Цитата(Billy Rubin @ 15.11.2016 - 00:09)

Периодически на форуме появляются люди, которые рекламируют всяческие БАДы. И исчезают... Ладно бы просто продавали, но там ведь целая система зомбажа и работы с возражениями.
Мне однажды довелось ехать в поезде в купе с человеком, владельцем предприятия по производству БАДов. Побеседовали мы и о БАДах. Рассказывал он и о технологиях производства, и о сырье. У меня после этого разговора напрочь пропало желание покупать такие добавки.
Ну вот, вместо полезной информации снова тоже самое...
Я сама не фанат БАДов, думаю, по более чем очевидной причине - их эффективность всегда не проверена исследованиями. Если кто-то в данной теме напишет работающее для снижения билирубина именно лекарство без кучи побочек, то это будет в разы более ценная информация. Только вот, увы, ни одного действующего лекарства из этого количества страниц я в своё время не почерпнула, поэтому и написала то, что помогло снизить билирубин в одном конкретном случае.
Пожалуй, тратить своё время и нервы на доказывание того, что я не засланный казачок, мне смысла нет.
Тему все же буду почитывать, надеясь, что у кого-то получится найти и посоветовать более универсальный способ мирно жить с синдромом Жильбера.
Всем здоровьях!
Олег Кравец
15.11.2016 - 14:25
Цитата(Air @ 15.11.2016 - 00:25)

Убрала, дабы ссылка Вас не нервировала и не повышала таким образом уровень билирубина

Пожалуйста, верните конкретные названия.
Самовольное модерирование наказуемо.
Дельта
15.11.2016 - 19:43
Цитата(Air @ 14.11.2016 - 19:30)

ут выше написали как раз про полезный сульфоран в брокколи).
Ну и немного других общих рекомендаций для "жильберщиков":
Наверное, все уже знают, что ферменты печени, которых не хватает при данном синдроме, участвуют в переработке кофеина и парацетамола, поэтому желательно исключить из рациона кофе, а чёрный и даже зелёный чай свести к минимуму (да-да, там тоже немало кофеина), заменить их можно, например, фруктовым чаем, зелёным или обычным ройбушем. Что касается парацетамола, то он ведь в каждом втором средстве от простуды и не всегда явно, но его нужно стараться избегать.
P.S. Все вышесказанное является сугубо личным мнением, медицинского образования у меня нет.
Про броколлитя уже выкладывалa:
Исследования показывают, что продукты из ботанических семейств крестоцветных (например, брокколи), Rutaceae (цитрусовые), лилейных (например, лук), и Leguminosae (бобовых) может увеличить UGT деятельность. Мы исследовали, в наблюдательном исследовании, были ли связаны продукты из этих ботанических групп с повышенным UGT1A1 деятельности, как указано концентрации билирубина в сыворотке крови и ли эффект изменяется на UGT1A1 * 28 генотипа, сравнивая тех, гомозиготных по [TA] (7) -repeat аллель (7/7) для гомозиготных дикими видами (6/6) и гетерозигот (6/7), вместе взятых. Здоровые добровольцы завершили 3-D Food Records. Образцы крови были взяты для геномных ДНК и сбора билирубина мер. Для общего, прямого и косвенных мер билирубина, не было значимой связи с какой-либо группы ботанического самостоятельно. Был значимая обратная связь между всеми 3 мер билирубина и взаимодействия UGT1A1 * 28 генотипа с потреблением крестоцветных (P <0,02 для каждого измерения); лиц с генотипом 7/7 сократили концентрации билирубина с повышенным потреблением овощей семейства крестоцветных, в то время как лица, с 6/6 или 6/7 генотипом не было эффекта Крестоцветных взаимодействовать с UGT1A1 * 28 полиморфизм для определения уровня билирубина в сыворотке крови в организме человека.Петерсон S 1, J Биглер , Хорнер НК , Поттер Джонни Депп , Лампе JW .
А по кофеину, это пурин
https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9F%D1%83%...%BD%D0%B8%D1%8FА жильберщики и так в своих клетках содержат в хромосомах лишние повторы эндогенных пуриновТА, А - аденин, это ПУРин, А тимин это пиримидин.метаболизмтпроисходит в печени.как думаете понравиется печени еще и экзагенные пурины.?по этой же причине жильбеощики не переносят витамины внутрь, тк витаминов имеют пуриновое или пиримидиновое строение.а также другие вещества типа фенолов, ароматизаторов, красителей , лекарств.
Дельта
15.11.2016 - 19:53
А хеликобактер антибиотиками выводить не рекомендую, тк от лекарств побочки могут быть больше, чем от самого хелика.
здравствуйте! а кого-нибудь тошнит с синдромом Жильбера? у меня цифры невысокие сейчас где-то 30-35(в прошлом году было по60-65),но тошнит невыносимо уже с августа мес и не знаю,что делать,кучу лекарств пропила,ничего не помогает..
kattteika
16.11.2016 - 08:47
Цитата(Лана @ 15.11.2016 - 20:27)

здравствуйте! а кого-нибудь тошнит с синдромом Жильбера? у меня цифры невысокие сейчас где-то 30-35(в прошлом году было по60-65),но тошнит невыносимо уже с августа мес и не знаю,что делать,кучу лекарств пропила,ничего не помогает..
Меня сейчас уже тошнит почти мес 24 часа в сутки . ПАнацеи почти нет . В порядке приоритета на моей опыте . Церукал 2р/д -но недолго, потом мотилиум -тоже недолго2-3р/д , потом можно ганатон 2-3р/д, потом , когда чуть меньше будет тошнить можно перейти на тримедат 3р/д можно до 2-х месяцев. Недавно пробовала иберогаст, помогает ненадолго 2недели .
Так что пробуйте !
НО!!!! ВСе это чревато повышением пролактина . И как следствие
повышение сахара крови;
холестерина;
триглицеридов;
билирубина;
креатинина;
мочевины. А как мы знаем при повышении била начинает тошнить , то есть тут замкнутый круг !
Попробуйте сильную тошноту убрать мотилиумом лингвальным и потом перейти на тримедат или иберогаст , ну и валокордина добавить .
kattteika
16.11.2016 - 09:18
Это какой то кошмар !!!
Как мне все это надоело , как я устала ! У меня постоянная тошнота и постоянное жжение -зуд , я не знаю уже как это назвать на коже .
Очередные 3 недели просидела на иберогасте с геппобене и видимо снова привыкла . Начинается тошнота ,тошнота от всего , я даже ребенка покормить не молгу... Она ест а я выхожу с кухни так как воротит от вида даже. И чем сильней тошнит , тем сильней кожу щипет, как будто на меня кислоту льют . Чай теплый пью, кровь к лицу приливает , вся краснею , тело горит .Плюс начинается диарея, все непереваренное несмотря на потребляемый креон . Врачи кроме антидепресантов ничего не предлагают , смотрят как на умалишенную.
Скажите , кто что думает по поводу средства из броколи , которое противоопухолевое помоему. Я уже готова кладбищенскую крапиву откапывать и есть , если поможет .
Господи когда это закончится!!!
kattteika
16.11.2016 - 09:21
Цитата(Дельта @ 15.11.2016 - 19:53)

А хеликобактер антибиотиками выводить не рекомендую, тк от лекарств побочки могут быть больше, чем от самого хелика.
Я присоединяюсь к Дельте . Начала пробовать вывести , ничем хорошим это не закончилось ...
Еще пробовала избыточный бак рост в кишке полечить аль-фа нормиксом , тоже напрасно это делала , усилились все симптомы..
Цитата(kattteika @ 15.11.2016 - 23:47)

Меня сейчас уже тошнит почти мес 24 часа в сутки . ПАнацеи почти нет . В порядке приоритета на моей опыте . Церукал 2р/д -но недолго, потом мотилиум -тоже недолго2-3р/д , потом можно ганатон 2-3р/д, потом , когда чуть меньше будет тошнить можно перейти на тримедат 3р/д можно до 2-х месяцев. Недавно пробовала иберогаст, помогает ненадолго 2недели .
Так что пробуйте !
НО!!!! ВСе это чревато повышением пролактина . И как следствие
повышение сахара крови;
холестерина;
триглицеридов;
билирубина;
креатинина;
мочевины. А как мы знаем при повышении била начинает тошнить , то есть тут замкнутый круг !
Попробуйте сильную тошноту убрать мотилиумом лингвальным и потом перейти на тримедат или иберогаст , ну и валокордина добавить .
блин,практически всё тоже самое и делала,после больницы 2 р/д церукал и ношпа и капельницы с ацесолем+корвалол,поменьше тошнило,хватило недели на 2 и всё по новой, и тримедат я мес пропила и гептор и гепабане сейчас пью,сегодня хлосоль капать начала...урсосан мне не помогает,только хуже становиться почему то.Раз в неделю делаю тюбажи.Неужели теперь всю жизнь так мучиться?! бывает ли ремиссия,если Жильбер гомозиготного типа?
Цитата(kattteika @ 15.11.2016 - 23:47)

Меня сейчас уже тошнит почти мес 24 часа в сутки . ПАнацеи почти нет . В порядке приоритета на моей опыте . Церукал 2р/д -но недолго, потом мотилиум -тоже недолго2-3р/д , потом можно ганатон 2-3р/д, потом , когда чуть меньше будет тошнить можно перейти на тримедат 3р/д можно до 2-х месяцев. Недавно пробовала иберогаст, помогает ненадолго 2недели .
Так что пробуйте !
НО!!!! ВСе это чревато повышением пролактина . И как следствие
повышение сахара крови;
холестерина;
триглицеридов;
билирубина;
креатинина;
мочевины. А как мы знаем при повышении била начинает тошнить , то есть тут замкнутый круг !
Попробуйте сильную тошноту убрать мотилиумом лингвальным и потом перейти на тримедат или иберогаст , ну и валокордина добавить .
а какой у вас билирубин? а то мне врачи говорят,что не может так тошнить на цифрах30-35.я даже эглонил пропила мес,но из-за боязни повышения пролактина отменила его
Цитата(kattteika @ 16.11.2016 - 00:18)

Это какой то кошмар !!!
Как мне все это надоело , как я устала ! У меня постоянная тошнота и постоянное жжение -зуд , я не знаю уже как это назвать на коже .
Очередные 3 недели просидела на иберогасте с геппобене и видимо снова привыкла . Начинается тошнота ,тошнота от всего , я даже ребенка покормить не молгу... Она ест а я выхожу с кухни так как воротит от вида даже. И чем сильней тошнит , тем сильней кожу щипет, как будто на меня кислоту льют . Чай теплый пью, кровь к лицу приливает , вся краснею , тело горит .Плюс начинается диарея, все непереваренное несмотря на потребляемый креон . Врачи кроме антидепресантов ничего не предлагают , смотрят как на умалишенную.
Скажите , кто что думает по поводу средства из броколи , которое противоопухолевое помоему. Я уже готова кладбищенскую крапиву откапывать и есть , если поможет .
Господи когда это закончится!!!
вот и у меня также,сижу на антидепрессантах,пока не помогают, про броколли тоже читала,думаю уже просто сварить и есть)Солько по времени увас это длиться? как давно вы с Жильбером живете и бывают ли периоды ремиссии?
kattteika
16.11.2016 - 15:39
Цитата(Лана @ 16.11.2016 - 15:29)

вот и у меня также,сижу на антидепрессантах,пока не помогают, про броколли тоже читала,думаю уже просто сварить и есть)Солько по времени увас это длиться? как давно вы с Жильбером живете и бывают ли периоды ремиссии?
Привет . Началось в январе с зуда кожи , дальше пошло поехало .
Вы можете мои темы найти и посмотреть всю историю. Ремиссии практически не было . На данный момент с апреля не работаю , живу на подножном корму все уходит на таблетки и врачей. Мне тоже говрят у вас неврология и психиатр лечил мес 3 тААкими препаратами аж 4 штуки сразу , не помогло....
От урсосана мне тоже хуже обостряется панкреатит , стул непереваренный , вобщем полная ж-а!! Что дальше не знаю.
Но моя основная проблема это ощущения на коже жжение , зуд , и тд. Причина и панацея неясна . Думаю это какая то сосудистая реакция .
Мне тоже говорят при ваших цифрах такого быть не может при 20-25 начинается , еще меньше чем у вас . еще у меня кожа покрылась такими мелкими кровяными точками , как будто иголкой истыкали . У вас тоже зуд?
Дельта у вас спрошу фибриноген снижен по какой причине в нашем случае?
kattteika
16.11.2016 - 15:47
А что в больнице делали?
andr1241
16.11.2016 - 16:06
Блин столько читал форум, вообще не нашел никакой инфы про лампы кроме пары сообщений. Пишут люди, ну простите, херь просто: у меня бывают головные боли, бывает понос, болит желудок, апатия. особенно улыбнуло когда написал парень, что напился пива, а на следующий день муть в голове и апатия (алкоголь-сильнейший депрессант и яд.) а другие без СЖ на утро похмелья не испытывают как будто!!! Ну ребята голову включите, бред просто, прям как написать знаете у меня СЖ и я порезал палец и кровь потекла. Это все сопутствующие болезни не связанные с СЖ. Ну это все конечно не касается ребят с реально высоким бил.. У меня СЖ с 8ми лет, было обострение лет в 14. и после живу обычной жизнью, никогда не пил ничего от СЖ, не соблюдаю никаких режимов и диет. Кожа так желтоватая немного, глаза тоже малясь, но никто никогда не замечал этого, если не акцентировать на этом внимания. Единственное постоянно желтая задняя часть нёба. ну и конечно бывает жидкий стул, побаливает живот, изжога апатия, усталость и прочее.. я в последние полгода пью алкоголь только по выходным немного, а до этого каждый день пил минимум 2 литра пива.. конечно состояние было улет, но это просто из-за алкоголя.. Так что прекратите во всем винить СЖ, он конечно зло, но винить его во всем это просто программировать себя на болезни, апатию и прочее..
Ладно это просто накипело из-за того что столько времени потратил на чтение ерунды.. я вот для чего зарегистрировался. Бесплатно можно было сдать анализы, вот сдал на ДНК 7/7 и биллирубин общий 36,3. Думаю биллирубин то все равно токсичный и не желательно чтобы он повышен был, думаю как снизить..
Прочитал, что есть лампы синего цвета которые расщепляют биллирубин в тканях, используют для младенцев, в Саратове прокат стоит 500 р. в день залог 3000. Написано что безопасно.. Я вот хотел уточнить кто пробывал, реально ли есть такое или это только на детях работает? Если залог 3 тыр, то цена то наверное не большая.. если снижает то что не взять то вместо таблеток, чтобы не травить себя.
kattteika
16.11.2016 - 16:54
Цитата(andr1241 @ 16.11.2016 - 16:06)

Блин столько читал форум, вообще не нашел никакой инфы про лампы кроме пары сообщений. Пишут люди, ну простите, херь просто: у меня бывают головные боли, бывает понос, болит желудок, апатия. особенно улыбнуло когда написал парень, что напился пива, а на следующий день муть в голове и апатия (алкоголь-сильнейший депрессант и яд.) а другие без СЖ на утро похмелья не испытывают как будто!!! Ну ребята голову включите, бред просто, прям как написать знаете у меня СЖ и я порезал палец и кровь потекла. Это все сопутствующие болезни не связанные с СЖ. Ну это все конечно не касается ребят с реально высоким бил.. У меня СЖ с 8ми лет, было обострение лет в 14. и после живу обычной жизнью, никогда не пил ничего от СЖ, не соблюдаю никаких режимов и диет. Кожа так желтоватая немного, глаза тоже малясь, но никто никогда не замечал этого, если не акцентировать на этом внимания. Единственное постоянно желтая задняя часть нёба. ну и конечно бывает жидкий стул, побаливает живот, изжога апатия, усталость и прочее.. я в последние полгода пью алкоголь только по выходным немного, а до этого каждый день пил минимум 2 литра пива.. конечно состояние было улет, но это просто из-за алкоголя.. Так что прекратите во всем винить СЖ, он конечно зло, но винить его во всем это просто программировать себя на болезни, апатию и прочее..
Ладно это просто накипело из-за того что столько времени потратил на чтение ерунды.. я вот для чего зарегистрировался. Бесплатно можно было сдать анализы, вот сдал на ДНК 7/7 и биллирубин общий 36,3. Думаю биллирубин то все равно токсичный и не желательно чтобы он повышен был, думаю как снизить..
Прочитал, что есть лампы синего цвета которые расщепляют биллирубин в тканях, используют для младенцев, в Саратове прокат стоит 500 р. в день залог 3000. Написано что безопасно.. Я вот хотел уточнить кто пробывал, реально ли есть такое или это только на детях работает? Если залог 3 тыр, то цена то наверное не большая.. если снижает то что не взять то вместо таблеток, чтобы не травить себя.
Я видела только лампы для малышей в виде кроваток , для лечения желтушки.
Но думаю что можно попробовать , расскажете нам потом , как ваша изжога, боли в животе, аппатия и тд , вдруг это будет панацея !))
Меня завтра на капельницы кладут, как раз спрошу у гепатолога
andr1241
16.11.2016 - 18:48
Цитата(kattteika @ 16.11.2016 - 16:54)

Я видела только лампы для малышей в виде кроваток , для лечения желтушки.
Но думаю что можно попробовать , расскажете нам потом , как ваша изжога, боли в животе, аппатия и тд , вдруг это будет панацея !))
Меня завтра на капельницы кладут, как раз спрошу у гепатолога
Cпросите пжлст может он знает. Панацея от изжоги наверное антициды)))))
kattteika
16.11.2016 - 20:02
Цитата(andr1241 @ 16.11.2016 - 18:48)

Cпросите пжлст может он знает. Панацея от изжоги наверное антициды)))))
Ну да , наверно. А изжога скорей всего от отсутствия антацидов .
Вы знаете , тут вряд ли после ваших высказываний кто то разделит ваш сарказм по поводу антацидов и тд .
А на прощанье вам скажу меньше читайте ерунды , сходите к доктору и удостоверьтесь что СЖ никак не влияет на качество жизни, как раз про лампу спросите .
И не дай вам Бог столкнуться с такими проблемами как у некоторых , меня в частности .
andr1241
16.11.2016 - 23:52
Цитата(kattteika @ 16.11.2016 - 20:02)

Ну да , наверно. А изжога скорей всего от отсутствия антацидов .
Вы знаете , тут вряд ли после ваших высказываний кто то разделит ваш сарказм по поводу антацидов и тд .
А на прощанье вам скажу меньше читайте ерунды , сходите к доктору и удостоверьтесь что СЖ никак не влияет на качество жизни, как раз про лампу спросите .
И не дай вам Бог столкнуться с такими проблемами как у некоторых , меня в частности .
Да я не спорю, что у некоторых есть сложные случаи, когда глаза желтые, что это реально заметно, что самочувствие плохое, какой уж тут сарказм. я с этим жельбером поганым месяц в больнице валялся, есть ничего не мог, кроме пустой вермишели и пюре, от другого сразу выворачивало, сил не было еле ходил и года два не ел ничего жаренного и т.д. я просто призываю, не думать вот что-то ёкнуло в боку, всё у меня жельбер ложись и помирай, с ним можно нормально жить если не обращать внимание на каждый чих. Главное позитивный настрой.
Если у Вас сейчас обострение, то я Вам желаю скорейшего выздоровления и всего самого лучшего..
Дельта
17.11.2016 - 03:09
Цитата(andr1241 @ 16.11.2016 - 23:52)

Да я не спорю, что у некоторых есть сложные случаи, когда глаза желтые, что это реально заметно, что самочувствие плохое, какой уж тут сарказм. я с этим жельбером поганым месяц в больнице валялся, есть ничего не мог, кроме пустой вермишели и пюре, от другого сразу выворачивало, сил не было еле ходил и года два не ел ничего жаренного и т.д. я просто призываю, не думать вот что-то ёкнуло в боку, всё у меня жельбер
Так именно и проявляется жильбер, поэтому не нужно голословно утверждать, что его наличие ничего не усугубляет.и если что то екнуло в боку наоборот нужнотпомнить, что у Вас жильбер и соответствовпть диете, а иначе можно нажраться до отеков или удаления желчного в лучшем случае, в худшем до полиорганной недостаточности с летальным исходом, что может быть в том числе и при необоснованном лечении антибиотиками..при чем с возрастом печень при жильбере все хуже и хуже работает, поэтому в позднем возрасте необходимо особенно следить за диетой .тут же ребята приводили пример:.в молодости переносили метронидазол, а к 40 годам возникает непереносимость, так вот представьте себе в 45 Вы подцепили трихомонаду или еще чего и как лечить, если рвота открывается? Поэтому вести здоровыйиобраз и помнить о жильбере всегда.например, мой отец в 58не перенес анестезию, он был похож на мумию.я знаю много ребят, которые сильно похудели, но с упорством продолжают есть белки, когда наоборот нужно их сокращать , увеличивать глюкозу.помните, что у жильбеощиков повышается выше нормы аммик, который ведет к падению гемоглобина , и лактат, именно поэтому жильлерщиков лечат глюкозой капельно, защелачивающие растворы использоватььнельзя, а их очень любят назначать при повышении, например, амилазы.всегда говорите врачам, что у Вас жильбер, дабы не назначили то, что Вам навредит.здоровья всем.
Gilbert
17.11.2016 - 09:21
Цитата(andr1241 @ 16.11.2016 - 16:06)

Блин столько читал форум, вообще не нашел никакой инфы про лампы кроме пары сообщений.
Здравствуйте, будем очень признательны, если Вы попробуете эту лампу и отпишитесь о результате. Так и появится первый отзыв о лампе, который Вы так и не нашли.
Gilbert
17.11.2016 - 09:33
Цитата(kattteika @ 16.11.2016 - 09:18)

Это какой то кошмар !!!
Как мне все это надоело , как я устала ! У меня постоянная тошнота и постоянное жжение -зуд , я не знаю уже как это назвать на коже .
Очередные 3 недели просидела на иберогасте с геппобене и видимо снова привыкла . Начинается тошнота ,тошнота от всего , я даже ребенка покормить не молгу... Она ест а я выхожу с кухни так как воротит от вида даже. И чем сильней тошнит , тем сильней кожу щипет, как будто на меня кислоту льют . Чай теплый пью, кровь к лицу приливает , вся краснею , тело горит .Плюс начинается диарея, все непереваренное несмотря на потребляемый креон . Врачи кроме антидепресантов ничего не предлагают , смотрят как на умалишенную.
Скажите , кто что думает по поводу средства из броколи , которое противоопухолевое помоему. Я уже готова кладбищенскую крапиву откапывать и есть , если поможет .
Господи когда это закончится!!!
Я Вам очень сочувствую и понимаю Вас. Не берусь утверждать, но мне кажется, что чрезмерная тошнота и зуд не связаны напрямую с СЖ, а больше являются следствием проблем с ЖКТ. До проведения холецистэктомии я тоже испытывал сильный зуд, частые приступы тошноты, изжоги и боли в грудине. Болело так, что я спал укутываясь в шерстяной шарф. После удаления желчного многое изменилось. Стало ЗНАЧИТЕЛЬНО легче. Тошнота пропала вообще, зуд проявляется только при воздействии определённых факторов. Т.е. СЖ влияет на ЖКТ, а ЖКТ на Ваши симптомы. Пробовали ли Вы проколоть аскорбиновую кислоту + корвалол, я писал об этом ранее. Изменилось ли что-то? У меня бил упал до 25 после этого. Так Вы сможете понять влияет ли его уровень на Ваш зуд. Сейчас у меня общий билирубин 50+, но я не ощущаю разницу между 30-ю и 50-ю.
kattteika
17.11.2016 - 12:17
Цитата(Gilbert @ 17.11.2016 - 09:33)

Я Вам очень сочувствую и понимаю Вас. Не берусь утверждать, но мне кажется, что чрезмерная тошнота и зуд не связаны напрямую с СЖ, а больше являются следствием проблем с ЖКТ. До проведения холецистэктомии я тоже испытывал сильный зуд, частые приступы тошноты, изжоги и боли в грудине. Болело так, что я спал укутываясь в шерстяной шарф. После удаления желчного многое изменилось. Стало ЗНАЧИТЕЛЬНО легче. Тошнота пропала вообще, зуд проявляется только при воздействии определённых факторов. Т.е. СЖ влияет на ЖКТ, а ЖКТ на Ваши симптомы. Пробовали ли Вы проколоть аскорбиновую кислоту + корвалол, я писал об этом ранее. Изменилось ли что-то? У меня бил упал до 25 после этого. Так Вы сможете понять влияет ли его уровень на Ваш зуд. Сейчас у меня общий билирубин 50+, но я не ощущаю разницу между 30-ю и 50-ю.
Привет. Сегодня капали гептрал+глюкозу , попрошу завтра аскорбинку добавить . Для меня сейчас 25 это уже ж-па . А на 40 я думала что умираю , как раз тогда меня госпитализировали и капали почему то дексаметазоном , так как не могли понять что со мной . Стало еще хуже пока сама галстену не начала пить .
Varvara73
17.11.2016 - 14:21
Добрый (надеюсь) день!)
42года, показатели непрямого биллирубина под 80, если 30-40 - жизнь прекрасна. Устала чувствовать себя больной, летала к морю - помогало сразу. Не попадаешь на море в тепло под солнышко - ничего не помогает. Много думала - почему у меня это. Устала работать на галстену и др.медикаменты и просить врачей помочь. Или отшучиваются - или опыты на мне ставят)) . В войну (живу в зоне воен.действий) случайно попав в монастырь стала питаться постным, сугубо. Сначала до обморока ввиду нервного перенапряжения, после - стала причащаться (с подготовкой - исповедь, пост 3 дня) - биллирубин падает сразу после причастия... Как? не знаю, не медик. Болезнь обостряется за 3 дня перед причастием, в пост - главное не сорваться. Я не вижу уже альтернативы, если бы СЖ был излечим - не было бы больных.. Всем низкий поклон, люблю вас, не болейте!)
RomanZeya
17.11.2016 - 15:46
Цитата(Varvara73 @ 17.11.2016 - 21:21)

Добрый (надеюсь) день!)
42года, показатели непрямого биллирубина под 80, если 30-40 - жизнь прекрасна. Устала чувствовать себя больной, летала к морю - помогало сразу. Не попадаешь на море в тепло под солнышко - ничего не помогает. Много думала - почему у меня это. Устала работать на галстену и др.медикаменты и просить врачей помочь. Или отшучиваются - или опыты на мне ставят)) . В войну (живу в зоне воен.действий) случайно попав в монастырь стала питаться постным, сугубо. Сначала до обморока ввиду нервного перенапряжения, после - стала причащаться (с подготовкой - исповедь, пост 3 дня) - биллирубин падает сразу после причастия... Как? не знаю, не медик. Болезнь обостряется за 3 дня перед причастием, в пост - главное не сорваться. Я не вижу уже альтернативы, если бы СЖ был излечим - не было бы больных.. Всем низкий поклон, люблю вас, не болейте!)
Фанатичным бредом попахивает, только зарегистрировались и сразу такой пост. Вы в монастыре сразу анализы сдавали? Полагаю билирубин падал потому что вы питаться нормально начинали, а зашкаливал от поста, т.к. Жильберщикам голод противопоказан.
Varvara73
17.11.2016 - 16:10
Цитата(RomanZeya @ 17.11.2016 - 16:46)

Фанатичным бредом попахивает, только зарегистрировались и сразу такой пост. Вы в монастыре сразу анализы сдавали? Полагаю билирубин падал потому что вы питаться нормально начинали, а зашкаливал от поста, т.к. Жильберщикам голод противопоказан.
спасибо за ярлык)) - бредящей фанатички), зарегилась да, сегодня - читала много постов, многое на себе пробовала - жильбера а 20 лет диагностировали, еще в ВУЗе. Сейчас кроме галстены ничего не употребл. В монастыре анализы не сдают, Роман) - возвращаюсь домой, сдаю в лаборатории. Можете еще ярлыков навешать - вместо капельниц воду святую пью и ночами, когда плохо, и просфоры ем.. А что делать, если не помагают медикаменты?? В стационар мне врачи не предлагают, только по скорой -стараюсь не доводить себя.
Интересный этот СЖ - у кого 130 бил и нормально себя чувствует, у кого - 25 и загибается. И всем разное помогает - диаметрально противоположное - пить - и не пить желчегонное, на солнце быть или не быть и пр. Вот поэтому врачи и открещиваются наверно, не поймёшь, что и как влияет . здесь ребята спортсмены рассуждают про СЖ - радует их оптимизм - почитайте , если будет время.
https://do4a.com/threads/Синдром-Жильбера.8245/
Дельта
18.11.2016 - 13:19
Цитата(AND @ 18.11.2016 - 11:45)

Интересный этот СЖ - у кого 130 бил и нормально себя чувствует, у кого - 25 и загибается. И всем разное помогает - диаметрально противоположное - пить - и не пить желчегонное, на солнце быть или не быть и пр. Вот поэтому врачи и открещиваются наверно, не поймёшь, что и как влияет . здесь ребята спортсмены рассуждают про СЖ - радует их оптимизм - почитайте , если будет время.
https://do4a.com/threads/Синдром-Жильбера.8245/Так там спортсмены и не пишут какой у них СЖ, гетера или гомо, там знаете сколько мутаций?. Я уже писала, что этих ферментов глюкуронилтрагсферазы более десятка:
, настоящее время семейство ферментов уридиндифосфат-глюкуронилтрансфераз (УГТ)продолжают активно изучать. Изоформы УГТ 1Анаходят в различных отделах желудочно-кишечного тракта (ЖКТ): обнаружены УГТ 1А1, УГТ1А3, УГТ 1А4, УГТ 1А6, и УГТ 1А9 ? в печени,УГТ 1А7 ? в пищеводе и желудке, УГТ 1А8 ?в пищеводе и кишечнике, УГТ 1А10 ? в пищеводе, желчных протоках, желудке, кишечнике. УГТ1А9 в больших количествах определяется в почках. В кишечнике найдены все изоформы УГТ 1А.Функцией ферментов семейства УГТ 1А является конъюгация как эндогенных метаболитов,гормонов, нейротрансмиттеров, так и экзогенных(различных ксенобиотиков, канцерогенов, лекарственных препаратов) [16, 17].у 96% пациентов с синдромом Жильбера выявлено снижение содержания холиевой кислоты в желчи, что тоже свидетельствует о нарушении формирования желчной мицеллы и ведет к повышению литогенности желчи моноглюкуронид, количество которого в желчи увеличено при СЖ, растворим в воде значительно хуже, чем диглюкуронид, ? это также ухудшает реологические свойства желчи В то время как пациенты имеют сниженную активность УГТ 1А1,некоторые из них демонстрируют еще и нарушение транспорта органических анионов. дефект фермента УГТ1А6, который участвует в метаболизме и элиминации серотонина. Так как наследование родственных изоферментов УГТ 1А1 и УГТ 1А6 сцепленное, высказано мнение, что синдром диареи и другие расстройства функции толстой кишки связаны с дополнительной мутацией, снижающей активность УГТ 1А6, что приводит к увеличению уровня серотонина в крови [45].
Поэтому есть полный анализ на жильбера и он стоит 7тыс, например, там исследуют
:UGT1A1*6
UGT1A1*28
rs6742078
Поэтому и симптомы будут всех разные и мутации тоже, просто не надо всех под одну гребенку.любая мутация несет предрасположенность к ухудшению самочувствия и жильбер не исключение.
kattteika
18.11.2016 - 15:15
кошмар какой то!
как я сейчас завидую этим спортсменам имея за спиной 8 лет занятий спортивными танцами, сертификат дайвера и более 50 погружений , стаж вождения ( экстремальное в тч ) 18 лет , меня кроме как ипоходндриком не называют и отправляют исключительно к психотерапевту .
Вчера была у районного гастера ,который сказал что на этих сайтах сидят одни дебилы и ипохондрики и вы стали такой же и я видел тысячу жильберщиков ,ни у кого такого нет и вообще жалоб нет ни на что. У меня сразу вопрос возник , а что они все у вас тогда делают , эти жильберщики ? С чем они к вам идут если жалоб нету . Я у врача кроме как по беременности вообще ни разу не была . Ну вот говорит идут кто то с изжогой , кто с чем , мало ли что , что гов вы до меня докопались . Если бы меня ничего не беспокоило и мне случайно диагностировали жильбер , я бы открыла первую ссылку прочитала что лечения не требует и вообще все круто на этом бы все и закончилось . У меня зуд начался с января , дерматологи с аллергологами все твердили бил 25 надо проверить, надо проверить. Я отпиралась до апреля , мотивируя тем что никогда не желтела , что не африканский негр и это полный бред. Ан нет , когда уже все остальное присоединилось тошнота и желтизна тогда и сдала .
Так что года два назад я бы наверно присоединилась к спротсменам , а скорей всего вообще бы эту тему забыла .
У меня есть семья знакомая мама , папа -гетерозиготы , сыну неповезло гомозигот как я . Ему 12 лет , так вот он уже имеет стаж 4 обострения панкреатита , казалось бы откуда ???
в семье еще маленький ребенок , мама дома сидит , кашки , супчики варит .
kattteika
18.11.2016 - 15:17
сегодня капали опять гептрал мне , спросила таки про лампу ,видимо зря . сказала что ничего про это не знает ,знает только про деток , а под конец сказала что все равно психиатра надо подключать все равно .))
kattteika
18.11.2016 - 17:50
Цитата(kattteika @ 18.11.2016 - 15:17)

сегодня капали опять гептрал мне , спросила таки про лампу ,видимо зря . сказала что ничего про это не знает ,знает только про деток , а под конец сказала что все равно психиатра надо подключать все равно .))
Вот интересно . Сейчас пью валокордин недели 2 уже бил 17 общий , а меня все равно подташнивает и кожа зудит . Это значит желчный ? Или все СЖ который запустил что то ?
Или броколи я не ем

?? Ну что это?
Цитата(kattteika @ 16.11.2016 - 06:39)

Привет . Началось в январе с зуда кожи , дальше пошло поехало .
Вы можете мои темы найти и посмотреть всю историю. Ремиссии практически не было . На данный момент с апреля не работаю , живу на подножном корму все уходит на таблетки и врачей. Мне тоже говрят у вас неврология и психиатр лечил мес 3 тААкими препаратами аж 4 штуки сразу , не помогло....
От урсосана мне тоже хуже обостряется панкреатит , стул непереваренный , вобщем полная ж-а!! Что дальше не знаю.
Но моя основная проблема это ощущения на коже жжение , зуд , и тд. Причина и панацея неясна . Думаю это какая то сосудистая реакция .
Мне тоже говорят при ваших цифрах такого быть не может при 20-25 начинается , еще меньше чем у вас . еще у меня кожа покрылась такими мелкими кровяными точками , как будто иголкой истыкали . У вас тоже зуд?
Дельта у вас спрошу фибриноген снижен по какой причине в нашем случае?
привет. я пока на этом форуме новенькая,не разберусь как ваши темы просматривать) у меня зуд только недавно начался,вернее он и раньше был,но психотерапевт приравнивал это к паническам атакам, сейчас снова пью антидепрессанты
Цитата(kattteika @ 18.11.2016 - 08:50)

Вот интересно . Сейчас пью валокордин недели 2 уже бил 17 общий , а меня все равно подташнивает и кожа зудит . Это значит желчный ? Или все СЖ который запустил что то ?
Или броколи я не ем

?? Ну что это?
это может быть из-за желчного)по крайней мере у меня так....пока желчь не отойдёт,всё время подташнивает, а если её много собирается(т.к. два перегиба в желчном),то тошнит ужасно,вплоть до рвоты и ломки суставов
Gilbert
18.11.2016 - 19:42
Цитата(Лана @ 18.11.2016 - 18:39)

привет. я пока на этом форуме новенькая,не разберусь как ваши темы просматривать) у меня зуд только недавно начался,вернее он и раньше был,но психотерапевт приравнивал это к паническам атакам, сейчас снова пью антидепрессанты
Здравствуйте, тут всё просто
Читаете все 100 страниц и 1500 сообщений форума и на отдельный лист копируете полезную для Вас информацию. На это может уйти пару недель

Затем начинаете применять полезные идеи на практике и размещать на форуме подробные отчёты Ваших экспериментов, добавляя тем самым новые страницы на форуме, делая поиск сложнее, а мир лучше
Kostets
18.11.2016 - 23:27
Здравствуйте товарищи, у меня тоже СЖ 7/7. Я часто ловлю себя на мысли, что многие симптомы нашего недуга проявляются не только из за недостатка некоторого фермента печени, но еще из-за психологического состояния. Почитав форум, ссылку на который скинул AND, я вспомнил себя лет так в 20, я также активно занимался спортом и не думал ни о каком жильбере. Однако в данный момент мне 34, женат 2 детей, работа - сидячая, депрессивная, встаю рано, ложусь поздно. Недавно ухудшились отношения в семье, что сопровождалось дополнительными стрессами и поняслось... то одно, то второе, не с того не с сего резко начался остеохондроз, замучил фарингит и еще мелочи, не относящееся на прямую к СЖ. В данный момент, анализируя всё происходящее, я вижу что я сам себя загнал в такое положение моим отношением к жизни, нужно быть проще, больше отдыхать радоваться, окружать себя адекватными людьми, ну и конечно здоровый образ жизни. когда у меня всё это есть я и думать не думаю сколько у меня билирубин.
Gilbert
19.11.2016 - 09:17
Цитата(Kostets @ 18.11.2016 - 23:27)

Здравствуйте товарищи, у меня тоже СЖ 7/7. Я часто ловлю себя на мысли, что многие симптомы нашего недуга проявляются не только из за недостатка некоторого фермента печени, но еще из-за психологического состояния. Почитав форум, ссылку на который скинул AND, я вспомнил себя лет так в 20, я также активно занимался спортом и не думал ни о каком жильбере. Однако в данный момент мне 34, женат 2 детей, работа - сидячая, депрессивная, встаю рано, ложусь поздно. Недавно ухудшились отношения в семье, что сопровождалось дополнительными стрессами и поняслось... то одно, то второе, не с того не с сего резко начался остеохондроз, замучил фарингит и еще мелочи, не относящееся на прямую к СЖ. В данный момент, анализируя всё происходящее, я вижу что я сам себя загнал в такое положение моим отношением к жизни, нужно быть проще, больше отдыхать радоваться, окружать себя адекватными людьми, ну и конечно здоровый образ жизни. когда у меня всё это есть я и думать не думаю сколько у меня билирубин.
Золотые слова. Только уровень стресса с возрастом не уменьшается, а избавиться от него не просто. Мне 41 и последние 5 лет я этим занимаюсь, веду ЗОЖ, правильно питаюсь, много сплю, работаю меньше. Но бил 50 и я завожусь с полоборота по любой проблеме. Влияние псих. состояния на билирубин доказано, как и доказано обратное - с высоким билирубином не может быть нормального псих. состояния. Круг замкнулся
Цитата(Gilbert @ 17.11.2016 - 00:33)

Я Вам очень сочувствую и понимаю Вас. Не берусь утверждать, но мне кажется, что чрезмерная тошнота и зуд не связаны напрямую с СЖ, а больше являются следствием проблем с ЖКТ. До проведения холецистэктомии я тоже испытывал сильный зуд, частые приступы тошноты, изжоги и боли в грудине. Болело так, что я спал укутываясь в шерстяной шарф. После удаления желчного многое изменилось. Стало ЗНАЧИТЕЛЬНО легче. Тошнота пропала вообще, зуд проявляется только при воздействии определённых факторов. Т.е. СЖ влияет на ЖКТ, а ЖКТ на Ваши симптомы. Пробовали ли Вы проколоть аскорбиновую кислоту + корвалол, я писал об этом ранее. Изменилось ли что-то? У меня бил упал до 25 после этого. Так Вы сможете понять влияет ли его уровень на Ваш зуд. Сейчас у меня общий билирубин 50+, но я не ощущаю разницу между 30-ю и 50-ю.
а на каком основании вам желчный удалили? камни были?
Gilbert
19.11.2016 - 12:17
Цитата(Лана @ 19.11.2016 - 10:13)

а на каком основании вам желчный удалили? камни были?
Однажды, вследствие неправильного питания и образа жизни билирубин поднялся до 120, я пожелтел. Положили в больницу. После 2-х недель терапии билирубин так и не смогли опустить до нормы, он был около 30. Т.к. желчный был неправильной формы и в нём имелись некоторые образования, напоминающие по размеру и структуре хлебные крошки, порекомендовали его планово удалить. После удаления действительно жить стало легче, но билирубин так и остался повышен. Так и вышел на Синдром Жильбера. В то время СЖ ещё не диагностировали и не ставили.
Akimov
19.11.2016 - 12:21
Синдром Жильбера установили 2 года назад. Сейчас мне 35 лет. Работа журналиста - нервная и тп. В общем сначала цифры билирубина были 35-40, потом 50. Сейчас 70-80. Ни хофитол, ни карсил, нпи урсосан не помогают никак. Повышен исключительно непрямой билирубин. Работать не могу, чувство дикой интоксикации. Всегда сам весил 50 кг хукденький, сейчас стал аш 46-47 кг. В моем возрасте это вообще финиш(
Врачи говорят здоров, пей валерианку и корвалол.
Капельниц не дают, один раз прокапали гептрал, снизилось хорошо! стало легче. Но не надолго.
Больше никаких капельниц. Если ток частным путем за деньги.
Присутсвуют все симптомы интоксикации, от чего волнуюсь еще больше и, как следствие состояние еще хуже.
Что делать не знаю.
И да - один раз делали капельницу с Мексидолом. Я так и не понял как он может повлиять на уровень билирубина. Хотя таблетки иногда снимают тревожное состояние.
Цитата(Gilbert @ 19.11.2016 - 03:17)

Однажды, вследствие неправильного питания и образа жизни билирубин поднялся до 120, я пожелтел. Положили в больницу. После 2-х недель терапии билирубин так и не смогли опустить до нормы, он был около 30. Т.к. желчный был неправильной формы и в нём имелись некоторые образования, напоминающие по размеру и структуре хлебные крошки, порекомендовали его планово удалить. После удаления действительно жить стало легче, но билирубин так и остался повышен. Так и вышел на Синдром Жильбера. В то время СЖ ещё не диагностировали и не ставили.
вот и я всё думаю о том,чтоб желчный удалить,но камней нет,поэтому врачи не советуют,хотя мне реально намного хуже становиться,когда именно прямой билирубин повышается,т.е. застой в желчном идет
Цитата(Akimov @ 19.11.2016 - 03:21)

Синдром Жильбера установили 2 года назад. Сейчас мне 35 лет. Работа журналиста - нервная и тп. В общем сначала цифры билирубина были 35-40, потом 50. Сейчас 70-80. Ни хофитол, ни карсил, нпи урсосан не помогают никак. Повышен исключительно непрямой билирубин. Работать не могу, чувство дикой интоксикации. Всегда сам весил 50 кг хукденький, сейчас стал аш 46-47 кг. В моем возрасте это вообще финиш(
Врачи говорят здоров, пей валерианку и корвалол.
Капельниц не дают, один раз прокапали гептрал, снизилось хорошо! стало легче. Но не надолго.
Больше никаких капельниц. Если ток частным путем за деньги.
Присутсвуют все симптомы интоксикации, от чего волнуюсь еще больше и, как следствие состояние еще хуже.
Что делать не знаю.
И да - один раз делали капельницу с Мексидолом. Я так и не понял как он может повлиять на уровень билирубина. Хотя таблетки иногда снимают тревожное состояние.
вы все это время диеты придерживались? или нет,поэтому цифры и росли?
Akimov
19.11.2016 - 13:43
Да диета постоянно уже года 2 стол номер 5. Придерживаюсь постоянно.
Чуть подпростыл - внезапный взлет билирубина, понервничал - внезапный взлет билирубина. И опускаться он после взлета не торопится.
Нижняя граница держится минимум - 48. (летом обычно держалось). Тут хоть боле менее состояние.
Когда после капельницы до 31 - уже жить хочется и работать)
Если бы до 20 опустился - это наверно было бы счастливое состояние, которое давно уже не знакомо(
Сейчас около 70 + закрепился зараза...
kattteika
19.11.2016 - 16:54
Цитата(Лана @ 18.11.2016 - 18:39)

привет. я пока на этом форуме новенькая,не разберусь как ваши темы просматривать) у меня зуд только недавно начался,вернее он и раньше был,но психотерапевт приравнивал это к паническам атакам, сейчас снова пью антидепрессанты
Кликайте на ник и там все сообщения пользователя .
Как вы купируете этот зуд , антидепресанты помогают?
И что пьете из них если не секрет?
kattteika
19.11.2016 - 16:56
Мне кстати тоже кто то мексидол рекомендовал не знаю правда для чего?
Лучше вам после него было?
Цитата(kattteika @ 19.11.2016 - 16:56)

Мне кстати тоже кто то мексидол рекомендовал не знаю правда для чего?
Лучше вам после него было?
Врач поэкспериментировал на мне - одновременно кололи мексидол и мильгаму - результат - скачок била. Не знаю связано или нет это, но я больше ни того ни того колоть не буду.
Akimov
19.11.2016 - 19:20
Ребят, а температура в районе 37 или 37.1 тоже может держаться из-за билирубина??
Akimov
19.11.2016 - 20:02
Цитата(kattteika @ 19.11.2016 - 16:56)

Мне кстати тоже кто то мексидол рекомендовал не знаю правда для чего?
Лучше вам после него было?
Ну Мексидол детоксикационными свойствами обладает. Да он облегчает состояние симпоматически. С него легче.
Но он же и печень нагружает. Поэтому я и не понял кода мне его да еще целую капельницу) Билирубин он точно не снижает.
Gilbert
19.11.2016 - 20:04
Цитата(Akimov @ 19.11.2016 - 19:20)

Ребят, а температура в районе 37 или 37.1 тоже может держаться из-за билирубина??
Нет, не должна.
kattteika
19.11.2016 - 20:40
Кто то писал , что было такое длительно причем температура держалась , а по идее не должно быть связано.
Вобщем я схожу с ума помоему ))
Нашла ссылку с описанием одной барышни о своих мучениях, очень похоже на мои
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=342760Предположительно это СЖ , но самое интересное дальше если нажать на ее ник то там много тем после этой ?прокомментируйте результаты анализов?
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=349810уж не знаю связано ли все это с СЖ уж очень нехарактерные симптомы , но учитывая что там никто не находит органики ...
Вобщем не синдром , а сплошная загадка
Я поняла там все что угодно может быть.
Gilbert , Дельта можете прокомментировать?))
Про жжение и сетку сосудов один в один как у меня и сильнее в горизонтальном положени почему то , но у нее я так поняла прошло или уже просто об этом не пишет.
Akimov
19.11.2016 - 21:23
Если б не было так стыдно ныть, я бы тоже мог перечислить похожие симптомы - бывают(. Это уже вегетативная нервная система страдать начинает или как говорит терапевт - аутоимунные вещи.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста,
пройдите по ссылке.