не не с какой мало ли так придется вот интересуюсь последствий не каких не будит,например обезболивающие нельзя а ети можно,желудок бывает побаливает надо курсик пропить.

Интересный вопрос, спасибо.
Отдельных упоминаний по этим препаратам при СЖ я не припоминаю, однако они метаболизируются ферментной системой печени P450 без глюкуронизации.
Реакции биотрансформации принято разделять на реакции I и II фазы . В I фазу биотрансформации происходят реакции окисления, восстановления и гидролиза. Основными ферментами реакций окисления I фазы биотрансформации считают изоферменты цитохрома Р450, алкогольдегидрогеназы, альдегиддегидрогеназы, аминооксидазы, реакций восстановления нитро- и азоредуктазы, гидролиза эстеразы . Во II фазу биотрансформации происходят реакции конъюгации с более гидрофильными молекулами, в результате образуются конъюгаты, легко выводимые с мочой или с желчью. Основными ферментами II фазы принято считать глюкуронилтрансферазы, глутатионтрансфе-разы, сульфотрансферазы, эпоксидгидролазы, аце-тилтрансферазы, метилтрансферазы. Не всегда реакции I и II фаз биотрансформации протекают последовательно. Некоторые ЛС не подвергаются I фазе биотрансформации, и их метаболизм осуществляется исключительно за счёт реакций II фазы, и наоборот, биотрансформация некоторых ЛС может осуществляться только за счёт реакций I фазы.
Т.е. если коротко, то при СЖ их применение теоретически относительно безопасно. Однако показана неоднозначность и возможность лекарственного поражения печени при антихеликобактерной терапии （а в нее входят помимо антибиотиков и триметоприма и упоминаемые препараты）при СЖ.
Повторюсь, сформулировал бы принцип лекарственной терапии при СЖ - чем меньше - тем лучше
Лекарственные средства должны подбираться по строгим клиническим показаниям, исходя из конкретной ситуации и при клинико-лабораторном контроле в динамике, особенно при курсовом применении

Ссылка на очень, на мой взгляд, интересную статью профессора Губергриц Натальи Борисовны ДОБРОКАЧЕСТВЕННЫЕ ГИПЕРБИЛИРУБИНЕМИИ: ВСЕГДА ЛИ ОНИ АБСОЛЮТНО ДОБРОКАЧЕСТВЕННЫЕ? （кликабельно）.
Несмотря на то, что сфера профессиональных интересов Натальи Борисовны панкреатология, статьи по гепатологии одни из самых интересных в русскоязычном сегменте.

прочитал сколько еще помимо жильбера может быть синдромов всяких,мама мия,лучшеб не читал!!!!меня врач мой еще попросил сдать анализ вот такой:
антинуклеарные AT(кол.IgG)
ATк митохондриям(кол.IgG)
антитела к микросомам печени-почки(LKM)pНИФ
антинуклеарный фактор на клеточн.линии HEp-2
думал сдавать,не сдавать.пошел вообщем сдал,денег потратил опять,оказалось все в норме.врач все роет,роет!!!!я уже замучался сдавать всякие анализы,всегда все нормально,кроме биллирубина-показал 56 с учетом что пью урсофальк уже 3 месяца,чего то он гад прогрессирует в плохую сторону,раньше после 3 месяцев в районе 40 был!!!буду продолжать пить урсосан,посмотрю что будет дальше!!!!

я пил рабипрозол месяц с кучей еще денолов,антибиотиков(от хелика)-хватило на месяц,потом опять живот стал болеть,назначили нольпазу-пил 2 месяца,живот как болел ,так и болел,зато бил вверх пополз,я так пологаю что желудок я не выличил,только печень запорол еще больше!!сейчас год не пью ничего ,кроме урсофалька и желудок кстати меньше болеть стал,соответственно диета н 5 придерживаюсь!!

Искал ваш доктор аутоимунное повреждение печени и ... не нашел). Порекомендуйте) ему о нецирротической портальной гипертензии почитать. Почти уверен, чтг он о таком слышал "краем уха".

как я ему скажу чтоб прочитал,я так не могу,он еще обидеться и пошлет меня далеко,и так у меня он уже 4-врач,он хоть в жильбера попал,от предыдущих первых двух"профессионалов",третий тоже про жильбера подозревал!!!

=) Вы просто написали, что он все "роет, роет"), вот я и подумал, что у него неподдельный интерес есть разобраться. Один разберется, потом другой разберется, так глядишь и сдвинется с мертвой тгчки. Начнут потихоньку диагнозы правильные ставить)

намекну мож!!! а если он начнет искать эту портальную гипертензию,это опять круги ада-анализы,обследования,это уже так надоело все,легче сразу в гроб лечь!!!и как она лечиться гипертензия-опять таблетки пить надо будет,которые убьют до конца печень????

Собственно никак не лечится) Контролируется состояние вен пищевода, для профилактики кровотечений из них. При необходимости назначается пропранолол （анаприлин）иши карведилол. При развитии терминальной печеночной недостаточности показана трансплантация печени, но фишка в том, что эту печеночную недостаточность никто без цирроза не поставит （а его, этого цирроза и не будет). Такой вот замкнутый круг. Но, в любом случае имхо диагноз должен устанавливаться правильно, учитывая не только медицинские, но и социальные аспекты жизни.

а для чего он все роет если уже известно из за чего повышенный билирубин?

а после курса лечения проверяли вылечилась хелика,просто я читал что от нее не так просто избавится не с первого раза получается и второй курс лечения назначают, вот и мне кажется что опять что то не так с желудком хочу в понедельник сдать анализ на хелика а то так и не проверял после лечения,а уже после праздников зонт пойду глотать а то по мимо хелика еще эрозия луковицы была может она че без покоит.

про портальную гипертензию поговорю мож с врачом ,когда на прием поеду,но нескоро еще поеду(если не пожелтею)!!!!про хелик- я забил на него,курс пропивал 1.5 года назад,больше не проверялся-незнаю вылечил,невылечил!!!даже если я его убил,то думаю что за это время его опять подхватил где-нибудь,при нашем ритме жизни подхватиш полюбому,это надо в лес уходить жить тогда в землянку одному!если опять его лечить я не буду,я когда курс пил,мне так херово было от антибиотиков(вильпрафен,флемоксин по 1000мг 2 раза в день)и печень я зафигачил будь здоров,до сих пор невосстановлюсь!!я думаю пускай желудок лучше отрежут,чем печень!!!!поживем увидим!!!

а я от хелика пилобакт пил, 4 таблетки утром 4 вечером 2 недели и получается в день я пил 4 капсулы амоксициллина это антибиотики,2 капсулы омепразола,2 таблетки кларитромицина тоже короче много,врачи вообще башкой не думают назначая 4 антибиотика в день мне кажется это перебор,я раньше вообще некогда антибиотики не принимал.

первые два врача "профессионала" лечили меня вообще нормально так-одна с умным видом мне назначила дипану,типа у тебя печень борохлит попей,подлечиш.я дурак купил ,пил месяц!!второй с умным видом тоже у тебя печень борохлит-пей гепа-мерц,я дурак пил!!!!все это они назначали видя в анализах билл высокий,ни одна даже про жильбера не заикнулась!!!а все эти дипаны и гепа мерцы стоят как самолет,толку при нашей болезни от них никакого,может даже вред нанес!!!и я тоже не врач дурак пил,думаю раз врач назначил-надо пить!!только сейчас ,когда начал в тему вникать,теперь сто раз подумаю,прежде чем какую таблетку закинуть в себя!!!

я сдавал ДО и ПОСЛЕ терапии антихеликобактерной. Вроде как уничтожили заразу)
Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Это ты кал сдавал или когда зонт глотал брали мазок желудка?

Вообще то там все понятно написано - уреазный дыхательный тест.

Не обратил внимания,позвонил узнал не хило этот тест стоит 2100р.

ну а биллирубин как себя вел во время и после лечения?????

А вот здесь интереснее. Во время лечения (две недели) билирубин был в пределах 38, а вот через неделю после лечения вырос до 47-50

вот такая же фигня один,в один,как его теперь возвратить обратно хотя бы??? ,нельзя нам пить антибиотики!!

ладно фиг с ним с этим биллирубином,нас так природа наградила и всю жизнь теперь мучаться придеться,у всех людей свои-разные болячки,нам такие достались!!!на носу новый год,поздравляю всех с новым годом,желаю здоровья всем и удачи!!!!здоровья самое главное!!!!и чтоб врачи поскорей таблетку хитрую изобрели для нашей болезни!!! пойду новый год отмечать компотом и урсосаном!!!!

С новым годом

Пришол сегодня результат уреазный дыхательный
тест показало 0,слава богу хоть они вывелись.

А билирубин так и держится около 60 ти а точнее 57,ну такое чувство что он бывает понизится бывает повышается потому что заметил бывает на утро цвет мочи темный например 3,4 дня а потом раз моча также примерно 3.4 дня светлая по утрам вот не могу поймать момент когда она светлая сдать кровь проверить какой билирубин,интересно за какой пириут времени она может прийти в норму,например может ли сегодня билирубин высокий а на следующий день прийти в норму моча не просто же так меняет цвет.

Бывает что кишечник прям там все бурлит,вздутие и диарея а бывает все приходит в норму и стул нормальный это тоже наверно с билирубином связано то повысится то в норму придет.

у меня такое частенько. причем разный результат при одном и том же меню. в моем случае очень влияет на уровень билирубина психо-эмоциональное состояние. Если небольшие стрессы - уровень сразу летит вверх, зуд кожи появляется, особенно на лице, ощущение песка в глазах, головная боль в лобной доли

Я вот тоже пытаюсь понять от чего он подымается.

я вообще непонимаю от чего он лезет вверх,многие пишут здесь-садишся на диету н 5 и биллирубин падает,у меня как то все наооборот мне кажеться,сидел на диете все вареное,неострое,колбасы не ел,свекла,тыква,кофе -нет, и т.д. глаза желтеть начинали!!как то психанул-начал есть все подряд-сосиски,шаурму,хлеб мягкий(не черствый),глаза светлее стали,замеры не делал била,но по глазам я уже понимаю что светлеть стали!!я вот думаю-мож я ел 40 лет всю фигню и печень привыкла к такому питанию,а сейчас с диетой ей чего то не хватает и бил растет!!!не понимаю,для меня какая-то загадка пока,скоро 2 года будет как я себя изучаю,пока ничего конкретного не понимаю!!

а еще я тут посмотрел малышеву- про жильбера передачу,она сказала что к 45 годам жильбер исчезнет типа ,организм привыкнет ,даже я тугодум в медицине,не доктор мед.наук понимаю,что это бред!!!!так что мне еще немножко мучаться осталось!!!

Да бред это я в контакте в группу вступил так и называется синдром жильбера,в ступаете у кого есть ВК там много народу вступивши 900 человек,действующая группа, так там людям и 50-60 лет и они пишут что не че у них не ушло как был билирубин так и есть, хотя я тоже в журнале здоровья читал что после 40 лет билирубин найдет другие каналы вывода из организма и все нормализуется.

В группе в ВК я так мельком пробежался по постам все практически пишут что у них билирубин подымается из за стрессов,нервов может реально у всех из за этого он подымается я например тоже переживаю по всяким пустякам,волнуюсь а еще и болячек по находили вроде на людях не показываю что переживаю и нервничаю а внутри все равно присутствует тревожность,есть такие люди спокойные на все фиолетово а я почему то так не могу надо походу с этими эмоциями как то справляться а как не могу себе представить.

У меня организм сам его подавил. Только антитела находят и все.

.

.

А вот еще вопрос - что может влиять на постоянное повышенное низкое давление: 90, 94,100?
и, как мы знаем, печень не имеет нервных окончаний и болеть не может в принципе. почему тогда периодически возникают в ее области легкие боли, а также бывает некий дискомфорт при прикосновениях по краю дуги между ребрами и печенью?

Всех с Новым Годом!
С сожалением констатирую, что интересная по сути тема СЖ периодически скатывается в какое то околомедицинское "болото".
Насчет боли - да, печень не болит （вернее не болит т.н. паренхима печени）, а вот соеденительнотканная капсула печени, которая покрывает ее со всех сторон очень даже болит. Это может происходить как при перерастяжении ее, так и при коллапсе стромы печени и ее сморщивании.

Так СЖ и есть какое то болото в котором мы и пытаемся тут разобраться.

Сразу два испытания пройдут или уже прошли по генной терапии по синдрому криглера найяра
1) Химеропласт строго соответствует последовательности базовых пар (молекулярных блоков ДНК), особенно там, где находится ген, который ведает выработкой фермента, разрушающего билирубин.

У тех, кто болен синдромом Криглера-Найяра, одна из базовых пар либо искажена, либо ее вообще нет.
Химеропласты, идентичные собственной ДНК пациента во всем, кроме мутации, прикрепляются к этой ДНК и активизируют систему, которой клетки обычно пользуются, когда им надо исправить собственные ошибки в процессе репродуцирования ДНК.
В данных обстоятельствах химеропласт играет роль правильного варианта ДНК, своего рода модели, руководствуясь которой корректирующая система изменит подпорченный ген и ликвидирует мутацию. Испытания проходить в США у племени Амишей так как у них процент заболевания высокий
2) Вирусные векторы современный инструмент для доставки генетического материала в клетку (Created and financed by AFM-Téléthon, Généthon aims to provide patients with innovative gene therapy treatments. Having played a pioneering role in deciphering the human genome, Généthon now employs close to 180 researchers, doctors, engineers and regulatory affairs specialists, and is one of the leading international centres for preclinical and clinical research and development in gene therapy treatments for rare diseases
Можеть если испытания пройдут успешно и до нас дойдут.
И напоследок не за горами революция по технологии crisp/cas9

）СЖ не единственная хворь рода человеческого. Не всегда нужно списывать другие проблемы на СЖ. Нужно их, эти другие проблемы, правильно интерпретировать.

.

Всем . Оживлённая тема, к сожалению.
Прочитала почти все 160 страниц и поняла одно - СЖ редко приходит один.
Я тоже в числе жильбериков. В детстве попала в инфекционку - пожелтела. Гепатит не подтвердили, СЖ предположили. И пошло - СЖ, гастрит, панкреатит, холецистит.
В 11 лет на фоне стресса пришёл приступ: нехватка воздуха сильная, звон в ушах, озноб, холодный пот. Скорая нормализовала.
Потом забыла про всё это, жила обычной жизнью. Но чуть стресс - звон и нехватка воздуха. Привыкла.
После рождения ребенка - стала раздражительной, вечно уставшей, головокружения, давление 85/47. Мало видела бодрых мамочек, поэтому терпела.
Нехватка воздуха участилась- обследовала сердце, щитовидку, даже пробу выдоха делала. Лямблии отрицательно. Всё в норме, диагноз ВСД.
Когда усталость стала состоянием души - сдала биохимию, а там билирубин общий 38. Прямой и непрямой тогда не делала. Холестерин 5.26. При этом я на ПП уже года 4. С чего бы мне холестерин такой....Тогда вспомнила про детский диагноз СЖ и подтвердила его - гомозиготный 7/7. УЗИ брюшной полости- всё в норме, кроме желчного. Он овальной формы с перегибом и взвесью внутри.
По совету гастроэнтеролога расслабилась, пропила урсофальк 2 курса, хофитол. Пила много воды. Покой и 8-часовой сон с грудничком - это же из фантастических фильмов) Слабость, утомляемость и всё сопутствующее, включая частую нехватку воздуха, не убрала. Особенно после злоупотребления кофеином одышка эта усугубляется.
Сейчас билирубин общий 33.6. Прямой 10.1. Непрямой 23.5.
К общим симптомам этой осенью присоединился недельный приступ панической атаки - тряслось всё тело и тревожное состояние. Почти истеричное. Ком в горле, ощущение, как перед прыжком с парашютом 24/7. Еле вышла из него.
Билирубин не зашкаливает, поэтому связать моё состояние с СЖ врачи отказываются.
Вишенка на торте- пятна по телу. Я наращиваю ресницы, контактирую с цианоакриллатом. Сначала 5 пятен размером от 5-копеечной монеты до более крупных. Чешутся, цвет багрово-синий. На антигистаминные и полисорб слабо, но отреагировали. Синюшность сходила пару месяцев. А затем прошло, но вернулось вновь. На тех же местах+пару новых. А потом опять. Дерматолог назначила супрастин в/м + супрстинекс таблетки+смекта+диета. Прошло за 5 дней, но синюшность в тех местах уже месяц сохраняется опять. Работаю в маске с фильтрами и перчатках.

2 раза в год урсофальк, фосфаглив - после них чуть снижается билирубин, но повышается АЛТ. Симптомы не проходят.
Давление низкое - 90/55, без кофеина не могу жить. А от него снова приступы.
Вот такая веселуха в 30 лет)))))

.

Особенно перед сном. На пустом месте - тревога и на фоне этого невозможность уснуть до утра. А утром от недосыпа появляется слабость и легкая тошнота. Было такое?


А можно ссылку на группу?

А где вы отслеживаете такую инфу?

Случайно натолкнулся
https://www.eurekalert.org/pub_releases/201...a-gtf121018.php
https://archive.nytimes.com/www.nytimes.com...ne-therapy.html
https://blogs.plos.org/dnascience/2018/02/1...ajjar-syndrome/

Так там же не синдром жильбера или это одно и тоже?

Синдром жильбера - снижение активности удфг
Синдром кригглера- отсутствие или снижение активности удфг

Синдром кригглера пожоще получается.