Добрый день, спасибо за ответ. Скажите пожалуйста, как тогда с щитовиднами гормонами FТ4 и FТ3, ведь они метаболизируется в печени и если у меня метаболизм нарушен из за СЖ, может это как то влиять на метаболизм этих гормонов, что впоследствии нарушает работу щитовидной железы? И ещё,везде пишут,что СЖ проявляется в подростковом возрасте,это как то связано с половыми гормонами или наоборот,это половые гормоны влияют на работу печени? Можно и так смотреть, и так но это всё таки как то связано с гормонами. Вит. "Б" установлен анализами,причину никто не ищет,а лечат только последствия - увы.Я уверена, что это из за плазмаферез,которые были сделаны по направлению эндокринолога. 2017 году мне назначили цианокобаламин в мышцы,после месячного приёма сладость во рту и белок в моче,а врачи даже сахар не сделали,а в этом году поставили диабет 2 типа. Скину анализы посмотрите пожалуйста,я не получила убедительный ответ почему тромбоциты такие низкие,кортизол повышен, щелочная фосфатаза повышена, и со стороны может будет выдней, ведь чем больше информации тем лучше. Какой парадокс получается,печени нужен сахар, а тут вот такое.Может есть читатели или врачи этого форума у которых есть или лечите, что то подобное, отзовитесь пожалуйста.

Глядя на анализы, создается впечатление о некотором угнетении по нескольким звеньям кроветворения - в частности по тромбоцитарному, лимфоцитарному, моноцитарному и эритроцитарному. Я бы рекомендовал у гематолога проконсультироваться для исключения апластической （ а не только В12 дефицитной ）анемии.
Что касается гормонов, то да, они подвергаются глюкуронизации УДФ-ГТ, активность которой снижена при синдроме Жильбера. Соответственно в пубертатном возрасте в результате усиленной выработки и повышения концентрации они начинают конкурировать с непрямым билирубином, в результате чего он и повышается. Хочу от себя заметить, что это далеко не аксиома, т.к. генетически имея синдром Жильбера в гомозиготном варианте никогда не желтел, за исключением легкой краевой субиктеричности склер и особого дискомфорта никогда не испытывал.
Повышение уровня щелочной фосфатазы возможно связано с синдромом холестаза, хотя могут быть и другие причины. Однозначно говорить об этом можно было бы при сочетанном повышение ГГТП, а у вас она в норме. Непонятен билирубин и его изолированные фракции.
Повышение уровня кортизола может быть связано как с его повышенной продукцией в надпочечниках （например, при стрессе), так и с его сниженной утилизацией в печени （например, при диффузных заболеваниях печени）.
Я намеренно не ответил на вопрос "может это как то влиять на метаболизм этих гормонов, что впоследствии нарушает работу щитовидной железы?" , - так как взаимоотношения в организме порой настолько сложные, что в них непросто разобраться. Может кто-нибуть более информированный в этом вопросе ответит.

[quote name='Ocean_ovna' date='1.07.2020 - 17:19' post='25879']
Глядя на анализы, создается впечатление о некотором угнетении по нескольким звеньям кроветворения - в частности по тромбоцитарному, лимфоцитарному, моноцитарному и эритроцитарному. Я бы рекомендовал у гематолога проконсультироваться для исключения апластической （ а не только В12 дефицитной ）анемии.......

К гематологу была дважды и к разным, в 2017 году, диагноз анемия Б 12, другой консультировал в этом году, диагноз - меголобластная анемия Б12 (дефицит). У меня ещё вопрос, не мог ли цианокобаламин у меня вызвать сахарный диабет, ведь белковая пища вызывает панкреатит, если я правильно поняла, нам надо очень следить за белковой пищей? А как тогда с синтетическим Б 12? Он тоже может вызвать панкреатит? Витамин Б12 транспортирует и связывает различные белки в организме, ферменты поджелудочной железы отделяют Б12 от белка R и связывают с IF, нашло так написано. Ведь когда страдает печень, нагрузка идёт и на поджелудочную, эти органы как брат и сестра. Ещё раз спасибо за ответ.

Добрый вечер. Посетила сегодня другого гастроэнтеролога, а вернее гастроэнтеролога-гепатолога. У него другой взгляд на мои недуги нежели у прежнего врача.
Назначает:
1. париет или разо 5 дней 2 раза в день, затем утром 2 недели. Советует париет. Разница в цене в пять раз, а вот по сути в чем разница не понимаю. Кто в курсе,просветите пожалуйста.
2.урсосан 250мг на ночь 2 месяца
3.тримедат. Вряд ли смогу его пить, да и 3 года назад ничего от него не увидела.
4.диета 1.

Сказала ОТМЕНИТЬ хофитол. На мой вопрос, что при застое нужны желчегонные, сказала-достаточно урсосана. Права ли врач? Везде написано,что нужны желчегонные.
И говорит уберите дюспаталин, достаточно что пропили две недели.

Посоветовала провериться у кардиолога, так как АСТ повышен. И в дальнейшем провериться на гепатит аутоимунный, если не ошибаюсь в названии.
Ну и корвалол.

Мучает вопрос про париет, хофитол.

Я что вижу, о том и пишу). В12, мегалобластная или пернициозная анемия - это все синонимы. Мне просто интересно, как они обьясняют лимфопению и моноцитопению, да и выраженную тромбоцитопению тоже. По поводу количества консультантов я вам так скажу на личном опыте - меня консультировали пять отечественных профессоров-гепатологов, гистологический материал смотрело четыре отечественных лучших профессора патоморфолога и ни один из них даже не назвал правильный диагноз хотя бы в виде вероятной версии - просто они были некомпетентны именно в этом вопросе и даже не знали, что так бывает. Так что дело не в количестве консультантов, а в их качестве.
Что касается дефицита В 12 то на ровном месте он не возникает, в лучшем случае нужно усиленно веганить, что бы его заработать или есть генетическая аномалия （но это не синдром Жильбера）, или хроническое заболевание желудочно-кишечного тракта включающее желудок и/или тонкий кишечник, и поэтому нужно тщательно обследовать эти отделы ЖКТ.

А что именно мучает. Париет он же рабепразол мы уже обсудили. Уважаемый ama7sed написал о его относительной безопасности по сравнению с "дедушкой" ингибиторов протонной помпы омепразолом при заболеваниях печени. Я с этим согласился. Действительно, доказательная база и профиль безопасности по нему лучше согласно опубликованным данным. Что касается артишока в виде хофитола и препаратам урсодезоксихолевой кислоты - тут ситуация аналогичная. По УДХК данные серьезные и подкреплены многочисленными исследованиями, по хофитолу, извините, вообще никаких данных не встречал, кроме отдельных статей в отечественных журналах вероятнее всего заказных и оплаченных производителем - это личностная оценка, и если я ошибаюсь, то готов принести публичное извинение.

Добрый день! Такой вопрос - как думаете, корректно ли будет проведен Нэш-Фибротест с синдромом Жильбера? Прочитала, что Фибротест считает СЖ противопоказанием. Может, Нэш-Фибротест - это уже какой-то более современный и ничего, прокатит? а то я так понимаю - все равно они примерные, так еще и билирубином что-нибудь исказится) спасибо)

Добрый день. Не знаю, что вы имеете ввиду под Нэш-фибротестом, вроде бы это составная часть Фибромакса одним из показателей наряду с фибротестом, который определяет степень фиброза печени по шкале Metavir, a
т.н. нэш показатель определяет степень неалкогольного стеатогепатита. Кроме этих двух показателейс в Фибромакс входит Актитест определяющий степень воспаления, стеатотест показывающий степень стеатоза и Ash-тест показывающий степень алкогольного стеатогепатита. При СЖ он может быть некорректен и переоценить стадию фиброза（фибротест）т.к. в формулу подсчета входит показатель уровня общего билирубина.
"Безбилирубиновые" тесты ФиброМетр и Фиброиндекс вероятно более корректны при повышенном билирубине при СЖ. Насчет чувствительности и специфичности этих тестов сразу не готов ответить. Обычно, для корректной оценки фиброза рекомендуют использовать одновременно несколько тестов. Недешевое занятие. Больше доверяю ультразвуковой эластометрии, хотя, для нее тоже существует и чувствительность не 100% и специфичность тоже не 100%.

Про Париет имею ввиду, разница между разо и паркетом это только цена или париет действительно лучше?
Про хофитол. Нужны ли желчегонные в совокупности с урсосана при застое. Или урсосана достаточно?

Действующее вещество и там и там рабепразол, но Париет - это оригинальный поепарат Джонсон и Джонсон, а Разо - индийский генерик фирмы Д-р Реддис. Биоэквивалентность генериков не всегда соответствует биоактивности оригинала. По некоторым препаратам даже исследования соответствующие проводились. Исходя из этого Париет надежнее.
С урсоссаном никакие желчегонные не нужны. Точка.

Все ясно и понятно. Спасибо огромнейшее.

Добрый день, они никак не обьясняют лимфопению и моноцитопению, да и выраженную тромбоцитопению, диагноз ставили по результатам анализов, и не только этих которых я тут скинула. Вы правы, что дело не в количестве консультантов, а в их качестве, только как и по каким признакам найти этих качественных ?! Пока поставили диагноз СЖ я прошла примерно столько же врачей по числу как и вы или всё примерно было один в один, как в этом ролике https://youtu.be/GTWUbYGOshI
А если как в моём случае надо к гострологу, эндокринологу, гемотологу и в январе обнаружили нарушение сердечного ритма, он должен быть восстановлен, так ещё добавилься кордиолог и к кому отдавать предпочтение ? Знаю, что надо консультироваться с несколькими специалистами и я это буду делать и так делала, но чтобы попасть к специалисту надо направление от семейного врача, и он не даст несколько направлений к одному специалисту, а мне ведь надо минимум к четырём. Обращаться к платной медицине буду и так тоже делала, но чтобы всех этих специалистов платных пройти надо быть или Рокфеллером, или почку продать ! Тем более, что эти же самые специалисты как правило работает и в государственных мед. больницах и в частных, Литва ведь маленькая страна и количество врачей соответствует к числу населения. Я не думаю,что квалификация врача становится лучше если он полдня работает в частном секторе и полдня в госудорственом, но как найти ЭТОГО ВРАЧА или врачей, вот в чём дилемма ! Я не жалуюсь, только освечаю нынешнюю свою ситуацию.
Что касается дефицита В 12 то на ровном месте он и не возник, я уверена, что это из за плазмаферез, которые были сделаны по направлению эндокринолога, заболевание желудочно-кишечного тракта тоже есть, 2016 году анализ кальпротектина показало отклонение (843) от нормы (0-50), сделали колоноскопию всё в норме целиакию, болезнь Крона исключили, тонкий кишечник не обследовали, наверно не посчитали нужным, тем более боли не было, поноса тоже. Вывод: Признаки атрофии слизистой оболочки желудка, признаки эритематозной гастропатии. Я понимаю, что диагноз и лечение в интернете мне никто не будет определять, я за информацией, любой, поэтому и приходятся писать, а том, что вижу.
И если не покажется высокомерным я хочу повторить свой вопрос : Не мог ли цианокобаламин у меня вызвать сахарный диабет, ведь белковая пища вызывает панкреатит, если я правильно поняла, нам надо очень следить за белковой пищей ? Ведь когда страдает печень, нагрузка идёт и на поджелудочную, эти органы как брат и сестра.
С уважением.

Всем добрый вечер! У меня давно генетически установлен СЖ. Мне под 50. Хотелось бы улучшить самочувствие, работоспособность и вешний вид (снизить желтушность). Буквально на днях узнал новую для себя информацию о существовании некоторых препаратов, которые могут помочь при СЖ.
Скажите, пожалуйста, кто что думает о таких средствах, как:
орнитин
быстрые углеводы
зверобой
метионин
фолаты
ацетилцистеин
снижение аммиака
устранение дефицита марганца и йода.

Заранее благодарен за советы.
Всем здоровья!

Добрый день. Не думаю, что терапия цианокобаламином способна индуцировать саарный диабет 2-го типа. Все же при этом типе диабета в основе патогенеза ведущая роль отводится т.н. инсулинорезистентности тканей, другим звеньям отводится вторичная роль. Вероятнее всего имеется избыточный вес - так чаще всего бывает.
По поводу гематологии - если все ваши изменения в анализе крови гематологи списывают на мегалобластную （В12 дефицитную）анемию, то они должны успешно прийти в норму после курса терапии цианокобаламином. Произошло это? Если нет, тогда причина в другом или не только в этом - думаю это логично.
Да, и еще одно замечание по поводу повышенного кальпротектина. А целиакию （глютеновую энтеропатию） каким образом исключили, по анализам? Просто уже показано, что серонегативных пациентов имеющих непереносимость глютена раз в 10 больше, чем серопозитивных, поэтому немаловажная роль в диагностике отводится пробной безглютеновой диете на 2-3 недели. Если в результате этого самочувствие улучшается - то это является таким же достоверным признаком непереносимости глютена.

Добрый день, вес у меня нормальный, я скинула мед. документы (2020-01-17), они по литовски написоны, но я подчеркнула. Забыло добовить, когда сделали узи печень и селезёнка были увеличены, я тоже это подчеркнула и подписала. Мне цианокобаламин колоть назначили 2017 году, в начале марта и сразу какая то необьяснимая сладость во рту, врачам сказала они только как ленин на буржуазию на меня посмотрели, и всё. Глюкозу я сделала в июне - норма, в июле что то не так, я обратилась к семейному врачу, потому что начали отекать ноги и сделав анализ мочи нашли белок 0,3 г\л, я тоже скинула док., но глюкозу не сделали, а потом я три года не покозывалось в больнице, потому что толку никакого, я всё списало на СЖ в то время, а ни то та было.
Анализ целиакии делали взяв кровь из вены, я точно не помню, но по моему IgA называлься. Ещё скинула док. 2011 года , я писала, что мне делали плазмаферез, это 2009 и 2011 год лето, 2011 году в декобре гемоглобин был 47 и два раза сделали переливания крови, тоже было увеличена печень и селезёнко и тром. 88, анализы печени тоже повышены, по гинекологии всё в порядке было, причину так и не нашли, тогда про СЖ ещё не знала, док. скинула. Вит. Б 12 повторила 2020-02-14/405, норма от 182-672.
Я свою нынешнюю ситуацию с здоровьем склонно списать на печень, потому что сахар в крови регулирует печень, поджелудочная, почки, надпочечники, а какие анализы сдавать, чтобы это доказать не знаю, может я и ошибаюсь.

В дополнение к анализам неплохо было бы и возраст узнать), а также были ли в анамнезе （жизни ранее）какие либо заболевания печени, ну кроме синдрома Жильбера злополучного?-). и...дайте время поразмыслить.

51 год, сахарным диабетом из родни, чтобы кто то болели или болеют, токих - нет. 2000 году были нозначены тиростатики для лечения щитовидки, после месяца стала желтой, паставили диагноз медикаментозная желтуха, по моему АЛТ или АСТ, или оба были повышены, не помню уже.

Поразмыслив над вашей "мозаикой", склоняюсь к тому, что у вас первичен аутоимунный процесс, который затрагивает щитовидную железу, желудок и возможно тонкий недообследованный кишечник, поджелудочную железу и возможно органы кроветворения и печень. Все дело в том, что аутоимунный тиреоидит, часто сочетается с аутоимунными поражениями других органов. В частности повреждаются париетальные клетки желудка, что приводит к В12 дефицитной анемии, которая у вас и диагностирована, может повреждаться аутоантителами и ткань поджелудочной железы, что может приводить к развитию сахарного диабета 1-го типа （не 2--го）. Тромбоцитопения также скорее всего иммунного происхождения. То есть придерживаясь основной позиции, которую я здесь провожу и стараюсь донести другим - синдром Жильбера ни при чем и в моих глазах в очередной раз реабилитирован!
Возникает резонный вопрос - что же с этим всем делать? Конкретики от меня не добьетесь （а вы ее и не просили）, но постараюсь направить в нужное русло. Необходима консультация грамотного эндокринолога и иммунолога и возможно правильная иммуносупрессивная терапия принесет позитивный результат по крайней мере в уменьшении клинических проявлений всех ваших проблем. Желаю успеха!
В конце поста еще раз процитирую принцип "бритвы Окамма" - " Не следует множить сущее без лишней необходимости".

В жару на солнце заметно ухудшается состояние. Интересно, как это связано с СЖ?

Большое спасибо

Всем .

Кому интересно снятие симптомов Жильберщиков, особенно усталости неестественной, пишите в Telegram на имя InSteppe
БАДы, таблетки я жрать перестал.
Усталости нет на данный момент
Остались только психосоматические проблемы, которые с Жильбером не связаны
По крайней мере могу спокойно физическую работу выполнять на равне с остальными, а не ноги волочить.
Больше здесь писать не буду, модераторов беспокоить.
Кто ищет тот всегда найдет 👍

Ocean_ovna

Добрый вечер. Подскажите пожалуйста, читала ранее ваш комментарий по поводу дюфалака для подкормки микрофлоры. Не могу этот пост отыскать. Сколько его нужно принимать и в какой дозе для этой цели. Если учесть, что склонность к диарее есть?

Добрый вечер, Сленышко.
Доза Дуфалака （лактулозы）подбирается индивидуально （от переносимости）. Критерием может быть количество дефекаций в сутки. Считается, что при адекватной дозе должен быть мягкий （не понос）стул 2-3 раза в день. Попробуйте с минимальной дозы на ночь 5-10 мл.

Спасибо. Еще можете подсказать. Понимаю, что не по теме. Врачи говорят скорее всего кишечная вирусная инфекция. Ребенку 1г 4мес. , был запор, дали Дюфалак 1 раз 3мл. На следующий день жидкий стул 1раз и жидкий стул со слизью в виде желе второй раз. На второй день стул со слизью. На третий оформленный. Потом опять жидкий желтый. Ровно через 7 дней опять слизь желейная. Отказывается от еды, кроме грудного молока. Я думала, это реакция на Дюфалак. Врачи говорят, что не похоже. Кровь спокойная. Собственно и подумала пропить сама, поскольку уже куплен, и проблемы с кишечником имеются.
Вопрос-может быть такая реакция или это стечение обстоятельств?

Обычно, в таких ситуациях, как минимум, копрограмму назначают для уточнения. Может быть и совпадение, а может и относительная недостаточность лактазы. В нормальных условиях （грудном вскармливании） лактазы хватает, дали дополнительную нагрузку - получили симптомы. Хотя, изменения стула через неделю после приема обьяснить этим сложно. Слизь в виде желе в стуле возможна не только как проявление кишечной инфекции, но и аллергии （пищевой）. Возможно , какие-то новые продукты вводили в питание накануне?

Ocean_ovna

Добрый вечер, я с вашего позволения хотела вам задать ещё несколько вопросов. Вы пишите про иммуносупрессивную терапию, это применение глюкокортикоидов, в частности преднизолона, а как тогда с печенью или есть другие более беззащитные варианты? Они не противопоказоны нам, имеющим СЖ? А вит Б 12, ведь если его принимать иммунитет повышается? И ещё, не может ли повышенный билирубин быть причиной повышенных аутоантител или это вопрос из серии сны и сновидения? Я сделала в 2017 году собственной инициативой иммунограмму и обротилось к иммунологу, я скинула её. Обращалось и в 2016 году ,вывод - аллергены на клещи домашней пыли, смеси петрушки, растения семейства (Asteraceae, Compositae), смесь дрожжей, яичные белки, пшеничная мука - отрицательны. Вы правы надо ещё сделать визит, но у меня есть вопрос : Может ли иммунолог сделать тесты на - паразиты, герпес, цитомегалус, попилломы, стрептококки и другие вирусы или это уже не его прерогатива? Заранее спасибо.

Добрый вечер. Подскажите, какое успокоительное можно при Жильбере? Боль от гастрита не затихает. Врач говорит, пока я нервничаю, лекарство париет не поможет. Нужно спокойствие. Про валерианку, вроде здесь читала, что нельзя. А что можно?

Доьрый вечер. Тут дело не в иммунограмме а в определении специфических аутоантител к париетальным клеткам желудка, печени, поджелудочной и т.д. Точно так же, как вам диагностировали аутоиммунный тиреоидит. Иммунологи и эндокринологи это все знают （должны знать）, а лаборатории соответствующие тесты выполняют. С NHS каждой страны я не знаком, поэтому мне трудно судить, что могут или не могут назначать врачи отдельных специализаций. Это касается и лечения и обследования. Со своей стороны, думаю, что препятствий и ограничений во всестороннем обследовании пациента врач не должен испытывать дажеи если программа обследования конкретного пациента выходит за рамки предусмотренные страховой системой. По вопросу иммуносупрессивной терапии - в каждой стране существуют протоколы оказания медицинской помощи при том или ином диагнозе, которыми и должны руководствоваться врачи, с учетом, тем не менее, индивидуальных особенностей конкретного пациента. Конкретных рекомендаций я давать не имею права. Я Вам указал направление, в котором нужно двигаться и предполагаю, что оно может быть с очень большой долей вероятности правильным.

Учитывая тему форума - корвалол, если нет других противопоказаний к его приему, а у вас они есть - грудное вскармливание. При соматизированной депрессии рассматривается вопрос о назначении препаратов из группы антидепрессантов. Среди них есть относительно （повторюсь, относительно）безопасные для печени, но это прерогатива врачей психиатров.
Возможно в вашем случае на данном этапе более уместны немедикаментозные методы - сон, отдых, прогулки, поддержка близких и т.д.

Добрый вечер, ваше указанное направление я верю, потому, что про это слышу второй раз, но как это донести до моих лечащих врачей и чтобы они сделали нужные анализы вот в чём вопрос. Еще раз, спасибо вам огромное.

Здравствуйте. Позволю себе еще одну подсказку, которая возможно поможет вам, а вашим докторам сложить "пазл" симптомов в целостную картину. Как я уже упоминал, если придерживаться концепции о полиорганном аутоиммунном поражении, то у вас должен быть с большой долей вероятности сахарный диабет 1-го, а не 2--го, который вам выставляют, типа. Отличие состоит в том, что при диабете 1-го типа возникает абсолютная недостаточность инсулина, а не относительная, как при диабете 2-го типа, т.е. проведя тест определения инсулина в сыворотке возможно или подтвердить или опровергнуть это. Можете сделать это самостоятельно, без направления врача, если такое в Литве возможно. Ну а дальше （если инсулин будет ниже нормы ）, думаю, ваши доктора смогут распутать клубок, потянув за эту ниточку. Определения инсулина в ваших анализах я не нашел. Желаю вам удачи!

Добрый вечер. Я скинула анализы, это они? Мой диабет как то связан с тонким кишечником, а как это связано обьяснить не могу. Например, я даже по своим ощущением знаю, когда упал сахар, начинается вздутие живота, бульканье, такое впечатление, что он заработал, говорило эндокринологам 0 внимание, повторило в этом году кальпротектин - 29, норма 0-50, но не работает кишечник, чувство сытости, тяжесть. А чтобы обследовать тонкий кишечник у нас или с наркозой, или вроде глотать микрокапсулу и делать это, или не делать решают врачи. Ещё раз, спасибо.

Да, это С- пептид натощак и после еды. Он отражает секрецию инсулина. Как я и ожидал, натощак он ниже нормы, соответственно и инсулин будет ниже нормы. Хотя после еды С -пептид в пределах референсных значений, а соответственно и инсулин ожидаемо, но он на нижней границе нормы, не в средине интервала, а это уже повод рассматривать как гипотизу сахарный диабет 1-го типа. Колебания цифр в пределах референса вероятнее всего связаны с дебютом, то есть началом заболевания, собственно об этом говорит и имеющееся гипертиреоидное состояние связанное с аутоимунным тиреоидитом. По мере прогрессирования аутоимунного процесса в щитовидной железе гипертиреоз ожидаемо сменится гипотиреозом. Что вам сказать. Меняйте эндокринолога.

Добрый вечер. В моём случае менять нужно не одного эндокринолога, как бы не было грустно, потому что с января по начало марта консультировали четыри. Спрашивала про щитовидные гормоны FT4 и FT3, которые метаболизируется в печени и как быть, когда этот метаболизм нарушен из за СЖ, мне не один не ответил, они попросту промолчали. Диабет, я уверена, тут не начало заболевания, я писала, что в 2017 году в анализах мочи нашли белок, которого в принципе не должно быть и это первый признак сахарного диабета. Спасибо вам, за ответы и советы.

Мой литовский оказался плох).
Не зацикливайтесь так на синдроме Жильбера, он не имеет к этому никакого отношения. Если серьезно, то постараюсь по пунктам.
1. Увидев все ваши анализы, считаю, что прав на 99.9%. Оставляю себе 0.1% на ошибку, на всякий случай.
2. Безусловно, наличие у вас синдрома Жильбера требует тщательного выбора применяемых препаратов и их доз при длительном применении, а также регулярного лабораторного контроля функции печени.
3. Дебют при хронических заболеваниях может быть растянут на годы.
4. Удаление щитовидной железы не дает гарантии того, что собственные антитела не будут атаковать другие органы-мишени （желудок, поджелудочная железа, кишечник, печень ）.
5. Ищите грамотного эндокринолога и иммунолога. Уверен, что в Литве они тоже должны быть. В конце концов есть другие страны ЕС с неплохим уровнем медицины, например Германия. Помониторьте интернет. Попробуйте направить письма на электронную почту. Для этого их нужно грамотно написать. Основные моменты я уже описал.
Не складывайте руки, ведь речь идет о Вашем Здоровье! Удачи!

Спасибо.Вам тоже удачи.

Всем ,доброй ночи! Хочу поделиться своими исследованиями,может кому интересно.
Недавно сдавал такие анализы ,направил терапевт: Холестерин-ЛПВП -1.11 (0.8-1.70);Холестерин-ЛПНП-3.72 (<3.3) ;Железо-17,2 (5.83-34.5);Ферритин -69,97 (30-400);гомоцистеин-21,20 (<15); Витамин В12 -169 (187-900);билирубин прямой -4.4 (0-3.4);билирубин непрямой-32.8 (1.7-17.1).
Врач сказал ,что витамина В12 не хватает и назначил мильгамма 2 мл ?10. Всё очень странно, питаюсь я всем,от мяса не отказываюсь никогда,а тут какая-то "веганская зараза".)))
Меня никогда не проверяли на витамин В12 и естественно никогда не назначали.Вот тешу себя надеждой,может прием витаминов как-то улучшить моё состояние,а то что-то в последнее время чувствую себя не очень,появились временами сильные головокружения,я их списывал на билирубин повышенный,но после приема фенобарбитала билирубин упал,а головокружения,только усилились.

Очень жаль, что врач не озаботился（лась）выяснением возможных причин приводящих к дефициту цианокобаламина （вит. В 12）. А причины могут быть самые разные. Известно, что печень является физиологическим депо цианокобаламина, а ее хронические заболевания （но это опять же не СЖ） могут приводить к вторичному дефициту этого витамина. Но тактически все верно - в любом случае дефицит должен быть ликвидирован.

Добрый вечер. Решила я все все-таки последовать вашему совету. Купила мотилиум. Не могла решиться, поскольку просторы интернета забиты информацией о том, что его применяют для увеличения лактации, поскольку он может увеличить пролактин. А у меня гиперлактация была около полугода, сейчас вроде нормализовалось. Вот и боялась его пить.
Выпила пока одну таблетку за 30 минут до еды, но после еды все равно Тяжесть в желудке. Наверное накопительный эффект нужен.
Инструкция конечно пугающая, как и на многие препараты. Надеюсь, что не повлияет на лактацию, а повлияет положительно на желудок. Уж очень измучал он меня. Очень надеюсь, что ваш совет поможет.
Париет уже пью две недели, а назначено пить три. Пока эффекта нет.
Еще понять не могу, врач говорила, что чтоб урсосан не повлиял на желудок, нужно пить под прикрытием париета. Но урсосан назначен на 2 месяца, а париет-5дней утром и вечером и потом еще 2 недели утром. Подскажите, может париет тоже дольше пить?

Париет обычно может назначаться на 4-8 нед. т.е. получаетсяте же 2 месяца, что и назначен урсосан, тем более, что определенная логика такого назначения есть, хотя прямых рекомендаций не встречал.

интересная подборка. А откуда информация? насколько надежный источник? в списке есть аминокислоты , которые есть в продуктах питания, можно посмотреть в каких продуктах они есть в большом количестве и чаще употреблять.
Я знаю такие средства для помощи Жильберщикам:
-Кальций-Д-глюкарат,
-Индол-3-карбинол совместно с Урсофальком.
-Лецитин.
- их рекомендовали мне врачи с высшим образованием. гастроэнтеролог, диетолог, терапевт.

Подскажите, есть ли исследования насколько сильно Мексидол ( Мексиприм) нагружают бедную Жильберскую печень? или вообще этот препарат не особо опасный для Жильберщиков?
Терапевт советовала этот препарат для борьбы с повышенной утомляемостью. Состав: этилметилгидроксипиридина сукцинат 125 мг
Может отзывы есть, принимал ли кто-нибудь?

Сегодня шестой день как ставят внутривенно максидол и пирацетам. Пока симптомов гипербилирубинемии не наблюдаю, хотя любое незначительное повышение непрямого сразу сказывается на мне дикой усталостью. Пытаюсь сейчас с неврологом и гастроэнтерологом связать изменение внутричерепного давления с повышением непрямого билирубина. В последнее время часто мучают боли в лобной части, которые не проходят после приема обезболивающих. Офтальмолог проверил глазное давление - всё в норме. МРТ головного мозга не показало патологий, но дикая усталость, головные боли и снижение зрения вкупе с постоянной сухостью и краснотой в одном глазу беспокоят. Сдается мне не настолько безобидна гипербилирубинемия, как её малюют

Такие же симптомы беспокоят, периодические головные боли, которые таблетками не убираются и сухость в глазах с покраснением((

Вообще то т.н. "синдром сухого глаза" известная врачам-окулистам проблема при диффузных заболеваниях печени и как я уже писал не раз, не всегда нужно винить во всех напастях вполне безобидный синдром Жильбера, тем более в отсутствии адекватной диагностики целого класса печеночной патологии. Специфического лечения это состояние не имеет. Рекомендуется регулярное использование капель типа искусственной слезы пожизненно, тем более, что с возрастом выработка слезной жидкости снижается практически у всех. Ну и воду нужно пить в достаточном количестве.

Народ, скажите какой антидепрессант принимать при синдроме Жильбера. Психотерапевт выписал сибазон и амитриптилин.Побочек куча- пожелтел, побледнел, тошнить, руки трясутся, чрезмерная сонливость, головокружение и вялость.Я несколько раз предупредил врача, что имею синдром Жильбера но не понимает. Что нужно делать при остром дефиците витамина Д. Мистика какая то живу в солнечном регионе и имею дефицит витамина д3.Принимал аквадетрим, несколько других препаратов витамина Д3 а также рыбий жир но от них куча побочек. Основные из них- бессонница, тремор рук, голова словно ватная, мутная, думать тяжело, мысли разбегаются, и никак не удается сосредоточиться на чем-то одном а главное тошнить все время.
Может делать инъекции витамина Д3?.

Сложно однозначно ответить. Сибазон с амитриптилином - достаточно серьезное лечение и вероятно чем-то обосновано психиатром. Уточню, что психотерапевт не имеет права назначать фармакологические препараты, а следовательно ваш психотерапевт должен иметь медицинский диплом и специализацию по психиатрии.
Психиатрия и патология печени сложная штука. Во первых возникает вопрос есть ли сама депрессия или за нее принимают например проявления персистирующей печеночной энцефалопатии на фоне хронической печеночной недостаточности в отдельных случаях которой у нас практически нет четких лабораторных ее критериев, а на внешние ее проявления в виде пальмарной эритемы, гинекомастии той или иной степени выраженности, ногтей Тери, атаксии, мышечных подергиваний и др. при более менее нормальных биохимических показателях и отсутствии цирроза при визуализирующих методах （УЗИ, КТ, МРТ, фиброскан） никто обращать внимание не будет. В свое время был поражен фактом полного отсутствия информации о узловой регенеративной гиперплазии печени в русскоязычном сегменте, хотя патология достаточно хорошо известна в западных странах, морфологическая картина которой напоминает гистологические изменения при мелкоузловом циррозе при отсутствии или минимальных проявлениях самого разрастания фиброзной ткани.
Нельзя исключить и более простой вариант - наличие синрома Жильбера и психиатрической патологии без хронической печеночной недостаточности.
В качестве антидепрессанта при патологии печени отдал бы предпочтение гептралу в качестве стартовой терапии, тем более, что его антидепрессивный эффект описан во многих работах, но если дошло до амитриптилина с сибазоном и это назначение обосновано, то вероятно его эффективность с этой целью скорее всего будет недостаточной.

Если я правильно понимаю в виде внутривенных инъекций, не в таблетках?

Да, все верно. Схема стандартная - вначале 2-3 недели внутривенно, с последующим переходом на таблетки.

Все доброго времени суток!
Хотелось бы узнать, как вы восстанавливаете энергию? Лет 5 чувствую постоянную усталость, которая нарастает с каждым годом. Мне 25, бил. непрямой 35 (поднимается до 50 время от времени). Раньше сидел на кофе, энергетиках. Сейчас не помогает вообще ничего (перепробовал всякое: от элеутероккока и всяких энергетических чаев до сигарет и антидепрессантов с активирующим действием). Самые популярные витамины проверил - везде все ок (даже витамин B, который вроде как у жильберщиков немного понижен), узи брюшной полости в порядке. В общем, кроме жильбера никаких предпосылок к усталости нет. Отдых тоже не помогает - могу неделю с кровати не вставать и все равно буду уставшим. Активный отдых - тоже мимо. В общем, поделитесь, если кто-то открыл для себя чудесный способ.

И еще оффтоп пару вопросов.
1. Видимо, на всех людей повышенный билирубин действует индивидуально? Читал здесь, что кто-то с бил под 100-ку чувствует себя прекрасно, а у кого-то повышается чуть-чуть - и уже хоть в гроб. Потому что у меня тоже бил относительно невысокий, но при этом глаза как пожелтели лет семь назад, так и не побелели ни разу.
2. Может ли такой невысокий бил быть причиной проблем с нервами? (невроз у меня с детства есть, это уже к психологу, а не сюда, конечно). Я год просидел на разных антидепрессантах, потому что все проблемы спокойно объяснялись нервами, ? но эффекта ноль. Даже довольно сильные препараты, вроде фенозепама, никакого эффекта кроме сонливости не дают. Поэтому бросил все это дело. Как успокаивать нервы теперь - вообще без понятия.