Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Болезнь Жильбера
Форум врачей-аспирантов > Разделы форума > Разное
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 68, 69, 70, 71, 72, 73, 74, 75, 76, 77, 78, 79, 80, 81, 82, 83, 84, 85, 86, 87, 88, 89, 90, 91, 92, 93, 94, 95, 96, 97, 98, 99, 100, 101, 102, 103, 104, 105, 106, 107, 108
GooolD
Цитата(NoWonder @ 22.03.2025 - 14:06) *
Спасибо за информацию! Не понимаю чем можно объяснить у Вас такой почти 2х кратный скачок вверх всего за несколько месяцев.

Честно говоря не знаю. Может быть из-за того, что в новогодние каникулы я позволил себе много мясных блюд. В конце января был один достаточно стрессовый случай, может из-за этого. Но в целом именно с конца января я стал чувствовать себя значительно хуже - вот эта шаткость походки, не постоянная, но временами ловишь равновесие, ощущение, что организм мышцами постоянно подруливает, как будто бы небольшие эпизоды панических атак, когда кажется еще немного и бахнешься в обморок. При резкой смене положения тела (встать например) резкий скачек пульса. Иногда чувство отстраненности от окружающего (но такое на пару минут). В мае думаю сдать контрольный тест на аммиак после лечения LoLa и лактулозой.
Lapin
Цитата(GooolD @ 22.03.2025 - 14:05) *
... Но в целом именно с конца января я стал чувствовать себя значительно хуже - вот эта шаткость походки, не постоянная, но временами ловишь равновесие, ощущение, что организм мышцами постоянно подруливает, как будто бы небольшие эпизоды панических атак, когда кажется еще немного и бахнешься в обморок. При резкой смене положения тела (встать например) резкий скачек пульса. Иногда чувство отстраненности от окружающего (но такое на пару минут)...


Один в один мое состояние, когда у меня полгода ничего не могли найти. Раньше я думал, что панические атаки - это что-то из области психиатрии и бывает только у особо впечатлительных людей, но из-за аммиака полностью прочувствовал это на себе. В то время назначенные препараты против тревожности не помогали совсем (да и больше 3 дней не принимал), в какой-то мере взять тревожность под контроль помогла книга Курпатова "Таблетка от страха", но сейчас в нормальном состоянии она бы мне точно не зашла. По фитнес-браслету могу сказать, что в тот период времени пульс у меня каждый день в какие-то моменты подскакивал выше 130 (иногда до 160 или 180). Сейчас по тому же браслету в течение дня пульс редко поднимается выше 90, в состоянии покоя около 70, во время сна ближе к 50. То есть в моём случае в какой-то степени самочувствие можно по пульсу отслеживать и характеризовать в зависимости от верхнего значения скачков.
Ocean_ovna
Цитата(Lapin @ 22.03.2025 - 12:06) *
Вчера были на приёме у педиатра, выписали направления на УЗИ почек и щитовидки, ждём дуоденального зондирования, приёма невролога и генетика. Лечение от аммиака пока сказали не начинать, чтобы не смазывать картину. Есть новые анализы крови - ОАК и печеночной панели (отправил в лс).

В анализах удивил очень хороший уровень общего биллирубина - 8,4, но смущают разные АСТ и АЛТ - 21 и 13 соответственно.

Надеюсь, что эти анализы помогут внести хоть какую-то определенность .

В анализе крови сына от 19.03 по сравнению с анализом от 03.02 есть незначительное улучшение, однако, в целом, изменения характерные для текущей вирусной инфекции или ранней реконвалесценции сохраняются (относительный лимфоцитоз и нейтропения). Уменьшилось количество эозинофилов с 12% до 8%, а абсолютное количество эозинофилов вошло в норму (было повышено) - это может быть признаком инфекционной аллергии на вирус, а не паразитоза. Иногда ЭБВ, цитомегаловирус или аденовирус могут приводить к таким инфекционно-аллергическим проявлениям. Вероятно, целесообразно рассмотреть прием какого-нибудь противоаллергического препарата (лоратадин, эриус), особенно если есть насморк или заложенность носа, и посмотреть на изменение самочувствия и динамику эозинофилии дней через 5-7.

Общий белок находится на нижней границе нормы, что может быть следствием как текущей вирусной инфекции и легкой дисфункции печени, так и относительным недостатком белка в питании. Можно, в этом случае, порекомендовать повторный контроль через 2-3 недели.

АСТ 21 и АЛТ 13 находятся в пределах референсных значений, но соотношение АСТ/АЛТ больше 1 (примерно 1,6). в некоторых случаях это может указывать на нехватку белка или питательных веществ - низкий АЛТ иногда встречается при дефиците витаминов группы B (особенно B6) или недостатке белка в рационе. Т.е. в этом случае, скорее всего, можно говорить о пониженном АЛТ, а не о повышенном АСТ. Наиболее часто это может сопровождать дефицит витамина В6 и тогда целесообразно проверить его уровень в крови и при необходимости провести коррекцию. Однако и вариант относительного повышения АСТ связанный например с текущей вирусной инфекцией или мышечной нагрузкой тоже полностью исключить нельзя, поэтому важно следить за динамикой этого соотношения.
NoWonder
Lapin, озадачивает то, как одновременно совмещаются Ваше заметное субъективное улучшение самочувствия с
текущим значением аммиака 74. По логике тогда получается, что дело не в аммиаке совсем... (?)
Ocean_ovna

Скажем так, действительно, аммиак может не быть единственным или главным фактором, определяющим самочувствие, особенно если его уровень не экстремально высок. Однако, терапия, направленная на снижение уровня аммиака и других кишечных токсинов, включая несколько курсов рифаксимина (альфа-нормикс), сыграла ключевую роль в улучшении состояния Lapin. Это позволило избежать назначения СИОЗС (которое уже просматривалось на горизонте) что, скорее всего, могло бы привести к неблагоприятному исходу.

UPD. В целом, сейчас в медицине существует точка зрения, что исследование на аммиак чуть ли не бессмысленно для диагностики печеночной энцефалопати (ПЭ), так как ПЭ - это в первую очередь клинический диагноз, особенно у пациентов с уже известным заболеванием печени, который к тому же, является мультифакторным, а аммиачная теория хоть и считается ведущей в развитии ПЭ, но не единственной. И в этом случае, вероятно, есть определенный смысл в таком подходе. Хотя, как показывает практика, даже в таких случаях врачи готовы выдумывать все что угодно и ПЭ диагностируется уже на поздних стадиях, когда когнитивные нарушения у пациента выражены, а зачастую необратимы.
Однако, в случаях, когда у пациентов симптомы ПЭ манифестируют гораздо раньше, чем диагностируется заболевание печени (например НРГ/НЦПГ) - такие пациенты без исследования на аммиак практически лишаются шанса на диагностику ПЭ и правильное лечение. Более того, их симптомы будут неверно истолкованы как какие-то проявления депрессии, тревоги, панических атак или другого психиатрического расстройства и будет назначено потенциально опасное для жизни лечение СИОЗС или другими препаратами из арсенала психиатрии. Поэтому измерение уровня аммиака может быть ценным диагностическим инструментом в контексте диагностики ПЭ у пациентов с необъяснимыми нейропсихиатрическими симптомами, у которых заболевание печени по каким-то причинам ещё не диагностировано, учитывая то, что другие токсины просто не определяют, по крайней мере пока, в клинической практике.

С другой стороны, я бы даже рекомендовал назначать терапию, направленную на снижение аммиака и кишечных токсинов, пациентам с нейропсихиатрическими симптомами без анализа на аммиак, учитывая его всё ещё ограниченную доступность и возможную ненадёжность. Достаточным основанием для такого подхода может быть лишь подозрение на заболевание печени, особенно если у пациента имеются такие признаки, как злоупотребление алкоголем в анамнезе, пальмарная эритема, ногти Терри, паукообразные или вишневые ангиомы на животе, груди или спине, геморрой в анамнезе - любой из этих признаков.
Lapin
Цитата(NoWonder @ 22.03.2025 - 16:13) *
Lapin, озадачивает то, как одновременно совмещаются Ваше заметное субъективное улучшение самочувствия с
текущим значением аммиака 74. По логике тогда получается, что дело не в аммиаке совсем... (?)


Сам был удивлён и озадачен таким значением аммиака. Но Ocean_Ovna вроде всё прекрасно объяснил. Плюс возможно ОРВИ или грипп, наложенный на момент сдачи анализа. Вероятнее всего грипп - именно такой диагноз поставили младшему сыну после выписки, а симптомы простуды были одинаковыми.
Пересдам после выздоровления и курса Альфанормикса.
Lapin
Цитата(Ocean_ovna @ 20.03.2025 - 18:46) *
У вас плохо работает монотерапия ЛоЛа, хотя при подключении рифаксимина уровень аммиака значительно снижается, так что не только в орнитиновом цикле проблема.


Этот момент очень озадачивает и в любом случае по прошествии полугода терапии ЛоЛа и Рифаксимина значений уровня аммиака ниже 50 я у себя не видел. Случай с сыном как бы намекает на то, что дело не в том, что аммиака образуется много по каким-либо причинам, а в том, что он плохо перерабатывается у меня и у него в организме. Вдобавок тот факт, что орнитин почти не помогает в моём случае, скорее подтверждает, что основная проблема скорее всего не в повреждении печени. К тому же симптомы гипераммонемии у меня также наблюдались с детства. В орнитиновом цикле есть ещё много вариантов кроме орнитина, где может быть слабое место. Возможно в нашем случае нужно сдать дополнительные анализы и поискать альтернативные общепринятым (лактулоза, лола, рифаксимин) способы снижения аммиака и других токсинов?

На данный момент пока просматривается 2 пути:
1. Поиск дополнительных способов подстегнуть орнитиновый цикл и найти в нём слабые места.
2. Очистка крови от токсинов и аммиака, например, Гемодез или даже периодически делать гемодиализ.

Пока по мере возможности изучаю литературу по гипераммонемии и способам борьбы с ней.

NoWonder
Lapin, (исключительно в качестве версии): может у Вас по самочувствию тироксин заработал как положено
и дал эффект улучшения? Гипотиреоз наконец скомпенсировался (?)
Ocean_ovna
Цитата(Lapin @ 24.03.2025 - 10:23) *
Этот момент очень озадачивает и в любом случае по прошествии полугода терапии ЛоЛа и Рифаксимина значений уровня аммиака ниже 50 я у себя не видел. Случай с сыном как бы намекает на то, что дело не в том, что аммиака образуется много по каким-либо причинам, а в том, что он плохо перерабатывается у меня и у него в организме. Вдобавок тот факт, что орнитин почти не помогает в моём случае, скорее подтверждает, что основная проблема скорее всего не в повреждении печени. К тому же симптомы гипераммонемии у меня также наблюдались с детства. В орнитиновом цикле есть ещё много вариантов кроме орнитина, где может быть слабое место. Возможно в нашем случае нужно сдать дополнительные анализы и поискать альтернативные общепринятым (лактулоза, лола, рифаксимин) способы снижения аммиака и других токсинов?

На данный момент пока просматривается 2 пути:
1. Поиск дополнительных способов подстегнуть орнитиновый цикл и найти в нём слабые места.
2. Очистка крови от токсинов и аммиака, например, Гемодез или даже периодически делать гемодиализ.

Пока по мере возможности изучаю литературу по гипераммонемии и способам борьбы с ней.

Пока мне добавить нечего. На фоне ОРВИ аммиак может повышаться - это известный факт и он описан в литературе. Кроме того, прекратив употребление алкоголя, Вы дали печени возможность уменьшить воспаление и частично восстановиться, соответственно и функция печени частично улучшилась. Доза пива в Вашем случае была эквивалентна 200-400мл водки в сутки - это раз в 10-20 выше безопасных доз (хотя концепция безопасных доз сейчас вообще очень сомнительна и подвергается критике. Думаю для пациентов с СЖ безопасных доз при регулярном употреблении вообще не существует). Возможно есть ещё какая-то причина, я этого не исключаю. Я писал уже, что имеет смысл обследоваться на аутоимунные гепатиты. Что касается наследственных гипераммониемий - аммиак при них обычно гораздо выше, но опять же, вероятно возможны варианты. Существуют формы поздно манифестирующих нарушений цикла мочевины, которые могут проявляться умеренным повышением аммиака и неспецифическими симптомами. Но при этом, чаще всего уровень аммиака при таких состояниях гораздо выше. Возможно, имеет смысл проверить уровни аминокислот в крови и моче (например, глутамина, цитруллина, аргинина) и органических кислот в моче.

По сыну - дождаться выздоровления от орви и перепроверить результаты. Другого пути я не вижу. Во время вирусных инфекций происходит усиленный катаболизм белков, что может приводить к увеличению продукции аммиака. Также воспаление и цитокиновый стресс могут влиять на функцию митохондрий, что тоже усугубляет состояние при уже имеющихся проблемах с детоксикацией. У сына, даже при самом благоприятном раскладе генетических вариантов можем ожидать генотип СЖ 6/7, так что вторая фаза детоксикации все равно будет нарушена, хотя и не в такой степени как при генотипе 7/7.

Что касается гемодеза и гемодиализа - это радикальные методы, которые применяются в очень тяжелых случаях, когда другие способы неэффективны. Гемодез (или другие инфузионные дезинтоксикационные растворы) может использоваться, но он не влияет напрямую на уровень аммиака, а больше на циркулирующие токсины. Гемодиализ действительно снижает уровень аммиака, но его показания - это острая или терминальная почечная недостаточность либо очень тяжелая гипераммонемия, связанная с врожденными нарушениями цикла мочевины.

Если у Вас аммиак выше нормы, но не критически высокий, то при отсутствии других показаний гемодиализ - это явно не тот путь, который стоит рассматривать в первую очередь. Более логично искать способы оптимизации его утилизации, например:
* Дополнительные звенья орнитинового цикла - возможно, стоит проверить уровень аргинина, цитруллина и аспартата, так как они тоже участвуют в утилизации аммиака.
* Функция почек - аммиак частично выводится почками, поэтому имеет смысл проверить, нет ли нарушений в кислотно-щелочном балансе или нарушенного выведения аммония с мочой.
* Микробиота кишечника - стоит обратить внимание, насколько эффективно работают пробиотики и есть ли избыточный бактериальный рост, так как он тоже может способствовать гипераммонемии.
В целом, я бы все же сделал акцент на поиске причин и менее агрессивных методах коррекции, а не на диализе, который нужен только в крайнем случае.

Что касается версии с тироксином - тироксин, сам по себе, не совсем активный гормон. Я помню, что он Вам назначался вначале и я сомневался тогда в целесообразности такого назначения. Для активации тироксин (Т4) подвергается конверсии в печени, где с помощью селенсодержащего фермента дейодиназы 1 от тироксина отщепляется одна молекула йода и он превращается в трийодтиронин (T3), который обладает более выраженной гормональной активностью. Соответственно, при заболеваниях печени будет нарушаться процесс конверсии T4 → Т3. Проверить это не сложно, нужно повторить анализ на ТТГ, Т4св, Т3св и рассчитать индекс конверсии, приведя показатели в одну размерность (пмоль/л). В норме индекс конверсии (Т3св/Т4св) должен быть не менее 0,33. Если индекс ниже и конверсия нарушена, то дополнительный прием тироксина не поможет, так как на сам процесс конверсии это не влияет (эффект бутылочного горлышка), хотя уровень ТТГ может понижаться по механизму обратной связи. В таких случаях, при необходимости, назначают препараты Т3, но в России они не доступны.
Употреблять термин гипотиреоз в таких случаях не корректно, хотя в анализе мы можем увидеть повышение ТТГ (также как и при гипотиреозе), но это происходит в ответ на снижение периферической конверсии Т4 → Т3, а не из-за снижения синтеза гормонов в щитовидной железе, как это происходит в случае гипотиреоза.
Lapin
Цитата(NoWonder @ 24.03.2025 - 12:11) *
Lapin, (исключительно в качестве версии): может у Вас по самочувствию тироксин заработал как положено
и дал эффект улучшения? Гипотиреоз наконец скомпенсировался (?)


Дело точно не в тироксине. Он заработал как надо ещё год назад (ТТГ восстановился до значения 2,5 и меньше буквально через 2-3 месяца после начала лечения), но на фоне уменьшения ТТГ с 5 до 2 наблюдалось ухудшение самочувствия...
Ocean_ovna
Если на фоне снижения ТТГ самочувствие ухудшалось, это может говорить о нарушенной конверсии Т4 → Т3. Возможно, снижение ТТГ было не таким уж хорошим признаком в этом случае, если периферическая конверсия была нарушена. Бывают случаи, когда человек субъективно лучше себя чувствует при чуть более высоком ТТГ (например, 3-4), но с нормальным Т3св. Если же конверсия снижена, а ТТГ становится слишком низким, может возникнуть недостаток активного Т3, даже если анализы выглядят красиво. В таких случаях иногда лучше держать ТТГ чуть выше или искать пути улучшения конверсии (селен, цинк, железо (при дефиците), корректировка питания).
Если самочувствие ухудшалось при снижении ТТГ, стоит детальнее изучить именно момент периферической конверсии, а не просто ориентироваться на лабораторные нормы. Важно смотреть не только на цифры в анализах, но и на реальное состояние организма.
Lapin
Цитата(Ocean_ovna @ 24.03.2025 - 14:01) *
Если на фоне снижения ТТГ самочувствие ухудшалось, это может говорить о нарушенной конверсии Т4 → Т3. Возможно, снижение ТТГ было не таким уж хорошим признаком в этом случае, если периферическая конверсия была нарушена. Бывают случаи, когда человек субъективно лучше себя чувствует при чуть более высоком ТТГ (например, 3-4), но с нормальным Т3св. Если же конверсия снижена, а ТТГ становится слишком низким, может возникнуть недостаток активного Т3, даже если анализы выглядят красиво. В таких случаях иногда лучше держать ТТГ чуть выше или искать пути улучшения конверсии (селен, цинк, железо (при дефиците), корректировка питания).
Если самочувствие ухудшалось при снижении ТТГ, стоит детальнее изучить именно момент периферической конверсии, а не просто ориентироваться на лабораторные нормы. Важно смотреть не только на цифры в анализах, но и на реальное состояние организма.

Пока мне добавить нечего. На фоне ОРВИ аммиак может повышаться - это известный факт и он описан в литературе. Кроме того, прекратив употребление алкоголя, Вы дали печени возможность уменьшить воспаление и частично восстановиться, соответственно и функция печени частично улучшилась. Доза пива в Вашем случае была эквивалентна 200-400мл водки в сутки - это раз в 10-20 выше безопасных доз (хотя концепция безопасных доз сейчас вообще очень сомнительна и подвергается критике. Думаю для пациентов с СЖ безопасных доз при регулярном употреблении вообще не существует). Возможно есть ещё какая-то причина, я этого не исключаю. Я писал уже, что имеет смысл обследоваться на аутоимунные гепатиты. Что касается наследственных гипераммониемий - аммиак при них обычно гораздо выше, но опять же, вероятно возможны варианты. Существуют формы поздно манифестирующих нарушений цикла мочевины, которые могут проявляться умеренным повышением аммиака и неспецифическими симптомами. Но при этом, чаще всего уровень аммиака при таких состояниях гораздо выше. Возможно, имеет смысл проверить уровни аминокислот в крови и моче (например, глутамина, цитруллина, аргинина) и органических кислот в моче.

По сыну - дождаться выздоровления от орви и перепроверить результаты. Другого пути я не вижу. Во время вирусных инфекций происходит усиленный катаболизм белков, что может приводить к увеличению продукции аммиака. Также воспаление и цитокиновый стресс могут влиять на функцию митохондрий, что тоже усугубляет состояние при уже имеющихся проблемах с детоксикацией. У сына, даже при самом благоприятном раскладе генетических вариантов можем ожидать генотип СЖ 6/7, так что вторая фаза детоксикации все равно будет нарушена, хотя и не в такой степени как при генотипе 7/7.

Что касается гемодеза и гемодиализа - это радикальные методы, которые применяются в очень тяжелых случаях, когда другие способы неэффективны. Гемодез (или другие инфузионные дезинтоксикационные растворы) может использоваться, но он не влияет напрямую на уровень аммиака, а больше на циркулирующие токсины. Гемодиализ действительно снижает уровень аммиака, но его показания - это острая или терминальная почечная недостаточность либо очень тяжелая гипераммонемия, связанная с врожденными нарушениями цикла мочевины.

Если у Вас аммиак выше нормы, но не критически высокий, то при отсутствии других показаний гемодиализ - это явно не тот путь, который стоит рассматривать в первую очередь. Более логично искать способы оптимизации его утилизации, например:
* Дополнительные звенья орнитинового цикла - возможно, стоит проверить уровень аргинина, цитруллина и аспартата, так как они тоже участвуют в утилизации аммиака.
* Функция почек - аммиак частично выводится почками, поэтому имеет смысл проверить, нет ли нарушений в кислотно-щелочном балансе или нарушенного выведения аммония с мочой.
* Микробиота кишечника - стоит обратить внимание, насколько эффективно работают пробиотики и есть ли избыточный бактериальный рост, так как он тоже может способствовать гипераммонемии.
В целом, я бы все же сделал акцент на поиске причин и менее агрессивных методах коррекции, а не на диализе, который нужен только в крайнем случае.


В те моменты Т3 никто не смотрел, только Т4 свободный и ТТГ, поэтому сейчас невозможно проследить динамику. Надо будет как-нибудь измерить Т3 и Т4 иуже прекратить приём тироксина (сейчас он составляет полтаблетки от 50 мкг, то есть почти 0). На последнем приёме эндокринолога осенью рекомендовали пока принимать дальше.

У сына СЖ 6/7 подтвердился и даже приложили заключение, что это ничего страшного и он есть у 46% европейцев. Дальнейшие анализы ждём в начале апреля.

С регулярностью употребления алкоголя 1,5 года назад - согласен, так было делать нельзя, но уже назад это никак не вернешь. 20 мл в эквиваленте водки - это вообще смешная доза, которая встречается наверное только в конфетах и спиртосодержащих лекарствах )
В такой логике получается, что 20 мл водки в сутки - это смерть, а полтора года поддерживать уровень аммиака 60-75 - ничего страшного и надо продолжать пить бесполезные препараты дальше? Считаю вполне разумным применить и какие-то радикальные методы очистки крови хотя бы для временного снижения уровня аммиака, чтобы совсем не уничтожить мозг, влияние длительной интоксикации аммиаком на который судя по симптомам было вполне очевидным и бесспорным. Для применения того же гемодеза одним из показаний является интоксикация алкоголем или просто "перепил" (видимо более веская и неотложная причина, чем длительная интоксикация аммиаком из-за невозможности выяснить причину его появления/плохой переработки).

Очень благодарю за ценные советы по указанию конкретных звеньев орнитинового цикла, где можно ещё раз обратить внимание (тандемная масс-спектрометрия вроде как отклонений не показала).

По кишечнику скорее всего нечего искать - Альфанормикс и ещё около 5 антибиотиков, а также ряд различных пре- и пробиотиков, которые я принимал за это время, никак на ситуацию не повлияли.

Почки и моча - на данный момент самая неисследованная область. Здесь были только общие анализы мочи (результаты близкие к идеалу), УЗИ почек (множественные мелкие камни, стабильно с 2014 года) и креатинин (на максимуме нормы) с мочевиной (норма). После курса Альфанормикса этими анализами и займусь. Возможно здесь и есть проблема - за последние несколько лет ни разу не вспомню, чтобы моча была темнее светло-желтого цвета (кроме момента приёма Макмиррора) и чтобы она вообще хоть как-то пахла. Характерного запаха мочевины и аммиака не было ни разу за это время.

К сожалению все эти поиски очень нескоро принесут результат, так как специалистов, кто может хорошо интерпретировать результаты относительно редких анализов найти сложно (может всё и так видно по тандемной масс-спектрометрии, по сочетанию нескольких показателей)? Поэтому я и ищу способы хоть как-то дополнительно снизить аммиак, чтобы дождаться конца этих поисков в адекватном состоянии.
Ocean_ovna
Цитата(Lapin @ 25.03.2025 - 12:14) *
В те моменты Т3 никто не смотрел, только Т4 свободный и ТТГ, поэтому сейчас невозможно проследить динамику. Надо будет как-нибудь измерить Т3 и Т4 иуже прекратить приём тироксина (сейчас он составляет полтаблетки от 50 мкг, то есть почти 0). На последнем приёме эндокринолога осенью рекомендовали пока принимать дальше.

Мне сложно комментировать безграмотность или халатность врачей. После найденных изменений в каком-то показателе гормонов ЩЖ нужно было исследовать всю панель, для окончательных выводов и только после этого рассматривать целесообразность лечения тироксином.
Лечение нарушения периферической конверсии Т4 → Т3 должно быть направлено на устранение основного заболевания. Заместительная терапия тиреоидными гормонами не показана. Терапия основного заболевания сопровождается нормализацией показателей функции щитовидной железы.

Цитата(Lapin @ 25.03.2025 - 12:14) *
С регулярностью употребления алкоголя 1,5 года назад - согласен, так было делать нельзя, но уже назад это никак не вернешь. 20 мл в эквиваленте водки - это вообще смешная доза, которая встречается наверное только в конфетах и спиртосодержащих лекарствах )
В такой логике получается, что 20 мл водки в сутки - это смерть, а полтора года поддерживать уровень аммиака 60-75 - ничего страшного и надо продолжать пить бесполезные препараты дальше? Считаю вполне разумным применить и какие-то радикальные методы очистки крови?

Да, такая "смешная" доза считается безопасной, но далеко не для всех.
Я указал Вам возможные причины, в том числе с учетом генетики, и обозначил пути коррекции. Полностью обратить вспять уже имеющиеся изменения в печени, к сожалению, невозможно, но можно взять процесс под контроль и минимизировать ухудшение. Ваше самочувствие на фоне "бесполезного лечения" все же улучшилось. Я согласен, что оно не было совсем адекватным, так как использовались действительно смешные дозы для лечения печеночной энцефалопатии, на что я неоднократно указывал.
Если хотите попробовать радикальные методы очистки крови, нужно понимать, что это временная мера, а не лечение причины.
Важно сосредоточиться на долгосрочной стратегии - коррекции обмена аммиака, мониторинге функции печени и почек, а также возможном пересмотре тактики терапии. Поиск волшебной таблетки - тупиковый путь, по моему мнению.
Lapin
Цитата(Ocean_ovna @ 25.03.2025 - 12:53) *
Мне сложно комментировать безграмотность или халатность врачей. После найденных изменений в каком-то показателе гормонов ЩЖ нужно было исследовать всю панель, для окончательных выводов и только после этого рассматривать целесообразность лечения тироксином.
Лечение нарушения периферической конверсии Т4 → Т3 должно быть направлено на устранение основного заболевания. Заместительная терапия тиреоидными гормонами не показана. Терапия основного заболевания сопровождается нормализацией показателей функции щитовидной железы.


Я указал Вам возможные причины, в том числе с учетом генетики, и обозначил пути коррекции. Полностью обратить вспять уже имеющиеся изменения в печени, к сожалению, невозможно, но можно взять процесс под контроль и минимизировать ухудшение. Ваше самочувствие на фоне "бесполезного лечения" все же улучшилось. Я согласен, что оно не было совсем адекватным, так как использовались действительно смешные дозы для лечения печеночной энцефалопатии, на что я неоднократно указывал.
Если хотите попробовать радикальные методы очистки крови, нужно понимать, что это временная мера, а не лечение причины.
Важно сосредоточиться на долгосрочной стратегии - коррекции обмена аммиака, мониторинге функции печени и почек, а также возможном пересмотре тактики терапии. Поиск волшебной таблетки - тупиковый путь, по моему мнению.


Да, я так и рассматривал этот путь - как способ временной коррекции уровня аммиака и не более того, чтобы при возможном резком ухудшении состояния понимать, как можно что-то сделать и как на это отреагирует организм.

Полностью согласен, что нужно искать причину. Сегодня пойду к терапевту и попрошу назначить ряд анализов - разобраться с ТТГ, проконтролировать ОАК, ОАМ, показатели печени и почек.

Ну и, как я понимаю, для исчерпывающего анализа обменных процессов в организме нужно еще сдать анализ на аминокислоты в плазме крови (48 показателей) и моче (32 показателя)? Эти анализы скорее всего только платно.
Ocean_ovna
Цитата(Lapin @ 26.03.2025 - 07:18) *
Ну и, как я понимаю, для исчерпывающего анализа обменных процессов в организме нужно еще сдать анализ на аминокислоты в плазме крови (48 показателей) и моче (32 показателя)? Эти анализы скорее всего только платно.

Если хотите дальше копать в сторону аминокислот, попробуйте, но это не заменит стандартных шагов.
Анализ аминокислот - это скорее дополнительный метод, который может быть полезен в определенных ситуациях, но сперва стоит разобраться с базовыми показателями и их динамикой. Если там будут явные отклонения, тогда уже можно рассматривать более углубленное обследование.
С учётом данных КТ и нормальной эластометрии, наиболее вероятным объяснением этих изменений могла бы быть НЦПГ. В литературе среди возможных причин её развития описаны разные факторы, включая сосудистые нарушения и воздействие токсических агентов, в том числе алкоголя. В Вашем случае это могло сыграть роль. Это не значит, что процесс обязательно прогрессирует, но важно учитывать этот фактор при дальнейшем ведении и контроле состояния.
Как я уже писал, в таких случаях гистология могла бы дать больше информации, но, к сожалению, в России достоверное гистологическое подтверждение НЦПГ получить непросто - патоморфологическая служба не всегда обладает достаточным опытом для оценки таких случаев. Поэтому пока разумнее опираться на доступные методы, следить за динамикой и корректировать тактику по мере появления новых данных.
Параллельно можно изучить возможность проведения биопсии с акцентом на оценку именно в этом контексте. Если удастся найти специалистов, имеющих опыт в диагностике НЦПГ, это могло бы дать более точные ответы. Однако, учитывая сложности с интерпретацией гистологических данных, пока разумнее ориентироваться на доступные неинвазивные методы и динамическое наблюдение.
GooolD
День добрый! Получил сегодня 1кг. LoLa американского производителя. В связи с этим встал вопрос - стоит ли увеличить дозу с 3 грамм (одного пакетика) три раза в день до 6 грамм (двух пакетиков) три раза в день? Пока особых изменений у себя субъективно не ощущаю. Иногда чувство ,что становится хуже)
Нажмите для просмотра прикрепленного файла Нажмите для просмотра прикрепленного файла
Ocean_ovna
Цитата(GooolD @ 26.03.2025 - 17:59) *
День добрый! Получил сегодня 1кг. LoLa американского производителя. В связи с этим встал вопрос - стоит ли увеличить дозу с 3 грамм (одного пакетика) три раза в день до 6 грамм (двух пакетиков) три раза в день? Пока особых изменений у себя субъективно не ощущаю. Иногда чувство ,что становится хуже)

Добрый день! До этого Гепа-Мерц принимали, насколько помню. Если пока нет ощутимых улучшений, резкое увеличение дозировки не всегда дает лучший эффект, а иногда может и усугубить состояние, если организм не успевает адаптироваться. Важно учитывать, что LoLa работает не только за счет прямого снижения аммиака, но и через влияние на метаболизм в печени и мышцах. Иногда ощущение ухудшения на фоне приема связано с перераспределением аминокислотного баланса или с тем, что печень и почки не успевают выводить продукты обмена.
Перед решением вопроса о повышении дозировки можно попробовать оценить динамику по анализам (мочевина, общий белок).
Следить за самочувствием и не увеличивать дозу резко. Убедиться, что с пищей поступает достаточное количество белка, но без перегрузки (около 1.5г на кг массы тела).
Если все же решите увеличить дозу, то лучше делать это постепенно, например, добавить 1-2 г в день и смотреть на реакцию организма. А если на текущей дозе состояние ухудшается, возможно, стоит пересмотреть тактику и проанализировать другие факторы.
Лактулозу тоже принимаете? Удалось подобрать дозу, чтобы было 2 дефекации в день?
Также обратите внимание на уровень гидратации, особенно если чувствуется ухудшение. Дегидратация и/или запор могут быть одними из факторов, которые могут влиять на ухудшение симптомов. Поэтому важно следить как за регулярностью дефекаций, так и за водным балансом.
GooolD
Цитата(Ocean_ovna @ 26.03.2025 - 20:56) *
Лактулозу тоже принимаете? Удалось подобрать дозу, чтобы было 2 дефекации в день?
Также обратите внимание на уровень гидратации, особенно если чувствуется ухудшение. Дегидратация и/или запор могут быть одними из факторов, которые могут влиять на ухудшение симптомов. Поэтому важно следить как за регулярностью дефекаций, так и за водным балансом.

Спасибо! Воды пью минимум 3 литра в день. Белка может чуть не добираю, но совсем малость. Стали мышцы болеть и спазмироваться. При том, что моя физическая активность осталась на прежнем уровне. Upd: Да по лактулозе остановился на 20мл. Этого как раз хватает для двух дефекаций. Лактулозу принимаю по 20мл утром и вечером (завтрак и ужин). LoLa плюсом к завтраку и ужину еще один раз в обед.
Ocean_ovna
Цитата(GooolD @ 26.03.2025 - 20:28) *
Спасибо! Воды пью минимум 3 литра в день. Белка может чуть не добираю, но совсем малость. Стали мышцы болеть и спазмироваться. При том, что моя физическая активность осталась на прежнем уровне. Upd: Да по лактулозе остановился на 20мл. Этого как раз хватает для двух дефекаций. Лактулозу принимаю по 20мл утром и вечером (завтрак и ужин). LoLa плюсом к завтраку и ужину еще один раз в обед.

Это может быть связано с изменением аминокислотного баланса. Уровень электролитов может колебаться при изменении белкового обмена и приёме орнитина, что иногда приводит к мышечным спазмам и болям.

Что можно проверить:
1. Электролиты (калий, магний, натрий, кальций, хлор) - их дефицит или дисбаланс может вызывать мышечные спазмы.
2. Мочевину - если её уровень не повысился по сравнению с исходным до приёма LoLa, возможно, лечение недостаточно эффективно и тогда можно попробовать постепенно увеличить дозу LoLa.
3. Креатинкиназу (КФК) - если боли выраженные, это поможет исключить мышечное повреждение на фоне метаболических изменений.
4. Общий белок - поможет оценить насколько выражен дефицит белка в организме.

Тактика:
* Не увеличивать дозу LoLa резко - следить за реакцией организма.
* Сбалансировать белок в рационе - если есть недобор, это может способствовать катаболизму мышц и болям.
* Перекус перед сном (например, белково-углеводный) - для предотвращения ночного катаболизма мышц.
* Можно немного увеличить белковую нагрузку и посмотреть, как изменится самочувствие.
Lapin
Цитата(GooolD @ 26.03.2025 - 18:59) *
День добрый! Получил сегодня 1кг. LoLa американского производителя. В связи с этим встал вопрос - стоит ли увеличить дозу с 3 грамм (одного пакетика) три раза в день до 6 грамм (двух пакетиков) три раза в день? Пока особых изменений у себя субъективно не ощущаю. Иногда чувство ,что становится хуже)


В момент начала и в процессе приёма LoLa (по одному пакетику) я тоже не чувствовал абсолютно никаких изменений. Как не было и изменений в анализах уровня мочевины. Положительные изменения стали заметны только через несколько месяцев.
GooolD
Цитата(Lapin @ 27.03.2025 - 07:35) *
В момент начала и в процессе приёма LoLa (по одному пакетику) я тоже не чувствовал абсолютно никаких изменений. Как не было и изменений в анализах уровня мочевины. Положительные изменения стали заметны только через несколько месяцев.

Спасибо! Меня напрягает вот это изменение в мышцах. То слабость, то они спазмируются до состояния камня. Сегодня месяц приема. Конечно за месяц не будет результата огромного, но вот этот момент меня беспокоит. Вот думаю, может на неделю снизить дозу до одного - двух пакетиков в день и посмотреть на динамику. Платно кучу анализов каждый месяц тоже не очень хочется сдавать))
NoWonder
LoLa от Канон кстати очень испортилось по качеству. Видимо из-за санкций перешли на китайское сырьё. Я раньше отлично переносил его, а сейчас это кисло-едкая гадость какая-то. За неделю приёма по 2пак в день так растравил себе желудок, что срочно пришлось прекращать приём. Манипуляции с вариантами приёма до/во время/после еды ничего не дали...
GooolD
Цитата(NoWonder @ 27.03.2025 - 13:17) *
LoLa от Канон кстати очень испортилось по качеству. Видимо из-за санкций перешли на китайское сырьё. Я раньше отлично переносил его, а сейчас это кисло-едкая гадость какая-то. За неделю приёма по 2пак в день так растравил себе желудок, что срочно пришлось прекращать приём. Манипуляции с вариантами приёма до/во время/после еды ничего не дали...

Вот я её и принимаю от Канон. Еще пачка целая в запасе. Попробую импортную попринимать, наверное, в таких же дозировках.
Серафим
Цитата(Ocean_ovna @ 17.03.2025 - 12:19) *
Умеренная спленомегалия сохраняется, хотя размеры селезенки немного меньше, чем описанные при предыдущем УЗИ. Это можно было бы расценить как положительный момент, но вижу что врач-оператор другой был, поэтому это не совсем объективно, однако точно, что хуже не стало. Диаметр воротной вены 9мм (не изменился).
Думаю хластографию смысла особого делать нет, вряд ли там будут какие-то изменения по сравнению с проведенным ранее обследованием.
Полное дуплексное сканирование (доплер) сосудов портальной системы желательно сделать и аммиак проверить, как раньше и писал.


Узнал я на счёт дуплексного сканирования портальной системы, не могу найти в моем городе. Есть только дуплексное сканирование желчного пузыря печени
Серафим
[quote name='Серафим' date='27.03.2025 - 12:17' post='29642']
Узнал я на счёт дуплексного сканирования портальной системы, не могу найти в моем городе. Есть только дуплексное сканирование желчного пузыря печени
[/quot

Везде говорят про УЗИ дуплексного сканирования портальной системы такого не слышали
Ocean_ovna
Цитата(Серафим @ 27.03.2025 - 12:22) *
Узнал я на счёт дуплексного сканирования портальной системы, не могу найти в моем городе. Есть только дуплексное сканирование желчного пузыря печени
Везде говорят про УЗИ дуплексного сканирования портальной системы такого не слышали

В рутинной практике термин "допплер желчного пузыря" встречается крайне редко. Возможно, в данном случае это просто неточное название исследования, и на самом деле имеется в виду обычное УЗИ желчного пузыря. Сложно сказать. Я с таким не сталкивался. Или путаница в терминах или Вы что-то не так поняли.

Вижу только один выход, выяснять конкретно, не привязываясь к терминам:
Для полноценной оценки портальной системы врач должен осмотреть три ключевых сосуда:

Портальную (воротную) вену - её диаметр, скорость и направление кровотока.
Селезеночную вену.
Верхнюю брыжеечную вену.
Иногда дополнительно оценивают печёночные вены и печёночную артерию.

Если в вашем городе нет исследования с точным названием 'дуплексное сканирование портальной системы', можно уточнить, входят ли в стандартное 'УЗДГ (ультразвуковая доплерография) печени' или 'допплер печени' или доплер желчного пузыря - эти сосуды. Главное - чтобы врач посмотрел именно портальную вену и измерил параметры кровотока в ней, а также желательно в селезеночной и верхнебрыжеечной венах.
Возможно, в вашем городе просто не называют исследование так, как вы ищете, поэтому лучше уточнить детали.

Если же действительно такое исследование не проводится (что вполне возможно), тогда можно поехать в ближайший крупный город, где делают УЗДГ портальной системы.

На аммиак уже нашли где сделать анализ?

UPD: Если ваша локация - Набережные Челны, то вот несколько центров, которые проводят исследование сосудов печени:

1. Медицинский центр А+ , Бульвар Цветочный, д. 7/37/В (20/09В), +7 855 220-57-15, Узи дуплексное сканирование сосудов печени (доплер, уздг) - 700 ₽
2. Клиника Танар 27 комплекс. бул. Юных Ленинцев, д. 3/А (27/22 ), УЗДГ сосудов печени 800 ₽
3. Медицинский центр Я ЗДОРОВ пр-кт Яшьлек, д. 15Б. УЗДГ сосудов печени 1 300 ₽
4. Медицинский Центр Мед Профи. бул. Шишкинский, д. 3а. tel:+7(8552) 20-53-87 Дуплексное сканирование сосудов печени 550 ₽

Более полный список (12) по этой ссылке - https://prodoctorov.ru/naberezhnye-chelny/d...osudov-pecheni/

Видно у меня больше желания искать))) Цены разные, где лучше - сложно сказать. Почитайте отзывы, прозвоните, уточните важные детали, которые я выше описал и определитесь.
Ocean_ovna
Цитата(GooolD @ 26.03.2025 - 18:59) *
День добрый! Получил сегодня 1кг. LoLa американского производителя. В связи с этим встал вопрос - стоит ли увеличить дозу с 3 грамм (одного пакетика) три раза в день до 6 грамм (двух пакетиков) три раза в день? Пока особых изменений у себя субъективно не ощущаю. Иногда чувство ,что становится хуже)
Нажмите для просмотра прикрепленного файла Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Это надежный производитель из США. Его принимают многие пациенты с печеночной энцефалопатией по всему миру с хорошим эффектом, в том числе мои знакомые пациенты.

UPD. В свете последних обсуждений в этой теме форума, возникает ещё одно потенциально перспективное направление для применения LoLa - терапия интоксикационного и астенического синдрома при затяжном течении острых респираторных вирусных заболеваний с выраженной интоксикацией. Гипераммониемия может быть частью этих состояний, усугубляя слабость, когнитивные нарушения и общее недомогание. Это подчёркивает важность своевременной диагностики (аммиак) и коррекции подобных нарушений.
GooolD
Цитата(Ocean_ovna @ 27.03.2025 - 14:44) *
Это надежный производитель из США. Его принимают многие пациенты с печеночной энцефалопатией по всему миру с хорошим эффектом, в том числе мои знакомые пациенты.

Сегодня попробовал LoLa этого американского производителя. Первое - в отличие от Орнитин Канон эта LoLa растворяется полностью даже в холодной воде. Орнитин Канон оставлял небольшие крупинки. Здесь же пару помешиваний ложкой и всё растворилось. Для чистоты эксперимента на ювелирных весах отмерил ровно 3 грамма. Второе - LoLa американского производителя вообще не кислая, разве самую малость еле заметную. Пока перейду на два приема в день по 4 грамма. Или нужно придумать как и куда отмерять LoLa для того, чтобы брать с собой на работу. Либо сразу разводить в бутылке и брать с собой)
Нажмите для просмотра прикрепленного файлаНажмите для просмотра прикрепленного файла
Ocean_ovna
Цитата(GooolD @ 27.03.2025 - 18:53) *
Сегодня попробовал LoLa этого американского производителя. Первое - в отличие от Орнитин Канон эта LoLa растворяется полностью даже в холодной воде. Орнитин Канон оставлял небольшие крупинки. Здесь же пару помешиваний ложкой и всё растворилось. Для чистоты эксперимента на ювелирных весах отмерил ровно 3 грамма. Второе - LoLa американского производителя вообще не кислая, разве самую малость еле заметную. Пока перейду на два приема в день по 4 грамма. Или нужно придумать как и куда отмерять LoLa для того, чтобы брать с собой на работу. Либо сразу разводить в бутылке и брать с собой)
Нажмите для просмотра прикрепленного файлаНажмите для просмотра прикрепленного файла

Интересно, как 3 грамма этого порошка в чайной ложке выглядят? Можете сфотографировать?
Думаю, лучше все же перед применением непосредственно разводить. Так надежнее.
GooolD
Цитата(Ocean_ovna @ 27.03.2025 - 20:28) *
Интересно, как 3 грамма этого порошка в чайной ложке выглядят? Можете сфотографировать?
Думаю, лучше все же перед применением непосредственно разводить. Так надежнее.

Как-то так) 3,07 грамма
Нажмите для просмотра прикрепленного файлаНажмите для просмотра прикрепленного файла
Ocean_ovna
Цитата(GooolD @ 27.03.2025 - 19:36) *
Как-то так) 3,07 грамма

Спасибо!
oganova
Здравствуйте! У меня Жильбер 7/7, 42 года,чувствую себя как в клубе анонимных алкоголиков)))До 39 и не ощущала ничего, в 39 после капельницы ферринжекта, слетел весь организм, вся гормональная система,с переменным успехом пытаюсь разобраться в своих проблемах , но крайне сложно распутать клубок, если кто то сталкивался с такой клиникой напишите пожалуйста, а то меня все к неврологу отправляют! Бывают моменты дикой тревоги, с выбросом адреналина, как испуг, особенно вечером, могу даже ночью проснуться от резкого звука , очень мешает жить! С чем это связано и что с этим делать? Я пью месяц уже глюкарат кальция - укорачивает цикл, дозировку снизила! Вчера было ну очень плохо, весь день и ночь тревога, ком в горле,плаксивость,сегодня на утро резкий запах у мочи аммиака, но это не точно, выпила аминокислоты, глюкарат кальция немного стало легче, через час тревожность ушла, ком остался и запах тоже был весь день!Я была у всех на свете но помочь мне никто не может! Мой организм рассыпается на глазах, за два года диагнозы только растут- аденомиоз, мастопатия, гастрит, желчного у меня нет и это усугубляет клинику, еще эта тревожность ! Гепамерц пила я не особо почувствовала облегчение! Подскажите как работать с эстрогендоминированием , как убрать ту тревожность!желчегонные пить боюсь из за слизистых, урсосан мне не подходит у меня волосы лезут!
Серафим
Цитата(Ocean_ovna @ 27.03.2025 - 12:39) *
В рутинной практике термин "допплер желчного пузыря" встречается крайне редко. Возможно, в данном случае это просто неточное название исследования, и на самом деле имеется в виду обычное УЗИ желчного пузыря. Сложно сказать. Я с таким не сталкивался. Или путаница в терминах или Вы что-то не так поняли.

Вижу только один выход, выяснять конкретно, не привязываясь к терминам:
Для полноценной оценки портальной системы врач должен осмотреть три ключевых сосуда:

Портальную (воротную) вену - её диаметр, скорость и направление кровотока.
Селезеночную вену.
Верхнюю брыжеечную вену.
Иногда дополнительно оценивают печёночные вены и печёночную артерию.

Если в вашем городе нет исследования с точным названием 'дуплексное сканирование портальной системы', можно уточнить, входят ли в стандартное 'УЗДГ (ультразвуковая доплерография) печени' или 'допплер печени' или доплер желчного пузыря - эти сосуды. Главное - чтобы врач посмотрел именно портальную вену и измерил параметры кровотока в ней, а также желательно в селезеночной и верхнебрыжеечной венах.
Возможно, в вашем городе просто не называют исследование так, как вы ищете, поэтому лучше уточнить детали.

Если же действительно такое исследование не проводится (что вполне возможно), тогда можно поехать в ближайший крупный город, где делают УЗДГ портальной системы.

На аммиак уже нашли где сделать анализ?

UPD: Если ваша локация - Набережные Челны, то вот несколько центров, которые проводят исследование сосудов печени:

1. Медицинский центр А+ , Бульвар Цветочный, д. 7/37/В (20/09В), +7 855 220-57-15, Узи дуплексное сканирование сосудов печени (доплер, уздг) - 700 ₽
2. Клиника Танар 27 комплекс. бул. Юных Ленинцев, д. 3/А (27/22 ), УЗДГ сосудов печени 800 ₽
3. Медицинский центр Я ЗДОРОВ пр-кт Яшьлек, д. 15Б. УЗДГ сосудов печени 1 300 ₽
4. Медицинский Центр Мед Профи. бул. Шишкинский, д. 3а. tel:+7(8552) 20-53-87 Дуплексное сканирование сосудов печени 550 ₽

Более полный список (12) по этой ссылке - https://prodoctorov.ru/naberezhnye-chelny/d...osudov-pecheni/

Видно у меня больше желания искать))) Цены разные, где лучше - сложно сказать. Почитайте отзывы, прозвоните, уточните важные детали, которые я выше описал и определитесь.



Спасибо большое , сегодня прозвоню
Ocean_ovna
Цитата(Серафим @ 28.03.2025 - 00:08) *
Спасибо большое , сегодня прозвоню

hi.gif.
Анализ крови на аммиак в НЧ в клинике Танар можно сделать. Вот ссылка https://tanar.ru/news/%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0...0%B0%D0%BA.html
Lapin
Цитата(GooolD @ 27.03.2025 - 18:53) *
Сегодня попробовал LoLa этого американского производителя. Первое - в отличие от Орнитин Канон эта LoLa растворяется полностью даже в холодной воде. Орнитин Канон оставлял небольшие крупинки. Здесь же пару помешиваний ложкой и всё растворилось. Для чистоты эксперимента на ювелирных весах отмерил ровно 3 грамма. Второе - LoLa американского производителя вообще не кислая, разве самую малость еле заметную. Пока перейду на два приема в день по 4 грамма. Или нужно придумать как и куда отмерять LoLa для того, чтобы брать с собой на работу. Либо сразу разводить в бутылке и брать с собой)


По ценам на официальном сайте - 42 доллара за кг, получается очень выгодно. Почти как пачка Гепа-Мерц по текущему курсу, только здесь - целый килограмм, а не 100-150 грамм. Где и как удалось купить? (Если здесь на сайте нельзя такое писать, то прошу написать в лс).

Судя по фотографии чайной ложки, можно просто замерить 3 грамма и запомнить - с какой горкой сыпать (может несколько раз проконтролировать на весах), плюс-минус полграмма - не думаю, что сыграют большую роль.

Орнитин канон действительно испортился. До нового года я пил Гепа-Мерц 2-3 месяца (канона не было в продаже), а потом перешел на Орнитин канон. Организм вроде его нормально переносит несмотря на плохую растворимость в воде и кислый вкус, но результаты анализов на уровень аммиака как бы намекают, что дело может быть и в этом.
Lapin
Цитата(Ocean_ovna @ 26.03.2025 - 12:46) *
Если хотите дальше копать в сторону аминокислот, попробуйте, но это не заменит стандартных шагов.


На все аминокислоты сегодня сдал, через неделю обещают результаты. Это позволит хотя бы проконтролировать уровень орнитина и принять решение - продолжать как есть или добавить/убавить.

Еще раз проконтролировал аммиак (результат будет через 4-5 дней), посмотрим как влияет Альфанормикс.

Кроме биопсии какие стандартные шаги ещё можно сделать? Периодически (раз в полгода) делать узи печени с эластометрией и контролировать биохимию крови?

Из предложений лечащего врача ещё не сделал МРТ печени с контрастированием (такая рекомендация есть в пересмотренных результатах КТ), вроде говорят что шансов что-то найти больше чем в КТ. В любом случае собираюсь на приём, когда будут готовы все результаты анализов.
GooolD
Цитата(Lapin @ 28.03.2025 - 08:27) *
По ценам на официальном сайте - 42 доллара за кг, получается очень выгодно. Почти как пачка Гепа-Мерц по текущему курсу, только здесь - целый килограмм, а не 100-150 грамм. Где и как удалось купить? (Если здесь на сайте нельзя такое писать, то прошу написать в лс).

День добрый! Да, тоже решил ориентироваться по горочке на ложке. По вкусу после растворения один в один, как глицин. Думаю ,Ocean_ovna не будет против если здесь опубликую место покупки - брал ЗДЕСЬ . У них часто есть промокоды, а у ТБанка бывает кэшбек на покупку у них. Обратил внимание, что у американского производителя только LoLa в составе, тогда, как в Гепа-Мерц и Орнитин Канон намешано еще добавок. UPD: Заказал ЛОЖЕЧКУ, чтобы удобнее было отмерять нужный вес
Нажмите для просмотра прикрепленного файла
Ocean_ovna
Цитата(Lapin @ 28.03.2025 - 06:38) *
На все аминокислоты сегодня сдал, через неделю обещают результаты. Это позволит хотя бы проконтролировать уровень орнитина и принять решение - продолжать как есть или добавить/убавить.

Еще раз проконтролировал аммиак (результат будет через 4-5 дней), посмотрим как влияет Альфанормикс.

Разумно. Анализ аминокислот поможет оценить уровень орнитина, но стоит учитывать не только его, а и соотношения с другими аминокислотами. Также будет интересно посмотреть на уровень аммиака в динамике на фоне Альфанормикса.

Цитата
Кроме биопсии какие стандартные шаги ещё можно сделать? Периодически (раз в полгода) делать узи печени с эластометрией и контролировать биохимию крови?

По поводу дальнейших шагов наблюдения в динамике - да, раз в полгода- УЗИ печени с эластографией и контроль биохимии (особенно общий белок, альбумин, билирубин, трансаминазы, холестерин, мочевина и при необходимости коагулограмма) - разумный подход. Также имеет смысл периодически проверять уровень аммиака, особенно если есть колебания самочувствия или изменения в лечении. Для контроля работы почек уровень креатинина и цистатина С. Целесообразно также проверять уровень альфафетопротеина - в контексте онконастороженности.

Один раз в полтора-два года ФГДС. Если будет ухудшение по другим показателям (например, усиление портальной гипертензии на УЗИ/МРТ, значительный фиброз по результатам эластографии, рост селезёнки, нарастающая спленомегалия, снижение тромбоцитов, ухудшение биохимии) - тогда ФГДС можно делать чаще по показаниям.

Цитата
Из предложений лечащего врача ещё не сделал МРТ печени с контрастированием (такая рекомендация есть в пересмотренных результатах КТ), вроде говорят что шансов что-то найти больше чем в КТ. В любом случае собираюсь на приём, когда будут готовы все результаты анализов.

МРТ с контрастом действительно может быть информативнее КТ в плане сосудистых изменений и оценки структуры печени, так что, если есть рекомендация, имеет смысл сделать. Важно, чтобы исследование описывал врач, имеющий опыт в диагностике заболеваний печени и портальной гипертензии, так как некоторые изменения могут быть неочевидны для специалистов без соответствующей практики.

Когда будут готовы все анализы, Вы сможете обсудить с врачом, есть ли смысл в биопсии или уже достаточно данных для принятия решений. На мой взгляд, с биопсией пока не стоит спешить, так как это вряд ли существенно повлияет на лечение, но информацию о ней уже стоит собирать. Так, если в дальнейшем появится необходимость, Вы будете четко понимать, как действовать.

Цитата(GooolD @ 28.03.2025 - 07:02) *
День добрый! Да, тоже решил ориентироваться по горочке на ложке. По вкусу после растворения один в один, как глицин. Думаю ,Ocean_ovna не будет против если здесь опубликую место покупки - брал ЗДЕСЬ . У них часто есть промокоды, а у ТБанка бывает кэшбек на покупку у них. Обратил внимание, что у американского производителя только LoLa в составе, тогда, как в Гепа-Мерц и Орнитин Канон намешано еще добавок. UPD: Заказал ЛОЖЕЧКУ, чтобы удобнее было отмерять нужный вес
Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Да, чистая LoLa без ароматизатора и фруктозы. Интересно, что в составе Гепа-Мерц есть апельсиновый ароматизатор и фруктоза - компонент, который не всегда желателен для пациентов с заболеваниями печени. Хотя её количество, вероятно, невелико, всё же удивительно, что производители добавили её в состав.
GooolD
Цитата(Ocean_ovna @ 28.03.2025 - 14:00) *
Да, чистая LoLa без ароматизатора и фруктозы. Интересно, что в составе Гепа-Мерц есть апельсиновый ароматизатор и фруктоза - компонент, который не всегда желателен для пациентов с заболеваниями печени. Хотя её количество, вероятно, невелико, всё же удивительно, что производители добавили её в состав.

Еще удивило в Орнитин Канон полграмма лимонной кислоты на пакет (вот откуда такой кислый вкус) и полтора грамма маннитола.
Ocean_ovna
Цитата(oganova @ 27.03.2025 - 23:55) *
Здравствуйте! У меня Жильбер 7/7, 42 года,чувствую себя как в клубе анонимных алкоголиков)))До 39 и не ощущала ничего, в 39 после капельницы ферринжекта, слетел весь организм, вся гормональная система,с переменным успехом пытаюсь разобраться в своих проблемах , но крайне сложно распутать клубок, если кто то сталкивался с такой клиникой напишите пожалуйста, а то меня все к неврологу отправляют! Бывают моменты дикой тревоги, с выбросом адреналина, как испуг, особенно вечером, могу даже ночью проснуться от резкого звука , очень мешает жить! С чем это связано и что с этим делать? Я пью месяц уже глюкарат кальция - укорачивает цикл, дозировку снизила! Вчера было ну очень плохо, весь день и ночь тревога, ком в горле,плаксивость,сегодня на утро резкий запах у мочи аммиака, но это не точно, выпила аминокислоты, глюкарат кальция немного стало легче, через час тревожность ушла, ком остался и запах тоже был весь день!Я была у всех на свете но помочь мне никто не может! Мой организм рассыпается на глазах, за два года диагнозы только растут- аденомиоз, мастопатия, гастрит, желчного у меня нет и это усугубляет клинику, еще эта тревожность ! Гепамерц пила я не особо почувствовала облегчение! Подскажите как работать с эстрогендоминированием , как убрать ту тревожность!желчегонные пить боюсь из за слизистых, урсосан мне не подходит у меня волосы лезут!

Ваши симптомы действительно требуют внимательного анализа, и важно рассматривать их комплексно.

Рекомендуется провести УЗИ печени и проверить уровень аммиака в крови. Хотя синдром Жильбера сам по себе не приводит к гипераммониемии, иногда встречаются другие скрытые нарушения обмена, которые могут влиять на общее состояние. Также полезно проверить общий анализ крови, общий белок, альбумин, билирубин, холестерин, глюкозу, мочевину, креатинин и трансаминазы, витамин D 25(OH).

Ферринжект мог повлиять на обмен веществ, и важно оценить уровень железа, ферритина и насыщения трансферрина. Дефицит или избыток железа могут вызывать слабость, тревожность и гормональный дисбаланс. Какие были показатели обмена железа до его назначения и после? Избыток железа может накапливаться в печени и влиять на её функцию, особенно если есть предрасположенность к нарушению обмена железа.

Эстроген-прогестероновый баланс имеет значение при тревожных состояниях, особенно если цикл укоротился на фоне глюкарата кальция. Полезно проверить эстрадиол, прогестерон и пролактин (на 21?23 день цикла, если он регулярный). Эстрадиол и прогестерон желательно проверять в динамике, так как разовые значения не всегда отражают реальный гормональный баланс. А также ТТГ, Т3св, Т4св. Также полезно проверить антитела к щитовидной железе (к ТПО, ТГ и рецепторам ТТГ), чтобы исключить аутоиммунные процессы.

После холецистэктомии возможны нарушения всасывания жирорастворимых витаминов и проблемы с перевариванием жиров. Урсодезоксихолевая кислота (УДХК) может помогать, но у некоторых людей может вызывать индивидуальные реакции, в том числе усиление диареи или повышение уровня трансаминаз в крови. Возможно, стоит подбирать дозу индивидуально. Как давно удалён желчный?

Если вы уже сдавали анализы на вирусные или аутоиммунные гепатиты, это тоже может быть полезной информацией. Если есть возможность, поделитесь результатами уже проведенных обследований и анализов - это поможет лучше понять ситуацию. Также важно учитывать влияние внешних факторов. Употребляете ли Вы алкоголь или ранее употребляли (даже в небольших количествах но регулярно)? Длительное или регулярное употребление может влиять на обмен веществ и работу печени, особенно при синдроме Жильбера.
Принимали ли Вы ранее оральные контрацептивы? Они также могут влиять на гормональный баланс, обмен эстрогенов и работу печени.

В любом случае, важно постепенно разбираться с симптомами и результатами обследований.
oganova
Спасибо за ответ! Анализы прикрепила! Меня смущает ттг которое вниз сползает
oganova
Цитата(Ocean_ovna @ 28.03.2025 - 16:49) *
Ваши симптомы действительно требуют внимательного анализа, и важно рассматривать их комплексно.

Рекомендуется провести УЗИ печени и проверить уровень аммиака в крови. Хотя синдром Жильбера сам по себе не приводит к гипераммониемии, иногда встречаются другие скрытые нарушения обмена, которые могут влиять на общее состояние. Также полезно проверить общий анализ крови, общий белок, альбумин, билирубин, холестерин, глюкозу, мочевину, креатинин и трансаминазы, витамин D 25(OH).

Ферринжект мог повлиять на обмен веществ, и важно оценить уровень железа, ферритина и насыщения трансферрина. Дефицит или избыток железа могут вызывать слабость, тревожность и гормональный дисбаланс. Какие были показатели обмена железа до его назначения и после? Избыток железа может накапливаться в печени и влиять на её функцию, особенно если есть предрасположенность к нарушению обмена железа.

Эстроген-прогестероновый баланс имеет значение при тревожных состояниях, особенно если цикл укоротился на фоне глюкарата кальция. Полезно проверить эстрадиол, прогестерон и пролактин (на 21?23 день цикла, если он регулярный). Эстрадиол и прогестерон желательно проверять в динамике, так как разовые значения не всегда отражают реальный гормональный баланс. А также ТТГ, Т3св, Т4св. Также полезно проверить антитела к щитовидной железе (к ТПО, ТГ и рецепторам ТТГ), чтобы исключить аутоиммунные процессы.

После холецистэктомии возможны нарушения всасывания жирорастворимых витаминов и проблемы с перевариванием жиров. Урсодезоксихолевая кислота (УДХК) может помогать, но у некоторых людей может вызывать индивидуальные реакции, в том числе усиление диареи или повышение уровня трансаминаз в крови. Возможно, стоит подбирать дозу индивидуально. Как давно удалён желчный?

Если вы уже сдавали анализы на вирусные или аутоиммунные гепатиты, это тоже может быть полезной информацией. Если есть возможность, поделитесь результатами уже проведенных обследований и анализов - это поможет лучше понять ситуацию. Также важно учитывать влияние внешних факторов. Употребляете ли Вы алкоголь или ранее употребляли (даже в небольших количествах но регулярно)? Длительное или регулярное употребление может влиять на обмен веществ и работу печени, особенно при синдроме Жильбера.
Принимали ли Вы ранее оральные контрацептивы? Они также могут влиять на гормональный баланс, обмен эстрогенов и работу печени.

В любом случае, важно постепенно разбираться с симптомами и результатами обследований.

Спасибо большое за внимание!По узи все хорошо! Не могу найти его хотела прикрепить! Да я думаю нарушения обмена у меня 100% есть, я даже подумала сдать генетику, но есть ли смысл?! В моче оксалаты, тоже вопрос к обмену и что делать? Жирорастворимые тоже с трудом усваиваются! Проблем море и все берут начало с жкт! Фгдс гастрит обострение брали на хелик ++! Я года 4 назад пила антибиотики по этому поводу , но весь спектр побочек был во всей красе! Для меня лекарства это вечная проблема! Мое мнение я препаратами железа усилила окислительный стресс, раскормила патогены, усилила сибр и сигр может отсюда и аммиак?! Печень не вывезла и слетела щитовидка( упал ттг, вырос т4, антитела к тг-3) после работы с желчью все пришло в норму! Контрацептивы гормональные когда то месяц пила и все , мне не подошли и я бросила эту затею! По гормональному профилю прогестерон ниже эстрогена, но они все в референсах! По узи гинекологии- аденомиоз и все! Гинекологи сейчас говорят что системы с железом приводят к дебюту аденомиоза! Моя проблема на сегодняшний день это жкт и работа печени в целом! Если пить Аллохол не приведет это к повреждению и воспалению слизистой кишечника, а без этого не идет работа с желчью и эстрогендоминированием((( + забросы имеются на фоне стресса и вечной тревоги! Говорят что Жильбер тут не причем, но из за него 2 фаза на стопе и вся клиника на лицо! Анализ оак выше- на фоне вирусной инфекции, соэ я переслала снизился до 10
Ocean_ovna
Цитата(oganova @ 30.03.2025 - 16:18) *
Спасибо большое за внимание!По узи все хорошо! Не могу найти его хотела прикрепить! Да я думаю нарушения обмена у меня 100% есть, я даже подумала сдать генетику, но есть ли смысл?! В моче оксалаты, тоже вопрос к обмену и что делать? Жирорастворимые тоже с трудом усваиваются! Проблем море и все берут начало с жкт! Фгдс гастрит обострение брали на хелик ++! Я года 4 назад пила антибиотики по этому поводу , но весь спектр побочек был во всей красе! Для меня лекарства это вечная проблема! Мое мнение я препаратами железа усилила окислительный стресс, раскормила патогены, усилила сибр и сигр может отсюда и аммиак?! Печень не вывезла и слетела щитовидка( упал ттг, вырос т4, антитела к тг-3) после работы с желчью все пришло в норму! Контрацептивы гормональные когда то месяц пила и все , мне не подошли и я бросила эту затею! По гормональному профилю прогестерон ниже эстрогена, но они все в референсах! По узи гинекологии- аденомиоз и все! Гинекологи сейчас говорят что системы с железом приводят к дебюту аденомиоза! Моя проблема на сегодняшний день это жкт и работа печени в целом! Если пить Аллохол не приведет это к повреждению и воспалению слизистой кишечника, а без этого не идет работа с желчью и эстрогендоминированием((( + забросы имеются на фоне стресса и вечной тревоги! Говорят что Жильбер тут не причем, но из за него 2 фаза на стопе и вся клиника на лицо! Анализ оак выше- на фоне вирусной инфекции, соэ я переслала снизился до 10

По гормонам щитовидной железы проблем не вижу. Уровни ТТГ, Т3св. , Т4св. - все в норме. ТТГ для молодых пациентов в норме до 2 - является абсолютно нормальным показателем.
Индекс периферической конверсии Т3св./T4св = 0,32, что указывает на практически нормальную конверсию Т4 → Т3 в печени.

Отсутствие повышения кальпротектина обычно исключает активное воспаление кишечника. Небольшое количество жирных кислот в кале может быть результатом нормального процесса расщепления жиров в толстом кишечнике. Однако если их количество повышено, это может указывать на плохую абсорбцию жиров (например, при панкреатической недостаточности). Небольшое количество крахмала в стуле может быть связано с неполным перевариванием углеводов в тонком кишечнике. Это может происходить при недостаточной активности амилозы при недостаточности ферментов поджелудочной железы. Однако отсутствие нейтрального жира в кале исключает клинически значимую ферментативную панкреатическую недостаточность и свидетельствует о нормальном желчевыделении, а также о сохранной активности и количестве липазы. Таким образом, копрограмма не показывает значительных отклонений, что может свидетельствовать о незначительных функциональных нарушениях пищеварения или вариациях в усвоении пищи, не связанных с острыми воспалительными процессами.

В общем анализе крови от 25.02.25 - Гематокрит (35.9%) и Средний объем эритроцита (79.9 фл) - оба показателя немного ниже нормы и гемоглобин (120 г/л) на нижней границе нормы, что может указывать на микроцитарную анемию из-за недостатока железа в организме. Ширина распределения эритроцитов (17%) - немного выше нормы, что указывает на разнообразие в размерах эритроцитов. Это может быть результатом как дефицита железа, так и B12 и/или дефицита фолиевой кислоты (В9). Рекомендуется провести дополнительные исследования, чтобы выяснить причины этих отклонений - железо, ферритин, витамины B12 и фолиевая кислота. Необходимо также учитывать уровень витамина D, поскольку его дефицит может повлиять на усвоение других микроэлементов и вызвать слабость, усталость и другие симптомы.
Лимфоцитоз (увеличение лимфоцитов) и нейтропения (снижение нейтрофилов) может говорить о вирусной инфекции, как Вы и указали в сообщении. Вирусная инфекция может оказывать влияние на все системы организма, включая печень, что также могло повлиять на увеличение уровня аммиака. Необходим динамический контроль как СОЭ (которая уже нормализовалась), так и формулы крови, в контексте вирусной инфекции.
Трансаминазы АЛТ и АСТ в нормальном диапазоне, однако их соотношение немного изменено АСТ/АЛТ=1.1, что также, скорее всего, объясняется текущей инфекцией во время сдачи анализа.
Повышение уровня оксалатов в моче может быть связано как с физиологическими причинами, например употребление продуктов, богатых оксалатами, таких как шпинат, свекла, орехи, шоколад, какао, чай и кофе или нагрузка продуктами, богатыми витамином C, такими как цитрусовые или квашеная капуста, витамин C в высоких дозах или пищевые добавки его содержащие, поскольку аскорбиновая кислота может превращаться в оксалаты в организме. Из патологических состояний к оксалурии могут приводить хронические заболевания почек (исследовать креатинин, мочевину, скорость клубочковой фильтрации (СКФ), электролиты (К,Na,Cl, Фосфор, Ca, Mg)), воспалительные заболевания кишечника или дисбиоз (что практически исключают копрограмма и нормальный уровень кальпротектина), иногда наследственные генетические нарушения обмена оксалатов. Длительная оксалурия может привести к образованию камней в почках, поэтому, помимо выяснения точной причины происхождения оксалурии, важен контроль анализа мочи в динамике, диета с исключением продуктов приводящих к оксалурии, контроль биохимических маркеров функции почек (креатинин, мочевина, СКФ) и УЗИ почек.

После холецистэктомии возможны нарушения всасывания жирорастворимых (ADEK) витаминов, что может требовать дополнительного приема витаминов в форме, которая легко усваивается. В дополнение к витамину D, целесообразно исследовать уровень витамина А - для решения вопроса с возможным дефицитом по нему и необходимостью коррекции.
УДХК (урсодезоксихолевая кислота) может помочь, но также стоит обращать внимание на дозировки и возможные побочным эффектам. Использование Аллохола или аналогичных препаратов может быть не совсем подходящим после холецистэктомии. Это может привести к дискомфорту, диарее и раздражению слизистой оболочки кишечника. Аллохол содержит экстракт желчи, который состоит как из полезных, так и потенциально опасных желчных кислот, которые могут приводить к повреждению печени при длительном использовании. В таких случаях предпочтительнее применять препараты, которые помогают нормализовать функции пищеварения без чрезмерной стимуляции желчеотделения, например, препараты с урсодезоксихолевой кислотой (если нет противопоказаний) после еды (а не на ночь). Проблемы с выпадением волос скорее всего связаны с текущим железодефицитом, а не с применением УДХК.

Проблемы с гормональным балансом, такие как прогестероновая недостаточность, действительно могут быть связаны с вашим состоянием, особенно с учетом аденомиоза и возможного усиления симптомов из-за стресса. Однако оговорить об этом без результатов анализов не совсем корректно. Важно следить за уровнем прогестерона и эстрадиола в динамике и, если это необходимо, использовать методы коррекции гормонального фона, включая препараты, которые могут помочь снизить эстрогендоминирование. Цинк и витамин B6 могут помочь в нормализации гормонального баланса, так как они участвуют в метаболизме эстрогенов и прогестерона. Магний помогает нормализовать уровень стресса, который также может влиять на гормональный баланс. Для правильного выбора других препаратов и их доз применяемым для коррекции эстрагендоминирования целесообразно проконсультироваться с гинекологом-эндокринологом, который проведет диагностику и назначит соответствующее лечение, исходя из конкретной ситуации.

Если эстроген-доминирование связано с избыточным весом, то основной ключ - работа с лишним весом и метаболизмом. При избытке жировой ткани часто наблюдается относительный дефицит прогестерона, особенно у женщин с инсулинорезистентностью или нарушениями овуляции (например, при СПКЯ). Недостаток прогестерона усиливает эстроген-доминацию. Инсулин стимулирует продукцию андрогенов в яичниках, которые затем ароматизируются в эстрогены. Это особенно выражено у женщин с избыточным весом и СПКЯ. Кроме этого, Жировая ткань содержит фермент ароматазу, который превращает андрогены (например, тестостерон) в эстрогены. Чем больше жировой ткани, тем выше активность ароматазы, что приводит к избытку эстрогенов. При ожирении снижается уровень ГСПГ, который связывает эстрогены в крови. В результате больше свободных (активных) эстрогенов циркулирует в организме.

Снижение веса (даже 5-10% потери массы тела может улучшить гормональный баланс). В связи с этим полезно увеличение физической активности и применение нутрицевтиков (магний, цинк, витамины группы B). В некоторых случаях необходима медикаментозная коррекция (прогестерон, метформин, ингибиторы ароматазы).
oganova
Спасибо вам большое, все очень подробно и понятно! У меня еще несколько вопросов если можно! УЗИ почек в прошлом году показал опущение правой почки и наличие кальцинатов , врач узи прокомментировал это как была видимо киста и на ее месте образовались кальцинаты! На самом деле у меня по маме проблемы с конкрементами в почках именно оксалаты и у брата и у меня в студенчестве были камни! Подскажите пожалуйста все таки кальцинаты в связи с чем могут возникнуть, почки не справляются с ph? Или стоит уже паниковать! Оксалаты я так понимаю связаны с b6! Или причины в питании? Дисбиоз?Может мне сдать орг кислоты?! Помогут ли мне они понять более глубже что все таки происходит в организме! Ведь все это следствие по большому счету! Хотелось бы профилактировать и не допустить серьезных проблем! Фолаты в крови и в12- выше нормы, тоже вопрос почему? Не заходят в клетку? Или дисбиоз? Или воспаление? Нужно ли пить при такой картине и в какой форме лучше, ничего не простимулирую ли?)))) по поводу урсосана волосы на 80 % покинули мою голову, я как бы к такому повтору не готова, сами понимаете для женщины это стресс))) я уже парик присматривала! Да и в анатации прописана побочка в виде алопеции, представители сами признали! Но почему это завязано именно с урсосаном? Я его принимала и после ужина и утром по всякому! Только после отмены спустя 3-4 недели волосы перестали лезть! Ферритин при этом был -10! Может есть возможно попасть к вам на прием была бы очень рада этому факту
Ocean_ovna
Цитата(oganova @ 30.03.2025 - 19:54) *
Спасибо вам большое, все очень подробно и понятно! У меня еще несколько вопросов если можно! УЗИ почек в прошлом году показал опущение правой почки и наличие кальцинатов , врач узи прокомментировал это как была видимо киста и на ее месте образовались кальцинаты! На самом деле у меня по маме проблемы с конкрементами в почках именно оксалаты и у брата и у меня в студенчестве были камни! Подскажите пожалуйста все таки кальцинаты в связи с чем могут возникнуть, почки не справляются с ph? Или стоит уже паниковать! Оксалаты я так понимаю связаны с b6! Или причины в питании? Дисбиоз?Может мне сдать орг кислоты?! Помогут ли мне они понять более глубже что все таки происходит в организме! Ведь все это следствие по большому счету! Хотелось бы профилактировать и не допустить серьезных проблем! Фолаты в крови и в12- выше нормы, тоже вопрос почему? Не заходят в клетку? Или дисбиоз? Или воспаление? Нужно ли пить при такой картине и в какой форме лучше, ничего не простимулирую ли?)))) по поводу урсосана волосы на 80 % покинули мою голову, я как бы к такому повтору не готова, сами понимаете для женщины это стресс))) я уже парик присматривала! Да и в анатации прописана побочка в виде алопеции, представители сами признали! Но почему это завязано именно с урсосаном? Я его принимала и после ужина и утром по всякому! Только после отмены спустя 3-4 недели волосы перестали лезть! Ферритин при этом был -10! Может есть возможно попасть к вам на прием была бы очень рада этому факту

Кальцинаты - это отложения кальциевых солей, которые могут образовываться после воспалительных процессов, травм, кист или в результате нарушения обмена веществ. Если в прошлом была киста, врач УЗИ мог предположить, что на ее месте остались кальцинаты. Однако, учитывая семейный анамнез (оксалатные камни у вас и ваших родственников), стоит рассмотреть факторы, которые могут способствовать их образованию: при оксалурии моча часто имеет кислую реакцию, что способствует выпадению кристаллов. Дефицит витамина B6 - действительно может быть связан с нарушением обмена оксалатов, так как этот витамин участвует в их метаболизме. избыток оксалатов в пище (шпинат, ревень, орехи, шоколад, чай, кофе, какао, свекла) может повышать уровень оксалатов в моче. Также важно следить за достаточным потреблением кальция, потому что его нехватка в кишечнике может привести к увеличенному всасыванию оксалатов. нарушение кишечной микрофлоры (например, снижение уровня Oxalobacter formigenes) может приводить к нарушению утилизации оксалатов и их повышенному выведению с мочой. На данный момент коммерческих пробиотиков, содержащих Oxalobacter formigenes, нет. Однако есть несколько способов попытаться повысить его количество естественным путем: Употребление пробиотиков с бифидо- и лактобактериями, так как они могут способствовать снижению уровня оксалатов в кишечнике.
Пребиотики (инулин, пектин, резистентный крахмал) помогают улучшить среду для роста полезных бактерий, включая потенциальные популяции Oxalobacter formigenes. Достаточное потребление кальция (из пищи или добавок), так как кальций связывает оксалаты в кишечнике и снижает их всасывание. Магний также играет важную роль в снижении абсорбции оксалатов. Oxalobacter formigenes чувствителен к антибиотикам, особенно к фторхинолонам, тетрациклинам и бета-лактамам. Если после курса антибиотиков ухудшилось состояние, возможно, популяция этих бактерий снизилась, поэтому важно избегать необоснованного применения антибактериальных препаратов. Если у вас есть подозрение на нарушение метаболизма оксалатов, можно дополнительно проверять уровень оксалатов в моче, витамин B6 и рассмотреть тест на органические кислоты.
Также стоит проконтролировать уровень магния, кальция и pH мочи в течение дня, так как оксалаты имеют тенденцию выпадать в осадок и образовывать камни именно в кислой моче (pH < 5,5). При более щелочной моче (pH 6,5-7,0) растворимость оксалатов увеличивается, что снижает риск образования камней. Увеличение потребления цитратов (лимонная кислота, цитрат калия, цитрат магния) помогает ощелачивать мочу и препятствует образованию оксалатных камней. Достаточное потребление воды - концентрированная моча более склонна к образованию осадков. Избыток белка и рафинированных углеводов недопустим, так как может закислять мочу.

Высокие показатели фолатов и B12 в крови могут означать несколько вещей:

Они действительно не заходят в клетку. Это может быть связано с мутацией в гене MTHFR или проблемами с метаболизмом B12. В таком случае имеет смысл посмотреть уровень гомоцистеина и метилмалоновой кислоты (ММА), которые покажут, насколько эффективно организм использует эти витамины.

Воспаление - при хроническом воспалении организм может перераспределять витамины, что иногда приводит к их повышенному уровню в крови. (Нормальный СОЭ и низкий ферритин не укладываются в эту версию)

Дисбиоз - часть витаминов группы B синтезируется микробиотой кишечника, и при нарушениях микрофлоры возможны скачки их уровня.

Если уровни гомоцистеина и метилмалоновой кислоты (ММА) в норме, то небольшое повышение фолатов и B12 в крови, скорее всего, не представляет проблемы. Если же они повышены, это может указывать на нарушения метаболизма витаминов. В таком случае стоит разобраться с причинами, возможно, скорректировать форму приема (например, использовать метилированные формы), а затем контролировать уровень гомоцистеина в динамике, добиваясь его нормализации.

То, что выпадение волос прекратилось после отмены Урсосана, а ферритин был 10, может говорить о двух возможных причинах:

1. Ферритин 10 - уже критически низкий уровень. Дефицит железа сам по себе вызывает выпадение волос, а Урсосан, возможно, лишь усугубил ситуацию (например, за счет влияния на кишечное всасывание).
2. Индивидуальная реакция - у некоторых людей Урсодезоксихолевая кислота действительно может провоцировать алопецию, вероятно, через влияние на метаболизм желчных кислот и всасывание питательных веществ.

Необходимо повысить уровень железа (желательно, чтобы ферритин достиг хотя бы 50-70). Есть исследования, в которых говорится, что оптимальный уровень ферритина может зависеть от массы тела, так как железо распределяется по объему тканей. Некоторые врачи ориентируются на соотношение 1-1,5 нг/мл ферритина на 1 кг массы тела. Возможно, доза железа в Ферринжекте была слишком высокой для вас, из-за чего его усвоение оказалось затруднено. Оптимально было бы проверить ОЖСС и уже на основании этого решать, как восполнять железо - быстро или постепенно.
Если ОЖСС снижена, имеет смысл выбрать медленный темп восполнения с использованием пероральных форм железа (например, Мальтофер), поскольку при низкой ОЖСС поступающее железо усваивается медленнее, а его избыток может откладываться в печени, вызывая её дисфункцию.
Внутривенное введение железа может вызывать быстрый рост ферритина, но это не всегда означает, что дефицит железа полностью устранён. Железо из внутривенных препаратов усваивается постепенно ? после инфузии оно распределяется в организме, но часть его может временно находиться в печени и других тканях, прежде чем начнёт использоваться. Поэтому после внутривенного введения железа лучше не спешить с повторными анализами ферритина, а подождать хотя бы 3-4 недели, чтобы получить более объективную картину. Также важно ориентироваться на клиническое улучшение - уровень гемоглобина, общее самочувствие, снижение симптомов анемии.

Для лучшего усвоения железо обычно принимают вместе с витамином С, но в вашем случае это не вполне целесообразно из-за оксалурии. Также стоит проверить другие нутриенты, важные для состояния волос: цинк, витамин D.
Если есть необходимость в Урсосане, можно попробовать снизить дозировку или рассмотреть альтернативные варианты, например, тауродезоксихолевую кислоту (ТУДКА), хотя её переносимость тоже индивидуальна. Однако более важно то, что после холецистэктомии объем пузырной желчи уже не участвует в пищеварении, и желчь поступает в кишечник постепенно и непрерывно, вне зависимости от приема пищи, а не порционно, как раньше. Это важно учитывать при питании. Это может затруднять переваривание жиров, особенно при редких или обильных приемах пищи. Поэтому рекомендуется придерживаться дробного питания - кушать небольшими порциями, но чаще (4-6 раз в день). Это помогает равномерно использовать выделяющуюся желчь, улучшает пищеварение и снижает риск раздражения слизистой кишечника. Также желательно избегать слишком жирной, жареной и тяжелой пищи, так как она может вызывать дискомфорт и усиливать нагрузку на ЖКТ. Предпочтение отдавать легкоусвояемым жирам (небольшое количество растительных масел, авокадо, рыба), так как они лучше перевариваются. После удаления желчного пузыря может снизиться толерантность к лактозе, поэтому необходим контроль реакций на молочные продукты.

Я не веду личный прием, но могу помочь с разбором анализов и направлением на что обратить внимание. Если вам важно очное наблюдение, стоит искать врача, который понимает нюансы обменных процессов и сможет грамотно выстроить тактику коррекции. Главное, что у вас есть четкое желание разобраться в своем здоровье и предотвратить возможные проблемы - это уже половина успеха!

Если говорить в целом - то сейчас, с учетом Ваших жалоб, для Вас основное значение имеет нескорректированный дефицит железа в организме (так как по уровню ферритина и изменениям гематологических показателей можно говорить о железодефицитной анемии 1-й степени), возможно сочетающийся с другими дефицитами - D,A, В6, цинк, магний - что требует дообследования и дополнительной коррекции в случае необходимости. Пока важно откорректировать эти дефициты и только потом смотреть насколько значимым будет эстрогендоминирование и определять пути его коррекции.
Lapin
Цитата(Ocean_ovna @ 28.03.2025 - 13:00) *
Разумно. Анализ аминокислот поможет оценить уровень орнитина, но стоит учитывать не только его, а и соотношения с другими аминокислотами. Также будет интересно посмотреть на уровень аммиака в динамике на фоне Альфанормикса.

По поводу дальнейших шагов наблюдения в динамике - да, раз в полгода- УЗИ печени с эластографией и контроль биохимии (особенно общий белок, альбумин, билирубин, трансаминазы, холестерин, мочевина и при необходимости коагулограмма) - разумный подход. Также имеет смысл периодически проверять уровень аммиака, особенно если есть колебания самочувствия или изменения в лечении. Для контроля работы почек уровень креатинина и цистатина С. Целесообразно также проверять уровень альфафетопротеина - в контексте онконастороженности.



По аминокислотам и аммиаку анализы в процессе обработки. По биохимии и ОАК с тироксином - скинул в лс. В ТТГ - как и ожидалось, всё давно в норме ТТГ=1,34, Т4=11,48, T3=3,69 (соотношение Т3 и Т4 близко к 3), похоже пора заканчивать приём тироксина. В биохимии всё в пределах референсов (креатинин и прямой билирубин - как и были на верхней границе нормы). В ОАК также без изменений - как были высокие лимфоциты и моноциты/эозинофилы/базофилы, так всё и осталось, хотя на момент сдачи анализов симптомы простуды уже почти не наблюдались. Может всё таки природа аммиака отсюда - из-за вируса или паразитов (хотя всё что можно сдавал и лечил за последнее время)?

Про биопсию и КТ поговорю на приёме у гастроэнтеролога, когда будут готовы все анализы.
Ocean_ovna
Цитата(Lapin @ 31.03.2025 - 10:04) *
По аминокислотам и аммиаку анализы в процессе обработки. По биохимии и ОАК с тироксином - скинул в лс. В ТТГ - как и ожидалось, всё давно в норме ТТГ=1,34, Т4=11,48, T3=3,69 (соотношение Т3 и Т4 близко к 3), похоже пора заканчивать приём тироксина. В биохимии всё в пределах референсов (креатинин и прямой билирубин - как и были на верхней границе нормы). В ОАК также без изменений - как были высокие лимфоциты и моноциты/эозинофилы/базофилы, так всё и осталось, хотя на момент сдачи анализов симптомы простуды уже почти не наблюдались. Может всё таки природа аммиака отсюда - из-за вируса или паразитов (хотя всё что можно сдавал и лечил за последнее время)?

Про биопсию и КТ поговорю на приёме у гастроэнтеролога, когда будут готовы все анализы.

Ваши анализы в целом коррелируют с анализами сына, у которого наблюдается затяжная вирусная инфекция, так что нельзя исключать влияние вируса и на уровень аммиака. Важно отслеживать аммиак в динамике, пересдавая раз в два-три месяца - это поможет понять, сохраняется ли тенденция к повышению или это временное явление, на которое оказал влияние вирус.

По гормонам ЩЖ: Вы немного ошиблись в расчётах, индекс конверсии Т4 в Т3 (рассчитывается как отношение Т3/Т4) = 0,32, что близко к норме. Это означает, что периферическая конверсия, которая происходит в основном в печени, работает нормально. Однако уровни Т4 и Т3 ближе к нижней границе нормы, а ТТГ в норме. В такой ситуации можно постепенно снизить дозу тироксина (чтобы не было скачка ТТГ) до 12,5 мкг (если сейчас 25мкг принимаете) и через три месяца пересдать показатели, чтобы оценить динамику. Это моя точка зрения. Обсудите дополнительно с эндокринологом.

По поводу обследований: мы говорили именно о МРТ печени, а не КТ - оно более информативно в плане возможных структурных изменений, таких как сосудистые заболевания печени.
Я бы советовал вначале Допплер сосудов печени повторить, который делали в прошлом году, и тогда были признаки гипердинамической циркуляции. Если с тех пор состояние улучшилось, стоит подумать о повторном исследовании. Эти данные могут оказаться важными, особенно если врачи раньше не обратили на них должного внимания. Обсудите эти моменты с вашим врачом.

PS. Уровень общего белка - 77 г/л (72), альбумина - 45 г/л, мочевины - 6,5 ммоль/л (4,1) и холестерина - 5,0 ммоль/л (4,0) сейчас выглядят значительно лучше, чем год назад, что указывает на улучшение синтетической функции печени. Отказ от алкоголя и прием орнитина, безусловно, пошли на пользу, дав печени возможность восстановить свои функции. Да и нормальный индекс периферической конверсии T4 в Т3 добавляет аргументы в пользу этого. Очень жаль, что неизвестен прошлогодний уровень Т3св, чтобы понять динамику изменений.
Серафим
Цитата(Ocean_ovna @ 27.03.2025 - 12:39) *
На аммиак уже нашли где сделать анализ?

UPD: Если ваша локация - Набережные Челны, то вот несколько центров, которые проводят исследование сосудов печени:

1. Медицинский центр А+ , Бульвар Цветочный, д. 7/37/В (20/09В), +7 855 220-57-15, Узи дуплексное сканирование сосудов печени (доплер, уздг) - 700 ₽
2. Клиника Танар 27 комплекс. бул. Юных Ленинцев, д. 3/А (27/22 ), УЗДГ сосудов печени 800 ₽
3. Медицинский центр Я ЗДОРОВ пр-кт Яшьлек, д. 15Б. УЗДГ сосудов печени 1 300 ₽
4. Медицинский Центр Мед Профи. бул. Шишкинский, д. 3а. tel:+7(8552) 20-53-87 Дуплексное сканирование сосудов печени 550 ₽

Более полный список (12) по этой ссылке - https://prodoctorov.ru/naberezhnye-chelny/d...osudov-pecheni/

Видно у меня больше желания искать))) Цены разные, где лучше - сложно сказать. Почитайте отзывы, прозвоните, уточните важные детали, которые я выше описал и определитесь.


Обзвонил много приемных, нашел где делают. Говорят за 2 дня до обследования не кушать овощи и другие продукты... Как-то странно что овощи нельзя даже не знаю как я так буду
Ocean_ovna
Цитата(Серафим @ 31.03.2025 - 12:47) *
Обзвонил много приемных, нашел где делают. Говорят за 2 дня до обследования не кушать овощи и другие продукты... Как-то странно что овощи нельзя даже не знаю как я так буду

Вижу только один выход - или 2 дня потерпеть с овощами и фруктами и обследоваться или продолжать кушать овощи и ничего не делать)))
Серафим
Цитата(Ocean_ovna @ 31.03.2025 - 12:56) *
Вижу только один выход - или 2 дня потерпеть с овощами и фруктами и обследоваться или продолжать кушать овощи и ничего не делать)))


Так дело в том что мне сказали овощи нельзя кушать 2 дня, хотя это главная составляющая рациона

Если честно мне кажется девушка в приемной многое не знает , главная задача не кушать до состояния метеоризма. В общем то эта девушка ошиблась ещё в моменте что нужно направление на обследование что для меня так же выглядело странным, поэтому я буду кушать овощи без них никак...
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2025 IPS, Inc.