нашла на этом форуме в переписке 12 года, почитала.... и испугалась, как раз в побочках обострение симптомов СЖ

А как Вы покупаете препараты против ВСД типа кортексин,актовегин.
Ведь терапевты не рубят в этой болячке и ничего не выписывают,
говоря - что эти симптомы мы сами себе придумываем. Препараты ведь по рецепту все.

Идите к неврологу с жалобами на симптомы ВСД и попросите че-нить прописать.
Самолечением конечно лучше не заниматься, но на всякий случай - рецептурные препараты можно заказать в интернет аптеке без рецепта.

Моему ребёнку невролог выписывал препараты кортексин,актовегин,она не знала про диагноз,но сразу сказала,что есть проблема с сосудами,тк рэг и ЭЭГ головы показало сосудистый дисбаланс.я тоже попробовала ради интереса,эффект мне понравился,теперь покупаю без рецепта,который даже в аптеках и не спрашивают.

Проблемно еще у нас найти Кордиамин в таблетках, он тоже рецептный? и кстати не совсем понятен его механизм действия на фермент.
Его обычно прописывают наряду (или как замена) барбитуратам...

Вылечил описторхов настойкой коры осины. Диагноз поставлен по дуоденальному зондированию, факт излечения тоже. Из оставшихся последствий - утолщенная стенка желчного пузыря на УЗИ. Симптоматика описторхоза отсутствует 15 лет.
С описторхами главная проблема, что попав в организм яйца вылупляются не все, лишь столько сколько организм носителя может выдержать. На яйца описторхов воздействовать никакими лекарствами нельзя. Поэтому когда Вы протравите описторхов, освободится жизненное пространство и вылупятся следующие. Поэтому процент излечения Бильтрицидом составляет около 30%. Т.е. нужно проводить несколько курсов с промежутком несколько месяцев. А это крайне тяжело.
Настойка коры осины (есть аптечный препарат) кроме того является противовоспалительным и желчегонным средством.
Жильбера у меня нет, он у жены.

Ничего себе, перспектива! Протравись и жди, когда еще навылупляются паразиты! Поскольку мой доктор в отпуске, я пока начала лечение курсом гомеопатии, который предлагает наш Новосибирский Гомеопатический центр. Десять дней пила смесь для снятия спазмов в желчевыводящих путях, никаких ощущений. Вчера перешла к препарату, воздействующему на зверюг, и опаньки - вечером долго не могла уснуть - такие начались движения, причем больше не в правом подреберье, а в левом! Даже как-то страшновато стало дальше принимать эти шарики.

А поделитесь, пжст, как ее применяли и сколько курсов прошли.

Насколько знаю, сейчас можно сдать кровь на а\т к гельминтам.

Сегодня получил биохимический анализ крови: билирубин общий 106. Такого высокого еще не было((( всегда держался на уровне 70-90. и так было уже лет 16-17.
Реально подрасстроило. Может быть добавляет его образовавшаяся ЖКБ, не знаю. При жильбере могут быть цифры выше сотни???

Берешь кору, полностью забиваешь в литровую банку. Заливаешь водкой под край. Две недели в темноте.
Пил по столовой ложке три раза в день до еды. пока вся не кончилась. Через три месяца повторил. Потом понравилось принимать апперетивчик перед едой, сделал настойку гвоздики, потом куркумы. Потом наркодиспансер(шутка). Потом забросил. Симптомы холецистита пропали.
Да, сейчас можно сдать, раньше было не очень точно.

У Вас общий 106,смотрите сколько прямой и непрямой составляют.вот http://spravzdrav.ru/spravochnik-boleznej/...ilbera_sindrom/ пишут,что непрямой м.б.80-130. Нужно обязательно делать генетику,тк непрямой может быть повышен и при других гематологических заболеваниях,например,при серповидноклеточной патологии,дефиците ферментов эритроцитов и многих других заболеваниях.и там нужно смотреть другие ферменты,указывающие,например на гемолиз-ЛДГ и тд,узи селезенки,осмоустойчивость эритроцитов.Кроме Жильбера существуют и другие гипербилирубинемии,это синдромы Ротора,Дабина-джонсона,Криглера- Найяра.

Но если сдать генетический анализ именно на СЖ. - то ведь он покажет то что есть СЖ или его нет, не определив другую (возможную) гипербилирубинемию. Или я не прав?

Да Вы правы,но нужно ещё смотреть фракции билирубина,если повышен прямой,то это может быть и не СЖ.

Кому реально помогает энтеросгель?, отпишитесь. Я принимаю две недели по столовой ложке перед сном - состояние улучшилось, до обеда чувствуешь себя явно лучше. После обеда набегает привычная усталость. Вроде бы он работает, хотя я не уверен на 100% - т.к. малый период.

Привет Дельта.

Подскажи пожалуйста, какая диета лучше при СЖ - кислая или щелочная?

И ещё, как распределить соотношение потребляемых калорий - белки/жиры/углеводы?

То есть, в обычном варианте диетологи рекомендуют следующее: 55% калорий это углеводы, 30% жиры, 15% белки.

Какое соотношение для жильберщиков лучше, как думаешь?

И вообще, можно ли с помощью специальной диеты понизить уровень билирубина и аммиака, чтобы хоть как то улучшить состояние??

Диета будет зависеть от количества повторов ТА.у жильберщиков проблемы с жирами,поэтому жиры сократить животные,а употреблять больше растительные.с углеводами тоже проблема,тк крахмал в кашах у нас плохо усваивается,вздуваеттживот от бананов,картошки,овсянки,поэтому лучше употреблять углеводы в виде овощей и фруктов малокрахмальных.опять же нужно учитывать содержание фенольных соединений в овощах и фруктах,ок они метаболизируется недостающим ферментом.Поэтому и питание должно быть дробным,не смешивать в еде много ингредиентов,то есть не делать сложные салаты из множества продуктов.аммиак,меркаптаны,индольные соединения можно снизить малобелковым питанием.я ,например,мясо не ем на завтрак,обед р ужин,его я ем два раза в неделю,иначе у меня повышается мочевая кислота,загущается кровь.тут некоторые едят белки,но при этом имеют камни и густую плохоотходящую желчь,а затем могут присоединиться и проблемы в почках.кто же больше вегетарианит,проблем таких не имеет,как не имеет и язв,метеоризма(насколько я знаю,жильберщики это такие пердуны,что это мешает жить)....От простых сахаров не стоит отказываться,но предпочитать продукты больше с глюкозой,чем с фруктозой или лактозой.спецом я не насчитываю калории,а питаюсь по самочувствию,грамм 100-150сладостей я съедаю в виде не шоколадных конфет,козинак или халвы,мармелада.также сама чувствую,когда нужно съесть котлетку или курицу.но хлеб и выпечка в рационе каждый день как и салаты.исключила молоко,творог не часто.да и главное,пить больше воды,а не чая .ещё слышала от врачей,,что при Жильбера нужно цитраты употреблять,поэтому добавляю лимонный сок или ябл.уксус в воду.

На форуме СРК ребята жильберщики применяют энтеросгель,но не для снижения била,а для снятия интоксикации и уменьшения метеоризме.полностью симптомы он убрать не может,тк это больше от диеты зависит.

Дельта, а какие фрукты-овощи содержат много фенолов, а какие мало? т.е вредны - невредны...

Еще такой вопрос - насколько вреден или полезен зеленый чай? отзывы противоречивые..

Ты имеешь ввиду можно ли пить зеленый чай из за его содержания фенолов? Ну это от количества фенолов думаю зависит и как много будешь пить чай.
Какой-либо тяжкий вред я думаю он вряд ли сможет нанести, но состояние ухудшиться может! Не обязательно конечно ухудшится, но такое не исключено. У меня уже был опыт употребления веществ, содержащих фенолы. Были запоры и боль в поджелудочной, так же ухудшение самочувствия. Как только отменил их все прошло.

Попить пару дней думаю можно, чтобы посмотреть как оно пойдет. Вдруг он подойдет.

Фсё, убигаю! Я не врач, не могу на этот счет точно сказать, а то ещё насоветую тут ...

Также полностью не освящен вопрос по поводу кордиамина, его назначают при жильбера. Но напрямую нигде четко не прописано что он является индуктором фермента.

Кордиамин не является индуктором,просто у жильберщиков желчные кислоты угнетают дыхательный центр,вызывают брадикардию,те нарушает работу сердца,вызывая падение давления,а кордиамин наоборот заставляет глубже дышать,тонизирует сердце и повышает давление.

Я посмотрел, из 106,8 общего прямой составляет только 6.
Генетику в Питере вчера пытался сдать, но по сути был послан как житель региона. Анализы можно получать только лично через 10 рабочих дней, а это невозможно (был как раз в редкой командировке) - я живу далеко от Питера. В итоге я развернулся и ушел. Вот такая СуперПоликлиника на ул.Академика Лебедева.... и им далеко наплевать на тебя, это чувствовалось в регистратуре... Имейте ввиду жители регионов.

Как явас понимаю,те кто говорят что это никак не влияет на жизнь,просто не жили с желтыми глазами и постоянной усталостью,что даже по утрам встаёшь и такое ощущение что даже не спал.

Вы нам прямо Америку открыли,про фенобарбитал нам рассказали,нижайше благодарю.Вы бы лучше занялись созданием препарата реально и без побочек стимулирующего этот фермент отвечающий за переработку била.

Браво ! Поддерживаю !

Очень интересен ваш опыт. У меня полгода назад начались жуткие проблемы с запором и болью в поджелудочной. Я это отнесла на счет описторхов. Может, тут и фенолы активничают?

принимал я фенобарбитал, но, к сожалению, никакого улучшения самочувствия не почувствовал. астения так и осталась. видимо в данный момент природа астении конкретно в моем случае кроется в другой причине.
да и поскольку принимал его днем, то ходил все время сонливый, как обдолбанный.

лучше больше 1-2 недели фенобарбитал не принимать. может вызвать зависимость.

я ходил на прием к неврологу по причине ВСД, он мне прописал грандаксин,
сказав что очень эффективное средство против ВСД. Я еще спросил про кортексин
в уколах, он выписал рекомендацию, но сказал что толку от него особо нет. лишь
непродолжительный временный эффект.

Добрый день! Скажите, кроме повышения непрямого билирубина у кого то повышался и прямой билирубин? Какова была причина?

А как у вашего мужа диагностировали СЖ,проводили генетический анализ?Просто у многих на самом деле не сж а они говорят что сж и этим вводят людей в заблуждение,бонджигар разве снижает непрямой билирубин?

Вряд ли снижает.

Скажите, кто то зиучал вопрос по поводу альтернирующего вида синдрома жильбера? Когда на ряду с непрямым повышен и прямой (не сильно)?

повстречал тут информацию, что даже при одинаковом наличии синдрома жильбера как у женщин так и у мужчин, у последних он проявляет себя гораздо чаще, когда как женщины могут долго жить и манифестации болезни не происходит. предполагается, что это связано с тем, что мужские андрогены способствуют усилению синдрома жильбера.

и чаще всего болезнь проявляет себя в возрасте 12-35 лет, когда гормоны выделяются в наибольшем количестве.

а после этого возраста (30-35) по идее симптоматика СЖ должна уменьшаться или беспокоить несколько меньше.

в связи с этим можно попробовать веганскую диету и/или бады saw palmetto, для снижения тестостерона и дигидротестостерона. (как для женщин, так и для мужчин), что по идее должно снизить проявление синдрома жильбера и сопутствующих ему неприятных симптомов.

а с фенобарбиталом лучше все таки не связываться.


#пока что только теория.

Смотря,что больше беспокоит ВСД или желтушность.Жильбер у трети не проявляется желтухой,а больше симптомы ВСД.тк жильбер это в первую очередь сосудистый дисбаланс,это когда одни сосуды в гипертонусе,а другие наоборот расширены(мелкие капилляры,питающие ткани)в результате нарушается венозный отток крови от всех органов,что плохо сказся на работе кишечникаоловного мозга,что можно практически увидеть на рэг или доплера сосудов кишечника.расширяют мелкие капилляры продукты клеточного обмена и увы этот обмен генетически обусловлен и с возрастом не изменится.ну синтезируют у жильберщиков все ядра клеток лишние повторы тимина и аденина и с этим обменом ничего не поделать.

Здравствуйте, скажите, а с СЖ можно посещать баню/сауну?

Добрый день сообществу.
Просветите, пожалуйста, доступно о генетическом механизме наследования СЖ...

Что будет с детьми если:

1. Если один родитель болен, а другой здоров?
2. Если один родитель носитель, а другой здоров?
3. Если один родитель болен, а другой носитель?
4. Если оба родителя - носители?
5. Если оба родителя - больны?

И еще вопрос: когда еще уровень общего билирубина бывает повышен преимущественно за счет непрямого, кроме СЖ?

Заранее благодарю всех откликнувшихся

кстати интересная тема на счет тиамина, а скорректировать это нельзя? этож всего лишь витамины и аминокислоты, наверняка есть способ вызвать их дефицит (путем ограничения продуктов их содержащих) или наоборот профицит (путем употребления активной формы этих веществ).

я тут ещё нашел информацию о том, что у многих людей есть мутация в обмене фолиевой кислоты, что тоже может значительно ухудшать психическое самочувствие.

вроде бы и анализ такой генетический делают, на обмен фолиевой кислоты. результат такой же, как и с жильбером, гомозигот-гетерозигот.
из-за этой мутации ген работает всего на 30-70%.

а лечат недуг путем применения активной формы фолиевой кислоты (метафолин), на фоне применения которой наблюдается улучшение психического самочувствия.

То есть надо принимать фоливую кислоту?

Вариантов может быть несколько, для 1 случая ребенок может родиться гетерозиготным по С Ж.
Для 2 ребенок может быть здоровым или гетерозиготным .
Для 3 ребенок будет гетерозиготным или гомозиготным
Для 4 может быть здоровым, гетеро или гомозигота
5 ребенок будет гомозиготным.
Наиболее выгодныеиварианты дляи1 и 2 случая
Гомозигота это хреново.

Не путайте тиамин, это витаминВ1, а тимин это нуклеотид пирамидин.аденин это пурин.почитайте из чего синтезируются пурины и пирамидины и дотчеготраспадаются.фолиевая нужна для их синтеза.

Можно, но осторожно, тк баня оказывает влияние на сосуды, а жильбер это вегетососудистый дисбаланс, лично я парилку плохо переношу.

Delta, спасибо! Вы самый компетентный участник форума! А есть что-нибуть позитивное в СЖ? Здесь обсуждалось, что клеточный иммунитет лучше (легче вирусы переносятся, аутоиммунных вроде как меньше, кому-то цвет кожи нравится...) и пр. Может быть собрать таких фактов побольше? И ещё составить список известных людей кто с этим СЖ жил (Наполеон и пр).... Это так, для "подъёма духа" у новичков.

Добрый день! Дельта, скажите у вас общий бил 10 или 11 вы писали. Вы вегетарианец? Но ведь для печени нужно есть мясо? Аминокислоты? Как сохраняете баланс?

Добрый вечер. Все кто могут скрывают , что у них эта болезнь . В том числе и я . Известны 2 теннисиста , один из которых прожил много лет , другой ныне здравствующий -
https://en.wikipedia.org/wiki/Alexandr_Dolgopolov
https://en.wikipedia.org/wiki/Bunny_Austin

Да, английский теннисист много прожил, больше 90 лет

Здравствуйте, я нестрогий веган.аминокислот мне хватает и на диете, тк они содержатся в хлебе, крупах.потребность в белках зависит от того, гомозиготный или гетерозиготный жильберщик, те гетерозиготы имеют меньше проблем сосудистого характера и с пищеварением и с набором веса.если я буду есть мясо как здоровый человек, то я начинаю терять вес, обостряется ВСД, тк у меня три лишних повтора ТА.а вообще можете почитать форум синдром раздраженного кишечника, всем ребятам, которые мучались с пищеварением и не понимали почему и от чего страдают рано или поздно ставят СЖ http://forum.srk.su/index.php?topic=2545.225.это очень познавательный форум, почитайте, что ребята едят, чем лечатся, как страдают.найдете там инфо и о том, что снижение белковой и вообще пищевой нагрузки облегчает им жизнь.

Спасибо!

Всем , добрый вечер ! В январе поставили диагноз СЖ . ПОсле праздничных столов и лечения антибиотиков начала сначала чесаться , не помогало ничего пока желчегонное не начала пить . Ну и пошло поехало ... Присоединилась тошнота , пятна красные и билирубин повышен . Начали копать , накопали СЖ. Вобщем мучаюсь по сей день . Пью таблы горстями , ганатон по сей день с апреля и этот ужасный зуд и жжение на коже . Это просто кошмар !! Билирубин не так чтобы высокий 25-40 . Но когда бросила на неделю желчегонное был кошмар . Вся пожелтела , постоянно озноб, головная боль пульсирующая , есть не могу , спать не могу , кожу жжет . ПОхудела за 2 мес на 10 кг . Все гастеры как сговорились , не может такого быть и все . Вобщем не знаю , что и думать . Было так у кого то? ПОделитесь чем спасаетесь . Диета не особо то и помогает.

"Добро пожаловать в клуб !" Извиняюсь за сарказм. То что описываете - очень распространённый ход начальной стадии Жильбера. На мой вариант , который 18 лет назад начинался - очень похоже. Врачи и раньше с этой болезнью не возились - а теперь и подавно не будут. Да , диета не спасает. Это вам не гастрит. Постепенно поймёте от чего нормально - от чего плохо. Вот точно что могу сказать сразу - жареное на масле мясо ( особенно свинину) , соленья и всякие салаты с майонезом - лучше начать забывать. Потом привыкните. Спасения - нет. Есть вещи которые индивидуально помогают . Мне как не странно - на море хорошо. На Средиземном особенно )) Положительные эмоции помогают очень. Спать не менее 8 часов. Дальше - видно будет.... У вас сильная интоксикация билирубином - уйдёт года 2 пока организм привыкнет. Вы из желчегонного что пьёте ?