Высыпания на любой части тела или только сверху (лицо, грудь, спина)? Это все бывает при высоком билирубине? Как вообще так может выходить билирубин? Раны могут долго не заживать, если гнойное содержимое не до конца вышло или если кожа плохо регенерирует. Это, как и многое другое, индивидуальный фактор.


По поводу не замечания отхождения газов - это больше похоже на проблемы со сфинктером. А их могут провоцировать, например, болезни толстой кишки, оперативные вмешательства в той области, увлечение анальным сексом или, как ни печально это для женщин, родовая травма. Пучит то многих и довольно часто, но этот процесс обычно нормально контролируем.

Это точно. У всех людей свои особенности и разный набор "прочих" болячек, которые являются провоцирующими факторами и отягчающими обстоятельствами для многих симптомов, которые списывают исключительно на СЖ.

Из всех сорбентов и средств от дисбактериоза реальные улучшения я чувствовала от Бактисубтила и Линекса. Но на Линекс куча подделок, а это вдвойне обидно с учетом его заоблачной цены на полный курс. В идеале надо пить первые несколько дней энтеросорбенты (типа Энтеросгеля или Полисорба) или противомикробные средства (типа Энтерола), а потом курсом Линексы, Бифидумбактерины и т.п.полезные бактерии.

Болтался у меня Полисорб со сроком годности, подходящим к концу. Решила пропить, его многие даже для улучшений кожи пиарят. Мало того, что принимать неудобно (хотя конечно хуже Энтеросгеля пока ничего не встречала), так еще и воды надо много пить пока принимаешь Полисорб (прям 3-4 литра в день), иначе будет запор, что и было у меня))) В итоге в плане газообразования улучшений не было, так еще и запор прибавился)) Правда свои газы я на СЖ не списываю, ибо питаюсь ужасно, по сути одними углеводами, которые в первую очередь следует исключить, чтоб не пучило.

Я же вpoде давала ссылку,что проблемы со сфинктером-этo именнo из-за Жилбеpa, как мoжнo контролирoват oбpaзoвание углекислoгo гaза В КPOВИ? не забывайе,у людей даже не 7\7 пoвтopoв, а 7\8 ,а этo избытoк пуpинoв и люди эти пoэтoму веганы,а не пoтому,что у них мoзги пеpеклинилo.

пучит oт слoжых углеводoв и белкoв,oт глюкoзы не пучит.Белкoвая пища снижает oсмoустoйчивoсть эpитpoцитoв,а глюкoза пoвышает,пoэтoму глюкoзу капают пpи пoвышен. биле.

Вообще-то пучит в основном от быстрых (простых) углеводов. Попробуйте посидеть недельку на выпечке и сникерсах, запивая все это сладким кофе или чаем (быстрые углеводы), и недельку на кашках (сложные углеводы). Одна из первых рекомендаций при метеоризме - отказ от быстрых углеводов.

Кстати говоря, глюкозу, как и физ.раствор капают почти всем, кто попадает в стационар (кроме диабетиков). Но я предполагаю, что на СЖ действительно положительно сказывается преимущественно углеводное питание, хотя детально в суть всего этого вникнуть сейчас не представляется возможным.

Всем добрый день! Сегодня пришли мои результаты... та даааам Синдром Жильбера, диагноз подтвержден!) С одной стороны я рада, что наконец таки мне поставлен диагноз и теперь я могу объяснисть свою иногда приссутствующую слабость и плохую реакцию на актывный спорт и алкоголь) И Желтые уголки глаз теперь тоже понятно откуда...))) НО все же кто то не спокойно на душе)
Хорошо что я нашла такой форум и теперь понимаю что не одна такая....)

Мне 25 лет и год назад я простыла. Пила антибиотики и вроде уже и поправилась, но признако болезни все оставались (слабость, вялость, желтовато-красные глаза и некая депрессия). Так же это сопровождалось по утрам тупыми болями в желудке (на которые я не обраща внимания, думая что просто переела, недоела или мало ли что еще). Боли не проходили и состояние было стабильно, на которое я уже даже перестала почти обращать внимания. ПОшла к гастроэнтерологу с болями в желудке, сделали анализ на сытый желудок, билирубин 30, повторно на голодный- билурубин 70. Сдав уйму анализов и потратив кучуууу денег, мне определили вот такой недуг)

Буду рада друзьям по несчастью) Всем желаю чтобы Синдром Жильбера был Вашей САМОЙ! страшной болячкой) а другие обходили стороной)

Распространенное явление. Кстати, я где-то писал в начале ветки, что самое надежное - биопсия! Покрасились на все вирусы, БВК, исключили прочую гадость, и если дело только в БИЛЕ - живите и пойте! Ну можно еще гентест сделать до кучи, тогда вообще гремучая смесь будет. А главное: дешево и сердито, чем годами деньги носить по врачам и лабораториям.

Тяжелые белки как животные так и растительные создают интоксикацию азотистыми веществами и повышают билирубин.веpнo.белки пищи вызывают гемoлиз, повышая билирубин.

У детей синдром Жильбера пpoявляется запopoм или диаpеей,oтказ oт твеpдoй пищи,избиpaтельнoть в еде,pвoта,тoшнотa,бoли в живoте,заеды в углах pта,частo пукают,peактивная пoджелудка,мoгут
быть слизь и кpoвь в стуле из-за чегo такие дети частo пoпадаю в инфекциoнку и неoпpавданнo лечатся антибиoтиками.

Дельта, подскажите.
Попыталась зарегистрироваться на том форуме, куда Вы меня переправили. Пришло сообщение 2 недели назад и тишина... может я что-то не так делаю. Благодарю!
Ваша учётная запись в настоящее время неактивна и должна быть одобрена
администратором прежде, чем вы сможете войти на конференцию. После
активации вашей учётной записи вам придёт ещё одно сообщение.

в личку oтветила как пoступить.

Может кому то поможет наш опыт. Мы снизили бил-н капельницами был общий 79,6 ед., после капельниц - 29,7 Делали через день: 1 день - глюкоза 5% (400 мл) с аскорбинкой 5% (4), через день - физраствор (400 мл) и гепамерц 10,0 Только надо внимательным быть, если проблемы с почками, то гепамерц может не подойти. Ну и конечно если проблемы с сахаром в крови, то глюкоза исключена. Всего сделали 8 капельниц, в последние добавляли гепамерц в двойной дозе, т.к. не было возможности делать капельницы дольше. Сейчас для поддержания анаферон по1 т. в день и дигидрокверцетин для поддержания нужной вязкости крови. Первоначальный анализ крови показывал, что была агрегация тромбоцитов. Сейчас в норме.

Спасибо, за Ваш опыт.я своим врачам тоже говорю глюкозу нужно капать, а они ни в какую, в общем непонятно, где они вообще учились.а на счет вязкой крови, то у жильберщиков она периодически загущаеся, то наоборот тромбоциты меньше нормы, дело в том, что бил нарушает фосфолирование и фосфор прижигает сосуды, в ответ прут тромбоциты и фибриноген, все это вызывает застой крови, поэтому препараты типа анаферона разжижжают кровь.интересно, что Вам повезло врачами.я эту всю практику осваивала на себе и детях без врачебной помощи.кстати, жильеберщикам рекомендуют еще аспаркам капать,, его и актовегин мне невролог назначает, мне и детям помогает в плане от Всд.

Капать? а если пить таблетки?

С врачами не повезло к сожалению. До всего приходится доходить самостоятельно. Просто пару лет назад настояли на стационаре и там врачи снижали бил-н этим способом, (выписку из стационара сохранили, пользуемся)). А с тромбоцитами вообще цирк. Несколько лет мне никто из врачей не мог объяснить как может быть так, что тромбоциты ниже нормы, а гемоглобин зашкаливает. Оказывается все просто. При высокой вязкости крови тромбоциты склеиваются (агрегация) и лаборанты как то там ошибочно считают несколько склееных тромбоцитов за один. Поэтому если тромбоциты низкие надо обязательно сделать в лаборатории подсчет тромбоцитов по Фонио. (Это другой способ определения тромбоцитов) Если по Фонио норма, то имеет место агрегация.

Со сном начались проблемы! Просыпаюсь ночью и не могу уснуть! В одно и то же время. Насоветуйте что нибудь!

Таже хрень. С трудом помогает фенозепам. Аминокислоты можно - но дорого и эффект оооочень не сразу.

Я пью хронически, при начинающемся болевом синдроме при панкреатите мне очень помогает.

Я при таких проблемах на ночь пью ложку меда,в более трудных случаях пью донормил.

neu66, спасибо еще раз.Вот так с миру по нитке изучаем свою болячку.

Когда начинаю регулярно просыпаться около четырех утра, это если вечером быстро заснула, или, наоборот, кручусь-не-могу-уснуть до этого же времени, я уже не заморачиваюсь, тупо несколько дней, до пяти-шести, принимаю цетрин по таблетке после завтрака. Физически ощущаю, как он помогает, действия хватает на пару месяцев.

Синдром Жильбера 100% передается по наследству?Как этого избежать?И зависит ли количество повторов(т.е если 6/7 то меньшая вероятность передачи а если 7/8 то высокая?)?

считается, что жильбер передается аутосомн-рецессивно, те достаточно иметь одному родителю дефект в гене, а вот если оба родителя имеют дефект, то 100% .передался детям.приведу пример мужчины из иностранных источников.он имел 7/8повторов.его отец и сестра имели 6/8.это значит, что данный мужчина получил 8 от отца и 7 от матери, а вот какой повтор был у матери не описывалось.у нее вероятнее было 6/7.поэтому сами понимаете, что для планирования детей очень важно знать свои повторы и своего супруга(супруги).а то потом удивляемся, как же так у родителей нет симптомов, а у меня полный набор.а все потому,, что родители были просто гетерозиготны, а ребенок унаследовал от обоих по максимуму повторов, те гомозиготную форму.

Вообще-то когда для "болячки" достаточно одному родителю иметь дефект в гене, это называется аутосомно-доминантным типом наследования. На счет СЖ правильно, он передается аутосомно-рецессивно, только это означает, что он не проявится пока не встретятся 2 дефектных гена. С одним дефектным геном люди живут спокойно и знать не знают об этом жильбере, больными они не являются, просто носители.


Для планирования детей совершенно неважно знать эти повторы. Есть много других гораздо более опасных болячек, которые родители могут передать детям. Не бывает людей с идеальными набором генов. Даже те же гипербилирубенемии - СЖ из них самый "благоприятный" (я имею в виду в сравнении с синдромами Дабина-Джонсона, Криглера-Найяра, Ротора). Сейчас не тот уровень медицины, который позволил бы запросто на все обследоваться. Если у вас проявляется СЖ, ясное дело, что у вас 2 дефектных гена и вы в любом случае передадите один из них ребенку. Если у супруга все ок, то у детей ничего не проявится, будут просто носителями. А если супруг гетерозиготный носитель, то дети будут как вы - жильберщиками. Но даже если супруг окажется гетерозиготным носителем, что эта инфа даст? Раз вы уже создали семью с любимым человеком и готовы рожать от него детей, не будете же вы разводиться и искать другого для продолжения рода из-за этих ТА-повторов)) Да и ЭКО вряд ли кто-то побежит делать, чтобы исключить возможную (подчеркиваю - необязательную) передачу дефектного гена ребенку, когда речь идет о СЖ.

Ну а на счет отсутствия симптомов у родителей и полного набора у детей - логично, что родители ничего не сдавали, у них же не было симптомов, они понятия не имели, что являются носителями.

Вот именно, что для детей важно, тк мой сын имеет 7/7 повторов и если его жена будет иметь нормальные повторы, тогда мой внук будет все лишь гетерозиготником, а это лучше, чем гомозиготник.не гены дефектые, а хромосомы, чтобы быть гомозиготным носителем нужно, чтобы. Обе хромосомы несли лишний повтор ТА. Еще раз повторюсь, что ТА-это пурин и пиримидин, метаболизм пуринов идет до аммиака и СО2.вот почему жильберщиков пучит и идет избыток газов, а аммиак нарушает вход-выход из клеток натрия, калия, кальция и водорода, в результате получаем рефлюксы, гастродуодениты, нарушение работы желчного пузыря..чем больше повторов ТА в хромосомах, тем больше аммиака образуется в организме.аммиака способен снижать кислород в крови, поэтому жильберщики испытывают симптомы всд.между прочим когда я делала операцию, от меня начали исходить газы, а ведь я не ела и клизмлилась перед ней, то же самое отмечают и другие ребята, которых начинало пучить от защелачивающих капельниц.у нас идет дисбаланс в кщс и газах крови.а при избытке аммиака, буферных оснований нельзя капать защелачивающие раствор ы.поэтому нужно знать свой диагноз, чтобы Вас правильно лечили.вот если бы врачи знали, что у моего отца жильбер,то тактика лечения была бы совсем другая.а на деле человек влетел в кому от антибиотиков и анестезии с летальным исходом.однажды мой ребенок заболел, назначили ампициллин, от которого ребенок посерел, ослабел и начал задыхаться.то что температура может подняться иот непрямого билирубина на педиатр очевидно не знала.теперь я своим детям лекарства строго отбираю, читаю химсостав и фармокинетику.поэтому ребенок с большим ТА будет хуже переносить лекарства, чем ребенок с минимумом ТА повторов.понимаете, для чего нужно знать сколько у Вас повторов.у меня три лишних повтора, а у моего ребенка два, поэтому у меня в крови аммиака больше, поэтому я не могу есть мясо каждый день.меня. мучают газы от белков ой пищи, а не от сладостей.да пучит от крахмалов и фруктпозы, но от них не падает кислород крови, как он падает от белков.
Я уже молчу о том, что для жильберщика очень важно правильно выбрать профессию.тк нам нельзя работать в задымленных, запыленных помещениях, при высокой температуре, ионизации, вибрации , нельзя работать с химическими веществами и тд.работа не должна быть нервной, интенсивной, и тяжелой.мой отец не смог на пенсии работать кочегаром, перешел в электрики.моя работа подразумевает весь день быть на ногах, поэтому работать очень тяжело и если бы я в свое время узнала свой диагноз, я бы профессию выбрала бы другую.а. так жила, работала и не понимала, почему мне так плохо.а жильберщикам плохо практически всегда, кроме отпуска.а работодателю разве докажешь, что ты особенный, что не можешь работать за себя и за хитрожопопого напарника, который полдня курит, а ты везешь, что не нужны мне подрабатки и переработки, потому что не успевает организм восстанавливаться,, а ведь нужны силы еще для мужа и детей.поэтому важно ориентировать детей-жильберщиков на правильный выбор профессии.

У вашего сына 7/7 повторов, значит и ваш муж передал ему этот дефект. Если бы вы это знали, то рожали бы от другого что ли, я не пойму? А сыну своему скажете каждую потенциальную невесту отправлять на ДНК-тест?))

СЖ манифестирует обычно в подростковом возрасте, дети особых проблем не испытывают (если только мамы себя адекватно ведут, а не ищут несуществующие симптомы). С возрастом симптомы СЖ идут на спад. ВСД, гастродуодениты, нарушение работы желчного, рефлюксы - все это встречается в 10 раз чаще, чем СЖ. Вы думаете, у вас этого не было бы, если б не было СЖ?))) Вокруг меня подавляющее большинство людей имеют рефлюксы, гастриты и прочее,не имея СЖ. Бедные, получается им валить свои проблемы не на что. Вы сейчас попробуйте найти человека без гастродуоденита. Это, можно сказать, уникум.

ВСД почти у всех худых людей и иногда у не худых тоже, а негативные реакции на наркоз и антибиотики бывают и без СЖ.

Генетика для этого и существует.чтобы находить генетические аномалии,жильберщикам рекомендована консультация генетика,поэтому невест я обязательно буду проверять, а от своего мужа я вряд ли стала бы рожать,если бы изначально знала,что и он дефективный.возможно,я бы вообще не заводила бы детей.И я повторюсь,что жильбер жильберу рознь,у одних есть липофусцин в печени,у других нету.Ваше мнение я поняла-пустить все на самотек,а я не могу видеть.как мои дети мучаются,не хватало,чтобы и внуки мучались.вы просто не понимаете,что жильбер это не только повышение непрямого билирубина,но и замещение у части жильберщиков клеток печени жировым пигментом,как думаете будет печень справляться с аммиаком.если клетки печени жиром заплыли и не выполняют своей функции? прочтите как женщину жильберщицу убили врачи неправильным лечениемhttp://www.sudmed.ru/index.php?showtopic=24044,а потом удивляются от какой интоксикации человек умер,никто не заметил ,что непрямой бил повышен,мочевина,мочевая кислота,креатинин и фосфор.именно эти показатели и повышаются у моего ребенка и у меня при нагрузке белками.нам плохо от белковой пищи,потому что печень не справляется с избытком аммиака.И у той женщины описана желтая дистрофия печени,именно липофусцин имеет желтую окраску.давайте пустим ситуацию на самотек и дальше будут убивать жильберщиков.а сколько ребят и не знают,что они жильберщики.Вы же предлагаете жить и мучаться,не обследоваться, а я знаю причину моих гастропроблем,какую диету мне соблюдать.какие лекарства мне нельзя,знаю от каких продуктов мне будет плохо.ВСД может быть и при других заболеваниях,когда на сосуды что-то действует.например.тот же гомоцистеин.и естественно подход к лечению будет другим,поэтому в причинах ВСД нужно разбираться.А не гадать.тут же на форуме столько ребят утверждают,что СЖ не такая уж и безобидная болячка,но Вы утверждаете обратное.честно говоря судя по себе и большинству верю большинству.

Из-за того, что у сына 7/7 повторов вы бы возможно не заводили детей? Серьезно? У меня 7/7 повторов, в детстве не было НИКАКИХ проблем. Про СЖ я узнала в 19 лет, и то только потому что билирубин был высокий и искали причину, а не потому что меня что-то сильно беспокоило.

Мочевина, креатинин - это проблемы с почками, а не СЖ. Я не говорю, что нужно пускать все на самотек. Просто не нужно сходить с ума и все валить на СЖ. Я сомневаюсь, что мы умнее ученых и врачей, освещавших тему СЖ. Конечно, они что-то упустили, но вы, можно сказать, утверждаете, что они в корне не правы - это вряд ли.

Мысль материальна и когда вы начинаете искать в себе или ребенке мнимые симптомы, они могут становится реальностью (или вам может так казаться). Я считаю, что проблем больше у тех, кто считает, что СЖ - страшная болезнь. Эти люди и начинают все имеющиеся у них болячки списывать на СЖ, концентрировать свое внимание на этом, искать проявления.

Вы знаете, что вам не идет белок - ну так соблюдайте диету, в чем проблема? Избегайте лекарства и продукты, которые вам не подходят. Вы так пишите, будто те, у кого нет СЖ, никогда не испытывают проблем с пищеварением и прекрасно переносят все лекарства. Нифига подобного.

Человеческий организм - очень сложная система. У каждого свои нюансы и уязвимые места. Наличие СЖ, вероятнее всего, делает нас слабее в некоторых областях (то же пищеварение), но это не значит, что в гастритах и прочем виноват именно и только жильбер. Если человек плохо переносит какое-то лекарство, вряд ли без СЖ он бы его прекрасно переносил. Все люди что-то плохо переносят, но, столкнувшись с этим, просто имеют в виду и избегают впоследствии, а вы начинаете искать связь с СЖ и накручивать себя.

[quote name='Ма ия212' date='3.10.2015 - 22:29'

Человеческий организм - очень сложная система. У каждого свои нюансы и уязвимые места. Наличие СЖ, вероятнее всего, делает нас слабее в некоторых областях (то же пищеварение), но это не значит, что в гастритах и прочем виноват именно и только жильбер. Если человек плохо переносит какое-то лекарство, вряд ли без СЖ он бы его прекрасно переносил. Все люди что-то плохо переносят, но, столкнувшись с этим, просто имеют в виду и избегают впоследствии, а вы начинаете искать связь с СЖ и накручивать себя.
[/quote]
Маия, похоже, что вы не в курсе, что фермент, которого не хватает в печени при СЖ, находится и в кишечнике тоже, и его тоже там не хватает.наберите в гугле Сочетание синдрома жильбера с заболеваниями желудочно-кишечного тракта.Г.М.Дубровина и др.и это только цветочки, в зарубежных источниках более подробно описано вплоть до того, что при СЖ изменяется реология крови, увеличивается время кровотечения,.из за чего у жильберщиков бывают кровоизлияния в органы, кисты., отеки жкт.и.А в крови повышена желная кислота, которая плохо с желчь отходит.так вот желчные кислоты имеют свойство токсично на мозги действовать, угнета я дыхательный центр, это тоже гугл знает.такие изменения не могут действовать на человека бессимптомно.тем более я повторюсь, я общаюсь с ребятами с С Ж , мы обменивается анализами крови, иммунграммамин..кщс и газы крови.так вот все анализы идентичны.у всех ребят гипоксия, те сильно снижен кислород в крови,, зато клеточный иммунитет прет.поэтому жильберцы редко болеют и быстро выздоравливают.Допустим, ребята имеют разные болезни как причина жкт проблем, тогда почему анализы одинаковы, почему имея сосдистый дисбаланс в крови у жильлерщиков лактат в норме? Ведь даже диабетчики имеют проблемы с сосудами и лактат у них повышен..и почему у жильберщиков липаза ниже нормы при хроническом панкреатите, ведь она должна повышаться.какими болезнями можно объяснить такой. ОДИНИКОВЫЙ.дисбаланс в биохимии крови у жильберцев? Мой ребенок тоже считает себя здоровым, как и я в детстве до пубертата.на боли в животе тоже не обращала внимание, тк животы у всех может прихватить.поэтому мнение ребенка нельзя считать объективным.поэтому почитайте для начала работы физиолога Павлова касательно биохимии крови и ее влияние на мозг.пригодится на тот случай, если будут к психиатру посылать.а то у наших врачей мода-синдром раздраженного кишечника лечить антидепрессантами.поэтому, Ваши реплики основаны лишь на Вашем восприятии, причем Вы ничем не оперируете, а лишь голослови те.я же больше доверяю ребятам, которые очень наблюдательны, следят за тромбоцитами или липазой, сатурацией кислорода крови и тд.вот если бы у нас анализы были противоположными, тогда да я бы тоже утверждала, что проблема не из-за СЖ.

Народ, привет, принимайте в свои ряды
Девушка, 30 лет.
Началось всё с выпадения волос и похудения. 1, 5 года бесконечных анализов и походов по врачам, результатов не принесли. На меня смотрели как на дуру, говорили, девушка заканчивайте диетами увлекаться, и кроме железа, витаминов, усиленного питания ничего не назначали.
Заочно одна врач из Москвы посоветовала сдать ДНК-анализ. В апреле этого года Жильбер подтвердили (число ТА-повторов 7/7). Оказывается и у папы такое было, но так как он с нами не живет, я не знала.
Благодаря этому сайту теперь я знаю, что у меня не паранойя , и что мой набор симптомов имеет место быть, хотя все врачи в один голос твердят, что я Жильбер такого не дает...
И уже хрен с ними с мутными и желтоватыми глазами, но постоянные головокружения, мышечные боли, которые не проходят даже после сна (будто я кросс пятикиллометровый пробежала), слабость, когда не можешь встать с кровати, внезапные приступы то ли голода, то ли чего (с дикой трясучкой) просто сбивают с толку, особенно, когда я на работе на людях + куча других неприятных симптомов.
Даже мама не верит, думая, что я придуряюсь и отлыниваю.

Билирубин все время на отметке 40-45. По ощущениям бывает и больше, я чувствую его повышение по внезапной слабости.
Единственный момент, когда он снизился с 45 до 33 - это когда 10 дней капалась гептралом с физрастовром, пила КРЕОН, халосас, одестон. Но это дорого, и как оказалось не эффективно.
Эффект после капельниц продержался дня 4, а простой гептрал в таблетках в купе с другими лекарствами, эффекта не дает. Как я поняла и не стоит его ждать.

ВОПРОСЫ ТАКИЕ:
1) как кому удается набрать вес?
2) есть ли у кого-нить проблемы с волосами (я за год потеряла 2/3 всех волос) при этом гормоны в норме.
3) есть ли еще у кого-то еще изменения в крови как у меня:
- в части лейкоцитов? (у меня постоянно понижены 3,5 - 3,7, при норме 4,5-9)
- в части гемоглобина, у меня 14-14,5, а для девушек это вроде как много.
- в части повышения базофилов (у меня 1,1, при норме меньше единицы)
Врачи говорят, это не показатели и ничего не значат, не обращай внимания...

4) девушки, кто рожал, ответьте, пожалуйста, вы беременели и рожали уже с Жильбером или до него? Я так понимаю, что берементеть и вынашивать при таком билирубине нельзя ?


PS// когда пила трентал 400 мл (выписывали от выпадения волос), проходили головокружения, онемение конечностей, была чуточку бодрее. Никто за собой этого не замечал?

Нобелевский лауреат Томас Линдаль, получивший премию за открытие клеточного инструментария ДНК, считает, что с помощью их исследования будет возможно противодействовать повреждениям ДНК

Какие мысли коллеги ?

Отвечаю на общегендерные вопросы.
1) Набрал после 30 , когда , как у всех поменялся метаболизм в этом возрасте . Думаю как похудеть. ( У женщин немного подругому)
2) 3) и т.д. - у всех Жильбер протекает по своему - врачи ничего не знают - та как не занимаются этой болезнью вообще. "Покурите форум " - увидите что симтомы и самочувстыие зачастую хуже чем у диабетиков и больных геппатитом . При Жильбере - так часто бывает и при хороших анализах. От кого собирётесь рожать - тащить его на анализ ДНК ( хотя мужик перепугается конечно) . От мужчин с этого фотума- точно нельзя ))

Дельта, я не вникала так глубоко в показатели крови и пока не собираюсь, да и смысла в этом не вижу. Я сдаю только общий анализ и биохимию.

Я имею в виду, что вы говорите о болячках, которые и так часто встречаются и с вероятностью минимум 70% были бы у вас и без СЖ. Конечно причины заболеваний ЖКТ разные, неужели это не очевидно? Гастродуоденит из-за неправильного питания, он есть у более 90% населения, при этом СЖ только у 5%. Дискинезия желчевыводящих путей оказалась у более половины из тех, кто в моем окружении делал УЗИ, жильберщиков среди них нет)) Если человек худой, ВСД можно не удивляться. Панкреатиты, изжоги, рефлюксы, а также всякие головные и мышечные боли, головокружения тоже довольно часто встречающиеся проблемы, но они есть не у всех жильберщиков. Получается единых симптомов нет, а то, о чем мы тут речи ведем, слишком часто встречается у ВСЕХ людей, даже не жильберщиков, поэтому однозначно связать это с СЖ невозможно. Если бы это было из-за СЖ, остальные люди не знали бы этих проблем в таких масштабах.

Вот здесь очень сомневаюсь. У меня есть возможность сдавать бил, когда захочу. Бывает, что я чувствую себя прекрасно, сдаю, а он 40. Бывает, что чувствую не очень и кажется, что он высокий, а я желтоватая, сдаю - а там 18)) 40-45 можно не сбивать. Мне рекомендовали сбивать фенобарбиталом, если будет переваливать за 50.



1. Такой целью я не задавалась, но пока не набираю, хотя питаюсь преимущественно быстрыми углеводами.
2. Волосы с пубертата выпадают. Все не так уж плохо, поэтому я не сильно заморачиваюсь, но раньше были гораздо гуще)) Переставали выпадать, когда я пила противозачаточные, хотя у меня особых проблем с гормонами вроде как нет.
3. Все перечисленное вами в норме, кроме гемоглобина, но он наоборот у меня низкий, поэтому я периодически пью витамины или ем гематоген. Кстати, витамины на мои волосы, к сожалению, не влияют.
4. Я не беременела и не рожала, но и так знаю, что с таким билирубином можно и вынашивать и рожать.

Я родила двоих детей.оба родились с гипоксиями и гипотрофиями, 7/8баллов по Апгар.поэтому дети у роженицы с CЖ тоже ощущают гипоксию.у жильлерщиков наблюдается агрегация тромбоцитов, поэтому часто назначают трентал, от которого меня и мою племянницу мутило, поэтому предпочитаю разжижжать кровь препаратами магния.и тем более этот препарат представляет собой производное пурина, а при СЖ своих пуринов избыток в тканях.еще из за жильбера у меня была матка в тонусе постоянно, поэтому был назначен гинипрал, побочек не замечала.

rom75, спасибо за отклик, буду держать кулачки за этого лауреата, может не нам, так другим когда-нибудь поможет
А форум уже ?покурила?. Почерпнула много нового для себя, буду прорабатывать и пробовать.
PS // вы лишние кг мысленно мне посылайте, желательно на ноги и на пятую точку



Ма ия212, 40-45 можно не сбивать? Мне при таких цифрах очень погано.


Дельта, спасибо за ответ. Полезла еще почитаю про пурины.


Девчонки, честно думала, что беременеть нельзя. Врач сказала любыми средствами снижать билирубин хотя бы до 24. А он не хочет падать? Пару раз пыталась сбивать корвалолом, а у меня от него расстройство желудка, больше с ним не экспериментирую.

Если меня от билирбуина плющит, то что станет с плодом? Кровоток-то общий?
Прочитала, на этом форуме, что девушка потеряла ребенка

Вы писали, что он всегда на отметке 40-45. При таких цифрах вам не должно быть погано. "По ощущениям бывает и больше, я чувствую его повышение по внезапной слабости." - подтвержденный анализами эпизод этого "больше" есть? У меня чаще всего 35-40, это никак не ощущается. Естественно, я чувствую себя то хуже, то лучше, но это гораздо больше зависит от режима дня и того, насколько я высыпаюсь. Вообще я считаю, что женщины легче переносят СЖ.

Люди с тяжелыми заболеваниями печени узнают об этом, когда уже дело труба, а все потому что печень не болит и незначительное изменение печеночных проб никаких выраженных симптомов не дает, а увеличенный в 2 раза билирубин - это незначительно. Поэтому его и не рекомендуют жильберщикам сбивать до 50, потому что не вредит. Фенобарбитал навредит гораздо больше. В адекватности врача, который советует человеку с СЖ обязательно сбивать бил до 24, я бы очень усомнилась. Только не говорите, что это какой-нибудь терапевт? Идите к гепатологу или гастроэнтерологу.

По-моему, большинство ваших проблем, потому что вы типичный дохлый миотоник. Какой режим дня соблюдаете? Как питаетесь и очень важно сколько раз в день? Умеренные физические нагрузки в вашей жизни есть? Давление пробовали мерить, особенно когда плохо себя чувствуете? Что с УЗИ печени и есть ли отклонения в других печеночных пробах (кроме билирубина)?


От билирубина 40-45 обычно никого не плющит, так что вы скорее исключение)
Есть такое понятие - физиологическая желтуха новорожденных. Встречается это до 50% от всех новорожденных, с СЖ никак не связано и является нормой (кстати, у меня ее не было). Подниматься бил у новорожденного может до 250. Это я так, для общего развития пишу.
Ссылку дайте. Есть доказательства, что потеряла именно из-за СЖ? У меня в окружении за последний год 3 молодые женщины потеряли ребенка на разных сроках. Это может случиться по миллиону причин.

"Симптомы синдрома Жильбера при беременности не влияют на ее течение. Однако в период беременности лекарственные средства для облегчения симптомов должны приниматься будущей мамой в минимальной дозировке, иначе они могут спровоцировать выкидыш или неправильное развитие плода. Лечение синдрома Жильбера во время беременности сводится к приему желчегонных препаратов, поливитаминов и гепатопротекторов. Для уменьшения проявлений желтухи можно принимать активированный уголь. Препараты, снижающие уровень билирубина в крови (фенобарбитал, зиксорин), применять следует только в самых крайних случаях, под строгим контролем врача." - это как раз и означает, что сбивать бил надо только когда он сильно высокий, а у вас такого не бывает.

У кого как протекают вирусные инфекции и насколько часто болеете?

Блин, не разобралась, как пользоваться цитатами.

Ма ия212, подтвержденного анализами эпизода "больше" нет, я сужу по глазам и по ощущениям. Но, вы правы, режим очень влияет на самочувствие.


По-моему, большинство ваших проблем, потому что вы типичный дохлый миотоник.
Нет, миотонии у меня точно нет, всю жизнь была достаточно спортивной.

Какой режим дня соблюдаете?
Работаю, как и многие, 8 часов. Стараюсь ложиться часов в 11, встаю в 6 (многие и этого отдыха не имеют).

Как питаетесь и очень важно сколько раз в день?
Питаюсь 3 раза в день, сейчас стараюсь посбалансированнее и пить больше жидкости. Могу часов в 9 перекусить, если хочется.

Умеренные физические нагрузки в вашей жизни есть?
Нагрузки прекратила с февраля этого года, потому что сил не было даже элементарно пресс покачать, не говоря уже о других частях.

Давление как правило пониженное, поэтому если есть головокружение и боли, сразу выпиваю кофеин.

Что с УЗИ печени и есть ли отклонения в других печеночных пробах (кроме билирубина)?
ЩЕЛОЧНАЯ ФОСФАТАЗА 67, а норма вроде больше. Другие печеночные пробы в норме, тесты на гепатиты, ВИЧ отрицательны, паразиты не обнаружены (или они умело прячутся).
УЗИ печени, поджелудочной, селезенки - все ок, а вот желчный - грушевидной формы (не знаю как это).

Только не говорите, что это какой-нибудь терапевт?
Тогда промолчу . Но гепатологов у нас даже близко нет, а гастроэнтеролог сказала стол ?5 и отправила к терапевту.

Ма ия212, огромное спасибо за последний абзац-цитату по беременности.

Бурундук, в правом нижнем углу каждого комментария есть "Цитата" с красным плюсом и "Ответить"с красными кавычками. Если хотите процитировать одного человека, нажимайте "Ответить". Если нескольких, нажимайте на всех их комментариях "Цитата", а потом "Ответить", но общее, которое в самом низу, между БыстрымОтветом и НовойТемой.

Ну вот, с головокружением и слабостью вроде определились. Билирубин у вас слишком не высокий, чтобы давать такие последствия. Давление - гораздо более вероятный фактор. Я тоже гипотоник и тоже иногда бывает пониженное давление, тогда тоже кружится голова. Кстати, считается, что гипотоники метеозависимы, правда я на себе такого не замечала. А вот мой муж чутко реагирует на атмосферное давление, хотя со своим давлением у него проблем вроде как нет.

Терапевт - врач общей практики, т.е. врач, который знает по чуть-чуть все, а по сути ничего. Хороших врачей в принципе мало, даже когда дело касается непосредственно их профиля. Профиль терапевтов мне всегда был не понятен.

Хотела разобраться в нормах ЩФ - ну и темный лес.
http://www.gastroscan.ru/handbook/117/3111
Вариантов много, имеет значение метод, которым делала лаборатория. С анализом нормы должны указываться.

3 раза кушать - мало. Между этим обязательно должны быть перекусы.

Вы анализы щитовидки сдавали? А половые гормоны у вас все в норме? Даже такие как 17-ОН-протестерон и дигидротестостерон? (это я к вопросу о выпадении волос)

Никто не пробовал препараты Ветом.
"История создания препаратов на основе рода Bacillus достаточно длинная. Пожалуй, первый препарат на основе бактерий Bacillus subtilis был создан в период второй мировой войны. Разработчиками были военные специалисты Вермахта. Штамм был выделен из кала верблюдов. Препарат использовался в войсках Вермахта для лечения и профилактики дизентерии.
В Советском Союзе тема, связанная с разработкой препаратов, в основе которых используются бактерии рода Bacillus, была инициирована в рамках организации, которая называлась Микробиопром. Головным разработчиком был НПО ?Вектор?. Основной вклад в выбор рода и вида микроорганизмов, способных активно подавлять рост и развитие патогенной, условно патогенной, гнилостной микрофлоры, а также стимулировать иммунный ответ организма был сделан Киевским институтом микробиологии им. Заболотного. Именно в этом институте из тысяч изученных микроорганизмов были выбраны первые бактерии полезные для организма животных (включая человека), свойства которых удовлетворяют приведённым выше условиям. Эти штаммы в дальнейшем были переданы в НПО ?Вектор?. В лабораториях ?Вектора? была выполнена пионерская на тот период работа по встройке плазмиды рВМВ 105, продуцирующей интерферон альфа ? два лейкоцитарный человеческий, в одну из бактерий, доставленных из Киевского института микробиологии".
Препараты содержат сенную палочку генномодифицированную, способную производить интерферон. Через месяц полностью выводится из организма.

Aдля чего Ветом пить? Жильберцы часто не болеют, а проблемы жкт вызваны не дисбактериозом, а особенностями биохимических процессов в клетках.я специально сдавала анализы дисбака.так вот идеальная флора с преобладанием в пище растительности, но если преобладает мясная пища в рационе, то ВСЯ флора стремится к нулю.так стоит ли пить ветом, когда все зависит от еды?

Чтобы компенсировать недостаток интерферона альфа.
Жильбер у моей жены. До 43 лет не знала. Сейчас загибается с ЖКТ, но ни в какую не хочет отказываться от мяса.

Жильберщики на Срк форуме пили Ветом, позитва я не увидела.а тут больше эффекта пишут от анаферона.плюс альфа в том, что он тромбоцитопенит и вызывает рост ферритина, а при СЖ часто падает и железо и ферритин и гем.вот моя сестра имеет низкий гем,подозреваю у нее жильбера, только не знаю гомозиготный или гетеро.гинеколог ей посоветовала есть мясо, после чего гем еще больше упал, то же самое происходило с отцом, когда эритроциты вливали.дело в том, что у жильберцев нарушено фосфолирование билирубином и фосфор не дает железу войти в гемоглобин.тут нужно бороться с фосфором препаратами железа, а не мясом.и нужно обращать внимание на формулу соли железа, не нужно использовать лактат, некоторые сульфат железа не переносят.имхо, глюконат железа лучше.
Минус интерферона в том, что от него худеют.люди, мало употреблящие мясо, не имеют проблем с загущением желчи и камнеобразованием, кистами, воспалением жкт, половой сфере и тд.жену нужно убедить иначе проблемы будут расти как снежный ком.у девчонок с СЖ по форумам поликистозы почек, яичников, постоянная молочница.ничего этого у меня нет, тк я мясо не ем каждый день.стоит поесть мне мяса, начинается пиелонефрит, утраты в моче, обостряется остеохондроз,.поэтому диета при СЖ играет главную роль.

Спасибо за подробный ответ. Вы химик?

У моей жены всю жизнь был повышенный гемоглобин.

Повышенный гемоглобин еще ни о чем не говорит, скорее кровь загущена .представьте гемоглобин повышен только потому, что объем циркулирующей крови упал и если в такую кровь добавить плазмы, то гем окажется низким, так что все относительно.

Нет, по специальности я инженер технолог пищевого производства, поэтому неплохо разбираюсь в биохимии, микробиологии.ведь кто такие жильбеощики?это люди в клетках всех тканей которых организм синтезирует избыток пуринов и пиримидинов.казалось бы, что для их синтеза нужно есть больше белков, но на самом деле, если Вы почитаете биохимию о синтезе и метаболизме пуриновых оснований, то выясняется, что часть их в организме синтезиоуется их заменимых аминлкислот, а основная масса из глюкозы.заметьте, что незаменимые аминокислоты в организме сами синтезируются, те необязательно для этого есть белки, все что нужно будет синтезировать организм и з глюкозы и жиров, именно об этом и преподают на лекциях по биохимии.а незаменимые аминокислоты достаточно получить из растительности, тем более человеку достаточно съедать необходимый минимум, а этла всего 30-35г. белка.но нет хотим есть шашлык сразу 200г или котлет штуки 3.я когда то работала в в/ч и. котлета на выдаче по нормам питания весила 48-51.г, а гуляша 38г, жарегая рыба 50г..потому что мясо на кости норма в день 250г, рыба 150, минус разделка и тепловая обработка.это нормы для здоровых.Вы даже не представляете, сколько я видела курсантов-веганов.люди на инстинктивным уровне чувствует, что мяса много есть нельзя.вспомните хотя бы как японцы наших пленных кормили одной говядиной.

Вот не знаю что там да как в свете последних веяний в диетологии . Но без мяса я не могу - постоянно хочется есть. Телятина и курятина - основа моего рациона.

Здравствуйте Дельта. Насколько я знаю вы знаете анг язык и читаете англо язычные сайты . Прочел форум о связи Гипотиреоза и Синдром жильбера. Пишут, что из за билирубина нарушается конвертация в печени T4 в T3. Но если вы сдаете анализ на гормоны щитовидки то анализы будут идеальными. Лично я всегда чувствую себя усталым, у меня бессонница, мне по утрам очень холодна итд. Вот ссылка на сайт http://www.gilbertssyndrome.com/hypothyroidism.php
Может быть обсудим на форуме эту тему ....