила Альфа-нормикс, бил тоже падал, не так сильно как на Супраксе, но все же. Диету сказала особо не держать, но жирное ограничить. Главное, постоянно гнать желчь, не давать застаиваться.

В тонком кишечнике причина повышения билирубина или я не так понимаю?