Конечно вы уже много попробовали, я пока ещё плаваю на поверхности. Везде ричины дискинезии сводят к современному образу жизни или неправильным диетам. Приходиться верить. Организм раздисциплинирован и дисциплину нужно в нем заново воспитать. Врачи не акцентируют наше внимание на важных моментах лечения. Говорят: "Пейте 2 раза в день до еды" и ничего не объясняют - не лекцию же нам читать. Вот например, дискинезия как бы в комплексе лечиться желчегонными. Наколько я понимаю, дело не в том, что нужно согнать желчь, а в том, когда согнать желчь. Желчь начинает выделяться в кишечник через некоторое время после первой ложки и заканчивает, когда вся пища ушла из желудка. Дискинезия - это нарушение этого механизма в той или иной форме. Задумка в том, чтобы заставить организм сгонять желчь когда нужно. А в промежутке между приемами пищи держать пузырь относительно "пустым" (желчь менее концентрированной) . Т.е. пьем за полчаса до еды и только так, а не иначе. Иначе желчь выделяется в пустой кишечник раздражает его, кишечник забрасывает ее в пустой желудок. Желчь обладает антацидным действием и нейтрализует кислоту в пустом желудке. А теперь интересная информация: организм не будет терпеть понижение кислотности в желудке и сразу поддаст туда кислоты в 2 раза больше, чтобы достичь нужного уровня ph, сам же от этого пострадает и забросит кислоту в пищевод. Пока мои изучения этой темы подтверждают мои доводы. Так же пузырь не будет сокращаться без жиров. Я убрал животный жир и увеличил растительный, простым растительным маслом. Резюме: дискинезия функциональное расстройство - его даже диагностируют в динамике по времени. Мы должны заставить сливать желчь вовремя. Если у вас нет осадка в пузыре, то на мой взгляд разжижать ее не надо, достаточно, например, хофитола. По длительности приема нужно консультироваться. Слышал от гастроэнтерологов , что 2 недели пьем, 2 недели перерыв, и так 3 раза. Если изжога возникает после еды, то часто назначают мотилиум. По разным причинам еда может застаиваться в желудке, где вскоре начинает разлагаться. Организм начинает увеличивать выработку
кислоты и получаем заброс в пищевод и еды и кислоты. Тут, важно расслабить нижний пищевой сфинктер и вовремя эвакуировать пищу в кишечник. Еще мотиллиум бонусом даст противорвотный эффект. У меня прогресс пока положительный, хоть и не очень быстрый. Тяжесть и тошнота уходит, изжога появляется реже. Так же могу поделиться своими наблюдениями за продуктами, которые прекрасно влияют на кишечник почти сразу после применения. Но всё это сугубо индивидуально.

Я с вами согласен. Но как это продиагностировать? Без диагностики то никак. Достаточно ли ФГДС? Вот мне гастроэнтеролог говорит, все у вас идеально, ишемии нет, а отеки возникают в более преклонном возрасте.

У меня отек и мочегонные в голове на одной полке лежат ))) Можно ли одно другим лечить? Или это не из той оперы?

Отеки при сж носят циркулирующий характер, тк рассасываютс при усиленным обмене веществ, мочегонные не нужны.вот билирубин нарушает фосфолировпние, а фосфаты как известно обладают влагоудерживающим свойством, антагонист фосфатов магний, который и соляной кислоту нейтрализует, поэтому пить всякие ипп и мотилиумы не считаю нужным.а если отек вызван натрием, то белковую пищу нужно ограничивать, тк аммиака нарушает работу Na-K-атфазы.поэтому и соль и белки при сж ограничивают.
По поводу диагностики, на фгдс может и не показать, а вот при распирании надчревной части узист может увидеть утолщение стенок желудка, стенок 12 перстной, что и говорит о гастрдуодените.а уж в кишках творится :биопсия покажет отек стромы в виде гиперплазии лимфоидной ткани.

Судя по всему про ипп, вопрос неоднозначный. Нейтрализация кислоты, приведет к ее повышенной выработке. А блокировка насоса не изменяет состав кислоты.
Снимаю шляпу перед вашими познаниями. Зная, что вы часто заостряете внимание на отёках органов, я тоже уделил этому вопросу время. В моем случае все попроще. Я потратил на диагностику более 30 тыр включая методы упомянутые вами и не обнаружил ничего. Только простату и мозг не диагностировал. Сложилось впечатление, что если в организме нет болезней которые могут обостряться из-за жильбера, то достаточно помочь синхронизировать работу органов. Иначе можно эти болезни приобрести в периоды обострения. Опять же в случае отсутствия признаков сопутствующих патологий, врачи состояние организма связывают с влиянием биллирубина не только на ЦНС, но и вегетативную нервную систему, которая и регулируют сфинктеры и вообще любые неуправляемые спазмы и расслабления в организме. Мое мнение: в первую очередь нужно давать рекомендации по выявлению потологии, а потом по ее лечению. Есть ли у уважаемой kattteika результаты УЗИ желудка и 12п кишки? На сколько я понял, УЗИ только стенки этих органов и может диагностировать, потому что эти органы полые.

Объясните влияние билирубина вегетат.нервную систему.у Кати эндоскопически картина болезни Менетрие под ? Пж-.сплошное решето, те зоны гиперэхогенности чередуются с зонами гипоэхогенности, отмечено, что всте органы гипоэхогенны.у нее идет процессы дистрофии, что характерно для поражения пж.
И если Вы ничего не нашли, это не значит, что нет гистоизменений, тк на многие вещи не обращают внимание врачи, чего уж про простых людей говорить.Я каждый год делпла узи и эндоскопию и только гдето на 15 врач обратила вниманиеёчто у меня желудок ну просто не пробиваем для сигнала узи, это одна из 15 узисток увидела, другие не обратили внимание., как впрочем и на спленопегалию, а сейчас у меня и спленомегалии нет, потому что процессы дистрофрии пошли, это когда органы усыхвают и уменьшаются в размерах.
Не поверю, что у Вас нет диффузных изменений в органах.при жильбере липофусцин настолько мелок, распределен настолько диффузно, что определит его только биопсия.
При сж будут изменения даже в легких, все, с кем я общаюсь жалуются на трахеиты, бронхиты, кашель, чувство нехватки воздуха.я, например, делала спирометри, емкость легких снижена, тк на кт имеется фиброз и мозаизная структура легких.

Биллирубин действует токсично на нервную систему в целом (вегетативную в том числе). Когда-то вы сказали что УЗИсты могу многое просмотреть. Это и подтолкнуло меня сделать дорогое МРТ которое формирует изображение со срезом менее 1 мм. Могли бы вы взглянуть на результаты? Я бы выложил на обменник все что есть, если вы согласитесь. А биопсию чего вы имели ввиду? А по УЗИ полых органов, я не берусь утверждать, но пишут, что диагностика крайне затруднена потому, что воздух не проводит ультразвук и является препятствием для исследования.

Давайте посмотрю, мне все интересно, что связано с СЖ, пытаюсь систематизировать среднестатистические данные анализов.биопсию мне брали на фгдс за связкой трейца 3фрагмента, у других биопсию брали при колоноскопии.на узи нужно обращать внимание на наличие кист, гиперэхогеные ивключения, у меня по узи и в почках и сердце обнаружили этиигиперэхогенные включения.для меня загадка чем ониипредставлены.

добрый день, подскажите пожалуйста свежие данные по гепатопротекторам при СЖ. Гептрал, Корсил, Урсосан, Эссенциале что лучше выбрать? Много мнений, не могу определится. Спасибо.

Вот что есть. Там конечно много лишнего наверное. В папке Кровь РАСШИРЕННЫЙ более информативное исследование.
Можно так посмотреть, а можно нажать на кнопку "Скачать" справа

Что то у меня не открывается ничего.

Странно, а что пишет?

добрый день, никто не использует препараты Андипал и Паглюферал 1,2,3 с Фенобарбиталом? Меня Корвалол и Валокордин уж сильно грузят, а эти нет, да и дозировка Фен. выше.

Хорошая идея! Можно попробовать, а их продают без рецепта?

Из всех испробованных мною гепатопроткторов (Эссенсиале, Карсил, Гептрал, Урсосан, Галстена, Лив-52) мне лучше всего помогает Лив-52 и еще БАД Гепатосол от компании АРГО, хотя и не надолго.

Обратите внимание на стигмы при СЖ, это высокое небо, мочки ушей и др.

Ребята, прочтите http://www.iimed.ru/assets/docs/Nemzova/%D...D0%BE%D0%B5.pdf
Как я поняла, СЖ может быть без дифузных изменений органов и с таковыми.Под СЖ может скрываться мембранопатии эритроцитов, гемоглобинопатии, а также сочетание с другими мутации, например, в генах фолатного цикла.Чем больше дополнительных мутаций, тем выше билирубин.

Спасибо, понял, я еще использую БАДы Силимарин https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Double-St...ggie-Caps/13870
и Liver Detoxifier https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Liver-Det...0-Capsules/2483

Igorka71, от Силимарина увеличение в весе не наблюдал? Я как-то стараюсь не злоупортеьлять расторопшей, поскольку узнал, что при длительном употреблении силимарин оказывает эстрогеноподобное действие. В связи с этим может происходить набор веса, причем по женскому типу (жир на животе, на боках).

Liver-Detoxifier-Regenerator я не пробовал, интересно каков результат после него? Насколько быстро снижает билирубин?

Силимарин переношу норм. Эстрадиол даже немного ниже реф. Остальные гормоны в реф. Хожу в спортзал. Бил часто не отслеживаю. Liver-Detoxifier-Regenerator только приобрел

Дельта здравствуйте! Очень хочу с вами проконсультироваться ,но не получается отправить вам личное сообщение. Да и здесь пока не разобралась как отвечать на чье нибудь сообщение. Вы не могли бы написать мне в личку.. С уважением!

у меня тоже во всех органах кисты(в печени,головном мозге,молочной железе...)странно все это,не думала даже,что от СЖ

я андипал пью,когда голова болит и заодно и бил снижает) и стоит 7 руб)

ничего странного, ведь кисть это бывшие кровоизлияния, потому что тромбоцитики падают, время кровотечения увеличивается.

да, у меня всегда низкие тромбоциты и я вечно в синяках хожу.Это как то можно исправит интересно?может быть с помощью диет или витаминов?не тромбомассу же переливать)

Доброго всем дня и хорошего самочувствия!
Несколько месяцев назад уже писала тут про опыт употребление индол-3-карбинола при синдроме Жильбера. Кратко напомню - СЖ у мужа, проявляется перманентно повышенным уровнем билирубина (особенно после ОРВИ, гриппа и т.д.) и , в основном, сильным зудом кожи. При приеме индол-3-карбинола муж чувствовал себя получше, что здесь и писала. Хотя кардинального снижения уровня билирубина, думаю, не было, так как при сочетании индол-3-карбинола с нагружающими печень лекарствами все возвратилось на круги своя
Сейчас снова решила написать на форум, так как заметила, что состояние мужа также улучшает аргинин (это аминокислота). Муж принимал его 1 грамм в день для других целей, но на этом фоне стихает зуд кожи уже через несколько дней приема. Потом, правда, возвращается снова, если аргинин не пить, что довольно грустно. Хорошо хоть, что летом самочувствие мужа в принципе лучше и можно обойтись без добавок, но весной аргинин помог.
Надеюсь, что эта информация кому-либо будет полезна. Напоминаю, что я не медик и это сугубо личные наблюдения.

P.S. аргинин - хоть и частая спортивная добавка, но имеет противопоказания. При проявляющемся хоть изредка герпесе ее строго нельзя пить, так как вирус активизируется. Ну и на вкус аргинин ужасно горький, удобнее пить капсулами, а не порошком или таблетками.

Всем здравствуйте!
Я типичный астеник с ВСД, женщина, 44 года. Всю жизнь страдаю от головных болей и гипоксии, ознобов, неврозов, ну и всё остальное по списку. Билирубин никогда не мониторила, так как не желтею, ничем не пахну и не чешусь. Год назад начались проблемы с жкт, начала обследоваться, сдавать биохимию. В ней всё в норме, но билирубин последовательно рос с 19 год назад до 46 в этом мае. В начале зимы на узи жп обнаружили сладж, а в конце весны уже камни до 3 мм. Причём камни образовались на фоне приёма уросана. Сейчас сдала на Жильбера - подтвердилось 7/7 гомозиготный.
Вопрос: как спасти желчный пузырь? Врач сказал, что можно делать тюбаж или пропить желчегонные, но есть риск закупорки протока. Или продолжать приём урсосана, повысив дозировку. Но этого я боюсь, так как на урсосане стремительно образовались камни. Что посоветуете? И если желчегонное, то какое конкретно?
И ещё вопрос: кто-то пробовал кислородные подушки или баллоны с кислородом от гипоксии?

Добрый день,
Не хочу Вас расстраивать, но имея СЖ, спасти желчный и при этом не иметь с ним проблем будет непросто. Камушки у Вас, скорее всего, не из-за Урсосана, а из-за билирубина. Если у Вас есть доступ к мед. помощи в течение часа, то можно пробовать делать то, что рекомендует Ваш лечащий врач. При этом поездки на отдых, командировки и т.д. - это увеличение риска закупорки в десятки раз. Лично у меня так и произошло, спасал желчный различными способами, потом выехал на поезде в командировку и из-за тряски, по возвращению, произошла закупорка. Через 40 мин был в больнице. При этом все врачи, сначала скорая, потом приёмное отделение и т.д. вели учёт минут от момента закупорки. Так что дело очень серьёзное. Я бы порекомендовал посоветоваться с гастроэнтерологом и выполнять его программу лечения, но не забывать про вышесказанное.

Спасибо за Ваши полезные наблюдения. К счастью, жильберщики крайне редко болеют ОРВИ и гриппом. Не могу утверждать на 100%, но мне кажется, что высокий уровень билирубина в крови подавляет развитие всяких инфекций и бактерий.

На счет подавляет врядли. Я например раз в год болею простудными заболеваниями. Хотя мой уровень билирубина 50 +
А вот то, что при хронической токсикации в крови образуются некие антитела.
Мои врачи до сих пор гадают откуда у меня выявлены некие антитела схожие по принципу имунной реакции на эхинококка, которого исключили.

Доброе время суток!
Присоединяюсь к сообществе CЖ.
О себе, 38 лет, билирубин в границах 70 - 85, с возрастом граница становится выше. До 34 лет, граница билирубина была 50 -70.
Принимаю: Препараты с силимарином, а также аминокислотный бад гепамин (сладкое послевкусие, дополнительные аминокислоты для организма), абсорбент лакто-фильтрум (Эффективность непонятная) Чтобы, поддерживать вес, пью три раза в день детское питание для грудничков, перед сном, успокаивает и помогает уснуть. При росте 185, вес сейчас держится 83 кг, если перестаю принимать детское питание, вес начинает уменьшаться. Некогда не курил, не выпиваю алкоголь. Если отказываюсь от препаратов с силимарином, суставы, кожа и волосы становятся хуже. У меня 7 разовое питание, если считать с детским питание, каждые 2 часа принимаю пищу. Один раз в день ем, животные белки на обед, либо обезжиренное мясо, либо красную рыбу. Завтрак и ужин, каши. Полдник сладкий желатин с сухими хлопьями. Между приемами пищи могу съесть немного фруктов, сладкие груши или сладкие сливы с персиками. В пищи в основном углеводы, на втором месте белки, далее идут жиры. Поступление жиров в основном из детского питания. Иногда очень хочется съесть масло, сало, колбасу, консервы, съев которые, может начать болеть голова. Показатели ACT и АЛТ в норме, в центральной границе.

Что, мне понижает билирубин
Фенобарбитал - это лекарство не купить, пил в детстве когда лечился в стационаре, билирубин понижался до нормы.

Беллатаминал - продается в аптеках по рецепту, проблема купить. 2 таблетки на ночь в течение 10 дней, понижают у меня билирубин до 50 и помогают от бессоннице. Малое количество в таблетке действующего вещества фенобарбитала. Достоинство: нет брома, побочек не наблюдал. Недостаток: Купить можно только по рецепту.

Волокардин, Корвалол и другие подобные настойки - понижают билирубин, будьте внимательны, после приема более 10 дней может быть затяжная депрессия, хоть убейся об стенку, причина по всей видимости в моем случае отравления бромом, зачем туда добавляют фармацевты бром?!. Вероятно продается в аптеках без рецепта, чтобы старики быстрее двинули кони. Немного справки( Бромизм хроническое отравление бромом при продолжительном употреблении бромистых солей в качестве лекарства. Б. проявляется апатией, умственной тупостью, малокровием, исхуданием. В более слабой степени Б. выражается поносом и потерей аппетита. При Б. развивается иногда также сильный бронхит. В наиболее резких случаях Б. развивается затруднение речи, слабость конечностей, дрожание языка и рук; появляется атактическая походка, исчезают рефлексы со стороны глотки.) и это только маленькая часть побочных эффектов вызванных не фенобарбиталом, а другими входящими в состав этого лекарства. ЛОГИКА !? продается без рецепта и как правило выписывается врачами, старикам, от любых болезней, стоит задуматься.

Препараты под сомнением
+Лив 52 (улучшает аппетит и повышает вес) -содержит железо. (У меня гемоглобин у высокой границе, считаю использовать с CЖ рискованно.
+Желчегонные препараты и травы. От них желтею еще быстрее.
+Урсосан (Урсодезоксихолевая кислота)- понижает холестерин в моем случае до 3.4, счастье в жизни падает. Влияет на потенцию, если уже низкий уровень холестерин, заработайте импотенцию на время приема. В моем случае принимал 10 дней, после эффекта импотенции прекратил, сдал анализы, выяснилось, холестерин стал очень низким, тестостерон низкий.



Пробовал и считаю бесполезными препараты.
Гептрал в уколах - дорогой, не каких положительных или отрицательных эффектов не наблюдалось. Маркетинговое лекарство для дураков.
Эссенциале - после приема бобовых фосфолипидов -билирубин повышается, плюсы +волосы и кожа улучшаются.


Мои симптомы

-Падает вес,

-частенько болит голова, затылок с шеей (иногда это происходит после приема растительного масла в салатах, трансжиров (если неправильный сыр или магазинная выпечка) и просто жиров (сало, масло), также если в этот день были физические или нервные нагрузки), Анальгин эффективно снимает эту головную боль.

-бессонница, могу проснуться ночью, долго не могу уснуть, как-будто что-то под кожей мешает расслабиться (не отекаю, это не вода). Сплю всего 6 - 5 часов и проснувшись засыпать больше не хочется. Организм не может расслабиться, хоть целый день лежи на кровати отдыхай не о чем не думай и делай дыхательные упражнения. Напряжение только нарастает, с возрастом становиться больше. Непонятно, что причина и следствие, либо проблема в СЖ, либо проблема с нервным напряжением, если со вторым, то тогда откуда оно берется, если можешь целый день отдыхать, а его меньше не становиться. В целом, пропадает сладкий сон, который как я понимаю расслабляет тело и улучшает настроение с понижением билирубина, но когда высокий билирубин в моем случае 70 - 85 то у меня нет этого сладкого сна и мой организм не может понизить билирубин. Замкнутый круг?! И как его можно вылечить, принимая гепапротекторы мне не совсем ясно, ведь они только обостряют мировоззрение и напряжение в теле.
Пробовал препараты, чтобы улучшить качество сна. (Мелаксен - эффект 0, , билирубин повышается, сна нет. Триптофан - сна нет, билирубин как обычно. Валерьянка - сна нет, билирубин как обычно. Персен - сна нет, билирубин как обычно. Глицин - иногда помогает, иногда нет, действие непонятное, билирубин как обычно. Бокал Вина (помогает заснуть, однако на утро билирубин повышается, определяю по склерам глаз, они становятся желтее, так-же, расстройство стула, понос, может начать болеть голова). Беллатаминал (в составе есть Фенобарбитал) - засыпаешь, сладкий сон, наркотическое запрещенное средство, вызывает привыкание, понижает билирубин). Возможно, причины в следственной связи, и единственное что может понизить билирубин при Синдроме Жильбера, это качественный сон, а не гепапротекторы, так как болезнь берет свое начало в психическом настрое и отношение к жизни в целом. Как говориться главное спокойствие, только не искусственное а настоящие, хотя возможно, этого спокойствия нет, по причине СЖ.


-нет аппетита

-стул непостоянный, то запоры то наоборот,

-бывает вздутие живота.

-низкий уровень холестерина. (низкий уровень тестостерона)

-Желтые белки глаз. (Кожа нормального цвета)

-На коже появляются красные точки, с возрастом становится их больше. (Возможно это связанно, что раньше любил загорать)

Присоединяюсь к вашему сообществу и занимаюсь поиском грааля, который поможет и облегчит протекание СЖ. В частности поиск, без рецептурных таблеток с веществами которые способны понизить билирубин и улучшить качество жизни. Однако текущие знания, не позволяют решить проблему с ферментом, не хватающего людям с СЖ.

Друзья, если вы нашли какие либо действующие вещества способные понизить билирубин (которые продаются без рецепта) и улучшить качество жизни с СЖ, пишите, буду вам благодарен.

Не соглашусь про Гептрал.
Это просто спасение при высоком Билирубине. Когда во время обострений он повышается 100+ гептрал за несколько капельниц снижает в два раза!
Из трав - зверобой + календула. Успокаивает желудок.
Эффективен Овесол. Заметно снижает билирубин, но только на время приема.
Хофитол (хорошо в комплексе с чем-то еще) - не снижает билирубин, но переводит его из непрямого в прямой, меняя пропорции общего Билирубина..

Гептрал внутримышечно - использовал соло, эффекта не было.

У меня от желчегонных препаратов, наоборот повышается билирубин.
Овесло, Хофитол - не разу не принимал.

Уколы бесполезны. Согласен.
Капельницы очень эффективны при высоком билирубине!
Таблетки как ни странно тоже, но если по 1 два раза в день + что-то растительное (хофитол или овесол) - работает хорошо. Есть минус - раздражает желудок(
Желчегонные да - повышают билирубин.
Один раз пропил Одестон (чистил желчный) - очистил великолепно (были взвести в желчи, сейчас их нет), прямой билирубин упал до 2,6 (!), непрямой вырос до 68.
Это имеет смысл только, чтобы желчный прочистить.
Хофитол тоже желчегоннный, но слабенький, поэтому он и не снижает, но как детоксикация работает.

Кстати, от вас узнал о Гепамин. Можете рассказать подробнее. Он вообще как-то действует позитивно?

Спасибо за подробное описание, думаю Гепамин стоит попробовать!
Из аминокислот также хорошо помогает дуэт Аргинин + Бетаин!
По поводу Лив-52, принимал 2 месяца по следующей схеме: Лив-52 (2 таб. X 3 раза/день) + Урсосан (2 кап. Х 1 раз/день - на ночь). Билирубин до начала курса был 52, после 2-х месяцев приема стал 29.

Скажите, а при гастрите Де-Нол кто-то использует?
Мой гастроэнтеролог говорит что при синдроме Жильбера - нельзя его.

Меня Жильбера сильно начал тревожить в последние года
Показание 50-60
По остальным анализам порядок
Ничего не болит
Но вечная усталость. Работать очень тяжело. Нет радости в жизни.
Самое печальное это то что пропало желание секса. Хотя мне всего то 28 лет. Женат. Иногда с трудом получается один раз.
Пытался летом отдохнуть. Спал. Ел. Лучше не стало. Ходил к бабкам, дедам. Тоже порчи, сглазы и все.
Врачи помочь не могут.
Замкнутый круг. Не знаю что делать.

В прошлом году летом, когда уехал от обыденной жизни и проблем на 3 месяца в Литву, Состояние здоровья значительно улучшилось.
Был оптимизм, веселая кампания, в итоге сдавал в то время анализы билирубин опустился до 30.
Вот и думаю, что в моем случае это психосоматика

Всё точно как и у меня только ВСД с ПА накрывали так, что думал всё!!! Вот она с косой!!! Ан нет постепенно отпустило. Потом только после тысячи анализов и поисков вышли на Жильбера.

Всё как у меня, один в один 5 лет назад! Щас попустило, могу иногда водочки выпить даже!))Говорят , что к сорока с жильбером всё устаканивается, может в этом дело, а может организм привык просто!

замечаю странности которых раньше не было, странные состояния при приёме настойки прополиса (на воде) слегка горит лицо, валит в сон, кружится голова, неприятное состояние. точно такое же на препарат который мне прописали принимать для профилактики от паразитов (хотя по рез. анализов их не обнаружили) и на любой алкаголь хоть в чем и хоть сколько. реакция одинаковая!

Присутствует ли у кого-то субфебрилитет? Уже много лет держится температура 36.9-37.

Да , вполне может быть . Первые годы - тоже была . Сейчас - периодически.

Всем здравствуйте! Принимайте в свои ряды.
Возраст 29 лет, вес 60 кг, рост 175 см. О болезни узнал 2 года назад, при обращении к гастроэнтерологу.
Причиной обращения был плохой аппетит, невозможность набора массы тела, плохой стул.
Сначала начали искать паразитов, и затем решили сдать кровь на генетический анализ, что он и подтвердил. У меня болезнь Жильбера.
Диет особо не соблюдаю, по праздникам немного выпиваю. Белки немного желтеют после алкоголя.
Билирубин был в районе 60 при первой сдачи.
Назначали гептрал капельно 2 раза в год и карвалол, но после его приема 10 дней только на ночь у меня стали возникать проблемы с речью, никогда такого не замечал ранее. Самому страшно стало. В итоге я от него отказался, тем более что в нем содержится бром.
Неделю назад пропил недельный курс антибиотиков, и у меня снова пропал аппетит, причем тошнит постоянно. Ем через силу, уже начал терять в весе, я за каждый кг борюсь. Максимум за свою жизнб я был 62 кг.
Подскажите как восстановить аппетит??? Как набрать вес?

Всем !

У меня тоже повышен билирубин непрямой, по результатам анализов подозрение на Жильбера. Читаю вот тему. Дельта был в сети в июле последний раз. Никто не в курсе, почему он не рекомендует инвитро для проверки на Жильбера?

Почему вдруг человек с ником Дельта стал главным специалистом по Жильберу ???

Аппетит как до болезни,уже вряд ли восстановится. Как в том анекдоте - Нужно себя заставить ) Зайдите в магазин для бодибилдеров - у них продаются добавки, для набора массы. Если это так уж принципиально.

Прочитал всю тему, и судя по ответам она очень глубоко его изучила. Поэтому интересно, почему так говорила. Главным специалистом никто никого не называл. Есть мысли, пишите.

Мне гастроэнтеролог тоже поставила диагноз синдрома Жильбера. Вот хотелось бы быть уверенным на 100% и узнать какой тип у меня, по родителям непонятно у обоих или как. По симптомам все сходится и желтушность глаз уже давно. Ну и теперь понятно, почему частенько бывает "овощное" состояние.

Так может быть и еще позже узнал о нем. Но в середине октября должна была быть операция на перегородке носа, сдал анализы и умудрился заболеть энтеровирусом за пару дней до нее. Операцию отменили из-за болезни, а в анализах показало непрямой билирубин 76. Видимо болезнь спровоцировала обострение Жильбера и сопутствующего, после болезни забеспокоил живот, хотя раньше с ним проблем не имел. Сделал фгдс (первый раз за мои 28 лет), там желчь показало. Ну и вот заодно синдром подтвердили. Пробу с фенобарбиталом не делали.
Аппетит всегда хороший.

По исследованиям так:

12 октября (перед операцией)
76 - непрямой билирубин (норма до 20)
6 - прямой (норма до 8.5)
3.15 - холестерин (норма от 3.44)
31.11 - железо в крови (норма до 31.3)
Гепатит С отрицательный, ЦИК, АСЛ-О, С-белок, АЛТ, АСТ, ГГТ, Альфа-Амилаза в норме
остальное в общем анализе и моча в норме

23 октября (после болезни, чувствовал себя вполне хорошо )
33 - непрямой билирубин
8 - прямой
2.87 - холестерин

26 октября (решил перепроверить)
35 - непрямой билирубин
7 - прямой
2.93 - холестерин

4 ноября (перед приемом гастроэнтеролога)
56 - непрямой билирубин
4 - прямой
2.52 - холестерин
36.78 - железо
АЛТ, АСТ, Альфа-амилаза, Ферритин, ТГ, Фосфатаза в норме
Брюшное УЗИ ничего аномального не выявило
По ФГДС написали:
- гиперемическая гастропатия
- гиперемическая дуоденопатия
- дуоденогастральный рефлюкс

По почечным пробам все норм. Получается лишь непрямой билирубин постоянно выше нормы, холестерин ниже, ну и железо сначала было на верхней границе прям, последний раз выше нормы. После фгдс начал пить Мотилиум, Париет и Урсофальк, сейчас вполне норм по ощущениям с животом, гастроэнтеролог подтвердила правильность назначения и лишь продлила прием этих препаратов.
Так еще к гепатологу записался на следующей неделе, хотя тут уже все понятно думаю.

Как писал, хотелось бы на 100% знать, что у меня Жильбер и какого типа. Генетический тест у нас есть в инвитро, либо рядом в Самару ехать в больницу. Вот и было интересно почему Дельта не рекомендовала инвитро, там возможна неточность с определением? Так у нас тут еще можно сделать биопсию под контролем УЗИ, как вариант если заодно и проверить на все остальные гепатиты.

Кто что думает?

Вот у меня почти такие же анализы. А ФГДС в точности как у вас!
Этой осенью впервые обострение затронуло весь ЖКТ, дико похудел, пожелтел и как бонус - полное расстройство ЖКТ (гудит, болит, тянет, тошнит, метеоризм, мячек катается на уровне пупка, кишки вздуты).
Перепробовал все возможные препарата от трех гастроэнтерологов. Ноль эффекта.
У меня работа / публичные презентации - а я выгляжу не айс.
Вес никак не могу поднять... наверно на фоне обострения ЖКХ сдулся так.
Раньше не было такого прям с кишечником. Питаюсь нормально.

vivid А вам реально лучше стало после Мотилиум, Париет и Урсофальк? За сколько времени полегчало?

А колонноскопию не предлагали?
Меня все гонят, а я боюсь сильно, гастроскопию еле выдержал, а тут еще и колоноскопия не дай бог.(

По ФГДС часто многим это пишут. Про колоноскопию гастроэнтеролог ничего не говорила, да и так показаний у меня к ней особо нет, живот сильно не болел, скорее дискомфорт был, тошноты не было, аппетит хороший, вес стабильный, стул более менее норм был. Вам наверно стоит сделать, да и здоровье есть здоровье, придется потерпеть.
Препараты принимал неделю, за это время стало значительно лучше. Сейчас еще урсофальк только продолжаю пить.

По теме Жильбера был сегодня у гепатолога. Ему не понравился мой низкий холестерин и еще у меня несколько лет субфибрилитет, тоже непонятно отчего. Кроме Жильбера предположил еще несколько вариантов и предложил сдать анализы на ретикулоциты, церулоплазмин, антитела к цитомегаловирусу и Эпштейн-Барра.

Да вроде сильных болей в кишечнике нет, по анализам кала ничего кроме дисбактериоза не обнаружено. Ну еще вот пища не переваривается, хоть с ферментами, хоть без - от этого вес просто критический (. Врачи пугаются. Сдашь анализы - по крови все идеально, кроме билирубина. А так вот хронический гастроуденит со всеми вытекающими делами - не дает усваиваться пиши.

А про холестерин, так от урсофалька он значительно понижается!!!!