Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Болезнь Жильбера
Форум врачей-аспирантов > Разделы форума > Разное
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 68, 69, 70, 71, 72, 73, 74, 75, 76, 77, 78, 79, 80, 81, 82, 83, 84, 85, 86, 87, 88, 89, 90, 91, 92, 93, 94, 95, 96, 97, 98, 99, 100, 101, 102, 103, 104, 105, 106, 107, 108
Anatolij Zhilberovich
Цитата(ama7ed @ 4.02.2022 - 13:39) *
Эластометрия относительно не дороже УЗИ. К примеру, в Ростове-на-Дону 1800 рублей в РЖД-Больнице. По поводу доплера, сейчас почти на всех УЗИ-аппаратах имеются насадки для доплера, главная проблема найти толкового узиста.
А мышечные подергивания, пальцев, рук, ног вас не беспокоят?

Подёргивания бывают, но редко, разные части тела)) Сегодня весь день голова побаливает, как в тумане, возможно из за погоды, но кто знает, такое бывает раз в две недели, значит надо бежать на скан печени.
Ocean_ovna
Цитата(Anatolij Zhilberovich @ 4.02.2022 - 18:05) *
О боги, не хватало ещё это обнаружить, и что делать в случае такого подарка?!

Вопрос, в большей степени, риторический. Пока пробовать лечить ПЭ. Если симптомы улучшатся, значит продолжать ее лечить и надеяться на молодой возраст... Назначения нутрициологов и прочих шарлатанов в топку!
Anatolij Zhilberovich
Цитата(Ocean_ovna @ 4.02.2022 - 18:20) *
Вопрос, в большей степени, риторический. Пока пробовать лечить ПЭ. Если симптомы улучшатся, значит продолжать ее лечить и надеяться на молодой возраст... Назначения нутрициологов и прочих шарлатанов в топку!

Руководствоваться по лечению из вашей последней ссылки?! Глупо будет начать лечение без анализов или тинуса достаточно?!))
Ocean_ovna
Цитата(Anatolij Zhilberovich @ 4.02.2022 - 18:29) *
Руководствоваться по лечению из вашей последней ссылки?! Глупо будет начать лечение без анализов или тинуса достаточно?!))

Анализы не покажут ничего, к сожалению. Мышечные подёргивания тоже могут быть в пользу ПЭ. Я вроде все доступно изложил.
Anatolij Zhilberovich
Цитата(Ocean_ovna @ 4.02.2022 - 18:37) *
Анализы не покажут ничего, к сожалению. Мышечные подёргивания тоже могут быть в пользу ПЭ. Я вроде все доступно изложил.

На счёт доступно я не спорю, вам большое спасибо, просто столько ньюансов, насчёт подёргиваний , из же относят ещё к дефициту магния))) это я к слову что ,для такого обывателя как я, много вопросов
Ocean_ovna
Цитата(Anatolij Zhilberovich @ 4.02.2022 - 18:44) *
На счёт доступно я не спорю, вам большое спасибо, просто столько ньюансов, насчёт подёргиваний , из же относят ещё к дефициту магния))) это я к слову что ,для такого обывателя как я, много вопросов

Проверьте уровень магния в сыворотке, это доступно в лабораториях...
Anatolij Zhilberovich
Цитата(Ocean_ovna @ 4.02.2022 - 18:48) *
Проверьте уровень магния в сыворотке, это доступно в лабораториях...

А на счёт молодого возраста, это намёк что можно и на боковую скоро?!))
Ocean_ovna
Цитата(Anatolij Zhilberovich @ 4.02.2022 - 19:01) *
А на счёт молодого возраста, это намёк что можно и на боковую скоро?!))

Насчёт молодого возраста, это намек, что возможно печень ещё сможет восстановиться в какой-то степени несмотря на все ваши предыдущие над ней эксперименты.
Anatolij Zhilberovich
Цитата(Ocean_ovna @ 4.02.2022 - 19:22) *
Насчёт молодого возраста, это намек, что возможно печень ещё сможет восстановиться в какой-то степени несмотря на все ваши предыдущие над ней эксперименты.

Гепамерц не навредит здоровой печени, если я для пробы пропью, если на практике нет ПЭ, просто завтра хочу начать, вдруг поможет за месяц, два))
Ocean_ovna
Цитата(Anatolij Zhilberovich @ 4.02.2022 - 20:59) *
Гепамерц не навредит здоровой печени, если я для пробы пропью, если на практике нет ПЭ, просто завтра хочу начать, вдруг поможет за месяц, два))

Нет, не навредит.
Anatolij Zhilberovich
Цитата(Ocean_ovna @ 4.02.2022 - 22:06) *
Нет, не навредит.

У меня были подозрения на шейный остеохондроз, ну думаю в сторону ПЭ пойти
Ocean_ovna
Цитата(Anatolij Zhilberovich @ 5.02.2022 - 08:12) *
У меня были подозрения на шейный остеохондроз, ну думаю в сторону ПЭ пойти

Ну вы уже пошли) начав принимать лактулозу. Надеюсь, что вы уже не курите.
Если не затруднит, то напишите здесь через пару недель о результате. Все же, считаю, должна быть и обратная связь, а то профессора умничают, лечат и не подозревают о кладбище из пациентов за собственной спиной, которые уже ничего не расскажут. С другой стороны и пациенту стало лучше и пропал)))
GooolD
Цитата(Ocean_ovna @ 5.02.2022 - 20:50) *
Если не затруднит, то напишите здесь через пару недель о результате.

Доброе утро! Оставлю и свой отзыв. Гемангиома в печени за 7 лет увеличилась на пару сантиметров с 3 до 5. Пока вроде не беспокоит. Не знаю, что поспособствовало, но вот уже более полугода ни разу не было приступов гипербилирубинемии. Это предшествовало наверное пять курсов урсосана по 750 мг на ночь (вес 73 кг) с промежутками между курсами 3 -4 месяца и прием глицина последние два месяца по 3 грамма ежедневно перорально плю раз в год курсом астаксантин месяц ежедневно по 40милиграмм. Были подергивания мышц бедер одно время - пропил магний неделю, подергивания прошли. Но у меня плюсом еще протрузии в шейном и грудном отделах, поэтому вполне вероятно что подергивания связаны с ними. Сейчас занимаюсь ЛФК.
Ocean_ovna
Цитата(GooolD @ 9.02.2022 - 09:05) *
Доброе утро! Оставлю и свой отзыв. Гемангиома в печени за 7 лет увеличилась на пару сантиметров с 3 до 5. Пока вроде не беспокоит. Не знаю, что поспособствовало, но вот уже более полугода ни разу не было приступов гипербилирубинемии. Это предшествовало наверное пять курсов урсосана по 750 мг на ночь (вес 73 кг) с промежутками между курсами 3 -4 месяца и прием глицина последние два месяца по 3 грамма ежедневно перорально плю раз в год курсом астаксантин месяц ежедневно по 40милиграмм. Были подергивания мышц бедер одно время - пропил магний неделю, подергивания прошли. Но у меня плюсом еще протрузии в шейном и грудном отделах, поэтому вполне вероятно что подергивания связаны с ними. Сейчас занимаюсь ЛФК.

Здравствуйте! А как со стулом, есть улучшения?
GooolD
Цитата(Ocean_ovna @ 9.02.2022 - 13:32) *
Здравствуйте! А как со стулом, есть улучшения?

Опытным путем определил, что йогурты и прочие продукты содержащие лактобактерии мне нельзя, сразу последуют запоры. В целом стул наладился.
RiZZy80
Всем доброго времени суток! Буквально пару дней назад наткнулся на этот форум и понял, что я игнорировал кое-что важное много много лет. Мне очень нужна ваша помощь.

Предыстория: М, 24 года. Официально Синдром Жильбера 7/7 у меня диагностировали в начале 2020. Врач гастроэнтеролог сказал, что ничего страшного нет, просто будет повышаться билирубин, а если сильно повысится то пить фенобарбитал. Я с этой не особо важной на тот момент информацией пошел домой и забыл о том, что этот диагноз мне ставили. Долгое время СЖ меня абсолютно никак не беспокоил, не было симптомов, билирубин видимо повышался не настолько сильно, чтобы я хоть что-то заметил. Но вот потом я уже полноценно столкнулся с СЖ

В течение года пару раз у меня было повышение билирубина, что чуть желтели склеры глаз, но я этому не придавал особого значения, ибо других симптомов не было, потом постепенно билирубин сам снижался. Опять же, абсолютно никаких препараторов от СЖ я никогда не принимал.
В конце 2021 и начале 2022 года начались проблемы с желудком. У меня хронический гастродуоденит и видимо в связи с плохим питанием он начал обостряться и пошли боли и проблемы. Пока я лечил обострение гастрита (два разных курса препаратов - I (Эманера, Тримедад, Энтеросан), II (Нексиум, Ребагит, Альфазокс) - с гастритом стало проще и он отпустил, но с СЖ начались дикие проблемы.
На данный момент уже практически 2 месяца симптомы - сильное пожелтение глаз, пожелтение кожи, чувство слабости, головокружение, тошнота. Последнюю неделю появились: побеление языка по краям, очень высокая чувствительность языка, больно даже кушать, постоянная отрыжка, горечь во рту.

Как я понимаю гастрит и СЖ смешались и уже становится невыносимо. Я не принимал пока ничего от СЖ, так как гастроэнтеролог увидев анализы с общим билирубином 150 сказал, что это повышение на фоне обострения гастрита и нужно подождать, пока все придет в норму. Если же не придет мне прописали капельницы курс 10 дней (натрия тиосульфат 30% 20 мл + натрия хлорид 200 мл; ремаксол 400 мл; гептронг 6 мл; феррум лек).
Я собираюсь на этот раз уже полноценно идти по врачам (в обычную поликлинику), обследоваться и следовать рекомендациям. Но это займет время, с работы на полноценный больничный меня точно не отпустят в это время.

Вопрос:
1. Какие анализы в первую очередь сдавать? Какие рекомендации по обследованиям? Я никогда не был в поликлиниках по проблемам с СЖ
2. Что порекомендуете принимать чтобы хоть как-то понизить билирубин и вывести желчь? Сейчас какие-то критические уже показатели и это просто чувствуется. Прочитал по детоксикацию на форуме, в чем она заключается, какие препараты и капельницы будут эффективней?

Прикладываю фото своих анализов, это все что есть. Буду очень благодарен за любую помощь и советы!
Ocean_ovna
Цитата(RiZZy80 @ 11.02.2022 - 20:41) *
Всем доброго времени суток! Буквально пару дней назад наткнулся на этот форум и понял, что я игнорировал кое-что важное много много лет. Мне очень нужна ваша помощь.

Предыстория: М, 24 года. Официально Синдром Жильбера 7/7 у меня диагностировали в начале 2020. Врач гастроэнтеролог сказал, что ничего страшного нет, просто будет повышаться билирубин, а если сильно повысится то пить фенобарбитал. Я с этой не особо важной на тот момент информацией пошел домой и забыл о том, что этот диагноз мне ставили. Долгое время СЖ меня абсолютно никак не беспокоил, не было симптомов, билирубин видимо повышался не настолько сильно, чтобы я хоть что-то заметил. Но вот потом я уже полноценно столкнулся с СЖ

В течение года пару раз у меня было повышение билирубина, что чуть желтели склеры глаз, но я этому не придавал особого значения, ибо других симптомов не было, потом постепенно билирубин сам снижался. Опять же, абсолютно никаких препараторов от СЖ я никогда не принимал.
В конце 2021 и начале 2022 года начались проблемы с желудком. У меня хронический гастродуоденит и видимо в связи с плохим питанием он начал обостряться и пошли боли и проблемы. Пока я лечил обострение гастрита (два разных курса препаратов - I (Эманера, Тримедад, Энтеросан), II (Нексиум, Ребагит, Альфазокс) - с гастритом стало проще и он отпустил, но с СЖ начались дикие проблемы.
На данный момент уже практически 2 месяца симптомы - сильное пожелтение глаз, пожелтение кожи, чувство слабости, головокружение, тошнота. Последнюю неделю появились: побеление языка по краям, очень высокая чувствительность языка, больно даже кушать, постоянная отрыжка, горечь во рту.

Как я понимаю гастрит и СЖ смешались и уже становится невыносимо. Я не принимал пока ничего от СЖ, так как гастроэнтеролог увидев анализы с общим билирубином 150 сказал, что это повышение на фоне обострения гастрита и нужно подождать, пока все придет в норму. Если же не придет мне прописали капельницы курс 10 дней (натрия тиосульфат 30% 20 мл + натрия хлорид 200 мл; ремаксол 400 мл; гептронг 6 мл; феррум лек).
Я собираюсь на этот раз уже полноценно идти по врачам (в обычную поликлинику), обследоваться и следовать рекомендациям. Но это займет время, с работы на полноценный больничный меня точно не отпустят в это время.

Вопрос:
1. Какие анализы в первую очередь сдавать? Какие рекомендации по обследованиям? Я никогда не был в поликлиниках по проблемам с СЖ
2. Что порекомендуете принимать чтобы хоть как-то понизить билирубин и вывести желчь? Сейчас какие-то критические уже показатели и это просто чувствуется. Прочитал по детоксикацию на форуме, в чем она заключается, какие препараты и капельницы будут эффективней?

Прикладываю фото своих анализов, это все что есть. Буду очень благодарен за любую помощь и советы!

Доброго и вам!
А с алкоголем и прочими вредностями для печени у Вас как обстояло?? (повышение ГГТ настораживает на поиск токсического фактора или холестаз, тогда нужно ещё Щелочную фосфатаза проверять). По последнему анализу крови похоже на В12 дефицитную анемию (не веганите?). Нужно проверить уровень В12, фолиевую кислоту и гомоцистеин (обязательно до приема препаратов В12, чтобы результат был достоверным. С дефицитом В12 может быть связан и рост билирубина. Сниженные тромбоциты, холестерин и глюкоза в сочетании с повышением АЛТ вероятно говорят о каком-то диффузном процессе в печени (безотносительно к СЖ). Нужно на все гепатиты обследование проводить, в том числе и аутоимунного происхождения и исключать аутоиммунный гастродуоденит . Уровень ферритина также надо проверить, в связи с дефицитом железа. Гормональную панель щитовидной железы проверить (ТТГ, Т4, АТПО)...
RiZZy80
Цитата(Ocean_ovna @ 11.02.2022 - 22:32) *
Доброго и вам!
А с алкоголем и прочими вредностями для печени у Вас как обстояло?? (повышение ГГТ настораживает на поиск токсического фактора или холестаз, тогда нужно ещё Щелочную фосфатаза проверять). По последнему анализу крови похоже на В12 дефицитную анемию (не веганите?). Нужно проверить уровень В12, фолиевую кислоту и гомоцистеин (обязательно до приема препаратов В12, чтобы результат был достоверным. С дефицитом В12 может быть связан и рост билирубина. Сниженные тромбоциты, холестерин и глюкоза в сочетании с повышением АЛТ вероятно говорят о каком-то диффузном процессе в печени (безотносительно к СЖ). Нужно на все гепатиты обследование проводить, в том числе и аутоимунного происхождения и исключать аутоиммунный гастродуоденит . Уровень ферритина также надо проверить, в связи с дефицитом железа. Гормональную панель щитовидной железы проверить (ТТГ, Т4, АТПО)...


Спасибо за ответ! Алкоголь пью не часто, выпиваю в среднем раз в пару недель, в основном слабый алкоголь. Но при этом на НГ конечно пил больше и неделя была довольно тяжелая для печени. Но суть в том, что анализы то были до НГ. Не веганю, мясо и курицу ем регулярно.
На все гепатиты проверюсь, хоть и проверялся примерно год назад и все было отрицательным. По остальным анализам тоже буду делать.
Посоветуйте пожалуйста, что начать сейчас принимать чтобы хоть чуть полегче стало и я смог нормально существовать. Я здесь читал про корвалол и урсосан, или их лучше не рисковать пить пока не будут сданы все анализы?
Ocean_ovna
Цитата(RiZZy80 @ 11.02.2022 - 22:59) *
Спасибо за ответ! Алкоголь пью не часто, выпиваю в среднем раз в пару недель, в основном слабый алкоголь. Но при этом на НГ конечно пил больше и неделя была довольно тяжелая для печени. Но суть в том, что анализы то были до НГ. Не веганю, мясо и курицу ем регулярно.
На все гепатиты проверюсь, хоть и проверялся примерно год назад и все было отрицательным. По остальным анализам тоже буду делать.
Посоветуйте пожалуйста, что начать сейчас принимать чтобы хоть чуть полегче стало и я смог нормально существовать. Я здесь читал про корвалол и урсосан, или их лучше не рисковать пить пока не будут сданы все анализы?

Лучше вначале анализы сдать. Есть смысл пройти УЗИ и фиброгастроскопию, если ещё не делали, с тестом на хеликобактер и рН метрией. Такой уровень билирубина в принципе требует детоксикации - глюкоза в/в, Реосорбилакт, пероральные сорбенты (Энтеросгель, Смекта, актив.уголь и т.д.), вода 8 стаканов в день. Насчёт урсосана - он сейчас рекомендуется всем пациентам с СЖ если нет противопоказаний к его приему, для профилактики ЖКБ (желательно после результатов УЗИ).
ama7ed
Кстати, Ремаксол, при всех его положительных факторах, повышает билирубин.
Ocean_ovna
Цитата(ama7ed @ 12.02.2022 - 22:43) *
Кстати, Ремаксол, при всех его положительных факторах, повышает билирубин.

Тут следует привести состав препарата - он содержит янтарную кислоту, меглюмин (N-метилглюкамин), инозин (рибоксин), метионин,
никотинамид.
Вспомогательные вещества: натрия хлорид, калия хлорид, магния хлорид, гексагидрат, натрия гидроксид.
Известно, что проба с никотиновой кислотой используется для диагностики СЖ (сейчас, вероятно, правильнее сказать использовалась до применения генетического тестирования) - в/в введение вызывает повышение уровня билирубина за счёт уменьшения осмотической резистентности эритроцитов. Обладает ли таким эффектом амид никотиновой кислоты (никотинамид), затрудняюсь сказать. Было сообщение в этой ветке, что Ремаксол повышал билирубин.
ama7ed
Цитата(Ocean_ovna @ 12.02.2022 - 22:36) *
Тут следует привести состав препарата - он содержит янтарную кислоту, меглюмин (N-метилглюкамин), инозин (рибоксин), метионин,
никотинамид.
Вспомогательные вещества: натрия хлорид, калия хлорид, магния хлорид, гексагидрат, натрия гидроксид.
Известно, что проба с никотиновой кислотой используется для диагностики СЖ (сейчас, вероятно, правильнее сказать использовалась до применения генетического тестирования) - в/в введение вызывает повышение уровня билирубина за счёт уменьшения осмотической резистентности эритроцитов. Обладает ли таким эффектом амид никотиновой кислоты (никотинамид), затрудняюсь сказать. Было сообщение в этой ветке, что Ремаксол повышал билирубин.

Да, несколько лет назад тут писала женщина-гастроэнтеролог, которая как раз лечила пациента с Жильбером, мы ей посоветовали Ремаксол, для снижения билирубина и она потом очень долго ругалась)
Хотя, лично мне он в свое время очень помог.
Anatolij Zhilberovich
Пропил я пол упаковки ГемарцА, пока не ощутил ясного эффекта, но ещё рано судить , шум в голове есть, чуть тише вроде стал, но у меня другая проблема остаётся, это всё та же пугливость(ПА эпиздоческие), синячки под глазами и усталость надпочечников, как их подлечить, ну и синячки убрать, а по поводу ПА, может надпочечники
Ocean_ovna
Цитата(Anatolij Zhilberovich @ 15.02.2022 - 14:50) *
Пропил я пол упаковки ГемарцА, пока не ощутил ясного эффекта, но ещё рано судить , шум в голове есть, чуть тише вроде стал, но у меня другая проблема остаётся, это всё та же пугливость(ПА эпиздоческие), синячки под глазами и усталость надпочечников, как их подлечить, ну и синячки убрать, а по поводу ПА, может надпочечники

Что означает "усталость надпочечников"? По кортизолу у вас все в норме. "синячки" под глазами вероятнее всего с интоксикацией связаны. При ПА в некоторых случаях атаракс(гидроксизин) помогает. А что со стулом сейчас? Возможно, имеет смысл пробиотик (Линекс, Линекс-форте) пропить длительным курсом месяца два-три... Об эффекте от Гепа-Мерц ещё очень рано говорить.
Anatolij Zhilberovich
Цитата(Ocean_ovna @ 15.02.2022 - 21:23) *
Что означает "усталость надпочечников"? По кортизолу у вас все в норме. "синячки" под глазами вероятнее всего с интоксикацией связаны. При ПА в некоторых случаях атаракс(гидроксизин) помогает. А что со стулом сейчас? Возможно, имеет смысл пробиотик (Линекс, Линекс-форте) пропить длительным курсом месяца два-три... Об эффекте от Гепа-Мерц ещё очень рано говорить.
В туалет хожу, бывает сразу, либо с "усилием", лактулозу пропил 2 недели,перестал пить!кефир пью по вечерам часто!а гепамерц ещё следует купить упаковку вторую?!на счёт ПА, у меня присутствует определённый триггер, с которым я борюсь и не могу пока побороть, происходит импульс в голове и начинается))) тупо боюсь встретить знакомых некоторых, страх перед ними, хз что уже с этим делать, это наверное уже в психоз перешло, как мозги поставить на место, триггер бы ушёл, я был бы самы счастливый)))
Ocean_ovna
Цитата(Anatolij Zhilberovich @ 16.02.2022 - 21:13) *
В туалет хожу, бывает сразу, либо с "усилием", лактулозу пропил 2 недели,перестал пить!кефир пью по вечерам часто!а гепамерц ещё следует купить упаковку вторую?!на счёт ПА, у меня присутствует определённый триггер, с которым я борюсь и не могу пока побороть, происходит импульс в голове и начинается))) тупо боюсь встретить знакомых некоторых, страх перед ними, хз что уже с этим делать, это наверное уже в психоз перешло, как мозги поставить на место, триггер бы ушёл, я был бы самы счастливый)))

Я все написал. Уговаривать не в моих правилах. Каждый имеет право либо прислушаться, либо пропустить мимо ушей и жить дальше...
Anatolij Zhilberovich
Цитата(Ocean_ovna @ 17.02.2022 - 00:35) *
Я все написал. Уговаривать не в моих правилах. Каждый имеет право либо прислушаться, либо пропустить мимо ушей и жить дальше...

Можно с вами не в рамках этого форума пообщаться, здесь не представляется возможным объяснить что мне надо
Ocean_ovna
Цитата(Anatolij Zhilberovich @ 17.02.2022 - 15:22) *
Можно с вами не в рамках этого форума пообщаться, здесь не представляется возможным объяснить что мне надо

Напишите личное сообщение.
Anatolij Zhilberovich
Цитата(Ocean_ovna @ 17.02.2022 - 18:52) *
Напишите личное сообщение.

Вопрос глупый, вторую упаковку гепамерца я думаю стоит выкупать!? И какие ещё есть варианты для детоксикации, эссенциале форте или гептрал..?!
Ocean_ovna
Цитата(Anatolij Zhilberovich @ 20.02.2022 - 12:25) *
Вопрос глупый, вторую упаковку гепамерца я думаю стоит выкупать!? И какие ещё есть варианты для детоксикации, эссенциале форте или гептрал..?!

Если подозревать ПЭ, то лечение длительное, если не пожизненное. Лечение Гепа-Мерц курсовое по 2 мес. 2 мес перерыв...или постоянное. Собственно, смысл лечения не вылечить, это практически недостижимая цель, а улучшить самочувствие и выраженность симптомов. То же самое и по лактулозе, нужно добиться 2 кратного мягкого стула в день (честно говоря не понял почему вы прекратили ее принимать?)... По эсенциале и гептралу никаких подтвержденных данных эффективности этих препаратов нет, добавить нечего...
Julia Ch
Добрый день всем!)
Не люблю писать комментарии, но решила поделиться своим опытом лечения гипераммонимии в паре с Жильбер.
Всю свою сознательную жизнь чувствовала повышенную усталость, сил совсем не было, долго искала проблему, много анализов пересдала, ничего не могли найти, кроме повышенного билирубина 23-25 , при норме до 20, врач заподозрил Жильбер, сдала ген. анализ, Жильбер 7/7. Стала принимать кальций д-глюкарат, НАК, лецитин, таурин и мой билирубин стал 15, и очень редко доходит до 20, учитывая, что я ни в чем себе не отказываю, могу выпить пиво один либо два раза в неделю, покурить одну-две сигаретки в неделю. Диеты никакой не придерживаюсь. Билирубин снизился на лечение, но самочувствие не пришло в норму, синяки под глазами и сильная усталость, туман мозга, не могу сосредоточиться, со сном проблемы, с утра просто разбитая, особенно если поем белок вечером. Заподозрила у себя повышенный аммиак, но лабораторию, где делают анализ на аммиак не нашла, поэтому сдала анализ на содержание молочной кислоты, вычитала, что косвенно указывает на повышение аммиака при повышении молочной кислоты, получила результат, все в пределах, белок тоже в норме, но решила на Айхербе купить орнитин и попить, как начала пить, просто пропал сон, стало намного хуже, такой изможденной я себя ещё не чувствовала, пропила где-то пять дней и больше не смогла, было очень плохо. В последнее время очень сильно обострился туман в голове, синяки под глазами, усталость и я купила себе АККГ и цитрулин и решила попробовать, стала себя лучше чувствовать, но появилась сильная диарея, и тут после десяти дней, как я пропила цитрулин и аргенин, я нашла лабораторию, где делают анализ на аммиак, сдала, результат 98 при норме до 60, полагаю, что до принятия добавок он был выше, на них я стала немного себя лучше чувствовать. В день получения результатов я купила Орнитин канон, так как этот препарат рекомендуют для снижения аммиака, первый раз выпила на ночь и после него не могла уснуть, из-за гула в голове, спать очень хотелось, чувствовала себя измождённой, но не могла уснуть, потом все пошло по нарастающей и мой опыт раннего использования орнитина повторился, хотя я думала, что этот аптечный препарат не вызовет у меня таких симптомов. К седьмому дню применения , я имела уже проблемы с координацией, непонятное давление в голове и как будто что-то простреливает в мозгу, не могу совсем сосредоточиться, такого тупости ума у меня не было, я не могу связать и пары слов, речь меня не слушается, внешний вид тоже оставляет желать лучшего, желтый цвет лица и на нем просто впалые глаза с ужасными синяками, на работе спрашивают, что со мной происходит. Больше семи дней пить просто не смогла. Сегодня пятый день, как я не принимаю орнитин и есть только небольшие сдвиги в улучшении, я их чувствую. От применения орнитина с Айхерба я тоже отходила больше недели!
Теперь мне интересно, почему орнитин у меня вызывает такую реакцию и интоксикацию
ama7ed
Цитата(Julia Ch @ 24.02.2022 - 18:58) *
Добрый день всем!)
Не люблю писать комментарии, но решила поделиться своим опытом лечения гипераммонимии в паре с Жильбер.
Всю свою сознательную жизнь чувствовала повышенную усталость, сил совсем не было, долго искала проблему, много анализов пересдала, ничего не могли найти, кроме повышенного билирубина 23-25 , при норме до 20, врач заподозрил Жильбер, сдала ген. анализ, Жильбер 7/7. Стала принимать кальций д-глюкарат, НАК, лецитин, таурин и мой билирубин стал 15, и очень редко доходит до 20, учитывая, что я ни в чем себе не отказываю, могу выпить пиво один либо два раза в неделю, покурить одну-две сигаретки в неделю. Диеты никакой не придерживаюсь. Билирубин снизился на лечение, но самочувствие не пришло в норму, синяки под глазами и сильная усталость, туман мозга, не могу сосредоточиться, со сном проблемы, с утра просто разбитая, особенно если поем белок вечером. Заподозрила у себя повышенный аммиак, но лабораторию, где делают анализ на аммиак не нашла, поэтому сдала анализ на содержание молочной кислоты, вычитала, что косвенно указывает на повышение аммиака при повышении молочной кислоты, получила результат, все в пределах, белок тоже в норме, но решила на Айхербе купить орнитин и попить, как начала пить, просто пропал сон, стало намного хуже, такой изможденной я себя ещё не чувствовала, пропила где-то пять дней и больше не смогла, было очень плохо. В последнее время очень сильно обострился туман в голове, синяки под глазами, усталость и я купила себе АККГ и цитрулин и решила попробовать, стала себя лучше чувствовать, но появилась сильная диарея, и тут после десяти дней, как я пропила цитрулин и аргенин, я нашла лабораторию, где делают анализ на аммиак, сдала, результат 98 при норме до 60, полагаю, что до принятия добавок он был выше, на них я стала немного себя лучше чувствовать. В день получения результатов я купила Орнитин канон, так как этот препарат рекомендуют для снижения аммиака, первый раз выпила на ночь и после него не могла уснуть, из-за гула в голове, спать очень хотелось, чувствовала себя измождённой, но не могла уснуть, потом все пошло по нарастающей и мой опыт раннего использования орнитина повторился, хотя я думала, что этот аптечный препарат не вызовет у меня таких симптомов. К седьмому дню применения , я имела уже проблемы с координацией, непонятное давление в голове и как будто что-то простреливает в мозгу, не могу совсем сосредоточиться, такого тупости ума у меня не было, я не могу связать и пары слов, речь меня не слушается, внешний вид тоже оставляет желать лучшего, желтый цвет лица и на нем просто впалые глаза с ужасными синяками, на работе спрашивают, что со мной происходит. Больше семи дней пить просто не смогла. Сегодня пятый день, как я не принимаю орнитин и есть только небольшие сдвиги в улучшении, я их чувствую. От применения орнитина с Айхерба я тоже отходила больше недели!
Теперь мне интересно, почему орнитин у меня вызывает такую реакцию и интоксикацию


Добрый день!
А вы биохимию крови, УЗИ/эластометрию не делали?
Julia Ch
Добрый и Вам)
Делала биохимию и не однократно, раз в пол года проверяю показатели, все по биохимии в пределах нормы, кроме немного завышенного билирубина и холестерин близко к верхней границе до лечения.
Эластометрию не делала, только узи, тоже все норм, как с печенью, так и с жёлчным
Ocean_ovna
Цитата(Julia Ch @ 24.02.2022 - 19:58) *
Теперь мне интересно, почему орнитин у меня вызывает такую реакцию и интоксикацию

Возможно имеется врождённая генетическая недостаточность фермента орнитинкарбомоилтрансферразы. Этот фермент отвечает за преобразование орнитина и карбомоилфосфата в цитруллин в орнитиновом цикле (цикле мочевины). В результате этого состояния повышается уровень аммиака в крови. Диагноз подтверждается данными анамнеза, клинико-лабораторных данных и методами молекулярной генетики. Лечение заключается в диете с ограничением белка, что может улучшить самочувствие.
Anatolij Zhilberovich
Как поднабрать массы?! А то щёки впалые надоели)))
Anatolij Zhilberovich
Цитата(Anatolij Zhilberovich @ 7.03.2022 - 17:07) *
Как поднабрать массы?! А то щёки впалые надоели)))

Обед молчания у всех??!!
NoWonder
Здравствуйте.
Прочитал ВСЮ тему + тему по НЦПГ.
1) Имею 7/7. Пробую принимать Урсосан по 250 на ночь, какой-то явной непереносимости нет, но от него начинает "набухать" и ныть печень. О чём это может говорить и стоит ли его продолжать если субъективно он вызывает подобное ухудшение? Печень по узи - норма, желчный чистый. Биохимия норма кроме непрямого билирубина - 36.
2) Есть ли у кого-то с наличием Жильбера положительный опыт лечения серьёзной депрессии/невроза? Если да, то какие препараты принимали?
6 антидепрессантов уже попробовал из разных групп - все только вызывают ухудшение и не дают ни малейшего а/д эффекта.

Цитата
Как поднабрать массы?! А то щёки впалые надоели)))

Можно попробовать смеси типа Nutrison, Clinutren и т п. Удобно для этого иметь стакан-шейкер и с соком из них делать коктейль 1-2 раза в день.
Anastasiabo
Всем hi.gif! Мне 37, в этом году диагностировали СЖ, 7/7, а также обнаружили кисту в печени 1см, сладж в желчном. Изучаю теперь эту тему, пока принимаю урсофальк, помог с пищеварением и общим самочувствием. Обычно общий билирубин в районе 15-20, но кажется он относительно нормальный из-за сопутствующей латентной анемии.

В 2018 г. мне делали несложную операцию под общим наркозом, отходила очень тяжело, тошнило, рвало, трясло. По словам хирурга кажется на тот момент в отделении я была одна такая, все восстанавливались достаточно легко. Сейчас думаю, что это именно из-за СЖ. В целом в обычной жизни бывают приступы тошноты, усталости, но редко, живу нормально smile.gif

Вопросы:
1) как и нужно ли готовиться к общему/местному наркозу при СЖ? Теперь боюсь даже местного наркоза и стоматолога (предстоит удалять зубы мудрости)
2) прочитала о препарате Рибоксин, как замену Кальция-д-глюкората на ежедневной основе, кто нибудь пробовал? Какой эффект?
Evgesha
Добрый день. Я была рада найти данный форум, так как по-моему меня могут понять только тут. Я счастливый обладатель синдрома Жильбера 7/7. В молодости были и сигареты и алкоголь-немало, но и не больше, чем у среднестатистических студентов )
Проблемы начались в 2017 г. после первых родов (2016) - начался небольшой дискомфорт в жкт-тяжесть.
2018 г. Вторые роды, очень сильные нервные напряжения, стресс, дискомфорт усилился, добавилась изжога, отрыжка, ныло под правыми ребрами, побаливал желудок. Пять гастроэнтерологов лечили мне гастрит, дуоденит, панкреатит, проводилась эрадикация хеликобактера трижды. Ко всему этому ещё с 25 лет меня мучает постоянно рецедивирующий герпес на ягодице. Рецедивы происходят каждую неделю. В 2021 г. один из иммунологов назначил протокол препаратов из 15,включающих и капельницы с матронидазолом-на фоне их и произошло первое обострение СЖ, как мне кадется-это была паническая атака. (Головокружение, тошнота, деориениация, сильное сердцебиение, нехватка воздуха). Причем я не сразу связала это с капельницей, лишь на следующей, когда все повторилось. Вскоре начались вечерняя тошнота до рвоты, озноб (холодный пот), я чувствовала, будто отравилась, это было чуть ли не каждый вечер, пища не переваривалась, мучала сильная интоксикация.
Наконец я нашла врача, которая назначила мне тест на синдром жильбера и начала лечить дискинезию. Были назначены тюбажи беззондовые и дуоденальное зондирование раз в квартал, Хофитол, Урсосан, итомед, диета 5. Вроде бы я начала контролировать свой недуг и пыталась пробовать с ним жить. Но в декабре 2021 я заболела ковидом-мозговой формой-сильные головные боли и боли в спине, панические атаки. Болеутоляющие лились рекой. Прошло все через недели две. Но началось другое-ежедневная тошнота-очень сильная-не могла спать, есть. Тошнило даже после вареной броколли. Врач назначила гепа-мерц, гепатамин и легалон (легалон я принимать не стала, сама себе прописала ацц 3 упаковки) Медленно в течение трёх месяцев тошнота и рвота уходили, но на совсем не ушли.
Врач проверила УЗИ ОБП-все ок, фгдс тоже, билирубин как обычно чуть повышен,прописала пить то, что и раньше+озонотерапию и галотерапию-ну и ехать в санаторий.
Но меня до сих пор тошнит по вечерам иногда до рвоты, трясет, тиннитус усиливается, головокружения, комок в горле, постоянные позывы к дефекации (ложные), проблемы со сном, периодическая изжога. Сейчас принимаю Урсосан, при изжоге фосфоглив либо курс омеза, ферменты (панзинорм), таурин, кальция глюкорат, лицетин, куркумин, лактулоза, иногда травы желчегонные, гепа-мерц, при трясучке приходится принимать корвалол, иногда на ночь Энтеросгель, афобазол при сильном стрессе фенибут, минеральную воду теплую натощак месяц через три, от герпеса валвир и лизин.
Я не пью, не курю, на диете 5 уже 2 года, но жизни нормальной нет-сил нет вообще, действовать могу только после чашечки кофе.
Интересует вопрос: как оперативно себе помочь -приступы (тошнота, озноб, холодный пот, звон в ушах) -это всё-таки 1)симптом повышения биллирубина и нужно пить корвалол или 2)уже поздно-и это уже интоксикация и нужно пить сорбенты и гепа-мерц или же 3)это симптом застоя в желчном и нужно срочно делать тюбаж? 4)Или же это вообще уже большие проблемы с печенью и надо делать фиброскан?
У меня двое мальчишек-3 и 5 лет, требуют внимания, я уже молчу про мужа, семейной жизни нет совсем.
P.s.: в последнее время я стала связывать обострения плохого самочувствия в ЖКТ с рецидивами герпеса-в основном это происходит на фоне изменения гармонального фона-перед месячными и овуляцией. Возможно ли такое?
GooolD
Цитата(Evgesha @ 21.04.2022 - 18:12) *

А сам уровень билирубина у вас какой? (прямой/непрямой)
Evgesha
Цитата
А сам уровень билирубина у вас какой? (прямой/непрямой)


Общий 32.8
Прямой 5

Непрямой почему-то в данной лаборатории не делают sad.gif

На всякий случай сдала ещё АСТ, АЛТ и фосфатазу.
Aleks_Usov
Цитата
Общий 32.8
Прямой 5

Непрямой почему-то в данной лаборатории не делают

На всякий случай сдала ещё АСТ, АЛТ и фосфатазу


Здравствуйте, попробуйте найти лабораторию, где делают анализ крови на уровень аммиака. Во Владивостоке скорее всего с этим проблемы, сам как то искал, не нашел.
Doc Martin
Цитата
Общий 32.8
Прямой 5

Непрямой почему-то в данной лаборатории не делают

На всякий случай сдала ещё АСТ, АЛТ и фосфотазу.

Непрямой билирубин это разница между общим и прямым. (32.8 - 5=27,8)
Аммиак было бы неплохо проверить.
nkvn40
Добрый день. Начал сильно желтеть три года назад я после стресса. Обычный биллирубин 50 и чуть больше. Пару раз раз биллирубин поднимался и опускался, а желтизна все равно осталавалась. Это была желтизна белков глаз именно от застоя желчи, а не от биллирубина. Все спрашивали почему я такой жёлтый. Был у разных гастроэнтерологов, но только последний сказал, что это из-за того, что биллирубин под 50 разрушил мою нервную систему за 25 лет до такой степени, что теперь у меня неправильно работает ЖКТ. Назначил психотропы, после недели приема дулоксенты мне стало гораздо легче. Спустя месяц у меня были белые глаза. Так же выжигал биллирубин лампой Philips 450 нм. От этого тоже отпускало и становилось легче жить. 3 месяца использования лампы и вес вырос с 67 до 75. И опять начались проблемы к весне. Чувствую себя плохо, постоянная тревожность сил нет ВООБЩЕ, к девушкам не вличет, и такое состояние у меня все эти последние 5 лет. Лампа снижает биллирубин на 10-20 часов, после этого он возвращается на прежние 50 единиц Биллирубина, которые уничтожают мою ЦНС. Болезнь Жильбера 7/7. Насколько сейчас понимаю, приемлемый уровень биллирубина не поддержать никак. Он будет все время 50. Фенобарбитал сделает из меня дурачка, опасный препарат. Нервная система насколько уничтожена, что не могу даже посмотреть на небо, слепит солнце, фары даже днём, постоянно тревожность, усталость и прочее. Гастроэнтеролог сказал сидеть переодически всю жизнь на ингибиторах обратного захвата как дулоксента и понемногу выжигать биллирубин лампой. Потому что иначе такой биллирубин будет уничтожать цнс. Борюсь , с этим 3 года, что делать не знаю, сил нет, желания жить нет, нервная система расшатана так сильно что... Ну тяжело, конечно... Не пью ВООБШЕ И НЕ КУРЮ. но последний пару раз, когда выпивал пару бутылок пива месяца 4 назад, резко сразу на утро желтел, ну видно, что это очень высокий подъем биллирубина, и это ВСЕГО ОТ ДВУХ БУТЫЛОК ПИВА 0.5 ЛИТРА! Есть предложение у меня, что это, от того что ЦНС так сильно реагирует на алкоголь, что поднимается биллирубин, опять все из за того, что она находится в настолько плохом состоянии, что даже настолько небольшое количество алкоголя, так сильно влияет на ЦНС, что я так сильно желтею,хотя я за свои 25 лет, парень, пил считанные разы всего. Очень нервный все это время, держать себя совершенно не могу, так как постоянно плохо. Сейчас опять начал худеть вес 72. И это при том, что много кто говорит, что Жильбер не влияет на организм. Он может быть не влияет, а биллирубин напрямую влияет на нервную систему, уничтожая ее, а если нервы, то весь организм от этого страдает, все болезни от нервов. Может, если б биллирубин был хотя бы 30, такого бы не было. Желчь, густая все с хлопьями. На камни и желчь Жильбер уже точно влияет, доказано последними исследованиями. Что мне делать? Какие есть выходы? Что можно пить. Что-то читал про БАДЫ, ЛИВЫ52 И ПРОЧЕЕ, гастроэнтеролог сказал ,что не влияет на выработку биллирубина, а ведь это же генетическая ошибка ,что печень держит такой биллирубин, и ничего уже не сделать
NoWonder
nkvn40 попробуйте Урсосан (или его аналог) по 1шт на ночь. Если пойдёт (не будет ничего ухудшать), то можно увеличить до 2х штук. Через 3 недели сдайте на билирубин. Если не понизится попробуйте вместо урсосана Гепабене по инструкции тоже 2-3 недели > анализ.
Если эти оба варианта ничего не дадут попробуйте орнитин (гепа-мерц или орнитин-канон) по 2 пакетика в день. Через пару недель можно будет сделать выводы по самочувствию. На билирубин он влияет мало, но самочувствие может улучшить за счёт снижения аммиака.
А сидеть всю жизнь на дулоксетине или др. антидепрессантах плохая идея. Они сами по себе очень токсичны для печени, особенно при нашем заболевании, но психиатры это обычно в расчёт не берут...
Doc Martin
Цитата(nkvn40 @ 19.05.2022 - 15:14) *
, и это ВСЕГО ОТ ДВУХ БУТЫЛОК ПИВА 0.5 ЛИТРА!

Вообще-то "ВСЕГО" две бутылки пива 0,5 (1литр) эквивалентно 100 мл водки или коньяка. Это достаточно большая доза алкоголя.
Julia Ch
Добрый вечер, дело не только в том, что билирубин не выводится, а идёт жесткая интоксикация организма. У меня так до сих пор повышен аммиак и никакими средствами не могу снизить, мне просто от них очень плохо становится. Я решила сдать развёрнутый анализ аминокислот, думала, что возможно у меня поломка в орнитиновом цикле, а нет, все просто чудесно там) Тогда я решила сдать анализ органических кислот в моче и он показал сильную интоксикацию, особенно сильно повышена Фенилглиоксиловая кислота кислота, при норме 0,023 у меня показатель 1,431 и кофейная кислота тоже очень сильно повышена, а если погуглить и посмотреть, как раз у нас и поломка, которая должна детоксицировать токсины эти, а эти токсины очень сильно влияют на организм!
Julia Ch
Анализы на органические кислоты
Doc Martin
Цитата(Julia Ch @ 23.05.2022 - 20:36) *
Добрый вечер, дело не только в том, что билирубин не выводится, а идёт жесткая интоксикация организма. У меня так до сих пор повышен аммиак и никакими средствами не могу снизить, мне просто от них очень плохо становится. Я решила сдать развёрнутый анализ аминокислот, думала, что возможно у меня поломка в орнитиновом цикле, а нет, все просто чудесно там) Тогда я решила сдать анализ органических кислот в моче и он показал сильную интоксикацию, особенно сильно повышена Фенилглиоксиловая кислота кислота, при норме 0,023 у меня показатель 1,431 и кофейная кислота тоже очень сильно повышена, а если погуглить и посмотреть, как раз у нас и поломка, которая должна детоксицировать токсины эти, а эти токсины очень сильно влияют на организм!

А вы альфакетоглутаровую кислоту для снижения аммиака не пробовали принимать?
Julia Ch
Цитата(Doc Martin @ 24.05.2022 - 21:28) *
А вы альфакетоглутаровую кислоту для снижения аммиака не пробовали принимать?


Пробовала, пропадает сон, могу всю ночь пролежать, да и самочувствие желает лучшего. А с орнитином вообще беда, вот и не знаю, как ещё снижать аммиак.
Билирубин у меня сейчас 20, ничем не понижаю его уже пол года, а вот самочувствие ухудшается, хотя все анализы, хоть в космос лети, кроме аммиака и повышения кислот в моче. Врачи на меня смотрят, как на невротичку, все же хорошо, все стандартные анализы в полной норме.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2025 IPS, Inc.