NoWonder
26.05.2023 - 12:18
А какой фирмы-производителя именно Вы брали можете подсказать или ссылку дать? А то я на ВБ посмотрел их там миллион всяких разных вариантов, не хочется ошибиться при покупке.
NoWonder
26.05.2023 - 13:36
Jdanov,поизучал тут информацию, скорее всего Ваше снижение билирубина это в первую очередь заслуга кальция Д-глюкората.
Многие при СЖ его принимают и у многих он достоверно снижает билирубин. Со значений порядка 40ка приводит в норму в район 15ти! Заказал себе его тоже на пробу.
Jdanov
26.05.2023 - 14:18
Цитата(NoWonder @ 26.05.2023 - 13:36)

Jdanov,поизучал тут информацию, скорее всего Ваше снижение билирубина это в первую очередь заслуга кальция Д-глюкората.
Многие при СЖ его принимают и у многих он достоверно снижает билирубин. Со значений порядка 40ка приводит в норму в район 15ти! Заказал себе его тоже на пробу.

я его уже год пью +-, так сильно еще не разу от него не падал. плюс пил до 1,5 грамм в день, и понял что дозировки мне 200 мг вполне достаточно для снижения уровня эстрадиола хотя бы до 110-120 пг/ммоль, ниже при увеличении дозировки он не падает.
NoWonder
26.05.2023 - 14:33
Возможно в Вашем случае сработала комбинация с Псиллиумом. В любом случае спасибо за информацию. Буду пробовать.
Сейчас изучал информацию по кальцию-глюкорату и нашёл в разных источниках просто массу (!) положительных отзывов именно от жильберщиков! Это так странно, что на нашем форуме эта информация осталась вообще никак не отражённой!!?? Во многих отзывах люди пишут, что это "препарат выбора для Жильберщика"!
Пока только не могу определиться в какой дозировке его правильнее принимать для снижения билирубина. Склоняюсь к 600мг в день (3р по 200).
Jdanov
26.05.2023 - 14:44
Цитата(NoWonder @ 26.05.2023 - 14:33)

Возможно в Вашем случае сработала комбинация с Псиллиумом. В любом случае спасибо за информацию. Буду пробовать.
Сейчас изучал информацию по кальцию-глюкорату и нашёл в разных источниках просто массу (!) положительных отзывов именно от жильберщиков! Это так странно, что на нашем форуме эта информация осталась вообще никак не отражённой!!?? Во многих отзывах люди пишут, что это "препарат выбора для Жильберщика"!
Пока только не могу определиться в какой дозировке его правильнее принимать для снижения билирубина. Склоняюсь к 600мг в день (3р по 200).
я несколько страниц назад подробно описал тех производителей которые употреблял и их эффект.
Дублирую
Лайф экстеншен у меня хорошо снижал эстрадиол, на уровень билирубина никак не влиял (дозировки от 200 до 600 мг сутки)
NOW снижал эстрадиол в диапазоне дозировок 1-1,5 грамма в сутки на бил не влиял
Торн только удерживал уже достигнутый уровень эстрадиола не снижая его, но на бил влиял лучше всех и снижал почти до референса (дозировка 1,5 грамма в сутки) но он самый дорогой.
Для себя остановился на первом.
Других производителей пока не пробовал, но летом планирую
страниц 150 назад был батл про глюкарат и на тот момент в нем сомневались, для себя сделал вывод что без него никак.
NoWonder
26.05.2023 - 15:12
Спасибо! Я заказал как раз лайф экстэншн. Как по Вашему опыту через какой срок приёма могут быть результаты по снижению билирубина (на примере Торновского, который у вас его снижал)?
Цитата
для себя сделал вывод что без него никак
Вообще непрерывно его нужно принимать? Прекращение приёма сразу даст откат или будет какое-то время удерживаться эффект?
Jdanov
26.05.2023 - 16:11
Цитата(NoWonder @ 26.05.2023 - 15:12)

Спасибо! Я заказал как раз лайф экстэншн. Как по Вашему опыту через какой срок приёма могут быть результаты по снижению билирубина (на примере Торновского, который у вас его снижал)?
Вообще непрерывно его нужно принимать? Прекращение приёма сразу даст откат или будет какое-то время удерживаться эффект?
я пью непрерывно, так как очень быстро откат идет, глюкуроновая кислота выводится в течении суток.
торн исправил бил в течении пары недель.
Ocean_ovna
26.05.2023 - 16:36
Цитата(Jdanov @ 25.05.2023 - 09:38)

Видимо у псиллиума сорбирующее свойства выше. + делаю вывод что при СЖ необходимо следить за уровнем потребления клечатки.
Сомневаюсь, что псиллиум имеет более высокий сорбционный потенциал, чем "классические" энтеросорбенты. Скорее всего эффект реализуется нормализующим действием псиллиума на кишечную перистальтику и пассаж каловых масс по кишечнику. Нормализующее действие псиллиума как при хронических запорах, так и при диарее хорошо известно и описано. Скорее всего основной эффект связан все же с кальций D-глюкаратом(CDG), который способствует детоксикации печени, предотвращая рециркуляцию нежелательных гормонов и токсинов.
UPD. Пожалуй соглашусь с
NoWonder. Скорее всего эффект полученный
Jdanov объясняется комбинированным действием - возможно псиллиум усиливает действие кальций D-глюкарата, снижая реабсорбцию токсинов в кишечнике. Кальций Д- глюкарат ингибирует действие бета глюкоронидазы, а псиллиум нормализует пассаж по кишечнику. "Классические" энтеросорбенты, в отличие от псиллиума, часто могут приводить к запорам.
Добавлю свои пять копеек про мукофальк , в свое время он мне действительно помог с нормализацией работы кишечника , и стул стал регулярным , когда ранее был всю жизнь раз в неделю ? но билирубин у меня был высокий и тогда я еще не знала, что у меня жильбер и принимала параллельно париет (рабепрозол) , который у меня очень хорошо поднимает билирубин до заоблачных для меня цифр? возможно эффект бы был и на билирубин , но мне ближе вариант ocean_ovna . Глюкорат тоже все хочу попробовать, но как говорится , пока отпустило видимо, на летнее время , пробовать не берусь .
Sergey_
18.06.2023 - 17:49
Тоже поделюсь опытом.
Д- глюкарат от Thorne - никаких эффектов не заметил
Псиллиум от Now Foods - очень хорошо действует на кишечник. Нормализует стул, уменьшает вздутие. Пью теперь его достаточно регулярно.
Lekka10
18.06.2023 - 21:20
Добрый вечер! 46 лет, два года назад диагностирован синдром Жильбера, 7\7. Билирубин пока больше 35 не поднимался, в среднем 25. Кожа, склеры пока тоже не желтели. Вопрос всем желающим и могущим ответить , как вы переносите лекарства? У меня после приема даже вроде как безобидных витамин, гепапротекторов (эссенциале, карсил) тошнота на полдня. Аспирин, кроворазжижжающие, хондопротекторы, НПВС - еще хуже и дольше, При использовании гормональной мази на ноге (совсем чуть чуть, с игольное ушко) - сразу головокружение и тяжелая голова. Причем так было не всегда, лет 10 назад я все вышеперечисленное принимал без последствий. Как считаете, это связано с Жильбером, с головой, или еще с чем-то? Заранее благодарю за ответы
Ocean_ovna
20.06.2023 - 01:55
Цитата(Lekka10 @ 18.06.2023 - 21:20)

Добрый вечер! 46 лет, два года назад диагностирован синдром Жильбера, 7\7. Билирубин пока больше 35 не поднимался, в среднем 25. Кожа, склеры пока тоже не желтели. Вопрос всем желающим и могущим ответить , как вы переносите лекарства? У меня после приема даже вроде как безобидных витамин, гепапротекторов (эссенциале, карсил) тошнота на полдня. Аспирин, кроворазжижжающие, хондопротекторы, НПВС - еще хуже и дольше, При использовании гормональной мази на ноге (совсем чуть чуть, с игольное ушко) - сразу головокружение и тяжелая голова. Причем так было не всегда, лет 10 назад я все вышеперечисленное принимал без последствий. Как считаете, это связано с Жильбером, с головой, или еще с чем-то? Заранее благодарю за ответы
А кто Вам сказал, что прием витаминов или гепатопротекторов безобиден? Любые лекарственные препараты метаболизирующиеся в печени подвергаются детоксикации в 1-й и 2й фазе. Процесс детоксикации в печени включает два последовательных этапа: 1 фаза - окисление, восстановление, гидроксилирование и гидролиз ксенобиотиков до промежуточных метаболитов; 2 фаза - конъюгация, метилирование, сульфатирование и глюкуронизация промежуточных продуктов до конечных растворимых продуктов. Вот со второй фазой детоксикации, а именно глюкуронизацией, при СЖ проблема. В общем, все три варианта упомянутые в вопросе возможны в любых комбинациях.
Lekka10
20.06.2023 - 14:39
Цитата(Ocean_ovna @ 20.06.2023 - 01:55)

А кто Вам сказал, что прием витаминов или гепатопротекторов безобиден? Любые лекарственные препараты метаболизирующиеся в печени подвергаются детоксикации в 1-й и 2й фазе. Процесс детоксикации в печени включает два последовательных этапа: 1 фаза - окисление, восстановление, гидроксилирование и гидролиз ксенобиотиков до промежуточных метаболитов; 2 фаза - конъюгация, метилирование, сульфатирование и глюкуронизация промежуточных продуктов до конечных растворимых продуктов. Вот со второй фазой детоксикации, а именно глюкуронизацией, при СЖ проблема. В общем, все три варианта упомянутые в вопросе возможны в любых комбинациях.
Спасибо за ответ. Безобидными назвал потому, что абсолютное большинство людей, в том числе и мои знакомые жильберщики, переносят витамины и гепапротекторы абсолютно ровно и без последствий. В разрезе статистики по осложнениям среди медикаментов их тоже можно определить, как безобидные, исключения не в счет, они есть во всем и всегда. На то и исключения, что в пределах арифметической погрешности. Но знакомых жильберщиков у меня всего два, для понимания вопроса о переносимости лекарств этого недостаточно. Понятно, что это может быть моей личной особенностью, либо головным загоном на фоне первых случайных совпадений наступления плохого самочувствия после приема лекарств, либо каким угодно миксом. Интересует, прежде всего, личный опыт участников форума
P.S. Два моих знакомых жильберщика вообще не знают, что такое побочные эффекты от лекарств, в том числе агрессивных для ЖКТ и гепатоксичных.
Karina
20.06.2023 - 22:16
Цитата(Lekka10 @ 20.06.2023 - 14:39)

Спасибо за ответ. Безобидными назвал потому, что абсолютное большинство людей, в том числе и мои знакомые жильберщики, переносят витамины и гепапротекторы абсолютно ровно и без последствий. В разрезе статистики по осложнениям среди медикаментов их тоже можно определить, как безобидные, исключения не в счет, они есть во всем и всегда. На то и исключения, что в пределах арифметической погрешности. Но знакомых жильберщиков у меня всего два, для понимания вопроса о переносимости лекарств этого недостаточно. Понятно, что это может быть моей личной особенностью, либо головным загоном на фоне первых случайных совпадений наступления плохого самочувствия после приема лекарств, либо каким угодно микстом. Интересует, прежде всего, личный опыт участников форума
P.S. Два моих знакомых жильберщика вообще не знают, что такое побочные эффекты от лекарств, в том числе агрессивных для ЖКТ и гепатоксичных.
Креон - всегда жуткая тошнота , фосфоглив- жжение в печени , дурное состояние , Итомед - там ощущение , что богу душу отдала , не сразу поняла , что это побочка , но когда поняла(слава богу) принимать перестала . Омез, рабепрозол и все остальные ингибиторы протоколы помпы автоматически поднимают билирубин = боли в правом подреберье , тошнота , слабость , панические атаки и тд . Парацетамол - сильное жжение в правом подреберье , раньше такого не было . Нурофен не принимаю- он снижает очень сильно и резко температуру до 35 и там тоже я просто не в себе.
Вот как то так
Karina
20.06.2023 - 22:33
Заранее прошу прощения , что не по теме форума .
Но у меня второй год подряд начинаются ночные приступы с онемением рук (это я так предположила), от плеча до кисти рук . Обращалась к неврологу , та в свою очередь назначала мне нестероидные противовоспалительные препараты (я от их приема отказалась , так как принимать их необходимо с омезом) и электрофорез с каким то препаратом (название не помню ) для улучшения кровообращения . Электрофорез помог . И вот в мае этого года начинается все снова. При засыпании уже страх , выталкивает из сна а руки поднять не могу . Начиталась в интернете жути. И вот сегодня наткнулась на информацию о сонном параличе и что онемение не надо путать с параличом. И насколько я поняла , что именно паралич рук у меня и происходит. Как вот понять онемение или паралич ?! Я не могу руки поднять , ни пошевелить когда просыпаюсь, становится страшно, сдавливает в груди. Но покалывания нет. Я просто не могу ни сдать пальцы, ни пошевелить ими. Анализируя как обычно с чего все началось: делали мне массаж и давили на позвоночник резкими движения до хруста в районе груди , после массажа в эту ночь я вызвала скорую , проснувшись от того что не могу пошевелится , пыталась закричать, но смогла только мычать . Сделала холтер , была у кардиолога , никаких отклонений , кроме синусовой аритмии не выявлено , даже то что у меня сердце останавливается на долю секунды два кардиолога сказали , что это вариант нормы. В ближайшее время планирую сделать мрт шеи и грудного отдела (невролог назначал год назад, в случае , если лечение не поможет) есть еще мра шеи, не подскажете , может его лучше сделать, оно будет информативнее или для начала мои двух отделов позвоночника достаточно . Сдавала кровь также в прошлом грудина ревматоидный фактор, там тоже все в норме? я каждую ночь засыпаю с мыслью , что не проснусь (еще чуть чуть и меня ,наверное ,отправят к психотерапевту. Я этого не хочу ) посоветуйте , пожалуйста , подскажите что со мной , онемение рук или все таки паралич . Раньше это происходило исключительно пример на спине , а теперь происходит и при мне на животе и на боку
Lekka10
21.06.2023 - 10:53
Цитата(Karina @ 20.06.2023 - 22:16)

Креон - всегда жуткая тошнота , фосфоглив- жжение в печени , дурное состояние , Итомед - там ощущение , что богу душу отдала , не сразу поняла , что это побочка , но когда поняла(слава богу) принимать перестала . Омез, рабепрозол и все остальные ингибиторы протоколы помпы автоматически поднимают билирубин = боли в правом подреберье , тошнота , слабость , панические атаки и тд . Парацетамол - сильное жжение в правом подреберье , раньше такого не было . Нурофен не принимаю- он снижает очень сильно и резко температуру до 35 и там тоже я просто не в себе.
Вот как то так
Спасибо за ответ! У меня после приема ингибиторов протонной помпы (нольпаза) тоже часто болит в правом подреберье, но тошнота от них не всегда. Бывало, пропивал целый курс без тошноты, а в другой раз таблетку выпил- она появляется. От чего зависит конкретная реакция - так для себя и не понял, прочие условия вроде как при этом были равными. А чем кислотность снижаете, если снижаете? Пепсан не пробовали? Как Вы переносите ацетилсалициловую кислоту (аспирин, кардиомагнил и т.д.)?
По Вашему вопросу: не знаю, может ли быть сонный паралич отдельных частей тела, Вы пишите только про руки. Насколько я знаю, сонный паралич-это комплексное временное состояние всего организма
Karina
21.06.2023 - 15:50
Ацетилсалициловые препараты ни разу не принимала . Еще вспомнила про нимесил - там болел желудок , но думаю тут не жильбер виноват, а конкретная побочка препарата.тошнота не то что бы от приема париета (рабепрозол) , а от повышения билирубина , то есть сначала все хорошо , чувствуется эффект от препарата (отсутствие белого налета на языке, какой то внутренней отрыжки, которая где то застревала в пищеводе не выходя наружу. Попробовала принимать мастику Хиос в капсулах, заказывала через сдэк с айхерба. Про снижение кислотности утверждать не могу , контрольный фгс не делала, так как стало легче и я такой частый посетитель клиник , что как только полегчало , идти никуда не хочу , пока не выстрелит снова . Но при приеме скажу что положительным эффектом для меня стало отсутствие надета белого в огромном количестве на языке и отрыжка ушла . Выпила полбанки 30 таблеток , 30 оставила на рецидивы?
Jdanov
23.06.2023 - 18:59
Цитата(Karina @ 20.06.2023 - 22:33)

Заранее прошу прощения , что не по теме форума .
Но у меня второй год подряд начинаются ночные приступы с онемением рук (это я так предположила), от плеча до кисти рук . Обращалась к неврологу , та в свою очередь назначала мне нестероидные противовоспалительные препараты (я от их приема отказалась , так как принимать их необходимо с омезом) и электрофорез с каким то препаратом (название не помню ) для улучшения кровообращения . Электрофорез помог . И вот в мае этого года начинается все снова. При засыпании уже страх , выталкивает из сна а руки поднять не могу . Начиталась в интернете жути. И вот сегодня наткнулась на информацию о сонном параличе и что онемение не надо путать с параличом. И насколько я поняла , что именно паралич рук у меня и происходит. Как вот понять онемение или паралич ?! Я не могу руки поднять , ни пошевелить когда просыпаюсь, становится страшно, сдавливает в груди. Но покалывания нет. Я просто не могу ни сдать пальцы, ни пошевелить ими. Анализируя как обычно с чего все началось: делали мне массаж и давили на позвоночник резкими движения до хруста в районе груди , после массажа в эту ночь я вызвала скорую , проснувшись от того что не могу пошевелится , пыталась закричать, но смогла только мычать . Сделала холтер , была у кардиолога , никаких отклонений , кроме синусовой аритмии не выявлено , даже то что у меня сердце останавливается на долю секунды два кардиолога сказали , что это вариант нормы. В ближайшее время планирую сделать мрт шеи и грудного отдела (невролог назначал год назад, в случае , если лечение не поможет) есть еще мра шеи, не подскажете , может его лучше сделать, оно будет информативнее или для начала мои двух отделов позвоночника достаточно . Сдавала кровь также в прошлом грудина ревматоидный фактор, там тоже все в норме? я каждую ночь засыпаю с мыслью , что не проснусь (еще чуть чуть и меня ,наверное ,отправят к психотерапевту. Я этого не хочу ) посоветуйте , пожалуйста , подскажите что со мной , онемение рук или все таки паралич . Раньше это происходило исключительно пример на спине , а теперь происходит и при мне на животе и на боку
сделайте МРТ Гипофиза, желательно с контрастом, такие симптомы часто возникают при синдроме пустого турецкого седла. Купируются неврологом достаточно просто назначением препаратов для улучшение микроцеркуляции и витаминов группы Б, потом определяется интервал для профилактики.
Если есть противопоказания к МРТ можно заменить на КТ но оно будет менее информативно. Если Вы начнете вести дневник времени когда случались и сколько длились приступы то я уверен все будет +- в одно время, с одной длительностью до 20 минут. Что косвенно будет намекать на гормональную составляющую гипофиза
Но в любом случае Ваша проблема лечится неврологом/невропатологом на лицо отсутствие кардио показаний.
Karina
23.06.2023 - 21:41
Спасибо , сходила на мрт шеи и грузного отдела: дорзальные медианные протрузии дисков с5-с7. Почитав симптомы собственно все совпало один в один. Завтра пойду к неврологу. Хотелось бы не глушить болезнь, а именно лечить. Мануального терапевта для этих случаев надо искать, несмотря на город миллионник, хороших мануальщиков единицы.
Я даже сегодня запаниковала вовремя проведения мрт, раньше никогда такого не было, а тут от этого звука аж в жар бросило, еле выдержала 20 минут и потом час сидела с головокружением. Сотрудники сказали, что это у меня паническая атака.
NoWonder
24.06.2023 - 13:23
Заканчиваю месячный приём кальция Д-глюкарата Life Extension. По 600, в конце по 400мг в день. Вынужден констатировать, что эффекта на самочувствие не заметил никакого вообще. Отрицательного тоже ничего не заметил. Как говорят автомобилисты "ноль на массу"... Судя по белкам глаз билирубин не снизился.
Lekka10
25.06.2023 - 22:55
Добрый вечер! Есть мнение, что у жильберщиков темный цвет мочи как следствие повышенного билирубина. С мочой выводится излишек. Но на своем опыте я не смог провести никаких паралелей. Она может быть темной при общем билирубине и в 20 единиц (что в пределах нормы), и в 30 единиц. Или может быть нормального цвета при таких же показателях. Или может быть днем нормального цвета, вечером темной и наоборот. Недавно пытался в очередной раз разобраться в этом вопросе, сдавал кровь на билирубин, когда несколько дней темной была, но по результатам анализа билирубин- по верхней границе нормы. Можно было бы предположить, что его излишек к моменту сдачи анализа уже вышел, но и последующие дни моча также была то темного, то нормального цвета. Может у кого-нибудь есть мнение на этот вопрос, поделитесь, пожалуйста. Темный цвет мочи может ли быть в принципе маркером повышенного билирубина в крови в моменте, или там столько различных вариантов, что никаким маркером это быть не может?
NoWonder
26.06.2023 - 10:48
Цвет мочи зависит в первую очередь от того, что вы едите/пьёте. С уровнем билирубина при значениях до 50ти я связи никакой не замечал. Возможно будет какая-то небольшая связь при очень ВЫСОКИХ значениях билирубина.
Цитата
там столько различных вариантов, что никаким маркером это быть не может?
по моему именно так. Гораздо более надёжный маркер это цвет склер глаз. Я уже по нему определяю свой билирубин с точностью +/- 3-5 единиц, можно анализы не сдавать...
Lekka10
26.06.2023 - 11:19
Склеры у меня пока не желтели.. Вообще, учитывая огромный разброс симптомов и ощущений у участников форума с одинаковым для всех диагнозом, часто не зависящих от колебаний уровня билирубина, питания, погоды и и всего прочего, закрадывается мысль, а не списываем ли мы на Жильбер вообще все, что происходит в организме даже с ним не связанное.. И более того, не включена ли тут уже психосоматика..
NoWonder
26.06.2023 - 13:29
Так конечно же СЖ не отменяет и другие причины плохого самочувствия! И психосоматика однозначно подключается во многих случаях, а при повышенном билирубине это вполне объяснимо из-за его нейротоксичности.
У меня лично тоже очень плохая переносимость лекарств, и да, тоже ещё 15-20 лет назад было на прядок лучше в этом плане. Но это я лично как раз списываю на СЖ (билирубин у меня обычно повышен 35-40) плюс истощение ресурсов организма, в том числе и психики из-за многолетнего плохого самочувствия. В периоды нормального уровня билирубина я чувствовал себя заметно лучше.
Lekka10
27.06.2023 - 11:49
Прочитал Ваше сообщение о десятилетней ремиссии, у меня схожая ситуация. Лет 15 назад тоже появились симптомы, связанные с ЖКТ: тошнота, диарея и т.д. Длилось на протяжении года-двух, ходил по врачам-никто ничего толком не сказал, обследование все с большего нормальные. Не помню уже сдавал ли биохимию, но про жильбер никто из врачей тогда даже вспомнил. Сейчас я думаю, что это были проявления жильбера. Потом все прошло прошло само собой, без особого лечения, и больше 10 лет все было норм, только сильная усталость после спорта последние несколько лет ощущалась, но и нагрузки там были серьезные. Причем именно после спорта, во время тяжелой тренировки чувствовал себя нормально, а через полчаса после окончания - полуобморок. А сейчас началось после двух курсов антибиотиков, была язва желудка и хеликобактер лечил. В этот раз гастроэнтеролог достаточно быстро предположил жильбер, анализ его подтвердил. Появилась непереносимость таблеток (не только лекарств, но и витамин, бадов и т.д.), алкоголь тоже стал хуже переносится, раньше таких проблем не было, все нормально переносилось в любых количествах.
Тут писали, что Псиллиум помогает в целом и от запоров в частности. У меня, напротив, он вызывает запор. Воды пью больше двух литров
Lekka10
27.06.2023 - 11:51
Цитата(NoWonder @ 26.06.2023 - 13:29)

Так конечно же СЖ не отменяет и другие причины плохого самочувствия! И психосоматика однозначно подключается во многих случаях, а при повышенном билирубине это вполне объяснимо из-за его нейротоксичности.
У меня лично тоже очень плохая переносимость лекарств, и да, тоже ещё 15-20 лет назад было на прядок лучше в этом плане. Но это я лично как раз списываю на СЖ (билирубин у меня обычно повышен 35-40) плюс истощение ресурсов организма, в том числе и психики из-за многолетнего плохого самочувствия. В периоды нормального уровня билирубина я чувствовал себя заметно лучше.
Прочитал Ваше сообщение о десятилетней ремиссии, у меня схожая ситуация. Лет 15 назад тоже появились симптомы, связанные с ЖКТ: тошнота, диарея и т.д. Длилось на протяжении года-двух, ходил по врачам-никто ничего толком не сказал, обследование все с большего нормальные. Не помню уже сдавал ли биохимию, но про жильбер никто из врачей тогда даже вспомнил. Сейчас я думаю, что это были проявления жильбера. Потом все прошло прошло само собой, без особого лечения, и больше 10 лет все было норм, только сильная усталость после спорта последние несколько лет ощущалась, но и нагрузки там были серьезные. Причем именно после спорта, во время тяжелой тренировки чувствовал себя нормально, а через полчаса после окончания - полуобморок. А сейчас началось после двух курсов антибиотиков, была язва желудка и хеликобактер лечил. В этот раз гастроэнтеролог достаточно быстро предположил жильбер, анализ его подтвердил. Появилась непереносимость таблеток (не только лекарств, но и витамин, бадов и т.д.), алкоголь тоже стал хуже переносится, раньше таких проблем не было, все нормально переносилось в любых количествах.
Тут писали, что Псиллиум помогает в целом и от запоров в частности. У меня, напротив, он вызывает запор. Воды пью больше двух литров
NoWonder
27.06.2023 - 14:12
Может когда организм восстановится после этой терапии, то ситуация и улучшится постепенно. Вообще на примерах многих людей прихожу к мнению, что травить хеликобактер нынешними схемами лечения сомнительная затея в плане пользы/вреда. Хорошо если вам хоть в итоге удалось от ХБ избавиться.
Lekka10
27.06.2023 - 17:05
После второй линии антибиотиков хеликобактер на тот момент ушел. Да тут вообще все рандомно. В период ремиссии я тоже употреблял антибиотики и кучу других лекарств месячным курсом, и все было норм, без побочек и жильбера. А после крайнего раза употребления антибиотиков-началось. По улучшению ситуации-все возможно, ведь если длительные ремиссии все-таки бывают, то можно на них надеяться. Да и неспроста отдельные врачи говорят, что с возрастом симптомы у многих сглаживаются или проходят. Значит, сталкивались с этим. Это уже позитивный момент.
GooolD
28.06.2023 - 14:34
Цитата(NoWonder @ 24.06.2023 - 15:23)

Заканчиваю месячный приём кальция Д-глюкарата Life Extension. По 600, в конце по 400мг в день. Вынужден констатировать, что эффекта на самочувствие не заметил никакого вообще. Отрицательного тоже ничего не заметил. Как говорят автомобилисты "ноль на массу"... Судя по белкам глаз билирубин не снизился.

День добрый! Очень печально, ибо завтра его же начинаю принимать месячным курсом. Очень хочется верить, что эффект будет.
GooolD
28.06.2023 - 14:48
Цитата(Ocean_ovna @ 16.05.2023 - 13:29)

По поводу кишечника - попробуйте проверить уровень кальпротектина в кале и недель на шесть полностью отказаться от глютена (пшеница, рожь, ячмень). Понаблюдайте изменится ли самочувствие на безглютеновой диете.
Добрый день! Спасибо огромное за рекомендацию по исключению глютена. По прошествии почти шести недель могу сказать, что вздутие живота ушло полно, изжога теперь очень редкий гость. Могу есть овощи, раньше овощи вызывали мгновенное расстройство желудка.
Ocean_ovna
28.06.2023 - 16:55
Цитата(GooolD @ 28.06.2023 - 14:48)

Добрый день! Спасибо огромное за рекомендацию по исключению глютена. По прошествии почти шести недель могу сказать, что вздутие живота ушло полно, изжога теперь очень редкий гость. Могу есть овощи, раньше овощи вызывали мгновенное расстройство желудка.
Добрый день! Хорошо, что для Вас эта рекомендация принесла улучшение самочувствия. Надеюсь понятно, что шесть недель - это минимальный срок для пробного исключения глютенсодержащих продуктов и в дальнейшем нужно тоже придерживаться этой стратегии.
GooolD
28.06.2023 - 22:06
Цитата(Ocean_ovna @ 28.06.2023 - 18:55)

Добрый день! Хорошо, что для Вас эта рекомендация принесла улучшение самочувствия. Надеюсь понятно, что шесть недель - это минимальный срок для пробного исключения глютенсодержащих продуктов и в дальнейшем нужно тоже придерживаться этой стратегии.
Да, спасибо! Решил не возвращать глютен содержащие продукты в рацион. Хлеб легко компенсируется хлебцами из кукурузы, риса и гречки, а макарон полно и без глютена. ))
Anatolij Zhilberovich
8.07.2023 - 18:14
Приветствую, последнее время проблема с длснами, появились "десневые карманы", больно жевать и воспаление во многих местах. Это дефицит B12?!
Цитата(Anatolij Zhilberovich @ 8.07.2023 - 20:14)

Приветствую, последнее время проблема с длснами, появились "десневые карманы", больно жевать и воспаление во многих местах. Это дефицит B12?!
У меня периодически (раз в полгода) такое появляется, но спустя пару недель проходит. Даже не задумывался по поводу того, что это дефицит витаминов. Был у стоматолога - говорит воспаление, поласкайте рот антисептиками.
Тоже периодически бывает, кровоточат десна, потом как то само проходит
Ocean_ovna
11.07.2023 - 00:13
Кровоточивость десен может быть связана с дефицитом витамин К зависимых факторов свертывания крови - протромбин, VII, IX, X факторы синтезируемые в печени, низким уровнем фибриногена, который также синтезируется в печени, низким уровнем тромбоцитов, дефицитом витамина С. В любом случае, для того чтобы говорить о возможных причинах, нужно исследовать общий анализ крови, коагулограмму и уровень витаминов в крови. Однако, воспаление и кровоточивость десен могут быть вызваны также и другими факторами, такими как неправильная гигиена полости рта, зубной налет, инфекции десен или пародонтит, а также определенные медицинские состояния. Действительно, к воспалению десен могут также приводить дефицит Витамина B12 (кобаламин): Недостаток витамина B12 может привести к развитию стоматита, воспалительного заболевания слизистой оболочки полости рта. Воспаление десен также может быть одним из симптомов дефицита витамина B12. Он играет важную роль в поддержании обновления клеток слизистой оболочки полости рта. Также дефицит витамина B3 (ниацин, РР) может привести к развитию пеллагры, которая характеризуется воспалением кожи и слизистых оболочек, включая десны. Витамин B3 влияет на метаболизм энергии и здоровье кожи. Одним из характерных симптомов недостаточности В3 могут быть вертикальные трещины на коже пяток.
Lekka10
13.07.2023 - 16:04
Всегда интересовал вопрос. Нам известно из медицинских источников, что синдром Жильбера- это нарушение в одной из составных частей второй фазы детоксикации организма- глюкуронизации. А каким практическим способом врачи к этому пришли? Как фактически они в целом установили, что организм имеет именно две фазы детоксикации с конкретным количеством и названием составных частей в каждой из них (конъюгация, метилирование, сульфатирование, и т.д.)? На МРТ/КТ/рентгене человека в режиме онлайн годами просвечивали, видели своими глазами движение каждого из этих процессов, на мониторе эти процессы как-то по-разному отражаются, чтобы их четко можно было разделить друг от друга и по-разному идентифицировать? Или в биохимическим лабораториях работали с материалом, но тут тоже больше вопросов чем ответов, ведь одно дело живого человека в комплексе наблюдать и в процессах пытаться разбираться, а другое-с органами в отдельности работать. Насколько безоговорочно достоверными могут быть выводы таких исследований? Или там больше предположений, чем безоговорочно соответствующих действительности выводов? Может кто-то из форумчан близок к методам научных исследований в медицине, или просто имеет свое мнение на этот вопрос, интересно будет почитать
Ocean_ovna
13.07.2023 - 16:41
Цитата(Lekka10 @ 13.07.2023 - 16:04)

Всегда интересовал вопрос. Нам известно из медицинских источников, что синдром Жильбера- это нарушение в одной из составных частей второй фазы детоксикации организма- глюкуронизации. А каким практическим способом врачи к этому пришли? Как фактически они в целом установили, что организм имеет именно две фазы детоксикации с конкретным количеством и названием составных частей в каждой из них (конъюгация, метилирование, сульфатирование, и т.д.)? На МРТ/КТ/рентгене человека в режиме онлайн годами просвечивали, видели своими глазами движение каждого из этих процессов, на мониторе эти процессы как-то по-разному отражаются, чтобы их четко можно было разделить друг от друга и по-разному идентифицировать? Или в биохимическим лабораториях работали с материалом, но тут тоже больше вопросов чем ответов, ведь одно дело живого человека в комплексе наблюдать и в процессах пытаться разбираться, а другое-с органами в отдельности работать. Насколько безоговорочно достоверными могут быть выводы таких исследований? Или там больше предположений, чем безоговорочно соответствующих действительности выводов? Может кто-то из форумчан близок к методам научных исследований в медицине, или просто имеет свое мнение на этот вопрос, интересно будет почитать
А причём визуализирующие методики (МРТ, КТ, УЗИ, рентген) к биохимическим процессам? Их информативность больше к морфологии относится, и то не всегда идеальна. По крайней мере, то, о чем вы пишете, определено наукой на современном этапе её развития. Безусловно и то, что знания постоянно совершенствуются и уточняются. Возможно в будущем кто-то откроет что-то новое, опубликует в научной литературе и получит Нобелевскую премию. Но пока - имеем, что имеем.
Lekka10
14.07.2023 - 10:52
Цитата(Ocean_ovna @ 13.07.2023 - 16:41)

А причём визуализирующие методики (МРТ, КТ, УЗИ, рентген) к биохимическим процессам? Их информативность больше к морфологии относится, и то не всегда идеальна. По крайней мере, то, о чем вы пишете, определено наукой на современном этапе её развития. Безусловно и то, что знания постоянно совершенствуются и уточняются. Возможно в будущем кто-то откроет что-то новое, опубликует в научной литературе и получит Нобелевскую премию. Но пока - имеем, что имеем.
Если вы обратили внимание, то про визуализирующие методики я написал со знаком вопроса. Не как утверждение, а как один из возможных вариантов наблюдения за процессами в организме, и тоже непонятный, так как при использовании чего-то подобного (условном сканировании) за человеком, помещенным в аппарат и/или обвешанном проводами, надо годами наблюдать без перерыва. Но и этого мало, наблюдать-это одно, а увидеть и правильно определить все процессы организма и их назначение - это совсем другое. Ведь это не такая очевидная вещь, как, например, биение сердца. Сердце бьется-это на оборудовании видно, неоспоримый факт. Глюкуронизация, метилирование, сульфатирование, и т.д. - это абсолютно другое, их на оборудовании не рассмотришь.
Поэтому, конечно, мы имеем что имеем, но хотелось бы понять доказательную базу и алгоритмы определения того, что мы сейчас информационно имеем.
Ocean_ovna
14.07.2023 - 11:13
Цитата(Lekka10 @ 14.07.2023 - 10:52)

Если вы обратили внимание, то про визуализирующие методики я написал со знаком вопроса. Не как утверждение, а как один из возможных вариантов наблюдения за процессами в организме, и тоже непонятный, так как при использовании чего-то подобного (условном сканировании) за человеком, помещенным в аппарат и/или обвешанном проводами, надо годами наблюдать без перерыва. Но и этого мало, наблюдать-это одно, а увидеть и правильно определить все процессы организма и их назначение - это совсем другое. Ведь это не такая очевидная вещь, как, например, биение сердца. Сердце бьется-это на оборудовании видно, неоспоримый факт. Глюкуронизация, метилирование, сульфатирование, и т.д. - это абсолютно другое, их на оборудовании не рассмотришь.
Поэтому, конечно, мы имеем что имеем, но хотелось бы понять доказательную базу и алгоритмы определения того, что мы сейчас информационно имеем.
Чтобы понять, достаточно начать изучать, то что уже было описано другими. Благо, в наше время, информации достаточно, а многие биохимические процессы даже авторские имена имеют. Это труд не одной светлой головы - последователи стоят на плечах гигантов. В противном случае это больше резонерство напоминает. Мы же не знаем как работает телевизор или компьютер, но пользуемся этими знаниями, полученными другими. При желании - можно досконально изучить процесс их работы, потратив определенное количество времени, сил и прочитав определенную литературу.
NoWonder
14.07.2023 - 13:29
Цитата(Lekka10 @ 14.07.2023 - 10:52)

Поэтому, конечно, мы имеем что имеем, но хотелось бы понять доказательную базу и алгоритмы определения того, что мы сейчас информационно имеем.
Скорее всего основные исследования проводятся на животных, а результаты условно переносятся на людей, а то что возможно перепроверить на людях проверяется путём различных биохимических исследований. Я как-то так это понимаю.
Lekka10
14.07.2023 - 18:14
Цитата(Ocean_ovna @ 14.07.2023 - 11:13)

Чтобы понять, достаточно начать изучать, то что уже было описано другими. Благо, в наше время, информации достаточно, а многие биохимические процессы даже авторские имена имеют. Это труд не одной светлой головы - последователи стоят на плечах гигантов. В противном случае это больше резонерство напоминает. Мы же не знаем как работает телевизор или компьютер, но пользуемся этими знаниями, полученными другими. При желании - можно досконально изучить процесс их работы, потратив определенное количество времени, сил и прочитав определенную литературу.
Если это все, что вы можете сказать по существу моего вопроса к форумчанам - то спасибо за мнение, оно очень ценно для нас )) Глубокий и содержательный ответ "изучите то, что описано другими" на вопрос "мы все читали - изучали описанное, но как вы представляете себе методы исследований, с помощью которых ученые к таким выводам пришли? кто как себе их представляет? и насколько могут быть достоверны выводы исследований таких неочевидных вещей?" без сомнения, очень ценен и помогает разобраться во многом) и ни разу не напоминает резонерство, характеризующееся пустым словами, лишенными смысла)
Ocean_ovna
14.07.2023 - 18:21
Цитата(Lekka10 @ 14.07.2023 - 18:14)

Если это все, что вы можете сказать по существу моего вопроса к форумчанам - то спасибо за мнение, оно очень ценно для нас )) Глубокий и содержательный ответ "изучите то, что описано другими" на вопрос "мы все читали - изучали описанное, но как вы представляете себе методы исследований, с помощью которых ученые к таким выводам пришли? кто как себе их представляет? и насколько могут быть достоверны выводы исследований таких неочевидных вещей?" без сомнения, очень ценен и помогает разобраться во многом) и ни разу не напоминает резонерство, характеризующееся пустым словами, лишенными смысла)
Кажется, вы не на том форуме ищите столь нужную вам информацию. Вполне допускаю, что мой ответ вас не удовлетворил и буду рад, если вы получите здесь более конкретные ответы по интересующим вас вопросам.
Lekka10
14.07.2023 - 19:50
Цитата(Ocean_ovna @ 14.07.2023 - 18:21)

Кажется, вы не на том форуме ищите столь нужную вам информацию. Вполне допускаю, что мой ответ вас не удовлетворил и буду рад если вы получите здесь более конкретные ответы по интересующим вас вопросам.
Интерес к личному мнению форумчан вряд-ли можно назвать поиском информации, а тем более поискам конкретных ответов. Любое мнение по теме приветствуется, спасибо уже высказавшим.
Jdanov
15.07.2023 - 22:01
Нашел статью, решил сюда прислать о Лечении ПЭ псиллиумом
может кому-то будет интересно
https://cyberleninka.ru/article/n/opyt-prim...aniyami-pecheni
Всем

, лет пять назад обнаружился повышенный билирубин, подтвердился синдром Жильбера.
Неудобств вроде как не доставляет, просто не делаешь анализы и спишь спокойно )
Возник вопрос, есть еще повышенное давление, сейчас почти постоянно 140-90, под вечер еще повышается. Наверно скоро придется пить таблетки от гипертонии.
Ходил к нескольким врачам, все назначили разные пилюли, я так понимаю терапия подбирается наугад, методом экспериментов.
Прошу совет, есть ли какие то особенности при синдроме Жильбера, таблетки от гипертонии, которые нельзя пить или наоборот лучше принимать?
Ocean_ovna
18.07.2023 - 22:15
Цитата(gve @ 18.07.2023 - 04:16)

Всем

, лет пять назад обнаружился повышенный билирубин, подтвердился синдром Жильбера.
Неудобств вроде как не доставляет, просто не делаешь анализы и спишь спокойно )
Возник вопрос, есть еще повышенное давление, сейчас почти постоянно 140-90, под вечер еще повышается. Наверно скоро придется пить таблетки от гипертонии.
Ходил к нескольким врачам, все назначили разные пилюли, я так понимаю терапия подбирается наугад, методом экспериментов.
Прошу совет, есть ли какие то особенности при синдроме Жильбера, таблетки от гипертонии, которые нельзя пить или наоборот лучше принимать?
Здравствуйте. Основные группы препаратов используемых для снижения артериального давления следующие - ингибиторы ангиотензинпревращающего фермента (иАПФ), блокаторы рецепторов ангиотензина II (БРА), бетаадреноблокаторы, блокаторы кальциевых каналов и мочегонные.
Ингибиторы ангиотензинпревращающего фермента (иАПФ), блокаторы рецепторов ангиотензина II (БРА), бета-адреноблокаторы (ББ) и блокаторы (антагонисты) кальциевых каналов (АК) обычно не подвергаются конъюгации с глюкуроновой кислотой в печени, поэтому их влияние на повышение билирубина у пациентов с синдромом Жильбера отсутствует или минимально.
Однако, диуретики (мочегонные) могут быть подвержены процессу конъюгации с глюкуроновой кислотой. Некоторые диуретики, такие как гидрохлоротиазид и хлорталидон, могут быть метаболизированы и конъюгированы в печени с помощью глюкуроновой кислоты перед выведением из организма через почки. Соответственно, они могут конкурировать с непрямым билирубином и вызывать повышение его уровня.
Важно отметить, что ответ может варьироваться в зависимости от конкретного препарата, поэтому всегда рекомендуется обратиться к информации в официальной инструкции по применению или проконсультироваться с врачом, чтобы получить точную информацию о конкретном лекарственном препарате
nkvn40
30.07.2023 - 10:04
Жильбер влияет на сальные железы, получается, а как это можно подправить? 7/7 постоянный биллирубин 50, 27 лет с 17 прыщи. Сейчас каждый день по часу выжигают биллирубин лампмой, думаю кальций д-глюкорат попробывать пропить, что сейчас по нему известно? Кстати биллирубин убил ЦНС мне всю, так что ЖКТ сбился, либидо нет, постоянное уныние, физическое, не психологическое
Ocean_ovna
30.07.2023 - 17:31
Цитата(nkvn40 @ 30.07.2023 - 10:04)

Жильбер влияет на сальные железы, получается, а как это можно подправить? 7/7 постоянный биллирубин 50, 27 лет с 17 прыщи. Сейчас каждый день по часу выжигают биллирубин лампмой, думаю кальций д-глюкорат попробывать пропить, что сейчас по нему известно? Кстати биллирубин убил ЦНС мне всю, так что ЖКТ сбился, либидо нет, постоянное уныние, физическое, не психологическое
В появлении акне скорее всего виноват дефицит витаминов. Например, производные витамина А уменьшают активность сальных желез, так как ак излишек кожного жира часто виноват в появлении прыщей. В3 (ниацинамид) способствует сужению пор, уменьшает жирность кожи, повышает ее барьерные свойства. Его также используют для борьбы с гиперпигментацией, это не совсем про прыщи, но тоже вещь весьма неприятная. Если ниацинамида в организме достаточно, кожа плотная, увлажненная, на ней мало морщин. Также важны витамины В6, D и Е. В любом случае, лучше установить клинически и лабораторно дефицит каких витаминов имеется, так как переизбыток витаминов не менее опасен, чем их дефицит.
Также к появлению акне может приводить гормональный дисбаланс. Дисбаланс гормонов, который часто связывают с появлением акне, это увеличение уровня андрогенов, особенно тестостерона. Эти гормоны стимулируют активность сальных желез, что может привести к повышенной продукции кожного сала и закупориванию пор, вызывая развитие акне. Уровень андрогенов может изменяться в различные периоды жизни, например, во время подросткового возраста, беременности или при некоторых эндокринных заболеваниях.
PS. Ни у одного из моих знакомых с СЖ, да и у меня самого проблема акне никогда не была значимой. Так что это несколько за уши притянуто.