1. Аскорбиновая кислота р-р инъекц 5% 10мл - N10 + натрия хлорид
Сегодня была у участкового гастера .
Спросила про глюкозу и аскорбинку , он был крайне удивлен)))) что такое вообще при жильбере назначают ибо это ни никаким концом к жильберу не привяжешь.
Вот так та !!!

Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Почему я не удивлён?
О синдроме Жильбера пациенты знают порой значительно больше врача.
Прилагаю скрин заключения гастроэнтеролога, которая мне и поставила диагноз СЖ.

Зав. кафедрой инфекционных болезней с курсом детских инфекций ГрГМУ, доктор мед. наук профессор Владимир ЦЫРКУНОВ:

Самыми простыми и доступными являются: глюкоза с аскорбиновой кислотой (прием внутрь в течение 10 дней), поливитамины, содержащие никотинамид (2 недели), кордиамин (диэтилникотинамид) ? по 30 капель 3 раза в день (2 недели). Устранение причины, соблюдение диеты и прием перечисленных витаминных препаратов, как правило, приводят в течение 2 недель к снижению уровня билирубина.

Спасибо за полезную информацию. С миру по нитке и соберём пособие по выживанию Немного о кордиамине (никетамиде):

Никетамид (Niketamide, Cordiaminum) Является алкилированным амидом никотиновой кислоты. МД: До конца, аналептический механизм действия никетамида неясен, полагают, что никетамид оказывает сочетанное центральное и периферическое действие на центры ствола мозга.

· Центральный механизм. Как известно, никотинамид выступает в роли эндогенного лиганда BZ/ω-сайта ГАМКА-рецепторов. Возможно, что алкилированный никотинамид является (подобно b-карболинам) инверсным агонистом BZ/ω-сайта ГАМКА-рецепторов. Взаимодействие никетамида с этими сайтами резко снижает сродство ГАМКА-рецептора к медиатору. В отсутствие ГАМК работа Cl--каналов затрудняется и гиперполяризующие токи ионов хлора в клетку прекращаются. Это способствует деполяризации ее мембраны и повышению активности стволовых центров.

· Периферический механизм. Никетамид активирует хеморецепторы синокаротидной зоны и дуги аорты. В результате увеличивается поток стимулирующих афферентных импульсов к стволовым центрам.

ФЭ:

1. Никетамид повышает возбудимость центра дыхания и вазомоторных центров за счет суммирования своего центрального и периферического механизма. У человека учащается и углубляется дыхание, несколько повышается артериальное давление (повышение давления более выражено при исходном снижении активности вазомоторных центров и практически не проявляется при нормальном или повышенном давлении).

Прямого непосредственного влияния на миокард и сосуды никетамид не оказывает.

2. Никетамид вызывает пробуждение наркотизированного человека и животных, являясь функциональным антагонистом средств для наркоза.

Показания к применению и режим дозирования. Ранее никетамид достаточно широко применялся для стимуляции дыхания после выведения человека из наркоза, а также при сосудистом коллапсе (прибегали к подкожному введению в дозе 2 мл). В настоящее время, в связи с совершенствованием техники ИВЛ и появлением современных анестезиологических средств эта область использования никетамида утратила свое значение.

Никетамид при регулярном применении вызывает индукцию микросомальных ферментов печени, а также УДФ-глюкуронилтрансферазы. Это его свойство иногда используется в настоящее время для лечения пациентов с синдромом Жильбера (наследственной гипербилирубинемией) при котором нарушена конъюгация и обезвреживание билирубина, вследствие недостаточности фермента УДФ-глюкуронилтрансферазы. Никетамид в таких случаях назначают внутрь по 30-45 капель 1-2 раза в день.

НЭ: При введении больших доз никетамид оказывает просудорожное действие подобное пентилентетразолу.

ФВ: официнальный 25% раствор диэтиламида никотиновой кислоты в ампулах по 2 мл и во флаконах для применения внутрь по 10-30 мл.

Источник: http://studopedia.org/8-42147.html

Начинайте быстрей кордиамин , нам расскажете . Может от чеса как то поможет .
Вчера пила минералку весь день перед едой за полчаса по полстакана , желчегонное не пила , сегодня жжение на коже усиливается и краснота появляется ...
О Жильбере да , знают мало , но им достаточно .
Дала седня ему ссылку на этот сайт , говорю посмотрите ради интереса ))
Но надежды конечно нет , что заинтересуется

Кордиамин начну с 1 октября, раньше не могу, т.к. эксперимент будет некорректный. Сейчас принимаю Мельдоний и магний, не хочу смешивать. О результатах анализов ДО и ПОСЛЕ отпишусь обязательно. Кстати, а Вам что врач выписывает?

Мне все говорят что это не от этого, и вообще ничего принимать не надо !
А вообще выписал урсосан , тримедат , дюспаталин , ганатон от тошноты ну если очень сильно хочу то корвалол! На этом все

Пить или не пить, вот в чём вопрос...

1. Выпивайте 8 стаканов воды ежедневно. Очищенная вода с лимоном тоже отлично. (Источник: https://www.liverdoctor.com)
2. Следите за тем, чтобы выпивать 1,4 литра чистой воды ежедневно. (Источник: www.gilbertssyndrome.com)
3. Свежевыжатые соки - необычайно мощный лечебный инструмент, они могут улучшить функционирование печени, кишечника и почек. Увеличивают удаление токсинов и вредных веществ с кожи. (Источник: www.liverdoctor.com)

Gilbert, спасибо за информацию.

Вероятно, Вам не назначали глюкозу, поскольку у Вас хронический панкреатит, при котором высокая вероятность возникновения сахарного диабета.
К сожалению, многие врачи так и думают.однако обмен у жильберщиков как раз завязан на синтезе избытка ТА повторов, для которых как раз и нужна глюкоза, аспарагин, глицин, фолиевая,менно из них идет синтез пиримидинов и пуринов.а если налегать на белки, то так можно быстрее заработать диабет, к сожалению, знаю жильберщиков с диабетомт2 типа и они о жильбере узнали слишком поздно, диету не соблюдали.Правильно пишет Шамов( cспасибо за ссылку ,Gilbert),что диета при жильбере предусматривает ограничение жиров, мясного и соли.не будете есть много белков, не будет никаких камней в желчном, не будет загущаться кровь.белковая пища ведет к снижению осмоустойчивости эритроцитов, а значит к повышению била, глюкоза же наоборот способствует осмоустойчивости эритроцитов, и значит повышение била должно сводиться к минимуму.эту фишку мало кто рз гастриков знает, но вот гематологи об этом знают.поэтому при многих гематопроблемах назначают глюкозу капельно, при той же порфирии , например, когда непрямой повышается или сфероцитозе.и кстати физраствор это раствор СОЛИ, поэтому лучшетпоивозможности не капаться часто лекарствами на физрастворе.я прошу разводить лекарства на 5% глюкозе.к сожалению, в поликлинике мне отказывали капать актовегин на глюкозе, мотивируя какими то инструкциями, поэтому я капаюсь в платных клиниках, там за деньги возможно все, многие врачи.-платнйники с интересом слушают, как жильбер протекает у меня и ребенка, чем мы лечимся и идут навстречу.одна невропатолог даже поставила цель перед собой проверять детишек с низким весом и плохим аппетитом на предмет жильбера, побольше бы таких думающих врачей.

Всем привет. Давно не писал. Недавно прочел две статьи на английском языке.
1) О палео диете для больных с синдромом жильбера
http://pubs.sciepub.com/ajmcr/3/4/9/
2) Антипирин снижает неконъюгированный билирубин

http://www.clinsci.org/content/ppclinsci/46/4/511.full.pdf
http://dommedika.com/399.html Dommedika

Ну что у кого какие предложения о палео диете?
Цитата из статьи "Геном человека сформировался в эпоху палеолита и ранее ? следовательно, продукты, появившиеся позже, противоречат генетической структуре человека и правильной системе питания, вследствие чего они приводят к постоянным проблемам со здоровьем. Последователи палеолитической диеты утверждают, что причина, по которой мы должны ее придерживаться, состоит в том, что наш организм, в особенности наша пищеварительная система, приспособился именно к этой пище"

Изучила первую ссылку.возник вопрос больной с жильбером на палео был гетерозиготен или гомозиготен? Может быть у гетерозигот эта диета и проканает, но насколько я знаю кожура овощей у жильберщиков вызывает боли в кишечнике, про кетогенную вообще молчу, тк видела как моих детей рвало от жиров и сама в детстве мучилась рвотами после жиров.сккорее всего палео вызывает сдвиг кщс крови и повышение холестерина и много чего еще, ведь билирубин липофилен именно к ОН группировке , поэтому при повышенном холестерине желтуха менее выражена.вот почему есть жильлерщики с желтой и безжелтушной формы.у меня безжелтушная форма, тк кровь у меня защелочена, а билирубин в щелочной среде растворяется, как и в жирах и других вещества с наличием ОН группировки.
Поэтому сидеть на палео ради чистой кожи, но получить вброс триглицеридов и жирных кислот из за того, что глюкозы не хватает, это просто сорвет поджелудку.

Мысли вслух.
Возможно глупость сморожу. Просьба сильно камнями не бросаться, покритиковать здраво...

А каковы вообще могут быть направления разработок в лечении синдрома Жильбера?

1. Клеточный инструментарий ДНК.

rom75 писал: "Нобелевский лауреат Томас Линдаль, получивший премию за открытие клеточного инструментария ДНК, считает, что с помощью их исследования будет возможно противодействовать повреждениям ДНК".

2. Индукторы УДФ-глюкуронилтрансферазы.

Барбитураты:
а) Фенобарбитал (Люминал). Всем известен. Куча побочных, привыкание и т.п.
б) Бензобарбитал (Бензонал). Тоже самое.

- Зиксорин (Флумецинол, Синклит). Запрещен по причине онкологии.

- Никетамид (Кордиамин).

- Антипирин ?
- Бутадион ?
- Бутамид ?
- Ноксирон ?

А какие еще индукторы есть и могут быть?

3. Иммобилизованные ферменты.

Билирубиноксидаза.

Иммобилизованная билирубиноксидаза может использоваться для удаления билирубина из крови новорожденных, страдающих желтухой.
http://studopedia.ru/2_33529_perspektivnie-fermenti.html
http://medi.ru/doc/08h1301.htm

Речь идет о прямом билирубине или о непрямом тоже?

4. Заместительная терапия.

Вот есть панкреатические ферменты, которые принимаются пациентом.
У нас не хватает именно УДФГТ.
А возможно ли получение фермента УДФ-глюкуронилтрансферазы синтетическим или полусинтетическим способом?
И, например, применение в виде инъекций или иным способом?

Конечно, наш организм когда получает что-то извне ленится сам вырабатывать нужные вещества.

-------

Дельта, Вы более близки к биохимии. Что можете сказать?

Уже излагал эти свой радикальный блок мыслей на лечение СЖ. 1) Самый радикальный - генная инженерия , но скорее всего мы пока пролетаем. 2 ) Лекарство как у диабетиков инсулин - укололся и бил в норме - и ты ходишь нормально себя чувствуя. Но тут мы тоже пролетаем. 3) Чистка крови с периодичностью .... не знаю - раз в неделю. но знакомые и незнакомы врачи разделились ровно на 2 лагеря . Первые - делай , делай ,это вообще всем полезно. Вторые - не делай ни за что - заразят , все эритроциты убьют и т.д. Пока так.

Опять тошнит , опять вся кожа как кислотой облили ...
Галстена уже не помогает

Rom75 ^ а чем китайцы помогли ? травки или что то еще?

У них это традиционная медицина. В Москве официальное представительство Пекинской государственной медицины сидит в китайском же центре на Новослободской. Центр - Дружба , Клиника - Канти. Но самые талантливые врачи оттуда уходят и основывают свои. Да, в основном иглоукалывание и травы.

Заметил такую особенность - если полежать на спине на твердом полу, как то становится легче дышать - дыхание учащается, уменьшается желтизна.
Помогает улучшить самочувствие на час-два. Не могу понять механизм этого: то ли желчный начинает лучше работать, то ли дыхательный центр
находящийся в грудном отделе позвоночника "распрямляется". Конечно это всего лишь предположения. но метод отчасти в моем случае работает.

Всем добрый день! Скажите кто такие антиврусные препараты принимает при простуде и гриппе?

7/7. А какой гормональной мазью Вы пользовались?

Здравствуйте коллега, как проходит Ваш эксперимент с Кордиамином, есть положительное влияние? А магний с мельдонием вы с этой-же целью принимаете или для спорта? У меня постоянно билирубин 60-70, занимаюс борьбой и хожу в тренажёрку. Но как-то был случай я сдал биохимию по назначению врача и он (билирубин) оказался практически в норме, не могу понять что на это повлияло, незадолго до этого принимал мельдоний, L-карнитин и витамин С.

Здравствуйте, мазь с гидрокортизоном. У сына 7/7 пятна на шее и спине еще больше увеличиваются с возрастом.пока наблюдаю.может связано с надпочками, тк сначала у сына был высокий, кортизол,
а потом наоборот упал ниже нормы.

Анаферон детям даю, действует быстро.экспериментировала с пиперазином, температуру сбивает хорошо.

Добрый день! Эксперимент в самом разгаре Начал приём Кордиамина 2 раза х 30 капель с 1 октября. До этого сдал анализы. Не хочу забегать вперёд и полагаться только на ощущения, сдам повторно биохимию в конце октября и отпишусь здесь о результатах.

Мельдоний и Магний - это из другой оперы и связано с поддержкой сердечно-сосудистой системы (занимаюсь любительским бегом на длинные дистанции). Хотя замечено, что приём Магнефара по схеме 1-1-1 частично нивелирует негативные эффекты синдрома - раздражительность и нервозность, появляется смысл в жизни Однако, на мой билирубин это не влияет.

В Вашем случае снижение билирубина могло быть после приёма витамина С, если дозы были существенными. Весной проходил курс уколов 10х10 мл ascorbinici и общий билирубин понизился с 45 до 25 единиц. Правда, на лимоны и апельсины до сих пор не могу смотреть Также билирубин мог понизится из-за снижения нагрузок при интенсивных тренировках, например. В любом случае, чтобы не терять время, я стараюсь подмечать и анализировать те или иные факторы, которые влияют на моё состояние.

Да, и ещё момент. С Синдромом Жильбера следует опасаться проблем с ЖКТ и с желчным в частности. Силовые виды спорта требуют обильного питания - много белка, зачастую с жирами в комплекте, а это прямой пусть к холецистэктомии, как это было со мной.

Насущный вопрос ))) Что с зудом ? И есть ли у вас тошнота ?
меня последнее время она почти постоянно мучает...

Добрый день! До недавнего времени, пока не знал про жильбера, на питание налегал от всей души, чтобы набрать вес. И вроде по началу получалось но в последствии желудок начинал капризничать, я это списывал на перенесенный в детстве гепатит-А и его последствия. После перенесенной желтухи уголки глаз были желтые по-жизни. По желчному несколько раз делал узи, говорили дискенезия попей алахол. Мне кажется камни в желчном это не столько от обилия пищи, от сколько качества, плюс индивидуальные особенности. У моего младшего брата камни в желчном, но у него никогда не выявляли повышенный билирубин, белки глаз жемчужно белые, он никогда не занимался спортом, но очень скверно питался в основном перекусами в виде бутербродов с чаем.

Так и есть: не у всех у кого есть проблемы с желчным есть синдром Жильбера, но у многих с синдромом Жильбера есть проблемы с желчным.

Перевожу с сайта gilbertssyndrome.com

Known Effect: Gallstones
Symptoms:
pale stools
dark urine
jaundice
itching
abdominal pain
nausea
vomiting
back pain
abdominal bloating
intolerance to fatty foods
sweating

Известные эффекты: Камни в желчном пузыре
Симптомы:
1. бледный цвет кала
2. тёмный цвет мочи
3. желтушность
4. зуд
5. боли в желудке
6. тошнота
7. боли в спине
8. вздутие живота
9. непереносимость жирной пищи
10. потливость

До удаления желчного у меня присутствовали 9 симптомов из 10. Если данные симптомы присутствуют, то набор веса в бодибилдинге с большой долей вероятности может закончится плачевно. Имею личный негативный опыт в этом плане. Зачем повторять чужие ошибки?

Gilbert , что с вашим зудом скажите ? Я так и мучаюсь по сей день.. ( точнеее даже не зуд а жжение )

Зуд отсутствует. Зуд проявляется у меня только при наличии определённых факторов, вызывающих активное кровообращение на поверхности кожи, например во время массажа, после принятия горячего душа, в жаркий летний день, после сауны/бани, после тяжёлых физ. нагрузок, после загара. Я исключил все эти факторы и держу ситуацию под контролем, тем более, сейчас холодный период года. По силе зуда после душа, например, можно контролировать уровень билирубина.
Если Вы хотите знать, повлиял ли Кордиамин на зуд, то только в том плане, что хуже не стало
Сегодня сдал анализы, на следующей неделе будет отчёт по Кордиамину.

мне сейчас один думающий дядька -гастроэнтеролог ,который тоже не может понять что со мной происходит предложил попробовать зостерил-ультра , вот пью 3-й день на ночь. Пока не поняла... Надо 20 дней пить.
Исключить то можно ,мне даже одежду больно надевать , только какое то трение на коже возникает и все начинается по всему телу ... А еще когда спать ложусь , именно в горизонтальное положение грудь, ноги покрываются красно-багровыми пятнами мелкими

Ну что, товарищи, как самочувствие? Что-то давно никто не пишет?

Всем привет!

Итак, тест-драйв Кордиамина.

Напомню:
Никетамид (Кордиамин) при регулярном применении вызывает индукцию микросомальных ферментов печени, а также УДФ-глюкуронилтрансферазы. Это его свойство иногда используется в настоящее время для лечения пациентов с синдромом Жильбера (наследственной гипербилирубинемией) при котором нарушена конъюгация и обезвреживание билирубина, вследствие недостаточности фермента УДФ-глюкуронилтрансферазы. Никетамид в таких случаях назначают внутрь по 30-45 капель 1-2 раза в день.


Принимал Кордиамин (см.фото) в течение 4-х недель 2 раза в день по 30 капель. Цель - снижение билирубина. Сдал анализы ДО и ПОСЛЕ курса (см.фото). Для чистоты эксперимента на период приёма исключил все лекарства и витамины.

Результаты:

ДО: Билирубин общий - 53 ммоль/л, Билирубин прямой - 8,4 ммоль/л
ПОСЛЕ: Билирубин общий - 45,4 ммоль/л, Билирубин прямой - 9,5 ммоль/л

ПРОЧИЕ ОЩУЩЕНИЯ: Во время приёма пульс в состоянии покоя увеличился с 53 до 60 ударов в минуту. Значительных изменений не заметил, состояние как-будто стабилизировалось, отсутствовали какие-либо проблемы с желудком, зуд не проявлялся. Общее состояние в период приёма незначительно улучшилось (на уровне погрешности).

ВЫВОД: Кордиамин - герой не моего романа. Приём препарата ради сомнительного эффекта не стоит того. Не рекомендую.

Следующий тест: АПИЛАК. Цель - уменьшение синдрома усталости. Препарат выбран как аналог ROYAL JELLY с сайта http://www.gilbertssyndrome.com/thingsthathelp.php

У кого есть опыт использования лекарств, которые могут помочь снизить билирубин, синдром усталости, депрессии и повысить качество жизни прошу делиться информацией.

Всем здоровья!

Интересное описание препарата Зостерин Ультра. Проверил - в нашем регионе не продаётся. Ждём результатов приёма.
Описанные Вами симптомы у меня проявлялись после сауны. Должно быть какое-то решение.

Emeritus. Jecor. Decus. - уважай свою печень?

Очень жаль. Надежды, конечно, были на кордиамин. А как давление? Он должен немного повышать давление по идее.

Или "оказал печени честь" 😊

Давление не регистрировал за отсутствием тонометра. Возможно некоторое повышение и было, но неощутимое. Факт, что проблемы с брадикардией исчезли, пульс вырос, что само по себе и неплохо, но брадикардия-не типичный синдром для нас.
Что ж, движемся дальше...

Спасибо за подробный отчет, прям как в лаборатории!:)
Жаль конечно, что эффект оказался на уровне погрешности. С другой стороны, может быть получить эффект от одного препарата и не получится, нужен комплекс? Я тоже пробовал кордиамин в течении 10 дней, правда в суматохе перед командировкой не проводил анализы, полагаясь только на ощущения. Эффекта от приема замечено не было. с другой стороны, у меня список проблем с жильбером не такой длинный, как у товарищей по несчастью на этом форуме. Основное - это нервная напряженность, иногда трудно сосредоточиться и настроиться на рабочий лад, если предстоит какое-то ответственное дело волнение зашкаливает и в таком духе... что касается усталости - для меня это не такая уж проблема, зарядка с легкими гантелями и контрастный душ с ней всегда справляются. недавно провел курс урсосана в течении месяца после чего заметил что пищеварение начало работать как часы.
Кстати, друзья, какого цвета у вас язык? у меня с детства он всегда покрыт небольшим белым налетом, когда нарушается пищеварение, на нем появляются розовые острова.

Привет. Еще мне тот же гастер рекомендовал цитроаргенин. Еле нашла аналог бетаргин , пила 3 дня было обострение симптомов.
Другим гастроэнтерологом не совсем поняла зачем было предложено пропить рифампицин. Вот думаю , вроде как при жильбере он противопоказан .
Еще я была у одной умной тети Елены Олексюк , которая занимается аюрведой . Так она сразу по пульсу симптомам , не глядя на анализы сказала , скорей всего жильбер ))))
и предложила вот что из китайских травок
ЛИ ДАНЬ ПАЙ ШИ ПЯНЬ ( это как урсосан , только травы)
СЯО ЯО ВАНЬ ( это для печени)
Пилюли блаженства "Сяо Яо Вань" (Xiaoyao Wan) или кака их еще называют врачи ?беззаботные шарики? избавляют организм от последствий угнетающего влияния негативных эмоций.
Пилюли блаженства "Сяо Яо Вань" - это уникальное средство профилактики психосоматических заболеваний.
Пилюли блаженства "Сяо Яо Вань", убирая эастой в печени, снимают нервное напряжение, беспокойство. Устраняют ощущение заложенности в груди на фоне психоэмоционального напряжения, потливость при незначительной физической нагрузке, а также ночную потливость.
Эффективны при бессоннице.
Улучшают работу печени, желчного пузыря, кроветворную функцию селезенки, нормализуют процессы синтеза ферментов и пищеварительных соков.
Пилюли блаженства "Сяо Яо Вань" (Xiaoyao Wan) - средство из сборника ?Рецепты бюро гармоничных лекарств милости для народа великого благоденствия? (?Тай пин хуэй минь хэ цзи цзюй фан?, ?太平惠民和剂局方?).
Это лекарство называют ?лучший рецепт ? 1 от болезней печени? в Китае.
Пилюли блаженства "Сяо Яо Вань" (Xiaoyao Wan) являются высокоэффективным часто используемым средством для лечения болезни застоя Ци, нарушений менструального цикла, образования уплотнений в молочных железах, развивающихся вследствие застоя Ци Печени, пустоты Крови и слабости Селезенки.
Действие с точки зрения ТКМ: Успокаивает Печень. Убирает Застой Ци Печени и двигает Ци. Укрепляет Селезенку. Питает Кровь. Используется в случаях, когда имеется Застой Ци Печени на фоне Пустоты Инь и Крови Печени, и когда Печень чрезмерно влияет на Селезенку.
вобщем как то так , наверно закажу буду пробовать , а то и из дома то редко выхожу , одеваться больно...

Эх как жаль что кордиамин не стал нашим спасательным кругом. Долго ждал Вашего отчета о результатах тест драйва кордиамина. Я сам недавно искал антипирин в аптеках но не смог найти. Хотел тоже провести тест на влияния антипирина на мое состояние. Мои основные проблемы заключаются в следующем
Хроническая усталость
Туман в голове
Тошнота (часто)
Расстройства и нарушения сна. От бессонницы до поверхностного сна.
Расстройство мыслительных процессов и плохая память. Скорее всего влияния нарушения сна.
Ищу в интернете откуда можно купить китайский чай Yin Zhi Huang. Вот статьи об Yin Zhi Huang. Статьи из достоверных источников.
news.bbc.co.uk/2/hi/health/3363223.stm
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC300765/
Также у меня дефицит витамина D3. Недавно прочел, что у лиц страдающих жильбером уровень витаминов d3, A и Е очень низкий.

Gilbert, Вы писали, что занимаетесь бегом. Во время эксперимента с кордиамином были ли ежедневные тренировки и какая была физическая нагрузка?

Нагрузка была обычная, такая же как и до эксперимента. Примерно 3 тренировки в неделю по 45-60 минут бега на пульсе 130 + ОФП + немного скоростной работы. Тут главное не переборщить. Замечено, что физ. нагрузки положительно влияют до определённого порога, а затем увеличивают билирубин. После физ. нагрузок должно быть ощущение подъёма, а не истощения. Влияние физ. нагрузок в основном связываю с психологическими аспектами, нежели физиологическими: снижается стресс, вырабатываются эндорфины (гормоны счастья), повышается тонус, снижается депрессия, улучшается аппетит, нормализуется сон, повышается метаболизм. К сожалению, пришлось отказаться от участия в соревнованиях и достижения результатов в пользу улучшения качества и поддержания здорового образа жизни. Увы...

Всем привет!

Сегодня тест-драйв Апилака.

Апилак Гриндекс - общетонизирующее средство. Апилак (пчелиное маточное молочко) представляет собой секрет, вырабатываемый аллотрофическими железами рабочих пчел. В составе апилака обнаружены витамины, макро- и микроэлементы, аминокислоты, в т. ч. незаменимые, ряд других биологически активных веществ. Обладает общетонизирующим действием, стимулирует клеточный обмен. Содержит витамины C,B1,B2,B5,B6,B8,B12,H, минеральные элементы K,Na,Ca,Mg,Fe,P, микроэлементы Zn,Mn,Cu,Co,S,Si,Ni,Cr,As,Bi, аминокислоты и др. Выбран для теста, как аналог препарата ROYAL JELLY с сайта http://www.gilbertssyndrome.com/thingsthathelp.php

Принимал Апилак в течение 8-ми дней по 1 таблетке 3 раза в день. Цель - снижение синдрома усталости.

РЕЗУЛЬТАТЫ:

Значительных изменений не произошло. Однако, замечено некоторое улучшение общего состояния, незначительное повышение общего тонуса и работоспособности. Применение препарата повышает аппетит - есть хочется постоянно, однако вес тела даже снизился на 0,3 кг. Как-будто улучшилось общее состояние кожи (?). Проблемы с желудком отсутствовали, зуд и аллергические реакции не проявлялись.

ВЫВОД: Постоянное применение препарата нецелесообразно. Возможно, рассмотрю применение курса для поддержания общего тонуса 1-2 раза в год (?).

Следующий тест: начинаю борьбу с Helicobacter pylori. На следующей неделе попаду к гастроэнтерологу и проконсультируюсь насчёт целесообразности эрадикации и определюсь с первой линией атаки. Почему Helicobacter pylori? Потому что проблемы с ЖКТ и эта штука часто живут рядом. Helicobacter pylori - главный возбудитель хронических гастритов и язв желудка.

Всем здоровья и спасибо за информацию выше!

Спасибо за полезную информацию. Внимательно прочитал статьи (кстати, аж с 2004-го года). Этот чай, действительно следует попробовать, однако возможно он не получил широкого распространения потому, что его не найти. Попробую поговорить с местными чайными компаниями. Чай Yin Zhi Huang - это смесь полыни, гордении, ревеня и шлемника байкальского.
Симптомы у меня схожие с Вашими. Два последних решены мною следующим образом: против плохого сна и бессонницы отлично помогает лёгкая физ. нагрузка перед сном - прогулка, бег, велосипед, плавание. Против плохой памяти и для упорядочения мыслительных процессов отлично работает изучение иностранного языка. Можно убить сразу двух зайцев - и память улучшить и язык выучить
Недостаток указанных Вами витаминов можно восполнить принимая рыбий жир. Делаю это регулярно. Принимаю рыбий жир компании MOLLER (Tran Norweski) по 1 чайной ложке утром во время еды в течение 30 дней осенью и весной.

Здравствуйте. Gilbert , вы провели очередной очень хороший тест драйв. Завидую очень Вашему рвению в поисках лекарственного средства для лиц страдающих от синдрома жильбера. Я тоже прочитал, что пчелиное маточное молоко полезно и облегчает симптомы у жильберщиков но обратная сторона медали заключается в том что, свои лечебные свойства маточное молоко сохраняет всего несколько часов после получения и поэтому его нужно употребить сразу после изъятия из улья. Данную информацию мне сказал мой знакомый пасечник и предложил в майе посетить пасеку для употребления маточного молока на месте. Я думаю и верю что однажды мы вместе найдем средство от нашего недуга.
Представляю Вашему вниманию новую информацию из англоязычного форума для жильберщиков.
http://lifewithgs.blogspot.in/2012/03/gs-and-supplements.html

In order to try and alleviate the brain fog and fatigue, I turned to alternative medicine. After many years and the outlay of many thousands of dollars trying almost every supplement & alternative medicine treatment out there, I feel I have finally come across some supplements that work to alleviate my symptoms.



The supplements that I?ve found worked for me are:

· Sulforaphane (broccoli extract- see ref. 6),

· Bee Propolis (very high in flavanoid content including apigenin,

chrysin, galangin, kaempferol, luteolin, pinocembrin, pinostrobin and quercitin-see ref. 4)

· Curcumin (see ref. 9)

· Pacalite (Calcium Montmorillonite)

· Zinc Citrate



Recent research (see ref. 2) has shown that the combination of Sulforphane and Apigenin (a flavanoid found in bee propolis) increase the activity of the UGT enzyme up to 12-fold.



Recent research also has shown that Chrysin (see ref. 4), another flavanoid found in bee propolis, resulted in a 20-fold induction of the glucuronidation of bilirubin.



Curcumin has been shown to increase UGT activity up to 7-fold (see ref. 9)



Pascalite I?ve found, is great at absorbing toxins. I?ve had great success with this supplement. More info can be found at www.pascalite.com.



As noted in ref.6, sulforaphane was isolated by researchers at Johns Hopkins in the mid 1990s. Its been patented and is commercially available under a number of brand names. The one I use is Broccomax available from Jarrow. It is available at most health food stores or on the internet.



Bee Propolis is available under various labels at most health food stores. The one I use is Y & S Organics Propolis 1000 mg caps. I get mine from www.luckyvitamins.com, but it is available from a number of resellers on the internet. Just google it and many resellers will come up.



Curcumin is available under various labels at most health food stores.The one I use is Curumin 95 from Jarrow. It is an 18 to 1 extract. I get it through the internet at the site listed above.



I?ve also found that exercising regularly speeds up the removal of toxins. I hope you will find this info useful. Over the past few years, I?ve gotten a lot of info about Gilberts from discussion boards and forums on the Internet. I thought I would give something back by sharing my experience

Фишка в том, что при сжне хватает ферментов и если пить, то все выпитое идет прямиком в печень, а нужно в кровь, те через инъекции.поэтому даже глюкозу лучше капать и все остальное.поэтому и от фенобарбитала и кордиамина внутрь нет эффекта, тк сам фенобработал метабилизируется как раз тем ферментом, которого и не хватает, это у гетерозиготников феник может прокатить, у гомозигот чаще побочки.при жильбера главное не голодать и не переедать, причем второе важнее.
По витамину Д, да его не хватает, тк обмен у нас более интенсивный и он быстро расходуется, но этот витамин опять же сначала метаболизируется в печени , забирая много воды на себя, поэтому кто его пил ощущали побочки, если и пить то в миним. дозе, это касается всего, что принимается внутрь.наибольший эффект в кровь, чтобы клеткам органов досталось, а не перегруз печени.поэтому ничегошеньки не помогает, никакие апилаки и витамины с барбитуратами.внутрь, а только как показывает опыт глюкозка внутривенно.витамин С добавляют для поддержки надпочек, тк кортизол постоянно повышен, а потом истощатся.Поэтому , Катейка, я Вам сразу советовала надпочки проверить, раз уж помогают мази гормональные.

Chelsea, спасибо большое за информацию и ссылку на полезный ресурс, который заслуживает изучения.

Последний абзац подтверждает и мои собственные наблюдения:

"I`ve also found that exercising regularly speeds up the removal of toxins." Перевод: "Я также обнаружил, что регулярные физические нагрузки ускоряют процесс выведения токсинов"

Доброго всем вечера.

Сразу хочу отметить, что мне повезло не являться обладателем синдрома Жильбера. Но так как это синдром присутствует у мужа, то приходится быть в теме. Пару лет назад, когда синдром стал ярко проявлять себя, много полезной информации почерпнула из этого форума, поэтому сейчас решила написать сама.
У мужа обычное значение билирубина около 30, но в периоды обострения (обычно после ОРВИ) билирубин может повышаться до 60. В первую очередь синдром проявляется, как ни странно, не желтизной глаз, а зудом и раздражением кожи. При сильно повышенных значениях билирубина вдобавок ухудшается общее самочувствие.
Из выписанных врачами препаратов особо ничего не помогает. Немного улучшалось самочувствие от гептрала в уколах и урсосана. От хофитола, расторопши, гептрала в таблетках наблюдаемого эффекта не было, но, надеюсь, они все же пошли на пользу печени.
Корвалол муж не смог пить больше пары дней, поэтому о его эффективности судить не могу.
А вот что неожиданно помогло - это индол-3-карбинол. Это соединение, получаемое из растений семейства крестоцветных (например, брокколи) и обычно используемое для лечения женских болезней связанных с избытком эстрогенов, индол-3-карбинол помогает печени правильно их "утилизировать". Помимо этого он активирует некоторые ферменты печени, помогая им обеззараживать токсины.
Муж уже месяц принимает индол-3-карбинол по 200 мг в день, результаты стали заметны через пару недель - полностью прошёл зуд. Думаю, в период сильного обострения дозу можно увеличить до 400 мг в день (это разрешенная доза при лечении женских заболеваний, о которых я писала выше).
Индол-3-карбинол можно принимать курсами по несколько месяцев.
Я не написала количество таблеток, так как выпускается это соединение в разных видах. Самые распространённые российские препараты - это эваларовский "Индол форте" (100 мг в капсуле), "Индинол" ( тоже 100 мг), " Индинол форте" (200 мг).
Так как цена на эту добавку "кусается", то я заказывала через Интернет ее зарубежные более дешевые аналоги.
Конечно, индол-3-карбинол не панацея, невозможно ведь пить его всю жизнь. Но на период обострений для моего мужа это средство оказалось действенным.
Пожалуй, еще важно отметить, что индол-3-карбинол что у нас, что за границей не считается лекарством, это БАД Но работающий.
Если кто-то с предубеждением относится к БАДам, то можно попробовать налегать на брокколи, это тоже будет полезно (тут выше написали как раз про полезный сульфоран в брокколи).

Ну и немного других общих рекомендаций для "жильберщиков":
Наверное, все уже знают, что ферменты печени, которых не хватает при данном синдроме, участвуют в переработке кофеина и парацетамола, поэтому желательно исключить из рациона кофе, а чёрный и даже зелёный чай свести к минимуму (да-да, там тоже немало кофеина), заменить их можно, например, фруктовым чаем, зелёным или обычным ройбушем. Что касается парацетамола, то он ведь в каждом втором средстве от простуды и не всегда явно, но его нужно стараться избегать.

P.S. Все вышесказанное является сугубо личным мнением, медицинского образования у меня нет.

Опять шоли пирамида навроде Гербалайфа?

Очень прилизанная такая реклама с реферальными ссылками.
У людей проблемы со здоровьем, а Вам деньжат срубить...

В сообщении были ссылки только на те варианты индол-3-карбинола, которые пробовала сама (выше уже писала, что это средство предназначено в первую очередь для женщин) и пробовал муж, свой код вставила, решив, что хуже от него никому не будет. Ежели такие ссылки режут глаз или запрещены, то могу их убрать. Еще раз повторюсь, что варианты по ссылкам сама выбрала только из-за цены, есть куча других упомянутых и, возможно, ещё куча не известных мне аналогов с точно таким же действующим веществом! Надеюсь, хоть в рекламе брокколи Вы меня не обвиняете?

Впрочем, сути это не меняет - на данный момент индол-3-карбинол единственное средство из большого перечня испробованных, которое помогло заметно снизить билирубин.

Добрый вечер и Вам, Gilbert!

Спасибо за Ваши результаты и отчеты.

Насчет вообще проблем с ЖКТ, и в частности Хеликобактер Пилори, попадались на глаза две статьи хирурга-гастроэнтеролога проф. Татьяны Витальевны Хоробрых.

[Текст удален. Ссылки в тексте некорректны. Предупреждение]
---------

Из личного опыта. Язва была обнаружена около 15 лет назад. В том числе и Хеликобактер. Был назначен курс лечения. В него входили антибиотики. Курс лечения или 10 дней, или 14 дней - уже точно не помню. Тогда еще о Жильбере не знал. Курс антибиотиков так и не смог до конца допить - печень начала сильно болеть.

Наверное, если есть открытая язва, то тогда, да, лечить нужно. А вот если сугубо ради травли Хеликобактер, то стоит призадуматься и всё взвесить.

Один из препаратов для лечения язвы Де-Нол (Висмута трикалия дицитрат). Не могу точно вспомнить, но где-то читал, что висмут или трудно выводится или вовсе не выводится из организма. Сам препарат не пробовал. Если ошибаюсь насчет Де-Нола - поправьте.


-----

Всех благ и доброго здоровья!

Убрала, дабы ссылка Вас не нервировала и не повышала таким образом уровень билирубина

Взамен, может быть, тоже поделитесь какой-либо полезной информацией вместо того, чтобы обвинять во всех смертных грехах новеньких?

Периодически на форуме появляются люди, которые рекламируют всяческие БАДы. И исчезают... Ладно бы просто продавали, но там ведь целая система зомбажа и работы с возражениями.

Мне однажды довелось ехать в поезде в купе с человеком, владельцем предприятия по производству БАДов. Побеседовали мы и о БАДах. Рассказывал он и о технологиях производства, и о сырье. У меня после этого разговора напрочь пропало желание покупать такие добавки.