Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Болезнь Жильбера
Форум врачей-аспирантов > Разделы форума > Разное
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 68, 69, 70, 71, 72, 73, 74, 75, 76, 77, 78, 79, 80, 81, 82, 83, 84, 85, 86, 87, 88, 89, 90, 91, 92, 93, 94, 95, 96, 97, 98, 99, 100, 101, 102, 103, 104, 105, 106, 107, 108
kpdozer
Цитата(Akimov @ 30.04.2017 - 08:41) *
Ну да, именно так все и начинается. Мне 36. В 31/32 года так и начиналось с ежегодным прогрессированием, но при этом с хорошим состоянием органов.

Для меня все это просто фантастика )) Может быть я уже зациклился на поиске провокатора. Нервы лечить надо. У меня были периоды с сильнейшими стрессовыми нагрузками и болезнь не проявлялась. Успокаивает, что я не один и есть возможность поучиться на чужом опыте.
Mariohello
Я смотрю здесь часто пишут про 7/7, а что значит *28/*28?
Gilbert
Цитата(Mariohello @ 29.04.2017 - 19:56) *
То есть нужно пойти сдать билируб после еды? что бы увидеть реальный уровень.


Уровень билирубина меняется в течение дня. Чтобы сделать адекватные выводы о динамике изменений и сравнить с нормой билирубин сдаётся утром натощак. Это и будет Ваш реальный уровень билирубина натощак smile.gif
Gilbert
Цитата(Mariohello @ 29.04.2017 - 13:41) *
А еще, как такое может быть, что утром иду сдаю анализ, билируб 40, завтракаю(овсянка, фрукты, кокосовое масло 5-10гр), иду на улицу и мне говорят "что-то ты желтоват"? Я думал желтоват стартует от 60, или просто билируб утром был 40 а потом прыгнул?


При билирубине 40 Вы тоже не будете бледно белым, скорее - умеренно смуглым. Также очень влияет освещение: в разное время суток Вы можете казаться себе то светлее, то темнее. Это очень субъективный момент, я бы на нём не заморачивался. Не забывайте пить больше водички, разбавляя кровь и выводя вредные токсины.
Gilbert
Цитата(Mariohello @ 29.04.2017 - 13:28) *
Здравствуйте снова!
Мог ли я ушатать себе печень(ну или что-то другое) в 26 лет?
если верить моим друзьям, то я стал желтеть/бледнеть последний год. А раньше мол был розовый, но точно это подтвердить никто не может(только на словах).
Что изменилось за этот год:
4 раза был на море(т.е. солнца много очень), до этого 0-1 раз в год.
Пил антибиотики пару раз sad.gif
полностью отказался от мяса(курица в т.ч.), сахара и мучного(добавил овощей, орехов, фруктов, короче вегетарианец).
раньше пил алко редко, сейчас вообще 0.

Если верить анализам - то ничего не поменялось, билируб общий прыгает от 20 до 50 как сейчас, так и 1.5 года назад.
Прямой правда высоковат последние месяца - 11-13(при референте 5).
Больше никаких отклонений по биохимии нету.
Белков сейчас ем 1.5гр на кг, раньше не считал.

А и какой период максимально можно пить "урсосан"?


Вряд ли Вы что-то ушатали в 26 smile.gif УЗИ органов брюшной полости развеет Ваши сомнения. Обратите внимание на Ваш желчный, всё ли ОК на УЗИ, нет ли начала образования осадков, нет ли перегибов и каково состояние протоков. Проблемы с повышением билирубина у людей с СЖ часто связаны с желчным пузырём. Хотя первые звоночки с желчным у меня появились уже после 30.
Вы на правильном пути к ЗОЖ и здоровому питанию. Спортивные нагрузки не должны быть изнуряющими. Следует избегать обезвоживания. Алко надо забыть как страшный сон. Жизнь не станет хуже smile.gif
Мясо я ем, антибиотики очень редко, но принимаю.
Урсосан рекомендую принимать только по назначению врача, т.к. его назначение зависит от состояния желчного пузыря. Тут заочного рецепта нет. Сам я его уже не пью, так как желчный удалён.
Кстати солнечные лучи определённого спектра снижают билирубин - нам показаны прогулки с любимыми по берегу моря на закатах и рассветах smile.gif
rom75
Цитата(Gilbert @ 3.05.2017 - 15:13) *
Вряд ли Вы что-то ушатали в 26 smile.gif УЗИ органов брюшной полости развеет Ваши сомнения. Обратите внимание на Ваш желчный, всё ли ОК на УЗИ, нет ли начала образования осадков, нет ли перегибов и каково состояние протоков. Проблемы с повышением билирубина у людей с СЖ часто связаны с желчным пузырём. Хотя первые звоночки с желчным у меня появились уже после 30.
Вы на правильном пути к ЗОЖ и здоровому питанию. Спортивные нагрузки не должны быть изнуряющими. Следует избегать обезвоживания. Алко надо забыть как страшный сон. Жизнь не станет хуже smile.gif
Мясо я ем, антибиотики очень редко, но принимаю.
Урсосан рекомендую принимать только по назначению врача, т.к. его назначение зависит от состояния желчного пузыря. Тут заочного рецепта нет. Сам я его уже не пью, так как желчный удалён.
Кстати солнечные лучи определённого спектра снижают билирубин - нам показаны прогулки с любимыми по берегу моря на закатах и рассветах smile.gif




Уже писал тут - но повторюсь для новичков . У кого как а у меня в южных широтах - самочувствие УЛУЧШАЛОСЬ . Хотя можно было бы подумать куда на юга то и с Жильбером. Кстати , в Москве при летней жаре - самочувствие очень плохое , как и при резкой смене погоды.
Mariohello
Цитата(Gilbert @ 3.05.2017 - 13:54) *
При билирубине 40 Вы тоже не будете бледно белым, скорее - умеренно смуглым. Также очень влияет освещение: в разное время суток Вы можете казаться себе то светлее, то темнее. Это очень субъективный момент, я бы на нём не заморачивался. Не забывайте пить больше водички, разбавляя кровь и выводя вредные токсины.

спасибо за Ваши ответы smile.gif
вот я всю жизнь и был умеренно смуглым:) а потом что-то пошло не так. По актуальному УЗИ все абсолютно здоровое=) по УЗИ полугодовой давности и осадок и складка шейки есть. На деле пищеварение страдает время от времени. Потому делаю вывод, что с выходом желчи туго. Да и просто иногда продавливаю себе желчный, он время от времени переполнен ужасно, а иногда мягкий. Поджелудка тоже спазмирует иногда судя по ощущению руками.
молочку, кисломолочку, сладости, торты, шоколадки, банан, мед - не мог есть, куча побочек, это тоже от СЖ?
полумарафон хочу пробежать:) или не советуете?
Gilbert
Цитата(Mariohello @ 3.05.2017 - 21:32) *
спасибо за Ваши ответы smile.gif
вот я всю жизнь и был умеренно смуглым:) а потом что-то пошло не так. По актуальному УЗИ все абсолютно здоровое=) по УЗИ полугодовой давности и осадок и складка шейки есть. На деле пищеварение страдает время от времени. Потому делаю вывод, что с выходом желчи туго. Да и просто иногда продавливаю себе желчный, он время от времени переполнен ужасно, а иногда мягкий. Поджелудка тоже спазмирует иногда судя по ощущению руками.
молочку, кисломолочку, сладости, торты, шоколадки, банан, мед - не мог есть, куча побочек, это тоже от СЖ?
полумарафон хочу пробежать:) или не советуете?


Всё что Вы упомянули - ем с удовольствием) Может быть у Вас просто индивидуальная непереносимость лактозы?
Полумарафон я бегал, проблем не ощущал. Гораздо опасней это подготовка к нему - длительные изнуряющие кроссы. В общем, если есть цель пробежать 1 раз - то можно пробовать. Про постоянное участие в таких соревнованиях лучше не думать.
Gilbert
Всем hi.gif.

Чтобы тема была активна спешу сообщить, что сегодня подошла к логическому завершению моя история с лечением Хеликобактер пилори при Синдроме Жильбера. Готовлю для вас отчёт о результатах. В ближайшее время выложу.

Не переключайтесь smile.gif
Дельта
Цитата(kpdozer @ 30.04.2017 - 08:59) *
Дельта, спасибо. Конечно распорядок дня и рацион изменил в корне. Но диета пока помогла только похудеть на 6кг. Меня смущает, что я не могу найти, слабое звено в организме, чтобы не провоцировать ухудшений. Все анализы я сдавал по собственной инициативе, т.к. у врачей для этого не было показаний. Для себя делал акцент на поджелудочную - по крови амилаза и липаза в норме. Читал что информативность УЗИ 60%, а копрограмма даёт лишь 9% общей картины. Говорят, что своевременное обращение ко врачу это очень good.gif, но сразу оговариваются что некоторые дагнозы ставят только в случаях выраженной симптоматики (вроде, как кровь пойдет так и поставим НЯК, а пока это просто СРК). Пробы разных продуктов и препаратов (ферментных например) пока только ухудшали ситуацию. Подскажите пожалуйста, как оптимальнее всего продиагностировать поджелудочную, желчный? Могли ли врачи видя гиперэхогенность в поджелудке умолчать об этом и написать, что эхогенность средняя?

При жильбере узи сегодня может показать сред.эхогенност, завтра гиперэхо, через время анаэхогенность.мне хп тоже по анализам не ставили, а кт показало хп и холецистит.желчный проверяют с пробой желчегонно едой, определяют выделение желчи , в основном желчь плохо отделяется, даже если и пить желчегонны это мало решит проблему, тк сж это дисхолия, те аномал состав желчи.по поджелудке нужно проверять фекальную эластазу, кот в обострение падает.по кишечника у ребят находят лимфоплазмоцитарную гиперплазию лимфоидной ткани, это значит, что ткань отекает и лимфа не справляется с выводом метаболитов из клеток из за застоя крови, перееданиявоспаления пж.поэтому единственный выход есть малыми порциями диета не просто 5, а с ограничением жиром, жареного, консерватов, белков, крахмалов, ограничить прием лекарственных препаратов, метаболизм которых осуществ глюкуронизацией, в их число входит и фенобарбитал.
По неврологии сж-это сам по себе стресс, тк недостаток фермента вызывает истощение гликогена и глюкозы, в ответ прет кортизол и адреналин, что сужает сосуды, при стрессе происходит тоже самое, поэтому жильберщики остро реагируют на стресс.ребята подсаживается на анксиолитики и ноотропы.описываются, что помогает успокоиться и вес набрать ципралекс, атаракс, цетрин.но дозировку нужно брать меньшую.
И как указал Gilbert,обильное питье, а чтобы вода усваиваллась нужно ее подкислять лимонным соком, яблоч уксусом, кот усилят желчобразование за счет протонов водорода, нейтрализующих аммиак белков пищи,, именно поэтому мясо рекомендуют есть с кислыми соусами,лучше усвоиться.поэтому многие ребята не пьют кофе, чай, а подсаживается на каркаде, это просто кладезь натуральных кислот.
Дельта
Цитата(rom75 @ 3.05.2017 - 18:27) *
Уже писал тут - но повторюсь для новичков . У кого как а у меня в южных широтах - самочувствие УЛУЧШАЛОСЬ . Хотя можно было бы подумать куда на юга то и с Жильбером. Кстати , в Москве при летней жаре - самочувствие очень плохое , как и при резкой смене погоды.

При сж действительно влияет и атмосферное давление и состав воздуха.в городах дышать нечем, один смог, поэтому ребятам становится лучше в деревне, где воздух чище, желтуха пропадает, у нас же гипоксемия, грязный воздух усиливает накопление липофусцина в печени, она хуже работает.поэтому умеренные физнагрузки помогают кровь прокачивать, доставлять кислород тканям.эритроциты при сж медленные, ленивые, это описано в одной диссертации , ее можно найти в vk в закрытой группе жильберщиков.там ребята тоже жалуются на жкт, поджелудку.
Дельта
Цитата(Mariohello @ 30.04.2017 - 12:29) *
Я смотрю здесь часто пишут про 7/7, а что значит *28/*28?
[img]httЬ

28это номер аллея, где обнаружена мутация, 28/28это гомозигота, иначе гетерозиготу написали бы 1/28.у Вас 7/7.итайте http://www.tapotili.ru/doc/ugt1a1_str.pdf , там бывают и мутации в др аллелях под др.номерами.если обнаружена мутация *36,эоотзначит 5 повторов ТА, те меньше нормы, *37 это 8 повторов.
Mariohello
Gillbert
а Вы что думаете на счет приема успокоительных? пост Дельты выше.
может есть какие-то препараты полегче, чем антидепрессанты sad.gif
марихуана как-то осложняет СЖ? раз уж мы заговорили за успокоительное smile.gif
я весил 2 года назад 77кг при 180, сейчас 65 sad.gif надо набирать
Gilbert
Цитата(Mariohello @ 6.05.2017 - 09:02) *
Gillbert
а Вы что думаете на счет приема успокоительных? пост Дельты выше.
может есть какие-то препараты полегче, чем антидепрессанты sad.gif
марихуана как-то осложняет СЖ? раз уж мы заговорили за успокоительное smile.gif
я весил 2 года назад 77кг при 180, сейчас 65 sad.gif надо набирать


C Дельта нельзя не согласиться smile.gif

Я предпочитаю успокаиваться двумя способами:

1. Умеренные физические нагрузки. Известно, что после 20-30 минут бега на низком пульсе вырабатываются эндорфины - гормоны счастья. Пользуюсь ими периодически smile.gif
2. 3 раза в год прохожу курс Магний B6. Полезно для сердца и нервов.

Антидепрессанты и успокоительные не принимаю. А работа у меня вся на нервах.

Для набора веса можете попробовать АПИЛАК, где-то говорил о нём выше. Только не забудьте запастись едой заранее smile.gif
Mariohello
Цитата(Gilbert @ 6.05.2017 - 17:47) *
Для набора веса можете попробовать АПИЛАК, где-то говорил о нём выше. Только не забудьте запастись едой заранее smile.gif

собсно пробовал само маточное молочко(с медом), пока рассасываю во рту - в желудке и пищеводе начинает гореть огнем sad.gif
апилак чем то отличается?
rom75
Периодически задаю этот вопрос... За год , до того как заболел , мне делали переливания крови . Мои родственники ( кто в курсе) уверены что это мне занесли с переливанием . Среди родственников больных Жильбером нет. Вот всё таки , можно ли получит Жильбер, через переливание ?
Mariohello
Цитата(rom75 @ 10.05.2017 - 15:54) *
Периодически задаю этот вопрос... За год , до того как заболел , мне делали переливания крови . Мои родственники ( кто в курсе) уверены что это мне занесли с переливанием . Среди родственников больных Жильбером нет. Вот всё таки , можно ли получит Жильбер, через переливание ?

Ну тогда можно и вылечить его переливанием? smile.gif как-то не клеится
rom75
Цитата(Mariohello @ 10.05.2017 - 20:51) *
Ну тогда можно и вылечить его переливанием? smile.gif как-то не клеится


Вирусами , понятно заразить можно. Назад , переливанием не вылечить - это тоже понятно. Насчёт " плохой" крови , например с генной болезнью не так всё ясно. Исследований, насчёт переливания и полной замены крови старого человека , кровью , например здорового молодого родственника - просто нет. Хотя практически, применялась.
Gilbert
Цитата(rom75 @ 10.05.2017 - 16:54) *
Периодически задаю этот вопрос... За год , до того как заболел , мне делали переливания крови . Мои родственники ( кто в курсе) уверены что это мне занесли с переливанием . Среди родственников больных Жильбером нет. Вот всё таки , можно ли получит Жильбер, через переливание ?


А как Вы определили, что среди родственников нет больных? У них есть результаты генетического теста? У отца и у матери могут быть повторы 6/7. При этом бил будет практически всегда в норме и человек даже знать не будет, что что-то не так. А у ребёнка, у которого оба родителя были 6/7, может быть 7/7, а это уже другая история со всеми вытекающими последствиями. Это частая ситуация у людей с СЖ. Попросите родителей сдать тест (если они захотят) и всё станет ясно. Вы не могли заразиться СЖ при переливании. Что-то могло сработать как триггер, но это не является причиной СЖ, а является лишь причиной его проявления.
Т.е. все мы жили до каких-то пор и считали себя здоровыми, а сейчас мы так не считаем. Но СЖ был у нас всегда. Просто мы не чувствовали его симптомов.
rom75
Цитата(Gilbert @ 11.05.2017 - 13:30) *
А как Вы определили, что среди родственников нет больных? У них есть результаты генетического теста? У отца и у матери могут быть повторы 6/7. При этом бил будет практически всегда в норме и человек даже знать не будет, что что-то не так. А у ребёнка, у которого оба родителя были 6/7, может быть 7/7, а это уже другая история со всеми вытекающими последствиями. Это частая ситуация у людей с СЖ. Попросите родителей сдать тест (если они захотят) и всё станет ясно. Вы не могли заразиться СЖ при переливании. Что-то могло сработать как триггер, но это не является причиной СЖ, а является лишь причиной его проявления.
Т.е. все мы жили до каких-то пор и считали себя здоровыми, а сейчас мы так не считаем. Но СЖ был у нас всегда. Просто мы не чувствовали его симптомов.


Спасибо за ответ . Эта версия у меня тоже пока лидирующая. Как бы их заставить сделать анализы ???!!! У меня только у матери - диабет ...
Дельта
Цитата(rom75 @ 11.05.2017 - 16:35) *
Спасибо за ответ . Эта версия у меня тоже пока лидирующая. Как бы их заставить сделать анализы ???!!! У меня только у матери - диабет ...

Я всегда удивляюсь москвичам:лаборатория под носом, но сркашники тупят, ищут инфекции, пробуют тонны лекарств, а всего то надо пойти и проверить жильбера.В Вашем случае медсестру можно на дом пригласить. для забора крови заплатить за доставку.
А кровь вливать при жильбере нежелательно, тк это белок, да еще с повышенным содержанием аммиака, нехорошая нагрузка для печени.
rom75
Цитата(Дельта @ 12.05.2017 - 01:23) *
Я всегда удивляюсь москвичам:лаборатория под носом, но сркашники тупят, ищут инфекции, пробуют тонны лекарств, а всего то надо пойти и проверить жильбера.В Вашем случае медсестру можно на дом пригласить. для забора крови заплатить за доставку.
А кровь вливать при жильбере нежелательно, тк это белок, да еще с повышенным содержанием аммиака, нехорошая нагрузка для печени.


Не надо удивляться. Поясняю ещё разок. В 1996 году сделали переливание, после большой потери крови. "Голубую кровь" от Неговского доставить не успели. На тот момент , кроме гастрита у меня вообще ( от слова ничего) больше из болячек не было. Я был спортсменом Олимпийского резерва. ( Никакие препараты я не принимал, это так сразу) . Был здоров и бодр . Через год меня "скрутило" - пожелтел + все наши радости накрыли по полной. Положили в НИИ Гастроэнтологии - проверяли на ВСЁ . Потом лежал В Боткинской. Диагноз ОФИЦИАЛЬНЫЙ - непрямая гипербиллирубенемия . Генетического анализа мне не предлагали - скорее всего его не было тогда. Вот пойду я его сделаю, этот генетический анализ. Два варианта- 1 Жильбер и 2 - НЕ Жильбер. И что ? Если Жильбер - то к сожалению всё остаётся как есть. Если нет - у меня версий и денег уже нет. В Германию или Швейцарию , меня не отправят обследоваться.
Дельта
Цитата(rom75 @ 12.05.2017 - 01:49) *
Не надо удивляться. Поясняю ещё разок. В 1996 году сделали переливание, после большой потери крови. "Голубую кровь" от Неговского доставить не успели. На тот момент , кроме гастрита у меня вообще ( от слова ничего) больше из болячек не было. Я был спортсменом Олимпийского резерва. ( Никакие препараты я не принимал, это так сразу) . Был здоров и бодр . Через год меня "скрутило" - пожелтел + все наши радости накрыли по полной. Положили в НИИ Гастроэнтологии - проверяли на ВСЁ . Потом лежал В Боткинской. Диагноз ОФИЦИАЛЬНЫЙ - непрямая гипербиллирубенемия . Генетического анализа мне не предлагали - скорее всего его не было тогда. Вот пойду я его сделаю, этот генетический анализ. Два варианта- 1 Жильбер и 2 - НЕ Жильбер. И что ? Если Жильбер - то к сожалению всё остаётся как есть. Если нет - у меня версий и денег уже нет. В Германию или Швейцарию , меня не отправят обследоваться.

Я думала, что Вы провверились на жильбер.причин прямой гипербилирубинемии может быть очень много.например, при серповидноклеточной симптомы могут быть таким же и билирубин и сху, всд, дефицит г-6фд и множество других, естественно генетика при них не покажет жильбера.но вот диету можно будет соблюдать соответственно выявленному заболеванию, в принципе диеты эти основаны на 5диете, но есть и свои нюансы.например, при г-6фд ограничивают вещества-окислители, фенолы, мясо.при других может потребоваться налегать на еду, выводящую железо.а тк Вам вливали кровь, то можно предположить перегрузку железом, поэтому я всегда советую обследоваться более тщательно.мне попадались случаи, когда врачи не обращали внимание не только на бил, но и на серповидность эритроцитов, а бывают еще микросфероцитоз, элиптоцитоз, овалоцитоз, гемоглобинопатии и эти заболевания нужно выявлять у гематолога в специализ центрах.в москве с этим не должно быть проблем.знаю случай, когда чел страдал г-6фд и только в израиле определили причину, хотя этот анализ запросто в москве можно сделать.что я и сделала, когда увидела, что резистентностьтэритроцитов была снижена.анализ на резистентность тоже этот около 300руб.поэтому кто ищет тот всегда найдет.
rom75
Цитата(Дельта @ 12.05.2017 - 15:11) *
Я думала, что Вы провверились на жильбер.причин прямой гипербилирубинемии может быть очень много.например, при серповидноклеточной симптомы могут быть таким же и билирубин и сху, всд, дефицит г-6фд и множество других, естественно генетика при них не покажет жильбера.но вот диету можно будет соблюдать соответственно выявленному заболеванию, в принципе диеты эти основаны на 5диете, но есть и свои нюансы.например, при г-6фд ограничивают вещества-окислители, фенолы, мясо.при других может потребоваться налегать на еду, выводящую железо.а тк Вам вливали кровь, то можно предположить перегрузку железом, поэтому я всегда советую обследоваться более тщательно.мне попадались случаи, когда врачи не обращали внимание не только на бил, но и на серповидность эритроцитов, а бывают еще микросфероцитоз, элиптоцитоз, овалоцитоз, гемоглобинопатии и эти заболевания нужно выявлять у гематолога в специализ центрах.в москве с этим не должно быть проблем.знаю случай, когда чел страдал г-6фд и только в израиле определили причину, хотя этот анализ запросто в москве можно сделать.что я и сделала, когда увидела, что резистентностьтэритроцитов была снижена.анализ на резистентность тоже этот около 300руб.поэтому кто ищет тот всегда найдет.


Надо мной, отечественная медицина издевалась более 10 лет , потом у меня закончились силы и возможности. Какой диагноз поставили - написал . Сколько раз я слышал - ну вы анализы ( платно) у нас все сделайте и мы обязательно выясним что у вас и поможем . Если анализ подтвердит что это Жильбер , то для меня это выброшенные деньги , так как на следующий день - всё продолжится как было последние годы.
Gilbert
Цитата(rom75 @ 12.05.2017 - 22:50) *
Надо мной, отечественная медицина издевалась более 10 лет , потом у меня закончились силы и возможности. Какой диагноз поставили - написал . Сколько раз я слышал - ну вы анализы ( платно) у нас все сделайте и мы обязательно выясним что у вас и поможем . Если анализ подтвердит что это Жильбер , то для меня это выброшенные деньги , так как на следующий день - всё продолжится как было последние годы.


Получается, что на форуме Вы ищете лечение от болезни, но не знаете от какой.
rom75
Цитата(Gilbert @ 13.05.2017 - 08:18) *
Получается, что на форуме Вы ищете лечение от болезни, но не знаете от какой.


Но ещё интереснее , зачем на форуме вы , и остальные участники .
Дельта
Цитата(rom75 @ 13.05.2017 - 16:47) *
Но ещё интереснее , зачем на форуме вы , и остальные участники .

Мы уже об этом писали, что делится опытом кто и как борется с билом, желтухой, сху, бессонницей, всд и тд, тем самым развенчать миф о доброкачественности заболевания, ведь даже на конгрессах по гастроэнтерологии былотпризнано, что сркашники(это и есть жильберщики) чувствуют себя намного хуже диабетчиков.только вот диабетчиков и лечат и инвалидность дают, а мы должны работать за двоих, а кушать как птички. mad.gif
rom75
Цитата(Дельта @ 13.05.2017 - 17:40) *
Мы уже об этом писали, что делится опытом кто и как борется с билом, желтухой, сху, бессонницей, всд и тд, тем самым развенчать миф о доброкачественности заболевания, ведь даже на конгрессах по гастроэнтерологии былотпризнано, что сркашники(это и есть жильберщики) чувствуют себя намного хуже диабетчиков.только вот диабетчиков и лечат и инвалидность дают, а мы должны работать за двоих, а кушать как птички. mad.gif


Вот , чётко и по делу. Хотя ... по идее у всех тут кроме меня, должен быть поставлен официальный диагноз - Синдром Жильбера , а желательнее - Болезнь Жильбера и назначено лечение + разъяснения как в случае с другими болезнями по режиму дня и питанию ... Но я так понимаю такой диагноз до сих пор не ставят , лечения нет , рекомендации одни и те же - щадящий режим дня , диета - стол ?5 и всё ... Вот все и рыскают по интернету что им делать и как быть . И я , со своим непрямым билирубином ничем тут не отличаюсь от остальных , даже с полученным в частном порядке генетическим подтверждением. Только стаж болезни у меня -20 лет .
Дельта
Цитата(rom75 @ 13.05.2017 - 19:02) *
Вот , чётко и по делу. Хотя ... по идее у всех тут кроме меня, должен быть поставлен официальный диагноз - Синдром Жильбера , а желательнее - Болезнь Жильбера и назначено лечение + разъяснения как в случае с другими болезнями по режиму дня и питанию ... Но я так понимаю такой диагноз до сих пор не ставят , лечения нет , рекомендации одни и те же - щадящий режим дня , диета - стол ?5 и всё ... Вот все и рыскают по интернету что им делать и как быть . И я , со своим непрямым билирубином ничем тут не отличаюсь от остальных , даже с полученным в частном порядке генетическим подтверждением. Только стаж болезни у меня -20 лет .

Ага, захотел диету 5,если даже от риса вздувдает, нет есть нюансы в диете, поэтому изучайте форум срк.А так врачам и работодателеям начхать на наше самочувствие, на то что улыбаться мы не можем, тк бил, лактат и аммиак на мозги токсчно действуют.и есть ребята, которым инвалидность установили, а для этого надо несколько раз в больнице полежать, а я дура со своим панкреатитом дома корчилась.
rom75
Цитата(Дельта @ 14.05.2017 - 02:14) *
Ага, захотел диету 5,если даже от риса вздувдает, нет есть нюансы в диете, поэтому изучайте форум срк.А так врачам и работодателеям начхать на наше самочувствие, на то что улыбаться мы не можем, тк бил, лактат и аммиак на мозги токсчно действуют.и есть ребята, которым инвалидность установили, а для этого надо несколько раз в больнице полежать, а я дура со своим панкреатитом дома корчилась.



Я уже не форумы больше, а себя изучил. Хотя самочувствие меняется , и понятно что не в лучшую сторону. Инвалидность для жильберщика , штука практически неообходимая теперь когда пенсии будут для Ж в60 для М в 65 лет. Я не думаю что жильберщики смогут работать до этого возраста. Собственно мы сами знаем почему не ставят диагноз Болезнь Жильбера - нужно будет как диабетикам раздавать инвалидности помимо всего прочего. Чиновники этого не хотят.
Дельта
Цитата(rom75 @ 14.05.2017 - 04:44) *
Я уже не форумы больше, а себя изучил. Хотя самочувствие меняется , и понятно что не в лучшую сторону. Инвалидность для жильберщика , штука практически неообходимая теперь когда пенсии будут для Ж в60 для М в 65 лет. Я не думаю что жильберщики смогут работать до этого возраста. Собственно мы сами знаем почему не ставят диагноз Болезнь Жильбера - нужно будет как диабетикам раздавать инвалидности помимо всего прочего. Чиновники этого не хотят.

Некоторые не то что работать, до пенсии не доживут.Мой отец дожил до 58, но он на пенсию ушел как вояка в 42, мучился с жкт всю жизнь, 8Та он мне передал, в конце панкреонекроз с весом 30кг.Поэтому кто будет терять вес, относитесь к этому серьезно, нужно пытаться получить инвалидность, тк там учитывается ИМТ. ногие наши ребята гомозиготники до сих пор на шее у родаков сидят из за панических атак и хр.дрисни, наших из за запаха на работе вобще терроризируют и вынуждают увольняться, вот Вам и соцзащита и гуманность со стороны людей.
Akimov
Дельта все правильно говорит.
Работать некогда - одни больницы, капельницы и тп.
Я вот не представляю кто мучается со стажем СЖ - 20 лет.
У меня стартовало стремительно в 32 года. Мне щас - 36. И такое ощущение - дожить бы до пенсии.
Сильнейшие токсикации (билируб до 100 +) и приступы расстройства ЖК.
А врачи говорят - это генетически у вас так, такой обмен веществ, терпи и мучайся типа.
kpdozer
Поделюсь последними наблюдениями. В приступе очередной паники, пошел и сделал МРТ брюшной полости на аппарате с мощностью 3 Тесла. К узистам просто какое-то недоверие появилось. Когда делал УЗИ в начале обострения застоя желчи не увидели, по повторном обращении застой у же был и увидели второй перегиб. Результат МРТ такой:
1) 3мм киста в печени - вроде бы. Написано так: "больше данных за кисту"
2) Признаки релаксации правого купола диафрагмы.
3) Сланж-синдром в результате двойного перегиба.

Вот за второе попытался зацепится но данных очень мало, а так как диафрагма орган подвеса, то запросто может усугублять ситуацию с ЖКТ. Лечение только хирургическое, и если справа, то только при наличии жалоб и ухудшения качества жизни. А какие жалобы? Для врачей диагноз Синдром Жильбера как лампочка для собаки Павлова, они теперь все болезни будут с ним связывать. Болит справа - Жильбер, несёт - Жильбер. У меня с момента обострения склеры не только жёлтые, но и красные - типа эписклерита, но не болят. Ну да ладно, может и действительно только Жильбер. Просто размышляю. Подскажите, если биллирубин в норме будет, другие расстройства исчезнут, или это повод поискать что то ещё?

Что еще интересно.
С первых дней обострения не слезал с диет, начал вообще с 4а. Это лишь на время закрепляло стул. Меня волновало, что цвет всегда светло жёлтый. Появилась изжога -раньше не замечал. По рекомендации врача стал принимать Хофитол. А цвет стула так и остался то светло-желтым, то бежевым вообще. В итоге очередного регресса психанул и решил пару дней не сидеть на диете, без жаренного и колбас конечно. Я стал есть до тех пор, пока не наемся. В итоге стул закрепило, а после увеличения в рационе растительного жира, добавления сливочного масла и ввода свинины, стул стал приобретать нормальный цвет, хотя желчь все ещё не успевает окислиться и цвет зеленоватый. Прогрессом это не назовешь, т.к. нормальный стул сменяет диарея раз в 2 дня. Для оттока желчи нужны жиры, а в диетах их крайне ограниченное количество. Резко сел на диету, получил застой + изжогу. Как же питаться? Нужно ли есть дробно, но до сыта или быть вечно голодным?
Akimov
Кто что знает про физиопроцедуры?
Назначили сегодня КВЧ на эпигастральную область.
Толк вообще есть в этом? Ну или хоть какая-то польза для организма?
rom75
С годами организм привыкнет ( относительно ) привыкнет к интоксикации и сможете позволить чуть больше себе. Но потом наоборот будет старение органов и ... Я на диете давно - привык , даже не считаю что на диете. До сих пор жирное и жареное + острое очень - гарантия превращения туалета в космодром.

Насчёт процедур разных , пробовал многое , даже спал в барокамере . Что то может помогать , но кардинально ничто не улучшает самочувствие . Врачи могут назначать что то - это ИБД , показывают что ,что то делают.
Из не радикального good.gif - влюбится ( будут выделятся эндорфиы , диазипины и другая полезная наркота ) + уехать на Средиземное море с объектом влюблённости - и будете чувствовать себя лучше.
Из кардинального- давно тут пишу мысли по поводу плазмафереза , диализа и самое радикальное - стволовые клетки , но этого пока никто, из жильберщиков, не делал насколько я знаю.
artem
Цитата(kpdozer @ 15.05.2017 - 02:10) *
Поделюсь последними наблюдениями. В приступе очередной паники, пошел и сделал МРТ брюшной полости на аппарате с мощностью 3 Тесла. К узистам просто какое-то недоверие появилось. Когда делал УЗИ в начале обострения застоя желчи не увидели, по повторном обращении застой у же был и увидели второй перегиб. Результат МРТ такой:
1) 3мм киста в печени - вроде бы. Написано так: "больше данных за кисту"
2) Признаки релаксации правого купола диафрагмы.
3) Сланж-синдром в результате двойного перегиба.

Вот за второе попытался зацепится но данных очень мало, а так как диафрагма орган подвеса, то запросто может усугублять ситуацию с ЖКТ. Лечение только хирургическое, и если справа, то только при наличии жалоб и ухудшения качества жизни. А какие жалобы? Для врачей диагноз Синдром Жильбера как лампочка для собаки Павлова, они теперь все болезни будут с ним связывать. Болит справа - Жильбер, несёт - Жильбер. У меня с момента обострения склеры не только жёлтые, но и красные - типа эписклерита, но не болят. Ну да ладно, может и действительно только Жильбер. Просто размышляю. Подскажите, если биллирубин в норме будет, другие расстройства исчезнут, или это повод поискать что то ещё?

Что еще интересно.
С первых дней обострения не слезал с диет, начал вообще с 4а. Это лишь на время закрепляло стул. Меня волновало, что цвет всегда светло жёлтый. Появилась изжога -раньше не замечал. По рекомендации врача стал принимать Хофитол. А цвет стула так и остался то светло-желтым, то бежевым вообще. В итоге очередного регресса психанул и решил пару дней не сидеть на диете, без жаренного и колбас конечно. Я стал есть до тех пор, пока не наемся. В итоге стул закрепило, а после увеличения в рационе растительного жира, добавления сливочного масла и ввода свинины, стул стал приобретать нормальный цвет, хотя желчь все ещё не успевает окислиться и цвет зеленоватый. Прогрессом это не назовешь, т.к. нормальный стул сменяет диарея раз в 2 дня. Для оттока желчи нужны жиры, а в диетах их крайне ограниченное количество. Резко сел на диету, получил застой + изжогу. Как же питаться? Нужно ли есть дробно, но до сыта или быть вечно голодным?



Да есть такой момент. При диете можно застой желчи получить....так как желчный нориально сокращается тока на жиры....может минералку пить тогда и тюбажи делать
Gilbert
Цитата(rom75 @ 15.05.2017 - 15:40) *
С годами организм привыкнет ( относительно ) привыкнет к интоксикации и сможете позволить чуть больше себе. Но потом наоборот будет старение органов и ... Я на диете давно - привык , даже не считаю что на диете. До сих пор жирное и жареное + острое очень - гарантия превращения туалета в космодром.

Насчёт процедур разных , пробовал многое , даже спал в барокамере . Что то может помогать , но кардинально ничто не улучшает самочувствие . Врачи могут назначать что то - это ИБД , показывают что ,что то делают.
Из не радикального good.gif - влюбится ( будут выделятся эндорфиы , диазипины и другая полезная наркота ) + уехать на Средиземное море с объектом влюблённости - и будете чувствовать себя лучше.
Из кардинального- давно тут пишу мысли по поводу плазмафереза , диализа и самое радикальное - стволовые клетки , но этого пока никто, из жильберщиков, не делал насколько я знаю.


Читал, что наука уже разрешила нашу проблему на генном уровне. Учёные уже готовы исправлять генные мутации и способны избавить человечество от болезней, связанных с испорченными генами, а таких огромное количество. Это может принести глобальный экономический эффект и сократить расходы на финансирование медицины. Правда все эти изменения возможны только через пробирку до рождения человека. Ещё один нюанс - придётся запретить размножение человечества естественным путём - только через пробирку. Так что если не удастся себя заморозить лет на 50, то век придётся доживать как есть smile.gif

Насчёт влюбиться - соглашусь, сам уже это предлагал неоднократно. Весна, сейчас самое время действовать smile.gif
kpdozer
Цитата(artem @ 15.05.2017 - 15:56) *
Да есть такой момент. При диете можно застой желчи получить....так как желчный нориально сокращается тока на жиры....может минералку пить тогда и тюбажи делать

Я тоже к этому прихожу. Забавно правда то, что например Ессентуки противопоказана при диарее, а про тюбажи написано примерно так: "кладём грелку и ждём когда начнется зелёный понос". Все таки желчегонные+желчеразжижающие при диарее - это медленное, но верное средство. Надо попробовать, аккуратненько добавить, урсосан например.
kpdozer
Цитата(Gilbert @ 15.05.2017 - 16:05) *
Насчёт влюбиться - соглашусь, сам уже это предлагал неоднократно. Весна, сейчас самое время действовать smile.gif

smile.gif Тоже согласен - отличный рецепт. Правда часть из нас при этом перестают успевать во время домой, детей укладывать biggrin.gif
Schmit_
Врачи мне постоянно выписывают корвалол!
Но я его не пью, прочитал, что много побочек от него!
Кто со мной солидарен?

А еще меня интересует вот какой вопрос:
У меня периодически болит левая сторона (то со стороны лопатки, то в области сердца
, то с торца на уровне сердца). Боль усиливается после еды. (особенно после вредного и сладкого)
Я четко понимаю, что источник этой боли ЖКТ, но какой орган может давать такие симптомы?
Schmit_
Цитата(Дельта @ 14.05.2017 - 06:14) *
Ага, захотел диету 5,если даже от риса вздувдает, нет есть нюансы в диете, поэтому изучайте форум срк.А так врачам и работодателеям начхать на наше самочувствие, на то что улыбаться мы не можем, тк бил, лактат и аммиак на мозги токсчно действуют.и есть ребята, которым инвалидность установили, а для этого надо несколько раз в больнице полежать, а я дура со своим панкреатитом дома корчилась.

А какие симптомы панкреатита были у Вас?
Чувствовали ли Вы боль в область левой лопатки или сердца?
DmitryT
Люди, подскажите у кого при СЖ синяки под глазами. Кто как борется с этим. К какому доктору идти с этим?
kpdozer
Цитата(DmitryT @ 16.05.2017 - 19:24) *
Люди, подскажите у кого при СЖ синяки под глазами. Кто как борется с этим. К какому доктору идти с этим?

У меня переодически проявлялись, а как началось первое серьезное обострение, так до сих пор не сходят.Меня как-то не парит. Я что с ними, что без них красавец. biggrin.gif

На сколько я понимаю процесс: синяк - это проявление распада гемоглобина. Биллирубин - это продукт распада гемоглобина. Можно провести параллель. Синяк - это билллирубин под вашей кожей.

А если подробно, то настоящий синяк, сначала красный, потом синий, потом темно-фиолетовый, потом "зацветает" и становится жёлтым, а потом постепенно исчезает. Так вот это Биллирубин даёт эти соцветия. В крови жильберщика его много - наш организм как бы сплошной синяк, а под глазами тонкая кожа, вот и проявляется. Я уже шутки ради, когда спрашивают: "Что такое Синдром Жильбера?" , отвечаю - "Это когда кровь протухла". А уж почему и от чего, это уже другой вопрос. Избавьтесь от биллирубина, пройдут и синяки, но не факт, что сразу. Так что врача надо искать в периоды ремиссии, и то не понятно какого.
kattteika
Цитата(Дельта @ 14.05.2017 - 02:14) *
Ага, захотел диету 5,если даже от риса вздувдает, нет есть нюансы в диете, поэтому изучайте форум срк.А так врачам и работодателеям начхать на наше самочувствие, на то что улыбаться мы не можем, тк бил, лактат и аммиак на мозги токсчно действуют.и есть ребята, которым инвалидность установили, а для этого надо несколько раз в больнице полежать, а я дура со своим панкреатитом дома корчилась.

Дельта я лежала 4 раза наверно с сентября по февраль . Лежала и корчилась не дома . В итоге мне и там ничего не делали , вроде как наблюдали и через неделю выписывали домой . К кому мне с данным вопрос идти?
kattteika
Недавно появилась изжога и ощущение что жжет , печет все в желудке и пищеводе. Присоединились боли в левом подреберье , тянущие , ноющие , распирающие и постоянные (((Принимаю нольпазу уже месяц почти из за эрозий в желудке и альмагель , почти никакого эффекта . Чем спасаетесь если у кого есть такая же проблема?
kpdozer
Цитата(kattteika @ 19.05.2017 - 08:35) *
Недавно появилась изжога и ощущение что жжет , печет все в желудке и пищеводе. Присоединились боли в левом подреберье , тянущие , ноющие , распирающие и постоянные (((Принимаю нольпазу уже месяц почти из за эрозий в желудке и альмагель , почти никакого эффекта . Чем спасаетесь если у кого есть такая же проблема?

У меня тоже начало поджигать, каждый день но без болей. Появился налет на языке белокоричневый, отрыжка. Я не врач конечно, но альмагель - это антацидное средство - т.е. предыдущее поколение борьбы с изжогой (ну что-то вроде супер-соды без побочек), зачем его с ингибитором пить непонятно. Кислота и так нольпазой блокируется, да мы ещё и остатки полностью нейтрализуем. Кислота уничтожает бактерии которые поступают к нам с едой - совсем без нее опасно как-то. Попробуйте может нольпазу поменять на что-нибудь другое. Как самое популярное омез-омепразол. Я пил 2 раза в день и помогало изумительно, но бросил - болей нет, а значит лучше найти причину, а не лечить следствие. Врачи говорят, что все это из-за дискинезии желчевыводящих путей. Отсюда и не правильная работа сфинктеров - "клапаны" начинают пропускать в обратную сторону: желчь в желудок, кислоту - в пищевод.
Akimov
Цитата(kattteika @ 19.05.2017 - 08:35) *
Недавно появилась изжога и ощущение что жжет , печет все в желудке и пищеводе. Присоединились боли в левом подреберье , тянущие , ноющие , распирающие и постоянные (((Принимаю нольпазу уже месяц почти из за эрозий в желудке и альмагель , почти никакого эффекта . Чем спасаетесь если у кого есть такая же проблема?


Очень помогает "Зверобой с травами" из аптеки.
kattteika
Цитата(kpdozer @ 19.05.2017 - 11:58) *
У меня тоже начало поджигать, каждый день но без болей. Появился налет на языке белокоричневый, отрыжка. Я не врач конечно, но альмагель - это антацидное средство - т.е. предыдущее поколение борьбы с изжогой (ну что-то вроде супер-соды без побочек), зачем его с ингибитором пить непонятно. Кислота и так нольпазой блокируется, да мы ещё и остатки полностью нейтрализуем. Кислота уничтожает бактерии которые поступают к нам с едой - совсем без нее опасно как-то. Попробуйте может нольпазу поменять на что-нибудь другое. Как самое популярное омез-омепразол. Я пил 2 раза в день и помогало изумительно, но бросил - болей нет, а значит лучше найти причину, а не лечить следствие. Врачи говорят, что все это из-за дискинезии желчевыводящих путей. Отсюда и не правильная работа сфинктеров - "клапаны" начинают пропускать в обратную сторону: желчь в желудок, кислоту - в пищевод.

Может вы знаете как ее искать??))) я уже года полтора ищу причину дискинезии . Знаю также что у меня спазмируется сфинктер одди , пила длительными курсами тримедат , дюспаталин +ганатон, оме пила, париэт, эрозия в желудке не проходит с того сентября , предложили парит на нольпазу понять , пила ее месяц теперь и изжога прибавилась... Общем если есть мысли я с удовольствием послушаю
Дельта
Цитата(Schmit_ @ 16.05.2017 - 16:43) *
А какие симптомы панкреатита были у Вас?
Чувствовали ли Вы боль в область левой лопатки или сердца?

Нет, у меня болит именно поджелудочная, опоясыващие боли.под лопаткой может болеть из за язвы желудка, межреберная невролгия, остеохондроз.
Синяки под глазами связаны с почками, надпочечниками.
Дельта
Цитата(kpdozer @ 19.05.2017 - 11:58) *
й. Отсюда и не правильная работа сфинктеров - "клапаны" начинают пропускать в обратную сторону: желчь в желудок, кислоту - в пищевод.

В обратную сторону, потому что тонус нарушен из за набухания(отека)органов жкт.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2025 IPS, Inc.