Mangazey... удачной биопсии! Потом выложи свои впечатления и результаты, где делал, кто делал? Будешь у нас первопроходцем! Я пока еще не созрел... но "руки тоже чешутся" заглянуть в источник загадок - печень!

Коллега, я по молодости тоже сдал маркеры на гепы+на лямблии, токсоплазмоз и мне поставили Жильбера, но вот спустя 12 лет чет какое-то самочувствие стало... мож постоянный стресс виноват. Если я раньше лечился тибералом и нитроксолином (пиелонефрит и еще одна непристойная болячечка была и мне все было пофик, то теперь после тинидазольчика, я долго отходил. Жильбер у меня генетически выявлен, но биопсию я решил все-таки сделать. Кстати, на кафедре пр. Радченко, в Мечниково, доктора считают, что вирус может долгое время не проявлять себя по крови и выявляют его лишь при биопсии, хотя инфекционисты (а я их спрашивал нескольких) уверяют, что известые вырусы определяются полюбасу. Во так. Короче, медицина, одим словом.

У меня пара вопросов. Берут ли в армию с синдромом Жильбера? И можно ли сделать операцию на варикоцеле при этом заболевании?

Вроде не берут. Сказали перед призывом меня в больницу положат на дополнительное обследование. Про варикоцеле не знаю.

Насколько плохо влияет алкоголь на организм челевека, болеешего синдромом Жильбера?

Вобще-то как на всех убивает печень и т.д. А если по себе сказать то билирубин поднимается и ещё смотря что пьёшь и сколько я сравнил лучше если пить то коньяк или водку от них не так сильно поднимается билерубин. Вот мне ещё интересно меня не могут перепить друзья я пью много и мне не становится плохо хотя пью очень очень редко у вас бывает такое? Это из-за СЖ?

С синдромом Жильбера в армию берут 100%, знаю-плавал. Так что даже не надейся. Единственное, перед комиссией, попробуй купить где-нибудь результаты биопсии печени и пусть тебе там что-нибудь напишут такое, с чем не берут в армию (это не трудно сделать). Проверить это не смогут 100%, т.к. с похожей симптоматикой как у СЖ, могут протекать и другие болячки, с которыми в армию не берут а биопсия для них, это конечная точка исследований, просто если ты даже и утаишь синдром и будешь косить на криптогенный гепатит, тебя положат и начнут "крутить" и если у тебя СЖ, то они его поставят с удовольствием, но повторю еще раз, индулигенция твоя "БИОПСИЯ" и ни слова про Жильбер. Понял?

Пиночет, тебя глубоко ввели в заблуждение! С СЖ служат только в путь. Да, действительно обычно ВК отправляет на дообследование, где особо находчивые выкручиваются .... а если не прокатит? Ведь в большинстве случаев не прокатывает... читай выше "руководство к действию" Про варикоцеле, не могу гарантированно ответить.

Коллеги, Mangazey прав! Сегодня был во Всероссийскм центре экстренной и радиационной медицины МЧС России и там действительно делают анализ на синдром Жильбера, стоимость анализа 1200 руб., готовность 3 дня. Делают анализ путем подсчета повторов. Так что .... дерзайте. я записался на завтра, через три дня выложу результаты.

Ну, здравствуйте!
Принимайте в ряды.
Сегодня, после теста с корвалолом (билирубин упал до 15=12+3), поставили синдром Жильбера.
Теперь подробнее:
Пришел в поликлинику в августе 2008 с непостоянным зудом типа крапивницы. До этого прихода ни в чем себе не отказывал: ни в жареном сале, ни в алкоголе.
УЗИ: печень увеличена, хр. холецистит с застоем, признаки хр. панкреатита
БХ: Билирубин 26=21+5, холестерин - 5,9 остальное - в норме
ПЦР гепатитов A, B, C, G и TTV - отрицательные.
Нашли лямблии.
Пролечил лямблии, далее лечил желчный и печень (хофитол, галстена, урсофальк, гепабене, травки и пр.). Алкоголь не принимал вообще.
В итоге, на сегодня, печень похудела на 3 см (толщина правой доли) до 110 мм, стенки желчного стали тоньше вдвое (до 3 мм).
Но билирубин так и остался в пределах: общий - 20-30, прямой - 4-5,2, непрямой 15-20.
Но и зуд остался, хоть и сильно уменьшился. Его причину я так и не выяснил - вряд-ли это билирубин в таком количестве дает.
Из симптомов - иногда небольшая отечность, редко - небольшая головная боль, особенно по утрам (особенно, когда побольше посплю - голод?). С желтушностью, как я понял, мне повезло - не замечал (ни я, ни кто-то другой) даже пожелтения склер.
Кстати, особой разницы в самочувствии не вижу - когда ни в чем себе не отказывал, даже лучше было. =)
Хочу вот генетическое типирование сделать, да не знаю куда в Киеве лучше обратиться.

Теперь вопросы:
Кроме alros кто-нибудь с "легким" Жильбером хоть иногда употребляет спиртное? Или все уже боятся как огня? Врачи всем запретили даже по праздникам?
Некоторые утверждают, что если пить, то уж водку. А с пивом как? Неужели намного хуже?
Кто-то замечает хоть какое-то влияние диеты, т.е. если от нее отойти, становится хуже?
Надоело уже жить недочеловеком почти год. Хочу свиной шашлык под водочку на природе не только наблюдать.
Спасибо за внимание!

Я с СЖ пью и пиво и водку (хотя и не часто), и не разу не замечал никаких отклонений, после употребления и на утро всё отлично.

честно презнаюсь у меня СЖ не проявлялся даже когда я пил водку и пиво до тех пока я не стал курить травку и гашиш и то проявилось после 3 месячного постаяного курения у меня родители уехали я летом зажигал +голодовка по мойму я просто напросто убил печень так что если у кого лёгкий жельбер пить можна но не очень часто

Да блин, у кого какие проблемы....можно пить или нет :-) Тут основная проблема у большинства, как преодолеть усталость, как вывести билирубин из организма, как точно установить диагноз....ну у а как гробить свой организм в таких для него (организма) условиях, это многих интересует в последнюю очередь.

Stiv, повторюсь, отличительных симптомов, в т.ч. усталости и иктеричности, у себя я не наблюдаю и не наблюдал. Сейчас вот собираю средства на генетическое типирование, как я уже писал. Поэтому указанные тобой проблемы меня волнуют не в первую очередь, хотя, поверь, волнуют.
А "гробить" свой организм я и не собираюсь. 100 г водки или литр пива раз в неделю или месяц никого никогда не убивали, так же, как и жареный картофель (уж почти год его не ел ).
Насчет усталости: а общеизвестные методы, типа высыпания и своевременного питания не помогают? Или кому как повезет?

+5

Так оставьте ненужные споры, я себе уже все доказал...

Короче, по биопсии (основное): фиброза нет, железа нет, меди нет, вирусов нет, жировой дистрофии нет, индекс гистологической активности по Кноделю-2.
Заключение: Синдром Жильбера. Лобулярный гепатит минимальной активности.

Вот вам и хваленый фиброскан, который мне поставил F1 (минимальный фиброз) по Метавиру.

Кровь сдавал на ВСЕ известные маркеры гепатитов разными методами А,B,C,D,E,G,TTV (с 1996 года несколько раз), все отрицателно. Краснуха, герпесы, волчанка, токсоплазмоз, токсокароз - все отрицательно! Иерсинии и пр. живность - отрицательно.
Единственное, что периодически выявляют это лямблии (антитела и цисты) и стафилакок золотистый.

Теперь по скачкам АЛТ. Я думаю, что они у меня прыгают в периоды стресса или после приема антибиотиков. Напомню, после приема фуразолидона, я себя стал не очень комфортно чувствовать, а когда через месяц догнался тинидазольчиком, так вообще было феерично очень (бредовое такое состояние, слабость, вялость, ломота в мышцах и пр.) Сейчас, слава Богу тьфу-тьфу-тьфу. Попил 3 недели гептор в январе. Единственное непонятно - неужели все-таки Жильбер дает повышенный холестерин? Доктора тут есть? Кто что думает про холестерин?
Про билирубин, мой общий от 28 до 45 (за счет непрямого). Сбивать пытался всем, что известно гептралы-хофитолы-бады - пофиг все, работает только фенобарбитал и валокордин. ВСЕ! Истинный жильбер - ДОКАЗАН. «Пуля» - извлечена

Здравствуйте, к своему удивлению узнал что я далеко не один такой с СЖ. Живу с эти диагнозом уже 15 лет, поставили в 12 лет отроду. Так особо ничего не беспокоило, кроме естественно билирубина, который может меняться в течение двух недель на 20-30 едениц, пресловутых желтых глаз и кожи. Да и сочувственные и нередко подозрительные взгляды и шепотки там всякие напрягают тоже. В последние полгода стал беспокоить зуд кожи, чешется до образования каких-то болячек, дерматолог посоветовала курс гептрала, витамины В1, В6, аскорбинка. Проколол витамины, вроде проходит. Теперь решил гептралом полечится, сделал уколы внутримышечно 5 ампул и таблетки пью 20 шт. всего. Подскажите, будет ли толк от него, или хотя бы вреда не будет? И ещё динамика какая-то пугающая, что делать чтобы хуже не становилось?

lebedev:

Похоже на то, как будто крапивой пожалился и через 10-30 мин. проходит? Зуд проявляется на разных частях тела?
Укажи, плиз, подробнее количество билирубина, а еще - щелочной фосфатазы, т.к. именно она часто ответственна за зуд печеночного происхождения, если это твой случай, конечно. Тьху-тьху-тьху.

1. Для начала сдай все анализы на гепатиты.
2. Сделай УЗИ или КТ.
3. Сдай генетический анализ на подтверждение синдрома Жильбера.
4. От гептрала вреда не будет (во всяком случае для печени), но если у тебя действительно синдром Жильбера, то изменений никаких не будет (во всяком случае не должно быть).
5. Попробуй тест с фенобарбиталом (30 капель корвалола два раза в день).
6. Диету соблюдай... Должно помочь.

Stiv истину глаголит, от гептрала хуже не будет полюбасу, но я бы рекомендовал тебе попить гептор, он дешевле гептрала в разы (если бюджет жмет). Ну все обследования можно сократить тоже в разы (если сила духа позволяет) сделай биопсию с комплексным исследованием биопата (смотрят на вирусы, фиброз, медь, железо и пр). Именно комплексно. Я когда разговаривал с проф. Радченко В.Г. из Мечникова, так он сказал, что к ним иногда приходят люди, которым ставили СЖ много лет назад, им делают биопсию и ууупс... находят кроме СЖ кое-что похлеще, то что маскировалось под ним. Так что как сейчас говорить модно: "как-то так"! Биопсия - это не страшно, страшно ее ожидание и фантазии о ней, но делать ее лучше под контролем УЗИ, тогда хирург будет точно видеть зону атаки.

Обследование проходил я еще лет в 15-16. Ездил в Уфу в республиканскую больницу, там делали то-ли эскенирование, то-ли сканирование печени, потом возил кровь в мед.институт там искали гепатит на генном уровне(так мне объяснили) ничего не нашли. Сдаю печеночные пробы регулярно АСТ, АЛТ в норме, а биллирубин постоянно меняется от 20 до 50, однажды был 74. УЗИ тоже регулярно прохожу, изменений нет, правда в последний раз печень немного увеличена была. В детстве были лямблии, после этого два раза еще сдавал не обнаруживали. Не знаете генетический анализ в Уфе не делают? Биопсия что это за анализ, и во всех ли клиниках можно его сделать? Зуд появлялся по всему телу, в основном на пояснице, боках, ногах и руках. На руках начинался зуд с появлением мелких каких-то пупырышков что-ли, а вот на боках и животе просто чешется и потом участки кожи темнее становится и немного шершавые. Сейчас такого уже нет но кожа все равно сухая и при наклонах или повороте тела легкое покалывание ощущается. Про щелочную фосфотазу вообще не слышал и к какому врачу обращаться за направлением на её определение?

lebedev:

Делали анализ на основе ПЦР. Но важно знать все ли вирусные гепатиты (B, C, D, E, G, TTV) отсечены . Желательно, по методу ПЦР.

Это когда толстой иглой берут кусочек печени на анализ. Страшно, зато эффективно, хотя я и не делал. =) В Уфе должны делать.

Вот и у меня так, и тоже пошло на спад. Да и шершавости особой нет, но бывают эти злосчастные пупырышки. У гастроэнтеролога я после лямблий еще застойный холецистит подлечил, так вроде легче. Хотя так и не пойму, чего зуд полностью не уходит, и в чем конкретно его причина. Уже год мучаюсь. Кстати, один врач говорил, что если зуд - печеночного происхождения (за счет билирубина или ЩФ), то антигистаминные средства (Лоратадин, Аналергин) не помогают. Можешь дополнительно проверить и так.

"Многие лабораторные тесты можно охарактеризовать как "печеночные пробы". К ним относят такие биохимические показатели, как аланинаминотрансфераза (АЛТ), аспартатаминотрансфераза (ACT), гамма-глутамилтрансфераза(ГТТ), щелочная фосфатаза (ЩФ), билирубин и белки сыворотки крови (в т. ч. альбумин). Эти тесты также иногда называют функциональными печеночными пробами и печеночными ферментами; однако ни одно из определений не является абсолютно точным. Лишь первые четыре можно назвать собственно ферментами, и только два последних отражают собственно функции печени. Печеночные пробы позволяют охарактеризовать имеющиеся нарушения и приблизительно оценить синтетическую функцию печени. Эти тесты не являются в полной мере диагностическими, хотя различные их сочетания полезны в диагностике специфических заболеваний".
Т.е. за направлением на ее определение обращайся к тому же врачу, который контролирует твой билирубин и трансминазы (АЛТ И АСТ).
Удачи и здоровья!

Статистика для Жильберщиков

Распространенность генетического дефекта UGT 1A1 в популяции значительна, гомозиготное носительство составляет от 5 до 10% в разных регионах, а гетерозиготное носительство достигает 40?50%.

У всех больных с синдромом Жильбера при генотипировании выявлены изменения в промоторной области UGT 1A1, свидетельствующие о наличии мутации в гетеро- или гомозиготном состоянии. Преобладали гомозиготные носители (81,9%), заболевание которых характеризовалось более высоким исходным уровнем билирубина и выраженным ответом на функциональные пробы. У гетерозиготных носителей в 50% случаев преобладает латентная форма течения. У 60% больных с синдромом Жильбера выявлено достоверное снижение функционального состояния микросомальных ферментов печени.

Ну про толстую и длинную иглу не загоняйся в диаметре она примерно миллиметра 1,5-2. Короче процедура происходит так:
Заходишь в процедурную или опперационную (разные условия в разных клиниках), ложишься, хирург простукивает печень и выявляет место куда ткнуть, дальше смотрит по УЗИ, чтоб удостовериться что там нет сосудов и атрерий. Ставят укольчик новокоина в место отмеченное хирургом и вводит иглу стилета, она упирается в межреберное сухожилие, просит задержать на секунду дыхание, и .... шпок, щелчек и все готово! Ни боли ни крови. Игла с мгновенной скоростью влетает в печень на глубину 2-3 см и тут же вылетает обратно в стилет. Дальше грелку со льдом на место укола и лежать минимум 3 часа. К вечеру отпускают домой. По результатам биопсии, сразу все становиться ясно, что и как.

Спасибо всем большое за консультации и слово доброе. Очень рад что попал на этот форум, много полезного узнал. В свою очередь всем больным желаю здоровья и не унывать, а врачам к тому же успехов в работе. Буду готовиться к биопсии, сделаю отпишу.

А если прокапаться для очистки крови, это снизит бил?
Просто от Урсофалька мне не холодно не жарко почему-то, после его употребления никакого улучшения

Я не контролировал била после урсофалька, но одно могу сказать точно, все гепатологи и гастроэнтерологи (а я с сентября посетил их достаточное кол-во и практически все от к.м.н до д.н.) в один голос советовали пить его, даже как априори. Он должен снижать бил. и холестерин, судя по всему, но у меня от него поджелудочная начинала ныть. Короче он полезен, при Жильбера, хотя там кто его знает.

Внесите пожалуйста кто-нибудь ясность.
В некоторых статьях пишут что можно принимать по 20-25 мг Валокордина, а в других что 1-3 мг Фенобарбитала на 1 кг веса, т.е. на мой вес 90-270 мг
С учетом того, что в 20 каплях Валокордина содержится 18,4 мг Фенобарбитала, нужно принимать от 87 до 260 капель Валокордина.
Так чему верить?

Знаешь, самого как-то этот вопрос волновал, пьешь таблетку фенобарбитала - это понятно доза! А вот в капельках.... какая там нафек доза? ан нет, вроде помогает когда курсом 3 раза в день по 15-20 капелек да недельки 2 так попить. А ежель по пузырьку, как ты расчитал, так этож к бомжам с такими экспериментами надо

Интересно, а как долго можно понижать уровень билирубина при помощи валокордина?
Не появится ли зависимость от компонентов валокордина?
Не понизится ли эффективность при продолжительном приеме?

Нашел на просторах инета

К доброкачественной (семейной, наследственной)гипербилирубинемии относятся синдромы Жильбера, Дубин-Джонсона, Ротора. Повышение количества общего билирубина и его фракций отмечается при повышенной физической или психоэмоциональной нагрузке, после простудных заболеваний, после инсоляции. Снизить уровень до нормы позволит прием энтеросгеля, лучше в виде пасты (по 1 ст ложке 3 раза в день в перерывах между приемами пищи и 1 ст. ложку перед сном,5-7 дней).
Как отвечать на вопросы, Вы наверное поняли.Примерно:"Перекачался в зале","Перенес ОРЗ неделю назад", "Сдал кучу экзаменов". Можно упомянуть, что у отца выявлен с-м Жильбера (если спросят).
В отношении Вашего здоровья. Наследственный тип связывания билирубина с глюкуроновой кислотой и транспорта конъюгированной формы через мембраны клеток печени изменить нельзя. Остается только абсорбция избытка из кишечника, чтобы снизить циркуляцию по кишечно-печеночному кругу.Меньшее количество всосется в кровь из просвета кишки, куда билирубин попадает из желчевыводящих протоков. Учтите, что билирубин токсичен для головного мозга, так что контроль его уровня имеет значение для Вас, а не только для ВЛЭК.
Доброкачественная гипербилирубинемия не является препятствием для успешного прохождения ВЛЭК. Лучше, конечно, чтобы придраться совсем было не к чему. Поэтому повторяюсь: энтеросгель. Другие энтеросорбенты (полифепан,МКЦ) в отношение билирубина малоэффективны.

Билирубин - продукт распада гемоглобина. Центром молекулы и Б. и Г. является атом железа. Именно изменение степени окисления железа определяет окраску биологических жидкостей и тканей, в частности, желтушное прокрашивание кожи.
Желтуха бывает
НАДпеченочная - при рассасывании массивных гематом;
ПЕЧЕНОЧНО-клеточная - при болезнях печени, неопасных( доброкачественная гипербилирубинемия) и серьезных ( гепатит, цирроз,фиброз и...не будем о грустном);
ПОДпеченочная - при нарушении пассажа желчи по желчевыводящим протокам,т.н. механическая желтуха.
zYz совершенно прав (права), что для исключения гепатита желательно проверить пробы на т.н. цитолиз ( т.е. нарушение целостности печеночных клеток с выходом трансаминаз в периферическую кровь), но это бывает лишь при обострении. Щелочная фосфатаза является индикатором преимущественно подпеченочной желтухи, т.е. застой желчи в протоках, пусть мельчайщих, еще внутри печени, но уже не на уровне клетки.
Тем двоим, кто задавал вопросы, УЗИ уже проводилось, поэтому можно предположить, что ПОДпеченочный характер гипербилирубинемии исключен, да и цифры смешные для механической желтухи.
В постах советы по питанию имели приблизительное отношение к сократительной функции желчного пузыря и концентрации самой желчи,т.е. ПОДпеченочному уровню К сожалению, на пигментные гепатозы, так еще называются разные типы доброкачественной гипербилирубинемии, варианты сочетания разных продуктов не могут повлиять в принципе.
Разрешите повторить: энтеросгель, связывая билирубин в кишечнике, опосредованно снижает его концентрацию в крови.
Эк вы меня раскрутили...

Никто не пробовал этот ЭНТЕРОСГЕЛЬ???

Я пробовал, пил месяц и на ночь и в течение дня, не заметил разницы, бил как держался 30-40 так и держится. Повторюсь, единственное, что мне помогает его снизить это фенобарбитал или валокордин (валосердин).

Я пил (ел) энтеросгель 2 недели - результата по билирубину не было (20-30), хотя и пил для другого. Думаю, он может лишь помочь при достаточно большом уровне билирубина.

Господа, посмотрите какую я интересную статейку надыбал в сети: http://smed.ru/guides/disases/SK1797/SK266...atient/#article весьма познавательна!

Вопрос - Возраст 46 лет. Сделал биохимию крови. Все показатели как у мальчика. все отлично. Кроме биллирубина - 50. Врач упомянул магическую фразу - а может это болезнь Жильбера...? В состояние комы не впал, но фамилия Жильбер заинтересовала. Попал на этот форум. Вопрос Знатокам - я в детском саду перенес ударный курс лечения от лямблий (Казахстан, военный городок, Сыр-Дарья и вытекающие последствия...) Лечили всю детсадовскую группу какой-то ядреной химией, по токсичности слегка уступающей гептилу. Чем именно, в силу своей малограмотности в 5 лет, сказать не могу, но печень попортили конкретно: желтоватые склеры, в тон с ними и оттенок кожи и регулярные предложения от врачей срочно лечь в больницу с диагнозом желтуха. стоит ли мне записывать господина Жильбера в свой первый круг или мой биллирубин последствия моего счастливого советского детства и данная магическая цифра скорее всего норма для моего организма? Может есть аксакалы от медицины которые хорошо знают историю самой лучшей в мире, но неэффективной увы, советской медицины и смогут вспомнить чем тогда лечили и соответственно ответить на мой вопрос.
(УЗИ диагностирует четко выраженный хронический панкреатит, но он меня практически не беспокоит).
Заранее благодарен....

Вот я правильно из всего понял если желчь будет хорошо выходить то желтухи не будет - так?

Вспомнил случай про нашу медицину. Сижу я как-то по осени на прием к гастроэнтерологу а рядом женщина лет 40 с сыном годов так 16ти, ну разговорились, то да се, короче выяснилось, что она парня уже не первый раз приводит, ничего ему не ставят а только каждый раз новые обследования назначают (на этот раз с результатами ФГДС пришли), сын говорит, что мол ничего не болит у него а только печень увеличена и кровь плохая. Я смотрю на него а паренек-то уже подзашуган. Дай думаю спрошу бумажки посмотреть его, ну короче мамаша дала мне их, читаю: УЗИ - ДЖВП, печень по краю реберной дуги, клиническая кровь в норме, ФГДС - какой-то гастродоуденит, сцинтиграфия - умеренные диффузные изменения, биохимия: билирубин 56, остальное в норме, вирусы В, С отрицательные. Говорю и давно "болеете"? Отвечают что уже с месяц. А про Жильбера, говорю, вам ничего не говорили? Ответ-нет, говорят гепатит. А фенобарбиталом хотя бы тест проводили.... смотрю они вообще не понимают о чем речь. Короче выяснилось, что доктор ставит парню гепатит, вероятно токсической этиологии. Ну я про наркотики не стал спрашивать, да и не похож он на нарика был. Короче посоветовал напонить доктору, про Синдром Жильбера.

Ну теоретически, ее должно стать поменьше, не думаю что ее совсем не будет, тут скорее всего играет роль как у кого протекает Жильбер. ИМХО

Как долго можно принимать валокордин?
Знаю что старые люди его практически каждый день принимают, но все же. Просто мне больше ничего не помогает, а вечно желтым ходить не хочу.

Владимир, наберитесь терпения и прочтите эту тему с начала обсуждения - все станет понятно.
Удачи!

Здравствуйте. Мне 15 лет. Недавно врач обнаружил что у меня пожелтели склеры глаз (хотя я замечаю это уже около двух лет. Они время от времени бледно-желтые, а иногда чуть поярче)
Сдал биохимию на билирубин. Общий 27, потом через несколько недель сдал повторно - 53. Сделал узи, все нормально. Потом сдал кровь на маркеры гепатита B,C - гепатита нет.
Есть ли основания полагать что у меня Болезнь Жильбера?
Заранее спасибо.

Конкретно ответит тебе на этот вопрос гепатолог или хороший гастроэнтеролог-терапевт, здесь ты можешь почитать отзывы других и их предположения. Если 2 года как пожелтел и ничего не болит, вирусы-отрицательные, железо, медь, ферритин, трансферрин, церулоплазмин, аутоимунная панель печени и щитовидной железы, АЛТ, ГГТП, ЩФ, клинический анализ крови в норме и лишь беспокоят скачки билирубина преимущественно за счет непрямого, то 99% Жильбер.
А скачки билирубина, вещь в Жильберщине необъяснимая, у меня например, при голодании и волнениях он поднимался почти до 70 а иногда опускается до 20 без всякого фенобарбитала. А вообще, как мне сказал один профессор: "Это же медицина, тут столько всего непонятного и неизведанного".

Добрый день!
Очень нужен совет.
Ребенку в 1,5 месяца поставили диагнозом гипербилирубинемия, который успешно пролечили. На протяжении 10 лет никаких проблем у ребенка не было. Сейчас девочке 11 лет. Три месяца назад поставили диагноз синдром Жильбера. После курса лечения : р-р Рингера, витамин С, ККБ, физ. р-р, реосорбилакт, контрикал, липоевая кислота, дуфалак, урсохол, , непрямой биллирубин снизился с 51,6 до 24,8. Через месяц после приема «энерлив» непрямой биллирубин стал 26,6. Еще через месяц непрямой биллирубин ? 37, прямой -0.Это при соблюдении диеты, ограждения от физической нагрузки .Все остальные показатели в норме: AST ? 27; ФДЕ-24; щелочная фосфатаза ? 222 при норме 130-560; ЛДГ ? 577, тимоловая проба 1,92, холестерин ? 3,9, триглицериди ? 1,33. Сейчас врач советует госпитализировать и начать принимать фенобарбитал, с огромным то перечнем побочных действий. Что Вы можете посоветовать в данной ситуации? Заранее огромное спасибо.

А стоит ли тогда вообще принимать этот фенобарбитал?

Я принимал фенобарбитал пару лет назад, склеры глаз реально побелели, билирубин приблизился к норме. Я за последние наверное лет 10 впервые увидел здоровые чистые глаза без желтизны. После прекращения приема, примерно через неделю все вернулось на круги своя, билирубин стал подниматься. Чем больше я думаю об этом синдроме, тем больше я желтею. В последние годы я уже не лечусь совсем, при любых нагрузках билирубин поднимается. Пиво стараюсь совсем не пить, билирубин зашкаливает. Тем более чтобы купить фенобарбитал требуется рецепт от врача, да и опасен он. Был препарат Зиксорин, отличное средство, но сейчас снят с производства чтоли, не знаю в аптеках не нашел.
Так что жду появления нового препарата, хотя работают ли над его созданием не знаю. Кажется что ничего и не предпринимается, ведь от синдрома не умирают, значит и создавать препарат необходимости нет.

Я думаю, что если девочка ни на что не жалуестя и ее не вырубает слабость и утомляемость, то не стоит ее лечить, так-как СЖ невозможно вылечить, поймите это генная особенность, метаболизм, а его можно угнетать только фенобарбиталом. Стресс и волнения (особенно на подсознательном уровне) очень его подстегивают, поэтому и поднимается Bi. Не загоняйте ее, если у нее действительно Жильбер, то лечиловом вы только ее загружаете. Да и фенобарбитал действует пока его принимаете, закончили, бил поднимается. По себе могу сказать одно, чем больше я загонялся на Жильбера (начинал постоянно думать о нем, о склера, лечить, сидеть на диете, тюбажи, желчегонные травы и препараты итп) тем хуже становилось. Мне кажется, что все эти мероприятия, только дополнительно нагружают печень... ИМХО.

Вопрос конечно интересный.... Думаю его принимают когда бил реально дает нагрузку на организм а если он держится в пределах 35-40, то скорее косметический эффект просто душу успокаивает, типа: "Ура! Глазенки белые, значит я здоров!". А закончил прием и через недельку опять желтенькие глазки душу терзают.

спасибо большое за совет

Ко мне на днях обратился пациент, с 2006 года наблюдается с синдромом Жильбера, ему сейчас 17 лет, получил уже несколько курсов фенобарбитала в дозировке 0,1*1 раз в день по 12 дней, назначения проводил участковый педиатр, я - подростковый педиатр, анализируя амбулаторную карту наткнулась... на то что снижение билирубина наблюдалось и при назначении только гепатопротекторов, причем при больших показателях непрямого билирубина (68-84 мкмоль/л). У меня вопрос: стоит ли вновь назначать фенобарбитал (ведь у него масса побочных эффектов) и возможно ли развитие психологической и физической зависимости при таких дозировках. Есть у кого-нибудь опыт применения ЗИКСОРИНА, поделитесь, коллеги

Зиксорин уже давно не выпускают. Альтернативы фенобарбиталу нет (иск. корвалол, валокардин или валосердин). Насчет снижения от желчегонных.... ну не знаю, лично у меня ничего не работает на снижение кроме барбитала а если начинаю гнать желчь, то поднимается АЛТ и ГГТП, иногда до двух норм. Вообще мнения разные, один профессор говорит при Жильбера нет цитолиза, другой допускает и считает до 2х норм незначительным повышением. Не знаю кому верить, понял одно, лечи его не лечи, толку 0, если Жильбер, то это Жильбер. Хотя... забыл сказать, третий профессор (инфекционист-гепатолог) вообще отчебучил... заявил мне, что любой Жильбер рано или поздно переходит в гепатит, только легкой формы. Вот и верь мэдикам теперь если они сами не могут между собой договориться а ведь люди уважаемые, живут и преподают в лучших вузах города и страны.