Здравствуйте! Огромное спасибо, что поделились информацией, теперь я примерно понимаю, что это всё симптомы СЖ.
Если не секрет, не скажите, что в Вашем случае явилось причиной возникновения СЖ, когда впервые почувствовали себя нехорошо и что этому предшествовало?
На счёт гормонов, у меня тоже сразу возникла мысль посетить эндокринолога, анализы также в норме, в нашем случае это точно проявление СЖ/ДЖВП, все источники, которые я перелопатил, говорят, что снижение либидо один из характерных признаков этих болячек.
По поводу нашего с Вами дисбаланса нейтрофилов и лимфоцитов - читал, что такое возникает в случае скрытых очагов инфекции, с которыми организм борется, либо при хронических воспалительных процессах. Я вот думаю, может СЖ проявляет себя, как хронический воспалительный процесс печени? Не назначали ли Вам курс НПВП или НПВС, не принимали противовоспалительные? Думаю попробовать, может картина улучшиться...

1. Про либидо тот же случай, 30 лет - а секса вообще не хочу. Бывает конечно подумаю о нем, но если не произойдет - то не расстроюсь.
2. Сонливость, забывчивость и так далее. Ребята, не думайте, что у нас только 1 болячка в виде Синдрома жильбера. На предыдущих страницах я написала, что сдала много анализов, оказалось анемия, волосы лезут потому что нет железа - ФЕРРИТИН сдайте (норма 70-80, а не 10)... так же мало Витамина Д - 10, вместо 50-60.... только 2 месяца пропила железо и вит.Д - СОВСЕМ ДРУГОЙ человек. Волосы новые полезли, энергии много до 12 ночи.

По-мимо жильбера - у нас могут быть еще новые болячки, это например проницаемость кишечника (синдром дырявой кишки), а так же инсулинорезистентность, а так же гипотериоз и так далее.. сухая кожа пяток, рук и усталость надпочечников... так что не радуйтесь ))) нам еще предстоит искать и искать.

Плюс у меня в 6 лет удалили апендикс, а из-за него нет нужных ферментов для расщипления. Прочла что пожизненно нужно покупать пробиотики.

Вообще мое состояние улучшилось за 2 месяца приема Бадов и диеты:
1. Отказ от глютена (каши, злаки, орехи (хотя бы вымачивайте на ночь это все из-за тяжелых белков и фитазы)
2. Отказ от молока (постарайтесь отказаться от молока, кефира, дешевого магазинного сыра и прочей лабуды, только домашнее козье)
3. ОТКАЗ от сахара, ПОЛНЫЙ Отказ. Только бананы, яблоки и ягоды.
4. Прогулка 1 час перед сном или спорт
5. СОн строго до 23.00
6. Прием пищи никакой не дробный 5 раз, это хрень старой медицыны, поджелудочную дергать каждый раз перекусами. Еда строго 3 раза в день. Без полудников и вечерних перекусов.

Бады с iherb
Витамин Д solgar - 10 000МЕ 1 раз в день - 2 месяца
Мне железо по анализам надо, вам смотрите сами
Фермент - эрмиталь 10 000 из аптеки после каждого приема еды
Лактобиф - 1 вечером - 30 дней
https://www.iherb.com/pr/California-Gold-Nu...-Capsules/64009
Силимарин для печени - 3 раза до еды, 2 месяца

еще я принимала Таурин, Инозитол. От них и месячные перестали болеть, и зрение лучше стало... короче чудо а не бады))) я довольна, хотя не ждала таких результатов, а принимала чисто для желудка

Отказ от сахара я считаю одним из важных в улучшении пищеварения.


Скоро иду опять сдавать анализы и пойду лечиться дальше, ибо боюсь у меня аутоимунное + синдром жильбера + гипотериоз + что-то с надпочечниками, так как отеки ног.... короче в целом здоровая баба, но как присмотреться - то везде по чуть чуть...

Бады, которые по отзывам снизили билирубин с 52 до 25:
Витамин Д
Магний
Селен
Цинк
Омега
Витамины группы Б (dr.Best)

у этих витамин вообще огромедное влияние на органы, но как одно из - это помощь жильберщиками. Не пренебрегайте витаминами!

https://www.instagram.com/p/ByC7xU4CBB4/

Вот тут текст и картинки про желчный, я думаю здесь всем эта тема нужна. Вообще мне нравится читать инстаграмм этого врача, поэтому рекомендую.

Здравствуйте! Вот и у меня так же по этой теме, поначалу даже не понимал, как так, ведь раньше практически каждый день желание возникало... Мне вот интересно, СЖ ведь генетическая болячка, то есть присутствует с самого рождения человека и билирубин по идее на протяжении всей жизни превышает норму, но раньше не замечалось каких-то проблем с влечением. Я вот думаю, что сам по себе СЖ вряд ли влияет на это. До дня Х у меня вообще проблем по этой части не наблюдалось. Думаю, что проблема появилась после того, как я заработал дискинезию желчевыводящих после бурных алкогольных возлияний на празднованиях, а СЖ этому поспособствовал. Как раз при ДЖВП проблемы с либидо одна из характерных черт. После этого как отрезало.
Не поделитесь, когда в Вашем случае проявились первые признаки и что этому предшествовало? Вам ДЖВП не ставили? У вас жильбер какой по генетическому анализу 6/7 или 7/7? В вашем случае, думаю, что всё ещё усугубляется надпечёночной желтухой из-за анемии. Посмотрел свои анализы, эритроциты и гемоглобин по серединке референса, где-то чуть выше.
Завтра попробую сходить выбить анализ на микроэлементы... Не подскажите, как он правильно называется, какое направление взять на ферритин и прочие элементы?

Позвольте ещё поинтересоваться, Вы хеликобактер эрадицировали или оставили её в покое? И по поводу лейкоцитарной формулы, не подскажите, у Вас тоже картинка такая наблюдается, что уровень нейтрофилов отн. ниже, а % лимфоцитов выше?

Здравствуйте! на счет пожелтения сложно сказать, нужен сторонний наблюдатель, для таких экспериментов.
А что в данном случае посоветуете делать? или просто принимать минимум препаратов?

Здравствуйте! Обратите внимание при следующих проявлениях таких симптомов или может кто-то сможет подсказать. Я когда принимал антибиотики, на третий день у меня жена сказала: "Чё-то у тебя глаза желтоватые стали". Можно и более точно установить, сдать биохимию на билирубин до приёма средств и после, когда проявятся симптомы и посмотреть, если уровень билирубина поднимется относительно того, что был до приёма, то вероятнее всего это последствия СЖ в противном случае это больше на индивидуальную непереносимость тянет, надо сдать кровь на иммуноглобулин Е, посмотреть насколько аллергичен Ваш организм. А так в целом, по возможности, конечно, лучше ограничить приём всеразличных БАДов, если без них можно обойтись и их приём не критичен для здоровья.

Спасибо за ответы.

У меня к сожалению такой набор, что секса не хотелось еще из-за того, что мочеточник внутри влагалища выводится, а не как у нормальных девочек - снаружи.. поэтому мне еще секс и дискомфорт доставляет. Но все-же самого желания так же мало. И это было всегда. Но зависит от умственного развития, когда я гуляла, веселилась, курила - то и секса хотелось. А когда стала читать, книги, работать, уставать, думать о духовном - то и секса хочется меньше. Но порой пугает это, одно дело не хотеть секса в виде похоти, другое дело не желать даже близости с любимым... а только объятия.. но грешу на патологию с мочеточником.

В любом случае почитайте сторис в инстаграмме врача cardiodok, она часто писала про либидо, и прочие симптомы - что всему винов и витамины и гормоны поджелудочной и ЖКТ и бактериоз...

Жильбер 7/7

Сдайте то, что я писала на предыдущих страницах по витаминам и железу.
Вот что мне врач нутрициолог, по бадам лечит, но с образованием кардиолога назначали сдать:

Щитовидная панель (ТТГ, Т4 свободный, Т3 свободный, АТ-ТГ, АТ-ТПО)
2. Панель железа (ферритин, сывороточное железо, трансферрин, фолиевая кислота, В12, ОЖСС, общий белок)
3. ОАК с лейкоцитарной формулой
4. АЛТ АСТ (печеночные ферменты)
5. Иммуноглобулин Е,
6. Липидный профиль (холестерин, лпнп, лпвп)
7. С-реактивный белок
9. Гомоцистеин
10.Витамин Д
11.копрограмма.
12. УЗИ жёлчного пузыря,
13. УЗИ почек
14. Альфа 1 антитрипсин в кале
15. Инсулин
16.глюкоза
17. Общий анализ мочи
18. Дегидротестерон


Это все для того что бы понять что у меня с ЖКТ, откуда моя анемия волос, желтушность, что с почками и почему отекают ноги и лицо утром и так далее.. а Вы посмотрите по деньгам что можете себе позволить.
Я сдавать буду в invitro

Так как хеликобактер был ++++, то сказали на ФГДС его прям очень видно в желудке, покрыл стенки и живет хорошо. Поэтому решили его убить антибиотиками. Когда я приду в норму и восстановлю иммунитет, микробиоту и микрофлору желудка - тогда я думаю он будет служить мне хорошую служюу с 1+, а не 4)))

Вот лейкоциты часто показывали ниже нормы, даже думали лейкопиния какая-то... а потом пролечила хеликобактер антибиотиками и пробиотики 2 месяца после, то анализы стали лучше.

Вот анализ до лечения

приветствую!
Смотрю тут часто говорят про 6/7 или 7/7 жильбера. Глянул в свой старый анализ, а у меня там такого нет вообще.
Переведу с укр, ибо буквы не отображаются

Не подскажете, что именно это значит?
билирубин выше референта в 1.5 раза как правило

Сначала, когда мне было 26 лет, у меня возникли проблемы с повышенным давлением и частой головной болью после травмы шеи во время выполнения жима лежа в зале. Начал лечение у невропатолога, сделал МРТ шеи и головы (поставили диагноз остеохондроза, ВСД и прочей ерунды, которую так любят невропатологи). Эффекта от этого лечения (массажи, физио, уколы витаминов группы Б) особо не было, затем обратился к иглотерапевту и специалисту по Аюрведе (не знаю как их официально называют). Но, вообщем, диагностируют они по пульсу, и оба врача сказали, что проблемы не с головой и шеей, а с печенью, и рекомендовали строгую диету и заниматься лечением печени и всех органов ЖКТ. После чего, я прошел один сеанс иглотерапии и сдал анализы на печеночные пробы. Тогда и возникли подозрения на СЖ у гепатолого, которому позднее обратился, послольку все было в норме за исключения билирубина. Генетический тест подтвердил СЖ.

Курс НПВП или НПВС мне не прописывали. Несколько лет я на диете: исключил полностью молочные продукты, глютен, сахар, картофель, жареное, копченое, жирное, увеличил потребление овощей и фруктов, меньше красного мяса и больше белого мяса и рыбы. Принимаю много различных БАДов/витаминов (с iherb), в частности куркумин как противовоспалительное (насчет эффективности куркумина пока сказать ничего не могу). Проблемы с головной болью и давлением прошли. Также для печени принимаю гепатопротекторные средства (Легалон 140 мг и Урсосан).

Я подумал - возможно, наши прочие общие симптомы никак не связаны с СЖ, а просто признаки старения)), по крайней мере, мне на это намекнул эндокринолог.

Здравствуйте !
Срочно нужен Ваш профессиональный совет.
Буду в Москве проездом, центр молекулярной генетики не работает в воскресенье. Можно ли провести днк диагностику в Инвитро или Гемотесте и можно ли им доверять? Если можно доверять то какая из них делает качественно свою работу?

Почитал страниц 30 форума и увидел, что никто ничего не понимает и нет единого мнения по нашей болезни. Кто-то советует питаться одним образом, кто-то другим, даже по алкоголю нет четкого понимания. Пожалуй, в двух вещах только полная солидарность - нам нужен хороший здоровый сон и полное исключение жирной жареной пищи.

Врачи нашей проблемой заниматься не хотят, у всех один ответ, все хорошо, на качество жизнь это не влияет, следующий. А жаль, СЖ очень даже влияет на качество жизни. Почитав истории пользователей, понимаю, что многие симптомы и у меня есть, и если раньше я списывал их на что угодно, но только не СЖ, то теперь думаю, что виноват как раз СЖ.

Вкратце о себе. 29 лет, СЖ диагностировали 10 лет назад, когда обнаружил у себе желтушность склер. И до сегодняшнего дня с таким пожелтением и хожу. Слава богу, она не сильная, поэтому игнорирую. Но эстетический дискомфорт доставляет и очень сильный. Еще из симптомов - периодические проблемы с ЖКТ, аля вздутие. Частая общая слабость, быстрая утомляемость, иногда бессоница и нервозность. И после этого нам говорят, что СЖ никак не влияет на качество жизни? Чушь собачья.

Долгое время болезнь игнорировал, но последние 2 года пытаюсь что-то делать, чтобы уменьшить билирубин. Заметил, что нельзя есть редко и большими порциями, сразу ухудшается пищеварение. Лучше меньшими, но чаще. Также не могу пить много воды, тоже пищеварение сразу бунтует. Хотя много воды и не хочется. Пью разные бады. Иногда что-то помогает, но пью комплексом, поэтому что именно понять не могу. Очень хорошо улучшает самочувствие качественный сон, обязательно ложиться не позже 11 и подниматься в районе 7. В общем вот так. Сейчас пробую пропить холифол и еще некоторые бады которые тут посоветовали.

В целом сколько раз ни сдавал билирубин, никогда не понижался ниже 27 (общий). Обычно держится в районе 40-60.

Всем !)

Никто не копал в сторону патогенной флоры в ЖП? Как возможную причину хронически повышенного Блрбн, никто не рассматривает?

У меня бил поднялся после ПА., Раньше были повышения, но после 2х дневного употребления алкоголя.
Но после ПА не опускается ниже 40 уже 1,5 года. Глаза объективно желтые, немного пожелтела кожа.
Через неделю после контакта появилась острая Боль в районе ЖП. Начались походы по врачам, инфекционисты/гастроэнтерологи/гепатологи. Десятки врачей пройдено.

Все возможные гапатотропные вирусы A/B/C/D/E/TTV исключены
Посевы из УГТ на наличие ЗППП - отрицательно

Через пол года поисков поехал в новосибирскую клинику с целью прозондироваться, в желчи был обнаружен описторхоз.
Там же в клинике Прошёл курс 3х недельный курс чистки от паразитов. Голодание, клизмы, капельницы, приём бильтрицида.
После всех этих мероприятий билирубин упал до рекордно низких значений, боли ушли. . Эффект продержался около месяца.
Через месяц боли спустились в околопупочную область. начал приём Тинидазола. Билирубин упал, боли ушли, эффект месяц.
Снова сдал жёлчь. Оптсторхоз не обнаружен. Обнаружены лямблии.
Затем повторный приём тинидазола в большей дозировке, вливали препарат через зонд. Эффект так же на месяц.
Боли ушли, но бил вновь поднялся. Естественно появилась резистентность.

Очередной гастроэнтеролог предположил все таки наличие ЗППП. Объяснил это тем, что некоторые инфекции имеют органы мишени. Что то Из УГТ через лимфастстему попадает в ЖП.
Повторные анализы ОТР. Но имеются повышенные лейкоциты в уретре, что косвенно подтверждает наличие инфекции.
Инфекцию поймать не могу, пирогенал принимать не очень хочется. Делал провокацию алкогольную, результат отрицательный

https://www.gastrojournal.org/article/0016-...(79)90293-2/pdf
Ссылка из иностранного источника, в которой описано, что может вызывать гипербилирубинемию у здорового человека.

По ХМС тонкого кишечника есть рост Clostridium perf. Диарея отсутсвует. Со стулом все в порядке
, оформлен.

Учитывая положительную динамику на приёме Тинидазола склоняюсь в сторону Анаэробов. Возможно лямблии.

Дамы и господа, есть тут среди нас инфекционисты?)))

Спасибо за внимание!)

D и E - c какой целью сдавали?

Кровь до этого не сдавали на описторхоз у инфекциониста?

Не обязательно. Вам больно мочиться?

А посвежее нет издания с такими данными?

Вас только боли в ЖП беспокоят?Других жалоб нет?

D, E сдавал на всякий случай.
Кровь на описторхоз сдавал перед тем как обнаружил его в желчи, ОТР.
Дискомфорт в уретре присутствует. Мочиться не больно.
Посвежее издания не нашёл, вы считаете, с тех пор что то могло измениться?)
После Метро болей уже нет, но чувство интоксикации, а так же повышенный бил остаётся.

А что вы собсно имеете к Жильберу?) вы сдавали генетический тест?

Разумеется, генетически подтверждённый.

Сдала кал на 1 антитрипсин 1500руб - подтвердился синдром Дырявой кишки - по научному Синдром протеин-теряющая энтеропатия.

Это заболевание, сопровождающееся проявлениями гипоальбуминемии, обусловленной повышенной проницаемостью слизистой ЖКТ. Нормальное содержание альфа-1 антитрипсина делает маловерноятной кишечную потерю белка, как причину гипоальбуминемии в сыворотке крови.


Отсюда моя аллергия - непереносимость муки - глютена и отсюда железодефицит и авитаминоз.


Ребята это важное открытие, никто об этом из врачей ранее не знал... про синдром этот американцы стали писать статьи.....идите сдавайте - это лечится аутоимунным протоколом + бады

То есть у вас при жильбере после травли паразитов уменьшался билируб? на месяц?

А у вас какие значения альбумина по анализам крови? У меня, например, альбумин почти всегда по верхней границе...

Вы из Сибири или Урала? Описторхоз характерен для определенных локаций, как мне кажется. Вряд ли это распространенное явление, скажем, для Москвы.
И если верить Интернетам, то описторхоз не очень сложно диагностировать, у него явные клинические признаки

Все верно, месяц был в районе 6
. Проходил лечение в новосибирской клинике. Ежедневно зондировался, вычищали грязь из протоков. Первые процедуры жёлчь была чёрного цвета с хлопьями. Потом цвет нормализовался. Пропил Бильтрицид и на след день стал Белый как простыня))
Повторная диагностика оптсторхоз не выявила, но нашли лямблии. Начал приём тинидазола, бил так же упал, но не на долго. Пил Травы противолямблиозные, эффекта ноль. От этого делаю вывод, что помимо паразитоза как причину повышенного билирубина рассматриваю анаэробные микроорганизмы, на которые действует Тинидазол и все препараты из этой группы.
Вот пытаюсь понять, что там может быть ещё)

Я из Москвы. Но вы заблуждаетесь, Клиника у него очень размытая. Так же как и район заражения. Но я не веду это к тому, что у всех он тут повально. Я все таки склоняюсь к бактериальной природе хронически повышенного билирубина.

На АИП ваш leaky gut никуда не уйдёт, у Орлинской в Инстаграмме наверное уйдет, но точно не у людей страдающих))
L - glutamine, aloe juice, psyllium, triphala.

Добрый день, жильберщикам! Сам таковым являюсь. 7/7

Интересна тема физ нагрузок. Кто как переносит? Кто как контролирует? Недавно был на семинаре по Жильберу, на котором говорили, что при занятиях спортом (в легкой форме) нужно удерживать пульс не более 120-130. Кто что скажет?


Также я ищу хорошего врача, эксперта по синдрому Жильбера, который мониторит зарубежные издание, исследования и регулярно работает с пациентами по Жильберу (имеет большой практический опыт). Посоветуйте, пожалуйста. Спасибо.
Можно в ЛС, можно здесь, можно на почту gladbox собака gmail точка com

, не знаю толком, какой у меня х/х
но на счет 130 это что-то странное.
в районе 12 лет спортзал/бег, бывало и за 160 вылазило, бегать сейчас бросил. До 160уд точно всегда порядок был.
раньше и кикбоксингом занимался, сейчас плохо после тренировок стало, даже очень легких, не знаю от пульса ли это зависит, вроде нет, видимо психофизическая нагрузка сильно выше, чем в спортзале/и т.п.
Хотя на счет кика, мне кажется, что это дело привычки, я сейчас раз в месяц прихожу на трень, проверяю ощущения, и больше не хожу, а раньше стабильно занимался, видимо организм отвык.
+1 к вопросу об эксперте

А вот тогда это интересно)) Можете поподробнее рассказать, как вы попали в Новосибирскую клинику и почему в Москве не смогли поставить диагноз? Как делают зондирование ЖП?
И еще. Я правильно понял, что симптоматика у вас началась достаточно внезапно? Т.е. не было постепенного ухудшения самочувствия и билирубин до того момента был нормальный, хоть вы и не знали о синдроме Жильбера. Спасибо.

В новосибирскую клинику я попал после того как обошёл 1000 гастроэнтерологов. Зондирование делают очень просто, через рот вставляют зонд, вводят его на метр. Затем с помощью спец растворов (сорбит, магнезия и прочие желчегонные) вызывают желчевыделение. Всю жёлчь собирают в сосуды) длится процедура 2-3 часа. Там же делают анализ желчи на простейшие и паразиты. Можно эту же жёлчь отправить в лабораторию на посев.
Симптоматика у меня началась резко, после ПА заболело в области ЖП. Очень резкая боль. Затем бил поднялся и не опускался. Билирубин до этого поднимался только о после 2х дневных алкогольных марафонов. О СЖ знал с детства.

Ого. И все 2-3 часа вы со шлангом во рту? Это же наверняка тяжело, как и гастроскопия.
А вы не пробовали после этого в домашних условия желчь гонять? Не помогает? Урсофальк в дозировках по 14мг на 1кг веса в сутки не дает положит. эффектов?
Не пробовали предполагаемую вами бактериальную нагрузку убрать при помощи иммуностимуляторов?

3 часа со шлангом не так уж сложно) он ведь тонкий совсем. Дюбажи делаю регулярно, но я думаю, что это не так эффективно. Урсофальк давно не применял. В качестве желчегонного принимаю phosphatidyl choline, taurine.
Вы считаете могут стимуляторы погасить патогенную флору? Я, честно, не понимаю как это сделать без антибиотиков, но пить наугад тоже не очень перспектива)

А по УЗИ вам диагноз (описторхоз и застой желчи) поставить не смогли? Компьютерную томографию (с контрастом) ЖКТ или что-то подобное не делали? Странно, что в Москве не смогли выявить эту бяку....

Есть мнение, что пролечившись антибиотиками без достойного иммунитета можно только ухудшить ситуацию. Можно недолечить и появятся резистентные бактерии. Вроде как антибиотики должны быть оружием последнего удара)) Когда температура, явные очаги воспаления.
Если в организме присутствует непонятная хрень, в непонятной локации, то вроде как ее лучше давить за счет усиления иммунного ответа организма.

как например? иммуномодуляторами?)

Делал и кт и мрт, узи несчетное количество раз. Такими методами ничего не обнаружить там. Если только бычий цепень в желчный пузырь заползёт))
По поводу АБ согласен с вами, при нормальном иммунитете проблем бы не было никаких. Но иммуномодуляция тоже не выход. Остаются Травы)

Хотелось бы здесь услышать истории людей, у которых выявляли какие-либо паразитарные инфекции:
- по каким анализам и признакам это выявлялось?
- как лечили и насколько лечение было эффективным?

P.S. Насколько я смог заметить, у многих выявлению синдрома Жильбера (СЖ) обычно предшествовали какие-то неполадки в организме. Т.е. жил себе человек ничего не зная о СЖ. Потом у него резко проблемы с кишечником (или любое другое заболевание), он сдает кучу анализов, видит повышенный билирубин, сдает генетический тест на СЖ и бинго! Во всем виноват Жильбер!)) Мне все-таки кажется, что здесь нарушена причинно-следственная связь)) Поэтому задаю вопрос про паразитов, как одну из причин недугов. Вот никогда бы не подумал, что буду рассматривать паразитов в качестве одной из причин))

Судя по участникам из группы жильбер в ВК, 90% имеют различные заболевания ЖКТ. СРК, СИБР, холециститы и тд. У всех, естественно, билирубин хронически повышен. Постояннно, не падает никогда. Так же имею несколько знакомых здоровых людей с СЖ, у которых бил только на алкоголе растёт.
Я больше склоняюсь к бак инфекциями нежели к паразитам. Возможно, конечно, содружество даёт такую картину. Я, собственно, по этому тут и написал, думал может кто капает в эту сторону)

В сторону бактериалки я копал 2 раза))

1-ый раз лет 7 назад. Была цель изничтожить всех злодеев-бактерий в ЖКТ. Врачом был назначен сильный курс антибиотиков + ферменты + пробиотики и пребиотики + диета. Антибиотики 9 дней. Общая длительность где-то 2 месяца. Бактерий, наверное, изничтожил, но положительного эффекта в части улучшения симптомов с ЖКТ почти не получил.

2-ой раз делал год назад. Цель опять же побороть плохих злодеев-бактерий. Делал по курсу, подсмотренному в институте им. Габричевского. Это курс бактериофагов + кипферон + немного ферментов + много лактобактерий + кишечной палочки + бифидобактерий + пребиотики. Курс фагов 2 недели. Курс пробиотиков 1 месяц. Опять же положительного эффекта в части улучшения симптомов с ЖКТ почти не получил.

Сейчас сделал вывод, что мои проблемы с ЖКТ это не проблемы с бактериями. Недавно сделал ХМС по Осипову и там все показатели более-менее в норме. Единственное, что меня сильно смущает, это очень малое количество лактобактерий. История с сильно пониженным кол-ом лактобактерий у меня уже постоянная, замечена несколько лет назад на основе разных анализов. Причину до сих пор не пойму.

Поэтому я начал копать в других направлениях. Среди них: паразитные инвазии; неработающий желчный; аутоиммунные заболевания; физиологические нарушения.

Разными способами можно:
(*) лекарствами типа кипферона, циклоферона, имунофана
(*) травками-адаптогенами (астрагал, солодка, трифала)
(*) банальным закаливанием (которое отлично работает) + подвижный образ жизни + нормальное питание + сон + меньше стресса

Без врача лекарствами советую не злоупотреблять. Да и травками-адаптогенами лучше без фанатизма увлекаться.

.

Злодеев ведь нужно знать в лицо)) иначе вырастишь потом резистентных монстров))
Проблемы с жкт нудно решать длительно, 2 месяца пробиотиков это же совсем ничего) тем более надо смотреть, что за пробиотик.
И работать с кишкой нужно, самое важное. Латать ее, если есть проблемы разумеется. Так же питание. Короче времени на это надо прилично.


А фаги от чего? У вас показания были?

Ещё бы понимать как этого Осипова расшифровывать. Я сдавал раз в месяц, на протяжении 3х месяцев. Результаты всегда были разные))
Ну если у вас пониженное кол-во лактобактерий, то можно смотреть в сторону Дисбака. Поэтому я думаю ваши проблемы связаны с этим)

4 недели принимаю противобактериальные Травы.

Через 2 недели пожелтел сильно, взял неделю перерыва, в течение недели бил упал. Глаза посветлели. Планирую принимать дальше.

Ну фаги, это типа чтобы убить возможно присутствующие патогенные бактерии и не трогать здоровую флору кишечника. Фаги убивают наиболее часто встречающихся возбудителей (стафилококки, стрептококки и т.п.). Если есть якобы аллергия на пищу или высыпания на продукты неясной этиологии, то фаги - это одна из схем. Ее я и попробовал. Теперь хочу попробовать тему борьбы с паразитами и исследовать желчный (есть история под названием "отключенный" желчный) ))

Вообще говоря, я пил достаточно долго пробиотики, начиная от бифиформов, лактобактеринов и линексов, заканчивая Lactobif и прочими с iHerb. Плюс делал и делаю йогурты на всяких модных заквасках (типа Vivo). Да, эффект есть, но он не очень долго держится. Для меня это все равно, что сбивать температуру при не окончившейся болезни ? т.е. купировать симптомы не вылечив причину. Т.о. эффекта хватает ровно на то время пока принимаешь добавку.

Поэтому тему с пробиотиками я для себя считаю закрытой))

Так фаги то тоже по чувствительности подбирают))

Так а что беспокоит то?

Да, фаги подбирают под чувствительность к ним. В свое время, когда сильно болело горло, делал бакпосев с чувствительностью. И обнаруженные стафилококки и стрептококки были чувствительны к пиобактериофагу поливалентному. Подумал, значит и всякая бяка в кишечнике тоже будет чувствительна)) Не знаю насколько это предположение верно. Ну и еще я просто взял схему с фагами из института Габричевского и ее применил)) Как альтернативу можно использовать схему со споробактерином и сахарамицети боуларди (энтерол).

Беспокоит ровно 2 вещи: метеоризм и высыпания на лице. Причину до сих пор не найду. Началось все с того, что минут через 10 после еды начинал чувствовать себя не очень, температура поднималась до 37-37.3, а потом делалась нормальной. На тот момент я не придал этому значения и через несколько недель вроде все нормализовалось. Но со временем началась развиваться реакция на хлеб и мучное. Если съем, то вздутие и пятна на лице. Обратился к врачу, вместо нормального обследования получил хорошую дозу антибиотика и вроде стало легче, но потом симптомы опять вернулись: сильное вздутие, периодически высыпания на лице ? чего раньше никогда не было.
С тех пор сдал много анализов, делал гастроскопию, пробовал различные схемы лечения дисбака, пока безрезультатно. Есть какие-то вещи, которые облегчают симптомы, но до корня проблемы я не добрался.

Все анализы практически норм, за исключением повышенного холестерина и билирубина.

Ну если все так как вы описываете то я уверен в бакктериальной природе, возможно содружество с какими нибудь аскаридами например. Но бак флора однозначно присутствует. Если реакция на глютен по пробуйте антитела по целикалии к тканевой трансглутаминазе и тд. Сдать кал к антигенам кишечных инфекций. Сходить в институт паразитологии.

Ваше мнение ошибочно, в кишечнике могут быть совершенно другие кокки с совершенно другой чувствительностью)

Согласен, кокков много)) С другой стороны вопрос - если есть совершенно другие кокки, но они пока не диагностируются или против них нет лекарства, то как их лечить?)) Поэтому я выбрал фаги в качестве относительно безопасного средства борьбы с известными кокками. Травить себя антибиотиками по второму разу совсем не хотелось.

Реакции на глютен как раз нет. Это я проверил опытным путем. Есть или проблема с перевариванием или реакция кого-то внутри)) на пищу.

Вообще, я так понял, могут быть настолько скрытые причины, что их и не узнаешь. Поэтому решил, что проверюсь/пролечусь на что-то явное ? типа паразитов, нефункционирующие органы (неработающий желчный, который по УЗИ не диагностируешь мне покоя не дает)) )

А если ничего не поможет, то пойду в сторону иммуномодуляторов)

я кстать пил антипаразитарный комплекс от Сиб здоровья, и тоже дико пожелтел во время курса. Но не помню, что бы потом стало хорошо) разве что на контрасте, что перестал пить.


Попробуйте ветом 1.1, 2, 3, 4
это другой пробиотик:)

Приветствую!
Сейчас мне 36 полных лет.
О синдроме Жильбера я впервые узнал когда призывался в армию, мне тогда было 21 год (до этого учился).
До 20 лет у меня не было признаков, склеры глаз не желтые, цвет кожи тоже.
В младенчестве (возраст 2 года) я переболел гепатитом В, заразили в поликлинике при получении прививки.
Так вот ещё в те года, гепатит В являлся приоритетным диагнозом при обследовании, всегда ставили диагноз Хронический гепатит.
Хотя АСТ и АЛТ всегда были в норме после того как я выздоровел.
При прохождении медкомиссии в военкомате я всегда таскал с собой выписку из болезни 19 летней давности, надеялись откосить* от призыва).
И знаете "стандартный" терапевт и инфекционист всегда придерживались диагноза Хрон. гепатит.
Возможно хрон. гепатит во мне есть,
но точно никаких вирусов по гепатитам нет. Я сдал практически все анализы на существующие виды гепатитов включая аутоиммунные.
Почему возможно, всегда вот этот анализ даёт положительный результат:
anti - HB core total - ПОЛОЖИТ.

а эти отрицательные:
HBsAg (кач.) - ОТРИЦАТ.
anti - HCV total - ОТРИЦАТ.
HBeAg - ОТРИЦАТ.
anti - HBe - ОТРИЦАТ.

Ну и естественно все ПЦР анализы на гепатиты отрицательные.
Но я читал в ИНВИТРО про анализ - anti - HB core total, вроде как положительный результат свидетельствует о перенесенной болезни гепатитом В, либо получил прививку от гепатита В.
Я для себя главное понял что вирусов гепатитов и воспаления у меня нет. А что думают "стандартные" терапевты и инфекционисты мне не важно.
И за 36 лет своей жизни я никого не заразил и моя печень в норме.

У меня просто офигенный билирубин .
Общий 128.6 мкмоль/л *
Прямой 81.2 мкмоль/л *
Непрямой 47.4 мкмоль/л *
звездочки скопировал прям из результатов анализов, это значения которые выходят за Референсные.
Данные по билирубину на 17.07.2019, проверяю каждый год.

Так вот, это у меня немного сниженный билирубин, а максимальный был чуть выше 155 мкмоль/л (общий) весной 2018 года.
Меньше 120 (общий) билирубин с 25 лет не опускался. Так и живу.
Склеры глаз слегка желтые особенно видно в уголках глаз где капилляров больше, цвет кожи желтоватый.
Но если сравнивать меня с фото пациента с СЖ в интернете, то я не такой желтый .
Помню по ОРТ показывали передачу с Малышевой и там тоже про СЖ говорили и показывали мочу пациента с диагнозом СЖ, я когда увидел офигел - это просто барматуха какая-то , у меня намного светлей и почти как у здорового человека.

Жалоб никаких особых нет, кроме иногда вкус метала во рту, и немного тяжесть в правом боку.
Но опять повторюсь для "стандартных" терапевтов и инфекционистов, УЗИ печени и других органов ЖКТ я делаю каждый год.
Никаких изменений нет. Желчный пузырь у меня S - образный загиб.

Синдром Жильбера подтвердил в 2012 году, в 2018 году перепроверил в другой лаборатории.

Результаты генетического анализа:
2012 год ИНВИТРО - Синдром Жильбера UGT1А1 результат N=6/N=7 комментарий врача генетика - ОБНАРУЖЕНА ДОПОЛНИТЕЛЬНАЯ ДИНУКЛЕОТИДНАЯ ВСТАВКА (ТА) В ГЕТЕРОЗИГОТНОЙ ФОРМЕ. (Результат прилагается на отдельном бланке.)

2018 год CMD - Полиморфизм rs8175347 в гене UGT1A1, (TA)5/6/7/8 результат Генотип (TA)6/(TA)7 комментарий лаборатории - Один и тот же полиморфизм, являясь фактором риска по одному заболеванию/состоянию, может обладать защитным эффектом для других заболеваний. Для интерпретации результатов необходима консультация врача-специалиста.

Веду обычный образ жизни, но с апреля 2019 года решил придерживаться диеты ?5, возможно поэтому у меня билирубин немного снизился.
Заметил также что цвет желтизны немного снизился, хотя билирубин пока свыше 120.
В общем всё-таки режим труда и отдыха благоприятно влияет на организм.

На своём личном примере хочу рассказать про попутки лечения СЖ.
Мне Гептрал не помог, курс 10 дней внутривенно и лекарственный курс от 1 до 6 месяцев.
Билирубин не снизился.
Фенобарбитал не принимал в чистом виде, только корвалолом, вообще никакого результата.
С апреля 2019 года принимаю Урсофальк и Гептарл 3 раза в день.
Но все гепатопротекторы это не доказательная медицина, скорее всего БАД-ы, возможно я ошибаюсь, легко купить "пустышку" и БАДы помогают?
стоят эти "лекарства" дорого а толку мало, в основном уклон на покупай больше и пей дольше.

Я продолжаю придерживаться диеты ?5, но уже без БАД-ов: Урсофальк и Гептарл.
Стараюсь есть часто но не переедать, частое питьё простой воды.
Естественно никакого алкоголя, ну только вино (бокал) и только на свой день рождения.
Вовремя ложиться спать и избегать стрессов.

В общем живу я с билирубином за 100 и не чувствую себя слабым или ещё какие-то проблемы, только желтый цвет моё всё .
Раньше думал может найдется человек который придумает лекарство от этого синдрома или хотя бы от высокого билирубина,
но пока нет такого человека...

*откосить от призыва даже с Хроническим гепатитом не получилось , а с СЖ тем более. В армию я так и не пошёл, пришлось пойти стандартным путем который известен на всём пост Советском пространстве.

С одной стороны у вас большой билирубин, но с другой стороны преобладает прямая фракция, которая водорастворима и легко выводится из организма. Я смотрел свой старый анализ, там общий бил 53, но при этом непрямой 44. Так что в этом смысле у вас не все так плохо))

А есть кто-то у кого альбумин прям вот по максимуму нормы? У меня 52 г/л.
Вроде альбумин повышен при обезвоживании. Но я пью много специально, а альбумин высокий