Я до 35 лет про него ваще не знал...

аналогично, я до 33...
причем подкосило как то сразу в один день,
с мая прошлого года маюсь...
я сейчас уже думаю может это такая "гормональная" перестройка организма
старость пришла неожиданно :-)

Пора уже клуб по интересам организовывать, со своим сайтом и форумом!)))))))))))))))))))))

Этот вопрос меня тоже мучает, вмете с Жильбером!)))) Я до 35 лет про него ваще не знал, была иногда слабость но я не придавал значения... Списывалось на лень всё ))))) А тут всё сразу проблемы с желудком ВСД и тд!

Всем Доброго Дня!
На форуме новичик,мне 32 года рост 172 вос 76 кг.
В 14 лет резко пожелтел и как обычно это бывает увезли в инфекционную больницу,гепатит не подтвердился,после этого 12(!!!) раз обследовался в различных клиниках Казани и Нижнего Новгорода.
В итоге поставили мне диагноз микросфероцитарная анемия,но мне кажется что все таки ошибочно.
Медикам верить как стал меньше после всех похождений,а вот сейчас задумался а может у меня Жильбер бил всегда повышен,помогает только обильное питье(((
Посоветуйте где можно обследоваться в Казани сейчас по поводу моего билирубина и увеличенной селезенки?
Всем заранее очень признателен.

Invitro Казань (843) 21-000-12, 8 (800) 200-363-0
http://www.invitro.ru

Я в этой клиники сдавал анализ крови на генетическое типирование синдрома жильбера, мне подтвердили диагноз.

П.С. не знаю насколько им можно доверять, но отрицательных отзывов не нашел.

А после курса Омеза, изжога через сколько проявляется опять? Я тоже пил курсом, дней через 10 опять изжога, сейчас Париет пью, посмотрим, что будет... Изжога достала, а ведь ничегог такого не ем...

то флорин форте+кисломолочка+диета.

А у Вас в анализах крови АлАТ и АсАТ в норме?

Мне один врач сказала, что при гепатитах, кроме билирубина, ещё повышаются АлАТ и АсАТ.
Я так понимаю если бы они были у меня повышены то это было бы поводом дальше исследовать печень...

У меня хеликобактера тоже нашли, но при повышенном бил-не лечить побоялись, т.к. там много антибиотиков пить надо.
Сказали чтобы я дождался когда билирубин придет в норму, потом тест C14, если покажет то придется пролечивать.

2) Сторонникам вирусной теории вопрос - он же ответ , без желания лезть в личное - чистая медицина. У Вас .... половые партнёры были во время или после Этой болезни ? Если бы это какой то хитрый вирус не В и не С , то неважно какой бы хитрый он не был вы бы заразили им своего партнера - он по идее должен начать испытывать такие же неприятности.... В своё время пришла такая простая мысль.... Скорее всего генетика или какие то всё таки сбои в организме.... Хотя как многие отмечают у меня тоже до пра- бабушек и дедушек никто подобным не страдал.

Спасибо за вопрос - уточняю. Нет с половой жизнью этот вирус никак не связан. По предположению -действие данного вируса проявляется только у людей сизначально некоей предрасположенностью к печоночным болячкам. В данном случае только у меня. Как-то так.

А Вы из Росси? Я Флорин форте спрашивал в Украинских аптеках, не знают такого...

Насчет Хеликобактер - он есть всегда, вопрос в количестве. Если нашли на гастроскопии а не в посеве, то значит количество большое.
По опыту - много Хелибактера - скоро будет язва. Это как аксиома. Так что может стоит сбить билирубин и пролечиться.

Но не в случае с ТТ или TTV.
Гепатит TTV -открыли сравнительно недавно и согласно общим источником вредоносности он не представляет. На АЛТ и АСТ не влияет.

Сейчас напишу кратенько - затем целый опус про последний опыт в борьбе с ....

Тоесть , если прелить кровь человека больного этим вирусом и предрасположенного к этому - человеку у которго такой предрсположенности нет - то он не заразиться ??!! Интересно .... Хотя 2-5 % людей имеют не воспримчивость к тем или инным вирусам .... Это тоже тупик .. почти...

А зачем переливать кровь с СЖ? Это абсолютно ничего не меняет, СЖ не заразен же. А вот заразиться TTV при переливании может любой здоровый человек и заразиттся. Только ничего от этого ему не будет.
Я встречал людей с TTV, абсолютно никаких изменений или последствий.
Есть статисткиа что TTV вещь очень распростаненая, то ли 1, то ли 5%. У некоторых народностей до 30%. Собственно известных гепатитов - около десятка, а вот еще неизученных сотни. Это одна из наименее изученных областей медицины.

А вот если перелить кровь с СЖ здоровому человеку

Существуют заболевания, которые сквозной линией проходят через всю жизнь человека ? от детства и отрочества до самых преклонных лет. На этом пути попадают в поле зрения врачей самых разных специальностей, очень широкого круга врачей. Важно, чтобы этот широкий круг был в курсе того нового, что происходит в наших представлениях об этом заболевании.
К таким заболеваниям относится синдром Жильбера (СЖ). С тех пор как в 1901-м году Августин Жильбер описал этот синдром, прошло более века. За это время появилось много нового в наших представлениях об этом заболевании. Именно в аспекте этого нового мне и хочется сегодня представить эту патологию.
С институтских времен мы помним, что это такое. Синдром Жильбера ? то наследственное нарушение обмена билирубина, которое состоит в недостаточности его глюкуронирования (обязательного для его поступления в желчевыводящие пути) и развитии в связи с этим доброкачественной неконьюгированной гипербилирубинемии.
Мы знаем также тот набор клинических и лабораторных критериев, которые всегда лежали в основе постановки этого диагноза нами. Известно, что он выявляется в основном у подростков в препубертатном и пубертатном возрасте. Чаще всего в семье мы имеем некие данные о наследственной семейной предрасположенности к этому синдрому.
Как правило, интенсивность желтухи небольшая. Максимум ? субиктеричность кожи и иктеричность склер. Появление или усиление желтухи часто связано с интеркурентными заболеваниями или с голоданием, физическим или психоэмоциональным перенапряжением. А также с применением ряда лекарств. Особенно так называемых аглюконов, сульфамидов, группы салицилатов. Об этом мы будем говорить чуть дальше более подробно.
Чаще всего гепатомегалия отсутствует либо незначительная. В лабораторных тестах повышение билирубина в 2-5 (редко более) раз за счет преимущественно свободной фракции. При нормальной активности трансаминаз и отсутствии маркеров вирусных гепатитов и данных за гемолитическую анемию.
Такого набора клинико-лабораторных данных нам бывало достаточно, чтобы диагностировать этот синдром.
03:24
Последнее время ситуация изменилась в том смысле, что мы получили возможность объективного генетического анализа, который подтверждает или не подтверждает этот диагноз.
Стало известно генетическое лицо СЖ, которое заключается в том, что в промоторной области кодирующего фермента глюкуронил-трансферазы происходит мутация. Она заключается в ди-нуклеотивной вставке тирозин-аргинин. Эта вставка повторяется различное число раз. В зависимости от этого мы имеем либо классический вариант СЖ, либо его вариации (аллели).
Возможность объективного подтверждения этого диагноза, объективной его постановки во многом коренным образом изменила наши представления об этом синдроме. Изменила некоторые мифы, которые были достаточно устойчивы на протяжении всего века, что мы знакомы с этим синдромом.
Первое ? распространенность СЖ. Считалось, что это достаточно редкое заболевание. С помощью генетического диагноза стало очевидно, что это достаточно частое заболевание. От 7% до 10% Земного шара страдают СЖ. Это каждый десятый. Для наследственного заболевания это необычайная частота.
В африканской популяции до 36%. В нашей популяции (европейской и азиатской) 2-5%. В нашей стране и в нашей популяции происходит учащение постановки этого диагноза.
(Демонстрация слайда).
Данные нашей клиники, где с СЖ мы встречаемся как с объектом дифференциальной диагностики вирусного гепатита. За 20 лет мы имеем (с 1990-х годов до нынешнего времени) рост частоты постановки этого диагноза более чем в 4 раза.
Второй миф, который уходит в прошлое с возможностью генетической постановки диагноза СЖ. Это миф о том, что СЖ ? это, прежде всего, желтуха. Это совершенно необязательный симптом для СЖ. Это лишь верхушка, видимая часть айсберга. Основная часть больных СЖ не имеет желтухи или проявляет ее в каких-то особых жизненных ситуациях. Это совсем не обязательный симптом, что тоже очень важно.
07:10
Третий миф, с которым мы должны в наше время расстаться. Миф о том, что СЖ ? заболевание совершенно безобидное. Мы привыкли к тому, что это так и есть. Он не ведет к фиброзированию или переходу в цирроз печени. В связи с этим он не требует нашего внимания.
На самом деле в последнее время выяснилось, что он вносит очень серьезную лепту в развитие и частоту развития желчнокаменной болезни (ЖКБ) в мире. В частности, ряд исследований об этом говорит достаточно масштабно.
Генетическое исследование 2009-го года, где около двухсот пациентов с ЖКБ и около 150-ти пациентов без таковой были обследованы генетически на СЖ. Выяснилось с высокой достоверностью, что среди тех, кто имеет СЖ, существенно чаще встречается ЖКБ.
В 2010-м году появилось еще более масштабное исследование. Это мета-анализ целого ряда исследований. Оно охватывает около трех тысяч пациентов с ЖКБ и около полутора тысяч пациентов без нее. Выяснилось, что пациенты, у которых генетически подтвержден СЖ, имеют полный риск ЖКБ. Главным образом, этот привар имеют мужчины.
Женщины вообще чаще страдают ЖКБ в силу гормонального устройства, эстрогенов и так далее. Мужчины же попадают в эту категорию, главным образом, если имеют СЖ. Увеличение ЖКБ у мужчин при СЖ происходит на 21%.
Еще одно новое направление, совершенно новый аспект в наших современных представлениях о СЖ. Этот тот факт, что изучение особенностей метаболизма лекарств на фоне СЖ легло в основу возникновения совершенно нового направления в фармакологии. Так называемые фармакогенетики, которые имеют огромное значение для разработки лекарственных средств и их практического использования.
Многие лекарства, так называемые аглюконы для того, чтобы быть выведенными из организма и вообще пройти свой путь метаболизма в организме, должны также соединиться с глюкуроновой кислотой, как билирубин. Нагружают тот же самый фермент ? глюкуронил-трансферазу.
Соответственно, билирубин из связи с глюкуроновой кислотой вытесняют. Нарушают его выведение в желчные канальцы, в результате чего и появляется желтуха.
10:57
При разработке и испытании целого ряда препаратов на большом контингенте пациентов фармакологи столкнулись с тем, что ряд пациентов выявляют выраженную желтуху. Это могло трактоваться как истинная гепатотоксичность препарата, что иногда бросало тень на весьма важные и перспективные препараты, существенные для соответствующей категории больных.
Работа 2011-го года показывает, как при испытании ?Токсилизумаба? ("Tocilizumab") ? перспективного препарата, применяемого при ревматоидном артрите, у двух пациентов был высокий подъем уровня билирубина. Когда же этих пациентов обследовали, то оказалось, что у обоих этих пациентов (и только у них из всех участвующих в испытании) оказался генотип, характерный для СЖ.
Это вывело этот препарат из под подозрения в плане истинной гепатотоксичности.
Но количество соответствующих публикаций множится. Вот еще одно указание на это. При таком заболевании как акромегалия сейчас нередко бывает устойчивость к соматостатину. Новый препарат, который при этом испытывался, показал высокую степень, высокую частоту развития желтухи. Выяснилось, что у всех этих пациентов был СЖ.
Значительно более близкий нам пример ? это противовирусная терапия хронического гепатита С интерферонами с ?Рибавирином? ("Ribavirin"). Такая же картина. Два пациента дали подъем уровня билирубина в 17 раз. Но оказалось, что именно у этих двух пациентов имеется СЖ. Отмена ?Рибавирина? привела к нормализации билирубина. Дополнительной тени на ?Рибавирин? не бросило.
До сих пор речь шла преимущественно о данных мировой литературы. Хочу привести собственные данные за 20 лет детской клиники. Мы за это время наблюдали 181-го ребенка и подростка с СЖ. Выяснилось, что очень высокий процент этих пациентов (более половины из них) имели дискинезию желчевыводящих путей со сладж-синдромом и без такового, имели развитие ЖКБ, при том, что это дети.
Но особенно важные и интересные сведения мы получили тогда, когда своих пациентов разделили на две группы, на два десятилетия: 1992 ? 2000 годы и 2001 ? 2010 годы. Эти десятилетия отличались тем, что на первом этапе они не получали препаратов ?Урсодезоксихолиевой кислоты? ("Ursodeoxycholic acid"). Или получали по показаниям, когда мы уже имели развившуюся картину поражения билиарного тракта.
У этих пациентов нормальное состояние билиарного тракта было только у 11,8% детей. У 76,5% имелась дискинезия желчевыводящих путей, почти у половины из них со сладж-синдромом. Почти у 12% детей уже развившаяся ЖКБ.
15:40
На втором этапе (второе десятилетие) 105 пациентов. Уже начиная с первых шагов, как только ставился диагноз СЖ, проводили превентивные курсы ?Урсодезоксихолиевой кислоты? (УДХК) два раза в год в виде препарата ?Урсосан? ("Ursosan"), с которым мы работаем уже много лет.
Результаты. У этих пациентов почти в 65% случаев нормальное состояние билиарного тракта. Количество больных с ЖКБ сократилось в 4,5 раза (до 2,8%).
Это говорит о том, что все-таки СЖ заслуживает нашего внимания и некоторого терапевтического воздействия. Оно направлено на снижение общего уровня билирубина, как непрямого, свободного для уменьшения общей интоксикации (поскольку непрямой билирубин токсичен для нервной системы). А также снижение прямого связанного билирубина для предотвращения поражений билиарного тракта.
Что мы для этого сегодня имеем. В плане снижения уровня непрямого билирубина по-прежнему применяется препарат ?Фенобарбитал? ("Phenobarbital"). Известно, что он имеет некую способность повышения активности глюкуранил-трансфераз. Благодаря этому в какой-то степени снижается уровень непрямой гипербилирубинемии и уменьшается интоксикация, влияние на центральную нервную систему (ЦНС).
Для того чтобы уменьшить или предотвратить поражение билиарного тракта, мы считаем правильным применение УДХК (?Урсосан?, в частности). Она, по нашим данным, существенно уменьшает или даже предотвращает осложнения со стороны билиарного тракта, включая ЖКБ.
18:17
(Демонстрация слайда).
Здесь есть стрелочка от УДХК к уменьшению влияния на ЦНС. Нам попались на глаза любопытные данные пока экспериментальных исследований. Они говорят о том, что УДХК способна уменьшить чувствительность нервных клеток к поражающему действию непрямого билирубина.
Культура нервных клеток крысы (астроциты и нейроны) инкубировались с непрямым билирубином или с непрямым билирубином в присутствии УДХК. В случае инкубации моно имелось повышение апоптоза в 4-7 раз в этих клетках.
В случае, когда они инкубировались непрямым билирубином в присутствии УДХК, шла существенная защита (60%). Снижение уровня апоптоза менее 7%.
Таким образом, лечение СЖ на сегодня, как нам представляется, что должно в себе содержать. Что касается диетических ограничений, то они могут быть связаны только с возможной фолий-патией и носить такой характер. Достаточно строгими они быть не должны, но в порядке здорового образа жизни.
Что касается второго пункта ? режим щажения ? он очень важен. Пациенты должны об этом хорошо знать. Физическое и психоэмоциональное перенапряжение чрезвычайно неблагоприятно и напрямую приведет к пожелтению.
Очень важным пунктом является медикаментозное щажение ? минимизация лекарственных воздействий по всем направлениям. В первую очередь, это касается глюкокортикостероидов, которые являются прямыми аглюконами. Салицилаты ? вся группа. Сульфаниламиды. ?Диакарб? ("Diacarb"), достаточно часто применяющийся. ?Ментол? ("Меnthоlum") и целый ряд других препаратов.
Вообще на знамени пациента с СЖ должно быть написано: ?Минимизация лекарственных воздействий?.
Что касается лекарственной терапии самого синдрома, то ?Фенобарбиталом? в возрастной дозировке пользуются только в случаях высокого подъема билирубина (выше пяти и более норм). При меньшем уровне подъема билирубина ? ?Валокордин? ("Valocordin"), который в малых количествах содержит фенобарбитал. У детишек или подростков 1 капля на год жизни, 20 ? 30 капель у взрослых 3 раза в сутки.
Что касается УДХК, то 10 ? 12 мг на килограмм в сутки. Профилактические курсы по 3 месяца (весна-осень) ежегодно полезны и, как я показала на нашем опыте, достаточно эффективны в плане профилактики поражения желчевыводящих путей и ЖКБ.
Показано при повышении прямого билирубина до его нормализации. При возникновении дискинезии желчевыводящих путей со сладж-синдромом до их ликвидации и 1-2 месяца после для удержания полученного.
22:24
Таким образом, СЖ ? это наследственное нарушение билирубинного обмена, своевременное распознавание и коррекция которого имеет существенное значение, как для пациента, так и для популяции в целом.
Современный этап развития медицины, сделавший возможным объективное подтверждение диагноза СЖ генетическими методами, ставит его диагностику на новую ступень.
Доброкачественность синдрома, состоящая в отсутствии фиброзирования и исхода в цирроз печени, не исключает таких неблагоприятных последствий, как заболевания билиарного тракта, вплоть до ЖКБ.
Последнее. Для профилактики и лечения этих неблагоприятных последствий целесообразно применение УДХК, в частности ?Урсосана?.

Кто знает есть ли аппарат для измерения билирубина на дому? что то вроде глюклметра?

нагуглил инструкцию даже....
http://www.biosensoran.ru/Bios_an/instruk_...uripolian_2.htm

сам бы купил... если б знать что показывает...

ничего не будет... бил (если и был повышенный) придет в норму и всё... это же не вирус....
вот если печень пересадить :-) тогда будет ему сж...

Был у гастроэтеролога местного он назналил Фосфоглив, желтуха начала падать. Съездил к Гастроэтерологу-Гепатологу в МОНИКИ г.Москва он сказал что его пить ненужно а нужно Валокордин по 20-30 перед сном. Начал принимать валокордин и перестал пить фосфоглив, стали желтеть глаза, скажим днём всё больше и больше. Что то тут не так.

Как вы пьёте этот Валокордин? 5-ый день по 25 капель, хожу как зомби, засыпаю даже стоя.
Кто экспериментировал с алкоголем? Врач в МОНИКАХ, сказал что алкоголь никак не влияет и в малых дозах даже наоборот полезен.

Валокордин - или всё на фенобарбитале , да понижает бил , но лично у меня не улучщает общего сачувствия ... А побочные эффекты сильны - пью изредка .

а какие у вас еще от него побочные (кроме сонливости)?
у меня общее самочуствие напрямую связано с бил-ом... бил выше, самочуствие хуже...

По разному. Иногда изжога через 10 дней возвращается, иногда через 2-3 месяца. Когда было совсем худо - пил по 60 дней Омез (2 курса). Мне Омез нравиться за мягкость действия и демократичную цену.
Мое мнение что период без изжоги - связан опять же с билирубином. У меня при повышенном билирубине постоянные раздражение на коже, зуд, десны и слизистые чуть что сразу воспаляются. Думаю похожее действие он оказывает и на желудок. В свое время пока не стабилизировал билирубин - лечение эффекта не давало никакого.

А как стабилизировал бил, у меня похожая картина с зудом (особенно на кистях рук) и слизистыми, теперь действительно задумался, что то же может быть и в желудке. Перестаю пить лекарства, изжога опять возвращается, пью лекарства от изжоги зуд усиливается. Замкнутый круг какой-то, как это всё уже зае%%%%.... Не понимаю, я конечно не доктор, но если это нехватка фермента, который овечает за вывод билирубина, почему нельзя этот фермент принимать искуственно, ну скажем как инсулин при диабете...

А как Вы Урсофальк принимаете?

Долго читала этот форум, наверно самый познавательный на эту тему, наконец зарегалась.
Хочу поделиться своими мытарствами.
С повышенным билирубином я уже около 8 лет. Подтвердила диагноз уже на 100% года 3 назад, сдав генетический анализ.
За это время где я только не была, всех врачей в родном Калининграде обошла, нигде ничего нового узнать не могу: фенобарбитал, корвалол, диета, желчегонные препараты.
Лежала в Питере в первом медицинском институте им.павлова - там профессора меня смотрели, иголки ставили - вообщем интерес я вызвала и у аспрантов и у врачей)) толку правда ноль, те же самые рекомендации - фенобарбитал и т.д. Я его пробовала пить, он очень токсичен, от него ужасное заторможенное состояние, считаю что это вообще не выход.

ЕДИНСТВЕННОЕ что снизило мне бил значительно, это китайские бады, которые мне в этом институте дала заведующая отделением иглорефлексотерапии. Бил упал до 13! это первый раз за 7 лет. А так бил обычно от 28 до 55.
Уже года 3 постоянно пью урсофальк, он не дает бил расти, держит его в районе 30 и убирает кожный зуд, который в своев ремя донимал меня сильно. А так общее самочувствие оставляет желать...не могу набрать вес, с кишечником проблемы, температура субфебрильная часто, ВСД застарелая тоже....

Задолбалась уже тыкаться везде, никто ничего не знает(( все желчегонные перепробывала в аптеках, артишок жидкий пила - заказывала, бил не снижается.

Думаю, что китайская медицина могла бы наверно помочь, но где найти специалиста нормального...

Вы в Калинграде ? В Москве и Питре есть китайские клиники . Это тоже единственное что мне хоть как то помогало . Но дорого это.

Да тут хоть с бубном танцевать!))) Если это на генетическом уровне, то на чудо исцеление надеяться мало прихдится! ИМХО!))) Судьба у нас такая!)))