Mariohello
6.03.2017 - 10:54
Хотел бы еще добавить, что решил мерить сахар потому, что после интенсивных тренировок(кикбоксинг, интервальный бег и т.п.) - плохо соображал, давило на мозги, раздражительность и т.п. Но в таких жестких состояниях я еще сахар не мерил, начал пить соки сразу после тренировки, и походу уже так сильно не падает.
bidonius
7.03.2017 - 00:53
Здравствуйте
мне 33 года и я Жильбер уже 5 лет ))) диагноз поставили в 2015г. До этого лечили холецистит , холестаз, панкреатит и не понятно что) ген 7/7 - билирубин скачет от 35 до 50, а летом всегда в норме . Сейчас где то 35. Когда накрывает , худею килограмма на 3(вес 86-82 колеблется , рост 190 см) , потею , нервный , вялый , хочу карать, бессонница, расстройство жкт , и память тормозит.
Хотел уточнить у знатоков/коллег по несчастью с форума следующий вопрос.
У меня сегодня была имплантация 2х зубных имплантов , хирург прописал послеоперационную антибактериальную терапию
И два антибиотика на выбор и одно противомикробное
1)Аугментин
2)Линкомицин
3)противомикробное - Бесептол
Можно ли принимать эти препараты при нашем заболевании , не отвалится ли у меня печень. Что лучше пить и пить ли вообще , надеюсь на быстрый ответ.
Врач говорит что антибиотик пить надо.... без него типа ни как
Gilbert
7.03.2017 - 10:02
Цитата(bidonius @ 7.03.2017 - 00:53)

Здравствуйте
мне 33 года и я Жильбер уже 5 лет ))) диагноз поставили в 2015г. До этого лечили холецистит , холестаз, панкреатит и не понятно что) ген 7/7 - билирубин скачет от 35 до 50, а летом всегда в норме . Сейчас где то 35. Когда накрывает , худею килограмма на 3(вес 86-82 колеблется , рост 190 см) , потею , нервный , вялый , хочу карать, бессонница, расстройство жкт , и память тормозит.
Хотел уточнить у знатоков/коллег по несчастью с форума следующий вопрос.
У меня сегодня была имплантация 2х зубных имплантов , хирург прописал послеоперационную антибактериальную терапию
И два антибиотика на выбор и одно противомикробное
1)Аугментин
2)Линкомицин
3)противомикробное - Бесептол
Можно ли принимать эти препараты при нашем заболевании , не отвалится ли у меня печень. Что лучше пить и пить ли вообще , надеюсь на быстрый ответ.
Врач говорит что антибиотик пить надо.... без него типа ни как
На Вашем месте, я бы принимал указанные врачом препараты. Просто более внимательно прислушивался к самочувствию во время приёма. Дозы у Вас не должны быть большими. Недавно с СЖ я прошёл интенсивное лечение тремя видами антибиотика и особых проблем не почувствовал. Так что успехов Вам!
Gilbert
7.03.2017 - 10:21
Цитата(Mariohello @ 5.03.2017 - 18:40)

Здравствуйте!
скажите пожалуйста, СЖ и падение ур. глюкозы в крови связаны?
точно падает после интенсивных тренировок(спринт пробежки например), 3.3 ммоль/л сегодня было, и это после трени я сразу выпил 300мл яблочного фреша.
Судя по всему падало раньше и без тренировок(но тогда не додумался мерить глюкозу, потому только по симптомам).
Это как-то лечится?(падение ур. глюкозы).
Как сочетаются сухофрукты и СЖ?
Добрый день!
Скорее всего, в Вашем случае, не стоит переживать из-за СЖ. С каким уровнем глюкозы Вы начинаете физ. нагрузки? Дело в том, что при интенсивных нагрузках нужен значительный запас гликогена (выход глюкозы из печени возрастает до 10 раз), если его не хватает, то после нагрузки через какое-то время (1-2 часа) происходит резкое снижение глюкозы в крови.
До начала тренировки уровень глюкозы должен быть не менее 7 ммоль.л-1. Попробуйте поесть за 3-4 часа, например макарон. Для поддержания запасов гликогена перед соревнованиями по полумарафону я за сутки до старта ел много пасты, макарон и т.д. На мой взгляд у Вас просто проблема в питании, надо приспособиться.
Выпив стакан сока, Вы повышаете уровень глюкозы, а для поддержания уровня глюкозы длительное время или при интенсивных нагрузках Вам нужна не глюкоза, а глюкоген.
Сухофрукты и СЖ сочетаются отлично. Кушайте на здоровье.
Mariohello
7.03.2017 - 15:45
Цитата(Gilbert @ 7.03.2017 - 09:21)

Добрый день!
Скорее всего, в Вашем случае, не стоит переживать из-за СЖ. С каким уровнем глюкозы Вы начинаете физ. нагрузки? Дело в том, что при интенсивных нагрузках нужен значительный запас гликогена (выход глюкозы из печени возрастает до 10 раз), если его не хватает, то после нагрузки через какое-то время (1-2 часа) происходит резкое снижение глюкозы в крови.
До начала тренировки уровень глюкозы должен быть не менее 7 ммоль.л-1. Попробуйте поесть за 3-4 часа, например макарон. Для поддержания запасов гликогена перед соревнованиями по полумарафону я за сутки до старта ел много пасты, макарон и т.д. На мой взгляд у Вас просто проблема в питании, надо приспособиться.
Выпив стакан сока, Вы повышаете уровень глюкозы, а для поддержания уровня глюкозы длительное время или при интенсивных нагрузках Вам нужна не глюкоза, а глюкоген.
Сухофрукты и СЖ сочетаются отлично. Кушайте на здоровье.
спасибо за ваш ответ
то есть пить до тренировки сок глупо? а сразу после?
Выше чем 5.5 ммоль не видел у себя ни разу, соответственно начинаю тренировку с 5-5.5
>На мой взгляд у Вас просто проблема в питании, надо приспособиться.
фрукты, овощи, крупы, бобовые - это по углеводам. Питаюсь 4-5 раз в день. Жировых запасов нет:) не склонен к набору.
Сахара и мучное очень плохо заходят - их исключил давно. Макароны попробую, может с ними будет порядок.
До трен ем овсянку с фруктами за 2 часа.
Gilbert
7.03.2017 - 21:28
Цитата(Mariohello @ 7.03.2017 - 15:45)

спасибо за ваш ответ
то есть пить до тренировки сок глупо? а сразу после?
Выше чем 5.5 ммоль не видел у себя ни разу, соответственно начинаю тренировку с 5-5.5
>На мой взгляд у Вас просто проблема в питании, надо приспособиться.
фрукты, овощи, крупы, бобовые - это по углеводам. Питаюсь 4-5 раз в день. Жировых запасов нет:) не склонен к набору.
Сахара и мучное очень плохо заходят - их исключил давно. Макароны попробую, может с ними будет порядок.
До трен ем овсянку с фруктами за 2 часа.
На здоровье

И да, и нет. Сок-это вода, а вода нужна перед тренировкой. Обезвоживание сгущает кровь и увеличивает нагрузку на сердце. С другой стороны, сок - это сахар. Быстрые углеводы - это не то, что нужно при длительных и интенсивных тренировках. Они мгновенно поднимают уровень глюкозы в крови, который также мгновенно расходуется. В итоге - никому не нужные скачки глюкозы. Лично я пью воду или изотоник для пополнения натрия и калия, которые выходят с потом. Повторюсь, Вам нужен гликоген, который формируется благодаря сложным углеводам, а также длительными аэробными нагрузками. Тренируясь аэробно, Вы сможете увеличить способность мышц накапливать запасы гликогена. В интернете есть много чего по этой теме. И Жильбер тут ни при чём
Скажите пож-та, а когда билирубин 90-100, это только Жильбер? или синдром похуже? генетический тест подтвердил 7/7, гепатитов не было никогда,
есть много мелких камней в желчном. Стоит ли сдавать генетический тест на Криглера-Найяра 2? хотя понимаю что легче от этого не станет.
kattteika
9.03.2017 - 11:56
Цитата(WWI @ 9.03.2017 - 08:48)

Скажите пож-та, а когда билирубин 90-100, это только Жильбер? или синдром похуже? генетический тест подтвердил 7/7, гепатитов не было никогда,
есть много мелких камней в желчном. Стоит ли сдавать генетический тест на Криглера-Найяра 2? хотя понимаю что легче от этого не станет.
В вк есть группа синдром жильбера . Сегодня мальчик выложил анализ билирубин 347 . Я выпала в осадок и сравнила своё состоянии при 30
у него кригера наяра помоему еще
manbearboar
12.03.2017 - 16:39
Отпишусь и я здесь.
Жильбер поставлен с 18 лет, в 30 подтверждено генетически гомозиготное носительство 7/7, сейчас мне 34. Не врач, но литературы начитано много и по питанию и по всд.
Поддержу точку мнения, которой тут придерживалась пользователь Ма ия212 и заодно соглашусь с медициной.
Жильбер и сам по себе высокий билирубин не влияют ни на что и не вызывают никаких симптомов, из того многочисленного что тут в ветке упоминается.
(я даже затрудняюсь вспомнить что тут не перечислено, и чешется у вас, и газы, и диареи и запоры и волосы выпадают, и память плохая и "дыхательный центр угнётен" и "тестестерон не вырабатывается" и т.д. и т.п.)
Если вам поплохело тем или иным образом, и в анализах обраружился высокий билирубин, то нужно сделать генетический тест и подтвердить Жильбер.
И после того как СЖ подтвердился не нужно резко бежать искать чудо-таблетку или чудо БАД, чтобы снизить бил, а нужно продолжать искать дальше реальную причину вашего "поплохения".
Это будет неправильное питание, какие-нибудь индивидуальные непереносимости, недосып, обезвоживание, неправильны режим, психи на работе, СРК, ДЖВП, депрессия, глисты и т.д. и т.п. список бесконечный.
Если СЖ генетический, это значит что вы им "болеете" с рождения, а не заболели вчера. Вылезшие вчера проблемы вызваны совсем другими вещами.
Да, я к такому возрасту уже повстречался с заметной частью того что тут упоминалось, но находились конкретные причины и всё убиралось и без "лечения Жильбера".
Я сейчас скажу страшную вещь в пику почти всей канве обсуждения:
При здоровом организме, здоровой печени, нормальном питании и образе жизни у вас должен быть повышенный в пару раз билирубин по определению. Для вас это норма, задаваемая генотипом.
Если держится в районе 20-50, то это никак не обязано вообще проявляться. Можно себя отлично чувствовать при этом и заниматься почти чем угодно. Если намного больше, то это уже вряд ли чисто СЖ.
Если вы таки решили "лечить СЖ", нашли чудо БАД или чудо таблетку, которая билирубин "сбила", то это может быть предвестником гораздо большего пиздеца, чем сам СЖ.
Вы сломали свой нормальный обмен, нарушили нормальную работу печени и ещё неизвестно что сделали.
Достаточно почитать что такое тот же фенобарбитал, чтобы понять какого масштаба биологическая бомба нужна чтобы снизить бил.
Для примера, я 7 лет занимаюсь танцами, и в первых полтора года не очень удавалось совмещать занятия с нормальным питанием.
Я ел фактически одноразово в обед, а вечером 2-3 часа тренировок вместо ужина.
По этому поводу появилось увеличение печени на УЗИ, начало болеть в том районе, особенно при сдвигах туловища в танцах.
Билирубин же при этом упал и держался в "медицинской" норме. Были цифры 10-12-14 и ни разу не отметилось превышения.
При этом ни о каком отличном самочувствии понятное дело речь не могла идти, меня шатало от недоедания и усталости, крутило голову и проч и проч.
Потом я режим и питание привёл в норму, увеличение печени, болезненность пропали и вместе с этим билирубин тоже стабилизировался на моих обычных 20-40.
Ещё рекомендую сильно осторожно подходить ко всевозможным рекомендациям по питанию. Врачи любят брякнуть что-нибудь не подумав.
Например классическое "не есть жирного и жареного".
Если детально проанализировать рацион средней полосы СНГ, то выяснится, что жареная картошечка или курочка или блинчики - это по сути единственный источник поступления растительных жиров.
Мало кто регулярно делает салаты на подсолнечном масле, и тем более на оливковом.
Т.е. получается люди из лучших побуждений перестающие жарить отрезают себя полностью от растительных жиров. Никто ж не говорит, что жир который не пошёл в жарку, надо всё равно съесть в салате или хотя бы ложкой.
А если найти рекомендации ВОЗ по растительным жирам и почитать потребность в них и список неприятностей, то там такой п....ц, на фоне которого СЖ меркнет.
Тоже самое и с многим другим, что рекомендуют тут исключать чтобы снизить бил. Белок не есть, или там занизить себе гемоглобин сломав питание.
Ну да, бил упадёт, но это ж б...ть гемоглобин, это кислород.
Дельта
13.03.2017 - 03:32
[quote name='manbearboar' date='12.03.2017 - 16:39' post='21184']
Отпишусь и я здесь.
Жильбер это ферментопатия и вызывает сбои в организме.как Вы объясните , что ребята с 8/7 та сдали кщс крови и У ВСех снижена сатурация крови и алкалоз?причем при самом здоровом питании.а как отнестись к тому, что грудники с сж дрищут или запорят с детства, мамашки из кожи вон лезут, диету соблюдают, дети ведь еще не успели нарушить зож?
Schmit_
15.03.2017 - 03:34
Как вы думаете, можно ли нам пить ТОМАТНЫЙ сок? Не вреден ли он для жильберщиков?
Gilbert
15.03.2017 - 14:27
Цитата(manbearboar @ 12.03.2017 - 16:39)

Жильбер и сам по себе высокий билирубин не влияют ни на что и не вызывают никаких симптомов
700 000 просмотров этой ветки говорят об обратном. Когда всё отлично, люди наслаждаются жизнью и весной, а не сидят на врачебных форумах.
И к СЖ люди пришли не просто так, такой анализ сдают тогда, когда уже больше нечего сдавать в поисках решения своих проблем.
Я бы сказал, что сам по себе Синдром Жильбера - это коренная причина развития большого числа заболеваний, это как плохой фундамент для хорошего дома. Как дом не строй, какие материалы не используй, но если фундамент плох, то всё равно то там, то там трещит. И важно научиться с ним жить максимально комфортно.
Дельта
15.03.2017 - 18:11
Цитата(Gilbert @ 15.03.2017 - 15:27)

Я бы сказал, что сам по себе Синдром Жильбера - это коренная причина развития большого числа заболеваний, это как плохой фундамент для хорошего дома. Как дом не строй, какие материалы не используй, но если фундамент плох, то всё равно то там, то там трещит. И важно научиться с ним жить максимально комфортно.
Умничка, все правильно сказал. Поэтому и делимся знаниями, опытом, анализами, историями, чтобы другие, в том числе и наши дети, на грабли не наступали.
Дельта
15.03.2017 - 18:20
Цитата(Schmit_ @ 15.03.2017 - 04:34)

Как вы думаете, можно ли нам пить ТОМАТНЫЙ сок? Не вреден ли он для жильберщиков?
При панкреатите не рекомендован.а так желательно натуральный, но не злоупотреблять, тк даже натуральные красители дают нагрузку на печень.
Дельта
15.03.2017 - 18:38
Цитата(bidonius @ 7.03.2017 - 01:53)

У меня сегодня была имплантация 2х зубных имплантов , хирург прописал послеоперационную антибактериальную терапию
Тема с зубами тоже думаю актуальна.практически все ребята на срк форуме пишут, что зубы летят со страшной силой. Слежу за своими родственниками, подтверждаю это.причем у меня даже штифты надолго не приживаются, коронки не ставлю, тк здоровые жалко точить, только пломбы.как я поняла зубы портятся от плохого кровоснабжения зубов и полости рта.
Chelsea
15.03.2017 - 21:03
Цитата(Дельта @ 15.03.2017 - 19:11)

Умничка, все правильно сказал. Поэтому и делимся знаниями, опытом, анализами, историями, чтобы другие, в том числе и наши дети, на грабли не наступали.

Здравствуйте. Вам Дельта и Gilbert нужно памятник поставить за ваши знания и понимания сути проблемы. Примите мое глубокое уважение и почет
kattteika
16.03.2017 - 15:05
Цитата(Gilbert @ 15.03.2017 - 14:27)

700 000 просмотров этой ветки говорят об обратном. Когда всё отлично, люди наслаждаются жизнью и весной, а не сидят на врачебных форумах.
И к СЖ люди пришли не просто так, такой анализ сдают тогда, когда уже больше нечего сдавать в поисках решения своих проблем.
Я бы сказал, что сам по себе Синдром Жильбера - это коренная причина развития большого числа заболеваний, это как плохой фундамент для хорошего дома. Как дом не строй, какие материалы не используй, но если фундамент плох, то всё равно то там, то там трещит. И важно научиться с ним жить максимально комфортно.
Прямо в яблочко !!!
Я знать не знала ни о форумах , ни о каких анализах , больницах тем более . С момента появления первых симптомов, а это было в январе по апрель я сдала все мыслимые и немыслимые анализы и сделала все возможные исследования . И все это время пи любом упоминании врача о наличии Сж , топала ногами и говорила даже сдавать не буду этот анализ, ибо никогда до этого ничего подобного не происходило и вообще я не африканский негр и ни у кого из родственников ничего подобного не было .
Дельта
19.03.2017 - 13:08
Ребята, отписываемся, кто видит вещие сны, выходит из тела , нарколепсит и все в таком роде.
Заведите отдельную тему. Не стоит смешивать Жильбера и эзотерику. Тут многие и так мнительные и зацикленные на болячках. Зачем сюда еще и ЭТО?
Единственно, что к этой теме бы я добавил, из своего опыта. У меня на фоне жильбера развился "компенсированный респираторный ацидоз". Как получил этот диагноз, прошел кучу врачей, анализов и обследований. Все разводят руками - все вроде в порядке, причина неизвестна. Когда проштудировал этот форум, докумекал, что бил-н подавляет дыхательный центр. Что сразу и заметил - при подскакивании билирубина дыхание реже, вплоть до апноэ. Так вот, на фоне нарушений дыхания, могут развиваться проблемы со сном - вышеописанные каталепсии, более частые сновидения и т.д. Сновидения во многом это иносказательное отображение каких либо изменений в психике, отображение внутреннего мира, так сказать. Понимать буквально никогда не стоит и заморачиваться над смыслом тоже. Если открыть в интернете сонники, их более десятка, и интерпретация у всех разная. Это только мозги себе чужими руками запудривать. Лучше уделить время и силы здоровью. А хотите пообсуждать это - идите на профильные сайты.
PS/ При проблемах с дыханием помогает кордиамин. Мне на 75 кг. веса достаточно 10 капель на пол дня или больше. Если употреблять больше, то идет небольшая гипервинтеляция, что сопровождается ухудшением внимания, той же сонливостью, поверхностным сном, сводит мышцы.
Дельта
20.03.2017 - 11:23
В том то и дело, что у меня и сына тоже респиратор ацидоз, и сын и отец мой имеют проблемы со сном и с кем я общалась наблюдали за собой то же самое.Я лишь акцентирую внимание на том, что это из за СЖ, а то у нас любят все на стрессы валить.Если выполнить спирометрию, то объем легких тоже снижен.если пить достаточно воды и особенно на ночь, то проблем со сном будет меньше. А вообще те ребята, которых совсем прижало, описывают все вплоть до дрисни, крови в стуле, неприятный запах и др. Не понимаю зачем другие стесняются?если мы не будем говорить о своих состояниях врачи так и будут считать болячку незначительной и не обращать на нас внимание в плане лечения.
Цитата(Дельта @ 20.03.2017 - 03:23)

В том то и дело, что у меня и сына тоже респиратор ацидоз, и сын и отец мой имеют проблемы со сном и с кем я общалась наблюдали за собой то же самое.Я лишь акцентирую внимание на том, что это из за СЖ, а то у нас любят все на стрессы валить.Если выполнить спирометрию, то объем легких тоже снижен.если пить достаточно воды и особенно на ночь, то проблем со сном будет меньше. А вообще те ребята, которых совсем прижало, описывают все вплоть до дрисни, крови в стуле, неприятный запах и др. Не понимаю зачем другие стесняются?если мы не будем говорить о своих состояниях врачи так и будут считать болячку незначительной и не обращать на нас внимание в плане лечения.
если выпить больше воды на ночь,то не уснешь только от того,что в туалет десять раз сбегаешь)по крайней мере у меня так.А сны вещие и всё остальное из предыдущего вашего сообщения, у меня часто бывает
Дельта
24.03.2017 - 04:06
Цитата(Лана @ 22.03.2017 - 16:49)

если выпить больше воды на ночь,то не уснешь только от того,что в туалет десять раз сбегаешь)по крайней мере у меня так.А сны вещие и всё остальное из предыдущего вашего сообщения, у меня часто бывает
Спасибо, Лана, за ответ.Я это к чему, что с жильбером очень трудно пройти полиграф, тк считывает и фиксирует колебания, связанные с всд, тк жильбер и есть сам по себе стресс, даже если ты рассказал всю правду, все равно покажет стрессовое состояние.
iskander3
26.03.2017 - 12:00
Всем

! Не знаю там ли пишу, наверно там)
Год назад мне у меня была плановая операция - грыжа. На обследованиях хирург заметил легкую желтушность глаз, выписал кучу анализов. В итоге никаких гепатитов, печень в норме, два отклонения - поверхностная гастропатия, и повышен непрямой билирубин, да и гемоглабин по верхней границе нормы, н оэто как оказалось почти обязательный фактор при СЖ. Исключили гемолитическую анемию и кучу всего. Тест генетический сказали не делать, 100% Жильбера. прошлым летом после операции бил поднялся до 85, я очень плохо себя при этом чувствовал, головокружения, тошнота, дспепсия, жидкий стул, тревога, страх, мнительность, вес 69 с 86, при том что я ростом 193) смотреть было страшно. Отлежал в гастро, там рингер капельницы, гепамерц, ферменты таблетки и еще какие - то. Выписали с билом 45, попутно у меня организовались панические атаки и падение давления. От туда был направлен в клинику неврозов, так как бил повышен изза стресса, после лечения в клинике у меня долго были белые глаза, (там антидепрессанты, транки). Врач сказала, что все проблемы с головой у меня изза мнительности и СЖ, так как бил токсичен и угнетает ЦНС, но это не смертельно ни разу, и пройдет годам к 40 практически вообще, сейчас 28. Сейчас у меняя обострение, глаза пожелтели, вокруг глаз тоже, пью хофитол и урсосан, отпишусь как поможет или нет). Знаю только одно 100% мне помогает мотилиум, от него я белею прям на глазах) но его нельзя много пить, он также вызывает сбои ЦНС и Сердца, его не пьют больше недели.
Попробовал я мотилиум. Никаого эфеекта. Анализов не сдавал. Вывод делаю на основе ощущений, внутренних и внешних симптомов.
мне мотилиум один гастроэнтеролог запретил,тоже сказал ,что как то влияет на нервную систему
Да скромненькие здесь жильберщики.я вот наблюдаю их на СРК форуме, Кронпортале и в VK ,, практически все жалуются на жкт.
Цитата(Дельта @ 3.04.2017 - 20:52)

Да скромненькие здесь жильберщики.я вот наблюдаю их на СРК форуме, Кронпортале и в VK ,, практически все жалуются на жкт.
А тут замкнутый круг, и хрен (простите) поймешь что первично. Скачки билирубина ослабляют организм и работу ЖКТ в частности. И наоборот, неправильная работа ЖКТ может провоцировать скачки билирубина.
Цитата(Дельта @ 3.04.2017 - 05:52)

Да скромненькие здесь жильберщики.я вот наблюдаю их на СРК форуме, Кронпортале и в VK ,, практически все жалуются на жкт.
на срк форуме больше всего жалуются наверное,причем не понимая причин
Вчера случилось обострение гастрита и панкреатита. Утром встал сегодня весь желтый. Заказал эксперс анализы срочные. Билирубин 105 !!!!!! Ощущение прям тяжелое.
По Скорой ночью класть не стали, исключив аппендицит.
Частным путем сделал капельницу гептрала и глюкозы.
Завтра попытаюсь дойти к врачу. Голова кружится. Во рту кислота дикая.
Ну и в животе в районе пупка постоянное побаливание и побулькивание и дрожь.
Что еще эффективно для срочной детоксикации??
Цитата(Лана @ 1.04.2017 - 15:45)

мне мотилиум один гастроэнтеролог запретил,тоже сказал ,что как то влияет на нервную систему
Наш гастроэнтеролог тоже против мотиллиума!!
Цитата(Akimov @ 5.04.2017 - 19:08)

Вчера случилось обострение гастрита и панкреатита. Утром встал сегодня весь желтый. Заказал эксперс анализы срочные. Билирубин 105 !!!!!! Ощущение прям
Что еще эффективно для срочной детоксикации??
Наш гастроэнтеролог тоже против мотиллиума!!
Прочтите про билирубин
http://www.chem21.info/info/614101/Там сказано, что бил образует с щелочными металлом раствориные соли, кроме кальция.поэтому при защелачивпнии крови кожа очистится.поэтому капают защелачивающие раствора типа реамберина.я предпочитаю панангин, тк там натрия нет.
Здравствуйте! У нас такая история. Моя мама,брат, естественно я - синдром Жельбера. В марте месяце старший сын(17 лет) получает спортивную травму во время игры в баскетбол(он у нас спортсмен с 4 лет) требуется оперативное лечение! Начали сдавать анализы(я накануну как чувствовала,что и тут будет СЖ),биохимию сдавали первый раз за 17 лет,ребенок редко болеющий последняя запись в мед. Карте 2010 года. Получаем результаты анализов и естественно он не исключение,об. Бил. 50,непр.40, гемоглобин высоковат, остальные показатели в норме. И естественно отказ анестезиолога в операции(((чему мы огорчились,т.к.травма не хорошая,чем быстрее сделать операцию тем лучше. Иди снижайте говорит! Тут мы в поисках хорошего гастроэнтеролога,нашли,сходили,теперь снижаем(валокордин 20 кап. 3 р. В день,хофитол 2т. 3 р.,фотолечение,обильное питье,режим отдыха, диета(не совсем строгая). Про себя расскажу:в более молодом возрасте тоже был в таких цифрах,сейчас держится на 30, 3 раза была прооперирована и никто на моем биллирубине не зацикливался. И могу сказать лично мне он как то не мешает жить,чувствую себя достаточно не плохо! Поделитесь пожалуйста своим опытом кто как снижал и был эффект? Мы из -за операции немного во времени ограничены!
Gilbert
7.04.2017 - 16:14
Цитата(Ло а @ 7.04.2017 - 15:21)

Здравствуйте! У нас такая история. Моя мама,брат, естественно я - синдром Жельбера. В марте месяце старший сын(17 лет) получает спортивную травму во время игры в баскетбол(он у нас спортсмен с 4 лет) требуется оперативное лечение! Начали сдавать анализы(я накануну как чувствовала,что и тут будет СЖ),биохимию сдавали первый раз за 17 лет,ребенок редко болеющий последняя запись в мед. Карте 2010 года. Получаем результаты анализов и естественно он не исключение,об. Бил. 50,непр.40, гемоглобин высоковат, остальные показатели в норме. И естественно отказ анестезиолога в операции(((чему мы огорчились,т.к.травма не хорошая,чем быстрее сделать операцию тем лучше. Иди снижайте говорит! Тут мы в поисках хорошего гастроэнтеролога,нашли,сходили,теперь снижаем(валокордин 20 кап. 3 р. В день,хофитол 2т. 3 р.,фотолечение,обильное питье,режим отдыха, диета(не совсем строгая). Про себя расскажу:в более молодом возрасте тоже был в таких цифрах,сейчас держится на 30, 3 раза была прооперирована и никто на моем биллирубине не зацикливался. И могу сказать лично мне он как то не мешает жить,чувствую себя достаточно не плохо! Поделитесь пожалуйста своим опытом кто как снижал и был эффект? Мы из -за операции немного во времени ограничены!
Здравствуйте.
Если У Вас на руках есть официальный диагноз - Синдром Жильбера, то предъявите его травматологу, в операции не должны отказать.
Я сам делал операцию после спортивной травмы (тоже баскетбол) - менискэктомия, с Синдромом Жильбера проблем не было.
Снижение билирубина валокардином - формально, т.е. бил снизится, пока пьёте, как только перестанете - сразу поднимется. А пить долго нельзя.
Вероятно, врач опасается побочных заболеваний и влияния била на анестезию, если же поймёт, что это генетика и снизить нереально, то применит другой подход.
Если же нет, то можете попить 3-5 дней до сдачи анализов и столько же перед началом операции и билирубин упадёт на это время.
Я не принимал ничего до операции.
Цитата(Gilbert @ 7.04.2017 - 18:14)

Здравствуйте.
Если У Вас на руках есть официальный диагноз - Синдром Жильбера, то предъявите его травматологу, в операции не должны отказать.
Я сам делал операцию после спортивной травмы (тоже баскетбол) - менискэктомия, с Синдромом Жильбера проблем не было.
Снижение билирубина валокардином - формально, т.е. бил снизится, пока пьёте, как только перестанете - сразу поднимется. А пить долго нельзя.
Вероятно, врач опасается побочных заболеваний и влияния била на анестезию, если же поймёт, что это генетика и снизить нереально, то применит другой подход.
Если же нет, то можете попить 3-5 дней до сдачи анализов и столько же перед началом операции и билирубин упадёт на это время.
Я не принимал ничего до операции.
Здравствуйте!спасибо! У вас какие цифры билирубина были на момент операции? Он нам сказал понижайте до 30. Травматолог тоже с ним разговаривал, бесполезно(((Я сама медик,консультировалась с др. Анестезиологами,все говорят по разному кто-то 50 это для операции многовато,кто - то все нормально ,тут чисто от каждого доктора зависит и кто из них прав...... А один умный доктор сказал каджый прав по своему. Гастроэнтеролог сказал ,что у подростков с СЖ он всегда более высокий ,т.к. растущий организм. На генетику сдали сегодня! Будем пытаться снижать на сдачу анализа и на время операции.
Операция у нас тоже мениск плоюс пластика передней крестообразной связки. Вот так вот мы сыграли на КЭС БАСКЕТЕ за Сибирь.
Цитата(Дельта @ 7.04.2017 - 00:36)

Прочтите про билирубин
http://www.chem21.info/info/614101/Там сказано, что бил образует с щелочными металлом раствориные соли, кроме кальция.поэтому при защелачивпнии крови кожа очистится.поэтому капают защелачивающие раствора типа реамберина.я предпочитаю панангин, тк там натрия нет.
Интересная статья. Спасибо.
Сделал 4 капельницы с гептралом и глюкозой. Билирубин снизился со 105 до 8 0 . Буду еще делать.
Но складывает впечатление что с утра я светлее, а к вечеру все равно набирается(((((
А вообще есть понятие как "прогрессирование синдрома Жильбера" ?
Просто еще 3 года назад все начиналось с 30 - 46 билируб., прошлый год 50 - 75, в этот 60 - 100. Меня пугает такая тенденция, несмотря на периодически принимаемые препараты.
Цитата(Akimov @ 7.04.2017 - 21:21)

Интересная статья. Спасибо.
Сделал 4 капельницы с гептралом и глюкозой. Билирубин снизился со 105 до 8 0 . Буду еще делать.
Но складывает впечатление что с утра я светлее, а к вечеру все равно набирается(((((
А вообще есть понятие как "прогрессирование синдрома Жильбера" ?
Просто еще 3 года назад все начиналось с 30 - 46 билируб., прошлый год 50 - 75, в этот 60 - 100. Меня пугает такая тенденция, несмотря на периодически принимаемые препараты.
Я не думаю, что прогрессирование синдрома имеет место быть.
Все дело в том, что он способствует сбою работе жкт, что Вы имеете в виде панкреатита.просто с возрастом объем циркулирует крови падает у любого человека, а при СЖ это усугубляет проблемы с густой кровью, обостряется гастропроблемы.и тогда главное соблюдать диету.
имеем панкркатит, должна быть не просто 5 диета, нужно контролировать белки в рационе, тк из за них идет гемолиз крови, а значит и бил растет.
далее не злоупотребляем крахмалистыми продуктами, тк кишечник выделяет мало амилазы и вообще в период обострения не переедаем, тк поджелудка любит голод.
при преимущественно веганской диете организм защелачивается за счет кислот, дающих водород организму для выработки бикарбоната, а также сбереганию воды в клетке и нормализации протекания биохимических процессов,бил падает.
основной микроэлемент при СЖ это магний, кот не только участвует в выработке АТФ, но и является сосудорасширяющим, антагонистом кальция, связывает фосфаты, которые при СЖ повышаются при нагрузке белковой едой, особенно ортофосфорной кислотой мяса.надеюсь не нужно объяснять, как фосфаты действуют на клетки.
соблюдайте диету, тогда меньше по врачам бегать будете.
[разбил на предложения, ибо подустал их вылавливать]
Цитата(Дельта @ 6.04.2017 - 16:36)

Прочтите про билирубин
http://www.chem21.info/info/614101/Там сказано, что бил образует с щелочными металлом раствориные соли, кроме кальция.поэтому при защелачивпнии крови кожа очистится.поэтому капают защелачивающие раствора типа реамберина.я предпочитаю панангин, тк там натрия нет.
вы его капаете или в таблетках принимаете? в какой дозе и как часто?
Дельта
10.04.2017 - 03:01
Цитата
[разбил на предложения, ибо подустал их вылавливать]
Спасибо за выделение абзацев.я, конечно, извиняюсь, что не соблюдаю стандарты, т.к. это обусловлено побочным эффектом всд. И спасибо за внимание к теме.
Цитата(Лана @ 9.04.2017 - 22:49)

вы его капаете или в таблетках принимаете? в какой дозе и как часто?
Если Вы про панангин, то я капаю раз в полгода из-за всд, а так в таблетках пью, можно сказать, постоянно. в среднем успеваю 2 табл пить по 1 после еды, иногда забываю. если ем мясное, то в этот день ем по 2т 3р в день, что предотвращает приступы панкреатита.
Akimov
11.04.2017 - 16:58
У меня такая беда. Специалисты медики подскажите!
Делал общее обследовавние ну и попутно на паразитов.
И тут Антитела к эхинококку ПОЛОЖИТЕЛЬНО с титрами 1/ 1600 пересдавал в двух разных клиниках.
Я в шоке. Скажите Синдром Жильбера и сопутствующие проблемы ЖКХ могут давать ложную картину?? Печень чистая, регулярно УЗИ делаю и раз в год Флюорографию.
Сделал комп. томографию - все норм.
Цитата
Если Вы про панангин, то я капаю раз в полгода из-за всд, а так в таблетках пью, можно сказать, постоянно. в среднем успеваю 2 табл пить по 1 после еды, иногда забываю. если ем мясное, то в этот день ем по 2т 3р в день, что предотвращает приступы панкреатита.
а если я пью каждый день калия йодид, то принимая панангин (аспаркам) в таких количествах (тоже каждый день) не будет ли передозировка калия?
Дельта
22.04.2017 - 02:06
Цитата(Лана @ 12.04.2017 - 22:44)

а если я пью каждый день калия йодид, то принимая панангин (аспаркам) в таких количествах (тоже каждый день) не будет ли передозировка калия?
Не будет.передоз может быть, если есть надпочечниковая недостаточность.а у нас кортизол и так периодически повышается.
Akimov
28.04.2017 - 15:14
Какой-то прям билирубиновый апокалипсис.
После 105 билирубин сбил до 55 капельницами гептрала.
Пью таблетки гептрала. Прошло 2 недели (с таблетками, диетой)- и уже опять желтею. Сдал кровь - 78.
Не ложиться же под капельницу каждую неделю?
У кого-то есть еще такие проявления неуправляемого билирубина?
Mariohello
29.04.2017 - 13:28
Здравствуйте снова!
Мог ли я ушатать себе печень(ну или что-то другое) в 26 лет?
если верить моим друзьям, то я стал желтеть/бледнеть последний год. А раньше мол был розовый, но точно это подтвердить никто не может(только на словах).
Что изменилось за этот год:
4 раза был на море(т.е. солнца много очень), до этого 0-1 раз в год.
Пил антибиотики пару раз

полностью отказался от мяса(курица в т.ч.), сахара и мучного(добавил овощей, орехов, фруктов, короче вегетарианец).
раньше пил алко редко, сейчас вообще 0.
Если верить анализам - то ничего не поменялось, билируб общий прыгает от 20 до 50 как сейчас, так и 1.5 года назад.
Прямой правда высоковат последние месяца - 11-13(при референте 5).
Больше никаких отклонений по биохимии нету.
Белков сейчас ем 1.5гр на кг, раньше не считал.
А и какой период максимально можно пить "урсосан"?
Mariohello
29.04.2017 - 13:41
А еще, как такое может быть, что утром иду сдаю анализ, билируб 40, завтракаю(овсянка, фрукты, кокосовое масло 5-10гр), иду на улицу и мне говорят "что-то ты желтоват"? Я думал желтоват стартует от 60, или просто билируб утром был 40 а потом прыгнул?
Akimov
29.04.2017 - 15:30
Цитата(Mariohello @ 29.04.2017 - 13:41)

А еще, как такое может быть, что утром иду сдаю анализ, билируб 40, завтракаю(овсянка, фрукты, кокосовое масло 5-10гр), иду на улицу и мне говорят "что-то ты желтоват"? Я думал желтоват стартует от 60, или просто билируб утром был 40 а потом прыгнул?
Утром билирубин всегда ниже, так как печень за ночь отфильтровывает!
После еды, а также день / вечер - набирается.
Mariohello
29.04.2017 - 19:56
Цитата(Akimov @ 29.04.2017 - 14:30)

Утром билирубин всегда ниже, так как печень за ночь отфильтровывает!
После еды, а также день / вечер - набирается.
То есть нужно пойти сдать билируб после еды? что бы увидеть реальный уровень.
Akimov
29.04.2017 - 20:20
Цитата(Mariohello @ 29.04.2017 - 19:56)

То есть нужно пойти сдать билируб после еды? что бы увидеть реальный уровень.
Всегда рекомендуют сдавать с утра до еды как положено, потому что в течение дня показатели меняются.
У нас у Жильберщиков разброс цифр слишком большой. Я сдаю тогда когда получается, часто днем.
kpdozer
29.04.2017 - 23:31
Здравствуйте. Мне 32 года - месяц назад получил 7/7 по ген, анализу на Жильбера, с юиллирубином 69. Решил рассказать свою историю, которая, как мне кажется будет немного отличаться от многих в ветке своей не скромностью в отношении ЗОЖ. Пару страниц назад manbearboar говорил о том, что организм свыкается с этой болезнью и побочки - это лишь обострения других болезней. Это явно чем-то напоминает мою историю. До недавнего времени, я кроме частых смен настроения в себе ничего не замечал. Лёгкое пожелтение склер стал замечать около года назад, и это никак не отражалось на моем самочувствии. Вопрос в том, почему это проявилось именно сейчас, меня удивляет чуть больше других. Вот почему. Я занимался наизнос многими видами спорта с 5 до 14 лет, пока не окончил школу и не было никаких проблем. В техникуме я не просто питался не регулярно, я делал пропуски в питании по 1 дню. Появились вредные привычки и вместо еды я покупал сигареты. Эта тенденция сохранилась почти до сих пор - до 32 лет я питался 2 раза в день, днём в 12:00 и вечером в 21:00. Друзья смеялись, говорили: Так только собак кормят - желудок посадишь. Оправдывал это своей работой. Иногда вечером не питался, потому что лень было. Вообще лет с 14, когда в жизнь вошёл алкоголь, я не помю момента, когда периоды между принятием алкоголя были более 4 месяцев. Не говоря уже о том, что не редко алкоголя было бесконтрольно много. Так вот , ни спонтанные возлияния, не резкий отказ от курения 6 лет назад даже близко не намекали на повышенную желтушность. Последние 5 лет, я работал на себя и очень много. Много - это когда есть 2 состояния организма: работа и сон (старался спать не менее 6 часов). В таком режиме последние 2 года, питаться стал даже чаще, но появился фастфуд (стабильно покупал шаурму в ларьках). Стал любить острое - аджику добавлял в блюда вместо кетчупа. Опять никаких обострений. Трудно сказать с чего все началось. Дочь родилась с повышенным биллирубином. Врач назначил Урсофальк в суспензии, и сказала что остатки можно пропить взрослым, это очень

отразится на организме. Я пропил и заметил, что склеры глаз стали необычно белыми, но при этом немного расслабило стул. В декабре 2 раза на ногах перенес ОРЗ. Дошло до зелёных соплей, с которыми впервые не смог справиться. Знакомый фармацевт, посоветовал пропить Азитромицин. Впервые после школы я принял антибиотик. Я до этого кроме пенициллина, про который из фильмов услышал, никаких названий антибиотиков не знал даже. Помогло, но получил осложнение на ухо. ЛОР прописал местный антибиотик. Ивот с этого момента стул расшатался. Т.е. с января 2017 он жидкий. Ничего не болит, стул был 1 раз в день, в виде хологенной диареи. Начал подумывать сходить ко врачу. Жить несколько месяцев с таким симтомом, должно было насторожить . С алкоголем зачастил в этот раз, в выходные, то пиво, то виски. Но желтушность кожи не наблюдалась. После очередного праздника с полной аттрибутикой, стул превратился в ленточную зеленую в слизь. Пулей полетел ко врачу. Назначили общий, биохимию, кал на скрытую кровь. Начал переживать. Через несколько дней пожелтел. С такими симптомами терапевт сразу наставил кучу дагнозов. А чего ты ожидал? - сказал я сам себе, думал что печень вечная?. Пошел на УЗИ. Узист говорит - ваши органы идеальны - без малейшего намека на изменения. Есть перегиб желчного пузыря, но застоя нет. При вашем образе жизни цирроз вам не грозит. Терапевт сразу поставил СРК. Пришли другие анализы. Ниодного анализа, который хотя бы на единицу выходил за пределы нормы. Крови в кале нет. Дальше ФГДС и Колоноскопия с биопсией. Раздражение есть, язв и новообразований нет. Ворсинки кишечника все на месте. Гастроэнтеролог говорит - желудок вообще идеальный. Но стул как был хологенным так и остался, только теперь он мог быть 4 раза и более. Сел на белковую диету на 5 дней. Итог появилась изжога, а спустя месяц всяких тримедадов и иберогастов которые навыписыал терапевт, стало иногда подбаливать в области желчного пузыря. Конечно нервы разболталась будь здоров. Я трудно понимаю специфику этой диареи. Симптомы появляются новые, а гастроинтерелоги даже желчегонные назаначают с большой отсрочкой. Говорят биллирубин корвалолом сбей сначала, не поможет тогда желчь сбросим. Корвалол прописал целый месяц пить. Сказал привыкание трактуют не правильно. Если принимать его в снотовроной дозе, то через некоторое время организм привыкает и требуется ее повышение, поэтому ни о каком подсаживании речи не идёт. В итоге что имею: совсем не ясно, что провоцирует эту диарею - в Жильбере я начинаю уже сомневаться. Если сфинктеры работают не правильно и гонять желчь в пустой кишечник, или не гонят ее в кишечник с едой, то понятно откуда изжога. Получается что пузырь нужно опустошать принудительно желчегонными во время еды, чтобы в промежутках между едой в нем не было желчи. А гастпоэнтеролог прописал мотилиум и корвалол, которые наоборот усиливают моторику кишечника, ну а если жечь будет фосфалюгель, который последнее время помогает с переменным успехом (заброс желчи слишком частый стал что ли). Планирую через и пару недель сделать 3-е по по счету УЗИ на предмет застоя в пузыре. Может кто-нибудь прокомментирует состояние с диареей (бактерии пил кстати, и анализ на дисбиоз норму показал)?
Дельта
30.04.2017 - 04:45
kpdozer, здравствуйте.Слабое место при СЖ -жкт, у кого то больше поджелудка, у др.желчный.Понимаете, с возрастом, объем циркулирует крови снижается, в ответ сосуды сужаются, обеспечить необходимое давление крови.именно поэтому старики мучаются бессонницей.при СЖ этот процесс начинается намного раньше.обычно диарея начинается при воспаление поджелудки,и то что у Вас проглядели ее дифузные изменения, гиперэхогенность, это врачами считается нормой, поэтому и не говорят об этих незначительных гистологическ изменениях.дело в том, что выход ферменты пж в кровь вызывает еще большее падение объема крови, сосуды сужвается, органы начинают отекать, вот эта интерстициальная жидкость и выливается в просвет кишечника, вызывая диарею.поэтому и нужно кушать мелкими порциями.Есть ребята , которые остановили диарею интеросаном, порошком сушеных слизистых желудка кур, кто то лапчпткой, кто то антихоленергетиками.пробуйте, но про диету не забывайте.
kpdozer
30.04.2017 - 07:59
Дельта, спасибо. Конечно распорядок дня и рацион изменил в корне. Но диета пока помогла только похудеть на 6кг. Меня смущает, что я не могу найти, слабое звено в организме, чтобы не провоцировать ухудшений. Все анализы я сдавал по собственной инициативе, т.к. у врачей для этого не было показаний. Для себя делал акцент на поджелудочную - по крови амилаза и липаза в норме. Читал что информативность УЗИ 60%, а копрограмма даёт лишь 9% общей картины. Говорят, что своевременное обращение ко врачу это очень

, но сразу оговариваются что некоторые дагнозы ставят только в случаях выраженной симптоматики (вроде, как кровь пойдет так и поставим НЯК, а пока это просто СРК). Пробы разных продуктов и препаратов (ферментных например) пока только ухудшали ситуацию. Подскажите пожалуйста, как оптимальнее всего продиагностировать поджелудочную, желчный? Могли ли врачи видя гиперэхогенность в поджелудке умолчать об этом и написать, что эхогенность средняя?
Akimov
30.04.2017 - 08:41
Ну да, именно так все и начинается. Мне 36. В 31/32 года так и начиналось с ежегодным прогрессированием, но при этом с хорошим состоянием органов.