а у меня есть возможность сделать бесплатно озонотерапию, вот я и хочу попробовать.
Понятно что это все весьма временный эффект, ну хоть что-то..

чёто форум совсем заглох,
видимо летом жильбер неактивен

сдал в оч.раз, бил(общ) в районе 8 (т.е. почти норма)
чуствую себя почти отлично...

всем, хороших каникул!

А че правда солнце увеличивает биллирубин?
именно солнце или вообще жара? тобишь лучше вообще на солнце не находится? ... а что если в отпуск на море ?
сильно печально как думаете?

солнце наоборот хорошо...
но перегреваться не стоит :-)

Солнце это Витамин Д, А этот витамин придает нам силы, настроения и укрепляет иммунитет позволяя другим витаминам лучше усваиваться в организме. Так что находится на солнце, желательно в шортах и футболке, для нас только плюс.
Но а перегреваться не стоит даже и совершенно здоровым людям, всё полезно только в меру.

Всем доброго времени суток!
Не большая желтушность склер у меня появилась года два назад, когда я усиленно начала худеть и заниматься физкультурой ! больше меня ничего не беспокоило!
В этом году начались проблемы по женски, назначили кучу анализов, в том числе и на онкомаркеры!+ предстоит операция. Кто с этим сталкивался, к несчастью ,понимает состояние в котором я находилась- бессонные ночи, истерики слезы(
Кровь на биохимию - билирубин 52 (перед этим дней 5 почти ничего не ела из за ситуации описанной выше)
Направили к инфекционисту ? сдала маркеры на гепатиты ВС- отрицательно. ВИЧ, РВ (РВ,метод ИФА, Кадиолипиловый тест отрицательно) , АСАТ И АЛАТ в норме и не превышают 19,а другой 11 . +Делала фгдс ? врач сказал, что у меня все идеально, узи мочевыводящий путей и органов брюшной полости без патологий. Болей никаких у меня нет!
Без консультации гастроэнтеролога не берут на операцию .Направили в областную больницу.
Пока ждала очереди немного успокоилась, меньше подходила к компьютеру и т.д бил стал 29 , но и гемоглобин уменьшился ?
Итог поездки ? очень милая душевная врач, рассказывала мне ,что у меня как раз и есть Синдром Жильбера , выписала гептрал ? месяц, замем гепабене , лагалон,фосфоглиф, по 1 мес чередовать.карвалол для снижение б/л. Но в карточке написала диагноз ? Хронический холестистит обострение Синдром Жильбера! Я в шоке прибывала!
Даже мой участковый терапевт удивилась такому диагнозу - Хронический холестистит обострение! Мне было бы очень плохо!
Гептрал ? вопрос для чего мне его выписали? По отзывам его выписывают у кого проблемы с печенью ,и что для ж/б он мало чем поможет ! Да и обойдется он мне в 8000 за курс в месяц. Но дело даже не в деньгах ,а в вопросе для чего? У меня нет разрушения печени!

Всем добрый день!Прочитала все сообщения на форуме и поняла как всех я понимаю!через 2 года после родов у меня начались следующие симптомы:пожелтение глаз, слабость , во время приступов не могу не сидеть, не лежать, чувство беспокойства и апатии, депрессия.Всё это беспокоило меня 2 раза в год, меня откапывали в больнице и всё проходило через неделю.Но с марта 2013г меня стала еспопкоить постоянная ноющая как нарывающая боль в правом боку, билирубин не бывает ниже 20-30, обычно 44, депрессуха, нет никакого настроения, боль не снимается даже ношпой, тошнота бывает и постоянно жёлтые глаза, стыдно даже перед людьми!!!!!!!!!!Обследовалась от макушки до пяток!Всё в порядке, нашли только желчный с перегибом, гемангиома печени(которая как мне сказали болеть не может), ну и конечно билирубин высокий!За 5 месяцев не вылажу с больничного листа.Всё надоело, неужели нельзя как-то нейтролизовать билирубин, неужели нет таких таблеток?????Гастроэнтеролог выписала мне урсасан, который вызывает ещё большие боли у меня!корвалол тоже пью, но боли не уходят!!!Ответьте у кого боли тоже есть при синдроме Жильбера и как вы с ними боритесь???Спасибо!

как я вас понимаю. мне тоже 31, но у меня ещё бок правый постоянно болит!

мне помогает ещё высыпаться, просто лечь и уснуть!немного легче становится. но не сильно конечно!

А что болит печень или желочный? у меня НЫЛА печень раньше, выявили гепатит С. Пол года химиотерапии ПЦР отрицательный и слава богу печень ныть перестала. Болит желочный иногда, я думаю дискинезия желочных путей. бывало пил урсосан, желочный болел сильней, ну это печень работает активней а желочный нет. примерно с год ничего не принимаю, понял, что смысла нет. а за десять лет перепробовал всякого. биллирубин всегда повышен. глаза желтые всегда. дипрессия вечная.

Я бы тоже не зацикливалась и чёрт с ним желтею, но боли не дают покоя и ничего не помогает!!!Ужас!!!!!!!!

не знаю что болит говорят печень не может болеть, у меня ДЖВП ещё, пью урсосан боли ещё больше, ужас какой-то!скорее всего желчный!ничего не помогает-не ношпа не бускопан, ни дюспатаин!гепатитов нет, сдавала всё!Реально при Жильбере бок не должен болеть?

Кто нибудь спасался лампой 490нм ?

ну наверно желочный, раз дискинезия. да и это чувсвуется,что болит. А еще говорят что СЖ на качество жизни не влияет и печень не болит. Это говорят те, у кого этих проблем нет.

мне светотерапию посоветовали в санатории, я не разу не делала, не знаю где такую терапию пройти, хочу попробовать, но говорят эффект кратковременный!


хочется нормальной жизни, без болей

[quote name='Катюшка' date='14.07.2013 - 23:25' post='15663']
мне светотерапию посоветовали в санатории, я не разу не делала, не знаю где такую терапию пройти, хочу попробовать, но говорят эффект кратковременный!


так такую лампу можно домой купить.

в 45 лет Жильбер пропадает у большинства людей, так что терпим и привыкаем, больше нам делать нечего. По поводу болей - Печень болеть не может болит только желчный у меня возникает дискомфорт в правом подреберье в результате долгого нахождения в вертикальном или сидячем положении, поскольку имею остеохондроз, думаю это из-за него. В положение лёжа всё проходит. Попробуйте по эксперементировать, как только почувствуете дискомфорт в области печени, сделайте гимнастику для спины и примите положение лёжа, если боль уходит, значит это всё от позвоночника.
Катюшка - Для нас как Жильберщиков, очень полезно и я бы даже сказал жизненно важно, быть всегда в форме и на позитиве, для этого нам нужно хорошо спать, кушать и стараться не думать про этот Жильбер, в вашем случае имеет место быть как Жильбер так и ВСД с паническими атаками, я тоже самое пережил этой зимой и понимаю как вам тяжело, но когда я переключился на что то иное, в моём случае это компьютерные игры (да знаю, не лучший вариант), я стал замечать что Билирубин стал снижаться и кожный покров принял свой естественный цвет, глаза стали менее жёлтые и жизнь вроде бы стала налаживаться. Я и вам советую попробовать переключится на какое нибудь хобби.
Ещё хочу заметить что желтые глаза это ещё не повод для смущения, многие люди после выпитого спиртного на следующий день тоже страдают этим симптомом, хотя они этого даже не замечают, я наблюдал за несколькими такими моими друзьями, я уверен что ни кокого жильбера у них нет и в поминии, просто так работает организм.

Больше позитива и оптимизма друзья, хороший сон, свежий воздух и витаминное питание, и вы забудете что у вас есть жильбер.

сейчас отдыхаю в Саратовской области, ходила здесь к гастроэнтерологу, говорит, что из-за Жильбера болеть ничего не может, поставила панкреатит, говорит, что похудела из-за него, назначила аминокапронку и мезим, плюс баралгин внутримышечно, попробую, терять мне нечего, если бы боли ушли, всё моё подавленное состояние прошло!!!!

пишите у кого боли были при жильбере более 5 месяцев, ежедневные, ноющие, в правом боку, как что-то нарывает, а так же быстрая потеря веса..

У меня по утрам ощущается правый бок, не назову это болью, как то ноет, как встану проходит, да и вес прыгал с 95 до 87... Пил Урсосан, началась тошнота от него. И проблемы с желудком не могу вылечить, что я только не пил, был у 3 гастроэтерологов, после курса лечения изжога возвращается... В общем качество жизни полный пипец!!!!

Самое интересное я диеты придерживаюсь, не пью и не курю. уже у 3 гастроэнтерологов(по всей России была), одна говорит панкреатит, вторая отправляет к уролгу вроде подвижная правая почка, а уролог обратно к ней отправляет),а боли как были так и есть. сплю вроде как-то нормально, а с утра встаю-боли начинаются и продолжаются весь день!!Вот решила уже к бабкам-целительницам сходить, жить хочу без боли!!!!!!!

мне от изжоги омез помог, 2 р в день, сейчас изжоги нет, но тошнота есть ещё

я у двух был, их хвалили все вокруг, говорят они рак и гепатит лечили, они мне чушь несли сочиняя на ходу про то как меня приворожили и сглазили, мне никто не помог вот по этому я в эти бредни не верю. Мне кажется лучше в церковь сходить, свечки поставить и службу заказать, по крайне мере там приятней чем у бабок и грех на душу не берёшь, ведь как говорят любая болячка излечена бабками возвратится и не факт что на тебя может ещё и на детей или родственников.

тоже не верю бабкам, но что делать-то, вот сегодня всю ночь не спала, бок так ломило и тотшнило, всё утро не могла с кровати себя собрать!!!!Что за наказание-то!

Катюшка, печень в принципе болеть не может даже при очень тяжелых заболеваниях, потому часто находят их поздно. Ваши боли это не печень и не Жильбер.
Вы вообще ДНК-анализ сдали на СЖ? Или хотя бы пробу с фенобарбиталом сделали? У вас прям все остальные показатели работы печени в норме и вы их сдавали неоднократно и с интервалом не менее месяца?
В любом случае, если вы не преувеличиваете, себя не накручиваете (а так делает большинство), и описанное вами действительно имеет место, это точно не из-за СЖ (даже если он у вас есть). Я сомневаюсь, что какой-то врач мог вам сказать, что все это от СЖ (если и сказал, то к нему лучше больше не ходить). Да и вы, судя по всему, очень мало инфы о СЖ изучили, раз связали свои симптомы с ним.

И почему все пишут, что с билирубином в 40 вы прям так плохо себя чувствуете и такие желтые? Действительно явно желтеть человек начинает, когда бил переваливает за 50. Так что успокойтесь и адекватнее реагируйте. Желтыми до такой степени, чтобы это замечали окружающие, с билирубином в 40 вы просто быть не можете. Кстати, и самочувствие у меня хорошее с таким билирубином (если высплюсь и питаюсь нормально), хотя сама по себе я довольно дохленькая (всегда такой была).

Про пребывание на солнце тут уже свои мнения высказали, теперь напишу что в действительности:) Лень расписывать, что к чему. Коротко по теме: да, вредно. Не говорю, что нужно прям избегать, но загорать жильберщикам точно не стОит. А для получения оптимальной дозы "солнечного" витамина (Д) достаточно 15-минутного пребывания на солнце (естественно не палящем в час-пик). Что-то оголять тоже не обязательно.


Кстати, ребята, если вас мучает гастрит, и омез (омепразол) вы нормально переносите, попробуйте его попить прям целый месяц (можно только на ночь). Ну и естественно старайтесь питаться правильно.

всем привет!сделала диагностику (компьютерную) на аппарате рофэс, хорошая вещь-определяет , 1. состояние нервной ситемы2.какие есть заболевания 3. к каким предрасоложен человек.Вообщем выявили у меня ДЖВП по гипотипу, (т.к. перекручен желчный), отсюда и панкреатит и язва 12 перстной кишки и колит язвенный, про Жильбера вообще молчат все, а боли от колита, так что друзья я успокоилась и решила поправляться, всем советую сделать. т.к. многие ДЖВП путают с Жильбером(как я например),даже определяет аппарат только начинающиеся камни (которые даже на узи не просматриваются), а так же раковые клетки.мне врач много рекомендаций дал, сьаоаюсь придерживаться!

Вот меня заинтересовала эта штука "рофэс", но прежде чем что то делать или не делать я всегда сперва консультируюсь, и порыв в интернете на 80% случаях утверждают что это лохотрон и развод, мол они сами выдумывают болячки и тебя от них лечат (Немного напомнило нетрадиционную медицину "Заряд воды от CD диска" а ля Кашпировский), за небольшое вознаграждение 4-5 т.р., цены могут варьироваться в зависимости от "Финансового" состояния больного.
Будьте бдительны друзья, чудес на свете не бывает. А если и появится такой прибор который диагностирует любую болячку с доказанным эффектом, то это узнают все из средств массовой информации а не из форума или плаката на заборе.

Катюш, сори, но возникают два вопроса, или вас развили или вы хотите нас развести? как вы узнали про Жильбера? вам его доктор поставил или вы сами его вычитали? Обычно все врачи направляют на сдачу анализов на Синдром Жильбера в мед центры города, где генетики выдают точный результат и с рекомендациями, по одним лишь только симптомам диагноз не ставят.

Катюш, сори, но возникают два вопроса, или вас развили или вы хотите нас развести?

Добрый день форумчане... Тема поднятая мной касается СЖ и прием Никотиновой кислоты(Ниацин, Ниацинамид). Просто даже в диагностике указано что - При СЖ введение никотиновой кислоты способствует увеличению в крови уровня билирубина в связи со снижением осмотической стойкости эритроцитов. Это доказано многочисленными исследованиями, но там речь идет именно о Никотиновой кислоте! Нигде не нашел по поводу того что будет, если эту же дозу употребить перорально, поидее он же весь не усвоиться, может быть ничего и не будет, ктонибдь может натыкался на такие исследования?...
И второе речь там везде идет как я говорил именно о Никотиновой кислоте, но есть же уже добавки которые содержат изначально, его производную, уже трансформированную форму - Никотинамид, вызывает ли он такое же действие?...

Спасибо.

Всем опять - Доброго Здравия ! Всех ,конечно же, хочется поздравить с тем ,что Валокордин и т.д. теперь только по рецепту врача !

А у кого-нибудь на фенобарбитал (Валокардин и т.п.) есть реакция в виде диареи? Какой-то странный у меня СЖ, не такой, как у других...
Чем крепче и глубже сон, тем лучше себя чувствую. Такое ощущение, что обычных для меня 10-11 часов не хватает, когда сплю 12 и больше - лучше себя чувствую. Если меньше 10 часов - то весь день насмарку, чувствую себя полным овощем.
Уже много раз от безысходности ходил к психотерапевтам, неврологам, сомнологам - так они все в один голос утверждают, что я всё себе выдумал. Кормят транквилизаторами и антидепрессантами, от которых изменений вообще нет.

Со сном лично у меня такая же штука - 8 часов минимум , этим летом одолела бессонница , засыпаю поздно и сплю часов по 10 - 12 тоже - иначе как зомби - даже делать ничего не могу . На фенобарбитал может быть и реакция организма конечно , или совпадение . Печёнка при болячках на множество факторов реагирует так .

мне кажется недосыпом страдают 99% людей=)
А вы что постоянно пьёте валокардин? я 1 раз его только принимал где то в марте 10 дней попил и больше не пью ,смысла нет, он не лечит а только снимает симптомы.

Очень странно страдать недосыпом при сне в 10-11 часов и без нервных потрясений. Не находите? Валокардин и корвалол постоянно не пью, ради эксперимента пробовал выпить немного и получил вот такой странный результат. Причём лет 7 назад такой реакции не было, когда впервые поставили СЖ и гастроэнтеролог с помощью фенобарбитала оценивал снижение билирубина.
Ещё очень странно, что если на ночь съесть какое-нибудь мясо, то на утро гораздо лучше себя чувствую. В голове нет тумана и прочей ерунды. Если съесть что-нибудь острое, то вообще с хорошим самочувствием просыпаешься. Жаль только, что желудок такое не терпит и очень скоро напоминает о гастрите и прочих мерзостях.

Всем Доброго дня

Поделюсь своим опытом по вопросам в последних сообщениях на форуме - В самом начале когда Ж проявился- очень сильно страдал болями в области живота, сильнейшие колики. Сразу посел проявления болезни у меня был билирубин от 70 до 90. Проходил различные обследования, желудок, кишечник и печень были в пределах нормы. Потом как принял решение сбивать валокардином билирубин - боли полностью прошли за неделю. До этого с полгода промучался.
С этого момента Валокардин принимал регулярно. Раз в полтора месяца пропивал курс. Пил где-то по 7 - 10 дней. На 2, 3-ий дней начинал чувстовать себя значительно лучше. Дозировку и количество опытным путом подбирал под себя. Рекомендуется 2 приема, но мне было лучше если делал 1-кратный утрений прием, но всю дневную дозу.
За последние полгода принимал валокардин один раз только наверное. Режим не соблюдаю, сплю 4-6 часов в день. Маленький ребенок, командировки, работа с партнерами в разных странах, позвонить могут в любое время суток. По моим наблюдениям чем больше времени проходит с момента проявления Жильбера, тем меньше ощущается. Наверное организм привыкает. Недавно сходил сдал анализы, Бил - 30 Почти норма. У меня прошло 3 года с момента проявления Ж.

вопрос к likesmoke
а у вас учащенного серцебиения не было?

у меня желудок тоже побаливал, но я думаю это от гастирта
арритмия сейчас периодически проявляется, раньше(до проявления СЖ) вообще никогда не было

sergf, Вы знаете не могу ответить на поставленный вопрос, последние несколько лет не проходил обследования у кардиолога.
По ощущениям проблем нет, даже скорее наоборот. Давление более стабильное стало, наверное диета плюс курсы валокардина стабилизируют.
Может это форма проявления ВД при Жильбере? В форуме эта тема много раз подымалась, Я и сам это на себе испытал. Билирубин оказывает как-то влияет на нервную систему, причем у каждого по-своему. У меня например были серьезные изменения в характере, привычках и поведении, потом кстати все вернулось на круги своя. Да и еще в торговых центрах, где шумно и много народу- очень некомфортно находится.

У меня тоже аритмия бывает, иногда... словно толчек в груди происходит. В этот момент страшно становится, понимаешь насколько человек беззащитен. Вешал монитор - ничего особенного не обнаружили.

Настало время экспериментов над собой . Начинаю затариватся L -аргинином , креатином и мелатанином . Думаю о пептидах отечественного производства. О результатах отпишусь.

Подскажите пожалуйста, может ли быть быть Синдром Жильбера ненаследственным, а приобретенным? Дело в том, что был поставлен диагноз Синдром Жильбера на основании многих анализов, но без определения генотипа. Недавно узнал, что есть возможность определить Синдром Жилбера через определение генотипа и решил его самостоятельно сдать. Генотип оказался стандартным UGT1A1: UGT1A1*28 *1/*1

Теперь думаю верно ли поставлен диагноз? Читал, что считается Болезнь Жильбера это когда наследственный, а если приобретенный, то Синдром Жильбера.

а можно ли в сауну при этом синдроме?

да, но в меру

Повышенный бил затуманивает сознание, нужно снижать. Есть хороший препарат Гепа- мерц в пакетиках.продают даже поштучно, стоит 50 руб , хорошо помогают капельницы - раствор Рингера. Продается в аптеках по 400 грамм.

Добрый день! Может быть пишу не в тему, но все же... Года 4 назад началась диарея, постоянное бульканье в животе, стал раз в месяц в течении нескольких дней чесаться анус. А также раздулся живот. Ничего не помогало! Самочуствие стало последнее время ужасное - трескалась кожа. Билирубин 28, голова болела. Корвалол не помогал почти! Помогал уголь активированный, но он для кишечника не очень. Поэтому пользовал Энтеросгель. Вот он избавил от постоянной диареи. Но он крепит, надо подкреплять его применение свеклой 2 раза в день.
Итак, я думал что у меня синдром Жильбера. Так мне и сказал гастроэнтеролог. Как же он был не прав!
Другой врач назначил мне Гептрал - но от него и от всех гепатопротекторов у меня начинались боли в животе.
И вот, мне один терапевт сказала что скорее всего у меня глисты. Завтра иду сдавать анализ на кал. Говорит надо сдавать раз 5-6.
Так вот, это я к тому, что некоторые возможно думают что у них плохое самочуствие от Жильбера - нет, это не должно быть так. Ищите причину в другом. Думаю Жильбер на дает диареи.

Ну как Ваши успехи, глисты нашли???

Мне 23.Синдром Жильбера 2 года как установили. Пришел с общим билирубином 57 в больницу.Из симптомов: склеры пожелтели и было жуткое снижение аппетита плюс тошнота.Также сонливость. Две недели капали капельницы в итоге удалось снизить до 32.
Сейчас билирубин общий 27. Из симптомов только снижение аппетита и периодически тошнота, особенно при переживаниях.Глаза желтоватые, но только по краям, тоесть если отодвинуть веко то видно желтизну, а таак все впорядке.Кожа нормального цвета, никогда не становился желтым, пальцем не показывали.
Вот только меня раздражает это подташнивание, хочу набрать вес.Вроде все нормально месяц питался усилено, все было нормально- а тут бац и опять по новой.

ПС. Синдром врач установил только по анализу крови на билирубин. Проходил узи печени нашли ДЖВП.

Тут мы все хором "Здравствуйте Андрей"

В 23 года я тоже мечтал немного набрать вес, сейчас мне почти 29 и я хочу немного похудеть, поскольку основная часть почемуто спускается в живот а не равномерно по всему телу как хотелось бы
Так что всё у тебя ещё впереди... Для подтверждения диагноза можно ещё сдать анализ на Синдром жильбера в любой клинике где делают генетические анализы. Стоимость не большая от 2 до 4к в зависимости от региона.

ДЖВП есть почти у 80% людей, так что это не диагноз, а так к личному сведению. Старайся больше находится в вертикальном положение а не в сидячем, что бы желч не застаивалась, ну и спорт конечно важен. темболее открыт сизон басейнов.

Кстати тошнота возможно и есть последствие именно ДЖВП, поскольку желчи сложно выводится из желчного.

Sыr4ik
5 баллов!!!

А по 12 ричной системе это очень мало 12 балов в самый раз:)

Спасибо.Как-то успокоили Вы меня.
Буду искать клинику.А то студенческой поликлинике не очень доверяю.