Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Болезнь Жильбера
Форум врачей-аспирантов > Разделы форума > Разное
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 68, 69, 70, 71, 72, 73, 74, 75, 76, 77, 78, 79, 80, 81, 82, 83, 84, 85, 86, 87, 88, 89, 90, 91, 92, 93, 94, 95, 96, 97, 98, 99, 100, 101, 102, 103, 104, 105, 106, 107, 108
Ocean_ovna
Цитата(ama7ed @ 11.10.2019 - 13:31) *
А что значит "алкоголь рано или поздно даст отрицательный результат"? В плане чего отрицательный?

Вы задаете вопрос по цитате Fraunhofer, отвечая на мой пост. Если интересует мое мнение, то переходите на тему "Нецирротическая портальная гипертензия и связанные с ней заболевания печени". Какой отрицательный результат имел ввиду Fraunhofer мне сложно сказать.
Стахий
Цитата(Ocean_ovna @ 11.10.2019 - 03:37) *
Можете сделать слайды с гистологических стекол с помощью ПатолоджикСканер и выложить их на к.л. файлообменник ?(это можно узнать в к.л. частной патоморфологической лаборатории, если она доступна в Вашей локации)Это не дорогое "удовольствие". Очень хочется посмотреть на балонную и гидропическую дистрофию. Какой иглой делали биопсию? Сколько портальных трактов попало в столбик ткани? Какие методы окрашивания гистопрепаратов применялись?
УЗИ может и не давать "убедительных" данных портальной гипертензии, т.к. может быть шунтирование в областях недоступных для УЗИ аппарата. Самый "убедительный" метод - спленопортография с измерением давления заклинивания, но опасности метода гораздо выше возможных полученных данных за П.Г.

К сожалению ,гистология утеряна,носил к своему гепатологу,там посмотрели, результат подтвердили,,но стеклышки где-то затерялись .(( А какой иглой делали,я не знаю,делали в больнице .Вот только результат в выписке остался. А что такое балонная и гидропическая дистрофия,можете вы мне объяснить?


Стахий
Цитата(Fraunhofer @ 11.10.2019 - 03:57) *
Современная медицина до сих пор не выяснила, чем лечить данный синдром. Лечением обычно не поддается и данный синдром преследует людей на протяжении всей жизни. Если ничего не болит и не беспокоит - нет смысла заниматься лечением, можете только навредить себе.


Если бы меня беспокоила только желтизна,да я даже пальцем не пошевелил. Но меня беспокоит само качество жизни,сильная слабость и утомляемость,,всё приходиться делать через не могу.
Ну как объяснить ,чтобы вы понимали моё состояние, когда- нибудь страдали после страшного похмелья? Так вот такое похмелье у меня каждый день,вино и водку уже давно не пью,как проявилась моя болячка во всей красе.


Цитата
Однако если хотите уменьшить билирубин и поправить здоровье, то вот список:
- Солярий под 370 нм (UVB свет, ультрафиолет); 520 нм (зеленый свет). Как замена корвалолу. Корвалол - очень токсичный, содержит бром и вообще запрещен во многих странах.
- Урсодезоксихолевая кислота. Лучше урсосан, не такой оверпрайс и эффективно. Курсом 3 месяца. Самое здравое и адекватное решение нашего синдрома. Есть противопоказания, читайте внимательно, ибо у вас были признаки ЖКБ!
- Артишок. Хофитол на его основе. Можно БАД с iherb заказать, даже дешевле и концентрированней выйдет. + корень одуванчика даст неплохую связку.
Если с синдромом жильбера есть другие неполадки желудка (а они обычно есть при нашем синдроме), это обычно связка гастрита с бактерией Helicobacter pylori, то Хиосская мастика (Mastic Gum) неплохо выветривает данных ребят.
Что делать не надо:
- Пить алкоголь. К сожалению с нашем синдромом алкашка рано или поздно даст отрицательный результат.
- кушать фосфолипиды, расторопшу и другие лекарства для восстановления печени и т.д. Эффективность данных лекарств не доказана, а с нашим синдромом могут быть и отрицательные результаты. Есть случаи, когда расторопша в связке с урсосаном помогла многим - можете попробовать.
В остальном +- . Кто-то диету какую-то соблюдает, кто-то нет, больше глюкозы, кому-то витамин B комплексом помогают, кому-то нет и т.д.

Признаки ЖКБ есть,а желчного пузыря уже нет.)))
Солярий с ультрафиолетом не делал,но по себе знаю на солнце мне очень даже плохо.
Артишок просто ни о чём,а вот урсосан ,да действительно помогает ,10 лет его кушаю,как только перестаю и билирубин выше становится,да и холестерин поднимается.

Как я понял это всё? Понятно, спасение утопающих -дело рук самих утопающих.
Ocean_ovna
Цитата(Стахий @ 11.10.2019 - 20:17) *
К сожалению ,гистология утеряна,носил к своему гепатологу,там посмотрели, результат подтвердили,,но стеклышки где-то затерялись .(( А какой иглой делали,я не знаю,делали в больнице .Вот только результат в выписке остался. А что такое балонная и гидропическая дистрофия,можете вы мне объяснить?

Балонная и гидропическая дистрофия гепатоцитов это неспецифические патоморфологические их изменения, которые говорят о том, что клетки печени по каким-либо причинам подвергаются дистрофическим изменениям, которые в начальных проявлениях условно считаются обратимыми, а в далеко зашедших случаях подвергаются колликвационному некрозу. Т.е. этот процесс просто говорит о том, что клетки печени из-за чего-то страдают. Это если в общем.
Ваши "неубедительные" данные УЗИ в пользу ПГ, меня очень даже настораживают, что все-таки она у Вас есть. Хотел сам посмотреть Ваши стекла, интересовали портальные тракты, их взаимоотношение с центральными венами и возможное наличие парапортальных шунтирующих сосудов, которые наши патоморфологи "в упор" не видят, даже когда им тычешь в глаз окуляр микроскопа. Мне вначале тоже ставили балонную и гидропическую дистрофию, которая "волшебным" образом превращалась в незначительную жировую дистрофию следующим "специалистом", с последующим превращением в "здоровую печень" очередным "гуру" отечественной патоморфологии. В общем, пока не взял в руки микроскоп, пересмотрел сам свои стекла, сформулировал вопросы и отослал их и слайды стекол для интерпретации профессору в Бельгию, ответов от наших "спецов" с замыленными шкалами METAVIR и Knodell глазами я не получил. Только получив результаты из заграницы и изучив зарубежную литературу (так как нашей по этому вопросу нет вообще) я смог ответить на свои вопросы.
Стахий
Цитата(Ocean_ovna @ 11.10.2019 - 22:19) *
Балонная и гидропическая дистрофия гепатоцитов это неспецифические патоморфологические их изменения, которые говорят о том, что клетки печени по каким-либо причинам подвергаются дистрофическим изменениям, которые в начальных проявлениях условно считаются обратимыми, а в далеко зашедших случаях подвергаются колликвационному некрозу. Т.е. этот процесс просто говорит о том, что клетки печени из-за чего-то страдают. Это если в общем.
Ваши "неубедительные" данные УЗИ в пользу ПГ, меня очень даже настораживают, что все-таки она у Вас есть. Хотел сам посмотреть Ваши стекла, интересовали портальные тракты, их взаимоотношение с центральными венами и возможное наличие парапортальных шунтирующих сосудов, которые наши патоморфологи "в упор" не видят, даже когда им тычешь в глаз окуляр микроскопа. Мне вначале тоже ставили балонную и гидропическую дистрофию, которая "волшебным" образом превращалась в незначительную жировую дистрофию следующим "специалистом", с последующим превращением в "здоровую печень" очередным "гуру" отечественной патоморфологии. В общем, пока не взял в руки микроскоп, пересмотрел сам свои стекла, сформулировал вопросы и отослал их и слайды стекол для интерпретации профессору в Бельгию, ответов от наших "спецов" с замыленными шкалами METAVIR и Knodell глазами я не получил. Только получив результаты из заграницы и изучив зарубежную литературу (так как нашей по этому вопросу нет вообще) я смог ответить на свои вопросы.

Как знал,что всё таки эти стеклышки кому- то будут интересны,хранил,но они были успешно потеряны. ))) Кстати,что-то мой гепатолог говорил про какой -то пигмент липофусцин. Насчет портальной гипертензии начали говорить после КТ, там в результатах говорилось о признаках ПГ,а потом сделали УЗДГ и как бы не подтвердили. МРТ печени делали- всё хорошо,признаки панкреатита. Делать очередную биопсию не буду,не имеет смысла,никому это не интересно,да и не изменит ничего.
Я одно только не пойму,по сравнению с теми же гепатитчиками и цирозниками, по анализам всё у меня выглядит очень даже не плохо,гемоглобин высокий ,все печеночные маркеры в норме.А по самочувствию чувствую себя плохо, головокружение, слабость,утомляемость.Сейчас стали ещё на руках суставы пальцев болеть. А из всех лекарств которые действительно помогают,только урсосан. Всё печально.
Ocean_ovna
Цитата(Стахий @ 11.10.2019 - 22:54) *
Как знал,что всё таки эти стеклышки кому- то будут интересны,хранил,но они были успешно потеряны. ))) Кстати,что-то мой гепатолог говорил про какой -то пигмент липофусцин. Насчет портальной гипертензии начали говорить после КТ, там в результатах говорилось о признаках ПГ,а потом сделали УЗДГ и как бы не подтвердили. МРТ печени делали- всё хорошо,признаки панкреатита. Делать очередную биопсию не буду,не имеет смысла,никому это не интересно,да и не изменит ничего.
Я одно только не пойму,по сравнению с теми же гепатитчиками и цирозниками, по анализам всё у меня выглядит очень даже не плохо,гемоглобин высокий ,все печеночные маркеры в норме.А по самочувствию чувствую себя плохо, головокружение, слабость,утомляемость.Сейчас стали ещё на руках суставы пальцев болеть. А из всех лекарств которые действительно помогают,только урсосан. Всё печально.

Думаю, Вы уже просмотрели тему о Нецирротической портальной гипертензии, которую я создал на этом форуме. Да, иногда анализы изменяются мало. Высокий гемоглобин может быть связан с микрошунтированием в легких (может быть небольшой кашель сильнее в вертикальном положении, уменьшающийся лежа). Также может быть усиление ночного диуреза, за счет микрошунтирования в почках (естественно при исключении урологических проблем). Возможен также вариант, описанный профессором Губергриц (я прикреплял файл с ее работой в 7 сообщении). Насчет УЗДГ я описал выше. КТ все же имеет приоритет перед УЗД.
В целом, с Вами соглашусь, что это никому не интересно. Диагностика происходит в ключе "есть цирроз - нет цирроз".
Стахий
Цитата(Ocean_ovna @ 12.10.2019 - 00:23) *
Думаю, Вы уже просмотрели тему о Нецирротической портальной гипертензии, которую я создал на этом форуме. Да, иногда анализы изменяются мало. Высокий гемоглобин может быть связан с микрошунтированием в легких (может быть небольшой кашель сильнее в вертикальном положении, уменьшающийся лежа). Также может быть усиление ночного диуреза, за счет микрошунтирования в почках (естественно при исключении урологических проблем). Возможен также вариант, описанный профессором Губергриц (я прикреплял файл с ее работой в 7 сообщении). Насчет УЗДГ я описал выше.
В целом, с Вами соглашусь, что это никому не интересно. Диагностика происходит в ключе "есть цирроз - нет цирроз".

Да ,я посмотрел Вашу тему о Нецирротической ПГ. Из косвенных признаков у меня нету малиновых ладоней,ногти в порядке. А вот высыпание виде красных точек есть на руках и на теле есть ,я посмотрел в интернете похоже на синдром Тужилкина.
Кстати вопрос,скачки артериального давления могут быть связаны с ПГ?
Ocean_ovna
Цитата(Стахий @ 11.10.2019 - 23:43) *
Да ,я посмотрел Вашу тему о Нецирротической ПГ. Из косвенных признаков у меня нету малиновых ладоней,ногти в порядке. А вот высыпание виде красных точек есть на руках и на теле есть ,я посмотрел в интернете похоже на синдром Тужилкина.
Кстати вопрос,скачки артериального давления могут быть связаны с ПГ?

Думаю, что скачки АД не связаны с ПГ. Может быть так называемая "коморбидность", т.е. у пациента одновременно присутствуют разные заболевания. При развитии печеночной недостаточности давление, как правило, снижается.
Стахий
Цитата(Ocean_ovna @ 12.10.2019 - 00:48) *
Думаю, что скачки АД не связаны с ПГ. Может быть так называемая "коморбидность", т.е. у пациента одновременно присутствуют разные заболевания. При развитии печеночной недостаточности давление, как правило, снижается.

Спасибо,успокоили.))
Ocean_ovna
Цитата(Стахий @ 11.10.2019 - 23:54) *
Спасибо,успокоили.))

У меня еще один вопрос. Вены пищевода не проверяли?
Стахий
Цитата(Ocean_ovna @ 12.10.2019 - 01:07) *
У меня еще один вопрос. Вены пищевода не проверяли?

Давно ФГДС не проходил, последний раз наверное года 4 назад,если честно ,уже устал бегать по больницам.Раньше почти каждый год делал ФГДС. Про вены пищевода в заключениях ничего не было,гастрит есть, эрозии желудка были,ну естественно микроб находили.
Тест на связывание чисел не прошел.Думаю надо кровь на аммиак сдать,такой анализ я ещё не делал.
Ocean_ovna
Цитата(Стахий @ 12.10.2019 - 22:08) *
Тест на связывание чисел не прошел.Думаю надо кровь на аммиак сдать,такой анализ я ещё не делал.

По ссылке на сайте пробовали пройти? Да, аммиак обязательно сделайте. Предварительно прочитайте, что может повышать его уровень в анализах, чтобы исключить эти "физиологические" причины. (Например курение перед анализом).
С венами пищевода тоже штука интересная - 2-3- степень эндоскопист увидит, а вот с 1-й все может оказаться сложнее (пресловутый операторозависимый фактор). - Например быстро пройти пищевод, не внимательно его осмотрев. Поэтому, перед процедурой, лучше попросить врача-оператора "активно" их поискать. В трактовании результатов тоже могут быть "бока" - на мои 1-й степени очередной "гуру" гастроэнтерологии сказал(а), что - это Вы вероятно тужитесь при дефекации, вот они у Вас и появились))))). Уже тошнит от всех этих узко-безграмотных "специалистов"...
Стахий
Цитата(Ocean_ovna @ 12.10.2019 - 22:32) *
По ссылке на сайте пробовали пройти?

О какой ссылке Вы говорите?
Цитата
Да, аммиак обязательно сделайте. Предварительно прочитайте, что может повышать его уровень в анализах, чтобы исключить эти "физиологические" причины. (Например курение перед анализом).

Спасибо,обязательно сделаю анализ на аммиак,на следующей неделе.
Ocean_ovna
Цитата(Стахий @ 12.10.2019 - 22:42) *
О какой ссылке Вы говорите?

Спасибо,обязательно сделаю анализ на аммиак,на следующей неделе.

Вот об этой http://hepa-merz.ru/pechen/diagnostika/

Правда они дают на прохождение 40 сек. В "классическом" варианте на него дается 30 сек. ручкой на листе бумаги, с учетом времени на исправление ошибок.
Стахий
Цитата(Ocean_ovna @ 12.10.2019 - 22:56) *

Да ,на этом сайте проходил тест.
Стахий
Цитата(Ocean_ovna @ 12.10.2019 - 22:32) *
Да, аммиак обязательно сделайте. Предварительно прочитайте, что может повышать его уровень в анализах, чтобы исключить эти "физиологические" причины. (Например курение перед анализом).


Добрый вечер! Наверное я погорячился ,так уверенно сказав, что сделаю анализ на аммиак. Посмотрел сайты всех известных мне клиник города,нигде такого анализа нет. А по косвенным признакам можно понять, что аммиак повышен?
Ocean_ovna
Цитата(Стахий @ 13.10.2019 - 18:35) *
Добрый вечер! Наверное я погорячился ,так уверенно сказав, что сделаю анализ на аммиак. Посмотрел сайты всех известных мне клиник города,нигде такого анализа нет. А по косвенным признакам можно понять, что аммиак повышен?

Добрый вечер! Нет, к сожалению косвенных признаков нет (думаю, достаточно того, что Вы не выполняете тест "связи чисел" (чувствительность этого теста около 70%)). Я бы порекомендовал Вам снизить потребление животного белка до 1-1,5 г/кг м.т. в сутки (лучше рыба и птица). Совсем от белка отказываться не рекомендую, так как показано, что начинает "потребляться" белок собственной мышечной ткани, что так же может приводить к повышению уровня аммиака. Из лекарств - лактулоза (Дюфалак) - в дозе до 2-х кратного "кашицеобразного стула" в день и Гепа-Мерц (LOLA) - по 1 пакетику 2 раза в день (препарат относительно не дешевый). Сроком на 2 месяца. Учитывая вероятную НЦПГ, еще бы добавил Бензонал, хотя бы по 1/2 таб. 3 раза в день, так как еще в работе 1974 года выполненной в Индии показано, что фенобарбитал приводит к индукции ферментов гепатоцитов при НЦПГ даже в большей степени чем при С.Ж. Попробуйте дней на 10. Такой курс не нанесет непоправимого ущерба печени, но думаю улучшит Ваше самочувствие. (На препарат нужен обычный рецепт).
Стахий
Цитата(Ocean_ovna @ 13.10.2019 - 19:47) *
Добрый вечер! Нет, к сожалению косвенных признаков нет (думаю, достаточно того, что Вы не выполняете тест "связи чисел" (чувствительность этого теста около 70%)). Я бы порекомендовал Вам снизить потребление животного белка до 1-1,5 г/кг м.т. в сутки (лучше рыба и птица). Совсем от белка отказываться не рекомендую, так как показано, что начинает "потребляться" белок собственной мышечной ткани, что так же может приводить к повышению уровня аммиака. Из лекарств - лактулоза (Дюфалак) - в дозе до 2-х кратного "кашицеобразного стула" в день и Гепа-Мерц (LOLA) - по 1 пакетику 2 раза в день (препарат относительно не дешевый). Сроком на 2 месяца. Учитывая вероятную НЦПГ, еще бы добавил Бензонал, хотя бы по 1/2 таб. 3 раза в день, так как еще в работе 1974 года выполненной в Индии показано, что фенобарбитал приводит к индукции ферментов гепатоцитов при НЦПГ даже в большей степени чем при С.Ж. Попробуйте дней на 10. Такой курс не нанесет непоправимого ущерба печени, но думаю улучшит Ваше самочувствие. (На препарат нужен обычный рецепт).

Спасибо!
Ocean_ovna
Хотел бы обратиться через форум к профессору, а это действительно грамотный доктор, с которым у меня была личная короткая переписка по электронной почте, с предложением ознакомиться с темой НЦПГ-НЦПФ. Хотя обращался не только к нему, но и к другим специалистам отечественной гепатологии и патоморфологии. К сожалению, больше ни от кого ответов не получил. Почему в теме СЖ? Потому что в большей мере адресую его пациентам, ищущим ответы на свои вопросы.

Уважаемый профессор.
Я признателен Вам за ответ и то, что Вы посчитали тему действительно интересной и заслуживающей внимания.
Ситуацию с диагностикой НЦПФ, я бы образно сравнил с поиском в лесу грибов - мухомор (цирроз) знают все, он яркий, заметный и видимый. А вот с бледной поганкой (НЦПФ) все может обстоять гораздо сложнее - половина грибников ее не заметит и пройдет мимо, а некоторые перепутают с безобидной сыроежкой, со всеми вытекающими последствиями.
Личная переписка с "непонятными" пациентами из заграницы привела меня к пониманию, что ситуация там тоже далека от идеала. Несмотря на то, что патология известна в западных странах достаточно давно, на уровне GPS (general practitioner specialist) пациентам с "незашкаливающими" результатами анализов и отсутствием или минимальным фиброзом печени по результатам фиброскана, практически невозможно привлечь внимание к своей проблеме.
О редкости патологии можно с полным основанием говорить лишь тогда, когда правильно выставляется диагноз. Пока нет адекватной диагностики, не будет и понимания масштаба проблемы. К сожалению, мы не можем заранее сказать какой пациент к нам обратился - "редкий" или "не редкий".
Надеюсь, что эра "медицинского футбола" в отношении НЦПФ закончится, а Ваши студенты и курсанты получат информацию и об этих "enigmatic diseases".
Стахий
Если кому интересно, хотел поделиться некоторыми наблюдениями. Только не подумайте ,что себе задал цель искать у себя какие -то болячки,просто хочу разобраться в своем организме.
Почитал про печеночную энцефалопатию.Общие признаки:
фиксация взгляда;
пространственная дезориентация;
бессонница;
монотонность речи;
забывчивость;
тревожность;
печеночный тремор;
снижение интеллекта;
безучастность;
нарушение речи и письма;
понижение температуры тела;
обмороки;
отсутствие полового влечения.

Из этих признаков выделю,которые присутствуют у меня: 1) забывчивость.2)тревожность ,хотелось бы спросить совета,как бороться с тревожностью,здорово напрягает.3) я не знаю ,что такое печеночный тремор,но часто руки трясутся как с похмелья,а также бывает дергаются самопроизвольно мышцы,рук ,ног,лица,любой части тела. 4)снижение интеллекта, в последнее время реально туплю. 5) давно заметил температура тела несколько снижена,около 36 градусов. 6)половое влечение есть,но заметно снижено.
По совету Ocean_ovna начал принимать Гепа Мерц,стараюсь ограничить себя в белковой пище. По результатам отпишусь.
А тём
Цитата(Стахий @ 18.10.2019 - 18:00) *
Если кому интересно, хотел поделиться некоторыми наблюдениями. Только не подумайте ,что себе задал цель искать у себя какие -то болячки,просто хочу разобраться в своем организме.
Почитал про печеночную энцефалопатию.Общие признаки:
фиксация взгляда;
пространственная дезориентация;
бессонница;
монотонность речи;
забывчивость;
тревожность;
печеночный тремор;
снижение интеллекта;
безучастность;
нарушение речи и письма;
понижение температуры тела;
обмороки;
отсутствие полового влечения.

Из этих признаков выделю,которые присутствуют у меня: 1) забывчивость.2)тревожность ,хотелось бы спросить совета,как бороться с тревожностью,здорово напрягает.3) я не знаю ,что такое печеночный тремор,но часто руки трясутся как с похмелья,а также бывает дергаются самопроизвольно мышцы,рук ,ног,лица,любой части тела. 4)снижение интеллекта, в последнее время реально туплю. 5) давно заметил температура тела несколько снижена,около 36 градусов. 6)половое влечение есть,но заметно снижено.
По совету Ocean_ovna начал принимать Гепа Мерц,стараюсь ограничить себя в белковой пище. По результатам отпишусь.


Как таковая печеночная энцефалопатия это поражение ЦНС вследствие её поражения токсичными веществами. Несвязанный билирубин является токсичным соединением для нервной системы. Не буду утверждать, но вполне возможно, что такие проявления являются следствием повышения концентрации билирубина в крови. Хотя все врачи в голос утверждают, что синдром Жильбера это не болезнь и повышенный билирубин носит лишь проблемы косметического характера в виже желтушности, но судя по тому, что пишут люди, они немного заблуждаются. Считаю так ибо сам ощущаю массу неприятных симптомов, но при этом все анализы хорошие, кроме билирубина. Вопрос лишь в том, действие ли это билирубина либо стоит копать в другом месте? Временами это капец как напрягает, качество жизни значительно снижается, но "специалисты" и слышать ничего не хотят, к сожалению, Жильбер в их понимании это нормальное состояние, никто и пальцем шевелить не хочет...

П.С. недавно один гастроэнтеролог посоветовал попринимать аспартам, никто не увлекался таким и как результаты?
Rmnst
Здравствуйте .
Представлюсь , мой случай :

27 лет . Являюсь не счастливым обладателем синдрома Жильбера (TA) 7 (TA) 7 . О котором узнал не так давно , около года , пройдя генетическое тестирование по рекомендации врача.
Попал в состояние схоже с описаниями звучавшими тут ранее ( повышенная утомляемость , желтизна , подавленное состояние и тд ).

Вынужден был обратиться к врачу с этими явными вдруг проявившимися признаками , которые стал замечать отчетливее чем раньше , к тому же проявилась температура 37-37.3 постоянно державшаяся в течении полугода , без каких либо простудных симптомов . Никогда ранее ничем не болел , кроме редких простуд и стандартных ветрянок и тд в детстве . Ни на что не жаловался , кроме низкого веса тела , ни к кому не обращался , у врачей не был ввиду отсутствия необходимости .

Билирубин на тот момент оказался около 65 и далее все время скакал в диапазоне 55-70 . Состояние ужасное , тем кто был или есть в нем понимают , а обьяснить другим , к сожалению не получается - так как по медицинским показателям - здоров , а остальное уже выглядит какими то сказками для других . Сдал ряд других анализов по просьбе врача . Обнаружена так же дискинезия желчных путей , загиб желчного . Какая то лёгкая форма гастрита , толком так и не понял от врача сути . Хеликобактера нет . Был обнаружен выраженный дефицит витамина Д .
Раньше до этого времени , симптомов кроме желтизны цвета кожи не замечал , чувствовал себя отлично , занимался спортом , был активен . Алкоголь пил редко , пару раз в год на каких то праздниках .
Всегда были явные проблемы с низким весом тела и набором массы , думал глисты - но их нет по результатам всевозможных анализов .

Очевидно понимаю чем вызвано лично мое резкое ухудшение и яркое проявление симптомов Синдрома - это одновременно в период на протяжении где то 6-10 месяцев постоянные психологические стрессы , плохое питание и сон , сильные эмоциональные переживания и физические перегрузки на тренировках ( Бокс ) . Так же стоит отметить что активная половая жизнь в период после проявления симптомов , явно вела к ухудшению общего состояния.

До этого , при силовых тренировках или активных кардио нагрузках , ухудшения состояния не замечал , наоборот всегда чувствовал себя гораздо лучше и характерная желтизна даже как будто отступала .

Сейчас пытаюсь вернуться к нормальному состоянию : Стараюсь наладить правильное питание , сон , временно исключил физические нагрузки . Принимал , по рекомендации врача , Урсофальк курсом около 3х месяцев .
После последних анализов Билирубин показал отметку Общий 39 Прямой 6,4 . Температура ушла . Состояние улучшилось , но не значительно , основные жалобы так и остались . Все еще работаю над этим , хочется верить что это все таки возможно , потому что начитавшись местных историй , оптимизма поубавилось .

В заключении , хочу задать несколько вопросов , и надеюсь на обратную связь :

1 . Был обнаружен выраженный дефицит 25-гидроксивитамина Д-25 (ОН) Д ( значение менее 10 нг/мл ). В результате чего был назначен курс приема витамина в виде "Ультра Д" . Для синдрома Жильбера есть ли какой то отрицательный эффект от приема такого витамина или это из другой оперы и мне не стоит думать о его влиянии на Жильберщину ?

2. Кто как принимает Урсофальк / Урсосан , как часто и какие длительности курсов , какие выводы можете сделать по результатам приема ?

3. Есть хоть какие то истории "Успеха" ? - когда удалось справиться и вернуться к полноценной жизни , держать билирубин в норме , хоть и ценой вечных диет и правильного распорядка дня и жизни , но без гор аптечных препаратов и походов к врачам за контролем последствий их приема ?







А тём
Цитата(Rmnst @ 1.11.2019 - 00:21) *
Здравствуйте .
Представлюсь , мой случай :

27 лет . Являюсь не счастливым обладателем синдрома Жильбера (TA) 7 (TA) 7 . О котором узнал не так давно , около года , пройдя генетическое тестирование по рекомендации врача.
Попал в состояние схоже с описаниями звучавшими тут ранее ( повышенная утомляемость , желтизна , подавленное состояние и тд ).

Вынужден был обратиться к врачу с этими явными вдруг проявившимися признаками , которые стал замечать отчетливее чем раньше , к тому же проявилась температура 37-37.3 постоянно державшаяся в течении полугода , без каких либо простудных симптомов . Никогда ранее ничем не болел , кроме редких простуд и стандартных ветрянок и тд в детстве . Ни на что не жаловался , кроме низкого веса тела , ни к кому не обращался , у врачей не был ввиду отсутствия необходимости .

Билирубин на тот момент оказался около 65 и далее все время скакал в диапазоне 55-70 . Состояние ужасное , тем кто был или есть в нем понимают , а обьяснить другим , к сожалению не получается - так как по медицинским показателям - здоров , а остальное уже выглядит какими то сказками для других . Сдал ряд других анализов по просьбе врача . Обнаружена так же дискинезия желчных путей , загиб желчного . Какая то лёгкая форма гастрита , толком так и не понял от врача сути . Хеликобактера нет . Был обнаружен выраженный дефицит витамина Д .
Раньше до этого времени , симптомов кроме желтизны цвета кожи не замечал , чувствовал себя отлично , занимался спортом , был активен . Алкоголь пил редко , пару раз в год на каких то праздниках .
Всегда были явные проблемы с низким весом тела и набором массы , думал глисты - но их нет по результатам всевозможных анализов .

Очевидно понимаю чем вызвано лично мое резкое ухудшение и яркое проявление симптомов Синдрома - это одновременно в период на протяжении где то 6-10 месяцев постоянные психологические стрессы , плохое питание и сон , сильные эмоциональные переживания и физические перегрузки на тренировках ( Бокс ) . Так же стоит отметить что активная половая жизнь в период после проявления симптомов , явно вела к ухудшению общего состояния.

До этого , при силовых тренировках или активных кардио нагрузках , ухудшения состояния не замечал , наоборот всегда чувствовал себя гораздо лучше и характерная желтизна даже как будто отступала .

Сейчас пытаюсь вернуться к нормальному состоянию : Стараюсь наладить правильное питание , сон , временно исключил физические нагрузки . Принимал , по рекомендации врача , Урсофальк курсом около 3х месяцев .
После последних анализов Билирубин показал отметку Общий 39 Прямой 6,4 . Температура ушла . Состояние улучшилось , но не значительно , основные жалобы так и остались . Все еще работаю над этим , хочется верить что это все таки возможно , потому что начитавшись местных историй , оптимизма поубавилось .

В заключении , хочу задать несколько вопросов , и надеюсь на обратную связь :

1 . Был обнаружен выраженный дефицит 25-гидроксивитамина Д-25 (ОН) Д ( значение менее 10 нг/мл ). В результате чего был назначен курс приема витамина в виде "Ультра Д" . Для синдрома Жильбера есть ли какой то отрицательный эффект от приема такого витамина или это из другой оперы и мне не стоит думать о его влиянии на Жильберщину ?

2. Кто как принимает Урсофальк / Урсосан , как часто и какие длительности курсов , какие выводы можете сделать по результатам приема ?

3. Есть хоть какие то истории "Успеха" ? - когда удалось справиться и вернуться к полноценной жизни , держать билирубин в норме , хоть и ценой вечных диет и правильного распорядка дня и жизни , но без гор аптечных препаратов и походов к врачам за контролем последствий их приема ?


Здравствуйте!
1) Гиповитаминоз витамина Д однозначно стоит лечить ибо дефицит витамина Д ведёт к застою желчи, что у Вас и наблюдается, отсюда могут быть и проблемы с набором массы, организм не усваивает должным образом все необходимые питательные вещества. На счёт Жильбера не переживайте, витамин не повредит, главное соблюдать дозировку дабы не словить побочку.
2) На данный момент я пью одну таблетку Урсосана 250 мг на ночь, курс только начал, буду пробовать месяца три пить... По анализам билирубин значительно снизился, так что в плане результатов довольно таки неплохо.
3) К сожалению, своей историей "успеха" я не могу Вас порадовать, в плане улучшения самочувствия всё обстоит не так, как бы хотелось. Даже при достаточно невысоких показателях билирубина, состояние лишь отдалённо напоминает полноценную жизнь. Недавно гастроэнтеролог посоветовал аспартам, думаю попробовать...
Rmnst
Цитата(А тём @ 1.11.2019 - 11:25) *
Здравствуйте!
.....

Спасибо за ответ .
Я пил курс Урсофалька, как сказал мне врач, 3 таблетки в день в дозировке 250 . Одна таблетка утром и две перед сном . И даже если учесть , что это в три раза больше , явных эффектов не замечал совсем . Через несколько месяцев , планирую повторить курс .
Понял что единого рецепта для всех нет , синдром крайне индивидуален у всех , с своими особенностями и лишь некоторыми общими частностями, но Надеюсь в Вашем случае эффект от приема будет лучше и даст Вам ощутимый эффект по результату .

Еще хотел узнать , может кто то из местной аудитории знающий что то подскажет ? В единоборствах , ударных , в моем случае бокс , на сколько я могу провоцировать развитие симптомов при спаррингах и боях , особенное внимание хотел бы заострить на ударах в корпус и в область печени . Будет ли сильная разница в последствиях относительно обычного человека в таких же условиях ? Понимаю что для всех людей внешнее давление явно не несет ничего хорошего , но все же если принять как данность присутствие таких в ввиду особенности спорта , будет ли разница для организма ? Как это работает с медицинской стороны или может кто то имел опыт или слышал от других информацию по этому вопросу.
Планирую задать этот вопрос врачам при следующей встрече , счел не лишним уточнить и тут.
Большое спасибо .
ValiryanSteel
Цитата(Rmnst @ 1.11.2019 - 17:39) *
Спасибо за ответ .
Я пил курс Урсофалька, как сказал мне врач, 3 таблетки в день в дозировке 250 . Одна таблетка утром и две перед сном . И даже если учесть , что это в три раза больше , явных эффектов не замечал совсем . Через несколько месяцев , планирую повторить курс .
Понял что единого рецепта для всех нет , синдром крайне индивидуален у всех , с своими особенностями и лишь некоторыми общими частностями, но Надеюсь в Вашем случае эффект от приема будет лучше и даст Вам ощутимый эффект по результату .

Еще хотел узнать , может кто то из местной аудитории знающий что то подскажет ? В единоборствах , ударных , в моем случае бокс , на сколько я могу провоцировать развитие симптомов при спаррингах и боях , особенное внимание хотел бы заострить на ударах в корпус и в область печени . Будет ли сильная разница в последствиях относительно обычного человека в таких же условиях ? Понимаю что для всех людей внешнее давление явно не несет ничего хорошего , но все же если принять как данность присутствие таких в ввиду особенности спорта , будет ли разница для организма ? Как это работает с медицинской стороны или может кто то имел опыт или слышал от других информацию по этому вопросу.
Планирую задать этот вопрос врачам при следующей встрече , счел не лишним уточнить и тут.
Большое спасибо .

hi.gif, у меня печень ныла к вечеру, даже после несильных тычков в нее на тренировке утром. Потому очень не советую.
По витамину D, как раз недавно видел последние исследования, показывающие что прием его в таблетках практически ничего не изменил у контрольной группы, а в паре с Кальцием так вообще - вреден. Сходу не нашел урл, сорри.
Стахий
Как обещал, промежуточные итоги лечения Гепа-Мерцем,приём 3 недели.Самочувствие улучшилось ,ненамного ,но стало полегче.
Всё конечно субъективно,жалко ,что у нас в городе я не нашел ни одной клиники,кто делает анализы на содержание аммиака в крови.
Предполагаю ,что уважаемый Ocean_ovna прав, у Жильберщиков вместе с повышенным свободным билирубином,повышен и аммиак в крови. Интересно,а есть ли такие исследования по болезни Жильбера ,где проверяется взаимосвязь повышенного свободного билирубина и повышенного аммиака в крови?
Стахий
Цитата(Rmnst @ 1.11.2019 - 16:39) *
Спасибо за ответ .
Я пил курс Урсофалька, как сказал мне врач, 3 таблетки в день в дозировке 250 . Одна таблетка утром и две перед сном . И даже если учесть , что это в три раза больше , явных эффектов не замечал совсем . Через несколько месяцев , планирую повторить курс .
Понял что единого рецепта для всех нет , синдром крайне индивидуален у всех , с своими особенностями и лишь некоторыми общими частностями, но Надеюсь в Вашем случае эффект от приема будет лучше и даст Вам ощутимый эффект по результату .

Еще хотел узнать , может кто то из местной аудитории знающий что то подскажет ? В единоборствах , ударных , в моем случае бокс , на сколько я могу провоцировать развитие симптомов при спаррингах и боях , особенное внимание хотел бы заострить на ударах в корпус и в область печени . Будет ли сильная разница в последствиях относительно обычного человека в таких же условиях ? Понимаю что для всех людей внешнее давление явно не несет ничего хорошего , но все же если принять как данность присутствие таких в ввиду особенности спорта , будет ли разница для организма ? Как это работает с медицинской стороны или может кто то имел опыт или слышал от других информацию по этому вопросу.
Планирую задать этот вопрос врачам при следующей встрече , счел не лишним уточнить и тут.
Большое спасибо .

Совет даю,как Жильберщик с 20 летним стажем.
Молодой человек ,поберегите печень,она у вас одна,тем более больная,всякий удар в печень это всегда риск даже для здоровой печени. При болезни Жильбера ,спортивные нагрузки только в меру,всякий перегруз и вы уже желтеете. Думаю,вам врачи тоже самое скажут.

Ocean_ovna
Цитата(Стахий @ 4.11.2019 - 20:59) *
Как обещал, промежуточные итоги лечения Гепа-Мерцем,приём 3 недели.Самочувствие улучшилось ,ненамного ,но стало полегче.
Всё конечно субъективно,жалко ,что у нас в городе я не нашел ни одной клиники,кто делает анализы на содержание аммиака в крови.
Предполагаю ,что уважаемый Ocean_ovna прав, у Жильберщиков вместе с повышенным свободным билирубином,повышен и аммиак в крови. Интересно,а есть ли такие исследования по болезни Жильбера ,где проверяется взаимосвязь повышенного свободного билирубина и повышенного аммиака в крови?

Хотел бы внести некоторые уточнения. Не думаю, что повышенный уровень аммиака в сыворотке встречается у всех Жильберщиков. Все же его повышение связанно с шунтированием крови в обход гепатоцитов или с уменьшением массы функциональной паренхимы печени. Возможно сочетание первого и второго вариантов. К "группе риска" я бы отнес "жильберщиков" с высоким гемоглобином и повышенным уровнем эритроцитов, что по моему мнению может косвенно свидетельствовать о микрошунтировании крови в легких, не претендуя при этом на "истинность" такой точки зрения. Таких пациентов с СЖ по научным данным около 1/3 от всех пациентов с СЖ. Объяснения этому "феномену" в научной литературе я не встречал (приводится просто констатация факта), как и описаний взаимосвязи повышенного непрямого билирубина и уровня аммиака.
Описанные Вами выше симптомы можно рассматривать как проявления ПЭ, а соответственно и печеночной недостаточности, хотя они не совсем "укладываются" в общепринятую классмфикацию ПЭ по West Haven, но приблизительно соответствуют II ее степени. Можно попробовать сделать ЭЭГ, желательно с вызванными потенциалами. Опять же изменения ЭЭГ неспецифичны и консультанты в отсутствии цирроза будут "выдумывать" любые другие причины, но только не печеночные "проблемы".
В Вашем случае, повторюсь, считаю необоснованным снятие подозрения на портальную гипертензию по результатам УЗИ при неоднозначных результатах КТ. Телегу поставили впереди лошади. Соответственно и возможные причины ПГ не были изучены. Лично мне прием Гепа-Мерц помог мало. Улучшение самочувствия ощутил только после начала приема Бензонала по 50мг 3 раза в день в течение 2-х недель. Уменьшилась атаксия, тремор и "fetor hepaticus", значительно уменьшились мышечные подергивания в разных частях тела. Практически исчез сладко-приторный запах от пота. Ввиду малоизученности отдаленных последствий и противопоказании к приему препарата при печеночной недостаточности, пока не рекомендовал бы его применение, так как после индукции может наступить истощение.
Цитата(Стахий @ 4.11.2019 - 21:21) *
Совет даю,как Жильберщик с 20 летним стажем.
Молодой человек ,поберегите печень,она у вас одна,тем более больная,всякий удар в печень это всегда риск даже для здоровой печени. При болезни Жильбера ,спортивные нагрузки только в меру,всякий перегруз и вы уже желтеете. Думаю,вам врачи тоже самое скажут.

На 100% согласен!
Tanyatancha
Всем Жильберщикам hi.gif!

Если бил 32 нужно проводить инфузионную терапию? Мой гастроэнтеролог настаивает на капельнице, но в последний раз я делала капельницу 2 года назад, тогда показатели были в разы выше) как вы думаете может обойтись сорбентами и корвалольчиком родненьким?
Билирубин подскочил после приема алкоголя, сходила, блин, на др)
Еще гастроэнтеролог сказала что много желчи в желчном с осадком и назначила Одестон, 3 раза в день за 30 минут до еды, полисорб через 1,5 после еды и урсосан в ужин, параллельно с вв; как считаете норм схема?)

И ещё вопрос: можно ли заниматься физ нагрузками, если обший бил 32? Понятное дело не штанги тягать, побегать или на эллипсе походить? Чувствую себя вроде норм, только горечь во рту и голова слегка побаливает, но в принципе жизнедеятельности и настроению не мешает
Ocean_ovna
Цитата(Tanyatancha @ 6.11.2019 - 21:46) *
Всем Жильберщикам hi.gif!

Если бил 32 нужно проводить инфузионную терапию? Мой гастроэнтеролог настаивает на капельнице, но в последний раз я делала капельницу 2 года назад, тогда показатели были в разы выше) как вы думаете может обойтись сорбентами и корвалольчиком родненьким?
Билирубин подскочил после приема алкоголя, сходила, блин, на др)
Еще гастроэнтеролог сказала что много желчи в желчном с осадком и назначила Одестон, 3 раза в день за 30 минут до еды, полисорб через 1,5 после еды и урсосан в ужин, параллельно с вв; как считаете норм схема?)

И ещё вопрос: можно ли заниматься физ нагрузками, если обший бил 32? Понятное дело не штанги тягать, побегать или на эллипсе походить? Чувствую себя вроде норм, только горечь во рту и голова слегка побаливает, но в принципе жизнедеятельности и настроению не мешает

Боюсь, что инфузионная терапия при таком ОБ грозит перманентным ее проведением). Хотя все индивидуально. Фракционно бил. какой, и возраст неплохо бы знать? Алкоголь, в принципе, должен снижать билирубин, так как является индуктором микросомальных ферментов печени. Но, его другие отрицательные влияния полностью нивелируют индукционную пользу. Основная причина в том, что промежуточным продуктом обмена является гораздо более токсичное вещество - ацетальдегид.
В качестве физ. нагрузок ''скандинавской ходьбой'' заняться не пробовали. Бег не очень полезная штука)
Стахий
Цитата(Ocean_ovna @ 5.11.2019 - 18:53) *
Хотел бы внести некоторые уточнения. Не думаю, что повышенный уровень аммиака в сыворотке встречается у всех Жильберщиков. Все же его повышение связанно с шунтированием крови в обход гепатоцитов или с уменьшением массы функциональной паренхимы печени. Возможно сочетание первого и второго вариантов. К "группе риска" я бы отнес "жильберщиков" с высоким гемоглобином и повышенным уровнем эритроцитов, что по моему мнению может косвенно свидетельствовать о микрошунтировании крови в легких, не претендуя при этом на "истинность" такой точки зрения. Таких пациентов с СЖ по научным данным около 1/3 от всех пациентов с СЖ. Объяснения этому "феномену" в научной литературе я не встречал (приводится просто констатация факта), как и описаний взаимосвязи повышенного непрямого билирубина и уровня аммиака.


Добрый вечер! Я правильно понимаю,что 1 и 2 вариант должны как-то отразиться и на анализах крови,биохимии и клиническом? Последний клинический анализ крови:коэффициент анизотропии эритроцитов -15.7%(12-15%);процент нейтрофилов-63,5%(35-63%);процент нейтрофилов 2.99%(4-10%),я указал те значения которые выходят из нормы,гемоглобин в норме- 144 г/л. Биохимия вся в норме,естественно кроме билирубина 44.4;свободный 39.4;связанный -5,ну ещё холестерин повышен -6.5. , МНО 1.19 (0.85-1.00), фибриноген 3.2 (3.1-6.1)


Цитата
Описанные Вами выше симптомы можно рассматривать как проявления ПЭ, а соответственно и печеночной недостаточности, хотя они не совсем "укладываются" в общепринятую классмфикацию ПЭ по West Haven, но приблизительно соответствуют II ее степени. Можно попробовать сделать ЭЭГ, желательно с вызванными потенциалами. Опять же изменения ЭЭГ неспецифичны и консультанты в отсутствии цирроза будут "выдумывать" любые другие причины, но только не печеночные "проблемы".
В Вашем случае, повторюсь, считаю необоснованным снятие подзрения на портальную гипертензию по результатам УЗИ при неоднозначных результатах КТ. Телегу поставили впереди лошади. Соответственно и возможные причины ПГ не были изучены.

Извините,так не подскажите ,что делать? Мне гепатолог сказал,что всё у меня нормально с печенью,и дал понять,что нечего приставать с глупыми вопросами.)))
Объясните, что для подтверждения диагноза первично:1)КТ 2)МРТ 3)УЗДГ 4) УЗИ ?


Цитата
Лично мне прием Гепа-Мерц помог мало. Улучшение самочувствия ощутил только после начала приема Бензонала по 50мг 3 раза в день в течение 2-х недель. Уменьшилась атаксия, тремор и "fetor hepaticus", значительно уменьшились мышечные подергивания в разных частях тела. Практически исчез сладко-приторный запах от пота. Ввиду малоизученности отдаленных последствий и противопоказании к приему препарата при печеночной недостаточности, пока не рекомендовал бы его применение, так как после индукции может наступить истощение.

Бензонал это тот же фенобарбитал? В своё время в больнице,давали фенобарбитал,я не помню какую дозировку,билирубин снизили до нормы,но как чувствовал себя плохо,так и выписался таким же. Улучшение самочувствия от приема Гепа-Мерца,такого плана,в голове поменьше тумана.

Цитата
Алкоголь, в принципе, должен снижать билирубин, так как является индуктором микросомальных ферментов печени. Но, его другие отрицательные влияния полностью нивелируют индукционную пользу. Основная причина в том, что промежуточным продуктом обмена является гораздо более токсичное вещество - ацетальдегид.

А я то думал,что как мне хорошо,когда выпивал,и вместо благородной бледно-желтизны,на лице появлялся здоровый румянец. ))) Грешным делом думал это дело поставить на постоянной основе,но страх похмелья,а оно было просто ужасным,заставило полностью отказаться от спиртных напитков.
Tanyatancha
А кто нибудь пил витамины группы B, есть от них толк? Если да, то какие именно?
Ocean_ovna
Цитата(Стахий @ 7.11.2019 - 22:49) *
Добрый вечер! Я правильно понимаю,что 1 и 2 вариант должны как-то отразиться и на анализах крови,биохимии и клиническом? Последний клинический анализ крови:коэффициент анизотропии эритроцитов -15.7%(12-15%);процент нейтрофилов-63,5%(35-63%);процент нейтрофилов 2.99%(4-10%),я указал те значения которые выходят из нормы,гемоглобин в норме- 144 г/л. Биохимия вся в норме,естественно кроме билирубина 44.4;свободный 39.4;связанный -5,ну ещё холестерин повышен -6.5. , МНО 1.19 (0.85-1.00), фибриноген 3.2 (3.1-6.1)



Извините,так не подскажите ,что делать? Мне гепатолог сказал,что всё у меня нормально с печенью,и дал понять,что нечего приставать с глупыми вопросами.)))
Объясните, что для подтверждения диагноза первично:1)КТ 2)МРТ 3)УЗДГ 4) УЗИ ?



Бензонал это тот же фенобарбитал? В своё время в больнице,давали фенобарбитал,я не помню какую дозировку,билирубин снизили до нормы,но как чувствовал себя плохо,так и выписался таким же. Улучшение самочувствия от приема Гепа-Мерца,такого плана,в голове поменьше тумана.


А я то думал,что как мне хорошо,когда выпивал,и вместо благородной бледно-желтизны,на лице появлялся здоровый румянец. ))) Грешным делом думал это дело поставить на постоянной основе,но страх похмелья,а оно было просто ужасным,заставило полностью отказаться от спиртных напитков.

В Вашем анализе смущает только МНО, его увеличение в принципе не характерно для СЖ при котором он должен быть в норме. Обычно на такие цифры никто внимания не обращает. Зато у Вас очень хороший фибриноген). Правда его показатели во многом зависят от метода определения. Старые методики ''советских'' лабораторий дают ложнозавышенные показатели. Его уровень четко коррелирует со скоростью СОЭ, так как фибриноген является основным белком влияющим на СОЭ. Чем ниже СОЭ, тем ниже уровень фибриногена и наоборот.е
Диагностическая ценность в постановке ПГ в порядке возрастания - УЗИ с доплерометрией - КТ - спленопортография с измерением давления заклинивания.
Бензонал это предшественник фенобарбитала, в отличии от которого не вызывает сонливости. Индукционная активность фенобарбитала (по данным литературы)проявляется при дозах выше 10 мг. на кг массы тела.
На витамины группы В всю жизнь получал отчетливую дозозависимую аллергию (скорее токсидермию) заставлявшую прекращать прием (вероятно это индивидуально, но в любом случае при избытке поступления чего-либо, печень, как очистительный фильтр, должна усиливать свою работу, а если она изначально скомпроментированна, то это проблематично).
После употребления алкоголя мои глаза всегда приобретали приятную голубизну)
Стахий
Цитата(Ocean_ovna @ 8.11.2019 - 10:37) *
В Вашем анализе смущает только МНО, его увеличение в принципе не характерно для СЖ при котором он должен быть в норме. Обычно на такие цифры никто внимания не обращает. Зато у Вас очень хороший фибриноген). Правда его показатели во многом зависят от метода определения. Старые методики ''советских'' лабораторий дают ложнозавышенные показатели. Его уровень четко коррелирует со скоростью СОЭ, так как фибриноген является основным белком влияющим на СОЭ. Чем ниже СОЭ, тем ниже уровень фибриногена и наоборот.е
Диагностическая ценность в постановке ПГ в порядке возрастания - УЗИ с доплерометрией - КТ - спленопортография с измерением давления заклинивания.
Бензонал это предшественник фенобарбитала, в отличии от которого не вызывает сонливости. Индукционная активность фенобарбитала (по данным литературы)проявляется при дозах выше 10 мг. на кг массы тела.
На витамины группы В всю жизнь получал отчетливую дозозависимую аллергию (скорее токсидермию) заставлявшую прекращать прием (вероятно это индивидуально, но в любом случае при избытке поступления чего-либо, печень, как очистительный фильтр, должна усиливать свою работу, а если она изначально скомпроментированна, то это проблематично).
После употребления алкоголя мои глаза всегда приобретали приятную голубизну)


Спасибо за подробный ответ!
А тём
Цитата(Tanyatancha @ 6.11.2019 - 21:46) *
Всем Жильберщикам hi.gif!

Если бил 32 нужно проводить инфузионную терапию? Мой гастроэнтеролог настаивает на капельнице, но в последний раз я делала капельницу 2 года назад, тогда показатели были в разы выше) как вы думаете может обойтись сорбентами и корвалольчиком родненьким?
Билирубин подскочил после приема алкоголя, сходила, блин, на др)
Еще гастроэнтеролог сказала что много желчи в желчном с осадком и назначила Одестон, 3 раза в день за 30 минут до еды, полисорб через 1,5 после еды и урсосан в ужин, параллельно с вв; как считаете норм схема?)

И ещё вопрос: можно ли заниматься физ нагрузками, если обший бил 32? Понятное дело не штанги тягать, побегать или на эллипсе походить? Чувствую себя вроде норм, только горечь во рту и голова слегка побаливает, но в принципе жизнедеятельности и настроению не мешает


Здравствуйте!
Инфузионную терапию можно не проводить, такие показатели билирубина не слишком высокие. Если общее самочувствие неплохое, можно обойтись стандартной терапией + коррекцией питания и активности. А у Вас синдром генетически подтверждённый и имеется ли в наличии? Хорошо бы показатели билирубина по фракциям посмотреть. При отсутствии показателей прямого билирубина сложно сказать, но в целом при холестазе вполне себе схема. Исходя из Ваших жалоб, полагаю, что билирубин у Вас повышен за счёт прямой фракции, отсюда застои, осадочки в желчном и горечь во рту.
Нагрузками заниматься можно и при цифрах гораздо выше, но надо делать это умеренно.) Вообще было бы неплохо установить причину, почему желчь не отходит, чтобы подобрать правильную схему лечения. Таже дискинезия бывает разная по типу, поэтому при одной действенным будет Одестон, а при другом, например, Хофитол.
А тём
Цитата(Tanyatancha @ 8.11.2019 - 02:53) *
А кто нибудь пил витамины группы B, есть от них толк? Если да, то какие именно?


Витамины группы В планирую сейчас попринимать. Некоторые пишут, что есть положительный эффект. Витаминки оказывают благоприятное воздействие на нервную систему, что в свою очередь сказывается на обменным процессах организма. Но витамины бывают не всем подходят, возможны аллергические реакции и проявления. Я взял берроку, но они не самые дешевые в своём сегменте, можно комбилипен попробовать в таблеточках.

Ещё можно витамин Д попробовать, тоже благоприятно воздействует на работу желчного (кстати, при его нехватки начинаются явления застоя желчи и проблемы с её балансом). Только дозировочку надо соблюдать.
Tanyatancha
А вообще бывает с синдромом Жильбера бил в норме? Или он всегда на верхней границы нормы?
ama7ed
Цитата(Tanyatancha @ 15.11.2019 - 15:13) *
А вообще бывает с синдромом Жильбера бил в норме? Или он всегда на верхней границы нормы?

У всех по разному. Но у кого-то 50 и он чувствует себя нормально, а кому-то и при 25 плохо.
Ocean_ovna
Цитата(ama7ed @ 15.11.2019 - 15:30) *
У всех по разному. Но у кого-то 50 и он чувствует себя нормально, а кому-то и при 25 плохо.

Очень ценное замечание из которого следует логический вывод, что не у всех пациентов уровень "качества" жизни коррелирует с уровнем билирубина, а из этого напрашивается другое логическое заключение - есть малоизученные или "незамечаемые" факторы, которые влияют на самочувствие помимо билирубина.
Marina3485
Здравствуйте, сегодня получила результаты днк 7(та)/7(та) - это значит Жильбер подтверждён? Было ли у вас из за Жильбера ощущение Жжения во рту?
Marina3485
Билирубин в норме 10.9, а чувствую жжение во рту и голова болит:(
Tanyatancha
принимали препараты лив 52? выше на форуме кто то писал что помогает
помню мне в больничке фосфоглив назначали, может его попить?

Ocean_ovna
Цитата(Marina3485 @ 17.11.2019 - 14:16) *
Здравствуйте, сегодня получила результаты днк 7(та)/7(та) - это значит Жильбер подтверждён? Было ли у вас из за Жильбера ощущение Жжения во рту?

Здравствуйте. Да, генетически СЖ подтвержден в гомозиготном варианте, т.е. "дефектный" ген достался и от папы и от мамы.
А что заставило пройти генетический тест на СЖ? Вряд ли это было ощущение жжение во рту, а билирубин у Вас в норме.
Marina3485
Нет, я не правильно написала, он был у меня 40, но я поделала капельницы и он упал до 10.9, но жжение во рту, слабость и головокружение осталось
ama7ed
Цитата(Marina3485 @ 18.11.2019 - 21:44) *
Нет, я не правильно написала, он был у меня 40, но я поделала капельницы и он упал до 10.9, но жжение во рту, слабость и головокружение осталось

Что за капельницы? Если Гептрал - то после него всегда горечь во рту. Попробуйте сделать УЗИ желчного.
Dysha
Цитата(Tanyatancha @ 15.11.2019 - 15:13) *
А вообще бывает с синдромом Жильбера бил в норме? Или он всегда на верхней границы нормы?


Бывает.
Во время беременности (с 3 по 9 месяцы) у меня были и прямой, и не прямой и общий в пределах лабораторной нормы.
До беременности - общий билирубин по лабораторным анализам был от 24,4 до 31,7 (динамика с 2013 года, минимум и максимум) и прямой 9,3 - 10,3 и непрямой 21,4

Из изменений во время беременности (относительно обычного ритма жизни) - в питании полностью (абсолютно полностью исключила сахар) и капали магнезию внутривенно.

Диагноз подтвержден генетическим анализом (N=7/N=7, обнаружена дополнительная динуклеотидная вставка (ТА) в гомозиготной форме) 11 дней назад. Если правильно разобралась - и отец и мать были носителями, просто бинго комбо wink.gif

Анализируя ретроспективно - скорее всего манифестация в 2015 году после длительного сильного стресса, с симптоматикой ВСД с ПА.

Читаю архивы темы smile.gif
Ocean_ovna
Цитата(Dysha @ 19.11.2019 - 15:45) *
Бывает.
Во время беременности (с 3 по 9 месяцы) у меня были и прямой, и не прямой и общий в пределах лабораторной нормы.
До беременности - общий билирубин по лабораторным анализам был от 24,4 до 31,7 (динамика с 2013 года, минимум и максимум) и прямой 9,3 - 10,3 и непрямой 21,4

Из изменений во время беременности (относительно обычного ритма жизни) - в питании полностью (абсолютно полностью исключила сахар) и капали магнезию внутримышечно.

Диагноз подтвержден генетическим анализом (N=7/N=7, обнаружена дополнительная динуклеотидная вставка (ТА) в гомозиготной форме) 11 дней назад. Если правильно разобралась - и отец и мать были носителями, просто бинго комбо wink.gif

Анализируя ретроспективно - скорее всего манифестация в 2015 году после длительного сильного стресса, с симптоматикой ВСД с ПА.

Читаю архивы темы smile.gif

Соглашусь. Незначительно повышенный билирубин обнаружил случайно при сдаче анализов. Если не изменяет память, общий 28, прямой около 8. Повышение до 42 отметил при курсовом приеме желчегонного чая). Никогда в жизни особых проблем с самочувствием и желтизной не испытывал, разве чтг если внимательно присматриваться, то краевая субиктеричность склер отмечалась.
По поводу упоминаемого выше гептрала заметил, что после его применения существенно повышались АЛТ и АСТ (до 2-3N). В первый раз думал совпадение и возможное влияние других препаратов, но когда ситуация повторилась во второй и третий раз пришлось задуматься. Гепатологи пасуют, в качестве аргумента высказывая сентенцию, что "так не может быть, потому что так не может быть никогда".
t8cnI
Здравствуйте,

После кучи анализов все-таки удалось найти причину плохого самочувствия после даже небольшого количества выпитого алкоголя, им оказался синдром Жильбера в гомозиготном состоянии.
Что замечено:
1) Если с утра после хорошего сна сил не хватает даже почистить зубы, то хорошо помогает фильтрум, примерно через час симптомы отправления уходят.
2) На отдыхе в Азии: Таиланд, Вьетнам после ежедневного употребления алкоголя не возникает никаких неприятных ощущений, только кожа желтеет, но чувствуешь себя нормально.
В данный момент не получается набрать вес, где-то прочитал, что нужно принимать БЦА, буду пробовать этот вариант, а также перечитывать найденную тут тему smile.gif
Gilbert
Цитата(Chelsea @ 14.12.2018 - 11:25) *
И как долго будет длится счастье?


После курса прошёл год. Планирую повторить. Не появлялся на форуме всё это время - СЖ не беспокоил.
Gilbert
Одно наблюдение. Считается, что с СЖ трудно набирать вес. Год назад я весил 63 кг, это ниже нормы. Максимум, что удавалось набирать 2-3 кг. После смены места жительства, образа питания (стал плотно обедать в столовой) и снижения физ. активности вес стал 71 кг (на 2 кг выше нормы). Итого +8 кг. Вывод: с СЖ вес набрать можно.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2025 IPS, Inc.