Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Болезнь Жильбера
Форум врачей-аспирантов > Разделы форума > Разное
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 68, 69, 70, 71, 72, 73, 74, 75, 76, 77, 78, 79, 80, 81, 82, 83, 84, 85, 86, 87, 88, 89, 90, 91, 92, 93, 94, 95, 96, 97, 98, 99, 100, 101, 102, 103, 104, 105, 106, 107, 108
Ирина
Уважаемые коллеги!
Наверняка у кого-то из вас был собственный опыт лечения пациента, страдающего легкой формой болезни Жильбера. Подскажите, пожалуйста, схему лечения.
Спасибо!
natalia
У меня лично опыта лечения синдрома Жильбера нет, но я пролистала сейчас кое-какие справочники ради интереса и обнаружила, что отдельно взятый синдром, т.е. повышенный билирубин и иктерус без каких-либо других симптомов лечить совершенно не обязательно.

В случае если пациент предъявляет какие-то жалобы - повышенную усталость, боли в животе и т.д., то вероятно это не Жильбер, а другое заболевание печени - необходимо исключить в первую очередь гемолиз, например. Эти данные я прочитала на шведском гастроэнтерологическом сайте.
Zara
Используется диетотерапия - стол ?5, симптоматические средства (ферменты, витамины, желчегонные препараты), гепатопротекторы - эссенциале, карсил, липоевая кислота, легалон) курс 3-4 недели, фенобарбитал 1-3 мг/кг per os 7-10 дней, инфузионная терапия - 5-10% р-р глюкозы 10-20 мл/кг, рибоксин, аскорбинка, витамины группы В (в любом случае повышение Bi это, в той или иной степени выраженности, интоксикация).

Дозировки дала педиатрические, думаю у взрослых схема аналогичная.
Леонид
Синдром Жильбера (гипербилирубинемия) не лечится. Диета не нужна. Леонид. Израиль
logvin
Нашел в Интернете статью "Болезнь Жильбера" http://www.art-med.ru/articles/list/art65.asp

Автор статьи, гастроэнтеролог, д.м.н. С.Г. Бурков считает болезнь Жильбера доброкачественной гипербилирубинемией.

Пишет, что прогноз благоприятный, заболевание не отражается на продолжительности жизни.

В момент усиления желтухи рекомендует прием микродоз фенобарбитала, входящего в состав препаратов Корвалол и Валокордин (по 20-25 капель 3 раза в день в течение 10-14 дней).
Пеликан
Болезнь Жильбера не лечится. Единственно, нужно предупредить пациента о негативном влиянии алкоголя.
danna
Лечение синдрома Жильбера:

- выведение конъюгированного билирубина (усиленный диурез, активированный уголь как адсорбент билирубина в кишечнике);

- связывание уже циркулирующего билирубина в крови (введение альбумина в дозе 1 г/кг массы в течение 1 часа). Особенно целесообразно введение альбумина перед обменным переливанием крови;

- разрушение билирубина, фиксированного в тканях, тем самым освобождаются рецепторы, периферические рецепторы, которые могут связать новые порции билирубина, предотвращается его проникновение через гематоэнцефалический барьер. Достигается это посредством фототерапии. Максимальный эффект наблюдается при длине волны 450 нм. Лампы с синим светом более эффективны, однако они затрудняют наблюдение за кожей ребенка. Фотоисточник помещают на расстоянии 40 - 45 см над телом. Глаза необходимо защитить;

- необходимо избегать провоцирующих факторов (инфекции, перегрузки),
применение дополнительных доз жирорастворимых витаминов, микроэлементов;

- в критических случаях - обменное переливание крови.
Ника
Уважаемые коллеги!
Довольно часто за синдромом Жильбера скрываются совсем иные причины гипербилирубинемии (наследственная патология:болезнь Вильсона-Коновалова и т.д.).
Если вы считаете, что это легкая форма синдрома Жильбера, то в таких случаях назначается диета?5, охранительный режим, иногда в современных источниках рекомендуют длительное использование препаратов урсодезоксихолиевой кислоты (урсосан, урсофальк), но эти препараты довольно дорогие и не каждый пациен может позволить себе их прием, особенно в течение 3 месяцев.
terminator
Интересно, пробовал ли кто-нибудь Гептрал?
mila
terminator, я пробовала гептрал на одном пациенте, лабораторные показатели были довольно хорошо приведены в норму.

Повторной госпитализации я не видела, поэтому по поводу дальнейшего течения ничего не могу сказать, думаю это весьма временный эффект.
Ульяна
В моей практике встречались лёгкие формы синдрома Жильбера (консультирую беременных и женщин в гинекол. отделении). Лечение назначаю перед плановой операцией (желчегонные, корвалол) до нормализации уровня билирубина; если у беременных бывает к этому повышение АлТ (до 1-1,5 ммоль/л) и/или диспепсические симптомы, добавляю карсил или хофитол.

Но мне интересно: может ли быть при син-ме Жильбера сочетание повышенного (за счёт непрямого) билирубина и - незначительно повышенных значений АлТ, АсТ. Или второе априори признак сопутствующей патологии печени?
mamaha
Может ли у 7 месячного ребёнка быть синдром Жильбера? Если да - то как его обнаружить?
Anna_LI
У меня есть опыт применения гептрала у больного с диагнозом - псориаз. Из сопутствующей патологии- синдром Жильбера. После проведенного курса, биллирубин с 38 снизился до 18
Freddy
У детей синдром Жильбера, я считаю, как и у взрослых можно диагностировать только лабораторно, т.к. клиническая симптоматика отсутствует. В моей практике был случай повышения билирубина до 72,6 за счет непрямого, резкое снищение которого наблюдалась через 4-5 суток после применения гепатотропной терапии, в частности: гептрала, эссенциале, силибора, инфузии поляризующей смеси, витаминотерапии и др.
vilori
Цитата(Ульяна @ 18.01.2007 - 22:01)
В моей практике встречались лёгкие формы синдрома Жильбера (консультирую беременных и женщин в гинекол. отделении). Лечение назначаю перед плановой операцией (желчегонные, корвалол) до нормализации уровня билирубина; если у беременных бывает к этому повышение АлТ (до 1-1,5 ммоль/л) и/или диспепсические симптомы, добавляю карсил или хофитол.

Но мне интересно: может ли быть при син-ме Жильбера сочетание повышенного (за счёт непрямого) билирубина и - незначительно повышенных значений АлТ, АсТ. Или второе априори признак сопутствующей патологии печени?

При синдроме Жильбера повышен только билирубин, а повышение ферментов говорит о какой-то другой патологии и не обязательно печени. При беременности приём хофитола целесообразен, а в других ситуациях лечение болезни Жильбера не требуется. Необходим только охранительный режим: не злоупотреблять алкоголем, жирными и жареными продуктами и избегать больших физических нагрузок.
Ульяна
vilori, спасибо за ответ. smile.gif

Перед операцией стараюсь билирубин у таких снизить ближе к норме: тогда в послеоперационном периоде он до высоких цифр не повышается.
Петро Шкурашвили
Цитата(Пеликан @ 2.09.2005 - 06:41) *
Болезнь Жильбера не лечится. Единственно, нужно предупредить пациента о негативном влиянии алкоголя.

Я имею болезнь Жильбера в течении 61 года и могу с уверенностью сказать, что эта болезнь не омрачает жизнь. Все основные функции организма в пределах нормы. Мой совет: ведите здоровый образ жизни, кушайте нежирную пищу, побольше фруктов и овощей и наслаждайтесь жизнью. smile.gif
danila
Цитата(Петро Шкурашвили @ 13.11.2007 - 17:34) *
Я имею болезнь Жильбера в течении 61 года и могу с уверенностью сказать, что эта болезнь не омрачает жизнь. Все основные функции организма в пределах нормы. Мой совет: ведите здоровый образ жизни, кушайте нежирную пищу, побольше фруктов и овощей и наслаждайтесь жизнью. smile.gif


Увы, не могу согласиться. Или у меня не синдром Жильбера.
4 года назад в один прекрасный день проснулся с жёлтыми глазами , сильной слабостью и тошнотой. Врач сразу заподозрил гепатит. Сдал печёночные пробы : всё в норме кроме непрямого билирубина , который выдал более 70 при норме 4.6.
Сдал все гепатитные маркеры дважды, безрезультатно. Печень не увеличена, не болит. Затем УЗИ - печень, желчевыводящие пути. Затем перешли к подозрениям на лямблиоз, сальмонеллёз, ещё уйму инфекций. Нашли какой-то зачаток псевдотуберкулёза, после двух недель антибиотика он сошёл на нет. Через некоторое время прошла и тошнота и желтуха. Непрямой билирубин всё равно оставался 15, но уже не тошнило.
Наблюдался по данному вопросу у двух врачей параллельно. Один по итогам с диагнозом затруднился, другой поставил синдром Жильбера : наследственная доброкачественная гипербилирубиния, лечение не требуется, на качество жизни не влияет.
Звучит конечно хорошо, но на качество моей жизни эта дрянь ещё как влияет. Обострения случаются при перегрузках, стрессах, а также попутно с любыми другими заболеваниями. Тошнота, слабость до трясучки и холодный пот, работать нереально, есть невозможно, глаза жёлтые. И выход из этого состояния от 2 дней до недели, сидеть пить воду как лошадь, выводить интоксикацию. От тошноты не помогает ничего, Церукал, Мотилиум - как слону дробина.
Вот и сейчас сижу дома именно в таком состоянии. Перекопал интернет - везде одно и то же : лечение не требуется, синдром Жильбера жить не мешает. Начинаю уже сомневаться, что у меня именно он. А с чем ещё дифференцировать? Мне 33 года, в остальном здоровый, спортивный непьющий мужчина в расцвете сил.
DUM
Говорят, что синдром Жильбера не мешает жить. Все это ерунда. У сына с сентября месяца обнаружили. Пришлось бросить танцы, которыми занимались 8 лет, ребенок весь желтый, последний раз биллирубин повышался до 86, состояние общей интоксикации, слабость, плюс еще к этому хронический гастродуоденит, постоянный понос. Состояние - мрак. Ну и как сказать,что жизни это не мешает?

Расскажите, кто имеет опыт жизни с синдромом Жильбера. Какой допустимый уровень билирубина? Как снимать эту желтизну?
Arian
У меня гипербилирубинемия с 92 года после перенесения гепатита А (не наследственная). АлТ, АсТ в норме.
Билирубин поднимается при нарушении графика питания и сна.
Билирубин может свободно подниматься до фантастической отметки если не предпринимать меры.
С 96 года перешел на строгое вегетарианство(веганство) с полным отказом от животных продуктов.
Строгое вегетарианство уменьшает холестерин до нормы.
Потребление продуктов из пшеницы (макаронные изделя, хлеб и др.), очищают кожу и склеры глаз, буквально за два дня,
иначе подъем билирубина просто не минуем.
Адсорбенты как акт.уголь и пектин не эффективны, другие продукты тоже не помагают.
Тяжелые белки как животные так и растительные создают интоксикацию азотистыми веществами и повышают билирубин.
Кроме диеты изложенной выше необходим достаточно продолжительный сон для очищения крови.
Пробовал месяц голодать бесполезно. Весь покрылся желчью и узнать себя самого в зеркале уже было сложно.
Единственный метод излечения вижу в продолжительном бодибилдинге при котором чистота склер глаз была максимальна.
Нужен интенсивный бодибилдинг в особенности брюшной полости. Максимально эффективным упражнением
оказалось отжимание в наклоне с постепенным увеличением количества повторений до 200 раз и более.

DUM Я вылечилс хронический гастрит себе и родственнику за месяц, посредством сыроедения по методике Поля Брега и Шелтона.
Ел салаты и хлеб в сочетании 50/50
SHaMan4iq
Мне 19 лет. Уже лет восемь, как поставили диагноз Синдром Жильера.
Симптомы: желтушность, уровень биллирубина - постоянно около 60-70, бывает до 140, сонливость, лень.
Лечение фенобарбиталом помогает первые несколько дней, потом уровень биллирубина уже не снижается.
Особых проблем болезнь не вызывает, если не учитывать, что сердобольные бабульки в автобусах предлагают прямо сейчас поехать в поликлинику.
Так что, всё хорошо.
alros
Сам страдаю наследственной формой синдрома Жильбера (наследственная мутация в гене UGT1A1, гомозигота) и мутацию гена H63D (гомозигота), принимающую участие в развитии гемохроматоза, уровень билирубина: непрямой - 32,8, прямой - 9,6; холестерин - 4,0; железо - 56,8; остальные показатели в норме. Употребляю разнообразную пищу (в т.ч. жирную и острую), алкогольные напитки (умеренно, разумеется), ежедневно прогулочным шагом прохожу ~9-10 км, уезжаю на работу в 9 утра и возвращаюсь в 1 ночи, и не испытываю никакого дискомфорта, разве иногда бывает по утрам металлический привкус во рту. И считаю, что можно есть и делать всё, но всегда необходимо знать меру.

Для точного установления диагноза рекомендую генетическое типирование на синдром Жильбера!
Lancelot
Цитата(DUM @ 19.02.2008 - 17:49) *
Говорят, что синдром Жильбера не мешает жить. Все это ерунда. У сына с сентября месяца обнаружили. Пришлось бросить танцы, которыми занимались 8 лет, ребенок весь желтый, последний раз биллирубин повышался до 86, состояние общей интоксикации, слабость, плюс еще к этому хронический гастродуоденит, постоянный понос. Состояние - мрак. Ну и как сказать,что жизни это не мешает?
Расскажите, кто имеет опыт жизни с синдромом Жильбера. Какой допустимый уровень билирубина? Как снимать эту желтизну?

Добрый день!
С-м Жильбера - это не БОЛЕЗНЬ, но это неболезнь ухудшает качество жизни, сам страдаю от этого состояния, дело в том что необходим препарат индуцирующий (стимулирующий) выработку определенных ферментов печени, такая способность отмечена у барбитуратов, в частности фенобарбитала, прием этого препарата несколько снижает уровень непрямого б/б, но впоследствии при провокации (стресс, бессоница, тяжелые физ.упр-я, алкоголь и пр.) желтуха возвращается, и тогда по новой надо снижать. Пить постоянно фенобарбитал нельзя, т.к. у этого препарата масса побочных эффектов, со стороны той же печени, поэтому помочь при таком недуге крайне сложно, раньше выпускался препарат ЗИКСОРИН (венгерская компания Гедеон Рихтер) но затем его сняли с производства (почему - неизвестно), я этот препарат применял - эффект был очень хороший, аналогов в России нет, пытался выяснить есть-ли за рубежом, пока не удалось.
Если у кого то есть данные по новым препаратам для терапии этого синдрома - дайте пожалуйста знать.

Д-р Кафеев М.Р., Челябинск.
kmr-doctor@mail.ru
pino4et
У меня вопрос - почему нельзя принимать алкоголь, я заметил, что при приёме алкоголя на следущий день у меня спадает шелтушность и даже очень неплохо спадает?
SaLs
У меня синдром Жильбера поставлен в 19 лет, сейчас 22. И на счет невредности этого дефекта я не согласен. Межет быть на мое здаровье это не влияет, но мое социальное спокойствие это растаптывает в прах, как приходит осень или весна - белки глаз желтеют и все мои знакомые, а теперь и сотрудники где я сейчас новенький, чуть ли не шокируются и тактично пытаются спросить про здоровье моей печени намекая на гепатит. Так что спокойно не поживешь, а на работу и совсем проподает желание идти, а ничего не поделаешь - пропускать нельзя. Может на здоровие физическое это мало влияет, а вот социальное подрывает еще как! А на счет алкоголя согласен, после крепкого алкоголя как водка - белки глаз белеют.
SaLs
Я бы молился на того кто придумает Способ лечения раз и на всегда.
pino4et
Интересно делают операции по этому синдрому?
лечврач
Уважаемые, коллеги! Подскажите пожалуйста, какие препараты категорически нельзя принимать при болезни Жильбера? (Или хотя бы где можно почитать?). И ещё если у пациентки только повышение билирубина (впервые выявленное в 40 лет), больше никаких сдвигов в биохимии крови нет... какое обследование надо пройти, что бы определиться с диагнозом?
Тати
Цитата(лечврач @ 9.11.2008 - 09:17) *
Уважаемые, коллеги! Подскажите пожалуйста, какие препараты категорически нельзя принимать при болезни Жильбера? (Или хотя бы где можно почитать?). И ещё если у пациентки только повышение билирубина (впервые выявленное в 40 лет), больше никаких сдвигов в биохимии крови нет... какое обследование надо пройти, что бы определиться с диагнозом?


Уважаемые доктора! Имею данный синдром уже лет 15 (мне 35). 3 месяца назад переехала из Украины в Западную Сибирь - климат еще тот. Вопросы замужества. Буквально с 1-го месяца синдром меня победил. Моча просто оранж - осадок выпадает на глазах - желтый. Тошнота и прочее. На сегодня есть боли в области печени. СОЭ повышено. Как климатические условия севера влияют на прогресс болезни Жильбера? Может, посоветуете лечение? Обычно мне помагает минералка типа Миргородской, Ессентуки 17 - без газа подогретая, Хофитол - пару недель-месяц, сон, положит эмоции, травы. отказ от жареного

Но в этот раз НИЧЕГО не помогает - становится хуже от недели к неделе. Хоть бросай мужа и уезжай назад... Уже по поводу синдрома я в 26 лет прерывала беременность - так что о невлиянии его на жизнь не скажу - доктора отказались вести - молили прервать, хотя ничего кроме заоблачного билирубина меня не беспокоило.
лиса
Моему сыну 3 месяца, уже на первом месяце жизни пожелтел. Врачи были уверены в том, что это затянувшаяся желтуха, порекоммендовали попить хофитол и водный раствор глюкозы, не помогло. Когда нам исполнилось 2,5 месяца я стала пониковать. Легли в больницу, сдали все возможные и невозможные анализы. В целом все впорядке, кроме билирубина. Генетические исследования подтвердили диагноз - синдром Жильбера. Я конечно расстроилась, хотя ребенок чувствует себя отлично - хорошо кушает, набирает вес (7 кг исключительно на грудном молоке). Но что же получается, теперь ему всю жизнь придется пить лекарства, он никогда не сможет играть с другими мальчишками в футбол, или дать сдачи в драке. А может все не так страшно? Помогите, подскажите что делать!
midorio
Цитата
Для точного установления диагноза рекомендую генетическое типирование на синдром Жильбера!

Здравствуйте. Уважаемые коллеги, подскажите, пожалуйста, где сейчас проводят генетическое типирование, насколько достоверно по нему можно судить о диагнозе (ведь наверняка есть сомнительные и противоречивые результаты), и сколько приблизительно оно стоит. Спасибо.
0'Su[ll]ivan
10 лет назад поставилил диагноз синдром Жильбера, все эти годы реально парюсь из за этой болезни. Чего только не пробовал.
Лучше всего конечно фенобарбитал помогает, но долго принимать его опасно. Да и продается он только по рецепту врача и помогает только на период приема. Стоит только прервать прием, желтушность склер глаз возвращается и жить становится невыносимо от постоянных догадок людей о состоянии моего здоровья, готов памятник при жизни поставить человеку, который найдет средство для борьбы с этой болезнью!
Biohazard
Цитата(terminator @ 13.03.2006 - 04:49) *
Интересно, пробовал ли кто-нибудь Гептрал?
Гепртал очень интересный препарат которым ползуются "Платные врачи", в ряде случаев дает осложнение. Например, у меня после 3-х недельного приема вызвал повышение билирубина обшего до 170 при норме 19. При том что у него очень интересная цена.
На счет лечения этого синдрома, его просто нет. Единственное можно подерживать печень разного рода препаратами которые в свою же очередь нагружают ту же печень что увеличевает дозировку первых и ведут к привыканию. Вот такой вот кампотик smile.gif

Цитата(danila @ 5.02.2008 - 17:19) *
Увы, не могу согласиться. Или у меня не синдром Жильбера.

Подерживаю. Симтоматика схожа. Выявлен Жульберн 1 год. Болею скорее всего с детства спс нашим врачам. Был госпитализирован с 170 общим билиубином прямо с поликлиники где я работал массажистом (за этот период потерял 7кг мышечной массы) . До этого всем жаловался на слабость недомогание - внимание никто не обращал. Конечно физически развитый молодой человек 25 лет косит, что бы на работу не выходить. Связи в медицине довольно большие. Из 12 врачей к которым я по очереди попадал только 3 поставили Жульберна. Искали все и везде (ибо я сам смуглый желтизна кожи не выражена). Симтомы до кризиса: боли в грудной клетке, скачки давления до 180 на 100, затруднение акта вдоха приступами, чувство сердечного ритма, спазм сосудов особено шеи и головы, мандраж часто трясучка при как привело нормальной температуре, головокружение(кажится что буду падать), все это дело сопроводается паническим необоснованым страхом и что самое интересное на месте во время приступа я сидеть(лежать) не могу. О себе: 25 лет не пью не курю, спорт для себя, на тот момент не психических не физиологических отклонений не имел. Кризис 170 вспоминать не хочу. Понимаю конечно что отчасти он был справоцирован физическими нагрузками. На даный момент кризисы раз в 2 недели. Препараты конечно перепробовал. К вашим таблеточкам каплям и укольчикам кроме привыкания и увеличения дозировки да кстати и нагрузки на ту же печень, ну и временному облегчению нечего лечащего не прилагается. Для скептиков обследовал усе и везде, сопутствующих заболеваний не выявленно. Собираюсь ехать за границу...

Не могу ни дать несколько советов из собственного опыта:

Не запускайте, выйти потом с тяжолого состояния очень нелегко. Я для себя выделил некоторю групу провоцирующих факторов: Алкоголь даже 5 капель (сразу спать охота - правда?), стресс (болезнь особенно такая хроническая ох как угнетает), еда (а сладенкого то хочется), нагрузки (особено долгий бурный секс), также антибиотики и другие ЛЕКАРСТВА (химия это Врач на данный момент). Это из основных. Чем спасаюсь (при том что меня наблюдает 2 врача, 1 не доверяю). Про химию говорить не буду сами знаете. Медитация, краниосакральная терапия, иглоукалывание, дыхательные гимнастики, самогипноз.

Цитата(Lancelot @ 26.09.2008 - 14:23) *
Если у кого то есть данные по новым препаратам для терапии этого синдрома - дайте пожалуйста знать.

Во время кризиса принимаю Цитроаргенин. Эффект стойкий. Побочных действий не обнаружил.

Цитата(лиса @ 25.11.2008 - 19:58) *
Помогите, подскажите что делать!

Кто болеет даным недугом просьба. Выкладывате всю информациию. Анализы. Чем болели в детств е(особено стафилокок, стрептокок). Все симтомы. Сон особено к утру во время кризиса. Ваше физическое развитие, раса, группа крови, резус фактор, цвет кожи (белый, смуглый, черный). Чем лечитесь. Кто что пробовал (физические нагрузки, гипноз и т.д.) Кто хочет пообщаться - моя IСQ 423987407
Andre
Как правило, у многих больных синдромом Жильбера (для тех, кто считает это болезнью) помимо собственно синдрома наблюдается ряд сопутствующих отклонений. Наиболее часто (примерно в 88%) наблюдалась дискинезия желч. путей (в 50% случаев - по гипомоторному типу). Встречаются и другие отклонения - мне кажется, у пациентов, жалующихся на то, что синдром Жильбера ухудшает качество их жизни - именно эта проблема. В случае ДЖВП, например, раза в два снизить уровень билирубина помогают обыкновенные тюбажи. А вот по поводу воздействия физ. нагрузок - часто встречал самые разные мнения и результаты. Кто-нибудь из коллег может поподробнее объяснить механизм влияния физ. упражнений на уровень билирубина?
pino4et
Насчет физ. нагрузок не знаю - у самого синдром с детства в 6 лет занимался рукопашной 1 год, дзюдо бокс. С 17-ти лет начал постояно синдром проявлятся. Говорят из-за того что организм мужчины начинает рости с 17 лет до 25. Хотел пойти на карате - но не решаюсь из-за всего прочитаного. У меня вопрос из-за того что курю с 11 лет может это как-то повлиять на моё нынешнее состояние? Если да - то почему?
0'Su[ll]ivan
Цитроаргенин

Мало информации о данном препарате у нас.
Где можно приобрести Зиксорин и почему его уже не выпускают?
Georgy55
Являюсь счастливым обладателем синдрома Жильбера всю сознательную жизнь, а диагноз поставлен в 45 летнем возрасте. Похоже надо различать СЖ и хронический гепатит, т.к влияние судя по описанию кардинально разнятся.
Кроме жёлтых склер, 75 билирубина, лёгкой усталости метеоризмов и боли правого подреберья (спасался оттягиванием кожи в месте где болит) от быстрой ходьбы или бега дискомфорта не имею. Дискинезия желч. путей присутствует, но не ощущается. Это я считаю образцово-показательным СЖ.

Если Ваши проблемы большие, чем мои, стало быть имеете хрон. гепатит, от него и лечитесь. (Тут бог в помощь!)

0'Su[ll]ivan, не обращайте внимания, на синдром тоже, диета и спокойствие. Как бы всё пОветру.

pino4et, уважаемый, смело идите в каратэ, там бегать не придётся! Мне 55, отслужил в СА 28 календарных лет, и бегал, и каратэ занимался, как видите жив, моему отцу нынче 95 лет, тоже с СЖ, и нормально!
Kalash
Здравствуйте. Денис, 20 лет. 2 недели назад поставили синдром Жильбера. В 16 лет был случай, когда забрали в больницу с подозрением на вирусный гепатит. Отлежал в больнице 2 недели. Сдал все анализы - поставили ДЖВХ. Недавно стала беспокоить слабость, голвокружение, боль в области лёгких, правого подреберья, небольшие изменения давления, перемежающаяся желтизна, тошнота, отсутствие аппетита. Состояние - полной аут, хоть на тот свет собирайся. Очень сильно влияет заболевание психологически. Как-то всё плохо, всё болит, чувство страха. Лёг в больницу на обследование. УЗИ почек, печени, поджелудочной, желчного пузыря (S образный без нарушения оттока) - всё в норме.
ЭКГ - ритм синусовый, дыхательная аритмия, ФГДС: пищевод свободно проходим, кардия смыкается, р-ры желудка обычные, содержат умеренное кол-во секрета, складки воздухом расправляются, слизистая слегка гиперемирована, привратник проходим, луковица ДПК и петля без особенностей. Заключение: гастропатия.
Кровь на HBS, анти HCV: отр., RW: отр., БАК: Белок 72 г/л, мочевина 5, креатинин 71, билирубин 56.9/20.5, ГГТП 27, щелочная фотосфаза 70, АсАТ 42, АлАТ 47, альфа-амилаза 17.7, глюкоза 4.2

В общем... выписали и сказали, что клиники это заболевание не имеет, так что это вообще не заболевание... Как я не пытался доказать, что мне хреново - толку ноль. Есть советы? Сейчас состояние не из лучших... Не очень хорошо себя чувствую. Слабость какая-то...
Georgy55
Денис, Вам должны были пояснить некоторые особенности диеты: -жиры, -редиска, -шпинат, - спиртное, - острое, - копчёное, может ещё что-то, (- = минус) и очень скоро пройдёт. Дня 2-3. Попейте расторопшу - как там пишут, боли в подреберьи исчезнут.
Постарайтесь поднимать себе настроение юмором.
С сочувствием.
Kalash
Спасибо за совет, уже на гречке. Сегодня ещё нехорошо себя чувствую, надеюсь через пару деньков пройдёт. Купил минеральную Ессентуки-17, подогреваю, пью. Сегодня разочек выпил Корвалол 20 капель. Больше ничего, пока что. Буду отписывать о состоянии.
Georgy55
На этих страничках более внятно о фенобарбитале и др. способах спасения при СЖ:
http://www.art-med.ru/articles/list/art65.asp
http://travushka.net/news/2008-07-11-241
Andre
Денис, ваше плохое самочувствие (чувство страха и т.п.) обусловлено влиянием свободного билирубина на мозг. Георгий правильно говорит о фенобарбитале - только не злоупотребляйте, имеются и побочные эффекты. в небольших количествах он содержится в корвалоле и валокордине. Но все-таки это экстренная мера. всю жизнь на лекарствах проводить не хочется. Ваш выход - правильное питание (диета) и жизнь без перегрузок. кстати советую поменьше упореблять всего молочного, хоть по диете №5 это не ограничивается. и кстати вот еще совет: несколько нетрадиционный. вы наверно слышали о разных очистительных процедурах? попробуйте пройти такую для печени. есть даже книга, где вся она замечательно описана - А.Мориц "Удивительное очищение печени". дело в том (и не один я так считаю) что синдром жильбера может сам по себе , в чистом, так сказать, виде, и безвреден, но он редко когда является единственной патологией печени и желчного пузыря. резонирующие проблемы сильно портят жизнь гепатоцитам (клеткам печени), и она, как говорят в народе, садится. тут как раз подобные методы и могут помочь. еще есть такая издревле известная процедура, как тюбаж. Лично у меня после нескольких процедур билирубин падает на порядок, сколько раз отмечал! Опять же, она не может как то повлиять на конкретно синдром, но она улучшает работу самого органа. так что рекомендую. Особенно полезна осенью-весной. только без фанатизма - не чаще раза в неделю, а лучше две. Надеюсь, я доступно все объяснил. Удачи Вам и будьте здоровы!
0'Su[ll]ivan
Цитата(Kalash @ 27.01.2009 - 04:05) *
Очень сильно влияет заболевание психологически. Как-то всё плохо, всё болит...чувство страха.
Это точно, я практически всегда в подавленном состоянии, постоянная усталость. В общем нет душевного спокойствия.
Надеюсь, найдется все же новое лекарственное средство без серьезных осложнений как при приеме фенобарбитала.
Просто хочется жить полноценной жизнью, пить, есть жирное, острое. Достала уже эта диета, итак скоро от меня ничего не останется.
Mangazey
Цитата(Ульяна @ 18.01.2007 - 21:01) *
Но мне интересно: может ли быть при син-ме Жильбера сочетание повышенного (за счёт непрямого) билирубина и - незначительно повышенных значений АлТ, АсТ. Или второе априори признак сопутствующей патологии печени?


У меня Синдром Жильбера с 1997 года (подтвержен генетически 7/7 ta повтора), но иногда (наверное когда поволнуюсь итп) бывает повышение АЛТ не более чем в 2 раза от верней границы нормы. Недавно, по этому поводу разговаривал с гастроэнтерологом из Всероссийского центра экстренной и радиационной медицины МЧС России, профессором Саблиным О.А., так вот он не исключает возможности такого повышения АЛТ при Жильбера и считает его незначительным.
Mangazey
Цитата(terminator @ 13.03.2006 - 04:49) *
Интересно, пробовал ли кто-нибудь Гептрал?

Я пил его 20 дней - как слону дробина, на состояние практически не повлияло, Bi как был 35-40, так и остался. Единственное, что помогает быстро и эфективно убрать желтуху, так это старый-добрый фенобарбитал rolleyes.gif

Думаю, что человеку с истиным СЖ, пить Гептрал или его российский аналог Гептор нет смысла, т.к. он не участвует в процессе захвата и транспорта Bi. ИМХО
Mangazey
А у кого-нибудь при СЖ, холестерин повышен? Просто многие сдают печеночные пробы а про холестерин забывают. А за ним ведь тоже нужно следить или при СЖ повышеный Холестерин по умолчанию как призак нормы? Я вот сижу на диете а холестерин балансирует по верхней границе нормы 5,7-6,2

Кстати, мне хорошо помогает саморегуляция, нервы успокаивает да и вообще. Кому нужно, вот ссылка качайте и медитируйте smile.gif

АТ №1 "Расслабление и релаксация": http://depositfiles.com/files/9969xnulv

АТ №2 "Уравновешенность и устойчивость к стрессу": http://depositfiles.com/files/dp4dcwghu

Краткая информация из буклетика что шел с диском.

"проф. Востриков А.А., врач-психотерапет проф. Табкдзе Л.Л., психопедагог

Аутогенная Тренировка № 1 "РАССЛАБЛЕНИЕ И РЕЛАКСАЦИЯ"

1. Что такое Аутогенная Тренировка?
Аутогенная Тренировка (AT) - это упражнение по достижению состояния внутреннего спокойствия, внутреннего душевного равновесия (релаксационного состояния). С помощью наших AT это состояние достигается с первого раза.
Релаксационное состояние обладает двумя фундаментальными свойствами: оздоровительным и развивающим.

2. В чём заключается оздоровительное свойство релаксационного состояния?
Оздоровительное свойство заключается в том, что пребывание в этом состоянии в течение даже нескольких минут даёт мощный оздоровительный эффект. Клинические исследования показывают, что после прослушивания AT:
- снижается повышенное артериальное давление;
- нормализуется частота сердечного пульса:
- улучшается общий гормональный фон организма;
- нормализуется кислотность желудочного сока (рН);
- снижается чувство тревожности;
- полчаса AT равносильны 3-4 часам полноценного сна.
Аналогичный эффект дают занятия йогой, цигун, трансцедентапьной
медитацией; однако, посещение этих занятий требует времени, специальных условий, и они осваиваются значительно дольше.
С помощью AT № 1 "Расслабление и релаксация" релаксационное состояние достигается с первого раза, и поэтому упражнение становится не только обучающим, но и сразу лечебно-оздоровительным."

Рекомендовано Российским Центром Восстановительной Медицины МЗ РФ для снятия стресса, отдыха и оздоровления.


Российский Научный Центр "ПСИХОПЕДАГОГИКА" http://www.psycho-pedagogica.ru
TurAnna
Здравствуйте. Я не врач-аспирант, но я уже полгода страдаю скорее всего синдромом Жильбера. Мне 22 года, в начале болезни билирубин общий был 52, все остальные показатели в норме. Я принимала Эссенциале, Гепабене. Они помогали, но незначительно. У моего отца проявился синдром Жильбера в моём возрасте. Очень беспокоит желтоватый цвет кожи и постоянно жёлтые белки глаз, которые усиливаются при голодании, недосыпании и при стрессе. Я пытаюсь вести правильный образ жизни, не пью и не курю, не ем острого и жирного. Соблюдаю печёночную диету. В первый раз глаза пожелтели сразу после пережитой депрессии летом прошлого года, с тех пор нет особых изменений. Также врачи осматривали строение моего желчного пузыря, мне сказали, что он у меня неправильной формы (скрученный), поэтому не может нормально работать. Иногда беспокоят боли в правом боку, но незначительные. Я работаю моделью и цвет белков глаз не сопутствует моей карьере. Можно ли с этим как-нибудь бороться?
TurAnna
Здравствуйте. Полгода назад мне поставили тот же диагноз. В начале общий билирубин был 52. Принимала Гепабене, Эссенциале. По-моему, впустую. Не пью не курю, теперь вообще приходиться соблюдать печеночную диету, но правильная еда тоже не помогает. Очень сильно желтеют белки глаз, если всю ночь не спать и от стресса. Правда, врачи так же осматривали мой желчный пузырь, он оказался не првильной формы, что приводит к оттоку желчи в кровь... Мой отец получил жёлтые глаза в моём возрасте (22 года). Уже даже не знаю, что и делать frown.gif
Татьяна1
Подскажите, у больных синдромом Жильбера бывают дерматиты (атопический дерматит)?
Подскажите, где почитать про диету для больных печеночными заболеваниями?
TurAnna
Цитата(Татьяна1 @ 12.02.2009 - 09:43) *
Подскажиет, у больных синдромом Жильбера бывают дерматиты (атопический дерматит) ?
Подскажиет где почитать про диету для больных печеночными заболеваниями?

Диета: http://www.gotovim.ru/valio/diet/diet_live...et_liver2.shtml

Больше ничего не знаю, сама на ней сижу уже полгода.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2025 IPS, Inc.