Palana
19.12.2014 - 05:18
Цитата(marra84 @ 19.12.2014 - 00:34)

У меня с аппетитом бардак. Вес 56кг. всегда. Вид у меня узника сталинских репрессий. По друзьям и знакомым замечаю, что почти все упитанные, веселые, общительные. Кто пьет, кто курит и не че нормально. Не от одного человека уже слышал, что какой-то я не веселый. Когда здавал кровь на СЖ, медсестра сказала, что СЖ ни каких симптомов не дает, может че у тебя другое говорит. Здоровые люди ни когда не поймут, не ощутив этого. Как-то президенту Путину писал пару раз, мол возмитесь за это дело, медиков простимулируйте. Ответили, что СЖ на качество жизни не влияет. Сечас говорят, лекарств много всяких, сходите к гепатологу он вам подберет. Что подберет феноборбитал, гадость полная. Кстати принимал этот феноборбитал недельки три, результату 0, глаза желтые и потенция на 6 часов. Как-то было дело, простыл и антигрипин начал принимать, дня через четыре глоза были почти белые. Может ацетилсалициловая кислота гемоглобин понизила, родителя биллирубина, не знаю.
Что то запущено у вас совсем..какой бил по анализам??Сж влияет на жизнь и психику..но не настолько.если контролировать бил,пищу,спорт..с психикой и жизнью будет все в поряде!знаю по себе..фенобарбитал помогает, но уж очень быстро пропадает его действие..я пью 400 г.в таблетках Артишок ,2 раза за едой..на 3 день приема после обострения, уже видна разница.Бил на глазах уменьшается..а Про характер,не стоит все списывать на СЖ..возьмите себя в руки и займитесь спортом,там выйдет адреналин,уменьшится страх..выпад адреналина очень важен!Зайдите на сайт
http://www.gilbertssyndrome.com/ подберите лекарство,почитайте внимательно,там все подробно описано..Просто наши врачи и половину их не знают..а те кто болеют СЖ и знаю как с ним бороться слишком "заняты", на сайтах и форумах не сидят и не подсказывают!да, есть антибиотики которые снижают бил..очень много разных лекарств,влиящих на снижение била.Не отчаивайтесь.Удачи!
marra84
19.12.2014 - 12:26
Цитата(Palana @ 19.12.2014 - 05:18)

Что то запущено у вас совсем..какой бил по анализам??Сж влияет на жизнь и психику..но не настолько.если контролировать бил,пищу,спорт..с психикой и жизнью будет все в поряде!знаю по себе..фенобарбитал помогает, но уж очень быстро пропадает его действие..я пью 400 г.в таблетках Артишок ,2 раза за едой..на 3 день приема после обострения, уже видна разница.Бил на глазах уменьшается..а Про характер,не стоит все списывать на СЖ..возьмите себя в руки и займитесь спортом,там выйдет адреналин,уменьшится страх..выпад адреналина очень важен!Зайдите на сайт
http://www.gilbertssyndrome.com/ подберите лекарство,почитайте внимательно,там все подробно описано..Просто наши врачи и половину их не знают..а те кто болеют СЖ и знаю как с ним бороться слишком "заняты", на сайтах и форумах не сидят и не подсказывают!да, есть антибиотики которые снижают бил..очень много разных лекарств,влиящих на снижение била.Не отчаивайтесь.Удачи!
У вас какой генотип СЖ? У меня 7,7. При таком генотипе сложнее, че например 6,7. Шестерка компенсирует нехватку нужного вещщества. При 6,7 веселее.
Кстати, я не отчаиваюсь, так как привык. Иногда просто нужно выговориться.
mrsandman
19.12.2014 - 15:14
Уже год активно с жильбером борюсь. кроме корвалола ничего не помогает. если принимаю по 30-50капель 3 раза в день то все ок, со стороны жкт нет проблем, если уменьшаю дозу - опять начинаются проблемы. зависимости пока тьфу тьфу тьфу нет, принимаю сейчас уже месяц)
есть исследования по вреду корвалола/валокордина на здоровье? а то не лучший это препарат для приема, а ничего больше не помогает.
собираюсь попробовать артишок.
Пилюлька
25.12.2014 - 13:35
Цитата(marra84 @ 19.12.2014 - 13:26)

У вас какой генотип СЖ? У меня 7,7. При таком генотипе сложнее, че например 6,7. Шестерка компенсирует нехватку нужного вещщества. При 6,7 веселее.
Кстати, я не отчаиваюсь, так как привык. Иногда просто нужно выговориться.
Простите, что вмешиваюсь. У меня генотип 7/7. Но я чувствую себя плохо по СЖ крайне редко, только когда накосячу в еде или лекарствах. Может Ваша нервная система просто истощена, если нет других физических проблем со здоровьем. Плохая конечно привычка плохо себя чувствовать, может нужна антистрессовая терапия?
Palana
26.12.2014 - 01:28
В первую очередь нужно бросить пить и курить ему!так как пагубное влияние от этого на бил в больших частотах!..в 1 раз слышу про влияние генотипа на состояние..а то что кол-во непрямого била(а это выше 45-50) влияет на нервы и глаза,уже всем давно известно и доказано....я сам на днях выпил 1.5 л. пива,казалось бы не так много..но на следующий день на глаза сразу дало,а потом и нервозность легкая..после таких обострений всегда хочется сказать" больше не буду" но как только сбиваешь бил и самочувствие приходит в норму,проходит неделька.."и думаешь а-й-да-ладно,посижу с друзьями в баре,от 1 рюмки плохо не будет.."..но СЖ он такой..придет когда не нужно,но ты должен давать себе отчет когда ешь и пьешь..и как это повлияет на твое состояние.тогда будет проще..думаю на НГ пить не буду!))Очень надеюсь на это.
Palana
26.12.2014 - 01:53
Цитата(mrsandman @ 19.12.2014 - 16:14)

Уже год активно с жильбером борюсь. кроме корвалола ничего не помогает. если принимаю по 30-50капель 3 раза в день то все ок, со стороны жкт нет проблем, если уменьшаю дозу - опять начинаются проблемы. зависимости пока тьфу тьфу тьфу нет, принимаю сейчас уже месяц)
есть исследования по вреду корвалола/валокордина на здоровье? а то не лучший это препарат для приема, а ничего больше не помогает.
собираюсь попробовать артишок.
Печенка фенобарбитал не особо то любит,как говорят врачи..не знаю на счет конкретного вреда..но я после этих лекарств с фенобарбиталом целый день словно Камчатский медведь хожу по зиме..вроде бы не сплю,но где то в облаках

..на глаза может и помогает,но кратковременно,почему приходится принимать ежедневно..когда фенобарбитал уходит из крови,эффект косметический уходит!!Есть много разных средств..некоторые люди позволяют себе ложиться под лампы 3 раза в неделю,бил уходит эффективно..кто то имеет знакомства с врачами, и берут антибиотики..т.к некоторые из них способны снизить бил мгновенно..тот же пенициллин..но это те люди которым "везет"..те же врачи болеющие СЖ.)а нам обычным смертным приходится искать решение обострений самим.. пить Артишок экстракт и Sarsaparilla ..цинкит..белка много кушать..Брокколи снижает бил эффективно!..вобщем надо много кушать белка, раз в неделю можно чуть жирненького,но не сало конечно..также в протеиновых смесях для качков,есть многие компоненты снижающие непрямой бил..но конкретное название не помню..(,кстати немало тяжело атлетов с СЖ)..потом Ред Булл содержит по сути все витамины для печени..глюкозу,таурин..вещи которые способны немного понизить бил по исследованиям..но главное в энергетике этом не переусердствовать..1-2 раза в недельку по 0.5 этого выпить можно..за рубежом его уже и в аптеках продают,т.к считается витаминным комплексом для печенки.Много информации,посерфите по зарубежным сайтам...Подберите удобное для себя средство.
marra84
26.12.2014 - 22:18
Цитата(Пилюлька @ 25.12.2014 - 13:35)

Простите, что вмешиваюсь. У меня генотип 7/7. Но я чувствую себя плохо по СЖ крайне редко, только когда накосячу в еде или лекарствах. Может Ваша нервная система просто истощена, если нет других физических проблем со здоровьем. Плохая конечно привычка плохо себя чувствовать, может нужна антистрессовая терапия?
Быть может всякое. Лично я склонен к версии с СЖ. У меня знакомому 57лет, выглядит он на 40, весь он в работе, работа у него физическая, на усталость он не жалуется, он бодр и весел. Я к чему это рассказываю, может у вас СЖ и вы такой человек сильный как он. Организм организму рознь. Тут на одном сайте нашел.
Симптомы повышенного билирубина в крови.
Какие есть признаки у этого состояния? Как можно, по общим признакам, понять, что у вас в крови повышен билирубин?
1. Кожный покров тела и слизистые оболочки принимают желтушный оттенок.
2. Ощущается дискомфорт в левом подреберье. Происходит повышение температуры тела.
3. Наблюдается потемнение оттенка мочи.
4. Повышается общая утомляемость организма.
5. Наблюдаются частые головные боли.
6. Сердцебиение учащено.
Palana
27.12.2014 - 15:34
Кстати,что там с антигрипином? больше не эксперементировали его влияние на бил??
likesmoke
14.01.2015 - 03:27
Всем доброго ночера!
Уже отмечался на этом форуме пару лет назад (кстати тогда форум очень помог, здесь очень много полезной информации). Стаж СЖ 4 года. Решил зайти, отписать текущие ощущения.
У меня с годами проблемы от СЖ притупились и почти сошли на нет. То ли организм привыкает, то ли во многих случаях сам СЖ носит пиковый характер. Симптомы проявляются наиболее остро при первом проявлении а потом постепенно ослабевают.
Самочувствие отличное. Последний год без лекарств и фенобарбитала. Билирубин чуть повышенный, но на жизнь уже не влияет. Вчера сдавал кровь - на днях сообщу сколько. Веду обычный образ жизни, который был до этого. Из проблем остался дискомфорт в людных и ярких местах (привык за годы с жильбером быть чуть более замкнутым) и изжога периодически досаждает. УЗИ отличное, гастроскопия - даже лучше чем была до СЖ.
Так что есть жизнь после СЖ. Всем желаю здоровья и поменьше нервничать. Берегите себя! У Вас тоже будет все хорошо!
Palana
16.01.2015 - 06:06
Цитата(likesmoke @ 14.01.2015 - 04:27)

Всем доброго ночера!
Уже отмечался на этом форуме пару лет назад (кстати тогда форум очень помог, здесь очень много полезной информации). Стаж СЖ 4 года. Решил зайти, отписать текущие ощущения.
У меня с годами проблемы от СЖ притупились и почти сошли на нет. То ли организм привыкает, то ли во многих случаях сам СЖ носит пиковый характер. Симптомы проявляются наиболее остро при первом проявлении а потом постепенно ослабевают.
Самочувствие отличное. Последний год без лекарств и фенобарбитала. Билирубин чуть повышенный, но на жизнь уже не влияет. Вчера сдавал кровь - на днях сообщу сколько. Веду обычный образ жизни, который был до этого. Из проблем остался дискомфорт в людных и ярких местах (привык за годы с жильбером быть чуть более замкнутым) и изжога периодически досаждает. УЗИ отличное, гастроскопия - даже лучше чем была до СЖ.
Так что есть жизнь после СЖ. Всем желаю здоровья и поменьше нервничать. Берегите себя! У Вас тоже будет все хорошо!
Это вы молодец!..просто есть разные ситуации жизненные,которые заметно повышают бил,это как аллергическая реакция организма..у меня допустим желчного пузыря нет,что обостряет ситуацию..нельзя нервничать,недосыпать!..работаю в ночную смену диджеем,поэтому хватает нервов,неправильной пищи и забот!=)поэтому при обострении приходится пропивать корвалол 3 р.в день 30 капель..плюс Лактофильтрум,Энтеросгель..что помогает вывести билирубин.Тут главное питание,нельзя жареное..надо пареное,вареное в основном,молочка,супы.Нельзя спирт!Режим самое главное!Сон 8 часов ежедневно,спорт в меру.и все будет в порядке с нервами,мыслями..со здоровьем как вы и сказали!
Цитата(likesmoke @ 14.01.2015 - 03:27)

...
У меня с годами проблемы от СЖ притупились и почти сошли на нет.
То ли организм привыкает, то ли во многих случаях сам СЖ носит пиковый характер.
Симптомы проявляются наиболее остро при первом проявлении а потом постепенно ослабевают.
...
та же фигня...
Пару лет назад было обострение, потом постепенно сошло на нет...
Лекарства не нашёл...
Корвалол/валокордин пил несколько раз когда было совсем хреново. День пьешь, на следующий получше.
Но слабость,вялость,головокружения,небольшая желтизна.. потом всё равно возвращаются...
Прошло пару лет и всё ушло. Сейчас чтобы поднялся бил, надо постараться :-)
Для себя понял, что при обострении нужно побольше спать (10 или более часов в сутки),
нормально питаться, больше бывать на свежем воздухе.. И оно всё постепенно сходит...
Sыr4ik
16.01.2015 - 17:43
Всем привет, рад что у всех всё хорошо, я на следующей недели планирую очередную сдачу крови на бил. Вот уже почти год как жильбер меня не беспокоил, хотя я в этом году лежал в больнице с фурункулом лица, кололи и капали антибиотики, глаза немного пожелтели а потом вроде "ничотак".=))
Бегаю с друзьями в футбол, стараюсь побольше спать и почаще перекусывать, чуствую себя намного лучше чем было 2 года назад когда он только проявился. Никаких дискомфортов не испытываю, изжога быват но только от жаренного или соков из коробок, вообщем у меня всё тоже очень не плохо, всем добра и здоровья.
Как получу результаты анализов, отпишусь.
Pulheria
27.01.2015 - 11:40
Всем добрый день!
Подскажите, пожалуйста, кто-нибудь из вас сдавал генетический анализ на Жильбера больше одного раза в разных местах для подтверждения достоверности?
Если да - то бывали ли случаи расхождения результатов?
И еще один вопрос вдогонку: кто-нибудь слышал от врачей или где-нибудь читал, что синдром Жильбера бывает только у мужчин и передается он исключительно по мужской линии?
Pulheria
27.01.2015 - 11:48
У меня генотип 7/7.
генетический не сдавал
диагноз поставил врач после пробы с фенобарбиталом
marra84
27.01.2015 - 21:06
Цитата(Pulheria @ 27.01.2015 - 11:40)

Всем добрый день!
Подскажите, пожалуйста, кто-нибудь из вас сдавал генетический анализ на Жильбера больше одного раза в разных местах для подтверждения достоверности?
Если да - то бывали ли случаи расхождения результатов?
И еще один вопрос вдогонку: кто-нибудь слышал от врачей или где-нибудь читал, что синдром Жильбера бывает только у мужчин и передается он исключительно по мужской линии?
Если у вас 7/7, то одна семерка от мамки, другая от папки. Вродибы так. На сайте на дном смотрел генетический механизм наследования СЖ.
http://juxtra.info/hepatic_diseases/gilberts_syndrome.php
Привет всем.имею жильбера гомозигота.СРК с 18 лет и неприятный запах от тела. с детства не переношу жирную и белковую пищу,потому что при СЖ плохо работают все ферменты печени.а все потому,что билирубин нарушает окислительное фосфолирование и у таких людей еще и фосфор периодами подпрыгивает.при нарушении фосфолирования организм испытывает гипоксию -повышается карбоксигемоглобин и уровень углекислого газа.Я бы в это не поверила,но я сдала газы венозной крови:
рН 7.348
РСО2 59.90 ( 42-55)
рО2 14.6
сt Hb 148
SO2 19.1
FO2Hb 18.9
FCOHb 1.6
FHHb 78.8
FMetHb 1
cK+ 4.5
c Na+ 138
cCa+ 1.21
cCl+ 111 ( 98-106)
cGlu 5.2
cLac 1.1
ctO2 3.9
p50 26.9
cHCO3 26.8
ABE 4.9
SBE 6.6
Hct 46.1( 35-45) заключение-компенсированный респираторный ацидоз, г ипоксемия.Аналогичные результаты у детей.
Тк я не ем белковую пищу билирубин у меня всегда в норме.а клиника СРК налицо,тк билирубин оттягивает водород и для гидрокарбонатов поджелудки и желчи его всегда не хватает.у меня были кризы с повышением давления и перебои с сердцем и мне очень помог Литовит К,тк анемия бывает,неплохо повышает тонус Триовит,но там Е-шки.Кстати всякие циклические препараты с фенольным кольцом+метильные радикалы метаболизируются хуже всего-мне было плохо от эритромицина,метронидазола. После метронидазола у меня упали иммуноглобулин А- в носль, IgG-400.,начал расти АСЛО и обострился остеохондроз.Урсосан повышает гемолиз эритроцитов=применять сомнительно,карсил тоже метаболизируется с помощью недостающего фермента,но он благотворно на остальные ферменты влияет.Галстена-это пока лучшее.что я проверила на себе и детях.При СЖ страдают сосуды организма-помогает Актовегин,пачка иммуноглобулина на месяц заряжает энергией,аспаркам помогает при вздутии живота(пью хронически,тк магний на нижней границе)
когда я мучилась с ребенком в поисках диагноза(дети плохо набирали вес,рвоты и тд),то заметила,что некоторые иммуностимуляторы улучшают состояние организма у детей и у меня.мне помогает улучшить тонус,муть в голове убрать анаферон.дело в том,что интерфероны включают фосфолирование.которое выключает билирубин.По иммунограмме снижены альфа и гамма интенрферны,но общий повышен-думаю за счет бета-интерферона,который и отвечает на стимуляцию сосудов билирубином.Кто-нибудь пробовал интерферонотерапию?
Как и говорил, сдал все анализы и дополнительно сделал узи брюшной полости. В итоге все анализы крови и мочи в норме кроме билирубина 33.7 общий, 10.2 прямой, 23,5 непрямой и гемоглобин чуть выше нормы 173. На узи показали Диффузные изменения печени - врач сказал что надо меньше жрать, а позади были новогодние праздники видимо они и дали нагрузку, алкоголь и вёдра салатов от которых невозможно отказаться

.
Подводя итоги, за 2 года с жильбером мой билирубин медленно но постепенно снижается, если 2 года назад он стабильно держался на уровне 49.59, то теперь даже после обжорства и физ. нагрузок он снизился до 33.7, никаких препаратов не принимаю и специальных диет не соблюдаю, стараюсь занимается спортом и как можно меньше жрать жирное и жаренное, а также избегаю продукты содержащие ГМО и консерванты.
Всем добра и здоровья!
Дельта
15.02.2015 - 07:19
Кто-нибудь капался Ремаксолом или Реамберином?
Дельта
17.02.2015 - 14:38
Специально для врачей пишу,тк Жильберщики на свое шкуре знают все проявления.Жильбер-не такая уж безобидная болячка.как ее хотят представить врачи.Люди не переносят витамины,белковую пищу.жиры.фенольные соединения,многие травы,многие лекарства,антибиотики,Е-шки,даже вдыхание паров бензина,лакокрасочных материалов или нафталина-все это вызовет подъем билирубина,вздутие верхней части живота и ухудшение состояния.Поэтому очень важно знать диагноз и правильно подобрать профессию,тк с Жильбером лучше иметь профессию спокойную,а не весь день на ногах.При Жильбера изменяются газы крови-падает кислород,а углекислый газ повышается,что часто списывают на ВСД,повышен и аммиак в крови-все это отрицательно действует на нервную систему,сердечно-сосудистую систему,щитовидку и на другие органы.Кровь постоянно густая.медленно течет,что нарушает кровоснабжение органов-в результате диагностируют птозы органов,из-за ДЖВП и недостатка цистеина изменяется состав желчи,люди начинают мучаться СРК,метеоризмом,диареей или запорами.Дизбаланс микроэлементов-который нужно обязательно корректировать,что не хотят делать терапевты и гастрики,а отправляют людей к психотерапевтам.от препаратов которых у людей начинаются осложнения по всем органам.Люди чувствуют себя не лучше диабетчиков,только диабетчиков лечат,а жильберщиков-нет Развитие хронического панкреатита и дисхолия в результате несоблюдения диеты или необоснованного применения антибиотиков,а также после операций, могут вызвать появление неприятного запаха: от людей-жильберщиков пахнет канализацией в радиусе 2-3 метров.Запах сопровождает больного постоянно 24ч все 365 дней в году.Это тяжело переносится психологически,тк таким людям очень тяжело найти работу и создать семью,их постоянно оскорбляют здоровые люди,устраивают им бойкоты,выживают с места работы.А врачи делают вид,что ничего не происходит,а по поводу запаха говорят,что запаха никакого нет,идите к психиатру,в общем вот так из жильберщиков делают дураков
http://www.youtube.com/watch?v=s3Uyn0-LAggА вот как ребята с жильбером мучаются кишками,жильбера им даже не ставят,тк билирубин в норме и желтухи нет,и только генетика в последствии окончательно подтверждает диагноз гомозиготной формыhttp://forum.srk.su/index.php?topic=54.0.
Пилюлька
17.02.2015 - 16:19
Дельта
На этом форуме я врачей не встречала, разве только на первой странице.
Palana
17.02.2015 - 19:11
Цитата(Дельта @ 17.02.2015 - 15:38)

Специально для врачей пишу,тк Жильберщики на свое шкуре знают все проявления.Жильбер-не такая уж безобидная болячка.как ее хотят представить врачи.Люди не переносят витамины,белковую пищу.жиры.фенольные соединения,многие травы,многие лекарства,антибиотики,Е-шки,даже вдыхание паров бензина,лакокрасочных материалов или нафталина-все это вызовет подъем билирубина,вздутие верхней части живота и ухудшение состояния.Поэтому очень важно знать диагноз и правильно подобрать профессию,тк с Жильбером лучше иметь профессию спокойную,а не весь день на ногах.При Жильбера изменяются газы крови-падает кислород,а углекислый газ повышается,что часто списывают на ВСД,повышен и аммиак в крови-все это отрицательно действует на нервную систему,сердечно-сосудистую систему,щитовидку и на другие органы.Кровь постоянно густая.медленно течет,что нарушает кровоснабжение органов-в результате диагностируют птозы органов,из-за ДЖВП и недостатка цистеина изменяется состав желчи,люди начинают мучаться СРК,метеоризмом,диареей или запорами.Дизбаланс микроэлементов-который нужно обязательно корректировать,что не хотят делать терапевты и гастрики,а отправляют людей к психотерапевтам.от препаратов которых у людей начинаются осложнения по всем органам.Люди чувствуют себя не лучше диабетчиков,только диабетчиков лечат,а жильберщиков-нет Развитие хронического панкреатита и дисхолия в результате несоблюдения диеты или необоснованного применения антибиотиков,а также после операций, могут вызвать появление неприятного запаха: от людей-жильберщиков пахнет канализацией в радиусе 2-3 метров.Запах сопровождает больного постоянно 24ч все 365 дней в году.Это тяжело переносится психологически,тк таким людям очень тяжело найти работу и создать семью,их постоянно оскорбляют здоровые люди,устраивают им бойкоты,выживают с места работы.А врачи делают вид,что ничего не происходит,а по поводу запаха говорят,что запаха никакого нет,идите к психиатру,в общем вот так из жильберщиков делают дураков
http://www.youtube.com/watch?v=s3Uyn0-LAggА вот как ребята с жильбером мучаются кишками,жильбера им даже не ставят,тк билирубин в норме и желтухи нет,и только генетика в последствии окончательно подтверждает диагноз гомозиготной формыhttp://forum.srk.su/index.php?topic=54.0.
Абсолютно согласен..самодурство полное..не удивлюсь что жильбер вобще это вариант гепотита с африканского континента где 40 процентов населения уже!!!болеют жильбером.. еще его не поняли как лечить..а нам седи на диетах,фенобарбитале..а один хрен такое ощущение что бил меняется за день..с утра светлый..в обед мутные глаза.. и так далее.. и уже думаешь не обращать на все это внимание..пожизненная желтуха по сути!!!!а они даже правильной диеты и фенобарбитал при повышении в 5 раз била не выпишут..типо все нормуль у вас.=)так я и попал на операционный стол в прошлом году..где забрали желчный мой с камнями большими..так что все это взаимосвязано,желчь,билирубин..следите за желчным пузырем своим..боли такие могут быть,не дай бог!
Palana
17.02.2015 - 19:13
Цитата(Пилюлька @ 17.02.2015 - 17:19)

Дельта
На этом форуме я врачей не встречала, разве только на первой странице.
Как у вас Билирубин???в каких пределах?может подскажете чем питаетесь?я тут брокколи закупился говорят очень хорошо на непрямой бил действует..буду жрать!!! =)
Palana
17.02.2015 - 19:16
Цитата(Sыr4ik @ 9.02.2015 - 11:31)

Как и говорил, сдал все анализы и дополнительно сделал узи брюшной полости. В итоге все анализы крови и мочи в норме кроме билирубина 33.7 общий, 10.2 прямой, 23,5 непрямой и гемоглобин чуть выше нормы 173. На узи показали Диффузные изменения печени - врач сказал что надо меньше жрать, а позади были новогодние праздники видимо они и дали нагрузку, алкоголь и вёдра салатов от которых невозможно отказаться

.
Подводя итоги, за 2 года с жильбером мой билирубин медленно но постепенно снижается, если 2 года назад он стабильно держался на уровне 49.59, то теперь даже после обжорства и физ. нагрузок он снизился до 33.7, никаких препаратов не принимаю и специальных диет не соблюдаю, стараюсь занимается спортом и как можно меньше жрать жирное и жаренное, а также избегаю продукты содержащие ГМО и консерванты.
Всем добра и здоровья!
День Добрый! а когда СЖ поставили вам? я уже им 7 лет стажа имею))) у вас только 2 года?каким спортом занимаетесь? и какую пищу примерно употребляете,можете подсказать?
Дельта
18.02.2015 - 06:03
Цитата(Palana @ 17.02.2015 - 20:13)

Как у вас Билирубин???в каких пределах?может подскажете чем питаетесь?я тут брокколи закупился говорят очень хорошо на непрямой бил действует..буду жрать!!! =)
Дружище,у меня бил общий-10 и я не желтая,глаза никогда не желтеют и я с детства интуитивно на малобелковой диете.У меня синдром раздраженного кишечника,ВСД и вонь на 2-3 м канализацией из-за дисхолии.При Жильбера обязательно нужно сладкое есть и капаться глюкозой,у меня цистеин почти 0 в крови,а цистеин-серу содержит и выводит из организма различные ксенобиотики и продукты меиаболизма типа фенолов.Так что одной брокколи мало, нужно проводить коррекцию недостающих аминокислот и микроэлементов, иначе недостающие аминокислоты будут доставаться из крови путем гемолиза эритроцитов и соответствующим подъемом билирубина-поэтому голодать нельзя.Лучше все лекарства в кровь,тк дисхолия вызывает дизбак в тонкой кишке и процессы переваривания несовершенны,поэтому и повышается аммиак в крови и люди плохо переносят белковую пищу.Жильберщики большей частью нестрогие веганы.
Palana
18.02.2015 - 21:15
Цитата(Дельта @ 18.02.2015 - 07:03)

Дружище,у меня бил общий-10 и я не желтая,глаза никогда не желтеют и я с детства интуитивно на малобелковой диете.У меня синдром раздраженного кишечника,ВСД и вонь на 2-3 м канализацией из-за дисхолии.При Жильбера обязательно нужно сладкое есть и капаться глюкозой,у меня цистеин почти 0 в крови,а цистеин-серу содержит и выводит из организма различные ксенобиотики и продукты меиаболизма типа фенолов.Так что одной брокколи мало, нужно проводить коррекцию недостающих аминокислот и микроэлементов, иначе недостающие аминокислоты будут доставаться из крови путем гемолиза эритроцитов и соответствующим подъемом билирубина-поэтому голодать нельзя.Лучше все лекарства в кровь,тк дисхолия вызывает дизбак в тонкой кишке и процессы переваривания несовершенны,поэтому и повышается аммиак в крови и люди плохо переносят белковую пищу.Жильберщики большей частью нестрогие веганы.
малобелковая диета?никогда не желтеете говорите..это вам повезло..!!попробую одно время посидеть на диете..но мне кажется все это знаете как..когда больше обращаешь внимание на болячку,тем ее больше болеешь))и диета тут не спасет..что кстати грозит анемией крови..а это уже сложнее жильбера..у меня у дяди такая ерунда..и все генетика..никто ни пил не курил никогда,все спортсмены..и я спортсмен,бокс..ночная жизнь,диджеем работаю..как пожелтею на работе сразу ты где перегорел??или что с печенью?..то есть с моим темпом жизни тяжело уследить за билом.попытаюсь.
godlike
19.02.2015 - 00:46
Всем привет! Мне 27, муж., СЖ с 14 лет. Геном не известен, диагностировали в больнице, куда попал с сотрясением. Бил 50 общий. Относительно, жить не мешает, ну бывает плохое самочувствие, после дальней дороги могу пожелтеть немного, довольно редко желтеют глаза. При этом я пью, иногда очень много, курю, без диеты. Но проблема подкралась с другой стороны: хотя анализ еще не сдал, но пришел к выводу, что у меня сниженный уровень тестостерона, начала изучать тему поднятия теста-выяснил что при значении билирубина свыше 25, выработка тестостерона практически прекращается....
Вопрос: корвалол, артишок, и....? как я понял имеют временный эффект, или все индивидуально?
Palana
19.02.2015 - 02:24
Цитата(godlike @ 19.02.2015 - 01:46)

Всем привет! Мне 27, муж., СЖ с 14 лет. Геном не известен, диагностировали в больнице, куда попал с сотрясением. Бил 50 общий. Относительно, жить не мешает, ну бывает плохое самочувствие, после дальней дороги могу пожелтеть немного, довольно редко желтеют глаза. При этом я пью, иногда очень много, курю, без диеты. Но проблема подкралась с другой стороны: хотя анализ еще не сдал, но пришел к выводу, что у меня сниженный уровень тестостерона, начала изучать тему поднятия теста-выяснил что при значении билирубина свыше 25, выработка тестостерона практически прекращается....
Вопрос: корвалол, артишок, и....? как я понял имеют временный эффект, или все индивидуально?
все временный эффект..недавно наткнулся..что 4 таблетки гептрала в день помогают восстановить на какое то время бил,но я сам пил этот гептрал..и толку то!?..что пил,что не пил.=)а бил у вас 50 общий..непрямой сколько?глаза все равно мутные должно быть при таком биле..а артишок мне лично больше помогает чем корвалол и прочее..через 3 дня желтизна спадает..перед употреблением пищи его.и все ок.
Sыr4ik
19.02.2015 - 12:44
Цитата(godlike @ 19.02.2015 - 01:46)

Геном не известен, диагностировали в больнице
нагадали чтоль?
godlike
19.02.2015 - 15:00
Цитата(Sыr4ik @ 19.02.2015 - 12:44)

нагадали чтоль?

Ну не знаю я, просто в эпикризе написано диагностирован синдром Жильбера...
Дельта
22.02.2015 - 09:18
Цитата(godlike @ 19.02.2015 - 01:46)

Вопрос: корвалол, артишок, и....? как я понял имеют временный эффект, или все индивидуально?
Да эффект временный.у меня и у сестер тоже проблемы с фертильностью были,кололи прогестерон.К проблеме нужно комплексно подходить.тк у жильберщиков низковат цистеин,аргинин в крови и не хватает многих микроэлементов-селена.цинка.железа.германия,йода.магния и др.поэтому мало бил снижать,нужно еще и микроэлементы недостающие потреблять и аминокислоты,тогда сперматогенез нормализуется.И это делать нужно периодически,а не одноразово.
Дельта
22.02.2015 - 09:30
Цитата(Palana @ 18.02.2015 - 22:15)

малобелковая диета?никогда не желтеете говорите..это вам повезло..!!попробую одно время посидеть на диете..но мне кажется все это знаете как..когда больше обращаешь внимание на болячку,тем ее больше болеешь))и диета тут не спасет..что кстати грозит анемией крови..а это уже сложнее жильбера..у меня у дяди такая ерунда..и все генетика..никто ни пил не курил никогда,все спортсмены..и я спортсмен,бокс..ночная жизнь,диджеем работаю..как пожелтею на работе сразу ты где перегорел??или что с печенью?..то есть с моим темпом жизни тяжело уследить за билом.попытаюсь.
Да анемия у нас бывает.И тут фишка в том,что железо лучше потреблять не мясом,а в бадах и лекарствах.я не ем мяса,анемии у меня нет,тк чем больше белков будете есть,тем больше фосфатов свободных образуется в крови-вот они и выводят железо из оранизма.
Дельта
22.02.2015 - 09:49
И еще.жильберщики не переносят некоторые витамины гр В.Никотинкой,В1,В6-не злоупотреблять! Всякие рутины,кверцетины,хлорофиллы и фенолы тоже не пить! в общем,диета малообразна-питание лучше раздельное,тк из-за гипоксии ферменты плохо вырабатываются,не переедать(я например,никогда не ем три блюда в один присест-на обед только суп и никакого второго) пить достаточное количество воды, закидываемся микроэлементами,спим не менее 8ч,лучше-10 и обязательно ежедневно кушать конфеты без шоколада,например ириски или школьные,тк глюкоза необходима для образования всех ферментов и дыхания печени.Употребление крахмалистых и белковых продуктов ограничить,несоблюдение диеты может аукнуться диабетом!
godlike
24.02.2015 - 17:38
Цитата(Дельта @ 22.02.2015 - 09:18)

Да эффект временный.у меня и у сестер тоже проблемы с фертильностью были,кололи прогестерон.К проблеме нужно комплексно подходить.тк у жильберщиков низковат цистеин,аргинин в крови и не хватает многих микроэлементов-селена.цинка.железа.германия,йода.магния и др.поэтому мало бил снижать,нужно еще и микроэлементы недостающие потреблять и аминокислоты,тогда сперматогенез нормализуется.И это делать нужно периодически,а не одноразово.
Да, я вот тоже к этому пришел: снижать периодически билирубин, и пропивать курсом витамины. Только вот я про цинк и селен, прочитал тоже, а на счет других элементов, которые Вы указали - не лучше ли будет пить витамины : С,F,E ? а так же L-аргигин и карнитин? Как считаете?
Подскажите тогда, может есть какой то сбалансированный именно для нас комплекс, или это надо всё отдельно покупать и пить?
Palana
24.02.2015 - 17:59
Цитата(KDV @ 24.02.2015 - 18:45)

Подскажите тогда, может есть какой то сбалансированный именно для нас комплекс, или это надо всё отдельно покупать и пить?
Да согласен с вами..а то целую кучу витаминов..а конкретно что,в каком порядке..кто знает,подскажите людям!
ИЗ своего опыта могу сказать,что лучше пить микроэлементы отдельно,а не в комплексах,тк от комплексов у некоторых поносы или дерматиты бывают. я думаю это может быть из-за витамина А или Д.витамин В1 тоже способствует отложению жира в печени.сульфаты лучше не использовать-гущат кровь(магния,цинка или железа сульфаты в витаминках) Лучше выбирать глюконат железа,те чтоб в формуле была группа ОН,поэтому многим непонятно почему от алкоголя становится легче.А все потому,что спирт как и глюкоза содержит ОН группу.
Отписывайтесь кто какие витамины пьет.Я пью Литовит-К,это бад с железом,йодом и марганцем.Назначила эндокринолог пить до конца жизни.Благодаря этому баду я нахожусь в ремиссии-туман в голове снижен,больше ясности в голове, нет чувства хронической усталости.От густой крови и панкреатита пью хронически аспаркам-поджелудка успокаивается быстро.Галстена курсами.Пишут,что гомеопатический фосфор нужно при жильбера принимать,кто пробовал?
Доброго дня ! Пил L-аргигин - моментального действия не было , это скорее возможность убрать осложнения в будущем .
Цитата(godlike @ 24.02.2015 - 18:38)

Да, я вот тоже к этому пришел: снижать периодически билирубин, и пропивать курсом витамины. Только вот я про цинк и селен, прочитал тоже, а на счет других элементов, которые Вы указали - не лучше ли будет пить витамины : С,F,E ? а так же L-аргигин и карнитин? Как считаете?
Цитата(Дельта @ 1.03.2015 - 11:06)

ИЗ своего опыта могу сказать,что лучше пить микроэлементы отдельно,а не в комплексах,тк от комплексов у некоторых поносы или дерматиты бывают. я думаю это может быть из-за витамина А или Д.витамин В1 тоже способствует отложению жира в печени.сульфаты лучше не использовать-гущат кровь(магния,цинка или железа сульфаты в витаминках) Лучше выбирать глюконат железа,те чтоб в формуле была группа ОН,поэтому многим непонятно почему от алкоголя становится легче.А все потому,что спирт как и глюкоза содержит ОН группу.
Отписывайтесь кто какие витамины пьет.Я пью Литовит-К,это бад с железом,йодом и марганцем.Назначила эндокринолог пить до конца жизни.Благодаря этому баду я нахожусь в ремиссии-туман в голове снижен,больше ясности в голове, нет чувства хронической усталости.От густой крови и панкреатита пью хронически аспаркам-поджелудка успокаивается быстро.Галстена курсами.Пишут,что гомеопатический фосфор нужно при жильбера принимать,кто пробовал?
Это да..все правильно пишите..нервозное,тревожное состояние кстати,частое явление при СЖ..я его иногда чувствую..а вот сядешь,выпьешь бокал пива..и как будто камень тяжелый с плеч сбрасываешь..при том что я не поклонник,не любитель алкоголя..я занимаюсь спортом,в том числе единоборствами..когда после тренировки,не чувствуешь эти нервы..когда же перестаешь тренироваться..это появляется.Действительно не хватает витаминов, про что и была речь выше.
Цитата(Palana @ 3.03.2015 - 05:24)

.когда после тренировки,не чувствуешь эти нервы..когда же перестаешь тренироваться..это появляется.Действительно не хватает витаминов,
Дружище,если бы Вы посмотрели свой газовый состав крови,то не писали бы про витамины.У жильберщиков в крови снижен кислород крови и причем очень сильно.это называется гипоксемия,из-за этого и ВСД,потому что билирубин нарушает клеточное дыхание.А во время тренировок Вы разгоняете кровь и транспорт кислорода чуток быстрее прибывает в клетки,поэтому становится легче.Я вообще удивляюсь.кто это пишет.что жильбер-болезнь доброкачественная.на самом деле жильберщики чувствуют семя намного хуже диабетчиков.Только диабетчиков лечат и гипоксии у них нету.а жильберщиков не лечат ни как.Я на другом форуме с ребятами общаюсь у кого 7\7,7\8 ТА повторов, там люди жить не хотят-на столько погано себя чувствуют. Что значит ТА повторы? Это значит,что чем больше повторов,тем больше Ваш организм нашпигован пуриновыми основаниями,тем беднее Ваш рацион,тем больше непереносимость пуринов в пище, а больше проблем с ЖКТ.
Цитата(Дельта @ 4.03.2015 - 12:49)

Дружище,если бы Вы посмотрели свой газовый состав крови,то не писали бы про витамины.У жильберщиков в крови снижен кислород крови и причем очень сильно.это называется гипоксемия,из-за этого и ВСД,потому что билирубин нарушает клеточное дыхание.А во время тренировок Вы разгоняете кровь и транспорт кислорода чуток быстрее прибывает в клетки,поэтому становится легче.Я вообще удивляюсь.кто это пишет.что жильбер-болезнь доброкачественная.на самом деле жильберщики чувствуют семя намного хуже диабетчиков.Только диабетчиков лечат и гипоксии у них нету.а жильберщиков не лечат ни как.Я на другом форуме с ребятами общаюсь у кого 7\7,7\8 ТА повторов, там люди жить не хотят-на столько погано себя чувствуют. Что значит ТА повторы? Это значит,что чем больше повторов,тем больше Ваш организм нашпигован пуриновыми основаниями,тем беднее Ваш рацион,тем больше непереносимость пуринов в пище, а больше проблем с ЖКТ.
Вы прям как врач рассуждаете=)..спасибо про газовый состав не знал?а что делать нам в таком случае?вы писали что употребляете Литовит К?потому что как только бросаешь спорт..чувства ВСД вновь появляются..Согласен с каждым вашим словом.
Цитата(Palana @ 6.03.2015 - 03:42)

Вы прям как врач рассуждаете=)..спасибо про газовый состав не знал?а что делать нам в таком случае?вы писали что употребляете Литовит К?потому что как только бросаешь спорт..чувства ВСД вновь появляются..Согласен с каждым вашим словом.
Да, Литовит К очень улучшает самочувствие.Дело в том,что наши ребята сдавали кровь на микроэлементы-выяснилось,что у нас йододефицит, а вот кобальт на верхней границе.германия практически нет,а германий тоже должен улучшать клеточное дыхание.
Цитата(Дельта @ 9.03.2015 - 08:41)

Да, Литовит К очень улучшает самочувствие.Дело в том,что наши ребята сдавали кровь на микроэлементы-выяснилось,что у нас йододефицит, а вот кобальт на верхней границе.германия практически нет,а германий тоже должен улучшать клеточное дыхание.
Литовит К я так понимаю гастроэнтеролог выписывает?и потом зашел в аптеки..3 разных..не продают там его.
godlike
14.03.2015 - 15:48
Подскажите : экстракт артишока, эвалар (200мг). По-сколько принимать? в инструкции - 4 таблетки!
Билирубин-50
Стахий
14.03.2015 - 23:56
Всем привет, братьям и сестрам по несчастью.
Хотя конечно радостного мало,синдром Жильбера ещё та штучка,кто в теме знает,что каждое утро начинается как со страшного похмелья.Но врачи говорят ничего страшного доживете до ста лет,хотя мягко говоря перспектива мучится ещё 100 лет явно не радует,хотелось всё таки улучшить качество жизни.Может кому будет интересно поделюсь своими наблюдениями ,хотя может это индивидуально. По настоящему понял ,что это болезнь в 25 лет когда нашли камень в желчном пузыре диаметром 3 см,ну и пошло поехало.Бил бывает разный ,но ниже 40 последние 15 лет не опускается,постоянно принимаю урсосан помогает,так полегче становится,всё бы ничего,и то что печенка болит и слабость постоянная,но самое хреновое нервозное состояние,действительно состояние ,как будто Родину предал,я понимаю что это так свободный бил шалит,действует на нервы,но хотелось бы всё таки как то справится с болячкой. Сдавал анализы на адреналин,так он выше нормы по моему несколько раз.Вот я не пойму сдаю анализы,чего то пытаюсь добиться,а врачам по хрену в прямом смысле слова,спасение утопающих дело рук самих утопающих.Вроде говоришь ну что разве ничего нельзя придумать чтобы как то полегче было ,а они свое пейте корвалол,да он как мертвому припарка,в своё время я его литрами пил,тут же совсем другое,на лицо явное отравление билирубином.Короче моя печень живет отдельной жизнью от всего организма,когда пожелтеешь не можешь угадать.Какие командировки и отпуска заграницей,до кровати бы до ползти в нужное время.Буду признателен за дельный совет!
А я вот хотел спросить. Если с йодом в организме всё нормально, хуже от Литовита К не будет? :-) Переизбыток йода в организма тоже не есть хорошо? Или я не так понимаю?
Цитата(KDV @ 17.03.2015 - 23:35)

А я вот хотел спросить. Если с йодом в организме всё нормально, хуже от Литовита К не будет? :-) Переизбыток йода в организма тоже не есть хорошо? Или я не так понимаю?
Смотрите по самочувствию,тк противопоказания тоже есть,но за 10 лет никогда ни у меня,ни у детей не было обострений ,тк Литовит-это структура минерала,регулирующая микроэлементы в организме-выводит избыток.А вот от йодомарина были ухудшения,выкинула и больше не покупаю.Мужу моему,например,кто-то посоветовал синий йод попить-на третий день он пожелтел(у него гетерозиготный жильбер),поэтому тоже не подошел.
Цитата(Стахий @ 15.03.2015 - 00:56)

.Буду признателен за дельный совет!
Сколько на форумах общалась:лучше себя чувствуют жильберщики,если едят по-малу,многие становятся нестрогими веганами-тогда самочувствие улучшается,силы прибавляются,тумана в голове меньше.
Добрый вечер.После родов впервые повысился билирубин.На протяжении 9 мес в полную норму не приходит.Повышен общий и непрямой.Сдала тест на Жильбера результат T(A6)/T(A7).Мнение врачей разделилось.Кто-то говорит есть синдром кто-то нет.Пожалуйста объясните понятным языком.Есть или нет.Из симптомов частые головные боли,незначительное пожелтение склер и живота.
Цитата(Elina @ 10.04.2015 - 02:15)

Добрый вечер.После родов впервые повысился билирубин.На протяжении 9 мес в полную норму не приходит.Повышен общий и непрямой.Сдала тест на Жильбера результат T(A6)/T(A7).Мнение врачей разделилось.Кто-то говорит есть синдром кто-то нет.Пожалуйста объясните понятным языком.Есть или нет.Из симптомов частые головные боли,незначительное пожелтение склер и живота.
Здравствуйте! Это значит, что у вас гетерозиготный генотип. Т.е. у вас есть ген ноомальный (он выигрывает), а есть аномальный (он проигрывает). И вот при таком генотипе обычно Синдром Жильбера себя никак не проявляет, максимум - происходит небольшое повышение билирубина. В общем, это можно объяснить еще так: Вы носитель этого гена, отвечающего за Синдром Жильбера, но самого Синдрома как такового у Вас нет.
Не знаю, понятно ли объяснила, но старалась) Если вдруг допустила неточности, может быть, меня поправят форумчане)
Если что, спрашивайте-помогу чем смогу
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста,
пройдите по ссылке.