у меня на самочуствие антибиотики тоже не особо действуют...
фигово было как то от фуразалидона... как то я решил отравление им полечить... пару дней потом как пьяный ходил, но потом отпустило
думаю что у всех по разному должно быть

Добрый день!

Мне помогает только валокордин!
Пропил его 10 дней(раз в день,перед сном 25 капель) Скляры стали белые,самочуствие супер!
После приёма дней 10,так же хорошо, потом не ел весь день и опять пожелтение.
Намешал желчегонную траву + стевию, пропил пару дней,всё нормализовалось, потом день рождения, наелся сдобы и опять жёлтые глаза и слабость. Перед сном опять валокордин, на утро всё ок !
Поэтому пока валокордин и желчегонные травки!
От водки кратковременный положительный эффект наблюдается, не более 100 гр. Но последний раз не помогла ! ((

Братцы, помогите!
Начитался тут о диетах, о валокордине и прочих средствах и сделал вывод что жить нам все же как-то можно. Начал пользоваться советами изложенными выше, да вышла незадача. Судите сами: живу в постоянном кризисе уже 2 года! Были незначительные просветы где-то на неделю времени и баста. Сейчас заканчивается запас нервов психики ? пропью валокордин, жизнь наладится, пройдет 2-3 дня и снова головокружение, полный упадок сил, жесткий ручник, а причин этому нет - в это время, живу по распорядку и ногами отбиваюсь от рядом кашляющих и нервничающих людей. Жизнь уже напрягает - работать не могу, думал нервное ? сменил работу, так теперь головой работать надо, а мозг во время кризиса, *ука, письма не может написать грамотно, не говоря о телефонном разговоре, который не возможно построить ? на втором предложении, забываю все пункты и думаю ? зачем звонил..
Ребята, посоветуйте, с чем это может быть связано и как избавиться от сего. Синдром Жильбера ? ладно, но 2 года не чувствовать себя НОРМАЛЬНО (упадок сил не проходит в принципе, когда выходу с квартиры с радостью передвижения ? день этот - праздник!) больше нескольких дней - это слишком.

P.S.: От паразитов, уже пару курсов пил, обследование проходил.
Что это может быть? У кого случалось?

А вот я сдал анализ в ЦМГ, а они выдали заключение, что не могут ни подтвердить, ни опровергнуть Синдром Жильбера. Так что не всё так однозначно.

А вы уровень билирубина замеряли в моменты кризиса?
Лучше все же пользоваться советами врача.
Если бил совсем высокий будет то одно решение, если средненький то другое...


По себе заметил, что психологический настрой очень сильно влияет на самочуствие.
Надо отвлечься на что-то, рукопашкой занимаетесь, отлично!
Меня после тренировки отпускало на пару дней... думаю чисто из-за настроя


забейте... просто забейте... то же самое было... метров 500 пробежишь
весь потом обливаешься, шатает... а ещё прикольно заходишь в супермаркет где яркий свет
и полно товаров и от буйства красок шатает как пьяного...
это психическое, со временем организм найдет выход, главное верить и помогать ему


А у вас их нашли? или так пили?
Я когда пил фуразалидон/энтерофурил то самочуствие реально ухудшалось
сильнее башка кружилась и.т.п !
Даже от антибиотиков такого как будто не было...
Сейчас вообще стараюсь никаких таблеток не пить.. даже витаминов
побольше есть, спать и правильно питаться...
Диет не соблюдаю, просто ограничил некоторые блюда
(в основном жирное, острое, солёное). На работе забил на всё, спокоен как слон..
Тем не менее уже более чем полгода прошло и сказать что совсем всё прошло
не могу. То ли организм привык, то ли бил в норму пришёл но не совсем..
Очень уж медленно процесс идет.. однако в положительную сторону...

Про супермаркет чётко подмечено, такая же фигня , заходишь в большое освещенное помещение начинает подкруживаться голова, когда только проявился, ваще пипец, аж страшно было, сейчас чуть меньше иногда, ваще не качает, я так полагаю, что высокий бил, так как он токсичен, влияет на нервную систему, а все болезни как говорится от нервов )))), отсюда и всё остальное вылазит, у кого как...

Вот это круто! 50/50. Спрашивается, за что вы заплатили? Вам такое заключение мог выдать любой терапевт или гастроэнтеролог.


А какие-нибудь успокоительные кроме валокордина, пить не пробовали? По описанию действительно похоже на нервное.

Красота то какая ! Даже интересно как в Гидромецентре просто ...

Сам был поражен. Выкинутые деньги на анализ. Придется делать биопсию. Посоветуйте, плз, место, где это можно сделать в Москве.
Очень уж беспокоит самочувствие, БИЛ по анализам держится в районе 30-40, всё остальное в норме, паразитов не находят. Мне 26, уже лет 10 сижу на строгой диете, а желудок становится только хуже и слабость всё сильнее. Хрустят-болят все до единого суставы и постоянно воспалены глаза (блефароконъюнктивит), субфебрильная температура. Не один десяток врачей обошёл, все разводят руками. Такой симптоматики на этом форуме не видел, поэтому не знаю, печень ли виновата.

Ну не знаю, я с печенью это не связывал, но очень часто, по утрам ощущение, что в глаза песка насыпали, потом проморгаешься и вроде нормально, а квечеру глаза опять очень устают... ХЗ Жильбер это или что... И желудок беспокоить стал тоже сильно и чем дальше тем хуже... Я уже тоже думаю может Жилбер проявляется в следствии какого то друго влияния на организм, короче какой то пипец, не жизнь стала а малина... А у вас, что в 16 лет проявился первый раз???

А где коментарии врачей?)))) Форум вообще-то врачебный...))))

Где-то в 16-17 лет поставили Жильбера. К тому времени уже появились и начали прогрессировать постоянная усталость, рассеянность, расстройства ЖКТ, воспаления глаз. По глазам многие офтальмологи утверждают, что это всё от желудка. Ну а желудок никак не вылечивается и всё тут. Даже в псих. больницу на лечение ложился, так как думал, да и убедили, что это всё от нервов. Не помогло ни капли.
Еще почему-то от уколов в/м витаминов B2, B6, B12 (раздельно или все сразу в виде "Мильгаммы"), "Полиоксидония" начинается жуткая диарея и покрываюсь красными прыщами. Нигде в интернете таких побочек не видел... От таблеток такой реакции нет.

Это 99% от монитора, покапайте Офтогель перед сном по 1 капли в каждый глаз в течение 2-3 недель, уже через 3-4 дня будет лучше.

Вот это правильно, прям выделить и на первый пост. Самое сложное это отвлечься и выкинуть из головы побольше части надуманные симптомы, но это сделать необходимо, тогда и жить станет легче.

Из зарубежных сайтов:

Переводил гуглом, сори если что непонятно.

А как тамашние врачи подходят к лечению, не вычитал? Я чёта пробовал гуглить тоже, ничего не нашёл...

никак, сбой в генетическом уровне, разработки в данной области ведутся, но на данный момент лечения нет, только симптомное. Но врач гепатолог в московской больнице "Моники", уверил меня что возможно уже в нашем веке сделают подобное лечение и лет так через 10-20, нас избавят от этого недуга.

Через 10-20 лет оно нам нах не надо уже будет!))))) Одно радует, если детям эта хрень передалась, может им полегче будет...

Кто пробовал обращаться к подобным методам гомеопатического лечения?

Не пробовал , но я сомневаюсь что там Был именно Жильбер , а как и написано - осложнения после перенесённого вирусного гепатита...

Думаю эта болезнь и произошла от перенесенного гепатита. Просто никто не предал этому значения в должный период. От этого и произошла мутация гена. ИМХО

Кстати у меня тоже СЖ произошл после приёма гепатотоксичных препаратов, 2 месяца лечился от головных болей. А потом и пожелтел в добавок к ВСД=)

Я тут поковырялся в нете, искал статьи на тему очищение крови от билирубина и нашел пару любопытных статей.
http://www.rae.ru/forum2012/9/1193 - научные статьи. Применял кто-нибудь плазмаферез?
http://hospital-israel.ru/bolezn-zhilbera/ - не сочтите за рекламу. Есть те кто принимал Цтраргинин и Галстена? Отпишитесь пожалуйста.
И еще один момент по очищению крови путем очищения печени и кишечника http://forum-dieti.ru/archive/index.php/t-695.html Кто пробовал?
Литература по нашу душу http://www.polykhrest.od.ua/other/years_articles183.php (Ксати я заметил, что в Украине СЖ уделяют гораздо больше внимания чем в нашей славной России)
Добавлю так же для общего осознания список бесполезных лекарств (в этот список так же занесены лекарства которые не соответствуют своему предназначению) http://citofarm.ucoz.ru/news/lekarstva_kot...at/2012-03-11-2 Верить этому или нет, решать только ВАМ.
Гомеопатическое решение http://www.polykhrest.od.ua/other/years_articles183.php (Заметьте, снова Украина)

3 дня жрать одни яблоки, боюсь наш Жильбер этого нам не простит.

Я уже, как Герасим, на все согласен! Знаю, что будет тяжко, но вариантов слишком мало...

Болею синдромом Жильбера с середины школьного возраста. Сейчас мне 30.
Уровень билирубина в худшие времена составлял 70-80. Передалось от бабушки генетически. Папа то же желтоватый и смуглый но глаза всегда были светлые. Мама перенесла желтуху. Я гипатитом не болел. Болел в детстве сальманелёзом (от которого лечился мезимом и какими -то сильными антибиотиками). От Жильбера спасаюсь Белотаминалом (там фенобарбитал) (по рецепту) закупаюсь на пару лет вперёд. Но пью максимум по 1 таблетке в день.
Я для себя понял что влияет на моё состояние:
- Время года: Весна - чаще всего я могу пожелтеть весной.
- Климатическая зона: В Египте, турции, греции я чувствую себя плохо и желудок то же расстраивается... возможно у меня еще и болезнь путешественника
- Смена режима сна: Рано встал и пожелтел через пару часов с сопуствующим поносом на ровном месте, да и не с чего...
- Нервы, долгий голод
- Изнурительные выматывающие нагрузки - это тогда когды из последних сил. Но я не пожелтею если я хорошо себя чувствую и полон сил... я могу заниматься когда я выспался и меня ничего не беспокоит.

=Устраивался на работу и начальник отдела кадров попросил принести справку о том что я не болел желтухой и о том что моя болезнь не заразная... Я принёс и работаю... а на прошлой работе про меня пускали сплетни и боялись рядом со мной находиться из-за недоговорок.

Есть способ как за неделю убрать лишний билирубин ... ляжьте в больницу на некоторое время и поделайте капельницы с глюкозой или другой фигнёй... хоть не приятно но после такой недельной прокачки я не жаловался на жильбера года 2-3.
Да еще пить нельзя.. даже шампанское... даже чуть-чуть!
Кто хочет со мной пообщаться: пишите на почту: kolabuy@yahoo.com и может мы с вами подружимся и обменяемся скайпами что бы поболтать вживую о нашем общем недуге.

Мой рассказ тогда , который давно хотел написать ....
Мне сейчас 37 заболел в 22 . Годом ранее лежал в больнице с кровопотерей и делали переливание крови . Лёг в больничку с этим в Институт гастроэнтерологии на Шоссе Энтузиастов в Москве. Мурыжили полный срок , делали все анализы по многу раз , сделали биопсию печени - диагноз - Гипербилерубенемия неясной этиологии , липофусциноз. Предположительно Синдром Жильбера. Потом много лет сдавал анализы на гепатиты понятно и многие другие вирусные заболевания - ничего не нашли . Долго не мог поверить что это происходит со мной и что это неизлечимо . Обращался в другие Институты и больницы - везде пожимали плечами и отфутболивали . Перепил все средства которые тут обсуждались - кардинально самочувствие не улучшает ничего . Лежал даже в барокамере - результата не заметил.
Более менее помогает курсовое лечение у китайцев ( но дорого очень ) .
Проблемы - постоянная тяжесть в голове , - утомляемость и слабость ( сон не даёт облегчения и свежести как было до болезни - самый большой шок ) , - невозможность употреблять алкоголь ( эффект обратный - голова опухает , повышается температура , ощущение что заболел , так от всего - пива - вина- ликёров - - водки и т.д. , есть очень странное исключение - коктейль Белый Русский - возможно дело в молоке ...) , - высыпания на коже , зуд ( последние года меньше , возможно организм адаптировался ) , - депрессивное состояние , - и на закуску - жёлтое постельное бельё и рубашки .
Работал по пятидневке служащим до 2007 года ( ушёл не из - за болезни ) . Сейчас работаю по свободному графику - если нужно будет вернуться на пятидневку - такое ощущение что не смогу .... Состояние всегда было приблизительно ровное ( плохое ) последние полгода стало похуже ( возможно старею ) . Да ... обострения чаще всего случаются от погоды - если скачет через 0 , то есть сегодня +5 завтра - 10 - колбасит нереально - воспаляются все слизистые - температура 37 - понос .....
В отличие от предыдущего докладчика - в жарких странах чувствую себя хорошо - на море вообще отлично . Не переношу духоту ... А вот от переохлаждения очень плохо - до тошноты и незатихающего озноба...

ЗАЯВЛЕНИЕ ДЛЯ МОЛОДЫХ И У КОГО БОЛЕЮТ ДЕТИ - ВЫБИРАЙТЕ ПРОФЕССИЮ С ОСТОРОЖНОСТЬЮ - ЖЕЛАТЕЛЬНО - ХУДОЖНИК , ПИСАТЕЛЬ , ПРОГРАММИСТ ИЛИ СВЯЩЕННИК , ЕСЛИ РАБОЧИЙ ИЛИ СЛУЖАЩИЙ ЕСТЬ ШАНС ЧТО НЕ СМОЖЕТЕ ДОРАБОТАТЬ ДО ПЕНСИИ !!!

Как и написал перепробовал практически все для лечения , что не побывал и чем связываю надежды ( остатки ) пишу ниже :
- плазмоферез
- курс лечения стволовыми клетками
- пептиды и L аргинин


Пока вот так ..

Хочу поделиться своей радостью!!!!!!!!!!!!!!
после 5 уколов гептрала у меня упал билирубин до 19!!!!!!!!!!!!!!!!!
о ЧУДО!!!!

Скорее это не от температуры, а от давления, но может это только у меня. Как давление пониженное, чувствую себя в пределах нормы, как только повышается, становлюсь, как овощ. Со сном тоже беда, не высыпаюсь, но это только в Москве (Экология видать сказывается и кислорода не хватает) На даче, на отдыхе в любых странах все ок, вообще забываю про СЖ.
Алкоголь по моему особо не влияет, хотя по разному у всех, единственное может быть тяжело из-за того, что организм и так страдает от интоксикации, а тут ему еще и спиртиком кровушку подразбавили.

А вот на счет прокапаться глюкозой это интересно. Новорожденных с желтухой кладут под ультрафиолет и дают глюкозу.

А можно подробнее. Что ставили, какие были показатели до спада, кто назначил этот препарат? Кололи внутревенно? С физрастворои или нет? Сколько держиться результат?

Из нашего форума по Гептралу:
mila сообщение 10
я пробовала гептрал на одном пациенте, лабораторные показатели были довольно хорошо приведены в норму.

Повторной госпитализации я не видела, поэтому по поводу дальнейшего течения ничего не могу сказать, думаю это весьма временный эффект.

Mangazey сообщение 45
Цитата(terminator @ 13.03.2006 - 04:49)
Интересно, пробовал ли кто-нибудь Гептрал?

Я пил его 20 дней - как слону дробина, на состояние практически не повлияло, Bi как был 35-40, так и остался. Единственное, что помогает быстро и эфективно убрать желтуху, так это старый-добрый фенобарбитал
Думаю, что человеку с истиным СЖ, пить Гептрал или его российский аналог Гептор нет смысла, т.к. он не участвует в процессе захвата и транспорта Bi. ИМХО

Stiv сообщение 90
...я решил пропить для эксперимента Гептрал...билирубин подпрыгнул до 36..(до этого быд 20,5) при том, что трансы остались без изменения. Сейчас отказался от Гептрала...через 2 недели сдам на билирубин снова. ВЫсе показатели крови в норме...гемоглобин немного повышен, но это бывает при гемолизе.

xXx сообщение 152
Всякие желчегонные и прочие травы не помогают. Кстати, от жильбера пил Гептрал, очень дорогой он, и толку никакого.
Такое чувство, что я пропитан билирубином

L_Bloom сообщение 434
Я принимаю Гепртрал, точнее SAM-E (это дженерик, но поскольку Гептрал не признается лекарстовм в США, то здесь это пищевая добавка). Принимаю по 1000 мг. в день. Еще принимаю 500 мг. Урсадиол (здесь не продают Урсосан, но это просто другое название). Чувствую себя значительно лучше - исчез болевой синдром и вялость. Одна неприятность остается - гипокинетическая дискинезия желчевыводящих путей. Генетический тест показал синдром Жильбера, но я себе этот диагноз поставил еще в мединституте, клинически. Я прочитал достаточномного современной литературы по этому поводу и пришел к выводу, что малые дозы Урсодиола вполне совместимы с Гептралом. SAM-E, конечно значительно дешевле. У меня вопрос, если кто-нибудь осведомлен: насколько показана холецистэктомия при гипокинетической дискинезии ЖВП? Какого типа здесь может быть постхолецистэктомический синдром? Я сейчас в Канаде, здесь вся медицина работает очень медленно. Жду приема у гепатолога уже 4 месяца, но вряд ли он что-то новое скажет.
Кстати комбинация Гептрал - Уросдиол снизила билирубин до нормы, если не голодать, конечно.

Mangazey сообщение 726
И гептрал тоже принимал. И Гепабене, и урсосан год пил и хофитол....... да блин что я только не пил нафиг! Пришел к выводу, что когда ничего не пьешь, то легче, даже в боку меньше ноет. ИМХО, блин!



Так вот по этим прициндентам в том числе и последним от Юли можно подытожить следующие, те кто пил гептрал перорально, эффекта не заметили, те кто кололся вроде как улучшили показатели.. Но слишком мало инфы по приему.
Добавлю литературу http://www.lvrach.ru/2008/10/5832358/

Колола внутримышечно. 5 уколов.
мне его давно советовали, решила попробовать.
после уколов прошло недели 2 решила вот посмотреть анализ, и вот такой результат.
буквально до этого бил был почти 30.
скажу так, что за последние 4 года, это второй случай такого низкого бил, первый раз - после бадов китайских, второй - сейчас

а если провести полноценный курс в 10 уколов, думаю что может быть вообще прекрасно.

единственное непонятно, как часто можно проводить эти курсы

Ну что же! Наверное Вы первый случай, кому удалось с помощью конкретного препарата(не считая фенобарбитала) снизить уровень била.
Юля, а по мимо гептрала что то еще принимали? Сами кололи? И почему не внутривенно? И какой врач вам посоветовал гептрал?
В статье, преведенной мной выше про гептрал, говорится, что после уколов назначают пероральный прием.


Кстати, а что врачи молчат? Неужели никто не хочет поговорить на эту тему?

Что то все как то странно сосредоточились на биле... У меня прошлым летом анализ показал бил 12 !!! Но самочувствие не улучшилось ....

А остальные показания тоже в норме? И как добились снижения била?

Особо ничего не делал , до этого в анализах бил был 20 -30 , когда я их получал , мне говорили - чудесные анализы , вот только биллирубинчик слегка завышен - я - да это моя печаль - мне - да вы то и чувствовать его не должны - я - а я ещё как чувствую !!! ....

Ну если все анализы в норме, можно только позавидовать! А по поводу плохого самочувствия, как говорят врачи экология у нас такая, отдыхать больше нужно и витамины кушать.

У меня например бил играет в районе от 32 в лучшем случае и до совсем много. Последние анализы были 42 (был на диете две недели) до этого 37, и совсем хреново было при 80.. И у меня по состоянию четко видно, завышен бил или нет.

помимо гептрала принимаю урсофальк, уже давно, он снимает зуд кожный и не дает слишком сильно бил скакать.
у врачей была уже у всех почти в нашем городе, они не знают уже что мне делать, дубы они вообщем.
внутримышечно колола - мне так удобней было просто.

Чему завидовать то ??!! ) Самочувствие такое же паршивое как у всех жильберщиков

А может у Вас и не Жильбер? Вы генетический анализ делали?

Цитата из нашей ветки. Сообщение ?2:
В случае если пациент предъявляет какие-то жалобы - повышенную усталость, боли в животе и т.д., то вероятно это не Жильбер, а другое заболевание печени - необходимо исключить в первую очередь гемолиз, например..

Врачи к сожалению не знают, как лечить такое заболевание, так как литературы по этому поводу кот наплакал, не говоря уже о лабораторных исследований. Один поковырялся еще в 1900 году и все.
Почитал на форумах про уколы, говорят, что при в/м теряется 20 % лекарства.

Я сейчас начал прием Силимара(3р. в. день за пол часа до еды) и Галстена (2р. в день через час после еды) + Глюкозу (0,5 гр 3р. с едой) до этого принимал месяца два урсосан, что-то особо улучшений от него не заметил (хотя периодическая тяжесть в правом подреберье пропала).
Пока рано о чем то говорить, нужно хотя бы месяц. Если никак не поможет попробую Гептрал в/в.
Постараюсь отписываться по результатам.

насчет 20% - я вот тоже думала, как эффективней, наверно в/в, просто вены с такими синяками были, жалко их было уже. Таблетки - трата денег, если усвояемость около 5%.
в аннотации написано, что эффект препарата сохраняется до 3 мес.

Силимар - это ж расторопша? мне эти продукты вообще как мертвому припарка. Галстену тоже пила. По сути все желчегонные средства испробованы мной.
Неплохая штука - жидкий экстракт артишока от Нарин. Но бил он не снижал никак.
Еще одна вещь - это стакан теплой минералки без газа натощак с ложкой хорошего оливкого масла. Нормализует функцию желчного. Это я уже исходя из своего бедового опыта.

Я вот думаю...почему бил падает из-за гептрала, ведь при жильбере по сути он не должен снижать бил. Ведь желчегонные не снижают его...

в/в нужно очень медленно и аккуратно вводить, как раз чтобы не травмировать вену.

Да расторопша - но ее я еще не пил така начал (Тоже приходиться заниматься самолечением, скоро помоему можно будет дисертацию на эту тему писать)

Почему бил падает от Гептрала? Ну в первую очередь, можно предположить, что кроме того, что этот препарат гепатопротектор, он еще и антидепрессант.
http://www.umj.com.ua/article/28041/geptra...-antidepressant и еще статья про Гептрал http://amany-money.ru/index/kak_ponizit_bilirubin/0-61

Генетический не делал . Читаем эту же ветку и видим , что народ делает и выдают результаты 50/ 50 ... Трата 100 баксов и ... непонятно что. Я лежал в заведениях когда , я задавал эти вопросы - может это редкий гепатит ? камень в желчепротоке ? и т.д. Мне ничего не ответили ...

Гептрал Обладает детоксикационными, регенерирующими, антиоксидантными, антифиброзирующими и нейропротекторными свойствами.

Проще говоря как он выдет из организма, бил снова поднимется.

нерадостно...
часто его колоть нельзя наверно, организм на допинге будет все время

Разъясните пожалуйста, что означает "выдают результаты 50/50"? И анализ стоит 50, а не 100 баксов

Читайте выше , человек написал, что ему не выдали точный анализ на синдром Жильбера. Буду рад узнать где в Москве его делают , тем более за 50 $ .

Найдите в форуме, я писал. Есть такое в диагностике и ничего в этом удивительного нет. Вот тут диссертация на тему "Синдром жильбера", писал гастроэнтеролог, КМН... почитайте. В частности, обратите внимание на предложение: Синдром Жильбера относят к аутосомно-рецессивным заболеваниям, но в последнее время появляются публикации о возможности повышения билирубина и у гетерозиготных пациентов. Это Ваш вариант.
Ну и вообще, наконец появилась хоть какая-то классификация: "Впервые выделены клинические варианты течения СЖ (диспептический-43,2%, астеновегетативный - 15,9%, Желтушный - 14,8%, бессимптомный-26,1%.). Установлено частое (в 38,6% случаев) сочетание СЖ с эссенциальным тремором." Короче почитайте, познавательно. А насчет "песок в глазах"... совершенно верно отмечено, у меня тоже такая ерунда бывает, такое впечатление, что долго шел на горячий ветер.

как любопытно, у меня однозначно астеновегетативный!! да и конечно диспептический