круто) и я всё это знала конечно)))) но тахикардия у меня с детства,когда ещё не знала ни о СЖ,ни в сообществах не сидела(потому что их не было просто),да и проблем с нервами и головой тоже не было)

[quote name='Gilbert' date='21.01.2017 - 23:14' post='20930']
Знакомая картина. Был на выставке по ЗОЖ, взял буклет, на нём написано: ранняя диагностика онкологи - залог успеха в лечении. Пошёл с буклетом в онкодиспасер, а там говорят: вы псих, никакой диагностики не проводим, когда будет надо - вас к нам привезут ))
Аха-хах)))) Я ж говорю , медицина по русски . Дэ юре и дэ факто всегда в разных углах
Он у меня еще спросил . Вы подозреваете у себя болезнь СЖ????
Я гов , да я точно знаю , что он у меня есть )) Он гов ? Ах даже так"

Спасибо, большое за развернутый ответ. Я вот тоже думаю удалять, хирурги рекомендуют, а другие врачи говорят- по самочувствию, камней у меня уже 70% объема желчного. А билирубин за последние 4 года повысился с 80-90 до 100-110, а мне уже почти сорок. Дальнейший рост била будет - я уже точно решусь))

Смотрите какое интересное мнение простым языком .
ЦНС влияет не только на психику но и на работу внутренних органов и гормональную систему. Моя теория по поводу подобных болячек работает следующим образом: до манифестации организм себя чувствовал нормально поддерживался гомеостаз или саморегуляция при непрерывном взаимодействии с внешней средой. саморегуляция происходит двумя путями: 1 - ЦНС, 2 - регуляция через жидкие среды (кровь лимфа, гормоны и т.д.). Оба эти способа регуляции связаны опятьже между собой, тоесть по сути это единая система. У нас жильберщиков ЦНС угнетается повышенным билирубином что снижает запас прочности нашего гомеостаза. При наличии факторов неправильного образа жизни вся система может выйти из равновесия.
Еще такой вопрос .
Дельта , ты наверно точно знаешь . Может ли быть СЖ если у родителей его не было , точно небыло.

[quote name='kattteika' date='23.01.2017 - 13:25'
Дельта , ты наверно точно знаешь . Может ли быть СЖ если у родителей его не было , точно небыло.
[/quote]
Ну как не было, если Вы писали мне, что у Вас родственники с жильбером.если у родителей было по одному жильберному гену, то у них клиники могло и не быть, а Вам достались оба гена от мамы и папы, те Вы гомозигота получились, а гомозиготы 100% начинают проявляться клинические либо в пубертат либо позже особенно при нарушении зож.возьмите хотя бы Деменьтева, Долгополова, они спортсмены и считались здоровыми до поры до времени, а болячка выявились в зрелом возрасте.

Дружище, рак при гомозиготеЖ минимален, наши ребята начали мучаться с жкт именно после антибиотиков.антибиотики могут вызвать кровотечение и образование гемангиом и аностомозов, например, в печени, поджелудке,потом будете всю жизнь мучаться.

Дельта я не про себя ))), про меня все понятно и моих родственников тоже. один мальчик сказал что он гомозигот , а из родственников никто не болен. ВОт мне это очень интересно как это может быть.

ваши бы слова ,да Богу в уши

Опять лежу , почти помираю ...
Тошнит жутко и сил нет даже встать , глаза не очень желтые , не больше 30 бил .
Обратилась к новому доктору она предлагает биопсию печени сделать . Я боюсь жутко , да и надо ли? Кто что думает по этому поводу

В биопсии страшного ничего нет - проткнут иголкой бок и делов то. Но толку тоже мало . Диагноз скорее всего будет - липофусциноз.

Вы делали эту процедуру? Дело в том что я так и продолжаю пить желчегонное , год уже . Присоединилась поджелудочная . Хирурги предлагают желчный удалить, хотя камней нет , но еуверены что это будет панацеей. Предложили сделать бипсию . А я уже всего боюсь ... Терпение на грани от всего этого , тошнота непроодящая... И зуд без желчегонных
Обо всем остальном аппатия, ПА и тд уже молчу

Да , делал в конце 90 ых ещё в НИИ Гастроэнтологии . Резать у нас очень любят , а лечить нет . Как выяснилось у жильберщиков с желчным, у всех почти проблемы. Я недавно пропил курс Тримедата.

Я его почти постоянно пью. В данный момент с ноября

Gilbert здравствуйте. Как прошёл ваш курс антихеликобактерной терапии? На данный момент сама прохожу подобный , но без антибиотиков , опять по совету доктора . 28 дней денно + париет ещё 1 месяц . В конце февраля буду делать фгдс.
Ещё вопрос . Есть ли у кого то проблемы со сном . Сплю по 2-3 часа даже с таблетками , ничего не помогает...

Тут уже кто то отпвписывался, что цетрин помогает от бессонницы.помогает, я пила.он еще и от аллергии, уменьшает сосудистую проницаемость, многие на нем и вес набирают.более сильный атаракс, но и печень больше нагруждает, опятьже метабилизируется до того же цетиризина, кот более мягче действует.

Дельта, пробовала уже атаракс летом мес 2 его пила, спала вроде нормально , вес точно не набирала)))

Сегодня посетила психотерапевта . Предложил мне мелаксен попить

Добрый вечер! Принимайте в свои ряды! Непрямой билирубин от 60 до 100.
Сейчас уже поздно, спать собираюсь! Только зарегистрировался.
Постепенно буду выкладывать здесь накопленный опыт, а также схемы лечения.

Welcome, коллега

Опыт - это хорошо, нам он потребуется. Недавно изучал вопрос чтобы поступить в мединститут на гастроэнтеролога и получить 3-е высшее, кто-то же должен заниматься нашей болезнью. Так что болезнь прогрессирует

Здравствуйте, katteika. А я ещё на курсе. Допиваю последнюю неделю ингибитор протонной помпы. В конце февраля - тест на бил. Через 2 мес. - дыхательный тест. Тогда будет и отчёт. Сейчас рано о чём-то судить. Курс антибиотиков прошёл нормально. Все побочки записал, так что - не переключайтесь
У меня были проблемы со сном, решилось ежедневной прогулкой быстрым шагом 45-60 минут перед сном. Схема такая: устал-заснул

В декабре 2016 был на приеме у гастроэнтеролога.
Цель визита - плохое самочувствие, тяжесть в подреберье справа, боли слева...
По результатам УЗИ обнаружили песок в желчном. Остальные все анализы, кроме билирубина, нормальные.
Врач назначил лечение:
Гептрал 800 - 5 дней внутрикапельно.
Урсосан - 2 таблетки на ночь - 3 месяца.
Через 1-2 месяца с начала приема урсосана - плановое лечение описторхоза БАДами (популлин, экорсол, биосинол). Я выбрал экорсол. Также зондирование (кстати, завтра иду на зондирование).
Через три месяца с начала приема урсосана - контроль анализов + УЗИ. (ориентировочно в середине марта)
Есть надежда, что песок начнет рассасываться..
Кстати, гептрал хороший препарат, после него мне стало легче.

Вопрос к вам: Что вы думаете по поводу тыквенных семечек и натруральных соков (тыква, яблоко и т.д.)? Можно ли их при нашем заболевании?

Привет)) А чувствуете себя как ? Зуд , тошнота прошло? Легче стало?


Здравствуйте)

Приветствую всех.
Решил начать отсюда, очень надеюсь, что не вызову раздражение "стеной текста"
--
37 лет (187 см, ~90 кг), подтверждающий диагноз на Жильбера (7/7) получил пять дней назад.
Перед тем, как задать вопросы, постараюсь кратко рассказать о себе (здоровье), естественно, лишь для лучшего понимания ситуации с СЖ.
(В принципе, можно сразу к вопросам, кому читать лень)
Итак. Началось всё в августе 2017, когда обнаружил гепатит С. Тогда же выяснил, что желчный на 1/3 наполнен множеством мелких камней (0.4-0.6 мм)
Уже через месяца начал ПВТ от ГепСа:
1b, F-1 (6.6 KPa) Старт ПВТ 20.09.2016. Софосбувир+Даклатасвир (Индия) 12 нед.
в/н 92000 ME/мл | 2 недели ? НЕ ОБНАРУЖЕНО 60МЕ | 4 недели ? НЕ ОБНАРУЖЕНО 15МЕ (!!!)|12 недель ? НЕ ОБНАРУЖЕНО 60МЕ. Finita. ЖДУ УВО 12.
Вот что происходило с билирубином за эти три месяца (сдавал четыре раза -- начало, 2 недели, 4 недели, 12 недель):
общ 35.4|38.0|27.9|40.7
прям 11.5|10.4|7.9|11.9
непрям 23.9|27.6|20.0|28.8
С тех пор не сдавал. Порадовал на 4 неделе -- рухнул с 38.0 до 27.9 (стал много пить воды). Затем, ужаснул -- 40.7 через два месяца. Сколько сейчас -- не знаю (два месяца прошло)
После ПВТ направился на консультацию по камням в желчном. Врач сразу сказал, что СЖ, исходя из показателей билирубина, сказал сделать анализы ради формальности, в своем выводе не сомневался. Желчный настоятельно советовал удалить.
После этого был еще на двух консультациях, и вместе со мнением УЗИста -- четыре источника рекомендуют и даже настаивают удалять.
Ну и формально подтвердил Жильбера пять дней назад.
До того злополучного августа пил стабильно раза три в месяц, но каждый раз как в последний. Питался уже лет пять как попало и нечасто, не более трех раз в день, жареное и копченое, вообще в еде себя не ограничивал, фастфуды нередко, кока-кола. Занимаюсь (лся) футболом пять лет. Никотин не курю. Режим сна ужасен: сейчас, когда после сессии(заочка) до сих пор не могу установить хотя бы в 2 ночи ложиться. А так, в 4 часа. При этом порой рано вставать приходится.
Да, лет 8 назад бесследно пропали проявления ВСД, которые продолжались, ну, года 2. Больше не повторялись.

Собственно, ВОПРОСЫ
1. Если синдром Жильбера наследственный, то что со мной было все эти годы? мне, напомню, 37 лет. У меня нет желтушности (да, глаза не жемчужно белые, может быть даже слегка темноваты, но там нет и намека на желтушность), ни в глазах, ни на теле.
Понятное дело, что формировались камни скорее всего из-за Жильбера. Приступов никаких не было. Головокружения? Ну что-то такое бывало, когда нагнусь, но не ярко выражено.
Сейчас появился зуд, причем, появился не так давно, может быть, месяц-полтора назад, спина порой чешется, причем, почти всегда одно и то же -- когда в ванной верхнюю одежду снимаю вечером (до непосредственно воды) -- и это несколько странновато. Проходит в течение часа. Завершаю вопрос: что это было и есть ли у СЖ некие, как бы это выразиться, волновые проявления -- то более выражено, то слабее -- и если да, то, еще раз, 37 лет -- где волны(всплески) были до этого? Может ли усилиться (то есть, все те симптомы, что описаны в сотне ссылок по СЖ: всякие изжоги, плохой стул, желтушность и т.п.)?

2-й вопрос вытекает из первого. Что можно принимать превентивно, без особых консультаций с врачами? Что такого есть из препаратов или витаминов, процедур (домыслите сами, пожалуйста), что совершенно точно во благо для СЖ? Здесь же спрашиваю: что и как часто проверять? Какие анализы сдавать, что контролировать? (при умеренном бюджете)

3. Самый важный вопрос. Сейчас морально сильно просел, не то чтобы до суицидальных мыслей, но довольно погано на душе. И естественно многое теперь через фильтр СЖ видится. Так вот, как понять, что та самая усталость и сонливость (вот сейчас два-три дня у меня -- прям наказание какое-то) связана именно с СЖ, а не с кошмарным ритмом сна и общим нервным состоянием?! И каким образом можно придать энергии? Перенести можно многое, но только не отсутствие силы, энергии, когда мир и так жесткий и требовательный, когда другие бегут вперед, занимая места под солнцем. Простите за лирику, но .. помощи ждать неоткуда, я всё сам, а проблем много помимо занятия собой, да и никто ничего не дал, всё сам. Я принимаю такую ситуацию, и мне ничего не нужно, кроме сил, энергии. И здесь же важнейший вопрос: влияет ли СЖ на мыслительные процессы, на внимательность, на память? Если да, кто каким образом эти аспекты можно защитить от СЖ?

4. Ограничения по занятиям спортом. Опять-таки нет конкретики, всё сплошная вода. За исключением указаний НЕ заниматься становой тягой и приседаниями со штангой. Эти слова "исключить тяжелые нагрузки".. да я десятки ссылок прочел со всеми этими указаниями и что я должен был из этого вынести? В понятии "тяжелые нагрузки" есть градация? Как по степени тяжести, так и по типу самих нагрузок. Можно заниматься в зале легко. Можно плавать до изнеможения. Но изначально скажут, что "бодибилдинг -- плохо, а плавание -- хорошо". Я играю в футбол на довольно неплохом уровне, где реально скорость и борьба полтора часа. Занимаюсь два, а если позволяет время, три раза в неделю И это счастье. И чувствую себя после этого превосходно! Так что мне делать?! (небольшая ремарка -- не играю с августа, то есть, не знаю, что сделал с моим жильбером ГепС и что было бы, если бы я начал так же гонять) У меня были планы на рукопашку пойти или на бокс. Что с этим делать?!!

5. Удаление желчного. Как это повлияет на процессы СЖ? Хотя бы приблизительно? В целом это хорошо для СЖ или же нет?

6. Пить бросил. Ни капли с момента диагноза по гепсу, то есть, с начала августа. Можно ли выпивать? Я знаю, что алкоголь -- это зло. Что лучше всего вообще не пить, даже тем, у кого нет СЖ, даже тем, кто вообще не бывает в больницах и вот таких форумах. Я все понимаю. И спрашиваю -- можно ли немного этого зла допустить? Сколько? Ведь вот же я квасил, как все. Но у меня уже был Жильбера! С рождения. А я пил и пил. Почему СЕЙЧАС я не могу этого делать? (естественно, после удаления желчного я этого делать не собираюсь до полугода, а то и больше. НО потом?!). Что на этот вопрос ответите, уважаемые?

7. Как самому научиться определять, что можно принимать из лекарств/препаратов/витаминов при СЖ ? Часто советуют что-то "чудодейственное" и советуют от души, проверив на себе. Но я ведь уже не могу просто так взять и попробовать, не так ли?

Спасибо большое за внимание
ps. Я очень надеюсь, что этот пассаж не показался претенциозным и невежливым в своем объеме. Но я и вправду сидел и читал всякое, и с докторами общался. Что доктора не заостряли на этом внимания (что, если честно, радовало немного -- значит, это действительно не столь существенно, как может казаться самому обладателю СЖ), что в интернете вся информация через копи-пейст ОДНО И ТОЖЕ, и никакого диференцированного подхода, всё сплошное "исключить тяжелые нагрузки" (то есть, "отвяжитесь, вот же написали, что вам еще нужно). И только здесь я вижу что-то качественно другое, с более углубленным подходом, разнообразным. Я изначально понимал, что бесполезно говорить с врачами или искать в интернете информацию (которая не то чтобы бесполезна, а сухо-безразлична, формальна и грубо обобщена). Искать нужно людей, живых, небезразличных. Таких, как вот вы тут.
Я очень рассчитываю на ваши ответы. Больше не на что. Спасибо большое.

Здравствуйте, добро пожаловать в наш клуб

Пять дней с СЖ - слишком малый срок, чтобы делать выводы. Для начала рекомендую Вам прочитать все страницы форума. Да, пару недель это займёт, но Вы найдёте ответы на многие Ваши вопросы.

Кратко по п. 3,4,5 (подробней было выше по форуму):

3. Да, СЖ влияет на мыслительные процессы (они замедляются), внимательность (рассеивается), память (ухудшается). Для поддержания мозга в тонусе, я читаю книги на разных языках и учу английский в течение нескольких лет. В итоге: я знаю и помню больше, чем здоровый среднестатистический человек.
4. Если очень кратко: спортом я тоже занимаюсь, но приоритеты пришлось сменить. Раньше были спортивные цели, а сейчас для поддержания мышечного и психологического тонуса. Нагрузки по-разному влияют на течение СЖ, при интенсивных - отрицательно, от малых до умеренных - положительно. Тут важно найти для себя баланс. Общий принцип для меня - после нагрузок по утрам цвет мочи не должен быть тёмным.
5. У меня СЖ и удалён желчный. Как и у Вас были мелкие камушки. В целом удаление крайне положительно отразилось на качестве жизни. В Вашей ситуации противопоказаны путешествия в другие страны, длительные поездки на поездах и машинах. В случае закупорки протоков от вибраций могут быть плохие последствия. Да, удалять было страшно, но эффект того стоил. Я терпел до последнего, пока однажды ночью, после 2-х дневной командировки в поезде, не пришлось на скорой приехать в больницу.

Чтобы как-то Вас приободрить, добавлю, что СЖ положительно скажется на Вашем здоровье. Благодаря ему Вы бросите пить, начнёте правильно питаться и следить за своим здоровьем, будете пить много воды, избегать чрезмерной активности, поддерживать физ. форму, развивать свою память и т.д. Т.е. делать много полезного из того, что человек без СЖ делать не будет. И это плюс. Так что не расстраивайтесь сильно, а начинайте медленно и планомерно Ваш путь положительных изменений.
Пока чем могу, коллеги, надеюсь помогут с ответами.

Автор - молодец! Практически моя же история (и масса и рост такие же), только началось у меня в 33 года и острого гепатита А. Те же вопросы и у меня - но мой прогноз - ответа не будет. Никто ничего не знает наверняка как и что влияет на СЖ - люди живут и не парятся, пока в один день не узнают, что они с СЖ... И тут начинаются сразу проблемы - как жить, что пить и пр. Я раз в две недели наблюдал за билом в течение полугода, а затем раз в месяц и пр. соблюдал диеты и зож при этом - результат - никакой логике поведение била не поддаётся - скачит и все - то норма, то выше. Лучше вообще не обращать внимание, чтобы не расстраиваться. Все же это не гепатит, а тем более не гепатит С со всеми вытекающими...

Спасибо большое за участие, очень важно получить не просто совет, а вот такое небезразличие.

Простите, а что началось-то? Это прямой вопрос. Вот я узнал, что у меня СЖ, но ничего не началось. В смысле, если я с этим жил всю жизнь, то знаю себя, даже если что-то со мной не в порядке, то я привык так жить. Так вот мой вопрос -- что началось, как понять - "началось"? Что должно/может начаться после того, как получил положительный на Жильбера. Вот ты стоишь и держишь бумажку с положительным анализом в руках -- и что? Должно что-то вдруг начать начинаться?



))) Улыбаюсь и опять -- спасибо вам. Это как раз связано с моими словами выше: что если бы я по каким либо причинам не смотрел за билирубином? Правда, конечно, если бы знал давно, то, возможно, смог бы предотвратить желчекаменную болезнь. Но если опустить этот фактор, то в чём и где я должен был заметить Жилбера? Да, я продолжал бы думать, что плохая память -- это данность и возраст. Отсутствие энергии порой -- разорванный в клочья режим сна (отбой в 3-4 часа утра, четыре-пять часов дома, час на работе -- голова на скрещенные руки), это плохая экология, это отпуск 2.5 лет назад, это нерациональное питание. Я бы жил как жил. Только еще бы квасил, как раньше -- три раза в месяц, но как винкинг, до состояния риз, до изумления.
Но теперь-то у меня БУМАЖКА на руках! Всё, жизнь закончилась)))) (шутка, если не поняли)
Итак, опять -- где СЖ? В чем он? Что из того, что было у меня ДО БУМАЖКИ должно меня сильно душить, мучить?


Да нет уж, раз уж узнал, то зачем мне оставаться с прежним ДОБУМАЖЕЧНЫМ состоянием. Пить бросил, питание наладил. Сейчас со сном разберусь раз и навсегда. И всё-таки надеюсь, что сейчас мне скажут стопроцентные варианты, которые если не помогут, то не навредят. Ну, какие-нибудь "расторопши-зверобои" и тп. (продолжите сами, пожалуйста)


Ну еще бы. Если тот же ВИЧ можно всю жизнь держать (и чем дальше, тем легче -- там вечно новые леки на подходе), то гепС либо полностью вылечишь, либо цирроз и смерть. Вопрос лишь в сроках, а они недолгие. К счастью, с 2014 года гепСа больше не существует в том ранге опасности. Случилось всё то же самое, что со всеми прежними неизлечимыми болезнями человечества. Да, и вопрос цены невелик. 50.000 рублей и прощай вирус. Одно "но" -- государственные медицинские учреждения пока что не имеют к этому никакого отношения, несмотря на рекомендации ВОЗ.

Замечательно! Клуб -- это то, что нужно. Спасибо вам большое, признаться, я ждал вашего ответа. Хочу в клуб!


Я пять дней с бумажкой, где говорится о СЖ))) С СЖ, насколько я понимаю, с рождения. Поэтому не совсем понял этой фразы.



Я являюсь студентом-заочником. Госвуз и .. бюджет. Когда вы говорите о том, что знаете и помните больше, чем среднестатистические люди (искренне рад за вас..нет, скажу даже "за НАС" в вашем лице), это не совсем успокаивает меня. Поясняю: со мной учатся студентки 20-22 года. Они формат А4 английского текста заучивают наизусть за несколько прочтений. И во всём остальном то же самое. То есть мало того, что я (мы с вами) вынуждены воду если не в решете, то в дырявом ковшике носить, так рядом с нами есть те, кто громадными вёдрами носит. Что и происходит в моей университетской жизни. Объемы совершенно кошмарные для меня, я стараюсь делать уже хоть как-нибудь, не рассчитывая на высокие оценки. Отрываться удаётся лишь в творческом каком-то аспекте, в точечном выплеске. Но зазубривание, заучивание.. тонны материалов -- очень сложно было и до этого, а теперь представляете, как я буду уже сознательно чувствовать "Ну да, Жильбер ведь, у тебя дырявый-дырявый ковшик. Остается только бегать с ним быстрее туда-сюда". И когда они, выучив за новую порцию слов за 15 минут, приступают к следующим задачам, я сижу и долблю в отчаянии и не понимаю, как запомнить не с сотого раза.. ..
С английским поступал (ЕГЭ плюс вступительный), соответственно, продолжаем со значительным усилением; с прошлого курса начал немецкий. Занимаюсь с репетитором, есть некоторые успехи, главное, что очень нравится язык, но ... словарный запас, новые лексические единицы -- очень туго. После БУМАЖКИ с Жильбером совсем себя, боюсь, загоню в тугодумие и слабоумие. И никто твоего героизма не увидит. Ты будешь просто очередной посредственностью, хотя те силы, что ты бросаешь на учебу (и работу) БЕЗ ЖИЛЬБЕРА могли бы сделать тебя лучшим из лучших. Так, что ли?
Вот такая лирика, простите.
Теперь не лирика: Ну что-то же должно быть, а, сенсей? Какие-то отвары, витаминки? Да-да, я разберусь с режимом сна непременно. В нём очень много от моей тупости. Но .. сторонние вещи.. посоветуйте! Что там можно принимать? (вы должны сказать хоть что-то, даже если не подействует де-факто, то у меня плацебо сработает). Таблетки, витаминки, процедуры, методика.
Опять позволил себе сильно присесть на уши, но этот пункт самый главный. Путь всё чешется, пусть башка болит, лишь бы не тупить и память иметь хоть немного.



Опять-таки, то, о чем выше говорил: не было бы БУМАЖКИ с положительным результатом -- играл бы так же в футбол. Вопрос: то есть, я могу смотреть по собственному состоянию, полагаться на него? Неужели хорошее самочувствие может быть обманчивым? Пишете о принципе вашем (отлично, приятно читать конкретику!) -- тоже постараюсь выявить. Моча, говорите, по утрам? хм.. обязательно начну следить. Понимаю, что у меня может быть другие проявления, но всё-таки...


Этим сообщением сильно подняли настроение. Мне жаль, что вам пришлось удалить, но сейчас я рад, что встретил подобную ситуацию -- мне уже лучше)
Что вы имеете ввиду "В вашей ситуации противопоказаны путешествия"? В смысле, пока не удалил желчный -- противопоказаны? Потом можно?
Терпеть не собираюсь, общался с четырьмя разными специалистами, все говорят, что ждать синдромов смысла нет. Удалять всё равно придется, а дождаться до синдромов -- это значит, параллельно где-то себе что-то подпортить. Сказали, что так не будет: начались синдромы -- пошел оперироваться. Нет. Если они начались, то уже в других местах (например, поджелудочная) могут быть давно проблемы. Как раз по причине этого выжидания.


Спасибо, уже лучше. Опасался, что меня могут тут проигнорить. Спасибо большое вам и всем тем, кто ответит далее. Одному вообще нехорошо, если честно.

Супер! Ваши посты самые оптимистичные здесь! Под "Началось" имею ввиду - заморочка по поводу СЖ и здоровья вообще - 100% согласен, ничего необычного, чего не было ранее нет, только переживания - а вдруг симптомы появятся... Про то что помогает - вам скажут - читайте здесь и выбирайте под себя. Но все советы противоречат друг другу - одному одно помогло, другому - нет. что именно вам поможет - никто не скажет. От камней - урсофальк попейте - может поможет порастворять их, во всяком случае много положительного от других людей слышал и на себе испытал. Но про консультируйтесь прежде с врачами по вашей ситуации. А травки и пр - это так, для самоуспокоения... Я один раз перепил их - бок заболел - перестал. Вобщем народ сюда приходит, посидит какое-то время, а потом уходит и не возвращается - смысла нет...

на этом моменте смеялся)) Ок)) Всё ясно. Ну ок, будем считать, что моё "Началось" означает -- следить за правильным образом жизни ТЕПЕРЬ)
Кстати, я не знаю, отчего мои посты выглядят оптимистичными. Мне вообще невесело порой бывает)

Насчет урсодеоксехолевых кислот..это, конечно же, нельзя делать. Растворяются с малой долей вероятности несколько камней холестеринового состава. У меня их мало того, что их много (что уже отметает урсофальки и тп), они еще и, логически))), билирубиновые)). Я даже и проверять это не стану.

Уважаемый коллега, Шмелёв,
Немного уточняюсь о путешествиях с камнями в желчном.
Как я говорил, при длительных вибрациях, особенно в положении лёжа (например, в поезде), мелкие камешки в желчном могут сместиться и закупорить протоки, по которым желчь отводится в желудок.
Если это произойдёт, то у человека будет не так много времени, чтобы остаться в живых. Тут важно иметь скорую под рукой.
А представьте, что это произойдёт в другой стране, где надо будет решать вопросы со страховкой на острове и на японском языке, например. Шанс вылечиться уменьшается в разы.
И всё это не лирика, а реальный случай, который был со мной.
Поэтому рад, что Вы настроены на холецистэктомию позитивно, в отличие от меня.

Ещё небольшая ремарка.
Вы правы, СЖ живёт в нас с рождения. Но он находится в спящем режиме, бил при этом в абсолютной норме. Затем срабатывает триггер , например, подростки становятся мужчинами, ответственными за семью, это стресс и псих. нагрузка. И СЖ оживает. Типичный жильберщик - мужчина 18-25 лет. Что послужило в Вашем случае триггером? Учёба, физ. нагрузки, перекосы питания, алкоголь? Триггер должен быть.
Это ответ на вопрос, почему всё меняется вдруг, хотя СЖ у нас с рождения.

Простите за дилетантские объяснения ненаучным языком

Простите, коллега, не понял вас тут немного. Вы же удалили желчный (я верно понял?) и написали мне, что это только улучшило положение? Так почему вы пишете, что настроены не позитивно? В смысле, были настроены не позитивно, когда собирались делать?
---
Насчет остального -- спасибо за ответы, большое. Только опять-же : почему триггер? Ведь со мной еще ничего не произошло. У меня было тяжелое заболевание, после ПВТ прошло 2 месяца, я чувствую себя хорошо. Нет, теперь-то понятное дело, я всё буду видеть через призму этого диагноза. Чуть устану - СЖ, не могу выучить слова -- СЖ, потемнели (не пожелтели) склеры -- СЖ. У меня теперь всё сразу будет "из-за СЖ")))
Но ок, сейчас что я имею: о тупости уже сказал много. Утомляемость? Для начала нужно спать начать ложиться не в 4 утра (сегодня лег у 3 встал в шесть. Не спал больше). Чувствую себя при этом здорово, эйфория. Стул нормальный. Не тошнит, горечи нет. Голова не кружится. ВСД симптомов нету. Пульс нормальный. Температура нормальная. Кожный покров естественный. Изжоги, боли, потери веса нету. Аппетит отменный. Где усиление СЖ?
Спина стала чесаться периодически вечером. И иногда утром. Всё.
Впрочем, я повторяюсь. Простите.
И спасибо, коллега. Будем общаться, очень рад знакомству.

Решил вставить свои "5 копеек" после вопросов от "Шмелева" и последовавшей живой дискуссии. Коротко о своем "счастье". Билирубин в 30 лет периодически повышался до 25-30. Поставлен диагноз -синдром Жильбера (проба с фенобарбиталом). Жил, ни каких проблем со здоровьем не было. Согласно общепринятому мнению - на качество жизни не влияет. И скорее всего это было правда. На качество жизни не влиял. Питался как обычно, усталости не было, желтушности - тоже. Нагрузки, недосыпания, нервная работа - все нормально. Можно было выпить, и даже напиться. Хотя этим не баловался. Но раза три- четыре в месяц позволял себе в приемлемых дозах в хорошей компании. В 43-44 на узи обнаруживались камни в желчном, врачи говорили, что надо-бы удалить желчный. Билирубин в это время 30-40. Жизнь продолжается. На качество жизни не влияет. Но уже также принимать горячительное нет возможности и желания. Плохое состояние на утро. Есть проблемы с повышением давления. В 44-45 года две незначительные "колики". После второй - визит на УЗИ. Настоятельная рекомендация удалить желчный. Думаю. Третья "колика" -не дай бог это пережить. После нее держится температура 38. Через 2 дня в больнице. Подготовка к лапароскопии. Прокалываются антибиотики в течение 3 дней. Удаляют воспаленный желчный с температурой 37-38. Это в 45 лет, 4 года назад. Год после операции -диета ?5. Через полгода постепенное ее ослабление. В это время гораздо лучше становиться с давлением, практически не повышается. Билирубин через полгода после операции и сейчас 40-50, было несколько раз повышение до 60. Сейчас можно многое. Организм приспособился. Редко, но себе это позволяю. Но все же, основное время - ближе к диете ?5. Выпить по праздникам тоже, в разумных пределах (100-200 гр). ЖКТ после этого приходит в норму за неделю. Касаемо стула- в 44 года он как пришел в неоформленное состояние, так и после удаления желчного не хочет оформляться.
Теперь ответы на вопросы коллеги "Шмелева", так сказать со своей колокольни.

Если синдром Жильбера наследственный, то что со мной было все эти годы? мне, напомню, 37 лет. У меня нет желтушности (да, глаза не жемчужно белые, может быть даже слегка темноваты, но там нет и намека на желтушность), ни в глазах, ни на теле.

Эта была нормальная жизнь. Они и не должны были быть желтыми и тело- тем более. Желтушность тела появилась у меня при биле 50. Причем -это я понимаю, что это желтушность. А окружающие еще нет, похожа на загар. Причем для каждого человека -это все индивидуально, как понятно из настоящего форума. Некоторым бил 30 приносит очень большие неприятности. Глаза начали реагировать раньше при биле 30-40. Причем и при этом биле они могут быть и белыми.

Что это было и есть ли у СЖ некие, как бы это выразиться, волновые проявления -- то более выражено, то слабее -- и если да, то, еще раз, 37 лет -- где волны(всплески) были до этого? Может ли усилиться (то есть, все те симптомы, что описаны в сотне ссылок по СЖ: всякие изжоги, плохой стул, желтушность и т.п.)?

Конечно есть волны. Симтомы могут усилится. Изжоги, возможно плохой стул -скорее всего будут после удаления желчного. Пока организм не привыкнет жить без него, если его удалите. Ну вот, успокоил.

Что такого есть из препаратов или витаминов, процедур (домыслите сами, пожалуйста), что совершенно точно во благо для СЖ? Здесь же спрашиваю: что и как часто проверять? Какие анализы сдавать, что контролировать? (при умеренном бюджете)

Во благо, по своему опыту, -отдых полноценный, правильное питание, не нервничать. Проверять состояние желчного, поджелудочной и протоков. УЗИ -1 раз в полгода. Бил, АЛТ, АСТ - 1 раз в три месяца. Ну это мои мысли, а я не врач !!! Если удалишь желчный - лечащий врач все назначит и распишет. Что касается медикаментов- снижает бил фенобарбитал (это понятно). После удаления желчного пропиваю курсами гептрал ( 2 раза в год). Снижает до нормы -15-20. Затем все возвращается на круги своя. Урсосан, урсофальк - советуют курсами, для предотвращения образования камней в протоках и печени после удаления желчного. Урсосан - два курса прошел. . Урсофальк - не пошел. По моему, шел заброс желчи в желудок.


Удаление желчного. Как это повлияет на процессы СЖ? Хотя бы приблизительно? В целом это хорошо для СЖ или же нет?
Для организма удаление желчного -это плохо. Полностью неработающий желчный, забитый камнями- это для организма еще хуже. А Жильбер на желчный, по моему, не обращает внимания.

После удаления желчного я этого делать не собираюсь до полугода, а то и больше. НО потом?!). Что на этот вопрос ответите, уважаемые?

Конечно не стоит. Ну а реально,все определишь сам.

"Началось" означает -- следить за правильным образом жизни ТЕПЕРЬ.

У каждого свое "началось". У меня это удаление желчного и билирубин 40-50. А потом уже осмысление прожитого и что делать дальше. Я думаю, что можно, помня про БУМАЖКУ, "смотреть по собственному состоянию, полагаться на него. Неужели хорошее самочувствие может быть обманчивым?"

После БУМАЖКИ с Жильбером совсем себя, боюсь, загоню в тугодумие и слабоумие. И никто твоего героизма не увидит. Ты будешь просто очередной посредственностью, хотя те силы, что ты бросаешь на учебу (и работу) БЕЗ ЖИЛЬБЕРА могли бы сделать тебя лучшим из лучших. Так, что ли?

Про тугодумие - пока не замечал за собой. Память. Ну, наверное есть чуток. А может это возрастное ? Ну и что, совсем не жить после этого. Нет, надо жить, учиться, работать, побеждать.

Основная проблема с памятью у Жильберщиков - туман в голове. Туман в голове или неясность сознания это когда всё воспринимается как сквозь пелену, голова будто ватой наполнена, интеллектуальная деятельность становится малопродуктивной. Часто в голове каша из неприятных мыслей, которые перебивают друг-друга вы не можете вспомнить элементарных вещей которых изучили и прекрасно знаете, так как у вас в голове каша и бардак. Вы не можете сосредоточиться и часто доводить что либо до логического конца итп.
Используйте метод Шлимана для укрепления памяти. Начинайте зубрить тексты на иностранных языках. Начните с абзаца и постепенно по мере натренированности памяти вы за раз будете выучивать по несколько страниц. Чем чаще вы будете изучать наизусть что либо, тем легче станет процесс запоминания. Повторяйте выученное, что бы забыть материал, прочтите о кривой забывание Эбингауза. Метод зубрежки тысячелетиями используется иудеями и мусульманами для зубрежки талмуда и корана.

Спасибо за информацию. С интересом прочитал про Шлимана и Эбингауза. Есть о чём задуматься.
На самом деле, не стоит сильно переживать из-за "тумана" в голове. На мой взгляд положительный эффект какой-либо умственной тренировки многократно превосходит отрицательный эффект "тумана". Что я имею ввиду? Например, 3 года я с "туманом" учу английский, а мои здоровые коллеги нет, им то зачем? В итоге, я могу говорить, понимать, читать книги в оригинале, слушать лекции мировой профессуры, а они не могут связать двух слов.
После постановки диагноза СЖ и операции по удалению желчного, моя карьера шла только вверх и в основном благодаря СЖ, а я являюсь умственным работником. Коллеги про меня говорят, что помню всё. Поэтому не стоит унывать по поводу "тумана". Надо его использовать как преимущество. Хотя да, он есть. В наше время, даже у самых здоровых людей столько "тумана" в голове, что обогнать 99% из них не составит особого труда.

Включайте противотуманки

Как раз у меня такая проблема с памятью и вниманием! На работе из-за этого у меня часто бывают косяки.
Что посоветуете? Какие методики тренировки памяти и внимания считаете наиболее эффективными? Сколько времени в сутки этому необходимо уделять?
У меня билирубин от 60 до 100, с такими данными очень трудно в плане памяти и внимания....
Стараюсь читать художественную литературу, но толку мало....видимо, что-то делаю не так....

Здравствуйте.
Умеренные физ. нагрузки. Желательно утренний бег два три раза в неделю по 3-4 км скорость бега 5-6 км в час
Сон не менее 7-8 часов
Временный прием ноотропиков, экстракта элеутерококка или женьшеня но не могу гарантировать положительный эффект так как все по-разному реагируют. Попробуйте также принять Кальция де глюкарат так как в анг сайтах жильберщики очень хвалят данный БАД.
Зеленый чай. Желательно не в пакетиках а рассыпной
Не забудьте о зубрежки, чтение хорошо но именно зубрежка укрепляет память.

Добрый день! Мне 42 года ,заболела два месяца назад.Сдала анализы на гепатит,биохимия,узи,фгдс.Боли в правом боку ,легкая тошнота,сильные головные боли,желтые склеры глаз.По результатам фгдс все в норме,узи утолщение стенок желочного пузыря до 4,5мм.Биохимия все в норме, кроме прямого 10.5 и не прямого 25.Стал снижаться гемоглабин был 130.каждые две недели сдаю анализы сейчас 110.Пропила 2 месяца урсофальк,хофитол,мотилиум,одестон.Сдала генетический анализ на синдром Жильбера.Результат гомозиготный 7/7.Предлагают сделать деудональное зондирование. Прочитала на форуме про корвалол,принимаю 2 дня головные боли стали меньше. Через неделю перездам анализы.

Добрый день!
Синдром Жильбера - это генетическое заболевание, Вы с ним родились. Возможно, 2 месяца назад у Вас просто обострились некоторые симптомы. С общим билом в 25 склеры у Вас лишь слегка приобретут другой оттенок. Для СЖ 25 - это даже ниже нормы, так что не беспокойтесь. Корвалол можно попить дней 10 по 25 капель перед сном. Билирубин упадёт, но ненадолго. Увлекаться Корвалолом не стоит, т.к. он содержит фенобарбитал, который вызывает привыкание и считается наркотическим. Корвалол я использую только для купирования обострений, при билирубине 40+. Проводить дальнейшие исследования особого смысла нет. С головной болью не сталкивался - у меня шум в ушах и туман в голове. Вообще, сильно не беспокойтесь. Ваш анализ после приёма Корвалола покажет уменьшение билирубина почти до нормы, затем он опять поднимется. Почитайте форум и сами во всём разберётесь.

Добрый день ! Скажите вы урсофальк, хофитол и одестон одновременно пили??? По какой схеме ?
Зондирование с какой целью вам предлагают сделать?

[quote name='Дельта' date='21.01.2017 - 16:48' post='20924']
ВЛИЯНИЕ АНТИГЕЛИКОБАКТЕРНОЙ ТЕРАПИИ НА ГЛЮКУРОНИЛТРАНСФЕРАЗНУЮ СИСТЕМУ ПЕЧЕНИ ПОДРОСТКОВ С СИНДРОМОМ ЖИЛЬБЕРАТекст научной статьи по специальности ?Медицина и здравоохранение?

  .......Проведение антигеликобактерной терапии (амокси-циллин, фуразолидон, омепразол) оказало отрицательное влияние на конъюгационную систему печени. Назначение лекарственной терапии больным с синдромом Жильбера требует тщательного подбора препаратов и контроля за возможностью отрицательного воздействия на глюкуронилтрансферазную систему печени..................

Вроде пиницилин(амоксициллин) снижает уровень билирубина в крови, и существенно. Какой то темный лес.

.

Здравствуйте! Я тоже Жильберщик) читаю форум давно, черпаю информацию. Чесно говоря тоже не легко - часто и вообще .. плохо.. Но нужно быть на позитиве)) Осенье 3 месяца ела расторопшу и лен с кефиром - мне так давно ничего не помогало - желтые глаза даже белые немного стали) - держало меня эти три месяца+2 после них - а это почти полгода хорошей жизни)) ) Могу выложить свои дозы - если кому интересно. Просто знаю, что когда сам желтый - жизнь не мила (у меня дошло до того, что состояние, когда все на тебя смотрят стало причиной покупки машини - что бы побольше один на один быть)) А так, очень мало, что помагает, много лекарств перепробовала - действительно нужно только позитив+сон+свежий воздух (когда жила в деревне - никто и не знал, что у меня "синдром") Всем хорошего настроения!!

Я правильно понял, Вам помогает лен с кефиром? Расторопшу в каком виде принимаете? Можно, пожалуйста, поподробнее об этом?)

Я проходила только раз это - не против уже и второй раз, но где то читала, что леном можно так чиститься только раз в год.. Пишу.

Расторопша - зерна молотые (купила сами зерна и смолола в кофемолке):
1ч.л.*2р. в день во время еды - 1 месяц
потом 1ч.л.*1 раз в день - до 3-х месяцев (я столько не видержала...)

Лен - зерна (тоже купляла в зернах - что бы видеть, что это точно лен)) молотые + кислое молоко:
1-7 день - 100г. кислого молока+ 1 ст.л. лен
8-14 день - 100 г. + 2 ст. л. лена,
15-21 - 150 г + 3 ст.л.
С утра випить теплую воду (38-40 градусов) большую кружку, потом через 10 мин. лен с кислым молоком, потом через 15 мин - завтрак

Курсы расторопши и лена проходила одновременно - поетому не могу сказат, что больше помогло - но изменения были.

(Но у меня показатель билирубина - раньше всегда около 100 был, последние несколько месяцев не проверяла - когда вижу в зеркале не желтое отображение - как то забываю сделать "контрольный анализ")))

Сссылка на данное утверждение? Насколько я знаю из общения гомозигот и наблюдением своих родственников пеницилинв с СЖ плохо переносятся.

Здравствуйте. Меня уже давно интересует сосудистая проблема при СЖ.у меня часто вены прячутся, а наливается редко.у сына вены тоже прячутся.у отца вены выпирали в меру, у мамы варикоз, удалялись вены на ногах.

Что касается Вас, Вам нужно дифференцировать жильбера с другими заболеваниям, тк бил мб повышен при др заболеваниях.честно говоря такой клиники при жильбера я не слышала ни разу. если вены в норме, то остается рассмотреть объем циркулирующей крови. мне кажется Вам нужно к гематологу и гепатологу, пусть посмотрят морфологию эритроцитов, осмолярность плазмы, натрий, калий, кальций, магний, железо, ферритин, тромбоциты, протромбин, ретикулоциты, асат, алат, ггт, альбумин. возможно следует сделать фибросканироваание. и еще может быть мне показалось, что ногтевые пластинки похожи на часовые стекла?

На тепло и жару реагируют натриевые ионные каналы клеток, поэтому следует обратить внимание уровень натрия и возможные заболевания связанные с натриевым обменом, это могут быть гематозаболевания, надпочки и др.

Бажалуйста. На форуме.

Palana
15.12.2014 - 05:38
Вот где то здесь написано http://www.gilbertssyndrome.com

djk217
Пенициллин - Уменьшает билирубин

Пенициллин !!! Да и это так! Но почему вы спрашиваете, я рад, что вы спросили моих коллег sufferers.When я был в больнице несколько лет назад, с плохой ранение в ногу, я был поставлен на капельное и с учетом пенициллин, теперь я Wasnt даже думать о моих глазах в то время, но когда я вышел .. "WOW" !! Мои глаза были белее, то они когда-либо были в моей жизни, я coudnt в это поверить, теперь в течение веков после того как я просто положить его вниз, чтобы будучи под капельницей, имея воду происходит в меня все время, но независимо от того, сколько воды я пью, это только когда-либо помогает мне marginely.So я всегда говорил себе я постараюсь пенициллина один день в течение периода, и что время now.I пытались практически все там, и удивляться встретить кого-то, кто пытался больше вещей, ни один из которых действительно помогли ... Я посмотреть пенициллин и SUPORT мои подозрения оказывается, что это, как предполагается, уменьшить Билли уровни




......Снизить концентрацию билирубина в крови может длительный прием некоторых лекарственных препаратов: пенициллина, барбитуратов, преднизолона. У людей, которые чрезмерно увлекаются кофе или алкоголем, также желтого пигмента намного меньше. Нередко пониженный билирубин может диагностироваться при неправильной подготовке или сдаче анализов крови.:
Источник: http://moyakrov.ru/normy-i-patologii/prich...ego-bilirubina/ © MoyaKrov.ru

6/7

Добрый день. Нормальные у Вас вены, Вы просто зациклились. И набухание по вечерам или при наклоне нормальное явление.
Все дело в подкожном жире. Видимо Вы похудели и их стало видно. Плюс зимой более светлая кожа и вены видно сильнее. У меня, когда я худею /летом/ тоже _хорошо видно вены и капилляры. Посмотрите фото и видео бодибилдеров. Если качок сухой /нет подкожного жира, точнее очень мало, там такие дороги по телу рисуются, любой наркоман позавидует. Вздутие вен при нагрузке обычное дело, если сильно натужиться, так и по центру лба вертикальная вена вздувается.

И ответы на ваши вопросы:
1. У Вас с венами все тип-топ, т.е. порядок.
2. Сильное давление в области пупка будет вызывать боль у многих людей. Чужие тут ни причем.

Не стоит ничего себе придумывать, пусть специалисты придумывают. Если увлечься придумыванием, можно в такой депрессняк залезть, замучаетесь выбираться.

Спасибо, Дельта! Непочатый край работ конечно... асат, алат, ггт, альбумин и все что входит в биохимический анализ крови - все в норме. разве что чуть повышен холестерин, но у жильберщиков, я гляжу, это норм явление.. Ногтевые пластинки в норме - фото не удачное.




Вы похоже врач, ибо мне врачи точно также говорят Тока фишка в том, что вены вздуваются БЕЗ физической нагрузки частенько вечером. В тепло/жару я физически себя плохо чувствую - ноги болят/устают, руки хочется поднять и так ходить, чтоб болевых ощущений от распирания вен не ощущать. Раньше такой проблемы не было и набухание вен мне не мешало от слова воообще. Так что зацикленность тут не причем.

С венами действительно, я думаю, все в порядке. Только то, что управляет ими (ВНС?) отдает неправильные команды (реакция на тепло слишком чрезмерная - сильно расширяет сосуды, вместо того чтобы, например, сделать это в половину меньше).

Здравствуйте!
скажите пожалуйста, СЖ и падение ур. глюкозы в крови связаны?
точно падает после интенсивных тренировок(спринт пробежки например), 3.3 ммоль/л сегодня было, и это после трени я сразу выпил 300мл яблочного фреша.
Судя по всему падало раньше и без тренировок(но тогда не додумался мерить глюкозу, потому только по симптомам).
Это как-то лечится?(падение ур. глюкозы).
Как сочетаются сухофрукты и СЖ?