Полная версия этой страницы:
Болезнь Жильбера
Smolvil
12.02.2009 - 19:42
Мне не повезло и я попал в кол-во больных синдромом Жильбера. Пожелтение кожи и самое неприятное БЕЛКОВ ГЛАЗ от голода, усталости, переутомления. Люблю заниматся в тренажёрном зале, отказать в этом себе не могу. Как можно избавится хотя бы от желтезны БЕЛКОВ ГЛАЗ? Испытываю дискомфорт, когда хочу посмотреть кому-нибудь в глаза или познакомится... Ведь у человека сразу возникает вопрос а чё у него глаза жёлтые, он наверное болеет чем-то, да ну его... ВЫРУЧАЙТЕ СОВЕТАМИ ГОСПОДА!
TurAnna
13.02.2009 - 00:08
Это ужасно... Я себя чувствую комфортно только в тёмное время суток. Я не хочу жить с моими глазами больше!!!!
Татьяна1
13.02.2009 - 11:19
Цитата(TurAnna @ 12.02.2009 - 16:17)

Диета:
http://www.gotovim.ru/valio/diet/diet_live...et_liver2.shtml Больше ничего не знаю, сама на ней сижу уже полгода.
Огромное спасибо!!!!!!
Вячеслав
14.02.2009 - 00:31
День добрый! Прочитал множество топиков и советов, везде пишут по-разному, меня интересует такой вопрос: можно ли заниматься спортом, именно силовыми видами, то есть ходить в зал и делать силовые упражнения - жим штанги, приседания, становая тяга и т.д. Как я понял, советуют уменьшить статическую нагрузку, и отдать предпочтение динамическим (бег, лыжи, плаванье). И всё же хотелось бы знать, возможно ли заниматься в спортзале именно силовыми нагрузками, чем это может быть чревато?
Smolvil
14.02.2009 - 20:30
Данная диета помогает хоть?
0'Su[ll]ivan
16.02.2009 - 10:52
В общем ничего мне не помогает ни диета, ни препараты. Только фенобарбитал, но его принимать долгое время нельзя. Зиксорин вообще нигде не нашел. Постоянно смущаюсь смотреть в глаза людям, желтизна белков просто убивает.
Smolvil
16.02.2009 - 19:07
Фенобарбитал. Какие качественные изменения от него происходят по отношению к белкам и цвету кожи? Мне регулярные тюбажи могут каким-то образом помочь... Покрайней мере когда я делал тюбажи, когда было подозрение на паразитов из-за цвета глаз и кожи - то мне казалось что белки с каждым разом приобретают более-менее нормальный цвет, может это самовнушение... Потом забросил и все... Вернулись к истокам...
Лецитин кто-нибудь пробывал принимать? Хофитол, эссенциале и т.п. препараты? Результаты есть?
Что вы отвечаете, когда вас спрашивают люди: А ты че пожелтел или че такой желтый?
pino4et
20.02.2009 - 23:38
Цитата
Что вы отвечаете, когда вас спрашивают люди: А ты че пожелтел или че такой желтый?
Я отвечаю что мне поху.. если спрашивают от чего это я говорю кровь плохо обрабатывается.
Цитата
Хофитол, эссенциале и т.п. препараты? Результаты есть?
Есть но очень малы. Я заметил при ежедневно отжимании, приседании желтуха быстрее проходит при повышении стараться 10 раз на каждое упражнение.
Самому 18 лет, есть девушка - странно, но она почему-то не видит желтушности глаз лица я так думаю это мы просто слишком хорошо себя знаем и не всё замечаем. Пытаюсь пойти на муа тай боевые искуства - всё не могу собраться. Если будут изменени в лучшую сторону - отпишу суда.
О фенобарбитале - после 1 пачки стал плохо спать хоть и памогло, так что лучше поменьше им пользоватся. Обычно, когда все глаза жёлтые - под завязку пью водку - склеры становятся наполовину желтые и так легче их очищать. Ну это на своё усмотрение.
Цитата(Ирина @ 30.08.2005 - 21:58)

Уважаемые коллеги!
Наверняка у кого-то из вас был собственный опыт лечения пациента, страдающего легкой формой болезни Жильбера. Подскажите, пожалуйста, схему лечения.
Спасибо!
Коллеги подскажите пожалуйста..при синдроме Жильбера может быть увеличена селезенка? Поставили длиагноз с-м Жильбера...но при этом увеличена селезенка.
А мне сегодня, гематолог сообщил, что дигноз "синдром Жильбера" уже никому не ставят....а ставят хронический гепатит неизвестной этиологии. Ни фига себе как все не радостно....

Специалисты, выскажите свое мнение, то ли гематолог, чего то ни того ляпнула, то ли и правда мы тут все гепатитчики....тьфу-тьфу
ReNovatio
3.03.2009 - 20:24
Здравствуйте, меня зовут Виталий, 21 год. Я учусь на биохимика в национальном университете. В юношеском возросте поставили диагноз наследственной анемии. В последнее время автоматически везьде пишут синдром Жильбера. В 2008 попал с бил. около 60, сейчас загремел посторно с бил. 105.
Цитата(Stiv @ 1.03.2009 - 19:05)

Коллеги подскажите пожалуйста..при синдроме Жильбера может быть увеличена селезенка? Поставили длиагноз с-м Жильбера...но при этом увеличена селезенка.
у меня селезенка увеличина. И печень, к стати, тоже. Более того, мне предлагали как метод леченя удалить селезенку. Так что не расстаривайтесь!!!
Цитата(Stiv @ 2.03.2009 - 22:21)

А мне сегодня, гематолог сообщил, что дигноз "синдром Жильбера" уже никому не ставят....а ставят хронический гепатит неизвестной этиологии. Ни фига себе как все не радостно....

Специалисты, выскажите свое мнение, то ли гематолог, чего то ни того ляпнула, то ли и правда мы тут все гепатитчики....тьфу-тьфу
Как это не ставят? Может, у них там и не ставят, но куда же девать всех кому его уже поставиди??? Это абсурд! Знаете, врачи не все хорошо знают свою профессию. Есть безграмотные (у меня гематолог один раз не могла сходу назвать лекарство, которое мне нужно было капать.) Неизвестная этолоия - это значит что они НАСТОЛЬКО бестолковые, что не могут определить от чего это. И лечить, скорее всего, будут, не то. Извините.
Гепатит - это вирусное заболевание. Повышенный бил. получается за счет повышенного непрямого (не связанного с белками крови) бил. Это может быть потому что бил. не связывается с глюкуроновой кислотой. Это уже связано с отсутствием фермента. Причина - наследственная!!! Меняйте гематолога.
Все врут! (С)Доктор Хаус
попейте активированный уголь, он свяжет бил. в кишечнике. Это самое простое.
ReNovatio
3.03.2009 - 20:52
Цитата(TurAnna @ 11.02.2009 - 13:25)

Очень беспокоит желтоватый цвет кожи и постоянно жёлтые белки глаз, которые усиливаются при голодании, недосыпании и при стрессе. Я пытаюсь вести правильный образ жизни, не пью и не курю, не ем острого и жирного. Соблюдаю печёночную диету. В первый раз глаза пожелтели сразу после пережитой депрессии летом прошлого года, с тех пор нет особых изменений.
Почему вы так за это переживаете?? Это того не стоит!!!! У меня тоже желтые, тоже задают глупые вопросы. Вообще, заметил по себе что уровень бил. больше всего зависит от того, насколько сильно вы устаете и какой у вас эмоциональный фон.
Когда мне врачи говорят что у меня все очень плохо, надо немедленно ложиться, я только отвечаю что хорошо себя чувствую! А оно так и есть. Да, я быстро устаю, но я быстро восстанавливаюсь.
Главное не это. Книги по биохимии говорят, что высокий уровень бил. у новорожденных может привести к умственой отсталости или даже к сметри. Оно и ясно - он токсичен, а гематэнцефалическй барьер еще не сформировался. Я искал, как бил. сказывается на взрослом мозге. Данные противоречивые. Книга по физиологии говорит, что у взрослых он не проникает через барьер. Но практика... Уважаемые, у меня к вам вопрос: кто из вас чувствует, что он очень часто тормозит???? Лично мне трудно долго удерживать внимание, у меня плохо с устным счетом при том что у меня за спиной 2 года физматкласса и я отнюдь не дурак. Хотелось бы знать, почему я забываю то, что мне говорят и помню сложные хим. формулы несколько лет???
Цитата(ReNovatio @ 3.03.2009 - 20:24)

Здравствуйте, меня зовут Виталий, 21 год. Я учусь на биохимика в национальном университете. В юношеском возросте поставили диагноз наследственной анемии. В последнее время автоматически везьде пишут синдром Жильбера. В 2008 попал с бил. около 60, сейчас загремел посторно с бил. 105.
у меня селезенка увеличина. И печень, к стати, тоже. Более того, мне предлагали как метод леченя удалить селезенку. Так что не расстаривайтесь!!!
Как это не ставят? Может, у них там и не ставят, но куда же девать всех кому его уже поставиди??? Это абсурд! Знаете, врачи не все хорошо знают свою профессию. Есть безграмотные (у меня гематолог один раз не могла сходу назвать лекарство, которое мне нужно было капать.) Неизвестная этолоия - это значит что они НАСТОЛЬКО бестолковые, что не могут определить от чего это. И лечить, скорее всего, будут, не то. Извините.
Гепатит - это вирусное заболевание. Повышенный бил. получается за счет повышенного непрямого (не связанного с белками крови) бил. Это может быть потому что бил. не связывается с глюкуроновой кислотой. Это уже связано с отсутствием фермента. Причина - наследственная!!! Меняйте гематолога.
Все врут! (С)Доктор Хаус
попейте активированный уголь, он свяжет бил. в кишечнике. Это самое простое.
Гепатиты..знаете ли разные бывают....есть вирусные, есть токсические, есть лекарственные, аутоиммуные гепатиты.... Раньше и геп.С не знали...тоже думали, что это за ерунда.. Да, кстати, я тут всякими травянными сборами+ йога увлекся...потихоньку билирубин стал падать...и что приятно..селезенка стала уменьшаться. Усталость по утрам еще есть, но тоже уже уменьшается.
Да совсем забыл..у меня билирубин с 44 до 20,5 снизился..на травках, диете и йоге.....надеюсь войти в средние цифры нормы...тьфу-тьфу
Цитата(Kalash @ 27.01.2009 - 04:05)

Здравствуйте. Денис, 20 лет. 2 недели назад поставили синдром Жильбера. В 16 лет был случай, когда забрали в больницу с подозрением на вирусный гепатит. Отлежал в больнице 2 недели. Сдал все анализы - поставили ДЖВХ. Недавно стала беспокоить слабость, голвокружение, боль в области лёгких, правого подреберья, небольшие изменения давления, перемежающаяся желтизна, тошнота, отсутствие аппетита. Состояние - полной аут, хоть на тот свет собирайся. Очень сильно влияет заболевание психологически. Как-то всё плохо, всё болит, чувство страха. Лёг в больницу на обследование. УЗИ почек, печени, поджелудочной, желчного пузыря (S образный без нарушения оттока) - всё в норме.
ЭКГ - ритм синусовый, дыхательная аритмия, ФГДС: пищевод свободно проходим, кардия смыкается, р-ры желудка обычные, содержат умеренное кол-во секрета, складки воздухом расправляются, слизистая слегка гиперемирована, привратник проходим, луковица ДПК и петля без особенностей. Заключение: гастропатия.
Кровь на HBS, анти HCV: отр., RW: отр., БАК: Белок 72 г/л, мочевина 5, креатинин 71, билирубин 56.9/20.5, ГГТП 27, щелочная фотосфаза 70, АсАТ 42, АлАТ 47, альфа-амилаза 17.7, глюкоза 4.2
В общем... выписали и сказали, что клиники это заболевание не имеет, так что это вообще не заболевание... Как я не пытался доказать, что мне хреново - толку ноль. Есть советы? Сейчас состояние не из лучших... Не очень хорошо себя чувствую. Слабость какая-то...
Денис, а Вы попробуйте сдать на все маркеры гепатита В, если не ошибаюсь их штук 6.... Нихочу "каркать", но Ваша биохимия смахивает на хронический геп.В...не в острой фазе. Ради интереса скиньте на форум Гепатиту нет...там специалисты сидят, они откомментируют...
ReNovatio
3.03.2009 - 21:26
Мдааааа, самое плохое, это когда сами пациенты себе начинают ставить диагнозы.
Я, правда не большой знаток по геппатитам, вот только что накапал:
Этиология гепатитов
Воспаление печени (гепатит) может быть вызвано различными факторами (гепатотропными факторами), способными повреждать паренхиму печени. Этиотропная классификация гепатитов включает
1. Инфекционный (вирусный) гепатит:
Гепатит А
Гепатит B
Гепатит С
Гепатит D
Гепатит E
Гепатит G
Гепатиты как компонент: жёлтой лихорадки, цитомегаловирусной инфекции, краснухи, эпидемического паротита, инфекции вируса Эпштейна-Барра, разнообразных инфекций герпеса, лихорадки Ласса, СПИДа.
Бактериальные гепатиты: при лептоспирозе, сифилисе.
2. Токсический гепатит:
Алкогольный гепатит
Лекарственный гепатит
Гепатиты при отравлении различными химическими веществами
3. Лучевой гепатит (компонент лучевой болезни)
4. Гепатиты как следствие аутоиммунных заболеваний
Но то, что СЖ - это наследственное, это точно. И его нельзя путать с геппатитом.
Подскажите,пожалуйста,последствия в/в наркоза при синдроме Жильбера?
Цитата(ReNovatio @ 3.03.2009 - 21:26)

Мдааааа, самое плохое, это когда сами пациенты себе начинают ставить диагнозы.
Я, правда не большой знаток по геппатитам, вот только что накапал:
Этиология гепатитов
Воспаление печени (гепатит) может быть вызвано различными факторами (гепатотропными факторами), способными повреждать паренхиму печени. Этиотропная классификация гепатитов включает
1. Инфекционный (вирусный) гепатит:
Гепатит А
Гепатит B
Гепатит С
Гепатит D
Гепатит E
Гепатит G
Гепатиты как компонент: жёлтой лихорадки, цитомегаловирусной инфекции, краснухи, эпидемического паротита, инфекции вируса Эпштейна-Барра, разнообразных инфекций герпеса, лихорадки Ласса, СПИДа.
Бактериальные гепатиты: при лептоспирозе, сифилисе.
2. Токсический гепатит:
Алкогольный гепатит
Лекарственный гепатит
Гепатиты при отравлении различными химическими веществами
3. Лучевой гепатит (компонент лучевой болезни)
4. Гепатиты как следствие аутоиммунных заболеваний
Но то, что СЖ - это наследственное, это точно. И его нельзя путать с геппатитом.
А здесь уже отписывались..., да и в научной литературе всречалось, что синдром Жильбера может быть как наследственным, так и приобретенным, т.е. при воздействии негативных факторов организм перестает вырабатывать фермент....(при этом причина замускающая этот механиз сложно выявляема). А у Вас извините...синдром Жильбера..наследственное отклонение, или как?
Цитата(А.Ж. @ 4.03.2009 - 00:07)

Подскажите,пожалуйста,последствия в/в наркоза при синдроме Жильбера?
А Вы почитайте..здесь на форуме, кто-то из врачей-специалистов отвечал, что перед операцией старается снижать уровень билирубина в крови у таких пациентов.
Цитата(Smolvil @ 12.02.2009 - 19:42)

Мне не повезло и я попал в кол-во больных синдромом Жильбера. Пожелтение кожи и самое неприятное БЕЛКОВ ГЛАЗ от голода, усталости, переутомления. Люблю заниматся в тренажёрном зале, отказать в этом себе не могу. Как можно избавится хотя бы от желтезны БЕЛКОВ ГЛАЗ? Испытываю дискомфорт, когда хочу посмотреть кому-нибудь в глаза или познакомится... Ведь у человека сразу возникает вопрос а чё у него глаза жёлтые, он наверное болеет чем-то, да ну его...
Не знаю, подойдет ли Вам мой совет... Но я ношу очки... (без диоптрий) вставил стекла чуть-чуть-чуть затемненные желтым цветом... Поэтому в обычной жизни проблем не возникает, а друзья и так знают...
Mangazey
5.03.2009 - 19:09
Цитата(Stiv @ 3.03.2009 - 21:04)

Да совсем забыл..у меня билирубин с 44 до 20,5 снизился..на травках, диете и йоге.....надеюсь войти в средние цифры нормы...тьфу-тьфу
Парадоксально, но я тоже решил йогой заняться, накачал себе фильмов и по ним занимаюсь, но пока не могу отписаться за результат. Занимаюсь только 3 недели, даже "собаку мордой в низ" не могу толком сделать

А у тебя за какое время занятий бил упал?
Mangazey
5.03.2009 - 19:37
Общий совет!
Избегать стресса (т.к он ускояет все метаболические процессы и сбивает итак нарушеный захват била)
Диета (понятия не имею как она влияет на текучесть синдрома, но так все пишут)

Курсы легких желчегонных трав (устранять последствия холестаза)
Ну и наверно Йога (этой гимнастики более тысячи лет и она направлена на нормализацию обменных процесов организма).
И еще, очень важный аспект,
нужно ТОЧНО определить для себя, Жильбер у вас или нет. Если Жильбер подтвердится, то живите спокойно, вы на подсознательном уровне наконец успокоитесь и забудите про него! Слава Богу, теперь есть возможность не методом исключения это сделать а доказательно. Для этого нужно сделать 2 вещи, приехать в Москву сдать кровь и сделать фиброскан. Но перед этим, дома, нужно сдать ВСЕ известные маркеры гепатитов (B,C,D,G,TTV методом ПЦР, это послужит своеобразным вирусным скринингом, стоимость общая порядка 800 руб за все). Далее едите в Москву сдать кровь на генетическое подтверждение Синдрома Жильбера, этот анализ делают только в Центре Молекулярной Генетики
http://www.dnalab.ru/forum/viewtopic.php?t=1373 усеченный анализ стоит 1500 руб, полный помоему 4500 руб. И если вы решитесь ехать в Москву делать этот анализ, то не поленитесь и ОБЯЗАТЕЛЬНО сделайте ФИБРОСКАН печени, делают его тоже только в Москве в центре "Медэлит"
http://www.medelite.ru/fibrotest.phpВопросы?
Mangazey
5.03.2009 - 19:49
Ой, извините, забыл дать ссылку на фиброскан:
http://www.medelite.ru/fibroscan.phpКороче повторюсь, в медэлите делают фиброскан (типа узи) и фибротест (кровь) в иделе лучше сделать и то и другое, но я ограничился только фибросканом. Не экономьте на своем здоровье, если нет денег, тогда сделайте обычную биопсию печени в родном городе.
Ну с гепатитами понятно...это первое, что надо сделать. А фиброскан зачем...? Он не информативен....почитатйте статистику, к примеру, фиброскан ставит F-2 (фиброз-2), а на самом деле фиброз-0 (по данным биопсии). Фибротест, такая же штука. (достоверность % 60, как говорят сами врачи) Ну а генетический анализ, и типирование генетического отклонения при синдроме Жильбера, и в Питере делают. Ну, а биопсия....дело вкуса, но лучше без надобности, печень не травмировать.
Mangazey
6.03.2009 - 08:43
Цитата(Stiv @ 5.03.2009 - 21:03)

А фиброскан зачем...? Он не информативен....почитатйте статистику, к примеру, фиброскан ставит F-2 (фиброз-2), а на самом деле фиброз-0 (по данным биопсии). Фибротест, такая же штука. (достоверность % 60, как говорят сами врачи) Ну а генетический анализ, и типирование генетического отклонения при синдроме Жильбера, и в Питере делают.
Я не видел такой статистики (про фиброскан). Генетический анализ в питере не делают, я сам из Питера и всю осень искал где его тут сделать - НЕ ДЕЛАЮТ.
Mangazey
6.03.2009 - 15:37
Stiv, так как йога продвигается? В принципе я считаю что с ее помощью можно вполне бил усмирить, она же там как-то суперблаготворно на весь организм влияет.... не молчи, отпишись какие результаты? А то мож мы тут всеми на ней нобелевскую получим за открытие действенного лекарства от Жильбера

Йога продвигается нормально...я не могу сказать, что соблюдаю все каноны этого учения. Определенные упражнения, плуг, свеча, дерево и пр.+ дыхательная гимнастика (я где то в инете встречал, чела, тоже Жильберщика, так он дыхательной гимнастикой Стрельниковой пользовался...писал что помогает).
Да совсем забыл... мне очень помогает гречка, я ее ем от 3-х до 7 дней, и происходит очищение организма. Проходят утренняя слабость, быстрая утомляемость... и пр. При этом пью только зеленый чай.
Mangazey
7.03.2009 - 15:17
Цитата(Stiv @ 6.03.2009 - 20:21)

Да совсем забыл... мне очень помогает гречка, я ее ем от 3-х до 7 дней, и происходит очищение организма. Проходят утрення слабость, быстрая утомляемость... и пр. При этом пью только зеленый чай.
Ты знаешь, что характерно, мне один доктор тоже рекомендовал заниматься дыхалкой, сказал что она усиливает кровообращение. Но я так понял, что если заниматься йогой, то там этому тоже большое значение уделяется, только я вот больше 40 мин в день не могу ей заниматься, времени нет. А на гречку я уже смотреть не могу.

Вообще ситуевина моя наверное оригинальна, мне СЖ поставили 12 лет назад проявился он в 21 год после бурного и долгого стресса на фоне ВСД (был жуткий страх, пот, холод, мочеиспускание, головные боли а через полгода этих всех "прелестей" я пожелтел в одно прекрасное утро до 52 ммоль). После того, как мне все растолковали, я забил на этот синдром (и сразу бросил пить и курить). А сейчас что-то опять какие-то движухи. БХ та же а вот состояние пипец, слабость и вялость уже полгода мурыжит постоянно, особенно утром тяжело просыпаться, первые 1-2 часа приходится раскачиваться. Мой бил от 33 до 45, 33 когда жрал все подряд включая сало, а 37-43 это на диете №5.
0'Su[ll]ivan
7.03.2009 - 18:20
Мне лично препараты типа эссенциале и хофитол совершенно не помагают, даже оказывают обратный эффект. Единственное средство которое более менее снижает уровень биллирубина это "Галстена". И меньше проводите время у мониторов, красные в сочетании с желтым белки глаз дают страшный эффект, эффект обкуренного наркомана. Другие симптомы меня мало беспокоят, только бы глазам блеск, и красоту вернуть. Так что очки с затемненными стеклами наверное единственный выход.
Mangazey
7.03.2009 - 19:59
Цитата
Мне лично препараты типа эссенциале и хофитол совершенно не помагают, даже оказывают обратный эффект.
Ты знаешь, я лично тоже стал подозревать, что когда я начал пинимать карсил, гепабене, хофитол мне стало хуже. Уж не знаю почему, но исходя из логики, думаю они начинают гнать желчь а она по каким-либо причинам не успевает нормально дренироваться в 12-ти перстную и происходит обратный эффект в печень. Думаю от этого и возможно, иногда, незначительное повышение АЛТ. Даже при стрессе, от него ведь тоже происходят различные спазмы сфинктеров. Кстати, господа жильберщики, кто-нибудь наблюдал у себя АЛТ, были случаи его подскока? Вообще, говорят очень хорошо помогает урсофальк, но у меня от него панкреатит обостряется сразу.
Цитата(Arian @ 2.03.2008 - 05:07)

У меня гипербилирубинемия с 92 года после перенесения гепатита А (не наследственная). АлТ, АсТ в норме. С 96 года перешел на строгое вегетарианство(веганство) с полным отказом от животных продуктов.
Строгое вегетарианство уменьшает холестерин до нормы.
Скажи родной, а какой у тебя холестерин?
Мне один профессор сказал, что многие жильберщики парятся из-за плохого самочувствия вовсе не из-за повышеного билирубина а как раз из-за холестерина, он там якобы в каких-то странных "эротических" отношениях с билом замешан. Я этому мнению склонен верить, ибо я 10 лет отлично себя чувствовал с билом 35-40 и низким холестерином а сейчас что-то холестерин стал скакать и вялость в ногах и руках появилась.
Цитата(Mangazey @ 7.03.2009 - 19:59)

Ты знаешь, я лично тоже стал подозревать, что когда я начал пинимать карсил, гепабене, хофитол мне стало хуже. Уж не знаю почему, но исходя из логики, думаю они начинают гнать желчь а она по каким-либо причинам не успевает нормально дренироваться в 12 перстную и происходит обратный эффект в печень. Думаю от этого и возможно, иногда, незначительное повышение АЛТ. Даже при стрессе, от него ведь тоже происходят различные спазмы сфинктеров. Кстати, господа жильберщики, кто-нибудь наблюдал у себя АЛТ, были случаи его подскока? Вообще, говорят очень хорошо помогает урсофальк, но у меня от него панкреатит обостряется сразу.
У меня на фоне физической нагрузки поднималось АЛТ до 50... (ну... и правда не натощак сдавал). Через день, и натощак уже было 23.
Я у себя обнаружил... эту самую жильберщину... недавно, но у меня Папа... скажем так... очень смуглый. Ну и у меня с детства кожа сама по себе желтоватая. А обнаружил я ее в время прохождения медкомиссии. Периодически хожу сдаю анализы... АЛТ и АСТ... все в норме... от 15 до 24, билирубин до 44 поднимался. Стараюсь бегать по вечерам км. по 4-6... тоже помогает.
Кстати, никто не пробовал проводить сциентиграфию печени, селезенки... если будете проводить... не пугайтесь

вероятнее всего Вам поставят диагноз хронический гепатит.

Просто у нас, жильберщиков эндотелиальная система работает несколько иначе... поэтому и селезенка увеличена, и печенка.
Кстати, Mangazeyя, я тоже из Питера... в Питере генетический анализ проводят, ссылку найду - скину...
Mangazey
8.03.2009 - 12:52
Цитата(Stiv @ 7.03.2009 - 21:08)

У меня на фоне физической нагрузки поднималось АЛТ до 50... (ну... и правда не натощак сдавал). Через день, и натощак уже было 23.
Я у себя обнаружил... эту самую жильберщину... недавно, но у меня Папа... скажем так... очень смуглый. Ну и у меня с детства кожа сама по себе желтоватая. А обнаружил я ее в время прохождения медкомиссии. Периодически хожу сдаю анализы... АЛТ и АСТ... все в норме... от 15 до 24, билирубин до 44 поднимался. Стараюсь бегать по вечерам км. по 4-6... тоже помогает.
Кстати, никто не пробовал проводить сциентиграфию печени, селезенки... если будете проводить... не пугайтесь

вероятнее всего Вам поставят диагноз хронический гепатит.

Просто у нас, жильберщиков эндотелиальная система работает несколько иначе... поэтому и селезенка увеличена, и печенка.
Кстати, Mangazeyя, я тоже из Питера... в Питере генетический анализ проводят, ссылку найду - скину...
Я делал сцинтиграфию печени 10 лет назад и в заключении написали "Умеренные диффузные изменения печени". Недавно сделал УЗИ и там тоже так написали. Но печень не увеличена, только ДЖВП и холецисто-хлангит иногда ставят. А вот АЛТ у меня иногда, нет-нет да и выскакивает за пределы нормы, осенью аж до 90 подскакивала при верхней норме в 50! Да чет слабость, вялость не отпускает, особенно по утрам. Насчет чая, я его не пью, я употребляю растворимый цикорий с женьшенем (на вкус как кофе) он полезен для печени.
Кстати, для питерских, в мечникова, а точнее в НИИ протезиования им. Альбрехта (ул. Бестужевская 50), есть такой доктор Ермолов Сергей Юрьевич, он автор метода "полигепатография" и он же ее там делает, стоит поцедура сущие копейки но позволяет определить что происходит с печенкой и селезенкой, прием ведет на 6 этаже. Если кому нужно, пишите в личку, дам его телефон.
Я тоже недавно делал УЗИ... мне написали, что эхоструктура печени не изменена..., без патологий. Спленомегалия (селезенка увеличена)... На днях пойду сделаю КТ.
Цитата(Mangazey @ 8.03.2009 - 21:49)

Кстати, для питерских, в Мечникова, а точнее в НИИ протезирования им. Альбрехта (ул. Бестужевская, 50), есть такой доктор Ермолов Сергей Юрьевич, он автор метода "полигепатография" и он же ее там делает, стоит поцедура сущие копейки, но позволяет определить что происходит с печенкой и селезенкой, прием ведет на 6 этаже. Если кому нужно, пишите в личку, дам его телефон.
Mangazey...а про полигепатографию...это интересно. В двух словах, что за исследование, что оно дает, какой принцип лежит в основе? Ну и конечно телефон специалиста. Заранее благодарю.
Цитата(Mangazey @ 8.03.2009 - 12:52)

Я делал сцинтиграфию печени 10 лет назад и в заключении написали "Умеренные диффузные изменения печени". Недавно сделал УЗИ и там тоже так написали. Но печень не увеличена, только ДЖВП и холецисто-хлангит иногда ставят. А вот АЛТ у меня иногда, нет-нет да и выскакивает за пределы нормы, осенью аж до 90 подскакивала при верхней норме в 50! Да чет слабость, вялость не отпускает, особенно по утрам. Насчет чая, я его не пью, я употребляю растворимый цикорий с женьшенем (на вкус как кофе) он полезен для печени.
Кстати, у всех гепатитчиков... в картах написано: "Умеренные диффузные изменения печени".
Mangazey
9.03.2009 - 12:54
Цитата(Stiv @ 9.03.2009 - 10:01)

Mangazey... а про полигепатографию... это интересно. В двух словах, что за исследование, что оно дает, какой принцип лежит в основе? Ну и конечно телефон специалиста. Заранее благодарю.
Короче там типа ЭКГ, налепливают датчики на область печени и селезенки и по току крови определяют, типа кровь при здоровой печени течет так а если какие отклонения, эдак. Определяют какова природа изменений (если они есть, вирусные, токсические или еще какие). Телефон тут выкладывать как-то неудобно, поэтому кому нужно, пишите, я в личку кину.
Цитата(Stiv @ 9.03.2009 - 09:59)

Я тоже недавно делал УЗИ... мне написали, что эхоструктура печени не изменена..., без патологии. Спленомегалия (селезенка увеличена)... На днях пойду сделаю КТ.
Знаешь Стив, я за крайние лет 6 УЗИ сделал раз 10 и ни разу не писали про диффузные изменения, писали что все ОК, в октябре даже делал КТ и там тоже все ОК, а написали только сейчас, уже и не знаю что думать, и то, УЗИ врач сказала типа мизерные отклонения. Вообще у меня проблемы с жильберщиной появились в сентябре, после того, как я лямблии попытался пролечить фуразолидоном а через месяц еще догнался тинидазолом. Думаю, что это нагрузило мою печенку.
Вопрос ко всем жильберщикам: холестеин, медь, церулоплазмин и железо сдавали?
Цитата(Mangazey @ 9.03.2009 - 13:09)

Знаешь Стив, я за крайние лет 6 УЗИ сделал раз 10 и ни разу не писали про диффузные изменения, писали что все ОК, в октябре даже делал КТ и там тоже все ОК а написали только сейчас, уже и не знаю что думать, и то, УЗИ врач сказала типа мизерные отклонения. Вообще у меня проблемы с жильберщиной появились в сентябре, после того, как я лямблии попытался пролечить фуразолидоном а через месяц еще догнался тинидазолом. Думаю, что это нагрузило мою печенку.
Вопрос ко всем жильберщикам: холестеин, медь, церулоплазмин и железо сдавали?
Спасибо за телефон специалиста... завтра свяжусь и договорюсь. Результаты сюда скину. Холестерин и железо сдавал... в норме (11.03.2009г.) еще раз пойду сдам. Церулоплазмин и медь не сдавал.... на неделе сдам. Результаты КТ тоже сюда выложу, обсудим
Mangazey
9.03.2009 - 17:30
Давай, будем ждать-с.
Кстати, для тех кто в Питере... печенкой и ее обменными процессами занимаются тут:
http://www.mechnik.spb.ru/vn_bol2.htmПросто я кучу времени и денег потратил летом пока нашел нужных врачей. Ну это я так к слову, может кому понадобится.
Внимание Жильберщикам!!!!!
В Питере появился фиброскан:
НИИ детских инфекций. ул пр. Попова д.9
тел. 2349956.
Если кому надо, могу дать телефон для проведения фибротеста.
Mangazey
12.03.2009 - 23:00
Цитата(Stiv @ 12.03.2009 - 19:20)

Внимание Жильберщикам!!!!!
В Питере появился фиброскан:
НИИ детских инфекций. ул пр. Попова д.9
тел. 2349956.
Если кому надо, могу дать телефон для проведения фибротеста.
Stiv, ты не путаешь случайно фиброскан с фибротестом? Фибротест в питере давно делают.
Сегодня был в МЧСовской поликлиннике
Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины МЧС России и там сказали, что якобы у них делают генетический анализ на подтверждение Синдрома Жильбера. Если это так, то теперь не надо ехать в Москву! А если еще в Питере появился фиброскан, так это вообще хорошо!
И еще, если все-таки в Санкт-Петербурге наконец появился фиброскан, то выкладывай тут телефон, по которому идет запись на исследование.
Сходил на КТ! Описание заберу в понедельник..сегодня времени не было. Но на словах врач сказал, что никаких изменений не обнаружено, все в полном порядке. Вв вторник был в НИИ гемотологии, сдал анализы крови....обнаружили в крови ретикулоциты-молодые эритроциты. И поставили ориентировочный диагноз- умеренный гемолиз. При гемолизе наблюдается желтуха, увеличенная селезенка, темный кал, светлая моча. При этом, желтуха не чувствительна к гепапротекторам...я решил пропить для эксперимента Гептрал...билирубин подпрыгнул до 36..(до этого быд 20,5) при том, что трансы остались без изменения. Сейчас отказался от Гептрала...через 2 недели сдам на билирубин снова. ВЫсе показатели крови в норме...гемоглобин немного повышен, но это бывает при гемолизе.
Цитата(Mangazey @ 12.03.2009 - 23:00)

Stiv, ты не путаешь случайно фиброскан с фибротестом? Фибротест в питере давно делают.
Сегодня был в МЧСовской поликлиннике
Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины МЧС России и там сказали, что якобы у них делают генетический анализ на подтверждение Синдрома Жильбера. Если это так, то теперь не надо ехать в Москву! А если еще в Питере появился фиброскан, так это вообще хорошо!
И еще, если все-таки в Санкт-Петербурге наконец появился фиброскан, то выкладывай тут телефон, по которому идет запись на исследование.
Нет-нет...все реально! Именно фиброскан, я об этом читал в интернете еще год назад, а тут знакомая-знакомых ( у нее геп.С) ходила на исследование..отдала 3500 руб. Телефон и адрес я уже указывал.
ReNovatio
14.03.2009 - 07:49
Цитата(Stiv @ 4.03.2009 - 09:49)

А здесь уже отписывались..., да и в научной литературе всречалось, что синдром Жильбера может быть как наследственным, так и приобретенным, т.е. при воздействии негативных факторов организм перестает вырабатывать фермент....(при этом причина замускающая этот механиз сложно выявляема). А у Вас извините...синдром Жильбера..наследственное отклонение, или как?
Ну, судите сами: у меня диагноз
наследственная гемолитическая микросфероцитарная анемия. Высокий билирубин из-за того что происходят временами гемолизы - разрушаются эритроциты. Синдром Жильбера ставят автоматичеки и в основном только в последнее время. Думаю просто потому что я сейчас лежу в гастроэнтерологическим отдалении, а не там где должен, в гематогическом в 25 больнице.
Цитата(Mangazey @ 9.03.2009 - 11:54)

Вообще у меня проблемы с жильберщиной появились в сентябре, после того, как я лямблии попытался пролечить фуразолидоном а через месяц еще догнался тинидазолом. Думаю, что это нагрузило мою печенку.
А с этого места поподробней можно, как диагностировали лямблии? Это была стандартная процедура или ваша инициатива?
Просто знаете как оно бывает: есть люди, которые знают других хороших людей и те на расстоянии говорят: а посоветуйте вашему другу сделать вот это!!! Так же и у меня. Мне знакомая посоветовала пройти тест на этих паразитов. Но они паразитаруют в тонкой кишке, иногда в желчном пузыре. Поэтому у меня это вызвало вопрос: Зачем???
Но что если знакомый подруги прав??
Что вы на это скажете?
Mangazey
15.03.2009 - 12:46
Цитата(ReNovatio @ 14.03.2009 - 07:49)

А с этого места поподробней можно, как диагностировали лямблии? Это была стандартная процедура или ваша инициатива?
Просто знаете как оно бывает: есть люди, которые знают других хороших людей и те на расстоянии говорят: а посоветуйте вашему другу сделать вот это!!! Так же и у меня. Мне знакомая посоветовала пройти тест на этих паразитов. Но они паразитаруют в тонкой кишке, иногда в желчном пузыре. Поэтому у меня это вызвало вопрос: Зачем???
Но что если знакомый подруги прав??
Что вы на это скажете?
Да все банально... врач назначал все. Там и на гепатиты всякие, на герпесы, на кучу всего уже сдал.
Mangazey
15.03.2009 - 12:56
Цитата(Stiv @ 13.03.2009 - 18:10)

Вв вторник был в НИИ гемотологии, сдал анализы крови....обнаружили в крови ретикулоциты-молодые эритроциты. И поставили ориентировочный диагноз- умеренный гемолиз...гемоглобин немного повышен, но это бывает при гемолизе.
А каким анализом выявляют "ретикулоциты-молодые эритроциты", общим анализом крови или какой-то специфический? Так я не понял, у тебя синдром жильбера или гемолиз? Я, когда ничего не пил и мне все было до фени, то в ОАК всегда был чуть повышен гемоглобин примерно на 3-5 единиц выше нормы и чуточку повышены эритроциты.
Цитата(Mangazey @ 15.03.2009 - 12:56)

А каким анализом выявляют "ретикулоциты-молодые эритроциты", общим анализом крови или какой-то специфический? Так я не понял, у тебя синдром жильбера или гемолиз? Я, когда ничего не пил и мне все было до фени, то в ОАК всегда был чуть повышен гемоглобин примерно на 3-5 единиц выше нормы и чуточку повышены эритроциты.
Они выявляются специальным анализом на определение ретикулоцитов. А про Жильбера... я сам в недоумении, сейчас выясняем... я Жильбер, или нет.

Кстати, у меня по осени тоже желтизна (билирубин подскочил)

вылезла на фоне приема антибиотиков.... я пиелонефрит решил полечить. А с гепатополиграфией... я буду договариваться на конец марта... сейчас работы много. Есть у меня дерзкий план - биопсию сделать (но блин боязно, дырку в боку делать).
Цитата(ReNovatio @ 14.03.2009 - 07:49)

Ну, судите сами: у меня диагноз наследственная гемолитическая микросфероцитарная анемия. Высокий билирубин из-за того что происходят временами гемолизы - разрушаются эритроциты. Синдром Жильбера ставят автоматичеки и в основном только в последнее время. Думаю просто потому что я сейчас лежу в гастроэнтерологическим отдалении, а не там где должен, в гематогическом в 25 больнице.
А с этого места поподробней можно, как диагностировали лямблии? Это была стандартная процедура или ваша инициатива?
Просто знаете как оно бывает: есть люди, которые знают других хороших людей и те на расстоянии говорят: а посоветуйте вашему другу сделать вот это!!! Так же и у меня. Мне знакомая посоветовала пройти тест на этих паразитов. Но они паразитаруют в тонкой кишке, иногда в желчном пузыре. Поэтому у меня это вызвало вопрос: Зачем???
Но что если знакомый подруги прав??
Что вы на это скажете?
Помоему это не Жильбер...я бы настоял на переводе в гемолитическое отделение.
Mangazey
15.03.2009 - 23:13
Цитата(Stiv @ 15.03.2009 - 21:32)

Они выявляются специальным анализом на определение ретикулоцитов. А про Жильбера...я сам в недоумении, сейчас выясняем..я Жильбер, или нет.

Кстати, у меня по осени тоже желтизна (билирубин подскочил)

вылезла на фоне подьема антибиотиков....я пиелонефрит решил полечить. А с гепатополиграфией...я буду договариваться на конец марта...сейчас работы много. Есть у меня дерзкий план-биопсию сделать (но блин боязно, дырку в боку делать).
Да я вот сам тоже тупанул по лету, жил с этим Жильбером 12 лет и ниче.... а тут эти врачи мне "пулю" всадили типа без биопсии нам любой жильбер не Жильбер нифига.... я и загнался.

Вот во вторник или среду буду делать, как я себя уже понял, надо сделать, да и вообще уже хочу спокойно жить дальше а эти анализы и пр., я понял так или они тупые такие (врачи), что при таком высоком уровне и качестве исследований материала не могут поставить точный диагноз или для них действительно биопсия "золотой стандарт" и пока они глазами не увидят, то ничего радикально точного не поставят.
ЗЫ: Блин, а что они с форумом сотворили, так все неудобно стало!?
VladAnapa
17.03.2009 - 13:04
Меня интересует вопрос: насколько плохо влияет на организм приём алкоголя при синдроме Жильбера? И как это может выражаться?
0'Su[ll]ivan
17.03.2009 - 13:49
При приеме алкоголя повышается уровень билирубина и все присущие нехорошие состояния.
Все так много различных тестов сдают, я лишь маркеры сдал и мне поставили диагноз.
Уже три года как не сдавал никаких анализов, в принципе жить не мешает. Но, глаза периодически желтеют, вот это и неприятно.
VladAnapa
17.03.2009 - 14:14
0'Su[ll]ivan
Ты алкоголь принимаешь? И как он на тебя действует?
И как насчёт спорта и нагрузок, нормально переносишь?
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста,
пройдите по ссылке.